Protocolo de encaminhamento de pacientes com câncer de colo de útero para o cuidado paliativoDSERESUMO
Pacientes com câncer de colo de útero avançado requerem recursos de saúde para gerenciar sintomas, incluindo cuidados paliativos. O objetivo desta pesquisa foi desenvolver, validar e avaliar um protocolo para o cuidado paliativo precoce e/ou oportuno para esses pacientes. O estudo ocorreu em três etapas: 1) Um Comitê de especialistas elaborou o protocolo inicial com base em literatura relevante e experiência clínica; 2) O protocolo foi validado por um Consenso de especialistas usando o método Delphi; 3) A aplicabilidade foi avaliada retrospectivamente em mulheres com câncer de colo do útero nos estágios III e IV. Participaram 21 especialistas, e o protocolo passou por 3 etapas de validação. Ao final, 16 critérios clínicos foram considerados relevantes, identificando 25,9% para cuidados paliativos precoces e 57,7% para oportunos, entre 189 pacientes. Entre os óbitos sem encaminhamento para cuidados paliativos, 58,8% tinham critérios para o encaminhamento oportuno e 26,3% para o precoce. Conclui-se que o protocolo desenvolvido e validado é útil para o encaminhamento precoce e/ou oportuno de pacientes com câncer de colo de útero avançado para cuidados paliativos.
PALAVRAS-CHAVES
Neoplasias do colo do útero; Cuidados paliativos; Técnica Delphi
ABSTRACT
Patients with advanced cervical cancer require healthcare resources to manage symptoms, including palliative care. The aim of this research was to develop, validate and assess a protocol for early and/or timely palliative care for these patients. The study occurred in three phases: 1) A committee of experts developed the initial protocol based on relevant literature and clinical experience; 2) The protocol was validated by a Consensus of medical experts using the Delphi method; 3) Applicability was retrospectively evaluated in women with stage III and IV cervical cancer. Twenty-one specialists participated, and the protocol underwent three validation stages. In the end, 16 clinical criteria were deemed relevant, identifying 25.9% for early palliative care and 57.7% for timely care, among 189 patients. Among those who died without palliative care referral, 58.8% met criteria for timely referral and 26.3% for early referral. It is concluded that the developed and validated protocol is useful for early and/or timely referral ofpatients with advanced cervical cancer to palliative care.
KEYWORDS
Uterine cervical neoplasms; Palliative care; Delphi Technique
Introdução
A cada ano, mais de 40 milhões de pessoas (incluindo familiares e cuidadores) em todo o mundo demandam cuidado paliativo. Entretanto, apenas 14% delas o recebem de fato1. No contexto dos pacientes com câncer, além de diversos fatores, como, por exemplo, a escassa oferta de serviços especializados, outro fator responsável pelo acesso desigual a esse tipo de cuidado é a detecção variável de pacientes elegíveis para o encaminhamento por parte dos oncologistas2, 3. Como resultado, o encaminhamento pode ocorrer tardiamente ou nunca ocorrer, mesmo em centros especializados e com disponibilidade de acesso a equipes capacitadas3.
Resultados de um estudo recente, baseado na percepção do oncologista, demonstraram que as dificuldades no encaminhamento de pacientes com câncer para o cuidado paliativo estão relacionadas ao próprio profissional, a expectativas dos pacientes ou familiares, obstinação terapêutica e características institucionais. E, entre as principais estratégias citadas pelos oncologistas como facilitadoras dessa deliberação estava a possibilidade de utilização de um protocolo de encaminhamento para embasar tecnicamente a tomada de decisão3.
O tempo e o processo de encaminhamento para o cuidado paliativo podem variar amplamente, o que ressalta a necessidade de definir critérios padronizados que possam contribuir para julgamentos clínicos mais apropriados4, 5. O momento ideal para encaminhamento de pacientes com câncer aos cuidados paliativos tem sido alvo de diversos estudos e publicações científicas. Alguns estudos descrevem as estratégias adotadas, e alguns já relatam resultados alcançados6, 7, 8.
Hui et al.9 retrataram a necessidade da personalização da oferta de cuidado paliativo conforme a capacidade e disponibilidade de recursos de cada instituição. Assim, denominam e diferenciam o cuidado paliativo em precoce e/ou oportuno, sendo o primeiro uma oferta baseada na trajetória da doença, e o segundo, um cuidado personalizado de acordo com as necessidades dos pacientes e a capacidade instalada das instituições, proporcionando o uso mais racional dos recursos, minimizando a exposição de pacientes que podem ser menos beneficiáveis e maximizando o impacto sobre aqueles que recebem a intervenção.
Nesse contexto, destaca-se o câncer do colo do útero, que, com aproximadamente 600 mil casos novos por ano no mundo, é o quarto tipo mais comum entre as mulheres, responsável por 341 mil óbitos por ano10. O número de casos novos de câncer do colo do útero esperados para o Brasil, para cada ano do triênio 2023-2025, será de 17.010, com um risco estimado de 15,38 casos a cada 100 mil mulheres. Assim, configura-se como a terceira localização primária de incidência e a quarta de mortalidade por câncer em mulheres, sem considerar tumores de pele não melanoma11. Ademais, no Brasil, os diagnósticos desse tipo de câncer em estágio IV têm apresentado tendência crescente12.
Pacientes com câncer de colo de útero avançado necessitam de recursos em saúde que promovam o manejo adequado dos seus sintomas, incluindo cuidados paliativos. Nesse contexto, a elaboração de um protocolo voltado para esse grupo poderia servir como mola propulsora para o encaminhamento para o cuidado paliativo precoce e/ou oportuno e, desse modo, corroborar para que as características/demandas relevantes dessa população sejam mais bem manejadas. Assim, o objetivo dessa proposta foi elaborar, validar e avaliar a aplicabilidade de um protocolo de encaminhamento de pacientes com câncer de colo de útero avançado para o cuidado paliativo precoce e/ou oportuno em uma instituição de referência nacional para tratamento do câncer.
Material e métodos
Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição (CAAE 52565921.3.0000.52 / número do parecer 5.189.483) e desenvolvida em três fases.
1a fase: Realizada no período de fevereiro a setembro de 2022, visando à elaboração da versão inicial do protocolo. Para isso, foi criado um Comitê de especialistas composto por cinco profissionais atuantes há, pelo menos, 13 anos em gestão, assistência, ensino e/ou pesquisa em uma instituição de tratamento oncológico de referência no Brasil, sendo: dois na área de cuidados paliativos (médico e nutricionista) e três na área de tratamento de pacientes com câncer de colo de útero (médico oncologista, cirurgião oncológico e nutricionista).
A versão inicial do protocolo foi elaborada com base em publicações relevantes sobre a temática e na experiência profissional do Comitê de especialistas acerca das demandas clínicas mais frequentemente observadas em mulheres com câncer de colo do útero avançado, em estadiamentos III e IV. A principal referência utilizada foi o Consenso Internacional dos critérios de encaminhamento de pacientes com câncer avançado em hospitais de média e alta complexidade para atendimento ambulatorial em cuidados paliativos4.
2a fase: Em seguida, procedeu-se à validação de conteúdo do protocolo, por meio de um Consenso de especialistas da área médica, utilizando o método Delphi clássico13. Para compor uma amostra intencional não probabilística14, levando em consideração o interesse e o envolvimento com a questão a ser examinada15, foram identificados e convidados para participar dessa fase todos os oncologistas clínicos (n=9) e cirurgiões (n=13) diretamente envolvidos com a assistência às pacientes com câncer de colo de útero acompanhadas na instituição. Conforme rotina institucional, esses profissionais são os responsáveis pela definição do encaminhamento para o cuidado paliativo. Adicionalmente, os médicos residentes dessas especialidades foram convidados (n=42), de modo a ampliar a heterogeneidade entre os participantes. Foram excluídos cinco especialistas que se encontravam licenciados no período do estudo e aqueles que, por algum motivo, não puderam ser localizados.
Dessa forma, dando início à RODADA 1, procedeu-se ao envio de formulário eletrônico com convite para participação e confirmação de aceite do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Nessa etapa, foram obtidos os dados demográficos e informações referentes à atuação profissional dos participantes, além da apresentação dos critérios a serem consensuados para análise de relevância pelos especialistas.
Além disso, os participantes classificaram os critérios como MAIORES ou MENORES, definidos da seguinte maneira: CRITÉRIO MAIOR – critério principal, considerado definidor do encaminhamento para cuidados paliativos oportuno; CRITÉRIO MENOR – critério adequado, porém, não considerado definidor do encaminhamento para cuidados paliativos oportuno, e, sim, como indicador para acompanhamento por um médico paliativista em conjunto com o tratamento modificador de doença, denominado cuidado paliativo precoce. Os participantes responderam, ainda, a perguntas abertas, sugerindo informações textuais, estruturais, alterações, remoção ou até mesmo adição de novos critérios para o protocolo.
Na RODADA 2, a relevância dos itens foi analisada pelos participantes, principalmente daqueles que sofreram modificações na rodada anterior. A RODADA 3 foi realizada com um grupo de 5 especialistas que participaram das duas rodadas anteriores, denominados nessa fase final como ‘Banca julgadora’, representando os 3 grupos de especialistas (2 oncologistas clínicos, 2 cirurgiões oncológicos e 1 residente). Essa banca julgadora analisou casos de redundâncias ou semelhanças e, em seguida, selecionou os itens que deveriam compor a versão final do instrumento.
Foi considerado o índice de concordância >70% para assumir um consenso entre especialistas nas RODADAS 1 e 2 (critérios com valores <70% foram reestruturados e submetidos às rodadas subsequentes). Na RODADA 3, foi utilizado o critério de maioria dos 5 respondentes (2 + 1)16.
3a fase: Para avaliação da aplicabilidade do protocolo, foram utilizados dados, obtidos retrospectivamente, de pacientes com câncer de colo do útero de estadiamentos III e IV, matriculadas na instituição entre março de 2018 e fevereiro de 2021.
Foram incluídas todas as pacientes que tiveram progressão de doença após o tratamento combinado de intenção curativa com cisplatina e radioterapia, bem como aquelas que foram a óbito ou encaminhadas ao cuidado paliativo exclusivo durante o acompanhamento.
Para essa finalidade, o protocolo de encaminhamento foi preenchido com base em dados obtidos em prontuários eletrônicos registrados na primeira consulta de oncologia clínica ou cirurgia oncológica do serviço de ginecologia. Além do preenchimento do protocolo, foram obtidos outros dados como idade e estadiamento da doença na admissão da instituição, ter sido encaminhada para o cuidado paliativo exclusivo em algum momento do acompanhamento e ocorrência de óbito sem encaminhamento.
Análise estatística
As análises foram realizadas no programa estatístico SPSS 21.0, e a variável numérica com distribuição não normal (idade) foi descrita em mediana e limites interquartílicos (percentis 25 e 75); enquanto as variáveis categóricas foram descritas em frequência absoluta (n) e relativa (%). As comparações entre as variáveis categóricas foram realizadas pelo teste Quiquadrado ou exato de Fisher. Para todas as análises, foram considerados estatisticamente significantes os valores de p < 0,05.
Resultados
A versão inicial do protocolo foi composta por 19 critérios relacionados à progressão da doença, aos sintomas e às complicações relacionadas ao câncer de colo de útero. Dos profissionais contactados, 21 responderam à primeira rodada, entre eles, 11 residentes, 5 oncologistas clínicos e 5 cirurgiões oncológicos, com mediana de idade de 38 (31-50) anos, majoritariamente do sexo masculino (66,7%) e com mediana de 5 (2-18) anos de atuação na instituição.
Na primeira rodada, 17 dos 19 itens foram considerados critérios para o encaminhamento. Desses, 5 itens foram consensuados como critérios para o encaminhamento oportuno, sendo eles: progressão de doença óssea com repercussão clínica (71,4%); solicitação do paciente de medidas de conforto exclusivas e interrupção do tratamento (85,7%); declínio funcional progressivo e necessidade de suporte para atividades básicas de vida diária (76,2%); doença pleuropulmonar com expressão clínica (80,0%); e definição de suporte não invasivo em decorrência de doença avançada (85,7%). Além disso, os especialistas sugeriram a adição de mais dois critérios, a saber: realização de quimioterapia paliativa e radioterapia paliativa exclusiva.
Participaram da segunda rodada 19 especialistas (90,5% da rodada inicial), e os 12 critérios que atingiram consenso para serem incluídos no protocolo, mesmo não sendo considerados critérios definidores para cuidado paliativo oportuno, retornaram para análise reformulados para avaliação como potenciais critérios para o encaminhamento precoce. Desses, 8 foram consensuados: delirium (94,7%), insuficiência renal obstrutiva (89,5%), dor de difícil controle (94,7%), dispneia (89,5%), mais de 3 atendimentos de emergência nos últimos 30 dias (94,7%), caquexia (100 %), fadiga (84,2%) e sofrimento psíquico (100%). Além disso, os dois critérios sugeridos na primeira rodada (paciente em quimioterapia paliativa e radioterapia paliativa exclusiva) obtiveram consenso para encaminhamento precoce (84,2%). Ao final da análise da rodada 2, 15 critérios foram consensuados.
Na rodada 3, foram apresentados à Banca julgadora os 6 critérios ainda sem definição para análise [ocorrência de hemorragia de grande vulto, sangramentos recorrentes, carcinomatose peritoneal, condições indicativas de fragilidade (como infecções recorrentes), interrupção de tratamento por toxicidade e fístulas]. Todos eles foram consensuados como adequados para encaminhamento ao cuidado paliativo precoce. Adicionalmente, os especialistas foram questionados nessa rodada se a presença de dois critérios menores concomitantes deveria resultar em encaminhamento ao cuidado paliativo oportuno. Os especialistas definiram que sim, com consenso entre 4 (80,0%) dos 5 participantes. Todo o fluxograma da realização do consenso de especialistas está descrito na figura 1.
O protocolo elaborado e validado é demonstrado no quadro 1, no qual a presença de pelo menos um critério maior seria indicativo para o encaminhamento de pacientes para o cuidado paliativo oportuno. E, para o encaminhamento de pacientes para o cuidado paliativo precoce, seria necessária a presença de pelo menos dois critérios menores.
Protocolo de encaminhamento precoce e/ou oportuno de pacientes com câncer de colo de útero para o cuidado paliativo
O protocolo foi testado com base em dados de 189 pacientes com câncer de colo de útero, com média de 52 (11.5) anos de idade. A maioria apresentava estadiamento clínico III (56,6%) no início do tratamento, e 60,3% foram a óbito sem ter tido qualquer encaminhamento para cuidados paliativos. Apenas 39,7% (n=75) tiveram encaminhamento ao cuidado paliativo oportuno em algum momento do acompanhamento (tabela 1).
Entre aquelas com câncer de colo do útero em estágio III, 42,1% tinham critério para o encaminhamento para o cuidado paliativo oportuno (9,4% tinham ao menos um critério MAIOR e 30,8% tinham dois ou mais critérios MENORES) e 28% para o cuidado paliativo precoce desde a primeira consulta médica ou de triagem na instituição. Naquelas com estadiamento IV, 78,1% tinham critério para o encaminhamento para o cuidado paliativo oportuno (41,5% tinham ao menos um critério MAIOR e 61,0% tinham dois ou mais critérios MENORES) e 23,2% para o cuidado paliativo precoce desde a primeira consulta médica ou de triagem na instituição. Foi observada diferença estatisticamente significativa na proporção de critérios MAIORES e MENORES de acordo com o estadiamento clínico (tabela 1).
Entre as pacientes que evoluíram para óbito, 58,8% já iniciaram o acompanhamento na instituição com critério para o encaminhamento para o cuidado paliativo oportuno, e 26,3% para o precoce. Entre aquelas que tiveram encaminhamento para o cuidado paliativo oportuno em algum momento do acompanhamento, 56,0% já iniciaram o acompanhamento na instituição com critério para o encaminhamento para o cuidado paliativo oportuno e 25,3% para o precoce. Não houve diferença estatisticamente significativa na frequência dos critérios de acordo com o desfecho (óbito vs. encaminhamento oportuno para o cuidado paliativo) (tabela 1).
Os critérios MENORES mais frequentes foram os episódios hemorrágicos recorrentes (40%), dor (34%) e insuficiência renal (21%). Entre os critérios MENORES, as frequências de dor, fadiga e fístula secundária à evolução da doença apresentaram diferença estatisticamente significativa em relação ao estadiamento clínico (gráfico 1).
Frequência geral de critérios menores e frequência de acordo com estadiamento clínico e com os desfechos
Os critérios MAIORES mais frequentes foram declínio funcional (11%) e definição de suporte não invasivo (9%). Entre os cinco critérios MAIORES, quatro (definição de SNI, declínio funcional, progressão óssea e progressão pleuropulmonar) apresentaram diferença estatisticamente significativa de acordo com o estadiamento clínico (gráfico 2).
Frequência geral de critérios maiores e frequência de acordo com estadiamento clínico e com os desfechos
Discussão
O presente estudo possibilitou a criação e validação de um protocolo que se mostrou útil para o encaminhamento de pacientes com câncer de colo de útero avançado para o cuidado paliativo precoce e/ou oportuno. A criação desse instrumento é bastante relevante, pois, apesar de guidelines e orientações de entidades voltadas ao cuidado integral do paciente com câncer demonstrarem a importância da oferta do cuidado paliativo desde o diagnóstico da doença1, 18, essa parece ser uma realidade ainda distante na instituição onde se realizou este estudo e na maioria dos centros de tratamento oncológico no Brasil.
É um desafio estabelecer a validade de uma ferramenta de triagem, já que os cuidados paliativos não se caracterizam por um diagnóstico e, portanto, não existe um padrão ouro para identificar com precisão os pacientes que melhor se beneficiariam em termos de resultados, tanto para a qualidade do cuidado como para indicadores da própria instituição. Construir em consenso um instrumento adaptado à realidade da instituição quanto à capacidade em absorver mais pacientes, sendo de simples execução, pareceu uma forma factível de tentar mudar a realidade atual de encaminhamento tardio aos cuidados paliativos, sem necessidade de incremento de recursos humanos ou investimentos adicionais e mudanças estruturais que poderiam impactar a exequibilidade da ação na prática clínica.
Hui e colaboradores publicaram, em 20229, artigo onde descrevem a importância de as instituições estabelecerem critérios consensuais específicos para encaminhamento aos cuidados paliativos, contextualizando o modelo conceitual do cuidado paliativo oportuno, o qual possui quatro componentes principais: triagem sistemática de rotina, critérios definidos para encaminhamento, mecanismo para desencadear o encaminhamento apropriado para o paciente e uma equipe de especialistas em cuidado paliativo com recursos para fornecer a assistência e o acompanhamento necessários a esses pacientes identificados.
Zimmerman et al.19 sugerem que, como alternativa diante da insuficiência de recursos humanos para oferta integrada de cuidado paliativo, o encaminhamento baseado na carga sintomática alta pode maximizar o impacto na população atendida, utilizando a equipe de forma mais racional e favorecendo a sustentabilidade da estratégia.
Atualmente, o acesso ao cuidado paliativo na instituição em que esta pesquisa foi desenvolvida se dá tardiamente, em um contexto próximo à terminalidade20, de maneira semelhante a outros locais21. Esse atraso no encaminhamento se deve a barreiras distintas como necessidades subdiagnosticadas e sub-notificadas, estigmas sobre o encaminhamento e heterogeneidade com relação aos formatos de encaminhamentos por ausência de critérios padronizados que orientem os profissionais a identificarem os pacientes mais propensos a ter benefício no acompanhamento precoce21, 22, 23. Um estudo realizado na instituição identificou os motivos para o encaminhamento ao cuidado paliativo, sendo o planejamento de cuidado ao fim de vida mencionado por 68,4% dos médicos participantes3.
Analisando os cinco critérios MAIORES, consensuados para fazerem parte do protocolo, fica claro que constituem critérios relacionados à doença metastática e já utilizados rotineiramente pelos profissionais no momento da definição de interrupção do tratamento modificador da doença na doença metastática persistente/recorrente com repercussão clínica, devido à eficácia limitada, com baixa taxa de resposta dos agentes quimioterápicos atualmente disponíveis18.
Na fase de teste do protocolo, os resultados mostraram não haver diferença estatisticamente significativa entre a presença dos critérios consensuados de acordo com os desfechos (ocorrência de óbito vs. encaminhamento para o cuidado paliativo), podendo indicar a falta de sistematização do formato de encaminhamento atual, que é exclusivamente baseado na decisão clínica do profissional responsável pelo acompanhamento na unidade de origem, o que acaba por direcionar aos cuidados paliativos apenas indivíduos com impossibilidade de novas linhas de tratamento e não baseados em análise prognóstica e, principalmente, na carga sintomática.
Entre as pacientes que foram encaminhadas ao cuidado paliativo em algum momento durante o acompanhamento na instituição, 81,3% já tinham indicação de acompanhamento por cuidados paliativos, independentemente do formato (precoce ou oportuno), ainda na fase de pré-tratamento, e poderiam ter sido abordadas mais precocemente durante a fase de tratamento modificador da doença. Já aquelas que evoluíram a óbito sem acesso à equipe de cuidados paliativos, 85,1% tinham critérios com indicação de cuidados paliativos, independentemente do formato (precoce ou oportuno), ainda na fase de pré-tratamento, porém, nunca receberam o cuidado especializado para alívio do sofrimento e promoção de qualidade de morte.
Por outro lado, os resultados do presente estudo podem ter sido acarretados pelo momento de avaliação dos critérios escolhidos pela equipe de pesquisa, que ocorreu apenas na primeira consulta pré-tratamento. A realização da triagem sistematizada com aplicação do protocolo em outros momentos específicos poderia auxiliar na identificação do aparecimento de tais critérios ao longo do acompanhamento, podendo resultar no encaminhamento ao cuidado paliativo conjunto baseado na presença de necessidades assistenciais ao longo da linha de cuidado e não apenas no momento da interrupção do tratamento e definição de indicação para cuidados paliativos exclusivos. Estudos evidenciam que a implementação de triagem sistematizada com base em identificação de necessidades assistenciais pode resultar no encaminhamento entre 6 a 18 meses antes do óbito7.
Vale ressaltar que estudos mostram que os médicos enfrentam muitas incertezas na tomada de decisão acerca do encaminhamento de pacientes para o cuidado paliativo exclusivo, principalmente quanto à avaliação prognóstica, pois possuem ideias geralmente otimistas sobre a predição de sobrevida. Além da formação deficiente, há um conflito ético sobre o momento adequado para encerrar o tratamento modificador da doença, principalmente quando a tomada de decisão recai sobre um único profissional, o que pode resultar não só na oferta tardia dos cuidados paliativos, mas, também, em intervenções terapêuticas desproporcionais ao avanço da doença24, 25.
Além disso, os resultados da fase de teste do protocolo mostraram que existe relação entre os critérios maiores e menores e o estadiamento clínico, favorecendo, portanto, que os pacientes de prognóstico desfavorável possam ser identificados, independentemente da avaliação prognóstica realizada pelo profissional durante o exame clínico. O alto percentual de pacientes em estadiamentos III e IV que apresentavam critérios definidores para cuidado paliativo oportuno, e que foram a óbito sem ter tido encaminhamento ou acesso a uma equipe de cuidados paliativos, ratifica que o encaminhamento baseado nas necessidades clínicas não é uma realidade e também pode evidenciar a dificuldade na avaliação prognóstica desses pacientes.
Este estudo demonstrou, ainda, a elevada frequência de critérios MENORES na população avaliada no teste do instrumento, destacando-se episódios hemorrágicos recorrentes, independentemente do estadiamento clínico, corroborando a importância da abordagem desse sintoma através das estratégias farmacológicas, dos procedimentos de intervenção e abordagem multidimensional do sofrimento pelo alto impacto negativo que pode causar na qualidade de vida das pacientes e de seus cuidadores. O sangramento, muitas vezes, é o primeiro sintoma de alerta do câncer e causa extrema angústia nas pacientes26.
Nesse cenário de abordagem do sofrimento, os cuidados paliativos especializados não apenas abordam os sintomas, utilizando as melhores estratégias terapêuticas para os casos, mas também fortalecem o enfrentamento, fornecem suporte integral à unidade de cuidados formada pelo paciente e seus familiares/cuidadores, orientando e preparando para possíveis recorrências de eventos agudos e fornecendo mais confiança no enfrentamento da doença e no seu tratamento. Essas intervenções podem levar a melhorias em domínios não físicos da qualidade de vida, como bem-estar social e espiritual, preparação para o fim da vida e maior confiança no relacionamento com profissionais de saúde27.
A dor relacionada à progressão local da doença foi o segundo critério mais frequente em associação com o estadiamento clínico, corroborando estudos que demonstram que a prevalência da dor varia de 30% em pacientes com câncer em estadiamento inicial e pode chegar até 80% naqueles com doença avançada28. A intensidade desse sintoma muitas vezes é associada à gravidade da doença e deve ser abordada em todas as suas dimensões (física, espiritual, social e emocional) por uma equipe multiprofissional, tratando-se de um dos focos dos cuidados paliativos29, e sendo a promoção do seu alívio um dos princípios que norteiam o cuidado paliativo30.
Vale ressaltar que a elaboração e a implementação de um protocolo visando ao encaminhamento aos cuidados paliativos devem ser realizadas em paralelo a outras estratégias institucionais que favoreçam essa fase de transição, já que esse momento requer dos profissionais algo além de habilidade técnica. É importante que os profissionais de saúde estejam atentos e sejam capacitados em comunicação empática e não estejam apenas focados no aperfeiçoamento para diagnosticar e tratar, buscando informações sobre a relação dos pacientes com a sua doença, aspectos da vida/morte, criando com eles uma relação baseada em respeito e empatia. A comunicação de más notícias, entre elas, o próprio planejamento da interrupção do tratamento modificador e a transição para cuidados paliativos, envolve uma preparação do receptor, que abrange certificar o quanto o paciente compreende da situação, o limite de informação a ser repassada, o local e o momento adequado de discutir sobre sua condição clínica e seu agravamento, desenvolvendo uma comunicação com uma linguagem acessível, objetiva, demonstrando empatia, sanando dúvidas imediatas e posteriores, elaborando um planejamento dos próximos passos e, principalmente, mantendo-se disponível.
Limitações
Algumas limitações desta proposta precisam ser destacadas. Em decorrência de o estudo ter sido realizado com profissionais de saúde (Fase I) e pacientes (Fase II) de um único centro oncológico, que recebe pacientes por meio do sistema de regulação do estado do Rio de Janeiro, seus resultados devem ser considerados com cautela, pois podem não ser aplicáveis a outros centros com características distintas.
Um número de especialistas convidados para participar do Delphi não retornou o contato com aceite do convite à pesquisa e, portanto, não participaram do processo, resultando num grupo de participantes composto por 51,2 % de residentes. Levando em consideração que a técnica Delphi se baseia, principalmente, na experiência dos especialistas, é importante ressaltar que os profissionais residentes, apesar de terem conhecimento sobre o tema, não detêm uma grande experiência na área, em virtude do tempo que atuam na instituição e na assistência a esse perfil de pacientes.
Além disso, na fase de teste, foram utilizados dados extraídos dos prontuários das pacientes, sendo, portanto, dependentes da qualidade desses registros. Tais dados foram referentes somente ao momento da admissão da paciente na instituição, não permitindo a realização de uma análise longitudinal.
Pontos fortes
Como pontos fortes, destaca-se que o estudo foi uma continuidade de um processo de identificação de barreiras ao encaminhamento para o cuidado paliativo, iniciado em 2020 na instituição. A elaboração de um protocolo visando à sistematização do padrão de encaminhamento, que se mostra aleatória e tardia, foi a primeira iniciativa relacionada a uma intervenção a partir desse diagnóstico. A própria fase de elaboração do protocolo já se apresentou como uma oportunidade de aproximação com as equipes responsáveis pelo encaminhamento, uma vez que a distância física entre as unidades assistenciais também apareceu como uma barreira importante no estudo diagnóstico de 2020.
A implementação de protocolos de encaminhamento baseados em necessidades assistenciais e carga sintomática, como o desenvolvido nesta proposta, pode ser uma estratégia importante para a resolução da problemática do encaminhamento tardio e não padronizado de pacientes com câncer avançado às equipes de cuidados paliativos, tendo como finalidade o aumento no número dos encaminhamentos e uma oferta mais precoce desse tipo de cuidado.
No entanto, deve-se observar que a aplicação de protocolos para ampliação do encaminhamento para cuidados paliativos requer do serviço uma capacidade instalada para absorver possíveis aumentos dessa demanda, principalmente no perfil de pacientes com funcionalidade compatível com consultas ambulatoriais. A instituição em que o estudo foi desenvolvido comporta atualmente um acréscimo de 50% das consultas ambulatoriais, favorecendo a implantação do instrumento. Porém, é provável que muitos serviços não apresentem o mesmo cenário.
Perspectivas futuras
Estudos futuros devem ser desenvolvidos com o intuito de avaliar prospectivamente se a implementação do protocolo pode contribuir para melhor qualidade de vida e de morte dessa população e também para identificar, do ponto de vista dos indicadores de qualidade assistencial relacionados à agressividade em fim de vida, quanto ao uso de quimioterapia, atendimentos de emergência, hospitalizações e internações em unidades de terapia intensiva no último mês de vida, e os impactos do seu uso.
Conclusões
Conclui-se, portanto, que o protocolo criado e validado se mostrou útil para o encaminhamento precoce e/ou oportuno de pacientes com câncer de colo de útero para o cuidado paliativo. O protocolo se mostrou uma ferramenta capaz de identificar pacientes com câncer de colo de útero elegíveis ao encaminhamento para os cuidados paliativos, promovendo acesso precoce e oportuno à equipe especializada, resultando na possibilidade de encaminhamento de mais de 70% das pacientes avaliadas.
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Suporte financeiro:
não houve
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Editado por
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Editora responsável:
Jamilli Silva Santos
Fonte: elaboração própria.CP exc= cuidado paliativo exclusivo; CP con= CP conjunto;*1 médica e 1 nutricionista atuantens, respectivamente há 20 e 10 anos em assitência, ensino e pesquisa em cuidados paliativos; e 1 médica oncologista, 1 cigurgião e 1 nutricionista atuantes, há cerca de mais de 10 anos em assistência, ensino e pesquisa no cuidado de mulheres com câncer de colo de útero;**Médicos staffs e residentes em oncologia e cirurgia oncológica da clínica de câncer de colo uterino;***2 médicos staffs da cirurgia oncológica, 2 médicos staffs da oncologia clínica e 1 médico residente da clínica de câncer de colo uterino;a >70%: itens consensuados para o CP exc e mantidos; <70%: itens reestruturados para encaminhamento do CP con ou excluídos completamente;b >70%: itens consensuados para o CP con e mantidos; <70%: itens reestruturados para encaminhamento do CP con ou excluídos completamente.
Fonte: elaboração própria.SNI= suporte não invasivo; UCP= Unidade de Cuidados Paliaiticos; QT= quimioterapia; RxT= radioterapia;*p-valor <0,050 referente ao teste Exato de Fisher.
Fonte: elaboração própria.SNI = suporte não invasivo; UCP = Unidade de Cuidados Paliativos; QT = quimioterapia; RxT = radioterapia; *p-valor <0,050 referente ao teste Exato de Fisher.