ADAPTAÇÃO FAMILIAR NOS CUIDADOS DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: SÍNTESE DE EVIDÊNCIAS QUALITATIVASRESUMO
Objetivo: Sumarizar evidências científicas qualitativas acerca da adaptação familiar de crianças com Transtorno do Espectro Autista.
Método: Revisão sistemática qualitativa do tipo meta-agregação conforme orientações do Joanna Briggs Institute. Foram consultadas cinco bases de dados e adotado o software Rayyan - Intelligent Systematic Review para a organização e seleção dos estudos. O JBI-QARI orientou a avaliação crítica dos artigos. Amostra composta por 10 estudos. A extração e meta-agregação dos dados foi apoiada pelo software MAXQDA.
Resultados: A meta-agregação evidenciou (1) Experiências favoráveis à adaptação familiar e (2) Experiências desfavoráveis à adaptação familiar.
Conclusão: Favorecem a adaptação familiar a presença de planejamento e reorganização da rotina, a presença de rede de apoio, divisão de tarefas e de responsabilidades, a aquisição de conhecimento sobre o transtorno e adoção de estratégias de coping para resolução de problemas. Experiências de sobrecarga materna, sentimento de negligência por parte de irmãos neurotípicos, ausência de uma rede de apoio e o isolamento social desfavoreceram a adaptação e comprometeram o autocuidado dos integrantes das famílias.
DESCRITORES:
Revisão sistemática; Pesquisa qualitativa; Adaptação psicológica; Família; Transtorno do espectro autista; Cuidados da criança
ABSTRACT
Objective: To summarize qualitative scientific evidence regarding family adaptation for children with Autism Spectrum Disorder.
Method: A qualitative systematic review of the meta-aggregation type, following the Joanna Briggs Institute guidelines. Five databases were consulted, and the Rayyan - Intelligent Systematic Review software was used to organize and select the studies. JBI-QARI guided the articles critical appraisal. The sample consisted of 10 studies. Data extraction and meta-aggregation were supported by the MAXQDA software.
Results: Meta-aggregation revealed (1) Experiences favorable to family adaptation and (2) Experiences unfavorable to family adaptation.
Conclusion: Factors that promote family adaptation include planning and reorganizing routines, having a support network, dividing tasks and responsibilities, acquiring knowledge about the disorder, and adopting coping strategies for problem-solving. Experiences of maternal overload, feelings of neglect from neurotypical siblings, lack of a support network, and social isolation hindered adaptation and compromised self-care among family members.
DESCRIPTORS:
Systematic Review Qualitative research; Psychological adaptation; Family; Autism spectrum disorder; Childcare
RESUMEN
Objetivo: Resumir la evidencia científica cualitativa sobre la adaptación familiar para niños con trastorno del espectro autista.
Método: Una revisión sistemática cualitativa del tipo meta-agregación, siguiendo las directrices del Instituto Joanna Briggs. Se consultaron cinco bases de datos y se utilizó el software Rayyan - Intelligent Systematic Review para organizar y seleccionar los estudios. JBI-QARI guió la valoración crítica de los artículos. La muestra constó de 10 estudios. La extracción y la meta-agregación de datos se realizaron con el apoyo del software MAXQDA.
Resultados: La metaagregación reveló (1) Experiencias favorables a la adaptación familiar y (2) Experiencias desfavorables a la adaptación familiar.
Conclusión: Los factores que promueven la adaptación familiar incluyen la planificación y reorganización de rutinas, la presencia de una red de apoyo, división de tareas y responsabilidades, adquisición de conocimientos sobre el trastorno y adopción de estrategias de afrontamiento para la resolución de problemas. Las experiencias de sobrecarga materna, los sentimientos de abandono por parte de hermanos neurotípicos, la falta de una red de apoyo y el aislamiento social dificultaron la adaptación y comprometieron el autocuidado entre los miembros de la familia.
DESCRIPTORES:
Revisión sistemática; Investigación cualitativa; Adaptación psicológica; Familia; Trastorno del espectro autista; Cuidado del niño
INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é classificado, de acordo com a décima primeira Classificação Internacional de Doenças (CID-11), como um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades persistentes na capacidade de iniciar e manter a comunicação e as interações sociais recíprocas. Os déficits dessa condição se manifestam por meio de padrões restritos, repetitivos e inflexíveis de comportamentos e interesses 1. Sua etiologia não é totalmente conhecida e existem pesquisas que apontam para combinação de fatores genéticos e ambientais 2-3. O Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) afirma que aproximadamente 1 a cada 36 crianças de 8 anos de idade pode ser diagnosticada com o transtorno, sendo que a prevalência é quatro vezes maior no sexo masculino 4.
O TEA desencadeia repercussões sobre a família que são inicialmente difíceis de serem enfrentadas pois envolvem alterações na dinâmica e relações familiares, na interação deste grupo com a sociedade, pode gerar sobrecarga sobre cuidadores e crises familiares 5-7. A exposição dessas famílias a situações estressoras adicionais, como problemas financeiros, ansiedade e desesperança relacionada ao futuro da criança, ausência de apoio, exclusão social e demandas relacionadas à condição de saúde, configuram-se como desafios complexos que podem estar presentes no sistema familiar 8.
No contexto familiar, é preciso considerar que o TEA promove uma importante transformação na dinâmica deste grupo, exigindo ajustes para atender as demandas apresentadas 9-10. Neste sentido, integrantes de uma família, que vivenciam estas situações estressoras, podem buscar resolvê-las, adotando ações, comunicações e recursos que tornam o processo gerenciável, o que contribui com uma experiência de adaptação 11.
Compreende-se que a experiência familiar de cuidados à criança com TEA, está imbricada de sentidos e significados, sendo oportuno compreender como o processo adaptativo ocorre e quais as repercussões sobre a dinâmica dessas famílias. Diante das demandas e adversidades apresentadas em situações envolvendo a criança com o diagnóstico, estudos têm se dedicado a pesquisar como as famílias fazem o manejo e enfrentamento das situações vividas e apontam que os altos níveis de estresse, a sobrecarga de funções e a descontinuidade das atividades sociais comuns, são dificuldades cotidianas que precisam ser estudadas12-16.
Considerando os desafios e a complexidade na qual estas famílias estão inseridas, profissionais de saúde e pesquisadores têm buscado evidências e conhecimentos para subsidiar práticas promotoras da adaptação familiar às situações que envolvem os cuidados de uma criança no espectro autista17-19.
Identificamos que evidências provenientes de sínteses qualitativas podem contribuir com o cuidado centrado no indivíduo e na família, respondendo às suas necessidades e respeitando sua decisão, diante das diferentes transições que a pessoa ou a própria família experienciam ao longo da vida20. Neste sentido, depreende-se que experiências familiares em situações envolvendo crianças com TEA é uma vivência rica em singularidades, intersubjetividades e contextualmente determinada, ou seja, experiências que são exploradas em estudos qualitativos.
A relevância deste trabalho consiste na necessidade de produzir evidências, baseadas em sínteses qualitativas, que apresentem experiências de adaptação familiar às situações que envolvem o cuidado de uma criança com TEA. A síntese deste estudo pode apoiar práticas profissionais em saúde promotoras de adaptação familiar e aponta situações nas quais eles precisarão intervir para tornar os cuidados a este grupo infantil uma experiência familiar construtiva, além disso a presente sumarização preenche lacunas do conhecimento que precisam ser exploradas 5,9,13.
Esclarecemos que, em busca preliminar, na Cochrane Database of Systematic Reviews, no Joanna Briggs Institute (JBI) Evidence Synthesis, na Open Science Framework (OSF) e Online System for Search and Analysis of Medical Literature (MEDLINE) não encontramos uma revisão sistemática qualitativa semelhante à relatada neste artigo.
Considerando o exposto, este estudo objetivou sumarizar evidências científicas qualitativas acerca da adaptação familiar de crianças com TEA.
MÉTODO
Revisão sistemática de evidências qualitativas que seguiu as etapas recomendadas pelo Joanna Brigg Institute (JBI) 21 e adotou de forma adaptada o fluxograma do Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses Extension (PRISMA)22 para representar as etapas de busca, seleção e inclusão dos artigos até chegar à amostra final.
Para isso a revisão foi executada da seguinte forma: elaboração da questão de pesquisa; definição dos critérios de inclusão e exclusão; busca dos estudos; seleção dos estudos; avaliação crítica e aplicação do JBI QARI; extração dos dados; meta-agregação dos dados; apresentação dos resultados e interpretação. O protocolo desta revisão sistemática foi registrado no repositório Open Science Framework23.
A elaboração da pergunta para revisão adotou o mnemônico PICO 24 (População, fenômeno de interesse e contexto) no qual a população corresponde à família de criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA); fenômeno de interesse, a adaptação e o contexto, a comunidade. Nessa perspectiva, questionou-se: Quais são as evidências científicas qualitativas produzidas acerca da adaptação de famílias de crianças com TEA na comunidade?
Existem diferentes compreensões sobre o termo e composição familiar. Neste estudo identificamos a família como um sistema agrupado de vínculos afetivos, sociais e econômicos, os quais fazem parte de uma trajetória específica. Essa trajetória precisa estar apta a mudanças em diversos momentos da vida, buscando maneiras capazes de ressignificar situações momentâneas ou duradouras 25.
A pesquisa aconteceu nas bases de dados: Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), EBSCO, EMBASE, SCOPUS e Web of Science. A etapa inicial consistiu na busca por descritores controlados e compatíveis com as bases, utilizando para tanto os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH), conectados pelos operadores booleanos AND e OR. Posteriormente, descritores não controlados foram utilizados para ampliar a busca, com termos característicos do tema da revisão. Por fim, sucedeu-se a elaboração de uma lista com as preferências de descritores adequados para cada base de dados.
A estratégia de busca de dados na MEDLINE via PUBMED, EBSCO- sendo consultadas aqui a ACADEMIC SEARCH e PREMIER, EMBASE e Web of Science consistiu na utilização dos termos “Autism Spectrum Disorder” AND “Child” AND “Family” AND “Adaptation Psychological”. Para a base Scopus, seguiu-se a mesma estratégia supracitada, com acréscimo do operador booleano OR e do descritor “Emotional Adjustment”. O período de busca e seleção de artigos ocorreram entre 10 de abril e 15 de junho de 2023.
Entre os critérios de inclusão para a revisão, selecionaram-se estudos qualitativos, na língua inglesa, portuguesa e espanhola, que dispuseram como participantes famílias que possuíam sob sua responsabilidade crianças no espectro autista, com até 18 anos, faixa etária estabelecida pela Organização das Nações Unidas na convenção sobre os direitos da criança25-26, independentemente da constituição familiar e que respondessem à pergunta desta revisão.
Dentre os critérios de exclusão enquadram-se artigos indisponíveis na íntegra, cópias de materiais duplicados, e estudos que, durante análise crítica usando o Checklist for Qualitative Research (QARI), proposto pela JBI (JBI-QARI), receberam resposta negativa (não) para uma das questões deste instrumento. Para a análise crítica dos artigos, dois pesquisadores, de forma independente realizavam a análise a partir do JBI-QARI. As divergências na análise foram avaliadas por um terceiro pesquisador e o consenso era feito em reunião.
Na primeira fase, a seleção dos estudos recuperados nas bases de dados foi realizada por dois pesquisadores de forma independente, com apoio do software Rayyan- Intelligent Systematic Review, em que foram examinados os títulos e os resumos dos materiais, excluindo os que não se enquadravam nos critérios de inclusão e os que estavam em duplicidade. Seguiu-se com uma segunda etapa de seleção, que consistiu na leitura dos textos na íntegra, por dois revisores, ainda de forma independente, realizando a exclusão dos estudos que não correspondiam aos critérios estabelecidos. Para estas duas etapas um terceiro revisor realizou o processo de análise da seleção e as divergências eram resolvidas em reunião de forma conjunta.
Para avaliação crítica dos artigos selecionados foi adotado o JBI-QARI, com o intuito de avaliar a qualidade dos materiais. A lista de verificação crítica constituída por 10 questões foi aplicada aos artigos e consistia na avaliação de características relacionadas à metodologia da pesquisa e dados (congruência com perspectiva filosófica, objetivos do estudo, métodos de coleta, análise de dados e interpretação dos resultados), ao contexto (localização do pesquisador, influência na pesquisa, representação adequada dos participantes), aos aspectos éticos e conclusões (atendimento às legislações éticas e conclusões alinhadas com a análise e interpretação dos dados)27. O JBI QARI não define um score de pontuação que permite decidir se um artigo é de baixa qualidade ou não, mas as autoras desta revisão definiram por consenso que a resposta negativa (não), ou seja, ausência de atendimento a um dos itens disposto neste checklist, seria o suficiente para excluir o artigo da amostra final.
O processo de extração dos dados foi realizado após leituras em profundidade do material e contou com o apoio do Software MAXQDA, versão 2022, para organização das seguintes informações: população/participantes; contexto; métodos de estudos; principais achados para o objetivo da revisão e resposta à pergunta da pesquisa. Após esta organização seguiu-se com o processo da meta-agregação o que favoreceu a síntese dos resultados e sua apresentação a partir de duas categorias. Seguiu-se com a interpretação dos achados tendo como premissa o estabelecimento de confiabilidade à síntese.
RESULTADOS
Os resultados da busca e seleção foram relatados na íntegra e apresentados em um diagrama de fluxo adaptado do modelo PRISMA (Figura 1). De acordo com as buscas nas bases de dados, foram encontrados inicialmente 1.083 estudos, sendo 496 na Pubmed/ MEDLINE; 225 na EBSCO; 76 na EMBASE; 38 na Web of Science e 248 na Scopus. Posteriormente, foram excluídos os artigos que não se enquadravam nos idiomas propostos pela revisão, que não possuíam acesso completo gratuito e aqueles que não se enquadravam no tipo de estudo proposto para a revisão. Após a execução dessas etapas, foram excluídas 43 publicações por duplicidade. A amostra final desta revisão foi composta por 10 estudos, conforme o fluxograma da Figura 1.
Fluxograma do processo de seleção de estudos (adaptado do Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses Extension- PRISMA22)
Os artigos incluídos são apresentados no Quadro 1. Dentre os estudos analisados a publicação ocorreu entre 2012 e 2023, o idioma predominante do manuscrito foi a língua inglesa (n= 10). Sobre a região de realização dos estudos identificamos que 5 ocorrem no continente asiático, 1 no continente europeu, 1 na Oceania, 2 na América do Norte e 1 na América do Sul.
A síntese dos resultados encontrados, que respondeu à pergunta desta investigação, é apresentada no Quadro 2. A análise dos dados permitiu identificar aspectos favoráveis e desfavoráveis à adaptação familiar.
No que diz respeito às primeiras, as estratégias adaptativas consistiram em: Planejamento e reestruturação familiar; Divisão de tarefas e existência de rede de apoio; Estratégias de coping e Conhecimento sobre o TEA. Ficou evidente que as experiências com desfechos negativos para a adaptação são marcadas pela presença de sobrecarga familiar, abandono do trabalho, aumento da jornada de trabalho, ausência de uma rede de apoio, conflitos intrafamiliares e isolamento social.
DISCUSSÃO
O planejamento e a reorganização familiar estiveram presentes em situações em que houve a alteração e a necessidade de incorporação de novas rotinas, o que fomentou mudanças para a implementação de maior previsibilidade na vida cotidiana 28-30,36. Essas medidas adaptativas surgiram em resposta às demandas para o cumprimento de tarefas da criança e dos familiares nos prazos estabelecidos, como a entrega de atividades escolares, a prestação de serviços e a pontualidade em determinados compromissos, o que foi essencial para a funcionalidade familiar 36 .
Ocorreram também situações de reorganização do orçamento familiar, com necessidade da redução de gastos para priorizar o custeio de itens básicos para sobrevivência e a oferta de terapias ao filho com TEA. Essa adaptação, contribuiu para o bem-estar familiar, mediante a sensação de fornecimento de melhores condições de vida à criança e ainda a possibilidade de equilibrar a vida profissional e pessoal, com recursos financeiros mais escassos, porém com a distribuição mais justa de tarefas 28-30.
A mudança e reorganização da relação dos pais com o trabalho remunerado foi uma evidência presente nos estudos. Identificamos redução da carga horária de trabalho ou mudança de emprego por outro que oferecesse maior flexibilidade para conciliar o trabalho com as rotinas de cuidados com a criança 28-30. Além disso, a mudança para localizações geográficas mais seguras foram vistas como facilitadores para a adaptação familiar 28.
A presença de rede de apoio e a divisão de tarefas foram considerados mecanismos essenciais à adaptação familiar 27-30,32-33,35. A divisão de responsabilidades e cuidado da criança com o cônjuge foi apontada, em diferentes estudos, evidenciando que tomada de decisões de forma conjunta, a comunicação sobre os desafios da parentalidade e o fortalecimento do relacionamento conjugal podem colaborar com a adaptação familiar 28,30,35.
Famílias que possuíam casais compostos por pais que se apoiavam igualmente apresentaram menores indicativos de exaustão e de sofrimento, se comparadas àquelas em que um dos cônjuges possuíam maior sobrecarga no cuidado da criança, evidenciados pelo bem-estar emocional, melhor administração doméstica, desenvolvimento pessoal e de habilidades parentais 30.
O apoio de familiares também contribuiu para que os pais de crianças com TEA pudessem lidar melhor com a rotina de cuidados dos filhos, reduzindo os resultados negativos das situações estressoras 28. Nessa perspectiva, os avós surgiram frequentemente como uma rede de apoio à adaptação, sendo muitas vezes considerados a primeira linha de suporte, uma vez que auxiliaram na divisão de tarefas e no cuidado da criança, diminuindo a sobrecarga familiar27-28,33.
A assistência de amigos da família consistiu em uma estratégia adaptativa oportuna, considerando que o auxílio de pessoas próximas reduziu o estresse familiar, principalmente no que diz respeito ao relacionamento conjugal, ao possibilitar tempo para o casal e interação social27.
Os educadores e a equipe escolar, responsáveis por cuidados temporários que possibilitam descanso aos pais28-30,32; os profissionais da saúde, capazes de oferecer informações, tratamento e assistência à criança30,32-33; a igreja, capaz de contribuir com apoio e conforto espiritual para a família, foram identificados como constituintes de uma rede que favorece a adaptação familiar33.
As estratégias de coping se apresentaram como ações e pensamentos que contribuíram para o reenquadramento e ressignificação, ajustamento consciente, evitação ativa, espiritualidade e sustento religioso, reajustamento positivo, tempo para o autocuidado; socialização e lazer27-36.
O reenquadramento e a ressignificação foram vistos em situações nas quais os familiares decidiram lidar com novos desafios de modo mais positivo. A ressignificação pode ser comumente vista após o diagnóstico da criança com TEA, por meio da aceitação, tratando-se de uma medida precursora de resiliência que, somada ao ajuste das expectativas quanto ao futuro da criança, contribui para a funcionalidade familiar e a esperança31,34.
A evitação ativa, presente frequentemente no momento inicial da descoberta do TEA, é apontada como uma estratégia de coping para minimizar, evitar, o sofrimento familiar34. Nesse sentido, as famílias costumam minimizar as próprias emoções, na normalização da experiência de cuidar de uma criança com TEA e negar ou omitir a condição da criança, fato que foi observado com maior frequência nos pais, em relação às mães dessas crianças27,30-31,34.
O ajustamento consciente e o reajustamento positivo são estratégias de coping nas quais as famílias deixaram de focalizar na ideia de doença ou na compreensão que há algo de errado com a criança e passam a entender e acolher a condição que ela apresenta. Isso permitiu o estabelecimento de metas à longo prazo, a elaboração de respostas apropriadas a comportamentos desafiadores e o desenvolvimento do planejamento mais realista para o tratamento das crianças31-32.
A espiritualidade e o sustento religioso são estratégias de coping identificadas e mostram-se oportunas à adaptação familiar27,33,36. As atividades religiosas foram capazes de contribuir com um sentimento de paz por parte dos pais e se tornaram uma fonte de força para lidar com os desafios com a criança27. Há indicativos que as rotinas familiares, ajustadas às necessidades da criança, foram capazes de refletir as crenças, valores e necessidades de seus membros, contribuindo para o fomento e incremento da própria espiritualidade36.
A necessidade de tempo para que os cuidadores da criança possam cuidar de si mesmos é um fator promotor de adaptação familiar28. Entre as estratégias utilizadas para o autocuidado, identificou-se a manutenção de saídas para o trabalho, a busca de apoio religioso e a socialização27. Os benefícios do tempo para si são considerados pelos familiares como essenciais para a saúde e o bem-estar, consistindo no tempo que possuíam para ter um momento livre de suas responsabilidades com a criança35-36.
A socialização e o lazer foram apontados como estratégias oportunas para o bem-estar de familiares e crianças com TEA28. Embora a redução da socialização fosse comum, a adoção de estratégias para a inserção dos pais e das crianças no convívio social reduziu o sentimento de exclusão e isolamento, contribuindo para a adaptação familiar28-30,35.
Após o diagnóstico ou sinais do transtorno é comum a família buscar informações para conhecimento e compreensão do autismo28,30,34. Identificou-se as seguintes fontes de informações: os profissionais de saúde, livros em bibliotecas, internet e familiares de outras crianças no espectro autista28,30,34. Ficou evidente que o conhecimento sobre o transtorno e suas repercussões ao longo da vida permitiram às famílias escolhas mais assertivas e realistas em relação aos cuidados da criança30,34.
Em contrapartida há situações desfavoráveis que dificultaram a adaptação familiar. Estas consistem na sobrecarga materna27-31; na negligência e sobrecarga de irmãos de crianças com TEA27,35; em dificuldades de acessar rede de apoio e viver em isolamento social27-30. Identificamos ainda que o abandono da vida profissional por integrantes da família28-32; o aumento da carga horária profissional paterna para complementar a renda familiar28,30,31; e conflitos conjugais são preditores de má adaptação familiar28,30.
A sobrecarga materna no cuidado de criança com TEA está presente em situações nas quais a mãe torna-se a principal responsável pelo cuidado, acumulando responsabilidades com o filho, a família e a manutenção do lar28. Isso pode ocorrer considerando a evitação ativa paterna, que consiste em uma estratégia de enfrentamento, frequentemente utilizada por alguns pais que procuram intensificar seu trabalho fora de casa e ocupar o tempo livre com atividades de lazer, medidas utilizadas para evitar a situação cotidiana vivenciada em seus lares, podendo intensificar a sobrecarga materna28.
Além disso, estudos revelam que as mães comumente deixam o emprego, diminuem a interação social, interrompem relações de amizades e ficam em isolamento social para lidar com as responsabilidades com o filho, quando esta é a cuidadora principal30,27-28,31.
A negligência e sobrecarga sobre irmãos neurotípicos de crianças com TEA, principalmente os irmãos mais velhos, que compartilham com os pais o cuidado mostra-se um estressor familiar27. Em algumas situações essas crianças podem ser negligenciadas, uma vez que seus familiares dispensam mais tempo e atenção à criança no espectro autista, afetando a interação familiar35. Embora familiares utilizem estratégias para criar interações íntimas com as crianças neurotípicas, como reservar tempo para destinar atenção individual a eles, o sentimento de injustiça por parte dessas crianças tem sido reportado em estudos27,35 Identifica-se que momentos de conflitos familiares podem surgir como resposta a essa percepção, o que normalmente inclui o afastamento, por parte do irmão, da criança com TEA, como uma forma de manifestar seu sofrimento em relação à situação vivida35.
A dificuldade em ter acesso a uma rede de apoio também configura uma experiência desfavorável à adaptação. Famílias que não podem contar com apoio no cuidado das crianças, frequentemente ficam impossibilitadas de participar de atividades sociais28. Famílias que não possuíam rede de apoio, amigos ou condições de pagar cuidadores vivenciam situações de exclusão e invisibilidade social, afastando-se de atividades que antes eram rotineiras para a família26-28.
No que se refere ao abandono da vida profissional por familiares, este é mais frequente para as mães28. Nos estudos analisados, algumas mães precisaram adaptar o horário de trabalho, com redução da carga horária ou alteração de turno. Outras precisavam abandonar o emprego e se dedicar integralmente ao cuidado da criança com TEA27-28. Há situações nas quais os pais precisaram assumir sozinhos as despesas financeiras da casa, o que implicava no aumento da carga horária de trabalho, na transferência de emprego e na redução de tempo para o convívio familiar e isso modificou a dinâmica e interação dos seus membros28-32.
Por fim, os conflitos conjugais consistem em desafios à adaptação familiar28,30. A necessidade de cuidados contínuos para o cuidado de crianças com TEA foi considerado como precursor de conflitos entre os cônjuges, responsável por aumentar as dificuldades entre os pais e outras crianças, proporcionando relações tensas, normalmente associadas à ausência ou insuficiência de apoio28. Em dois estudos analisados, o excessivo tempo e empenho em cuidar da criança no espectro autista, por parte da mãe, e a falta de apoio na divisão de tarefas, por parte do pai, foram considerados precursores de conflitos conjugais e fator que contribuiu com o divórcio 28-30. A negligência com o cônjuge e os filhos neurotípicos também foram vistos como desafios à adaptação familiar 28.
Neste sentido, os efeitos estressores tendem a gerar prejuízo às atividades sociais, expondo as famílias a cuidados extensos e por longos períodos de dedicação à criança 31.
As dificuldades em reaver estratégias de enfrentamento ao transtorno podem gerar sentimento de perda diante de seus sonhos e expectativas criadas em relação aos seus filhos ao longo de toda a vida, o que interfere na adaptação familiar, gerando impacto emocional e mudanças na dinâmica da família26.
A diversidade dos estudos, em relação ao objetivo, metodologia e participantes dificulta a comparação dos achados entre os estudos que constituem a amostra bibliográfica. A dispersão geográfica e o contexto cultural em que foram realizadas as pesquisas, condicionam a transferibilidade dos achados para outros contextos. É ainda limitação, as restrições colocadas ao idioma e ao acesso gratuito a full text, podendo alguns artigos terem sido excluídos à priori, apesar de respeitarem os critérios de inclusão.
Apesar destas limitações, os resultados sintetizaram evidências qualitativas sobre as experiências favoráveis à adaptação familiar, que podem subsidiar práticas profissionais promotoras de adaptação, bem como aponta situações desfavoráveis, que merecem intervenções.
CONCLUSÃO
Os resultados desta síntese qualitativa, apontam que há aspectos que favorecem e que desfavorecem a funcionalidade familiar com vistas à adaptação, no contexto de cuidados à criança com TEA.
Identificamos que a sobrecarga materna em função das desigualdades na divisão de responsabilidades parentais, marcam experiências de famílias com maiores desafios à adaptação. O sentimento de sobrecarga e de negligência dos irmãos neurotípicos e suas implicações na adaptação familiar precisam de maior exploração científica. A ausência de uma rede de apoio parece intensificar a sobrecarga familiar, o isolamento social e a impossibilidade de participação em atividades de lazer, comprometendo o autocuidado.
As experiências que sinalizaram para processos familiares adaptativos são marcadas pela presença de planejamento e reorganização para atender às demandas da criança, presença de rede de apoio, divisão de tarefas e de responsabilidades com a criança, conhecimento sobre o TEA e adotar estratégias de coping para resolução de problemas. Famílias que adotaram estratégias de enfrentamento apresentaram experiências mais construtivas e favoráveis à adaptação.
Com base nas evidências qualitativas analisadas, recomenda-se que o enfermeiro, em sua prática clínica, atue ativamente no fortalecimento das estratégias de enfrentamento identificadas pelas famílias como a busca por redes de apoio, e reorganização da rotina e acesso à informação sobre o TEA. Ao identificar sinais de sobrecarga emocional, isolamento social ou conflito familiar, o enfermeiro deve intervir junto ao sistema familiar, orientando sobre recursos disponíveis, como grupos de apoio, serviços especializados e práticas de autocuidado e assim promover um cuidado centrado na família para tornar a experiência de convivência com a criança com TEA mais acolhedora, construtiva e sustentável.
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NOTAS
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ORIGEM DO ARTIGO
Extraído da dissertação de - Funcionalidade de famílias de crianças no espectro autista no pré e transpandemia de Covid-19, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade Federal de São João del Rei, Minas Gerais, em 2024. É parte do projeto “Cuidados continuados em saúde centrados nas famílias de neonatos e crianças de risco: Projeto de extensão em interface com pesquisa no Centro-Oeste mineiro”.
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FINANCIAMENTO
Fundação de Amparo à Pesquisa de Minas Gerais (FAPEMIG) pelo financiamento de com processo APQ-03978-22. Apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) na modalidade de financiamento 001.
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DISPONIBILIDADE DE DADOS
O conjunto de dados que dá suporte aos resultados desse estudo está disponível mediante solicitação ao autor correspondente.
Editado por
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