Resumen
La creación del Reglamento Sanitario Internacional (RSI) en 2005 impulsó la producción científica sobre emergencias de salud con el papel hegemónico de las ciencias biomédicas, no libre de sesgos y limitaciones. Las ciencias sociales han demostrado que estas emergencias afectan de forma diferencial a las poblaciones, y que la producción de conocimiento y las respuestas a estas son procesos histórico-sociales determinados por los modelos explicativos y los intereses político-económicos de los actores implicados, afectando las agendas científicas. Esta revisión narrativa presenta las aportaciones de las ciencias sociales a la comprensión de las emergencias de salud pública en Latinoamérica del año 2003 al 2022 a partir de la consulta a cuatro bases de datos: PubMed, BVS, SciELO y Google Scholar. En esta revisión se incluyen 25 artículos sobre covid-19, Zika, VIH-Sida y dengue que fueron agrupados en 3 temas: La construcción social y política del conocimiento sobre las emergencias sanitarias; Los vacíos de conocimiento sobre género, raza, etnicidad y clase social; y Los usos científicos y políticos de los conceptos de grupos de riesgo y grupos vulnerables. Se realizan algunas recomendaciones en función de los resultados obtenidos.
Palabras-clave:
Ciencias Sociales; Producción de Conocimiento; Emergencias de Salud; Salud Pública; Revisión.
Resumo
A criação do Regulamento Sanitário Internacional (RSI) em 2005 impulsionou a produção científica sobre emergências de saúde com o papel hegemônico das ciências biomédicas, não livre de vieses e limitações. As ciências sociais têm demonstrado que estas emergências afetam as populações de maneiras diferentes e a produção de conhecimento e as respostas a estas emergências são processos sócio-históricos determinados pelos modelos explicativos e pelos interesses político-econômicos dos atores envolvidos, influenciando as agendas científicas. Esta revisão narrativa apresenta as contribuições das ciências sociais na compreensão das emergências de saúde pública na américa latina entre os anos 2003 e 2022 a partir da consulta a quatro bases de dados: PubMed, BVS, SciELO e Google Scholar. Nesta revisão es HIV-AIDS tão incluídos 25 artigos sobre Covid-19, Zika, HIV-AIDS e Dengue que foram agrupados em 3 temas: A construção social e política do conhecimento sobre as emergências sanitárias; Os vazios de conhecimento sobre gênero, raça, etnicidade e classe social; e Os usos científicos e políticos dos conceitos de grupos de risco e grupos vulneráveis. Se realizam algumas recomendações em função dos resultados obtidos.
Palavras chave:
Ciências Sociais; Produção de conhecimento; Emergências de saúde; Saúde Pública; Revisão.
Abstract
The creation of the International Health Regulations in 2005 promoted scientific production on health emergencies with the hegemonic role of biomedical sciences, which are not free of biases and limitations. The social sciences have shown that these emergencies affect populations differentially, and that the production of knowledge and the responses to them are historical-social processes determined by the explanatory models and the political-economic interests of the actors involved, affecting scientific agendas. This narrative review presents the contributions of the social sciences to the understanding of public health emergencies in Latin America from 2003 to 2022 based on the consultation of four databases: PubMed, BVS, SciELO, Google Scholar, and CLASE. This review includes 25 articles on covid-19, Zika, HIV-AIDS, and dengue that were grouped into three themes: the social and political construction of knowledge about health emergencies; the knowledge gaps about gender, race, ethnicity, and social class; and the scientific and political uses of the concepts of risk groups and vulnerable groups. Some recommendations are made based on the results obtained.
Keywords:
Social Sciences; Knowledge Production; Health Emergencies; Public Health; Review.
Introducción
Las respuestas a las epidemias y pandemias debidas a enfermedades infecciosas emergentes y reemergentes son productos histórico-sociales, no necesariamente obedecen a consideraciones de tipo microbiológico, ambiental y biomédico (Gislason, 2013), sino a una diversidad de modelos explicativos de los actores involucrados, intereses y agendas político-económicas. También denominadas emergencias de salud, históricamente ha habido un esfuerzo internacional por detectarlas y evitar su propagación que a finales del siglo XX se intensificó por la diversificación de los patrones de la migración humana y la agroindustria, la resistencia bacteriana a los medicamentos y el impacto del cambio climático (Grisotti, 2010). Así se fue modelando el campo de salud global, un área de estudios, investigación, políticas y prácticas que tiene como objetivo la equidad en salud para todos en todo el mundo (Oliveira, 2018). Sin embargo, la narrativa sobre la equidad es cuestionable porque existe muy poca participación de los países de bajos ingresos o con sistemas de salud deficientes en la detección y producción de conocimiento que se traduzca en tratamientos y estrategias de intervención (Grisotti, 2016), y las personas afectadas son silenciadas en estos procesos (Pratt; De Vries, 2023). Los financiamientos y las prioridades de investigación son establecidos por otros países, empresas o por organismos internacionales, lo que oculta la diversidad de contextos, las asimetrías entre estos, la posición de subalternidad en la que son colocados y la colonialidad de las prácticas científicas (Oliveira, 2018; Grisotti, 2016; Passos et al., 2020). Esto contribuye a la poca importancia que se les da a las ciencias sociales, más aún si sus propuestas proceden del Sur Global, en la producción de conocimiento ante emergencias de salud (Passos, 2020) y en general en el campo de la salud global (Pratt; De Vries, 2023), donde las narrativas epidemiológicas y biomédicas son hegemónicas.
Las consecuencias de la exclusión o subordinación de las ciencias sociales cuando se trata de conocer el comportamiento de las emergencias de salud e implementar medidas de prevención, contención o reparación puede implicar la generación de políticas públicas basadas en información incompleta, imprecisa y fruto de análisis erróneos (Nunes, 2022) que prescinden de su dimensión sociocultural o subordinan su análisis a dichos enfoques hegemónicos que se caracterizan por ser poco críticos, ahistóricos y desteorizados.
La narrativa de una salud global equitativa también es cuestionable por la distribución social y geográfica de los brotes o epidemias que no muestran patrones homogéneos. Como demuestran diversos estudios incluidos en esta revisión narrativa, las afectaciones responden a las categorías de raza, clase, orientación sexual, edad, etnicidad, entre otras. Los brotes epidémicos no afectan a todas las personas por igual, y responden a fenómenos como el racismo, el machismo, el capitalismo o la violencia estructural (Carvalho, 2017; Lotta et al., 2021; Muñoz, 2022). En consecuencia, el conocimiento producido sobre las emergencias de salud requiere una mirada política (Nunes; Pimenta, 2016), ya que el uso que se hace de este tiene diversas implicaciones, más allá de la comprensión del fenómeno, que se pueden develar con los recursos teórico-metodológicos de las ciencias sociales.
En Latinoamérica han surgido análisis críticos de la relación entre producción de conocimiento, políticas y prácticas de salud que buscan transformar la realidad y que se han nutrido de las ciencias sociales, formando los campos de la medicina social, la salud colectiva y la epidemiología crítica (Oliveira, 2018). Sin embargo, “sus contribuciones a la generación de conocimiento han sido sistemáticamente oscurecidas, en gran medida ignoradas e incluso completamente borradas en la literatura anglófona sobre salud global y en el pensamiento crítico de salud social del Norte Global (Sesia, 2023, p. 142). Otras corrientes, como la antropología médica crítica latinoamericana, los estudios feministas y los decoloniales, también han hecho aportaciones valiosas. Todas convergen en la necesidad de analizar el papel de las estructuras político-económicas en las emergencias de salud, considerar la participación de los actores, descolonizar el conocimiento y reivindicar la producción latinoamericana para resolver muchos de los retos y problemas existentes en la región (Nunes; Pimenta, 2016; Oliveira, 2018; Passos et al., 2020).
Este artículo pretende recuperar algunas de estas aportaciones a partir de una revisión narrativa de literatura científica de la región latinoamericana sobre tres temas: la construcción social y política del conocimiento sobre las emergencias sanitarias, los vacíos de conocimiento sobre género, raza, etnicidad y clase social, y las críticas a los usos científicos y políticos de los conceptos de grupos de riesgo y grupos vulnerables.
Métodos
Esta revisión narrativa recuperó trabajos mayoritariamente con un enfoque cualitativo (excepcionalmente se incluyeron estudios que utilizaron métodos mixtos o cuantitativos que analizaron las variables de raza y género desde una perspectiva crítica), realizados en América Latina desde los campos de la salud colectiva, la medicina social, la epidemiología crítica y las aproximaciones críticas de las ciencias sociales que respondieron a la pregunta ¿cuáles son las aportaciones de las ciencias sociales respecto a cómo se construye el conocimiento y los usos de este sobre las emergencias de salud (VIH-sida, dengue, Zika y covid-19) de la región? Entendemos a las ciencias sociales como las disciplinas que se encargan del estudio del ser humano desde un punto de vista sociocultural, utilizando para ello el método científico.
Se seleccionaron artículos publicados en español, inglés y/o portugués, de carácter ensayístico, teóricos y/o metodológicos, o de revisión bibliográfica/narrativa sobre emergencias sanitarias que afectan a la región, donde al menos la mitad de los colaboradores pertenecen a instituciones de investigación de la región.
Para la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS) (2013), las emergencias pueden deberse a desastres naturales, conflictos, brotes de enfermedades, contaminación de alimentos, derrames químicos o radionucleares, que pueden debilitar el desarrollo social y a los sistemas de salud de una sociedad. En esta revisión únicamente incluimos enfermedades infecciosas consideradas desatendidas, emergentes o reemergentes de la región latinoamericana, la cual comprende desde México hasta Argentina, incluyendo los países del Caribe. La temporalidad se delimitó a los años 2003-2022. El inicio se escogió por su cercanía al año 2005, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó el Reglamento Sanitario Internacional (RSI) y donde se definió el concepto de Emergencia de Salud Pública de Importancia Internacional (ESPII), punto de inflexión en la salud global que impulsó agendas de investigación.
Se excluyeron: a) trabajos que no abordaban emergencias de salud; b) trabajos que no fueron realizados en Latinoamérica; c) trabajos en que ninguno de los autores forma parte de instituciones de investigación de la región; y d) trabajos de disciplinas que o bien no eran de ciencias sociales o bien lo eran, pero sin una perspectiva crítica, así como aquellos que no desarrollan claramente el marco teórico, o este no se articula al análisis de los datos en forma de variables o categorías de análisis.
Partimos de una crítica al concepto de ESPII, ya que los criterios de lo que se denomina “importancia internacional” se establecen desde el norte global, por lo cual, en este trabajo, además del covid-19 y el Zika, también seleccionamos estudios sobre VIH-sida y el dengue como enfermedades que devastan el hemisferio sur, pero que son catalogadas como desatendidas, endémicas, etc. Consideramos que, dada su magnitud, recurrencia-permanencia y riesgos para la salud, estas enfermedades podrían (y deberían) ser consideradas como “de importancia internacional”.
La búsqueda se realizó en dos etapas; la primera fue exploratoria y se consultaron: PubMed y BVS utilizando la fórmula: (pandemics OR epidemics OR disease outbreak OR Infectious Disease Outbreaks) AND (Interracial relations OR Racial Relations OR gender OR gender relations OR gender inequality OR social class OR Social Classes OR ethnicity OR Ethnic Group and Health OR poverty area OR Absolute poverty OR Extreme poverty OR Low-Income Population OR Low-Income Populations OR social inequity OR social inequality OR intersectionality OR intersectional theory) AND (Influenza A virus OR Influenza virus OR Coronavirus Infections OR MERS OR Middle East Respiratory Syndrome OR MERS-Virus OR MERS Viruses OR MERS-CoV OR covid-19 OR Epidemic Hemorrhagic Fever OR Hemorrhagic Fever with Renal Syndrome OR Hantaviruses OR Andes Hantaviruses OR yellow fevers OR yellow fever OR Group A Arboviruses OR Alpha virus OR Equine Plague OR African Horse Sickness OR cholera OR Vibrio cholerae Infection OR Icterohemorrhagic Leptospirosis OR Weil Disease OR Meningococcal Infections OR Meningococcal Disease OR Acquired Immunodeficiency Syndrome OR Chagas disease OR Tuberculosis OR Zika OR Zika Virus OR Dengue OR Dengue virus) AND (Social Participation OR Community Participation OR Health Communication) AND (Humanities OR Social Sciences). Esta fórmula se adaptó y se tradujo al español y portugués para usarla en BVS. Esta primera búsqueda reveló que en el campo de las ciencias sociales hay una producción escasa sobre varias de las emergencias de salud de la región. Por lo cual, en la segunda etapa, se hizo la búsqueda en SciELO y Google Scholar con aquellas emergencias de las cuales se obtuvieron resultados en la primera búsqueda, usando varias combinaciones de palabras claves que se referían a las emergencias de salud, por ejemplo, covid, dengue, zika, HIV, influenza, con la palabra clave ciencias sociales. Después, se revisaron las referencias bibliográficas de los documentos seleccionados y los repositorios de organizaciones como el Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales (CLACSO), la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO), la OPS/OMS y la Asociación Nacional de Posgrados e Investigaciones en Ciencias Sociales (ANPOCS) de Brasil.
Resultados
Las búsquedas arrojaron más de 2500 resultados, la gran mayoría de epidemiología y ciencias médicas, por lo cual se eliminaron. La proporción de trabajos de ciencias sociales sobre enfermedades desatendidas, emergentes, reemergentes o ESPII es mucho menor y solo se seleccionaron aquellos que partían de una perspectiva crítica, es decir, que recuperaban los procesos socioculturales, políticos e ideológicos que definen a las emergencias sanitarias y configuran sus significados y las acciones para hacerle frente, además, son textos que reconocen que se experimentan desigualmente, sobre todo entre grupos marginados (Nunes; Pimenta, 2016). Es decir, prestamos atención a los textos que cuestionan las narrativas hegemónicas de la salud global y la salud pública que aportan discusiones novedosas e insumos teórico-conceptuales que demuestran la relevancia de las ciencias sociales para comprender la producción política y social de las emergencias de salud en la región. Se seleccionaron 56 artículos, de los cuales 25 componen el trabajo que aquí se presenta porque pudieron ser agrupados en tres categorías afines a partir de un análisis inductivo y pertenecen a 5 países de la región: Argentina, Brasil, Colombia, Costa Rica y México. La mayoría de los documentos seleccionados son del año 2015 hasta 2022, coincidiendo con la emergencia de dos ESPII (Zika y covid-19), fenómenos que han recibido importante financiamiento. A continuación, describimos los hallazgos a partir de tres ejes temáticos.
La construcción social y política del conocimiento sobre las emergencias sanitarias
Hasta hace unas décadas se pensaba que las enfermedades infecciosas emergentes, reemergentes y desatendidas desaparecerían automáticamente con el desarrollo económico y científico. La emergencia del VIH-sida, con la correspondiente reemergencia de la tuberculosis y otros virus de origen zoonótico, ha demostrado que la amenaza de las enfermedades infecciosas es latente (Grisotti, 2016). La producción de conocimiento sobre estas influye en la intervención, a manera de desarrollo de tratamientos o de políticas públicas. Para las ciencias sociales, la producción de conocimiento sobre las emergencias de salud es un proceso histórico-social y político (Grisotti, 2010), tal cual son los productos que resultan de las investigaciones.
Andrade y Carvalho (2015) recuperan las voces de funcionarios de organismos internacionales para analizar las asimetrías de poder entre países desarrollados y en desarrollo en la producción de conocimiento en lo que se conoce como investigación, desarrollo e innovación (Research, Development and Innovation [RD&I] por sus siglas en inglés) en salud. Estos desequilibrios de poder se aprecian en los financiamientos, la producción y el acceso a los productos, como los tratamientos. Aunque desde la década de 1990 los organismos internacionales han hecho un llamado para que los países desarrollados incrementen sus inversiones en investigación de padecimientos en países en desarrollo, los primeros usan a los segundos para realizar sus ensayos clínicos y los segundos no se benefician de la tecnología resultante, sino todo lo contrario; con frecuencia, los medicamentos son sumamente caros para el nivel de ingresos de la población de los países en desarrollo. Esto genera que los países en desarrollo dependan de los desarrollados en la producción de conocimiento y despierta críticas respecto a las implicaciones éticas de la colaboración norte-sur en materia de RD&I. Esto retroalimenta la inequidad en la producción de conocimiento, con el 10% de los recursos mundiales destinados a los problemas de salud de los países pobres y el 90% a los de los países ricos.
Pimenta (2015) reconstruye los cambios en la forma de nombrar y categorizar al dengue en función del contexto histórico, social, político y económico, pasando de enfermedad tropical a finales del siglo XIX, luego a enfermedad infecciosa, después a enfermedad emergente/reemergente, hasta llegar a enfermedad desatendida a finales del siglo XX. Este cambio de categoría se asocia con la construcción de los campos de conocimiento, desde la medicina tropical, pasando por la salud internacional, hasta la actual salud global. Estas categorías, que la autora considera que están enmarcadas dentro de un discurso, en términos foucaultianos, determinan relaciones desiguales entre los países que las sufren (los que reciben recursos, los subdesarrollados, del Sur, “sin capacidad” para producir conocimiento) y los que las estudian (los donantes, los desarrollados, los del Norte, que producen el conocimiento), sin un interés real por atacar las causas de los problemas.
Oliveira (2018) coincide en que la producción de conocimiento sobre las enfermedades “desatendidas” responde a intereses diversos, por lo cual no se puede asumir una neutralidad epistémica. La inclusión de ciertas enfermedades dentro de esta categoría resulta de consensos de agendas globales, donde un conjunto de actores decide qué es lo “global”, así como las diferencias respecto a otras categorías de enfermedades y su importancia, la cual se traduce en recursos destinados a las mismas. La categoría de enfermedades tropicales desatendidas “ratifica no sólo la cuestión del abandono, sino también la demarcación territorial para el ejercicio de una ciencia dirigida a los trópicos” (p. 2297), una connotación geopolítica que diferencia entre Norte/Sur y la geolocalización de la pobreza y la desigualdad. Las enfermedades “desatendidas” afectan a personas pobres que no pueden pagar los medicamentos o las vacunas que resultan de las investigaciones, por lo cual se deja de investigar, ocasionando una desatención hacia esas personas (Oliveira, 2018).
También la categoría “enfermedades emergentes” ha sido criticada desde las ciencias sociales por su ambigüedad, pues cuestiona que una enfermedad sea totalmente “nueva” o sea “erradicada” por completo en ciertos contextos. El ensayo de Grisotti (2010) es una revisión de varios autores que la llevan a decantarse por el concepto de “emergencia de las enfermedades”, para analizar la dimensión epistemológica del conocimiento médico y de la ecología de las enfermedades emergentes (Wilson, 2007; Grisotti, 2010). La autora sostiene que las enfermedades emergen ante los ojos de las comunidades científicas, y no en la naturaleza, donde quizás lo que encuentran son nuevos hospederos o nuevos territorios donde aparecer.
La categoría ESPII también es problemática para la producción de conocimiento, como sucedió durante la epidemia de Zika en Brasil. La sospecha de una relación entre los casos de microcefalia y el Zika congénito data de 2015; sin embargo, fue declarada ESPII hasta principios de 2016, y a finales del mismo año se dejó de considerar como tal, argumentando que estaba bajo control y ya no representaba una amenaza global. La ESPII en buena medida fue impulsada por los vacíos de conocimiento o “incertidumbre en salud global”, que trajeron financiamientos y recursos para proyectos de biomedicina y biotecnología que demostraran la relación causal entre el Zika congénito y la microcefalia. Sin embargo, otras “incertidumbres” de salud pública y clínica nunca fueron atendidas ni resueltas a cabalidad y quedaron en el abandono al reducirse los financiamientos internacionales cuando dejó de considerarse una ESPII (Kelly et al., 2020); por ejemplo, la prevención.
Aunque la declaración de ESPII durante la epidemia de Zika en Brasil ayudó a movilizar recursos para preparar una respuesta inmediata y producir conocimiento sobre la enfermedad (Carvalho, 2017; Diniz, 2016a; Kelly et al., 2020), no pretendía resolver las causas estructurales de los brotes y tampoco ofreció soluciones a todos los problemas que resultaron, principalmente los de largo plazo. Carvalho (2017) ha estudiado las implicaciones de este uso y desuso de la categoría ESPII en materia de políticas públicas. La declaración obligó al gobierno de Brasil a desarrollar algunas estrategias coyunturales, principalmente desde los servicios de salud, para atender a los niños con microcefalia, y como respuesta a la presión mediática y de las familias que se movilizaron para exigir atención médica, ayudas económicas, medicamentos, entre otros apoyos. El gobierno había anunciado el desarrollo de políticas públicas, pero cuando la ESPII se terminó, automáticamente disminuyó el interés de la prensa y la presión internacional, por lo que las políticas públicas no se consolidaron. Los niños y sus familias quedaron en el abandono y, en suma, disputándose la atención médica con niños que tienen discapacidades por otras causas, cuya atención había sido secundarizada por la prioridad dada a los afectados por el virus del Zika congénito.
Los vacíos de conocimiento sobre género, raza, etnicidad y clase social
El conocimiento sobre la distribución y los determinantes de las enfermedades suele estar monopolizado por la epidemiología, que, cuando parte de una perspectiva más biomédica que social, contribuye a construir vacíos de conocimiento cuando no considera indicadores o marcadores de desigualdad social. Esos vacíos pueden estar por décadas, obstaculizando el desarrollo de políticas públicas, tratamientos e invisibilizando a las poblaciones afectadas, como revela el segundo eje temático de la revisión. Entre los trabajos seleccionados, algunos retoman la perspectiva interseccional para elucidar situaciones de vulnerabilidad que son ignoradas por la epidemiología biomédica; otros no parten de esta perspectiva, pero analizan el papel del género, la raza, la etnicidad y la clase social, por lo cual pueden englobarse dentro de la misma temática. Estos apuntan a que en las prácticas científicas y en las de la salud pública opera un racismo estructural que oculta que las poblaciones indígenas y negras y las mujeres son más vulnerables a ciertas emergencias sanitarias, no por una cuestión biológica, sino por la falta de acceso a servicios básicos y la ausencia de políticas públicas.
En los trabajos sobre enfermedades transmitidas por vectores ha predominado un enfoque centrado en la erradicación, con poco interés en el estudio de los aspectos estructurales y socioculturales. El enfoque de género demuestra los riesgos de exposición diferenciales entre hombres y mujeres, el acceso a la atención, así como la organización, aceptación y participación en los programas de prevención y control (Arenas et al., 2015). Durante la epidemia de Zika en Brasil, epidemiólogos y médicos clínicos priorizaron registrar y descartar casos de microcefalia que encajaran en los criterios de diagnóstico, mientras que una antropóloga se enfocó en acompañar a las mujeres en las búsquedas de atención médica para sus bebés. Los trabajos pioneros de Diniz (2016a; 2016b) denunciaron que la epidemia no solo era un problema para los bebés que nacieron con microcefalia, sino también para las mujeres en edad reproductiva, por lo cual era menester desarrollar estrategias de atención diferenciadas.
Diniz et al. (2020) señalan que las mujeres afectadas por el virus del Zika son jóvenes, pobres, afrodescendientes y nativas brasileñas desfavorecidas, quienes con frecuencia se convierten en madres adolescentes, sin planearlo, y desconocen la posibilidad de transmisión de Zika por vía sexual; solo saben de sus efectos en la microcefalia. Sin embargo, los programas de salud sexual y reproductiva del primer nivel de atención están desarticulados de los programas de prevención del Zika. Coutinho et al. (2021) han estudiado las campañas de comunicación de salud pública para prevenir la transmisión vertical del Zika, encontrando que están muy dirigidas a las mujeres, a quienes responsabilizan de la salud del feto. Mientras que los hombres son excluidos de estas campañas, cuando las mujeres tienen que negociar con ellos el uso de métodos anticonceptivos. Los trabajos de Coutinho et al. (2021), Diniz (2016a; 2016b) y Diniz et al. (2020) demuestran que hay una vulnerabilidad diferenciada de las mujeres ante la epidemia de Zika.
En Latinoamérica es frecuente que los sistemas de información no desagreguen los datos por etnicidad/raza y diversidad sexogenérica; por ello son relevantes los trabajos que, aun con las deficiencias o limitaciones de los sistemas de información, demuestran que la vulnerabilidad también se determina por esas variables.
En México, las comunidades científicas y los equipos de salud pública han excluido a las poblaciones indígenas de las narrativas epidemiológicas del VIH-sida, produciendo una representación de no afectación de estos grupos sociales, lo cual Muñoz (2022) denomina “gramáticas de la inmunidad” e “inmunidad étnica” (y sexogenérica). Académicos, tomadores de decisiones y las propias poblaciones afectadas no reconocen la vulnerabilidad a la epidemia por condición indígena, haciendo innecesario desagregar los datos epidemiológicos por etnicidad, efectuar investigación o implementar medidas de prevención y mejorar el acceso de la población indígena al tratamiento. El autor presenta un estudio de caso que interpela esta narrativa al demostrar una alta proporción de mujeres y de personas con antecedentes migratorios entre la población indígena seropositiva, así como una mayor mortalidad entre población indígena respecto a la no indígena. La etnografía del autor analiza cómo el racismo, las desigualdades de género, la discriminación respecto a la diversidad sexogenérica, el clasismo y la migración los vulneran diferencialmente ante la epidemia, de la cual son desconocedores hasta que reciben el diagnóstico en la etapa sida.
En el trabajo de Oliveira et al. (2020) se demuestra que la mortalidad por covid-19 era mayor entre la población negra de Brasil debido a sus condiciones de vida, la falta de acceso a servicios básicos y la mayor tasa de desempleo que enfrentan, hechos que históricamente los han afectado y los vulneraron ante la pandemia. Lotta et al. (2021) evidencian la mayor vulnerabilidad de las mujeres negras que forman parte del personal sanitario de Brasil durante la misma pandemia debido al racismo institucional que históricamente ha afectado a esta población. Las autoras revelan que las mujeres negras sentían más miedo y se sentían peor preparadas para afrontar la pandemia en sus trabajos que las mujeres blancas y los hombres blancos y negros. De hecho, las mujeres negras percibían peor dotación de equipo de protección, entrenamiento y de pruebas covid-19, menos soporte de sus jefes, y son las que, junto a los hombres negros, buscan menos ayuda psicológica para afrontar los problemas emocionales ocasionados por la pandemia.
En México, de forma excepcional, los registros epidemiológicos de muertes por covid-19 desagregaron la etnicidad, haciendo evidente la vulnerabilidad de las poblaciones indígenas (Muñoz-Torres et al., 2020 en Cortez et al., 2020). Cortez et al. (2020) sostienen que esto se debe a la violencia estructural y el racismo institucional que históricamente los ha privado del acceso a servicios de salud y por las respuestas de los pueblos indígenas ante la pandemia, que resultaron de la desinformación, ya que el gobierno los incluyó tardíamente, y de forma subalterna, en las estrategias de comunicación. Otro estudio realizado por Arévalo-Arévalo et al. (2021) demuestra que durante el primer año de la pandemia proporcionalmente más mujeres indígenas murieron (17%) por covid-19 en comparación con las no indígenas (9%) en la Península de Yucatán en México. La mayor afectación de las mujeres indígenas se debió a sus antecedentes de diabetes, hipertensión y obesidad, y a que la gran mayoría acudió a servicios de salud para población sin seguro de salud, revelando su exclusión del trabajo formal que garantizaría este derecho.
El reporte de Bidaseca (2021) sobre la situación de las mujeres urbanas y rurales en Argentina muestra que la pandemia de covid-19 afectó sus vidas de diferentes maneras. Entre las mujeres urbanas aumentó el trabajo de cuidados y se precarizó su situación laboral, especialmente para las trans/travestis y las originarias. Entre las mujeres rurales también aumentó el trabajo de cuidados, y el trabajo se precarizó para las afrodescendientes y mestizas. Entre las mujeres urbanas, las migrantes y afrodescendientes presentaron más dificultades en el acceso a las políticas públicas y beneficios sociales. Tanto las mujeres rurales como urbanas perciben que la violencia de género hacia ellas ha aumentado; hasta un 18% de las rurales sufrieron algún tipo de violencia durante los primeros meses de la pandemia, siendo las más frecuentes la violencia institucional, principalmente por parte de la policía, y la relacionada con conflictos territoriales y de tenencia precaria de la tierra. Este reporte demuestra que los problemas laborales y de acceso a ayudas de emergencia se complican cuando son afrodescendientes, migrantes, originarias o trans/travesti, lo que urge a utilizar la interseccionalidad para elucidar cómo se construye la vulnerabilidad de las mujeres ante emergencias sanitarias.
El papel de la clase social en las emergencias sanitarias solo aparece en el trabajo de Arrivillaga et al. (2009), que demuestra que el género y la clase social determinan la adherencia a los tratamientos de VIH-sida entre mujeres colombianas. La clase social fue evaluada como un conjunto de características, como área de residencia, estatus socioeconómico, educación, ocupación, tipo de plan de salud, ingresos mensuales, entre otras, que determinan la posición social de las mujeres y que sus hijos nazcan con VIH. La clase social obstaculiza el acceso a los servicios de salud, pero el género incide en que ellas opten por cuidar de sus hijos con virus de imunodeficiência humana (VIH) a costa de descuidar su propia salud. Los autores sugieren que las intervenciones en VIH-sida tendrían que ser estructurales, con enfoque de género y orientadas a mejorar el acceso al sistema de salud colombiano.
Críticas a los usos científicos y políticos de los conceptos grupos de riesgo y grupos vulnerables
Otro tema que emerge de la revisión se refiere a los usos de los conceptos de grupos de riesgo y grupos vulnerables, y los problemas que conllevan. Ayres et al. (2012) hacen una reconstrucción histórica de los usos de la categoría grupos de riesgo, luego sustituida por comportamientos de riesgo y después por vulnerabilidad, durante la epidemia de VIH-sida. Las dos primeras fueron sumamente problemáticas; los grupos de riesgo condujeron a la estigmatización y discriminación de las personas viviendo con VIH (PVVs) porque lo que eran probabilidades de enfermar fue equiparado a identidad social. Posteriormente, la de comportamientos de riesgo resultó en la culpabilización de las PVVs por su condición. El uso de ambas categorías condujo a la focalización de las políticas de prevención en hombres que tenían sexo con hombres o usuarios de drogas inyectables, dejando a las mujeres monógamas desprotegidas. En esta misma línea, el trabajo de Margulies (2010) analiza cómo las narrativas de los médicos sobre el riesgo median en la relación que establecen con las PVVs. El riesgo deja de ser una probabilidad para asignar “cualidades o propiedades distintivas e intrínsecas a los sujetos afectados, que justifican el cumplimiento o no con el tratamiento antirretroviral, y contribuyen a la identificación de categorías de identidad” como “el homosexual” o “el adicto” (p. 220).
Paulatinamente, el concepto de vulnerabilidad despertó interés creciente en las ciencias sociales y la epidemiología, pues resultó más adecuado para explicar el carácter pandémico del VIH-sida (Ayres et al., 2012). Los activistas cuestionaron los conceptos de “grupos de riesgo” y “comportamientos de riesgo” porque se equipararon a atributos individuales, denunciando que la prevención y la adherencia al tratamiento no dependían exclusivamente de las personas. La conciencia sobre los factores sociales y políticos que intervienen en el VIH-sida favoreció el paso de la historia natural a la historia social de la enfermedad. El modelo que proponen Ayres et al. (2012) incluye una perspectiva de derechos humanos (DDHH) en la que la vulnerabilidad es resultado de las violaciones a estos.
Sin embargo, Amuchástegui (2017) señala que el paradigma de la vulnerabilidad también se ha trasladado a atributos individuales. Desde las intervenciones, las mujeres son colocadas en el lugar de víctimas, equiparándolas a impotentes, que las ONG y asociaciones civiles utilizan para captar recursos. La vulnerabilidad se ha asociado directamente al hecho de ser mujer, cuando hay una serie de factores estructurales que contribuyen a la vulnerabilidad ante el VIH-sida, que, al negarse, despolitizan las intervenciones. La autora propone que el diagnóstico de VIH puede tener efectos de subjetivación en las mujeres, que a partir de su experiencia con la enfermedad las vuelve sujetos de saber, que ayudan a otras mujeres en la búsqueda de atención médica, a seguir en tratamiento y a sobrellevar otra serie de situaciones que se presentan. Con esto, critica a la gobernanza neoliberal, que solo distribuye recursos a partir de crear grupos clave, en este caso las mujeres “vulnerables”, sin interés en resolver las causas estructurales de los problemas.
Sin embargo, la categoría “grupos de riesgo” se sigue utilizando sin considerar el contexto social, cultural, político y económico. En Brasil, tuvo efectos pragmáticos lamentables durante la pandemia de covid-19 porque se priorizó una narrativa epidemiológica con el referente de lo que ocurría en Europa, donde las personas vulnerables eran las personas en edad avanzada, y no se escucharon otras narrativas, procedentes de las ciencias sociales, donde la vulnerabilidad se piensa desde la justicia social: millones de personas fueron invisibilizadas, desatendidas por los gobiernos. La mayoría de las personas que murieron en Brasil no pudieron guardar una cuarentena porque debían trabajar, y tampoco tenían acceso a servicios de salud; no eran vulnerables por comorbilidades, sino por las inequidades sociales (Moreno; Matta, 2021).
Algo similar ocurrió en México, donde las estrategias de mitigación del covid-19 restringieron la atención médica de los pacientes con enfermedades crónicas, ya que también en este país se incluyeron dentro de la categoría “vulnerables, espaciando sus citas médicas por varios meses para alejarlos de los servicios de salud, con la intención de evitar las aglomeraciones y los contagios. Esta estrategia ocasionó una iatrogenia pandémica” (Muñoz; Cortez, 2022), la priorización de la atención del covid-19 en detrimento de otros padecimientos (como los crónicos) derivó en la desatención e inadecuada atención de los segundos, debido al histórico desfinanciamiento del sector salud, a la emergente cultura organizacional epidémica de atención en salud y a la percepción del riesgo del personal de salud y los usuarios.
Otra mirada interesante es la de las ciencias sociales aplicadas a los desastres, que considera erróneo identificar al virus del SARS-CoV-2 como un riesgo, cuando en realidad es una amenaza. Desde esta mirada, el riesgo se construye socialmente porque las poblaciones no cuentan con los recursos suficientes para hacer frente a la amenaza, por ejemplo, por las deficiencias del sistema de salud (García Acosta, 2021; Lavell et al., 2020). Son sus condiciones de vida previas a la pandemia las que hacen a las personas vulnerables frente a ella, y no el virus en sí mismo. La mirada sobre los grupos de riesgo, el riesgo o la vulnerabilidad tendría que adecuarse al contexto particular; aplicar las fórmulas europeas puede ser un desatino cuando las condiciones estructurales (acceso y capacidad instalada de los sistemas de salud, ayudas sociales de emergencia, el papel de los servicios privados de salud y la seguridad social, etc.) son tan disímiles entre el Norte y el Sur global.
Consideraciones finales
Las poblaciones más afectadas por las emergencias de salud son aquellas vulneradas por condiciones sociales, biológicas y ecológicas preexistentes que en interacción detonan epidemias o pandemias (Gislason, 2013). La salud global tendría que orientar la producción de conocimiento a esas condiciones previas, pues restringirse a contener el brote retroalimenta los ciclos de emergencia-reemergencia de las enfermedades infecciosas. Desde las perspectivas críticas de las ciencias sociales, el análisis se orienta a los factores estructurales que en cada contexto sociohistórico particular favorecen los brotes y obstruyen la atención adecuada de las poblaciones afectadas, invitando a politizar la salud global (Nunes; Pimenta, 2016; Ventura, 2016).
La producción de conocimiento sobre las emergencias de salud se inscribe en relaciones de poder que también producen significados y organizan el mundo social (Foucault, 1980 apudGislason, 2013). Hemos visto cómo las emergencias son conceptualizadas o clasificadas como enfermedades emergentes, reemergentes, desatendidas o ESPII en función de distintos objetivos e intereses. Las ciencias sociales elucidan las limitaciones y problemas en los usos de dichos conceptos, así como sus efectos pragmáticos. Los trabajos revisados reflexionan sobre cómo se construye el conocimiento sobre estas enfermedades, que parte de una mirada eurocentrista que históricamente ha sometido a las poblaciones autóctonas de la región y sus conocimientos (Góes, 2019; Quijano, 1999). Esto no puede desarticularse de la racialización de las epidemias/pandemias cuando a las poblaciones negras e indígenas se les ha despojado de sus tierras y expulsado a regiones precarizadas, sin servicios básicos, y no participan en el diseño de las intervenciones.
Coincidimos con Haraway (1995) en que cualquier pretensión de objetividad del conocimiento debe ser la del posicionamiento crítico y el conocimiento situado; para ello es necesario reconocer que el espacio social está racializado y generizado. Por esta razón cobran relevancia los trabajos que utilizan la perspectiva interseccional para elucidar que las emergencias de salud tienen un comportamiento diferencial en función de la raza, la etnicidad, el género, la clase social y la condición de migrante. Desde la comunidad científica debe haber una intención de estudiar esas diferencias (Haraway, 1995), así como reflexionar “críticamente sobre las condiciones sociales” de la ciencia y del objeto de conocimiento, ya que, si las ciencias sociales no abordan el problema de la desigualdad, contribuyen a su persistencia (Rehbein, 2018).
Las categorías grupos de riesgo, comportamientos de riesgo y grupos vulnerables, aunque tienen la finalidad de focalizar las políticas de prevención y atención de ciertas poblaciones durante las epidemias, no están libres de sesgos en su construcción, y pueden tener efectos negativos en las personas que son incluidas en estas categorías. A veces contribuyen a su estigmatización y en otras a la exclusión de otros grupos sociales de las políticas públicas. Sin embargo, tampoco se trata de desechar el conocimiento generado hasta ahora, sino, como dicen Almeida-Filho et al. (2009), para el caso del concepto de riesgo, se trata de “señalar los posibles efectos de las exageraciones en su utilización, como también resaltar su vinculación con los aspectos indeseables de las configuraciones socioculturales corrientes que deben ser mejoradas” (p. 339). Si bien es necesario generar datos cuantitativos desagregados por raza/etnicidad, género, condición de ciudadanía, migrante, etc., también lo es hacer investigación social sobre las academias y las epidemiologías globales y locales (Almeida-Filho, 2020).
La epidemiología de las emergencias responde a factores estructurales y socioculturales; las ciencias sociales los develan, ayudando a prevenirlos y controlarlos (Grisotti, 2010; Nunes, 2022; Passos et al., 2020), y a proporcionar atención oportuna y adecuada a las poblaciones afectadas en lo referente a los aspectos médicos, psicológicos, políticas públicas y cuidados (Passos et al., 2020).
Un gran desafío es el reconocimiento, aunque sea tardío, de que el lugar de las ciencias sociales, especialmente de América Latina, no es solo el de su instrumentalización para legitimar trabajos interdisciplinarios o intervenciones con enfoque comunitario o participativo, y que al final los enfoques epidemiológico, entomológico y biomédico sigan siendo los hegemónicos (Passos et al., 2020; Villegas-Chim et al., 2020). Es menester incrementar el financiamiento de investigación sobre emergencias de salud desde las ciencias sociales en la región y reconocer el valor de las aportaciones científicas latinoamericanas. Un mayor balance en la producción sobre aspectos biomédicos y socioculturales mejoraría las respuestas ante las emergencias si se incluyen las voces de quienes experimentan situaciones epistémicas injustas (Pratt; De Vries, 2023), que son las personas afectadas por las epidemias y pandemias. Es posible descolonizar la salud global haciendo visible la economía política de la producción de conocimiento e incluyendo las perspectivas que no son hegemónicas, para orientarla a la búsqueda del bienestar, la salud y la justicia social (Sesia, 2023).
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Financiamiento
Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).
Declaración de disponibilidad de datos
Los datos de la investigación están disponibles en el cuerpo del documento.
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Editores:
José Miguel Olivar
