ADAPTACIÓN FAMILIAR EN LA ATENCIÓN DE NIÑOS CON TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA: SÍNTESIS DE EVIDENCIA CUALITATIVARESUMEN
Objetivo: Resumir la evidencia científica cualitativa sobre la adaptación familiar para niños con trastorno del espectro autista.
Método: Una revisión sistemática cualitativa del tipo meta-agregación, siguiendo las directrices del Instituto Joanna Briggs. Se consultaron cinco bases de datos y se utilizó el software Rayyan - Intelligent Systematic Review para organizar y seleccionar los estudios. JBI-QARI guió la valoración crítica de los artículos. La muestra constó de 10 estudios. La extracción y la meta-agregación de datos se realizaron con el apoyo del software MAXQDA.
Resultados: La metaagregación reveló (1) Experiencias favorables a la adaptación familiar y (2) Experiencias desfavorables a la adaptación familiar.
Conclusión: Los factores que promueven la adaptación familiar incluyen la planificación y reorganización de rutinas, la presencia de una red de apoyo, división de tareas y responsabilidades, adquisición de conocimientos sobre el trastorno y adopción de estrategias de afrontamiento para la resolución de problemas. Las experiencias de sobrecarga materna, los sentimientos de abandono por parte de hermanos neurotípicos, la falta de una red de apoyo y el aislamiento social dificultaron la adaptación y comprometieron el autocuidado entre los miembros de la familia.
DESCRIPTORES:
Revisión sistemática; Investigación cualitativa; Adaptación psicológica; Familia; Trastorno del espectro autista; Cuidado del niño
ABSTRACT
Objective: To summarize qualitative scientific evidence regarding family adaptation for children with Autism Spectrum Disorder.
Method: A qualitative systematic review of the meta-aggregation type, following the Joanna Briggs Institute guidelines. Five databases were consulted, and the Rayyan - Intelligent Systematic Review software was used to organize and select the studies. JBI-QARI guided the articles critical appraisal. The sample consisted of 10 studies. Data extraction and meta-aggregation were supported by the MAXQDA software.
Results: Meta-aggregation revealed (1) Experiences favorable to family adaptation and (2) Experiences unfavorable to family adaptation.
Conclusion: Factors that promote family adaptation include planning and reorganizing routines, having a support network, dividing tasks and responsibilities, acquiring knowledge about the disorder, and adopting coping strategies for problem-solving. Experiences of maternal overload, feelings of neglect from neurotypical siblings, lack of a support network, and social isolation hindered adaptation and compromised self-care among family members.
DESCRIPTORS:
Systematic Review Qualitative research; Psychological adaptation; Family; Autism spectrum disorder; Childcare
RESUMO
Objetivo: Sumarizar evidências científicas qualitativas acerca da adaptação familiar de crianças com Transtorno do Espectro Autista.
Método: Revisão sistemática qualitativa do tipo meta-agregação conforme orientações do Joanna Briggs Institute. Foram consultadas cinco bases de dados e adotado o software Rayyan - Intelligent Systematic Review para a organização e seleção dos estudos. O JBI-QARI orientou a avaliação crítica dos artigos. Amostra composta por 10 estudos. A extração e meta-agregação dos dados foi apoiada pelo software MAXQDA.
Resultados: A meta-agregação evidenciou (1) Experiências favoráveis à adaptação familiar e (2) Experiências desfavoráveis à adaptação familiar.
Conclusão: Favorecem a adaptação familiar a presença de planejamento e reorganização da rotina, a presença de rede de apoio, divisão de tarefas e de responsabilidades, a aquisição de conhecimento sobre o transtorno e adoção de estratégias de coping para resolução de problemas. Experiências de sobrecarga materna, sentimento de negligência por parte de irmãos neurotípicos, ausência de uma rede de apoio e o isolamento social desfavoreceram a adaptação e comprometeram o autocuidado dos integrantes das famílias.
DESCRITORES:
Revisão sistemática; Pesquisa qualitativa; Adaptação psicológica; Família; Transtorno do espectro autista; Cuidados da criança
INTRODUCCIÓN
El trastorno del espectro autista (TEA) se clasifica, según la undécima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), como un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades persistentes en la capacidad de iniciar y mantener la comunicación y las interacciones sociales recíprocas. Las deficiencias de esta afección se manifiestan mediante patrones de comportamiento e intereses restringidos, repetitivos e inflexibles1. Su etiología no se comprende del todo, y algunas investigaciones sugieren una combinación de factores genéticos y ambientales2-3. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) afirman que aproximadamente 1 de cada 36 niños de 8 años puede ser diagnosticado con este trastorno, y que la prevalencia es cuatro veces mayor en los varones4.
El TEA tiene repercusiones en la familia que, en un principio, son difíciles de afrontar, ya que implican cambios en la dinámica y relaciones familiares, en la interacción de este grupo con la sociedad, y pueden generar una sobrecarga en los cuidadores y crisis familiares5-7. La exposición de estas familias a situaciones estresantes adicionales, como problemas financieros, ansiedad y desesperanza relacionadas con el futuro del niño, falta de apoyo, exclusión social y exigencias relacionadas con problemas de salud, constituyen desafíos complejos que pueden estar presentes en el sistema familiar8.
En el contexto familiar, es necesario considerar que el TEA conlleva una transformación significativa en la dinámica de este grupo, lo que requiere ajustes para satisfacer las demandas que se presentan9-10. En este sentido, los miembros de la familia que experimentan estas situaciones estresantes pueden intentar resolverlas adoptando acciones, estrategias de comunicación y recursos que hagan que el proceso sea manejable, contribuyendo así a una experiencia adaptativa11.
Se entiende que la experiencia familiar de cuidar a un niño con TEA está entrelazada con sentidos y significados, lo que hace oportuno comprender cómo se produce el proceso de adaptación y cuáles son las repercusiones en la dinámica de estas familias. Dadas las exigencias y las adversidades que presentan las situaciones que involucran a niños con este diagnóstico, los estudios se han centrado en investigar cómo las familias gestionan y afrontan estas situaciones, e indican que los altos niveles de estrés, la sobrecarga de responsabilidades y la interrupción de las actividades sociales habituales son dificultades cotidianas que deben estudiarse12-16.
Teniendo en cuenta los retos y las complejidades a las que se enfrentan estas familias, los profesionales de salud y los investigadores han buscado evidencias y conocimientos que respalden las prácticas que promuevan la adaptación familiar a las situaciones que implican el cuidado de un niño con autismo17-19.
Hemos constatado que la evidencia procedente de síntesis cualitativas puede contribuir a una atención centrada en la persona y la familia, respondiendo a sus necesidades y respetando sus decisiones ante las diferentes transiciones que la persona o la familia experimentan a lo largo de la vida20. En este sentido, se puede inferir que las experiencias familiares en situaciones que involucran a niños con TEA son ricas en singularidades, intersubjetividades y están determinadas por el contexto, es decir, experiencias que se exploran en estudios cualitativos.
La relevancia de este trabajo radica en la necesidad de generar evidencia, basada en síntesis cualitativas, que presente experiencias de adaptación familiar a situaciones que implican el cuidado de un niño con TEA. La síntesis de este estudio puede respaldar las prácticas profesionales de salud que promueven la adaptación familiar y señala situaciones en las que será necesario intervenir para que el cuidado de este grupo de niños sea una experiencia familiar constructiva; además, este resumen llena lagunas de conocimiento que deben explorarse5,9,13.
Nos gustaría aclarar que, en una búsqueda preliminar, en Cochrane Database of Systematic Reviews, Joanna Briggs Institute (JBI) Evidence Synthesis, en Open Science Framework (OSF) y Online System for Search and Analysis of Medical Literature (MEDLINE), no encontramos ninguna revisión sistemática cualitativa similar a la que se relata en este artículo.
Teniendo en cuenta lo anterior, este estudio tuvo como objetivo resumir la evidencia científica cualitativa sobre la adaptación familiar en niños con TEA.
En la elaboración de este artículo no se utilizaron herramientas de Inteligencia Artificial.
MÉTODO
Una revisión sistemática de evidencia cualitativa que siguió los pasos recomendados por el Instituto Joanna Briggs (JBI)21 y adoptó el diagrama de flujo del Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses Extensio (PRISMA)22 en una forma adaptada para representar las etapas de búsqueda, selección e inclusión de artículos hasta llegar a la muestra final.
Para ello, la revisión se llevó a cabo de la siguiente manera: desarrollo de la pregunta de investigación; definición de los criterios de inclusión y exclusión; búsqueda de estudios; selección de estudios; evaluación crítica y aplicación del JBI QARI; extracción de datos; meta-agregación de datos; presentación de resultados e interpretación. El protocolo de esta revisión sistemática se ha registrado en el repositorio Open Science Framework23.
La pregunta para la revisión se formuló utilizando la mnemotecnia PICO24 (Población, fenómeno de interés y contexto) en el que la población corresponde a la familia de un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA); el fenómeno de interés es la adaptación y el contexto es la comunidad. Desde esta perspectiva, surgió la pregunta: ¿Qué evidencia científica cualitativa se ha generado con respecto a la adaptación de las familias de niños con TEA en la comunidad?
Existen diferentes interpretaciones del término y de la composición familiar. En este estudio, identificamos a la familia como un sistema agrupado de vínculos afectivos, sociales y económicos, que son parte de una trayectoria específica. Esta trayectoria debe ser adaptable a los cambios que se produzcan en distintos momentos de la vida, buscando maneras de dar un nuevo significado a situaciones momentáneas o a largo plazo25.
La investigación se realizó en las siguientes bases de datos: Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), EBSCO, EMBASE, SCOPUS y Web of Science. El primer paso consistió en buscar descriptores controlados compatibles con las bases de datos, utilizando los Descriptores de Ciencias de la Salud (DeCS) y los Medical Subject Headings (MeSH), conectados mediante los operadores booleanos AND y OR. Posteriormente, se utilizaron descriptores no controlados para ampliar la búsqueda, con términos característicos del tema de la revisión. Finalmente, se elaboró una lista con los descriptores preferidos para cada base de datos.
La estrategia de búsqueda de datos en MEDLINE a través de PUBMED, EBSCO (incluyendo ACADEMIC SEARCH y PREMIER), EMBASE y Web of Science consistió en utilizar los términos “Autism Spectrum Disorder” AND “Child” AND “Family” AND “Adaptation Psychological”. Para la base de datos Scopus, se siguió la misma estrategia descrita anteriormente, con la adición del operador booleano OR y el descriptor "Emotional Adjustment".
El periodo de búsqueda y selección de artículos tuvo lugar entre el 10 de abril y el 15 de junio de 2023.
Entre los criterios de inclusión para la revisión, se seleccionaron estudios cualitativos en inglés, portugués y español que incluían como participantes a familias que tenían a su cargo niños con trastorno del espectro autista, de hasta 18 años de edad, el rango de edad establecido por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño25-26, independientemente de la estructura familiar, y que respondieron a la pregunta de esta revisión.
Los criterios de exclusión incluyen artículos no disponibles en su totalidad, copias de materiales duplicados y estudios que, durante el análisis crítico utilizando el Checklist for Qualitative Research (QARI), propuesto por JBI (JBI-QARI), recibieron una respuesta negativa (no) a una de las preguntas de este instrumento. Para el análisis crítico de los artículos, dos investigadores llevaron a cabo el análisis de forma independiente utilizando el JBI-QARI. Las discrepancias en el análisis fueron evaluadas por un tercer investigador y se llegó a un consenso en una reunión.
En la primera fase, la selección de los estudios recuperados de las bases de datos fue realizada de forma independiente por dos investigadores, con el apoyo del software Rayyan- Intelligent Systematic Review, en el que se examinaron los títulos y resúmenes de los materiales, excluyendo aquellos que no cumplían con los criterios de inclusión y los que eran duplicados. A continuación, se llevó a cabo una segunda fase de selección, en la que dos revisores leyeron los textos íntegramente, de nuevo de forma independiente, y excluyeron los estudios que no cumplían los criterios establecidos. Para estas dos etapas, un tercer revisor llevó a cabo el proceso de análisis de selección, y cualquier desacuerdo se resolvió de forma conjunta en una reunión.
Para la evaluación crítica de los artículos seleccionados, se adoptó el JBI-QARI, con el objetivo de evaluar la calidad de los materiales. La lista de verificación crítica, que consta de 10 preguntas, se aplicó a los artículos y consistió en evaluar características relacionadas con la metodología de investigación y los datos (congruencia con la perspectiva filosófica, objetivos del estudio, métodos de recopilación de datos, análisis de datos e interpretación de los resultados), el contexto (ubicación del investigador, influencia en la investigación, representación adecuada de los participantes), los aspectos éticos y las conclusiones (cumplimiento de la legislación ética y conclusiones alineadas con el análisis y la interpretación de los datos)27). El JBI QARI no define un sistema de puntuación que posibilite determinar si un artículo es de baja calidad o no, pero los autores de esta revisión han determinado por consenso que una respuesta negativa (no), es decir, no cumplir con alguno de los elementos enumerados en esta lista de verificación, sería suficiente para excluir el artículo de la muestra final.
El proceso de extracción de datos se llevó a cabo tras una lectura exhaustiva del material y se apoyó en el software MAXQDA, versión 2022, para organizar la siguiente información: población/participantes; contexto; métodos de estudio; principales hallazgos para los fines de la revisión; y respuesta a la pregunta de investigación. Tras esta organización, se llevó a cabo el proceso de meta-agregación, que facilitó la síntesis de los resultados y su presentación según dos categorías. A continuación, se procedió a la interpretación de los hallazgos, con el objetivo de establecer la fiabilidad de la síntesis.
RESULTADOS
Los resultados de la búsqueda y selección se informaron íntegramente y se presentaron en un diagrama de flujo adaptado del modelo PRISMA (Figura 1). Según las búsquedas en bases de datos, inicialmente se encontraron 1.083 estudios, de los cuales 496 en PubMed/MEDLINE; 225 en EBSCO; 76 en EMBASE; 38 en Web of Science; y 248 en Scopus. Posteriormente, se excluyeron los artículos que no se ajustaban a los idiomas propuestos por la revisión, que no tenían acceso completo gratuito y aquellos que no se ajustaban al tipo de estudio propuesto para la revisión. Una vez completados estos pasos, se excluyeron 43 publicaciones por duplicación. La muestra final para esta revisión consistió en 10 estudios, como se muestra en el diagrama de flujo de la Figura 1.
Diagrama de flujo del proceso de selección de estudios (adaptado de Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses Extension- PRISMA22).
Los artículos incluidos se presentan en el Cuadro 1. Entre los estudios analizados, la publicación tuvo lugar entre 2012 y 2023, y el idioma predominante del manuscrito fue el inglés (n=10). En cuanto a la región donde se realizaron los estudios, identificamos que 5 se dan en el continente asiático, 1 en el continente europeo, 1 en Oceanía, 2 en América del Norte y 1 en América del Sur.
La síntesis de los resultados obtenidos, que responden a la pregunta de esta investigación, se presenta en el Cuadro 2. El análisis de los datos nos permitió identificar aspectos que son tanto favorables como desfavorables para la adaptación familiar.
En lo que respecta a lo primero, las estrategias adaptativas consistieron en: Planificación y reestructuración familiar; División de tareas y existencia de una red de apoyo; Estrategias de afrontamiento y conocimientos sobre el TEA. Se hizo evidente que las experiencias con resultados negativos para la adaptación están marcadas por la presencia de sobrecarga familiar, abandono del trabajo, aumento de las horas laborales, falta de una red de apoyo, conflictos intrafamiliares y aislamiento social.
DISCUSIÓN
La planificación y la reorganización familiar estuvieron presentes en situaciones donde se produjo un cambio y la necesidad de incorporar nuevas rutinas, lo que propició cambios para implementar una mayor previsibilidad en la vida diaria28-30,36. Estas medidas adaptativas surgieron en respuesta a las exigencias que se les imponían al niño y a los miembros de la familia para cumplir tareas, como la entrega de actividades escolares, la prestación de servicios y la puntualidad en ciertos compromisos, lo cual era esencial para el funcionamiento de la familia36 .
También hubo situaciones en las que fue necesario reorganizar el presupuesto familiar, lo que requirió una reducción de gastos para priorizar el costo de las necesidades básicas para la supervivencia y la provisión de terapias para el niño con TEA. Esta adaptación contribuyó al bienestar familiar al proporcionar al niño una sensación de mejores condiciones de vida y la posibilidad de equilibrar la vida profesional y personal, con recursos económicos más limitados, pero con una distribución más equitativa de las tareas29-30.
En los estudios se evidenció el cambio y la reorganización de la relación de los padres con el trabajo remunerado. Identificamos una reducción en las horas de trabajo o un cambio de empleo a uno que ofreciera mayor flexibilidad para conciliar el trabajo con las rutinas de cuidado del niño28-30. Además, se consideró que el traslado a lugares geográficos más seguros facilitaba la adaptación familiar28.
La presencia de una red de apoyo y la división de tareas se consideraron mecanismos esenciales para la adaptación familiar28-30,32-33,35. La división de responsabilidades y el cuidado del niño con el cónyuge se ha destacado en varios estudios, demostrando que la toma de decisiones conjunta, la comunicación sobre los desafíos de la paternidad y el fortalecimiento de la relación matrimonial pueden contribuir a la adaptación familiar28,30,35.
Las familias con parejas cuyos padres se apoyaban mutuamente por igual mostraron menores indicadores de agotamiento y angustia en comparación con aquellas en las que uno de los cónyuges tenía una mayor carga en el cuidado del niño, como lo demuestran el bienestar emocional, una mejor gestión del hogar, el desarrollo personal y la mejora de las habilidades parentales30.
El apoyo familiar también ayudó a los padres de niños con TEA a gestionar mejor la rutina de cuidado de sus hijos, reduciendo las consecuencias negativas de las situaciones estresantes29. Desde esta perspectiva, los abuelos surgieron con frecuencia como una red de apoyo para la adaptación, siendo a menudo considerados la primera línea de apoyo, ya que ayudaban en la división de tareas y el cuidado de los niños, reduciendo la carga familiar28-29,33.
La ayuda de amigos de la familia demostró ser una estrategia de adaptación oportuna, ya que el apoyo de personas cercanas redujo el estrés familiar, especialmente en lo que respecta a la relación matrimonial, al permitir tiempo para la pareja y la interacción social27.
Los educadores y el personal escolar, responsables de proporcionar cuidado temporal, lo que permite a los padres tomarse un respiro29-30,32, los profesionales de la salud, capaces de proporcionar información, tratamiento y asistencia al niño30,32-33, y la iglesia, capaz de aportar apoyo y consuelo espiritual a la familia, fueron identificados como componentes de una red que favorece la adaptación familiar33.
Las estrategias de afrontamiento se manifestaron como acciones y pensamientos que contribuyeron al reencuadre y resignificación, el ajuste consciente, la evitación activa, la espiritualidad y el sustento religioso, el reajuste positivo, el tiempo para el autocuidado, la socialización y el ocio27-36.
Se observó un reencuadre y una resignificación en situaciones en las que los miembros de la familia decidieron afrontar los nuevos desafíos de una manera más positiva. Es frecuente observar resignificación tras el diagnóstico de TEA en un niño, a través de la aceptación, que actúa como precursora de la resiliencia, la cual, combinada con el ajuste de las expectativas sobre el futuro del niño, contribuye al funcionamiento y la esperanza de la familia31.34.
La evitación activa, a menudo presente en las etapas iniciales del diagnóstico del TEA, se identifica como una estrategia de afrontamiento para minimizar, evitar el sufrimiento familiar34. En este sentido, las familias suelen minimizar sus propias emociones, normalizando la experiencia de cuidar a un niño con TEA y negando u omitiendo la condición del niño, un hecho que se observó con mayor frecuencia en los padres que en las madres de estos niños27,30-31,34.
El ajuste consciente y el reajuste positivo son estrategias de afrontamiento en la que las familias han dejado de centrarse en la idea de enfermedad o en la creencia de que hay algo malo en el niño, y han comenzado a comprender y aceptar la condición que presenta el niño. Esto permitió establecer objetivos a largo plazo, desarrollar respuestas adecuadas a las conductas desafiantes y crear planes de tratamiento más realistas para los niños31-32.
La espiritualidad y el sustento religioso son estrategias de afrontamiento y se muestran oportunas para la adaptación familiar27,33,36. Las actividades religiosas contribuyeron a generar una sensación de paz en los padres y se convirtieron en una fuente de fortaleza para afrontar los retos con el niño27. Existen indicios de que las rutinas familiares, adaptadas a las necesidades del niño, fueron capaces de reflejar las creencias, los valores y las necesidades de sus miembros, contribuyendo al fomento y al enriquecimiento de su propia espiritualidad36.
La necesidad de tiempo para que los cuidadores puedan cuidarse a sí mismos es un factor que favorece la adaptación familiar28. Entre las estrategias utilizadas para el autocuidado, se identificaron las siguientes: mantener las salidas al trabajo, buscar apoyo religioso y socializar27. Los miembros de la familia consideran que tener tiempo para sí mismos es esencial para su salud y bienestar, ya que consiste en el tiempo que tienen para liberarse de sus responsabilidades con el niño35-36.
La socialización y las actividades de ocio se identificaron como estrategias oportunas para el bienestar de las familias y los niños con TEA28. Si bien la socialización reducida era común, la adopción de estrategias para integrar a padres e hijos en la vida social redujo los sentimientos de exclusión y aislamiento, contribuyendo a la adaptación familiar29-30,35.
Tras un diagnóstico o la aparición de síntomas del trastorno, es habitual que la familia busque información para aprender y comprender el autismo28,30,34. Se identificaron las siguientes fuentes de información: profesionales de la salud, libros en bibliotecas, internet y familiares de otros niños en el espectro autista28,30,34. Se hizo evidente que el conocimiento sobre el trastorno y sus repercusiones a lo largo de la vida permitía a las familias tomar decisiones más asertivas y realistas con respecto al cuidado del niño30,34.
Por el contrario, existen situaciones desfavorables que han dificultado la adaptación familiar. Estos consisten en sobrecarga materna27-31; en la negligencia y sobrecarga de los hermanos de niños con TEA27,35; en las dificultades para acceder a redes de apoyo y vivir en aislamiento social27-30. También hemos constatado que el abandono de la vida profesional28-32, el aumento de las horas de trabajo paternas para complementar los ingresos familiares28,30,31 y los conflictos maritales son indicadores de inadaptación familiar28,30.
La sobrecarga materna en el cuidado de un niño con TEA se produce en situaciones en las que la madre se convierte en la cuidadora principal, acumulando responsabilidades para el niño, la familia y el mantenimiento del hogar28. Esto puede ocurrir si se considera la evitación paterna activa, que es una estrategia de afrontamiento frecuentemente utilizada por algunos padres que buscan aumentar su trabajo fuera del hogar y ocupar su tiempo libre con actividades de ocio, medidas utilizadas para evitar la situación diaria que se vive en sus hogares, lo que potencialmente intensifica la carga materna29.
Además, los estudios revelan que las madres suelen dejar sus trabajos, reducir la interacción social, interrumpir las amistades y aislarse socialmente para hacer frente a las responsabilidades del cuidado de lo hijo cuando son las principales cuidadoras30,27-28,31.
La negligencia y la sobrecarga de los hermanos neurotípicos de niños con TEA, especialmente de los hermanos mayores que comparten las responsabilidades del cuidado con sus padres, resultan ser un importante factor de estrés familiar27. En algunos casos, estos niños pueden ser desatendidos, ya que sus familias dedican más tiempo y atención al niño con autismo, lo que afecta a la interacción familiar35. Aunque las familias emplean estrategias para crear interacciones íntimas con los niños neurotípicos, como reservar tiempo para dedicarles atención individual, algunos estudios han reportado sentimientos de injusticia por parte de estos niños.27.35 Se reconoce que pueden surgir momentos de conflicto familiar en respuesta a esta percepción, que generalmente incluyen el distanciamiento del hermano o hermana del niño con TEA como una forma de expresar su angustia en relación con la situación35.
La dificultad para acceder a una red de apoyo también crea una experiencia desfavorable para la adaptación. Las familias que carecen de apoyo para el cuidado de los niños a menudo no pueden participar en actividades sociales28. Las familias que carecen de una red de apoyo, amigos o los medios para pagar a los cuidadores experimentan exclusión social e invisibilidad, distanciándose de actividades que antes eran rutinarias para la familia27-29.
En lo que respecta a que los miembros de la familia abandonen su vida profesional, esto es más frecuente entre las madres28. En los estudios analizados, algunas madres necesitaron adaptar su horario laboral, ya sea reduciendo sus horas de trabajo o cambiando de turno. Otras tuvieron que dejar sus trabajos y dedicarse por completo al cuidado del niño con TEA28-29. Existen situaciones en las que los padres han tenido que asumir solos los gastos económicos del hogar, lo que ha implicado un aumento de las horas de trabajo, traslados laborales y una reducción del tiempo dedicado a la vida familiar, lo que ha alterado la dinámica y la interacción de sus miembros28-32.
Por último, los conflictos maritales representan desafíos para la adaptación familiar28,30. La necesidad de cuidados continuos para los niños con TEA se ha considerado un factor precursor de conflictos entre cónyuges, responsable de aumentar las dificultades entre padres e hijos, lo que conlleva relaciones tensas, generalmente asociadas a la ausencia o insuficiencia de apoyo28. En dos estudios analizados, el tiempo y el esfuerzo excesivos que la madre dedica al cuidado de un niño en el espectro autista, y la falta de apoyo del padre en la división de tareas, se consideraron precursores de conflictos maritales y un factor que contribuye al divorcio29-30. La negligencia con el cónyuge y los hijos neurotípicos también se consideró un obstáculo para la adaptación familiar28.
En este sentido, los efectos estresantes tienden a perjudicar las actividades sociales, exponiendo a las familias a atención extensa y largos períodos de dedicación al niño31.
Las dificultades para recuperar las estrategias de afrontamiento del trastorno pueden generar sentimientos de pérdida con respecto a los sueños y las expectativas que se habían creado para sus hijos a lo largo de sus vidas, lo que interfiere con la adaptación familiar y provoca un impacto emocional y cambios en la dinámica familiar27.
La diversidad de estudios, en cuanto a objetivos, metodología y participantes, dificulta la comparación de los hallazgos entre los estudios que conforman la muestra bibliográfica. La dispersión geográfica y el contexto cultural en el que se realizó la investigación afectan la transferibilidad de los hallazgos a otros contextos. Las limitaciones también incluyen las restricciones impuestas al idioma y al libre acceso al texto completo y es posible que algunos artículos hayan sido excluidos a priori, a pesar de cumplir con los criterios de inclusión.
A pesar de estas limitaciones, los resultados sintetizaron evidencia cualitativa sobre experiencias favorables a la adaptación familiar, lo que puede respaldar las prácticas profesionales que promueven la adaptación, así como señalar situaciones desfavorables que merecen intervención.
CONCLUSIÓN
Los resultados de esta síntesis cualitativa indican que existen aspectos que favorecen y dificultan el funcionamiento familiar con vistas a la adaptación en el contexto del cuidado de un niño con TEA.
Hemos constatado que la sobrecarga materna, debida a las desigualdades en la división de las responsabilidades parentales, caracteriza las experiencias de las familias con mayores dificultades de adaptación. Los sentimientos de sobrecarga y negligencia de los hermanos neurotípicos, y sus implicaciones para la adaptación familiar, requieren una mayor exploración científica. La ausencia de una red de apoyo parece intensificar la carga familiar, el aislamiento social y la incapacidad para participar en actividades de ocio, lo que compromete el autocuidado.
Las experiencias que indican procesos familiares adaptativos se caracterizan por la presencia de planificación y reorganización para satisfacer las necesidades del niño, la presencia de una red de apoyo, la división de tareas y responsabilidades con el niño, el conocimiento sobre el TEA y la adopción de estrategias para afrontamiento para la resolución de problemas. Familias que adoptaron estrategias de afrontamiento presentaron experiencias más constructivas que favorecieron la adaptación.
Con base en la evidencia cualitativa analizada, se recomienda que las enfermeras, en su práctica clínica, trabajen activamente para fortalecer las estrategias de afrontamiento identificadas por las familias, como buscar redes de apoyo, reorganizar rutinas y acceder a información sobre el TEA. Al identificar signos de sobrecarga emocional, aislamiento social o conflicto familiar, el enfermero debe intervenir en el sistema familiar, brindando orientación sobre los recursos disponibles, como grupos de apoyo, servicios especializados y prácticas de autocuidado, promoviendo así una atención centrada en la familia para que la experiencia de vivir con un niño con TEA sea más acogedora, constructiva y sostenible.
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ORIGEN DEL ARTÍCULO
Extraído de la tesis doctoral titulada «Funcionalidad de las familias de niños en el espectro autista en el periodo prepandémico y transpandémico de la Covid-19», presentada al Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de São João del Rei, Minas Gerais, en 2024.
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FINANCIAMIENTO
A la Fundación de Apoyo a la Investigación de Minas Gerais (FAPEMIG) por la financiación recibida a través del proceso APQ-03978-22
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DISPONIBILIDAD DE DATOS
El conjunto de datos que respalda los resultados de este estudio está disponible previa solicitud al autor correspondiente.
Editado por
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