GESTÃO DO CUIDADO ÀS PESSOAS QUE VIVEM COM HIV/AIDS E AS MELHORES PRÁTICAS EM SAÚDERESUMO
Objetivo: construir um modelo teórico interpretativo a partir dos significados atribuídos pelas equipes multiprofissionais de saúde, sobre as melhores práticas de saúde para a gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids.
Método: estudo qualitativo e interpretativo desenvolvido por meio do referencial metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados Construtivista, em um município do Oeste Catarinense/Brasil. Os dados foram coletados por entrevista em profundidade entre 2020 e 2021, e analisados de acordo com as fases inicial, focalizada, axial e teórica até a saturação. Participaram do estudo 45 pessoas, sendo 24 profissionais da atenção primária, 11 da atenção especializada, e 10 pessoas que vivem com HIV/aids.
Resultados: a análise dos dados deu origem ao modelo teórico interpretativo do fenômeno “Desenvolvendo melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids em uma rede de atenção à saúde”. O modelo é composto por três categorias principais e quatro elementos estruturantes: princípios e tecnologias; relacionamento entre profissionais, pessoas, família, equipe, parcerias e suporte social; práticas de saúde; e a melhoria da qualidade de vida.
Conclusão: apresenta um modelo teórico interpretativo validado e com potencial de replicabilidade em outras realidades, nos serviços de saúde, para o alcance de bons resultados. Sinaliza o enfermeiro como protagonista da gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids atendidas na Atenção Primária à Saúde.
DESCRITORES:
Gestão em saúde; HIV; Teoria fundamentada; Atenção primária à saúde; Enfermagem
ABSTRACT
Objective: to construct an interpretative theoretical model based on the meanings attributed by multiprofessional health teams regarding best health practices for care management of people living with HIV/AIDS.
Method: a qualitative and interpretative study developed through the methodological framework of the Constructivist Grounded Theory, carried out in a municipality in Western Santa Catarina/Brazil. Data were collected through in-depth interviews between 2020 and 2021 and analyzed according to the initial, focused, axial, and theoretical coding phases until saturation was reached. The study involved 45 participants, including 24 primary care professionals, 11 specialized care professionals, and 10 people living with HIV/AIDS.
Results: data analysis led to the development of the interpretative theoretical model of the phenomenon “Developing Best Practices in Care Management for People Living with HIV/AIDS in a Health Care Network.” The model is composed of three main categories and four structuring elements: Principles and technologies; Relationships between professionals, individuals, families, teams, partnerships and social support; Health Practices; and Improvements in Quality of Life.
Conclusion: it presents a validated interpretative theoretical model with potential for replication in other contexts within health services to achieve positive outcomes. It highlights the nurse as a key figure in the care management of people living with HIV/AIDS in Primary Health Care.
DESCRIPTORS:
Health management; HIV; Grounded theory; Primary health care; Nursing
RESUMEN
Objetivo: construir un modelo teórico interpretativo a partir de los significados que atribuyen los equipos multiprofesionales de salud a las mejores prácticas en materia de salud para gestionar la atención provista a personas que padecen VIH/SIDA.
Método: estudio cualitativo e interpretativo desarrollado por medio del marcometodológico de la Teoria Constructivista Fundamentada en los Datos, en un municipio del oeste de Santa Catarina, Brasil. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas en profundidad entre 2020 y 2021, y se los analizó de acuerdo con las siguientes fases: inicial, focalizada, axial y teórica hasta alcanzar la saturación. Los participantes del estudio fueron 45 individuos: 24 profesionales de Atención primaria, 11 de Atención especializada y 10 personas que padecen VIH/SIDA.
Resultados: el análisis de los datos dio origen a un modelo teórico interpretativo del fenómeno llamado “Desarrollando mejores prácticas en la gestión de la atención provista a personas que padecen VIH/SIDA en una red de atención de la salud”. El modelo está compuesto por tres categorías principales y cuatro elementos estruturales: Principios y tecnologías; Relaciones entre profesionales, personas, familias, equipos, sociedades y apoyo social; Prácticas de salud; y Mejoras en la calidad de vida.
Conclusión: se presenta un modelo teórico interpretativo validado y con posibilidad de ser replicado en otras realidades en diversos servicios de salude, a fin de lograr buenos resultados. Se señala a los enfermeros como los protagonistas de la gestión de la atención provista a personas que padecen VIH/SIDA atendidas en Atención Primaria de la Salud.
DESCRIPTORES:
Gestión en salud; VIH; Teoría fundamentada; Atención Primaria de la Salud; Enfermería
INTRODUÇÃO
O vírus da imunodeficiência humana (HIV) e suas manifestações clínicas, a síndrome da imunodeficiência adquirida (aids), foram reafirmados como uma séria preocupação mundial e incluídos nos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS), devido a abrangência, magnitude e gravidade relacionadas1. O alcance dos ODS na área da saúde requer intervenções eficazes, e ao mesmo tempo melhorias nas condições relacionadas aos determinantes sociais e estruturais da saúde2.
Atualmente, as pessoas acometidas pelo HIV que seguem o regime terapêutico podem viver com o vírus como uma condição crônica3, devido aos avanços tecnológicos que possibilitaram o aumento da expectativa e qualidade de vida dessas pessoas, e possuem potencial para contribuir com o fim da epidemia4.
Em 2023, 39,9 milhões de pessoas em todo o mundo viviam com HIV, sendo 1,3 milhão infectadas e 630 mil pessoas foram à óbito por doenças relacionados ao HIV. Em relação a meta 95-95-95, 86 % conheciam seu status sorológico, 89 % tinham acesso ao tratamento, e 93 % alcançaram a supressão viral, ou seja, o resultado mundial é 86-89-93. No Brasil, o resultado alcançado até 2023 foi 91-81-955.
No período de 2007 a 2023, foram notificados 489.594 casos de HIV no Brasil, e 1.124.063 casos de aids entre 1980 e 2023. Em 2022, a taxa de detecção de aids foi 17,1/100 mil habitantes no Brasil, e 25,3/100 mil habitantes no estado de Santa Catarina, posicionando o estado como o quinto mais afetado pela epidemia de aids. Nesse mesmo ano, o coeficiente de mortalidade padronizado por aids no Brasil foi de 4,1/100 mil habitantes, e 4,5/100 mil habitantes em Santa Catarina6. Esses dados evidenciam a necessidade de compreender melhor essa situação, a fim de buscar caminhos para que as pessoas que vivem com HIV/aids tenham uma vida com qualidade, dignidade, e acesso ao direito fundamental à saúde.
Em saúde pública, as intervenções eficazes são aquelas que foram implementadas na realidade e, provavelmente, apresentarão um bom resultado quando replicadas em outros contextos de vida real. Essas intervenções podem ser consideradas como melhores práticas, e para tanto precisam ser avaliadas em seu contexto, processo e resultado, e atender critérios de avaliação para que a evidência baseada na prática em intervenções em saúde pública tenha uma melhor utilidade e credibilidade7.
Atualmente, existe uma escassez nas publicações sobre melhores práticas na gestão do HIV e falta um conceito estruturado sobre o que é uma melhor prática, sendo o termo utilizado sem a intenção de apresentar uma prática nova ou mesmo um modelo desejável, o que revela uma lacuna acerca dessa temática8.
A pessoa que vive com HIV/aids requer um olhar multidimensional, que considere os diferentes aspectos da vida, relações e interações, a complexidade do ser humano, e a compreensão de que somos produzidos e produzimos, somos o reflexo e refletimos a sociedade9. A interação e as relações entre as pessoas no seu contexto de vida possibilitam que elas influenciem e sejam influenciadas. As relações entre pessoa, processo, contexto e tempo constituem fatores determinantes para o desenvolvimento do indivíduo10.
A pergunta de pesquisa que delineia o presente estudo é: como as equipes multiprofissionais de saúde compreendem as melhores práticas para a gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids? O objetivo é construir um modelo teórico interpretativo, a partir dos significados atribuídos pelas equipes multiprofissionais de saúde sobre as melhores práticas de saúde para a gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids.
MÉTODO
Estudo qualitativo e interpretativo desenvolvido por meio do referencial metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados Construtivista (TFDC), que possibilita que os dados e a teoria sejam construídos na interação e no envolvimento com as pessoas, na qual as expressões dos participantes traduzem construções da realidade11.
O estudo foi realizado em um município do Oeste Catarinense que conta com uma população de aproximadamente 254.785 habitantes, referência para mais de 200 municípios, e é considerado polo agroindustrial no Sul do Brasil. Na Atenção Primária à Saúde (APS), a Estratégia Saúde da Família é responsável por uma cobertura populacional de 89,24 %. O município também oferece o Serviço de Atenção Especializada (SAE) para o atendimento das pessoas que vivem com HIV/aids e seus parceiros, que é referência para 36 municípios da região.
Para a participação no estudo, os critérios de inclusão foram: atuar no serviço há, pelo menos, seis meses, e realizar algum tipo de ação ou atendimento relacionado à pessoa com HIV/aids ou coordenar/gerenciar os respectivos serviços. Os critérios de exclusão foram: afastamento do serviço por qualquer motivo durante a realização da coleta de dados, ou não desenvolver suas atividades regularmente por um período superior há dois meses à data de coleta de dados, independente do motivo.
A pesquisa iniciou pela APS por ser a porta de entrada preferencial da Rede de Atenção à Saúde (RAS), e após os convites, a amostragem inicial (primeiro grupo amostral) obteve a participação de 24 profissionais das equipes de Saúde da Família (eSF) de 19 Centros de Saúde da Família. Conforme a coleta e análise de dados avançavam, os resultados de cada grupo, e as novas ideias foram direcionando a necessidade de realizar a coleta com novos grupos amostrais. Após o término da análise dos dados do primeiro grupo amostral, foi constituído o segundo grupo, e após esse término, foi constituído o terceiro grupo, até que a saturação dos dados fosse alcançada.
O segundo grupo amostral foi composto por 11 profissionais da equipe multiprofissional que atua no SAE. Os profissionais foram convidados por meio de contato telefônico no serviço de saúde, ou abordagem direta durante a ida da pesquisadora ao serviço.
No terceiro grupo amostral, participaram dez pessoas que vivem com HIV, e foram convidadas a participar do estudo com base nos critérios: maior de 18 anos; ter autonomia plena; residir no município do estudo; ter aderido ao tratamento; e, regularidade de acompanhamento no serviço. O convite para as pessoas com HIV foi realizado de duas maneiras: pelos profissionais de saúde que participaram do primeiro e segundo grupos amostrais, e a pesquisadora entrou em contato com os mesmos, somente após aceite prévio; e abordagem direta no serviço de atenção especializada.
Os participantes foram entrevistados individualmente, em profundidade, por uma única pesquisadora, com o auxílio de um instrumento semiestruturado, composto por perguntas de caracterização dos participantes e questões abertas de pesquisa. Logo após, as entrevistas foram realizadas, anotações em memorandos e elaboração de diagramas. A pergunta inicial de pesquisa utilizada para o primeiro grupo amostral foi: “Conte sobre as tuas experiências envolvendo as ações, práticas de cuidado e/ou gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids”. Para cada grupo amostral seguinte, a pergunta inicial precisou ser adaptada, a fim de atender as novas hipóteses, conforme apresentado no Quadro 1, e foi elaborado um instrumento semiestruturado específico.
A coleta de dados foi realizada entre agosto de 2020 e novembro de 2021, de modo remoto ou presencial, dependendo do momento da pandemia de COVID-19, e da facilidade e do acesso dos participantes para a utilização de diferentes ferramentas: vídeochamada via Microsoft Teams®; aplicativo de gravação de voz em meio a vídeochamada de WhatsApp®; gravação da chamada pelo telefone celular; e aplicativo de gravação de voz em entrevista presencial.
As entrevistas com os participantes do primeiro grupo amostral foram realizadas entre agosto de 2020 e junho de 2021, com o segundo grupo amostral foi realizada em julho e setembro de 2021, período em que já foi possível realizar as entrevistas de modo presencial, e, com o terceiro grupo amostral a coleta foi realizada no mês de novembro de 2021.
Após o aceite do participante, os dados foram gravados, transcritos com o auxílio do software Microsoft Word® 2013, e o documento foi encaminhado para cada participante para conferência do conteúdo, realizar ajustes, complementar informações e esclarecer dúvidas da pesquisadora. Em seguida, os documentos foram inseridos no software Atlas.ti versão 9® que possibilitou o armazenamento, gerenciamento e recuperação dos dados.
O software Atlas.ti possui uma estrutura de projetos que permitiu a inserção dos documentos com as transcrições das entrevistas, possibilitando a elaboração de citações com os trechos selecionados dos documentos para as codificações dos dados. O software também tem a opção de pesquisa por palavras-chave em qualquer ponto dos documentos, dos códigos e dos grupos de códigos, o que facilita a rápida visualização de codificações repetidas.
A análise dos dados foi realizada concomitantemente à coleta dos dados, sendo utilizadas as fases de codificação inicial, focalizada, axial e teórica até o momento em que os dados foram considerados saturados, quando as categorias centrais estavam consolidadas. A codificação inicial estuda rigorosamente os fragmentos dos dados, sendo preciso estar aberto a todas as direções teóricas possíveis que a leitura dos dados pode indicar. Na fase focalizada, são selecionados os códigos iniciais mais significativos e/ou frequentes para classificar, integrar, sintetizar e organizar os dados em eixos de análise ou categorias e subcategorias. A fase axial questiona o modo como as categorias e subcategorias estão organizadas e permite agrupar os enunciados dos participantes em um esquema de organização. A codificação teórica específica as relações possíveis entre as categorias desenvolvidas, entrelaçando e integrando os códigos, ou seja, orienta analiticamente a história que foi fragmentada11.
A validação dos dados foi realizada por meio de duas etapas: (1) entrevista individual com quatro avaliadores - uma pessoa que vive com HIV/aids, três profissionais de saúde (APS, SAE, e um profissional da gestão que não participou na etapa de coleta dos dados); e, (2) realização de entrevista individual com duas pesquisadoras experts em TFD. Para tanto, foi elaborada uma síntese da investigação, e um instrumento específico para a validação do modelo teórico interpretativo segundo os critérios de ajuste, conteúdo e generalização teórica com seis questões abertas. A validação resultou no ajuste de algumas categorias e no aprimoramento do diagrama representativo do modelo teórico.
Este estudo respeitou todos os aspectos éticos preconizados pelas Resoluções nº 466/12 e 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde, bem como o Ofício Circular nº 2/2021/CONEP/SECNS/MS que trata dos procedimentos em pesquisas com qualquer etapa em ambiente virtual. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina. Para garantir a confidencialidade da identidade, privacidade, proteção da imagem e não estigmatização dos participantes da pesquisa, foram atribuídos códigos com letras e números sequenciais por grupo amostral (GA1, GA2, e GA3) e ordem cronológica de devolutiva da validação do conteúdo da entrevista pelo participante.
RESULTADOS
O estudo obteve a participação de 45 pessoas, sendo 24 profissionais da APS, 11 profissionais do SAE, e dez pessoas que vivem com HIV/aids. No primeiro grupo amostral, a média de idade dos participantes foi de 37,4 anos (±7,7); prevalecendo o gênero feminino (95,8 %); profissão enfermeiro (87,5 %), auxiliar de enfermagem (4,2 %), médica (4,2 %), cirurgiã dentista (4,2 %); pós-graduados(as) (91,6 %); função de coordenação do serviço (66,7 %); tempo médio de formação de 13,4 anos (±6,6); e tempo médio de atuação no serviço foi 8,7 anos (±6,4). No segundo grupo amostral, a idade média foi de 43,2 anos (±8,9); gênero feminino (90,9 %); profissão enfermeiro (27,3 %); tempo médio de formação de 17 anos (± 9); pós-graduação (54,6 %); e o tempo médio de atuação no serviço foi 5,2 anos (±2,7).
No terceiro grupo amostral, a média de idade foi de 45,4 anos (±15,9); gênero feminino (50 %); estado civil solteiro (40 %); com até quatro filhos (60 %); e a religião católica foi a mais citada (30 %). Em relação à profissão, observou-se uma diversidade de atividades, dentre as quais um profissional do sexo (10 %). A escolaridade concentrou-se em ensino fundamental (40 %), seguida do ensino médio (30 %), e apenas dois participantes com curso superior completo (20 %). A média de tempo que as pessoas entrevistadas viviam com HIV foi de 15,7 anos (±11,7 anos), com prevalência para a faixa de 21 a 25 anos (30 %), e variação de 1 a 40 anos.
A análise dos dados deu origem a três categorias principais: “compreendendo a longitudinalidade nas práticas de gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids em uma rede de atenção à saúde”, “desvelando práticas profissionais em busca de atender os compromissos assumidos para o controle da epidemia de aids”, e “revelando as melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids em uma rede de atenção à saúde”. Dentre essas categorias, quatro elementos estruturantes emergiram no estudo: princípios e tecnologias; relacionamento entre profissionais, pessoas, família, equipe, parcerias e suporte social; práticas de saúde; e a melhoria da qualidade de vida.
O primeiro elemento “princípios e tecnologias” constitui as interações inerentes à longitudinalidade do cuidado, por meio do acesso, acolhimento, integralidade, as articulações e fluxos entre os diferentes pontos da RAS, os motivos que ocasionam interrupções do vínculo das pessoas com a APS, a importância da atenção especializada no cuidado, valorização do regime terapêutico, a incorporação de tecnologias para a gestão do cuidado e o reconhecimento de suas limitações.
Então, assim oh: a gente não tem, é livre de preconceito, discriminação. Então, isso faz com que ele se sinta mais acolhido, né? (GA2P5)
E como eu me vejo? Me vejo como um coparticipante desse tratamento. Uma pessoa que está aí para poder colaborar dentro do nosso conhecimento técnico, para poder acolher, tirar as dúvidas, e fortalecer ainda mais esse tratamento (GA1P6).
E eu acredito que a própria questão da estrutura mesmo. A estrutura em rede, o trabalho em rede seria o essencial, uma palavra-chave, que querendo ou não, para que funcione tem que ter esse trabalho intersetorial (GA1P14).
Aqui [APS] a gente perde o controle um pouco de quem são os nossos pacientes HIV positivos, como eles estão, né? Ahm… a que pé anda o tratamento, como que está a real condição de saúde deles, né? Tu acabas perdendo o vínculo com esse paciente, porque ele acaba construindo um vínculo lá [SAE] (GA1P7).
O segundo elemento “relacionamento entre profissionais, pessoas, família, equipe, parcerias e suporte social” favorece as ações e interações que ocorrem em meio ao relacionamento entre profissionais, nas parcerias interinstitucionais, com as pessoas com HIV/aids e sua rede social constituída por parceiros, familiares, amigos, vizinhos, colegas de trabalho, equipe de saúde, em meio à multiplicidade de contextos em que se estabelecem as relações proximais.
Essas relações refletem a realidade dinâmica e complexa da sociedade, e estão permeadas por contradições, omissão do diagnóstico, negação do HIV/aids, sofrimento, baixa adesão e abandono do tratamento. A atuação profissional é valorizada e o envolvimento da equipe no apoio ao enfrentamento dos aspectos complexos do vírus e da doença favorecem uma relação fortalecida entre a pessoa e os profissionais de saúde.
Então, a gente insiste muito, a gente não… é uma questão que a gente sempre coloca: “Nós, enquanto funcionários públicos, nós não podemos desistir do paciente, né? Ele desiste do tratamento, ele desiste de nós, ele pode desistir, é uma opção dele, agora nós não!” A gente dá um tempinho que ele precisa, mas, de repente, nós voltamos de novo, meio que “enchendo o saco”, né? “Olha, estamos aqui, teu medicamento está aqui, o médico está aqui, tem horário, quer agendar? Quer vir conversar?” Então, a gente vai sempre insistindo com o paciente (GA2P1).
Porque eles [profissionais de saúde] torcem por mim, porque eles sabem! Eles têm o histórico da minha vida, né? (GA3P10)
O terceiro elemento “práticas de saúde” envolve a testagem rápida, uso de estratégias para ampliar o diagnóstico precoce, fortalecer o cuidado, o acesso e a adesão ao regime terapêutico, ações educativas, preventivas e os grupos. Essas práticas acontecem em meio a contradições, incertezas, tabus, estigma, discriminação, preconceito, medo e superação, esperança de que o estigma mude, insuficiência de relatórios nos sistemas de informação para o adequado monitoramento das pessoas, e os desafios na avaliação das práticas desenvolvidas. Dentre os profissionais, o enfermeiro foi considerado como referência na APS para o aconselhamento, testagem e encaminhamento das pessoas soropositivas para o SAE, e o protagonista na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids na APS.
[…] Nós da equipe, ajudando com a família, então, muitos nem querem contar para a família ainda, a gente respeita esse momento (GA2P11).
Ahm, um desafio que a gente tem também é a questão da religião, das crenças das pessoas, né? Ahm, tive uma paciente lá no [nome da Unidade] e tenho também uma paciente aqui no [nome da Unidade] que fala aquela coisa de que Deus curou, que ela não tem mais, né? E aí acaba confundindo, às vezes, um pouco porque como elas estão fazendo o tratamento certo e a carga viral começou a ficar indetectável. Elas acreditam na cura e acabam abandonando o tratamento. Então, é um desafio bem grande, sabe? (GA1P23).
O quarto elemento “melhoria da qualidade de vida” revela que a qualidade de vida requer um atendimento multiprofissional qualificado para as pessoas com HIV/aids, integral e longitudinal, com respeito à dignidade humana, voltado à pessoa e sua rede e suporte social, para atingir a adesão ao regime terapêutico, e a conscientização sobre a importância do autocuidado contínuo e do cuidado com o outro.
[…] então, eu só estou citando esse paralelo para dizer que é tão bom quando alguém entende a gente, quando alguém se importa, porque na verdade a gente percebe! Se tratando do SAE e do atendimento que eu tenho fora do SAE com relação a isso, é que as pessoas realmente se importam! Realmente me faz muito bem! Eu me sinto seguro, tranquilo (GA3P8).
Ah, significa assim que a gente tem, que é um ser humano em primeiro lugar, né? […] A qualidade de vida é praticamente 100 %, a mesma qualidade de vida que se não tivesse doença alguma! (GA3P9).
Com base nesses quatro elementos, compreende-se que os significados atribuídos pelos participantes do estudo sobre as melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids remetem à organização de princípios e tecnologias que constituem condições que favorecem as ações e a interação desenvolvida no relacionamento entre profissionais, pessoas e sua rede social, além de parcerias institucionais, oportunizando a execução das práticas de saúde que promovem a ampliação do diagnóstico e tratamento precoce, e tem como consequência o alcance da melhoria da qualidade de vida, a qual realimenta a organização de princípios e tecnologias, possibilitando a compreensão das melhores práticas em um movimento gerador que organiza, interage, executa e alcança, em constante aprimoramento, inseparáveis e interdependentes, como um circuito recursivo em que os produtos e efeitos são causadores daquilo que os produz. Assim, configura-se o fenômeno: “Desenvolvendo melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids em uma rede de atenção à saúde”, representado na Figura 1.
Modelo teórico interpretativo das melhores práticas de gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids em uma rede de atenção à saúde.
DISCUSSÃO
A organização de princípios e tecnologias necessárias para as melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids envolvem questões que precisam ser consideradas e organizadas antes da entrada da pessoa no sistema de saúde, como a necessidade de aprimoramento da linha de cuidado em HIV/aids, além de momentos e espaços de capacitação profissional. Organizar questões que antecedem a chegada da pessoa requer suportar as incertezas, a ambiguidade, a coexistência entre a ordem e a desordem, e entender que é preciso interligar as diferentes dimensões do real9 para um cuidado efetivo.
Na RAS, a APS pode ser considerada como o serviço preferencial para o início do cuidado. Dentre os atributos da APS, a longitudinalidade remete ao uso do serviço de saúde ao longo do tempo12, e, portanto, constitui uma condição indispensável para a garantia da atenção às pessoas que vivem com condições crônicas como a infecção pelo HIV. As condições crônicas requerem o constante monitoramento da condição de saúde das pessoas, incluindo outras necessidades e demandas advindas de aspectos clínicos, mas também remetem a questões individuais, familiares e sociais.
Para além disso, a ampliação do acesso ao diagnóstico e ao regime terapêutico demanda organização de arranjos e ofertas de cuidado para as pessoas que vivem com HIV/aids13. Ainda, é preciso considerar a integralidade da atenção, um dos princípios do Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil, e também um dos atributos da APS, assim como a atenção ao primeiro contato, que envolve o acesso e o uso da APS a cada novo problema ou episódio de uma situação de saúde12,14. Outro princípio, a integralidade transcende o acesso aos serviços, sendo primordial para fornecer uma assistência contínua, envolvendo uma construção coletiva para a organização das práticas de saúde em busca de efetivar o disposto nas políticas públicas de saúde, e requer a transposição de barreiras que possam fragilizar ou distanciar a criação de vínculos e acolhimento com o usuário14.
Dentre essas barreiras ao longo da RAS, o acesso e a comunicação entre os serviços de saúde ainda podem ser considerados entraves para a adequada atenção às pessoas que vivem com HIV/aids. Uma estratégia para oferecer respostas às necessidades epidemiológicas, articular recursos e práticas para uma atenção eficiente em saúde consiste na implantação de uma linha de cuidado. Enquanto tecnologia, a linha de cuidado possibilita repensar a organização e a gestão do trabalho nos serviços de saúde, e potencializar a qualidade da atenção oferecida às pessoas vivendo com HIV, especialmente se houver participação efetiva dos profissionais de diferentes pontos da RAS e gestores na construção da linha15. O HIV/aids como condição crônica é reafirmado por meio da implantação da linha de cuidado no Brasil, em 2021, com o objetivo de qualificar e ampliar o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidado contínuo16.
As capacitações e a educação permanente constituem instrumentos de mudança nas práticas sociais, e potencializam a integralidade e a execução de políticas13. Além do investimento nessas tecnologias leves, faz-se necessário o investimento em tecnologias diagnósticas e terapêuticas, assim como na articulação entre os serviços, possibilitando a condução das pessoas entre os diferentes pontos da RAS15. As tecnologias em saúde são utilizadas para o atendimento da pessoa e podem ser procedimentos, medicamentos, protocolos e produtos17. Os protocolos clínicos são ferramentas que orientam o manejo e estabelecem critérios para os encaminhamentos das pessoas que vivem com HIV/aids13. Assim, as tecnologias envolvem também o estabelecimento de uma relação de confiança com a pessoa, desde a realização do pré-teste, e o teste anti-HIV, ou seja, permeiam o cotidiano de trabalho18.
As pessoas com maior chance de contrair o vírus são aquelas que não se sentem em risco e, por isso, não se previnem. Falhas nas medidas de prevenção da infecção pelo HIV, condutas sexuais de risco como o não uso de preservativo, relações com múltiplos parceiros e abuso de substâncias psicoativas resultam no aumento do contágio pelo HIV. Quando contraem o vírus, o medo do estigma e do preconceito faz com que as pessoas optem por não revelar sua condição sorológica e acabam não recebendo apoio social que necessitam. Nesse contexto, a resiliência pode ser um construto utilizado tanto para a prevenção, diminuindo comportamentos de risco, quanto para viver com HIV com qualidade de vida. A resiliência se refere à capacidade de adaptação frente a um problema, ou superação de traumas, ou mesmo lidar com situações estressantes, caracterizando um processo dinâmico em busca de uma adaptação positiva diante de uma grande adversidade, e envolve interações interpessoais, sociais, históricas, genéticas e epigenéticas19.
O diagnóstico positivo para o HIV acarreta impacto social e emocional com desafios frente às relações sociais no âmbito do trabalho, família, e na vida em comunidade, as quais interferem na adesão ao tratamento. Assim sendo, são necessários dispositivos que atentem para as condições de saúde e também para as relações sociais das pessoas20. As redes de relações influenciam as atitudes das pessoas perante suas necessidades de saúde, uma vez que exercem função de apoio ou contenção frente as demandas sociais e pessoais.
Pessoas com uma rede social maior podem desenvolver mais resiliência e utilizar mais recursos psicológicos e de proteção diante dos aspectos que envolvem o HIV20. O suporte social possui um impacto positivo para a adesão ao tratamento, e a família constitui a principal fonte de apoio para as pessoas que vivem com HIV/aids. Assim, as estratégias de cuidado em saúde requerem o monitoramento precoce de possíveis falhas na adesão e uma comunicação eficiente entre a pessoa e os profissionais de saúde, reconhecendo a sua rede social, a fim de melhorar as condições promotoras da adesão21. Pessoas com alta qualidade de relacionamentos sociais têm menor risco de mortalidade ou de resultados negativos de saúde. Sentir-se integrante e valorizado nos relacionamentos promove melhores resultados de saúde com aumento da autoeficácia do tratamento22.
Contudo, o suporte social nem sempre pode ser positivo, pois algumas pessoas, particularmente mulheres, podem estar envolvidas em relações sociais em que o estigma relacionado à soropositividade pode desencadear turbulências nas relações com indivíduos que normalmente são uma fonte de apoio, o que constitui uma barreira para o tratamento22. Para compreender o ser humano complexo e multidimensional é preciso considerar uma visão plural, que o considera inserido em um meio com interações, retroações, determinações e acasos, sendo capaz de lidar, dialogar e até mesmo negociar com o mundo real, em busca de uma compreensão sobre os motivos que levam as pessoas a agirem de determinado modo9.
A desinformação gera exclusão e vergonha. O conhecimento sobre questões envolvendo o contágio e a prevenção do HIV tem um potencial de transformação, transmitindo esperança e fortalecendo vínculos entre pessoas e profissionais, bem como uma visão positiva dos profissionais de saúde. A ética e a humanização no cuidado ultrapassam a racionalidade técnico-científica enquanto potencial para o desenvolvimento de uma melhor qualidade de vida para as pessoas com HIV23. Além disso, uma comunicação clara entre paciente e profissional contribui para que as pessoas que vivem com HIV/aids possam tomar decisões informadas sobre o autocuidado e gerenciem efetivamente as próprias condições de saúde25.
Qualidade de vida compreende as percepções das pessoas acerca da sua posição na vida, objetivos, expectativas, sistemas de valores, padrões e preocupações em um contexto cultural, social e ambiental. Abrange a saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais, crenças, e a sua relação com o ambiente26. Os aspectos relacionados à qualidade de vida apontam a alimentação, atividade física, lazer, religião professada, e vida sexual, que contribuem para viver bem com HIV, somados ao acesso à terapia antirretroviral27.
A qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV possui relação com cuidados de saúde e busca pelo bem-estar, e abrange o cuidado de si, com elementos como uma boa alimentação, atividades físicas e o lazer para contribuírem com o bem-estar físico e mental. Essas informações auxiliam para uma melhor atuação e conscientização dos profissionais de saúde na prestação de cuidados ao indivíduo28. Corroborando com os aspectos emergentes no presente estudo, a qualidade de vida contempla o cuidado com a própria saúde, e também com o outro, na dimensão físico corporal, e outras práticas de promoção da saúde, com o cuidado medicamentoso e psicossocial.
Condições crônicas como o HIV/aids interferem na dinâmica existencial de uma pessoa, atingindo aspectos de âmbito social, financeiro, físico, e/ou cultural, uma vez que também acarretam impactos psicológicos. Entre as mudanças, surgem as questões espirituais e religiosas, que podem contribuir ou interferir no regime terapêutico. A espiritualidade foi reconhecida como uma estratégia terapêutica, e compreendida enquanto a busca de cada indivíduo para um sentido último, que pode ser através de uma crença em Deus ou em deuses, religiões, correntes filosóficas e artes. A espiritualidade pode ter uma influência positiva quando a pessoa encontra suporte para a superação da condição crônica e suas adversidades, ou mesmo uma influência negativa quando reforça a culpa e o sofrimento causando desestabilização emocional e psicológica. A espiritualidade afeta diretamente o comportamento da pessoa, e a melhora da qualidade de vida tem relação com a mesma, pois confere fonte de apoio social29.
Existe uma relação entre qualidade de vida e adesão ao tratamento. Entre os aspectos que comprometem a qualidade de vida das pessoas com HIV/aids estão a preocupação com o sigilo, e situação financeira, além de uma carga viral acima de 50 cópias por decímetro cúbico de sangue, ao passo que a confiança no profissional de saúde promove a adesão ao tratamento e melhora da condição de vida das pessoas com HIV/aids30. A qualidade de vida pode ser compreendida com base em fatores que influenciam a vida positivamente, como os hábitos de vida saudável, ou negativamente, como o estigma, preconceito e dificuldade de adesão ao tratamento, tendo em vista aquilo que se considera desejável24. O preconceito e a discriminação são fatores impeditivos para a qualidade de vida e exigem a implementação de políticas públicas efetivas27.
As melhores práticas são desenvolvidas em meio a interações e retroações múltiplas, complementares e interdependentes que constituem a complexidade do mundo fenomênico. A coexistência de contrariedades possibilita refletir criticamente sobre a realidade plural e multidimensional e, ao mesmo tempo, abrem espaço para o novo, em um movimento contínuo de ordem, desordem, interação e organização, o qual nos permite compreender que jamais poderemos escapar da incerteza, porque não é possível atingir um saber total9.
Entre as limitações do presente estudo, pontua-se o desenvolvimento da pesquisa em apenas um município em que o cuidado está centralizado na Atenção Especializada, não favorecendo a generalização dos resultados. As principais contribuições do estudo consistem no desenvolvimento de um modelo teórico interpretativo validado e com potencial de replicabilidade em outras realidades para o alcance de bons resultados, e na sinalização do enfermeiro como protagonista da gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids atendidas na Atenção Primária à Saúde.
A principal aplicação prática do estudo consiste na possibilidade de utilização do modelo teórico interpretativo como uma referência para profissionais, gestores, estudantes e pesquisadores visualizarem e interpretarem as suas realidades de modo a compreender e reconhecer se as práticas desenvolvidas em diferentes contextos podem ser consideradas como melhores práticas.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O estudo desvelou que as melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids em uma RAS acontecem longitudinalmente em uma sequência temporal, se entrecruzando atemporalmente em diferentes momentos, por meio de condições, ações e interações e, em consequências múltiplas e complementares.
O modelo teórico interpretativo do fenômeno “Desenvolvendo melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas com HIV/aids em uma rede de atenção à saúde” apresenta-se como um circuito recursivo que contempla a organização de princípios e tecnologias favorecendo as ações e interações entre profissionais, pessoas e sua rede social, com parcerias interinstitucionais, oportunizando a execução de melhores práticas de saúde, e resultando no alcance da melhoria da qualidade de vida que retroalimentam os princípios e tecnologias.
Os princípios e tecnologias que emergem no estudo constituem condições iniciais para que as melhores práticas sejam desenvolvidas, um ponto de partida que não desvaloriza quaisquer outros princípios expressos nas políticas públicas ou em diferentes referenciais. As ações e interações revelam a dualidade presente no cotidiano de vida das pessoas com HIV/aids, bem como nos diferentes serviços de saúde, que possibilita a organização e a reorganização das ações e práticas de saúde, bem como o reconhecimento dos aspectos potencializadores do cuidado em saúde. As consequências expressam os resultados esperados para a vida das pessoas, frente às práticas de gestão do cuidado em HIV/aids e que promovem o autocuidado e o alcance da qualidade de vida.
Espera-se que a elaboração de um modelo teórico interpretativo, bem como a compreensão sobre as melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV/aids em uma rede de atenção à saúde possam contribuir para o cuidado oferecido a essas pessoas, e com a prática profissional, sob um aspecto que transcende as questões clínicas do HIV/aids, mas que reconhece a complexidade do cuidado em saúde que é permeada por inúmeras ações e interações com consequências múltiplas e complementares e que requerem a participação ativa dessas pessoas.
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NOTAS
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ORIGEM DO ARTIGO
Extraído da Tese - Melhores práticas na gestão do cuidado às pessoas que vivem com HIV na rede de atenção à saúde de um município do Oeste de Santa Catarina, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade Federal de Santa Catarina, em 2022.
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FINANCIAMENTO
Apoio financeiro da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES), Programa de Excelência Acadêmica (PROEX), processo nº 2939/2025. Bolsa de Doutorado do Programa UNIEDU/FUMDES Pós-Graduação.
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APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA
Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina, parecer n.º 3.956.203/2020, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 29839720.1.0000.0121.
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DISPONIBILIDADE DE DADOS
O conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo não está disponível publicamente.
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