Itinerações da sobrevivência: transição do cuidado após tratamento dos cânceres de mama e de endométrioRESUMO
Sobreviventes de câncer podem apresentar sequelas tardias que impactam negativamente sua qualidade de vida. A transição de cuidado da rede especializada para a atenção primária deve ser organizada para garantir a integralidade da assistência. O objetivo do presente estudo foi compreender as percepções de sobreviventes ao câncer de mama e de endométrio na transição do cuidado da alta complexidade para a atenção primária, identificando as barreiras encontradas na busca da resolução de suas necessidades. Utilizou-se o método de pesquisa narrativo e o conceito de itinerações como referencial teórico analítico. Foram entrevistadas onze sobreviventes de câncer tratadas no Instituto Nacional de Câncer que receberam alta institucional até 2023. A análise temática dos dados foi realizada com apoio do software QDA Miner Lite. Falhas no processo de comunicação da alta institucional geraram insegurança nas participantes. Após a transição, dificuldades de acesso aos serviços de saúde foram comuns, associadas a: falta de estrutura, obstáculos no acesso geográfico, baixa resolutividade e limitação financeira. Melhorias na comunicação entre os serviços primários e especializados são necessárias para a continuidade do cuidado das sobre- viventes de câncer em longo prazo.
PALAVRAS-CHAVES
Sobreviventes de câncer; Neoplasias do endométrio; Neoplasias da mama; Integralidade em saúde
ABSTRACT
Cancer survivors may experience late sequelae that negatively impact their quality of life. The transition from specialized care to primary care must be well-structured and organized to ensure comprehensive care. The aim of the present study was to explore the perceptions of breast and endometrial cancer survivors regarding their transition from high-complexity care to primary care, identifying the barriers they encounter in addressing their healthcare needs. The narrative research method and the concept of itinerations were used as an analytical theoretical framework. Eleven cancer survivors treated at the Brazilian National Cancer Institute and discharged from the institution by 2023 were interviewed. Thematic analysis of the data was carried out using QDA Miner Lite software. Failures in the institutional discharge communication process led to feelings of insecurity among participants. After transitioning to primary care, difficulties in accessing health services were common, associated with: structural deficiencies, geographical barriers, low problem- solving capacity and financial constraints. Strengthening communication between primary and specialized care services is essential to ensuring the continuity of long-term care for cancer survivors.
KEYWORDS
Cancer survivors; Endometrial neoplasms; Breast neoplasms; Integrality in health
Introdução
O tempo de sobrevida após o diagnóstico e tratamento do câncer tem aumentado nos últimos anos, devido às estratégias de detecção precoce e ao avanço das terapias antineoplásicas1. Ainda que já se encontrem sem sinais de doença ativa, sobreviventes ao câncer de longo prazo podem apresentar sequelas tardias relacionadas ao tratamento, sejam elas físicas ou psicossociais2. Assim, o aumento dessa população traz desafios para o sistema de saúde3, uma vez que essa pode apresentar necessidades não atendidas, capazes de impactar negativamente a sua qualidade de vida após o tratamento4.
Diante dos desafios no acompanhamento da saúde do indivíduo com câncer, destaca-se a importância da integralidade da assistência, princípio do Sistema Único de Saúde (SUS) contido na Lei nº 8.080/90, que assegura o acesso contínuo e articulado às ações e aos serviços em todos os níveis de complexidade5. Nessa ótica, inserem-se as Redes de Atenção à Saúde (RAS), organizadas de forma cooperativa e coordenada pela Atenção Primária à Saúde (APS), promovendo oferta contínua e integral dos serviços6. A equidade, da mesma forma, ganha destaque nesse cenário. Também prevista na Lei nº 8.080/90 como princípio do SUS, contemplada no conceito de igualdade de assistência5, é uma condição essencial para o cuidado integral em saúde, com atenção às necessidades e especificidades dos indivíduos.
Assim, o cuidado integral é uma peça-chave para garantir uma assistência de qualidade7. Uma rede organizada favorece melhores resultados em saúde, maior satisfação dos usuários e menores custos6. Os serviços especializados desempenham um papel específico na RAS, devido à maior densidade tecnológica6,8. Com isso, após a resolução de suas demandas específicas nessas unidades, é realizada a transição do cuidado para a unidade básica de origem.
Diante do exposto, nota-se que a integração e a comunicação entre profissionais da APS e da atenção especializada em oncologia são extremamente necessárias, tanto na ótica do usuário, uma vez que permite maior conhecimento e controle das necessidades que possam surgir no percurso da doença9, como na ótica da gestão, pois contribui para a oferta de um cuidado de saúde integral e equitativo, otimizando recursos6,7.
Nesse contexto, este estudo aborda um tema de grande relevância e com pouca exploração na literatura: a transição do cuidado de pacientes oncológicos da alta complexidade para a APS. Assim, o objetivo do presente estudo foi compreender as percepções de sobreviventes ao câncer de mama e endométrio a respeito da transição do cuidado da alta complexidade para a APS, identificando as barreiras encontradas na busca da resolução de suas necessidades.
Material e métodos
Trata-se de uma pesquisa exploratória com abordagem qualitativa realizada no Instituto Nacional de Câncer (Inca), no município do Rio de Janeiro. Utilizou-se método de pesquisa narrativo, reconhecido como um meio de recolher e compreender as histórias pessoais sobre as experiências de saúde e doença10, que servem como fonte de compreensão das ações desencadeadas pelas pessoas na preservação ou recuperação da saúde11.
Recorreu-se, também, ao conceito de itinerações na busca de cuidado12 como referencial teórico analítico. Os estudos de itinerações visam a compreender a circulação dos usuários pelo sistema, o que frequentemente não coincide com a estrutura planejada pelos gestores. São compreendidas como processos abertos, em permanente fluxo, e sujeitas a constantes improvisações criativas dos usuários e dos profissionais12.
Foram consideradas elegíveis as sobreviventes ao câncer de mama e endométrio que receberam alta institucional até 2023, realizaram o último tratamento oncológico entre 2015 e 2018 e estavam sem evidência de recidiva ou progressão da doença há pelo menos cinco anos. Informações relacionadas ao diagnóstico e tratamento oncológico foram obtidas através do prontuário médico eletrônico.
A partir de uma amostragem intencional13, foram realizadas, entre maio de 2023 e outubro de 2024, onze entrevistas narrativas semiestruturadas com uso de um roteiro norteador, que estava aberto a novas questões a partir da interação entre pesquisador e participante. As entrevistas foram gravadas e transcritas para análise. O tamanho amostral foi definido a partir do critério de poder da informação14. O convite para participação foi feito por telefone, e a entrevista realizada presencialmente ou mediada por tecnologia, à escolha da participante.
Para análise, utilizou-se a técnica de análise temática15, com apoio do software QDA Miner Lite. Esse processo resultou em três categorias empíricas não apriorísticas: A alta institucional e barreiras na transição do cuidado; Fragmentação do cuidado e barreiras de acesso ao SUS; A toxicidade financeira como barreira de acesso à rede privada e à adoção de hábitos saudáveis.
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição sob o número CAAE 60842222.0.0000.5274 (Parecer nº 5.643.887). Os nomes das participantes foram codificados aleatoriamente, com a letra ‘P’ seguida de um número de 1 a 11.
Resultados e discussão
Todas as participantes residiam no estado do Rio de Janeiro. A média de idade foi de 66,5 anos. Seis participantes tiveram diagnóstico de câncer de endométrio e cinco de câncer de mama. Além disso, seis participantes tinham escolaridade até o ensino fundamental (quadro 1).
A figura 1 apresenta um mapa conceitual com as três categorias construídas: A alta institucional e barreiras na transição do cuidado; Fragmentação do cuidado e barreiras de acesso ao SUS; A toxicidade financeira como barreira de acesso à rede privada e à adoção de hábitos saudáveis.
Mapa conceitual das categorias acerca da transição do cuidado da alta complexidade para a atenção primária
Identificaram-se falhas no processo de alta institucional, decorrentes, especialmente, de lacunas na comunicação entre a usuária e a instituição; e entre a alta complexidade e a APS. A preocupação com o estado de saúde esteve presente, destacando as sequelas tardias decorrentes do tratamento oncológico, gerando uma inquietação quanto à necessidade de resolução de suas demandas de saúde.
Após a transição do cuidado, narrativas abordando a dificuldade de acesso aos serviços de saúde, públicos ou privados, também foram comuns. Sobrecarga de atendimentos, falta de estrutura, alta rotatividade de profissionais, obstáculos no acesso geográfico e baixa resolutividade das demandas de saúde foram as principais barreiras no acesso aos serviços públicos. A limitação financeira esteve vinculada ao acesso à saúde suplementar e à dificuldade de adoção de hábitos alimentares saudáveis.
A alta institucional e barreiras no momento de transição do cuidado
As participantes relataram falhas na comunicação da alta e ausência de um plano de cuidados a ser entregue nos serviços da APS, que seriam responsáveis pela continuidade do cuidado. Há quase duas décadas, o documento ‘From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition, do Institute of Medicine’, norteou a criação de planos de cuidados para sobreviventes ao câncer de longo prazo, com informações sobre diagnóstico, resumo do tratamento, manejo de efeitos colaterais, bem como recomendações de ações de vigilância e de promoção da saúde16. Essa ferramenta pode favorecer a adesão a orientações específicas para as sobreviventes e fortalecer a comunicação entre os profissionais no momento da transição do cuidado17.
O processo comunicacional da alta institucional foi realizado de forma pouco planejada, o que resultou em sentimentos conflituosos. Ao mesmo tempo que sentiram felicidade pela alta, compreendida como a cura do câncer, também expressaram preocupações e incertezas com o encerramento do vínculo com a instituição.
Um médico veio e me atendeu. [...] Eu não entrei nem na sala, foi no corredor mesmo. [...] falou que estava tudo bem comigo, que eu estava de alta. Era para eu ir procurar um postinho da minha cidade e fazer o preventivo anualmente. [...] Eu falei ‘graças a Deus, estou bem’. Eu fiquei feliz, porque ter alta com uma doença dessa, a gente fica radiante. (P1).
Ah, foi muito bom. Era a alta que eu queria. [...] Ele deu o papel que eu estava de alta e não voltei mais. (P2).
Eu agradeci muito, primeiramente a Deus, né? Depois eu agradeci por eu estar de alta, porque eu não ia [...] [morrer]. (P10).
Para além dos sentimentos de alívio e felicidade, houve nítida surpresa com a alta inesperada, refletindo a ausência de planejamento, que resultou em falhas na comunicação entre profissionais e usuárias. Algumas participantes foram informadas da alta por médicos, mas outras receberam a notícia em meio à tentativa de agendamento de procedimentos ou consultas. Essa ausência de uma comunicação clara aumentou o sentimento de incerteza para essas sobreviventes.
Eu levei um susto. Ela falou: ‘não, a senhora não tem, é como se seu nome não constasse mais aqui’. [...] Eu levei um susto quando ela [a recepcionista] disse: ‘não, a senhora não tem mais direito’, aí eu levei um susto: ‘como que eu não tenho mais direito?’. (P5).
Foi péssimo. [...] Ele [médico] disse ‘Há cinco anos, né? Tá de alta’. Mas não vai ter exame? Não vai pedir mamografia? Não tirei blusa, ele não olhou nada. Fez cinco anos e tchau e bença. (P8).
Quando eu tive alta, eu senti que eu não tive alta. Eu senti que o Inca estava querendo se livrar de pacientes. Pode ser que não. Pode ser que pelo meu tipo de câncer, meu histórico, eles tenham achado que eu já estava na hora de ter alta. (P9).
Sabe-se que a comunicação desempenha um papel importante no cuidado em oncologia e favorece uma relação de confiança18. As falhas descritas levaram a um sentimento de insegurança, potencializando a percepção de vulnerabilidade e abandono, já vivenciada por essas mulheres. As participantes destacaram profundo sentimento de preocupação com o que entenderam ser o início de um processo de desassistência que sofreriam a partir desse momento.
Essa percepção é, em parte, fruto de dificuldades prévias de acesso aos serviços de saúde, mas, também, da fragmentação do cuidado pelo qual passaram após o encaminhamento para a unidade especializada. Ainda que a APS seja responsável por coordenar e manter o cuidado dos usuários com câncer, quando referenciados para outros pontos da rede de atenção à saúde8, os achados do presente estudo refletem uma prestação de cuidado restrita aos centros especializados, sem comunicação efetiva entre os diferentes pontos da rede durante o tratamento.
Tal cenário atesta a falta de entendimento das participantes sobre a importância do cuidado primário no acompanhamento da pessoa com câncer. Um estudo identificou que 52% dos sobreviventes ao câncer de mama e de próstata consideravam que pessoas com câncer devem buscar médicos especialistas, em vez de médicos da APS, por considerarem que estes não estão envolvidos no tratamento do câncer ou não possuem o conhecimento necessário. Essa situação pode fazer com que prefiram manter seu acompanhamento com a equipe que conduziu seu tratamento oncológico19.
Embora a contrarreferência à APS desempenhe um papel crucial na integralidade do cuidado, usuários enfrentam obstáculos ao retornar às unidades de origem7. Segundo os relatos, a ausência de comunicação entre os serviços manteve-se após a alta institucional, com a inexistência de documentos, recomendações ou qualquer outro tipo de contato entre as unidades.
Não chegou a nem consulta ter. [...] Falou pelo telefone ‘a senhora já está de alta’. [...] Eu pensei que eles davam um papel de alta mesmo. [...] Minha última consulta foi essa, em branco, ficou no ar. [...] Fiquei triste. (P6).
Ele me deu um papel, falando, ‘uma paciente operada, do seio direito, Carcinoma invasivo’, botou o procedimento todo. Um relatório de procedimentos. Aí ele só falou pra mim, ‘olha, procura a sua ginecologista na frequência que você procurava. Você está curada’. Tchau, bem assim, pronto. (P8).
Estratégias implementadas na contrarreferência podem diminuir a fragmentação do cuidado, favorecendo a comunicação entre os serviços e o alcance da interdisciplinaridade, e gerar um compartilhamento de responsabilidades no cuidado ao indivíduo7. Assim sendo, apesar de seus impactos positivos ainda não estarem muito claros, planos de cuidados podem ser um canal de referência para profissionais não especializados em oncologia, favorecendo um acompanhamento com mais segurança e domínio, garantindo a continuidade da assistência20.
Fragmentação do cuidado e barreiras de acesso ao SUS
Os relatos das experiências após a alta confirmaram a preocupação inicial de desassistência que elas passariam ao serem desvinculadas da instituição. As usuárias descreveram um cenário de desarticulação do sistema de saúde e uma nítida diferença entre a experiência dentro e fora da instituição. As dificuldades de acesso abrangeram tanto a APS quanto os serviços especializados. Como a APS é a ordenadora do cuidado21, qualquer barreira para acessá-la se torna um obstáculo para os demais níveis. Isso gera preocupações sobre a adequação da assistência às necessidades da sobrevivência ao câncer e reforça a percepção de que o Inca oferecia um cuidado mais acessível e eficiente, reforçando o desejo de permanência na instituição e a incompreensão sobre os motivos da alta.
O negócio da gente é aqui [no Inca]. Quando sai, fica perdida. Eu fiquei sozinha, sem ajuda de ninguém. Aqui a gente encontra todo o apoio. [...] É horrível lá fora. (P2).
Eu não estou tendo nada lá fora. Há um ano que eu não tenho uma consulta com o médico. [...] Como eu posso estar me sentindo segura desse jeito? [...] A cabeça da gente não tem paz! (P4).
Eu acho que nunca era para afastar um paciente que a sequela é grave. Como você faz um tratamento que fica uma sequela e você simplesmente dá tchau? (P6).
Tais percepções ilustram as fragilidades na RAS no Brasil, especialmente no que diz respeito à continuidade do cuidado para pessoas com câncer e à falta de comunicação entre os serviços. Esses fatores dificultam o acompanhamento longitudinal e integral e geram descompassos no tratamento e na atenção diante das necessidades das sobreviventes22.
Enquanto algumas usuárias salientaram as diferenças significativas de atendimento entre o Inca e os demais serviços de saúde, outras relataram ter acesso aos serviços da APS, embora com algumas limitações. Isso reflete as já conhecidas discrepâncias em termos da qualidade dos serviços de saúde no Brasil23.
Como eu corro até hoje atrás de um médico e sinto muita dor, não sei se o problema voltou. [...] Eu acho até que tem dois mundos. Lá fora e aqui que é o paraíso. Lá fora é o inferno. (P2).
Lá eu não tenho assistência nenhuma. [...] Onde eu moro não tem nada. [...] Não consigo nada! [...] Lá a gente não consegue falar com o médico. [...] O tratamento é péssimo, é horrível. (P4).
Eu considero um bom acesso. Assim, tem aquela questão toda [...]. Eu tenho que ir de madrugada. Só isso. Mas eu consigo marcar. Eu consigo os exames. Demora um pouquinho, mas eu consigo. (P9).
Segundo as participantes, unidades sobrecarregadas, desestruturadas e com constantes mudanças de rotina dificultam o acesso aos serviços da APS. Há dificuldades para conseguir atendimento médico devido à escassez de profissionais, alta rotatividade e organização da demanda, onde o acolhimento foi compreendido como uma barreira ao agendamento de consultas, que leva mais tempo do que as participantes julgam ser necessário.
O problema foi na Clínica da Família, porque está muito desestruturada. [...] Nós somos sempre atendidos por uma enfermeira. E é ela que vê o que nós estamos precisando. [...]. Só tinha um médico que atende todas as equipes. (P3).
[...] Só tem ele [de médico], e não é todo dia. [...] Eu fui procurar para fazer preventivo lá no postinho [...] a menina [agente comunitária de saúde] falou que eu não tenho mais direito de fazer preventivo, que na minha idade não libera. Você já viu isso, que uma pessoa que já teve câncer de útero não poder mais ser assistida? (P4).
As barreiras de acesso ao sistema de saúde podem ser organizacionais, geográficas, informacionais, financeiras e culturais24. Desse modo, a garantia de acesso deve incluir toda a construção do cuidado e não somente a disponibilidade de recursos ou de uma parte da RAS. Esse cenário reforça a importância de um esforço conjunto dos gestores, profissionais e sociedade civil para fortalecer a RAS e garantir o acesso a um cuidado integral, humanizado e de qualidade em oncologia22.
Assim, mesmo que o processo de alta seja bem planejado internamente à instituição, faz-se necessária uma articulação externa com os demais serviços da rede, para que estejam preparados para receber as sobreviventes e atender às suas demandas. Embora a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer responsabilize a APS pela coordenação do cuidado dos usuários8, a experiência descrita pelas participantes revela falhas na comunicação entre o componente da APS e os componentes especializados, o que corrobora outros estudos7,25,26.
A ausência de comunicação entre a equipe da APS e as equipes dos demais níveis pode impactar significativamente o atendimento, não sendo um problema exclusivo da oncologia. Uma revisão sistemática identificou que a transferência de informações médicas entre a alta complexidade e a APS, no momento da alta hospitalar, é rara, e, quando ocorre, possui um déficit na qualidade, com transmissão incompleta de informações25. Um estudo com foco na comunicação entre hospitais e a APS identificou que, embora 92% dos casos tivessem um resumo de alta, sua utilidade foi comprometida devido a atrasos na liberação e omissão de conteúdo relevante26. Dessa forma, não se trata apenas de existir uma via de comunicação, mas, também, de realizá-la de forma assertiva.
As dificuldades, segundo as participantes, vão além do acesso. Às vezes, mesmo acessando os serviços, não há garantia da continuidade do cuidado. Há, inclusive, recusa de assistência quando identificam que elas realizaram tratamento oncológico.
É difícil o médico colocar a mão. Ele não quer. ‘A senhora tem que voltar em outro médico, não é aqui’. Eles não querem, não querem ter responsabilidade, não querem tratar. (P5).
Ele [médico de outra unidade] falou para mim: ‘não tem como cuidar dessa incontinência urinária da senhora, porque não fomos nós que operamos’. (P6).
Entre as dificuldades encontradas para acessar os serviços da APS, as entrevistadas também destacaram a localização geográfica da unidade. Sabe-se que é preconizada a definição do território de abrangência de responsabilidade das equipes da APS. Assim, o usuário deve acessar a unidade de saúde de referência do território onde se encontra a sua residência21. Segundo as entrevistadas, essa unidade, apesar de estar próxima à residência, pode estar em local de difícil acesso devido à violência urbana, que pode gerar sofrimento para a população, tornando-se uma barreira de acesso e um fator de agravo em saúde27. A violência urbana, somada à localização da unidade, a características geográficas, transporte, esclarecimento inadequado da área coberta e despreparo dos profissionais de saúde, tem sido destacada como um dos obstáculos para o acesso aos serviços28.
A clínica da família fica dentro da comunidade. É um lugar de risco, de tiroteios. [...] É uma área difícil, eles estão brigando. Os bandidos de outro bairro querem tomar o território da clínica da família, então eu vou porque eu tenho que ir. (P3).
Às vezes eu me sinto [insegura na clínica da família]. Às vezes todo mundo começa a correr, e eu não posso correr [devido à minha condição] [...]. Já teve bandido invadindo o posto com arma. (P6).
A minha unidade era ali. O tiro come solto dentro da comunidade. Não vou. Lá dentro [da unidade], é tudo ótimo, mas ela fica numa região de muito risco, não é pouco não. Você vê gente de fuzil (P8).
Devido aos critérios de economia de escala e escopo6,8, as unidades especializadas e de diagnóstico estão distribuídas no território municipal e podem estar localizadas em regiões mais distantes. Tal cenário, se não for bem estruturado na rede, pode potencializar imposições de acesso geográfico aos serviços de saúde, por meio de áreas com grandes lacunas assistenciais29, o que pode dificultar o acesso para pessoas sobreviventes ao câncer com sequelas físicas. Essas dificuldades de acesso às consultas especializadas e aos exames são um dos grandes desafios do SUS30. E, levando-se em conta que a população sobrevivente de câncer apresenta necessidades de saúde específicas, essas barreiras comprometem a equidade, um princípio estruturante do SUS, essencial para a garantia do cuidado integral29.
Olha onde eles marcaram. De ônibus, eu pego três para chegar. Para uma pessoa idosa, não tem acessibilidade, não tem nada que facilite. (P3).
É um pouco difícil chegar lá. E, chegando, é muita gente. [...] Perto da minha casa, não tem. [...] Eu vou conseguir [ser atendida em outro município], porque eles às vezes pedem conta de luz, mas às vezes não pedem. [...] Onde a gente mora não tinha vaga, não fazia exame, não fazia nada. (P5).
Somadas a essas barreiras, houve destaque para a baixa resolutividade na APS frente às suas necessidades, iniciando um difícil processo de peregrinação para agendamento na atenção especializada. Nesse cenário, o tempo de espera torna-se uma preocupação significativa, repercutindo em implicações psicológicas como ansiedade, angústia e desamparo31. Essa situação faz com que as entrevistadas entendam a APS como um mero balcão de encaminhamento. Isso, segundo a percepção delas, além de atrasar o seu atendimento, reforça o sentimento de desorientação e frustração na busca de cuidado.
Esse médico não cuida, ele encaminha a gente. [...] Você fica igual uma doida pegando ônibus para um canto que você não sabe nem onde é e fica perdida, passa raiva e não adianta nada. (P2).
Fiz uma consulta com ele [médico]. Aí ele ouviu tudo, colocou no sistema, mas não aconteceu nada. [...] Voltei à Clínica da Família e falei com o médico atual [...] ele pediu novamente as tomografias. (P3).
A partir das narrativas, percebe-se que a desorganização e desarticulação da RAS resulta em circunstâncias conflitantes e pouco resolutivas para os usuários que são atendidos em locais situados em diferentes estruturas físicas e operacionais32. Tais dificuldades no acesso aos serviços de maior complexidade, aliadas às fragilidades no sistema de regulação, podem intensificar o sentimento de descrédito com relação ao sistema de saúde33. Dessa forma, aprimorar a organização da rede, considerando todos os aspectos que interferem na acessibilidade, poderá contribuir significativamente para o acompanhamento de longo prazo de sobreviventes ao câncer.
A toxicidade financeira como barreira de acesso à rede privada e à adoção de hábitos saudáveis
A desassistência vivenciada pelas sobreviventes após a alta institucional ampliou a preocupação com as sequelas decorrentes da doença, ou de seu tratamento, e potencializou o medo da ocorrência de uma recidiva do câncer.
Sim, isso me dá medo. [...] Então, o que fica sempre mexendo comigo é a dor. [...] Aí, quando dá uma dor, eu nunca sei se é da fibromialgia ou se é do outro problema. Fica essa dúvida. [...]. (P3).
O que seria importante para mim, eu achar alguém para me assistir isso aqui [lipoma], porque eu não consigo relaxar nem refrescar minha cabeça [...], porque eu não sei amanhã. (P4).
Sabe qual é o meu sonho de consumo? Fazer um PET Scan. (P8).
Diante das dificuldades encontradas na busca de cuidado pela rede pública, algumas entrevistadas optaram por acessar o setor privado para atendimento de suas necessidades de saúde, seja para consultas ou exames.
O atendimento público a gente não consegue, só particular. Onde eu moro é lugar de difícil acesso, não tem médico. [...]. (P5).
Eles só encaminham para o ginecologista se acharem que tem algum problema mais grave. Aí, por isso que eu prefiro também fazer particular, que aí eu vou na ginecologista mesmo. (P9).
Tal escolha, entretanto, não é simples, tendo em vista que grande parte delas enfrenta dificuldades econômicas desde antes do diagnóstico, agravadas durante o tratamento, configurando o fenômeno de toxicidade financeira dos sobreviventes ao câncer. Entre as consequências desse fenômeno, está a não aderência ao tratamento devido à renda não compatível com a oneração de tratamentos, exames, medicações e consultas particulares, haja vista que muitos não têm condições de ter planos de saúde34. Esse impacto vem acompanhado de ansiedade, depressão e diminuição da qualidade de vida, o que pode ampliar o sentimento de insegurança.
Se eu ver que eu estou precisando de um médico urgente, a gente dá um jeito e vai no particular para ver. [...] Aí, como ela só me passa uma vez por ano, aí dá pra pagar. Se eu conseguir no público, tudo bem, mas se eu não conseguir no público, tem que ir no particular, e no particular é caro. [...] A gente aperta o cinto e paga. (P5).
O impacto financeiro começa antes mesmo do início do tratamento do câncer, com custos de exames, transporte, alimentação, medicação e demais despesas que impactam o orçamento familiar. Assim, mesmo que o paciente tenha acompanhamento pelo SUS, existem outros gastos que agravam a toxicidade financeira34. Frente a esse fenômeno, coube às entrevistadas priorizar seus escassos recursos para manutenção da saúde.
A dificuldade na realização de consultas e exames na rede básica foi apontada como um dos motivos para acessar a saúde suplementar. Entretanto, ainda que se busque a resolução de uma demanda específica de saúde, isso acarreta uma perda econômica experimentada pelas entrevistadas.
A hérnia que precisava operar, e o SUS não dava condição de operar. [...] Aí eu peguei e fiz particular. [...] Aí eu fui fazendo os outros, e esse eu deixei para fazer depois. [...] Pelo posto eu não consigo. (P1).
Sou pensionista. Não, [a renda] não atende não, porque eu recebo o salário-mínimo. Minha filha que me ajuda. (P7).
Aí eu faço a mamografia pelo particular. Porque eu acho um processo mais rápido. (P9).
Barreiras no acesso a medicamentos também potencializaram essa relação entre necessidades de saúde e renda. Deixar de priorizar momentos de lazer ou até mesmo diminuir por conta própria a dosagem de medicamentos de uso contínuo foram algumas das alternativas apontadas pelas sobreviventes para minimizar essa problemática.
Eu parei até de tomar [um remédio]. Não tomo mais não, só tomo a medicação de pressão agora. Vou fazer o quê? Ficar gastando dinheiro com remédio? (P2).
Não teve o da pressão, não teve o da Tireoide. O da tireoide eu tive que comprar. Em vez de eu tomar 2, eu tomo 1, e tento ficar bem, tento não me aborrecer, e é assim. (P4).
Também foi apontado que o tratamento oncológico comprometeu as condições de trabalho e, consequentemente, interferiu no aspecto socioeconômico. Nesse contexto, o acesso a recursos estatais, ainda que não tenha sido imediato, apresentou um caminho para minimizar esse impacto.
A renda, eu vivo só da minha aposentadoria. [...] Queria ter saúde para trabalhar. Mas fazer o quê? Eu não posso. (P2).
Não estou trabalhando [...] desde quando eu fiquei doente. [...] O INSS foi negado. E eu tive uma ONG que me deu apoio [...] com o advogado de lá, eu consegui, depois de 2 anos [...]. Ela conseguiu o Loas, depois de 2 anos. [...] Não [consigo trabalhar], não aguento ficar em pé muito tempo [...]. (P4).
Ainda que a legislação brasileira assegure aos indivíduos com câncer alguns direitos que podem atenuar o impacto da doença e do tratamento em aspectos socioeconômicos, apenas uma pequena parcela dessa população tem consciência desses benefícios35. Assim sendo, a disseminação dessas informações para essa população se torna fundamental e extremamente necessária.
Além das dificuldades para acessar consultas e exames, as entrevistadas relataram os efeitos da toxicidade financeira na adesão de hábitos saudáveis. Apesar de a alimentação saudável impactar positivamente no controle do câncer36, seu custo financeiro pode dificultar o seguimento das recomendações. Assim, diante da escassez de recursos, muitas precisaram priorizar seus gastos, o que pode comprometer a qualidade da alimentação.
Então você tem que fazer um balanceamento. Se você precisa de uma caixa de remédio, acaba economizando no que vai ter que comer, para comprar a caixa de remédio. [...] Fruta está caro, legume nem se fala. (P4).
Neste estudo, uma alternativa realizada por algumas participantes para minimizar o efeito da toxicidade financeira na qualidade da alimentação foi o cultivo de hortas domésticas, o que pode auxiliar na melhoria dos hábitos alimentares e na promoção da segurança alimentar e nutricional, além de reduzir custos com a aquisição desses alimentos37.
Eu planto lá. [...] A mandioca eu planto lá. Feijão verde eu planto também. Eu tenho uma hortinha lá. Parei de trabalhar, mas eu planto umas coisinhas lá. [...] Não faz falta comida não, porque eu planto. (P2).
Quanto à realização de atividades físicas, as participantes relataram que têm realizado com menor frequência. Esse padrão pode não estar diferindo do da população em geral, visto que mais da metade das mulheres brasileiras são classificadas como insuficientemente ativas38. Neste estudo, dificuldades físicas associadas às sequelas do câncer e seu tratamento, à limitação de espaços públicos seguros e ao custo dos serviços privados foram os principais fatores que dificultam essas atividades.
[Próximo à residência] é muito perigoso. Lá, a qualquer momento, pode sair um tiroteio. Não dá. Uma vez eu fui ao médico, e ele disse assim: ‘faz atividade física, uma caminhada’. Ainda brincou comigo: ‘cuidado para você não levar um tiro’ [...] É perigoso. (P4).
Mas eu estava fazendo hidroginástica também, pelo SUS, lá no centro do idoso, mas agora eu estou parada. É fácil. Então, graças a Deus, tudo fácil. É da prefeitura. (P10).
O agravamento das condições financeiras na sobrevivência ao câncer de longo prazo gera, para além das dificuldades de acesso a serviços de saúde, um cenário que dificulta a adoção de hábitos que podem auxiliar na melhoria da qualidade de vida e aumentar a proteção no que se refere à ocorrência de um novo adoecimento por câncer. Assim, verifica-se a carência de políticas públicas mais bem direcionadas a esse público.
Considerações finais
Os achados deste estudo evidenciam lacunas significativas na transição do cuidado das sobreviventes ao câncer, refletindo um sistema de saúde fragmentado e desarticulado. As itinerações relatadas retratam um cuidado centrado, quase que exclusivamente, na unidade especializada durante o tratamento. Essa fragmentação resulta em sentimentos de insegurança e abandono durante a transição do cuidado para a APS após o tratamento. Ademais, descortinou falhas nos processos de comunicação entre profissionais e usuárias, e entre os serviços da APS e da rede especializada.
A alta institucional foi vista mais como um rompimento do que como um processo planejado que visa à manutenção do cuidado em longo prazo. Os desafios para acessar os serviços na RAS após a alta reforçam esse sentimento, e a situação se agrava com a toxicidade financeira vivenciada por essa população.
Os dados apresentados são de grande relevância para a saúde coletiva e o controle do câncer no Brasil, na medida em que evidenciam a importância do fortalecimento da coordenação do cuidado por meio de planos estruturados de contrarreferência e estratégias de seguimento contínuo das sobreviventes aos cânceres de mama e endométrio, contribuindo para a integralidade e equidade da atenção oncológica. A adoção de modelos internacionais de acompanhamento pode contribuir para um cuidado integrado e eficaz. Contudo, pesquisas futuras que considerem a perspectiva dos diferentes atores envolvidos nesse processo são essenciais para uma compreensão mais ampla dos desafios enfrentados na transição do cuidado.
Disponibilidade de dados:
os dados de pesquisa estão contidos no próprio manuscrito e disponíveis sob demanda, condição justificada no manuscrito
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Suporte financeiro:
Apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), por meio da Chamada CNPq/MCTI Nº10/2023, processo 407351/2023-0
Referências
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Editora responsável:
Raquel Abrantes Pêgo - Pesquisadora autônoma, Belo Horizonte (Minas Gerais/MG), Brasil. Orcid: https://orcid.org/0009-0005-6111-257X
Fonte: elaboração própria.