O cuidado integral em saúde, a adesão à TARV e os desdobramentos político-afetivos de viver com HIV/Aids entre mulheres brasileirasResumo
O artigo aborda considerações emergentes de uma pesquisa-intervenção cujo objetivo foi conhecer os sentidos de viver e os desdobramentos político-afetivos da terapia antirretroviral (TARV) entre mulheres brasileiras que vivem com vírus da imunodeficiência humana (HIV). Adotando o Método Cartográfico (Deleuze; Guattari, 1995), utilizaram-se entrevistas e encontros de grupo como ferramentas, problematizando a tensão entre o macropolítico expresso nas políticas públicas e práticas de cuidado nas unidades de saúde e as micropolíticas empreendidas por cada uma das mulheres para viverem melhor. Como resultado, mulheres apontaram desafios que enfrentam nos âmbitos programático, social, familiar, amoroso, sexual, racial e de gênero, desenvolvendo um olhar crítico sobre os cuidados recebidos nos serviços de saúde e sublinhando a necessidade de que profissionais e políticas de saúde incorporem a dimensão do afeto como meio de promoção da saúde. Conclui-se que o cuidado integral às mulheres vivendo com HIV/Aids exige mudanças nas práticas profissionais que permitam a ressonância intensiva dos afetos compartilhados na construção do cuidado em saúde, criando territórios relacionais que reconheçam a tensão própria das diferenças subjetivas e que fortaleçam a concretização de Projetos Terapêuticos Singulares, incluindo famílias. Profissionais de saúde brasileiros da Atenção Primária e Especializada precisam viver processos de Educação Permanente em Saúde para ser possível.
Palavras-chave:
HIV; Cuidado em Saúde; Mulheres; Integralidade da Saúde; Terapia Antirretroviral.
Abstract
The article addresses considerations emerging from intervention research aimed at understanding the meanings of living and the political-affective consequences of antiretroviral therapy (ART) among Brazilian women living with Human Immunodeficiency Virus (HIV). Adopting the Cartographic Method (Deleuze; Guattari, 1995), interviews and group meetings were used as tools, problematizing the tension between the macropolitics expressed in public policies and care practices in health units and the micropolitics undertaken by each of the women to live better. As a result, women highlighted the challenges they faced in the programmatic, social, family, love, sexual, racial, and gender spheres, developing a critical look at the care received in health services and highlighting the need for health professionals and policies to incorporate the dimension of affection as a means of promoting health. It was concluded that comprehensive care for women living with HIV/AIDS requires changes in professional practices that allow the intensive resonance of shared affections in the construction of health care, creating relational territories that recognize the tension inherent to subjective differences and strengthen the implementation of Singular Therapeutic Project including families. Brazilian health professionals in Primary and Specialized Care need to experience Continuing Health Education processes to make this possible.
Keywords:
HIV; Primary Health Care; Health Vulnerability; Comprehensive Health Care.
Introdução
A instituição da terapia antirretroviral (TARV) tem alterado os desfechos da infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) desde a década de 90. A redução gradual e global da mortalidade e da incidência das infecções oportunistas e, mais recentemente, o avanço na supressão da carga viral têm permitido que muitas pessoas vivam com uma qualidade de vida superior às experimentadas no início da epidemia. No entanto, o diagnóstico do HIV e a TARV também implicam diferentes desdobramentos afetivos com toda sorte de reações adversas provocadas, não só pela ingestão dos medicamentos, mas, sobretudo, pelo sentido que as pessoas dão aos medicamentos, ao viver com o HIV e ao estigma que sofrem nessa condição. Por “desdobramentos afetivos”, trata-se o afeto como “uma experiência de apreciação do entorno mais sutil, que funciona sob um modo extracognitivo” que poderíamos chamar de “saber-do-corpo”, saber-do-vivo”, “um saber intensivo, distinto dos conhecimentos sensível e racional próprios do sujeito” (Rolnik, 2018, p. 53-54), entendendo que experiência é devir e implica passagem, movimento, transição entre estados, uma potência de agir diante de um estado produzido pela ação de um outro corpo sobre si - desterritorialização. “Sentido”, neste contexto, é a expressão de ideias e experiências em suas diferenças, que transformam subjetividades e coisas em entes distintos e únicos (Deleuze; Guattari, 1992).
Embora não seja a intenção deste trabalho discorrer sobre os conceitos da Esquizoanálise e nem os reduzir em definições sintéticas, cabe dizer que território é um espaço que distingue um contexto próprio, delimitado por atividades que lhe dão consistência, mesmo que não possa ser objetivamente localizado e que o desejo cria territórios porque produz uma série de agenciamentos (Guattari; Rolnik, 1986). Todo território é composto por: 1. Agenciamentos coletivos de enunciação, que remetem a um “regime de signos”, expressão por meio da qual determinada linguagem fixa atributos aos corpos que produzem neles recortes e saliências; 2. Agenciamentos maquínicos de corpos que são as máquinas sociais que mantêm corpos em relação dentro da sociedade, que provocam misturas; 3. Desterritorialização, ou “linha de fuga”, que é o movimento pelo qual se abandona um território; e 4. Reterritorialização, que é o movimento de construção de um novo território, como novos agenciamentos maquínicos de corpos e coletivos de enunciação (Deleuze; Guattari, 1997).
Aspectos facilitadores e dificultadores da adesão à TARV e às práticas de cuidado integral à saúde, que serpenteiam a vida de todas as pessoas que vivem com HIV, movimentam-se no jogo de agenciamentos, em meio aos processos de territorialização e desterritorialização de quem vive com HIV - embora existam várias especificidades vividas por mulheres cisgênero e transgênero ainda pouco visíveis (Oliveira; Simões, 2022; Cajado; Monteiro, 2018) oriundas de macro e micropolíticas.
Agenciamentos coletivos de enunciação relacionados aos desafios sexistas e racistas vividos por mulheres cisgênero e transgênero podem ser observados no Boletim Epidemiológico de HIV/Aids de 2023 (Brasil, 2023a): trata-se por mulheres somente as mulheres cisgênero, reapresentando o sexo biológico designado ao nascimento como gênero e reforçando de modo cissexista a invisibilidade da situação de saúde de pessoas transgênero. O Boletim Epidemiológico de Aids, que é um “instrumento de vigilância para promover a disseminação de informações relevantes e qualificadas, com potencial para contribuir com a orientação de ações em Saúde Pública no país” (Brasil, 2025), ainda não reconhece os marcadores sociais da transgeneridade como determinantes do processo saúde-doença. A “lacuna” no registro de dados sobre pessoas transgêneras enfraquece a função/objetivo desse documento no que aporta elementos fundamentais para a vigilância em saúde que visa ao planejamento e à implementação de medidas para a proteção e promoção da saúde da população.
Além de invisibilizar especificidades do espectro das feminilidades submetidas às violências do machismo e susceptíveis à cultura feminicida, as omissões sobre a situação de saúde de pessoas trans precarizam a análise das interseccionalidades reiteradamente debatidas no campo da saúde de mulheres que dizem respeito, inclusive, à posição de gênero hierarquizada e inferiorizada nas sociedades ocidentais (Quijano, 2009; Butler, 2018; Carneiro, 2019).
Em relação à raça/cor, o Boletim Epidemiológico de Aids (Brasil, 2023), ao analisar os casos de Aids desde 2013, demonstra um aumento de casos notificados entre pretos e pardos, representando mais da metade a partir de 2015 e que, em 2022, entre os casos notificados no Sinan, 29,9% ocorreram entre brancos e 62,8% entre negros (13,0% de pretos e 49,8% de pardos). Entre as mulheres cisgênero, 28,7% dos casos foram em brancas e 64,1% em negras (13,8% de pretas e 50,3% de pardas), evidenciando que as mulheres cisgênero negras são mais infectadas que homens brancos (30,4%) e que homens negros (62,4%). Apesar do registro, com um preocupante recorte de raça/gênero, não houve apropriação dos gestores ou proposição de ações de prevenção primária ou secundária. Se fosse possível somar casos de mulheres cis e trans-travestis, identificar-se-ia um acelerado processo de feminização da epidemia, com destaque para mulheridades negras?
Não é propósito deste artigo debruçar-se sobre uma análise social, ética e política dos registros realizados em boletins epidemiológicos de Aids de 2013 a 2023. No entanto, depreende-se que as próprias lentes da vigilância em saúde e, por consequência, de composição de seus boletins, persistem em um ponto cego. Onde não há recepção de dados epidemiológicos sobre a saúde trans, não há, portanto, como iluminar com informações os gestores públicos para o planejamento de ações e nem os espaços de controle social.
O conjunto de informações dos boletins não somente demonstra aspectos opressores da macropolítica e das práticas ainda atreladas às prerrogativas do sexismo (Lugones, 2020; Preciado, 2017), e do racismo estrutural (Almeida, 2021; Mbembe, 2018, Werneck; Monteiro; White, 2002), como também faz refletir que, se de um lado têm sido enfaticamente celebradas as conquistas biomédicas em relação ao tratamento e à prevenção, os avanços existentes ainda não enfrentam o racismo e o cissexismo. Práticas cotidianas carecem de formação para o estabelecimento de um vínculo terapêutico que se debruce também sobre os efeitos que os marcadores sociais de gênero e raça provocam, ainda mais se associados ao diagnóstico do HIV/Aids (Calazans; Parker; Terto Junior, 2022; Cechim; Selli, 2007). Para a Política Nacional de Atenção Básica (PNAB), por exemplo, vínculo “consiste na construção de relações de afetividade e confiança entre o usuário e o trabalhador da saúde, permitindo o aprofundamento do processo de corresponsabilização pela saúde, construído ao longo do tempo, além de carregar, em si, um potencial terapêutico” (Brasil, 2012, p. 21), mas a prerrogativa prática da ideia de vínculo continua sendo a retenção nos serviços (Brasil, 2023b).
Ayres (2004), em sua visão crítica, já alertava que a consolidação de propostas relacionadas aos vigorosos conceitos de promoção da saúde, vigilância da saúde, saúde da família, redução de vulnerabilidade dependem de “transformações bastante radicais no nosso modo de pensar e fazer saúde”, com uma necessária “desconstrução teórica”. O autor demarcou que toda “identidade vai sendo construída no e pelo ato de viver, de pôr-se em movimento pelo mundo” (Ayres, op. cit., p. 75); e que “são as interações que constroem sua trama”. As identidades existenciais, entendidas em suas plasticidades, “só se estabelecem no ato mesmo dessas interações” e dessas interações advém a “capacidade de conceber e construir projetos próprios ao cuidado” (Ayres, op. cit., p. 76). Nas palavras do autor,
Ao tornar-se quase impermeável a questões acerca do que seja, afinal, a saúde que persegue; ao limitar a um mínimo o lugar dos desejos e da busca de felicidade como critérios válidos para avaliar o sentido das práticas; ao não se preocupar suficientemente com a natureza e os mecanismos da construção dos consensos intersubjetivos que orientam seus saberes (a práxis científica) e suas práticas (a práxis médica), a assistência à saúde começa a se tornar problemática, inclusive para seus próprios criadores, enfrentando crises econômicas, crises políticas mas, especialmente, as já citadas crises de legitimidade (Ayres, 2004, p. 84).
Profissionais de saúde precisam se haver com a dinâmica psicológica complexa que está relacionada ao engajamento de pessoas aos seus tratamentos. Compreender que os projetos de felicidade que orientavam a vida das pessoas antes do diagnóstico de HIV/Aids podem, a depender de cada momento da vida, ser imersos em um processo caótico que precisa ser reorganizado ao longo do tratamento, a partir do estabelecimento de um vínculo terapêutico fecundo e longitudinal - compreender a desterritorialização - perder o chão - para apoiar a reterritorialização - encontrar novos caminhos. É possível dizer que o acontecimento HIV/Aids na vida das mulheres em análise - e toma-se por “acontecimento” um encarne num estado de coisas - ter o HIV/Aids, por exemplo - “um fora” que força a pensar e um corte na direção do devir - provocou entre elas um conjunto de desterritorializações que as colocaram diante de diferentes impasses em face das subjetividades construídas na dureza hierárquica das normativas cis-hetero-patriar-capitalistas e racistas. Com o HIV/Aids, as regras de conduta definidas para essas mulheres foram colocadas à prova, especialmente quando se infectaram em uma relação estável e monogâmica. Mulheres cisgênero com múltiplas parcerias, seja por trabalho ou por prazer, reificaram a moralização do HIV, o que leva a crer que, diante do diagnóstico do HIV, com ou sem adesão à TARV, há a possibilidade de mulheres cis ou trans/travestis reagirem, reafirmando para si um modelo que as paralisa e que inviabiliza seu prazer e sexualidade. Ou ainda, de forma mais despotencializadora, esboçarem um modo de vida autodespótico que enfraqueça a sua vida vibrante, autopunindo-se pela “maldição” de não terem se prevenido.
A pesquisa-intervenção na qual este artigo se baseia propôs conhecer esses sentidos de viver e os desdobramentos político-afetivos da terapia antirretroviral (TARV) entre mulheres brasileiras que vivem com HIV, provocando mobilizações entre macro e micropolíticas que as atravessaram, abordando a dinâmica de viver com HIV, o que incluiu como produziram vida e saúde no período dos encontros realizados e como carregaram ou expurgaram a produção social de estigmas. Com ou sem adesão à TARV, na melhor linha de fuga do engendramento necropolítico (Mbembe, 2018), o percurso de pesquisa permitiu que as participantes duvidassem de suas certezas, suas identidades e se permitissem estar em devir, no que entenderam o seu se haver com o HIV como processo imanente, movimentando/deslocando os modelos que tinham para si e apostando na construção de novos modos de vida.
Métodos
A pesquisa, de cunho qualitativo, foi realizada a partir do Método Cartográfico de Deleuze e Guattari (1995), utilizando entrevistas e encontros de grupo como ferramentas para “fazer a leitura do social desde o desejo, fazer a passagem do desejo ao político, nos quadros dos modos de subjetivação” (Guattari; Rolnik, 1986, p. 316). Deleuze e Guattari (1995) estabeleceram o método cartográfico como constructo de pesquisa-intervenção associando-o ao trabalho do registro das topologias do solo do cartógrafo/geógrafo: ambos passando pela observação detalhada do ambiente/território a investigar, explorando caminhos que se multiplicariam em busca das especificidades, das diferenças, averiguando as formas que se repetem e as que destoam e, por fim, fazendo a descrição cuidadosa do lugar da produção das subjetividades, que vive em transformação. Desvendar o terreno movediço e enredado do viver com HIV/Aids entre mulheres foi trabalhado como um mapa/rizoma repleto de acidentes, irregularidades e conexões, ambicionando que fosse lido como um dos muitos olhares e pontos de vista que os agenciamentos expostos poderiam revelar. Experimentar entrar num processo cartográfico exigiu um critério de aproximação e contato inegociável: não realizar uma relação extrativista, utilizando os dispositivos de entrevistas e encontros em grupo para acolher, inclusive, dentro da perspectiva cartográfica, todas as recalcitrâncias que o campo pudesse oferecer. Traduz-se pesquisa-intervenção pelo desafio de estabelecer e sustentar nos encontros de pesquisa um agenciamento maquínico e produtivo com as mulheres, dando consistência aos seus agenciamentos, criando espaço para a manifestação de desejo, ao maquínico, permitindo que novas conexões se façam, produzam deslocamentos e transformações tanto na pesquisadora quanto nas mulheres. A pesquisa-intervenção se sustenta na invenção: irrupção do plano das forças que se conectam nos encontros, e na implicação da pesquisadora, que a partir de sua subjetividade permite fluxos, agenciamentos, sentidos e produção de conhecimento, considerando como pressuposto que todo conhecimento é processual e inseparável do próprio movimento da vida e dos afetos que a acompanham (Guattari; Rolnik, 1989).
Vinte e duas mulheres cisgênero e cinco mulheres transgênero foram contatadas por indicação de movimentos sociais, profissionais de saúde e pesquisadoras conhecidas. Residiam em cidades e estados brasileiros diferentes - Rio de Janeiro, São Paulo, Mato Grosso e Rio Grande do Norte -, do interior e de metrópoles, com níveis de escolaridade diferentes, trabalhos diferentes e numa ampla faixa etária - jovens adultas, adultas e idosas. Dessas, dezenove participaram de entrevistas, entre elas uma mulher trans, e dezessete participaram dos grupos.
A ideia inicial foi formar três grupos, conforme Tabela 1, cada qual com seis mulheres cisgênero e transgênero/travestis. No entanto, não foi possível formar um grupo com mulheres trans e travestis vivendo com HIV/Aids. Entre os motivos, a necessidade de não publicizar sua sorologia, o fato de a pesquisa não pagar pela participação e a pesquisadora ser uma mulher cisgênero. Embora houvesse alguma disponibilidade em “ceder” informações, esse não era o objetivo deste estudo. Uma das mulheres trans interpretou a recalcitrância de outras mulheres:
[…] difícil acreditar que não é mais um jeito de explorar a gente. E tem pesquisas que pagam, né? Outra coisa é o problema de assumir em grupo o HIV, que isso pode virar uma bola de neve e atrapalhar até conseguir trabalho. Tem muita competição. Às vezes, muita briga. Eu mesma não consegui ficar em dois grupos que entrei, que nem era de HIV, mas tinha confusão. (Mulher Trans 01)
A afirmação da mulher trans remete à definição de extrativismo que, segundo Grosfoguel (2016), é uma forma de ser e de estar no mundo que exerce uma prática que se apropria de seres, conheci-mentos, culturas e naturezas desconsiderando impac-tos na vida desses outros seres (humanos e não humanos). Essa forma é própria das sociedades forjadas por uma longa histó-ria de imperialismo, capitalismo, colonialismo e patriarcado, que têm subju-gado povos considerados racialmente inferiores, assim como mulheres, ambos tratados como recursos a serem explorados. O concei-to oferece contornos ao que o autor considera como “mentalidade extrativista intelectual, cognitiva ou epistêmica” que,
Não busca o diálogo que implica a conversa horizontal, de igual para igual […], mas busca extrair ideias como se extraem matérias-primas para colonizá-las, subsumindo-as nos parâmetros da cultura e da episteme ocidentais. […] O objetivo do ‘extrativismo epistêmico’ é a pilhagem de ideias para comercializar e transformá-las em capital econômico ou apropriar-se delas dentro da maquinaria acadêmica ocidental a fim de obter capital (Grosfoguel, 2016, p. 132-133)1.
Não ter mulheres trans e travestis nos grupos exibiu a recalcitrância que fez entender o quanto as práticas da ciência moderna permanecem vistas como extrativistas, o que amplia o desafio de realizar um processo de pesquisa e de produzir um conhecimento críti-co, diante da constatação de que a alternativa ao extrativismo é a reciprocidade profunda, impossível de estabelecer naquele momento, em razão de uma franca mobilização em curso, dentro da página da Associação Nacional de
Travestis e Transexuais (ANTRA), para que mulheres trans não aceitassem ser “objeto” de pesquisa de ninguém, a menos que recebessem dinheiro para isso (ANTRA, 2022). O cultivo do ódio contra populações “na defesa de uma moralidade específica que não barra o avanço da criminalização, mas a produz e dela se retroalimenta” (Oliveira; Simões, 2022, p. 125), poderia justificar a posição reativa da ANTRA, refletindo uma das linhas de fuga a este cenário: a construção coletiva de espaços seguros de troca, cuidado e produção de conhecimento exclusivos de pessoas trans. O conceito de transversalidade de Guattari (1996) informa que a realidade toda se comunica de modo reticular e com variáveis de recalcitrância e, como toda intervenção é clínico-política e coletiva, não havia frestas de comunicação para a necessária interconexão que a cartografia proposta exigia.
Em cartografias, quando se fala em “mapa movente”, significa que o planejamento da pesquisa está disposto a essa permanente alteração. Afetos devem mover os processos, que vão se constituindo ao longo da pesquisa. Construir um conhecimento com as participantes, e não o conhecimento a partir das participantes, dependia de aceitação e engajamento para que fosse possível tanto acessar o plano do comum como construir um território comum e, ao mesmo tempo, heterogêneo. Nessa perspectiva, a descolonização epistêmica requer uma mudança radical nas formas de ser, viver e estar no campo acadêmico para ser possível construir pontes para um (com)um em pesquisa.
Realizado em 2021, no período pandêmico e em ambiente digital, o dispositivo inventado e fruído como espaço objetivo de relação entre as agentes da pesquisa - pesquisadora e mulheres - foram quadradinhos em tela com casas/cômodos ao fundo - onde participantes perceberam, pensaram, sentiram, agiram, interpretaram e julgaram as experiências de viver e de se cuidar diante da longitudinalidade do seu cuidado.
Com a escolha do método cartográfico, a pesquisa-intervenção previu que as mulheres coparticipantes de encontros constituíssem reciprocamente com a pesquisadora um “plano de coemergência” de afetos, designado como “plano da experiência” (Passos; Barros, 2010, p. 17). Os encontros deveriam ser, em si próprios, e o foram, a produção de conhecimentos singulares e coletivos em livre circulação e troca - processualidades abertas, afetáveis e afetantes.
Por “encontro” adotou-se a definição de Deleuze e Parnet (2004), que dizem que
[…] um encontro é talvez a mesma coisa que um devir ou núpcias. É do fundo dessa solidão que se pode fazer qualquer encontro. Encontram-se pessoas (e às vezes sem as conhecer nem jamais tê-las visto), mas também movimentos, ideias, acontecimentos, entidades. […] Daí que encontrar é = estar ‘entre’ (de permeio); = ser interceptado pelo ‘fora’ (exterioridade das relações); = devir (correr em outra direção); = evolução a-paralela; = dupla captura; = efeito Compton (quando um fóton de raios-X ou de raios gama muda de energia e de direção ao interagir com a matéria) (Deleuze; Parnet, 2004, p. 17).
A pesquisadora propôs os temas dos dois primeiros encontros grupais e entrelaçou o plano comum, imanente, as participantes definiram os temas posteriores.
Cada encontro foi traduzido pela pesquisadora como um mapa mutável, afetado pelas paisagens psicossociais de cada mulher presente e de cada afeto que emergia como prioridade eleita em cada momento. Diferentes cenários sociais, trocas simbólicas e fluxos comunicacionais atravessaram o percurso. Cada mulher foi comprometida com a expressão de sua diferença, ou seja, com a expressão de argumentos, linhas de raciocínio, ideias que iam pulsando nos encontros e que ainda não tinham sido revisitados.
Todo território é resultado de agenciamentos. Todo agenciamento é territorial. Agenciamentos coletivos da enunciação são produzidos socialmente e expressos pelos signos compartilhados, pela linguagem e símbolos - todos internalizam uma representação do que seja mulher, mulher cisgênero, mulher transgênero, mulher travesti, mulher negra, mulher indígena, mulher branca. “Os agenciamentos coletivos de enunciação fixam atributos aos corpos de forma a recortá-los, ressaltá-los, precipitá-los, retardá-los, etc.” (Haesbert; Bruce, 2002, p. 14). No entanto, mulher não é somente isso - uma correspondência ao símbolo que, para ela, a sociedade construiu. Além de enunciados coletivos, agenciamentos maquínicos de corpos advindos das conexões, misturas das relações, entre os corpos em uma sociedade e os territórios desse estudo foram formados exatamente no movimento mútuo desses dois agenciamentos, que articulam desejo e pensamento. Cada mulher constituiu-se em seu território compartilhado a partir dessa mutualidade. Ao apostar na produção de um cuidado integral para si e para outres, uma nova dimensão de escuta e ação foi se mostrando cada vez mais necessária para que, antes de definir e categorizar uma adesão ou não adesão - ou perda de seguimento - pelos dias em que a pessoa não acessou medicamentos, por exemplo, se dispusesse a pensar cada subjetividade em seu desejo de viver, dentro de seu território e em seus processos de desterritorialização e reterritorialização.
Resultados e Discussão
Ao examinar a tensão entre o macropolítico expresso nas políticas para o enfrentamento do HIV/Aids, suas práticas nas unidades de saúde e as micropolíticas empreendidas por cada uma das mulheres para viverem com mais saúde observou-se que, destarte a reincidente justificativa para as dificuldades de adesão à TARV em características sociodemográficas como baixa renda, baixo grau de escolaridade, presença de comorbidades e iniquidades de acesso, nenhuma delas teve destaque por parte das participantes nas entrevistas e nos encontros de grupo. Mesmo que muitas vivam em condições de grande vulnerabilidade social e financeira, as principais questões trazidas aos encontros grupais foram os afetos negativos, empobrecedores, humilhantes vividos com profissionais de saúde, em família, nas relações amorosas e sociais, que faziam emergir no cotidiano hostil as vicissitudes do sexismo, do racismo e da sorofobia e que evidenciaram, por outro lado, um esvaziamento das abordagens de gênero, sexualidade, racismo e saúde mental ou relacionadas ao uso de álcool e outras drogas, de profissionais de saúde das Estratégias de Saúde da Família e dos Serviços de Atenção Especializada junto às mulheres.
Muitas violências afastaram mulheres de relações criativas e potentes para sua saúde.
Trechos dos encontros em grupo ilustram situações de permanente enfrentamento de sexismo, racismo e sorofobia, seja nos espaços de sociabilidade, seja nas instituições.
Ser mulher é uma luta diária contra o machismo . Você sai, eles não te respeitam. Quer pegar um ônibus? Eles não param. Se você está com uma calça, eles olham direto pra sua vagina. Olham direto! Ser mulher preta é um duelo contra o machismo e contra o racismo. E ser mulher preta com HIV, aí, realmente, é uma batalha todo santo dia. Eu tenho que tomar uma pílula imaginária pra não sair na porrada com todo mundo, entendeu? […] Ser mulher com HIV é ser puta, mas se for preta vão inventar alguma coisa a mais e que se dane você. Então, a gente tem que ter mais ainda esse punho forte. (Flor de Lótus)
Sou muito discriminada: preta, pobre, infectada e traída pelo marido. O infecto falou pra mim: - Diminui o peso do seu marido. Deita de vez em quando e toma uma dipirona. Ela falou: - Aguenta a sua dor e se vire, né? Nós, soropositivos, somos seres humanos, precisamos ser respeitados. Mulher preta, pobre, ela vai trabalhar, ainda mais morando na favela, no morro, na comunidade que é o ciclo de tudo. Eu saía de casa e deixava meus filhos pequenos sozinhos e deixava tarefas pra eles fazerem. (Orquídea Vermelha)
Kilomba (2019) aporta a reflexão sobre dizer e calar sobre a violência racial: “[…] alguém pode falar (somente) quando sua voz é ouvida. Nessa dialética, aquelas/es que são ouvidas/os são também aquelas/es que “pertencem” (Kilomba, 2019, p. 42). É o que retratam as falas de Flor de Lótus e Orquídea Vermelha: o não pertencimento ao mundo dos outros da saúde. O silenciamento da diferença e dos abusos é uma das práticas mais dissimuladas e perversas ancoradas no edifício racista Ocidental e neoliberal.
Hoje, enfrento uma luta na justiça pela guarda do meu neto, que a advogada da outra parte me chama de aidética. A assistente social me perguntou sem nenhum pudor: como é que você contraiu o HIV? E eu tenho certeza que ela não falaria isso com um homem […]. E ela ainda falou para mim: - Você sabe muito bem que a sua soropositividade não vai permitir que você o assista por muito tempo. Nem que eu estivesse morrendo, eu deixaria de lutar pelo meu neto. (Hortênsia)
Me achava a única mulher com HIV quando descobri o vírus. Apareceu um amigo gay que me acolheu e me ajudou . Me fazia ir às consultas, à psicologia. E aí, eu descobri que outras mulheres tinham HIV. Me colocou em um grupo e isso evitou que eu me matasse. Tentei suicídio várias vezes . (Orquídea Vermelha)
As experiências imediatas de Hortênsia e de Orquídea Vermelha provocaram, na primeira, a rejeição, a condenação à morte social e ao presságio da morte física, ou seja, Hortênsia agenciou seu desejo e seguiu em sua subjetividade, singularizando-se. Já Orquídea Vermelha sucumbiu momentaneamente à associação perceptiva dela, enquanto sujeito-assujeitada, ao repertório prévio de representações de que ela dispunha e que atribuía um sentido mortífero ao viver com HIV. No entanto, seu amigo gay lhe apontou uma direção política de subjetivação onde o mundo se tornou mais amplo e múltiplo. Sua subjetividade entrou em contato com outras experiências e forças que agitaram o seu corpo vivo e a sustentaram na condição de vivente. Ambas alcançaram, aos seus próprios modos e processos, outra maneira de ver e de sentir o HIV na dimensão do “saber-do-corpo” ou agenciamento maquínico que compõe um novo processo que trata de dissolver o devir morte.
Eu tô falando baixinho porque, se a dona da casa souber que eu sou, provavelmente, vai me mandar embora […]. Nós estamos em 2021 e qualquer pessoa que tem o diagnóstico de HIV positivo sofre. Mais pelo preconceito. Porque eu tenho uma filha pra criar e as pessoas ainda acham que o HIV pega no abraço, pega no beijo, pega no aperto de mão. Eles não entendem o que é: eu estou indetectável. Ninguém sabe o que é indetectável. Só nós, que passa por isso, sabe o que é indetectável. (Hibisco)
Hoje, aqui onde moro, não posso falar porque, talvez, no outro dia, eu possa amanhecer morta. O preconceito, a discriminação, aqui, são gritantes. Tinham duas pessoas que falaram abertamente e sujou o nome do movimento e, agora, ninguém quer ouvir falar do movimento. Hoje, eu não posso falar por mim, então, eu preciso que falem por mim. (Vitória Régia)
Hibisco e Vitória Régia apontam o pressentido abuso e redução de suas vidas e existências, ao mesmo tempo em que anunciam a assunção de uma posição ativa de vida e autocuidado: “tenho uma filha pra criar”, “preciso que falem por mim”. Não naufragam diante da fragilização que o mundo lhes interpõe. Tomam para a si a responsabilidade de se reapropriarem das potências de criação e cooperação - “potência afirmativa de uma micropolítica ativa” (Rolnik, 2021).
O Manual de Cuidado Contínuo do Ministério da Saúde (MS) (Brasil, 2023b) recomenda que:
Para a manutenção da adesão, os(as) trabalhadores(as) devem estar atentos(as) e realizar intervenções para aqueles(as) que apresentam retirada irregular de TARV, com atrasos graduais. Nesses casos, a chance de efetividade em relação à manutenção da adesão costuma ser maior do que após o abandono já ter acontecido. Ações de adesão podem ser realizadas por meio de acolhimento, escuta individual ou coletiva, atendimento individual, grupos presenciais, grupos virtuais, articulação com OSC e redes intersetoriais (especialmente com serviços da assistência social), ações entre pares, entre outras formas que poderão ser organizadas no território, de acordo com as demandas e necessidades de cada contexto e de cada usuário(a). Os atendimentos individuais são dedicados ao acompanhamento medicamentoso, psicoterápico, psicossocial e de orientação. Não obstante, podem emergir questões importantes para vinculação e retenção, que podem e devem ser problematizadas. Os grupos podem ser terapêuticos, operativos, de ajuda mútua e de atividades de suporte social, entre outros, tendo os trabalhadores ou os(as) próprios(as) usuários(as) como moderadores(as), a depender do tipo de grupo adotado. Porém, independentemente da metodologia, essa é uma modalidade de intervenção que possibilita a ideia de pertencimento e de compartilhamento de dificuldades ou reflexões sobre a construção de estratégias relacionadas à promoção da saúde, baseada em trocas de experiências, trabalho coletivo, diálogo e escuta (Brasil, 2023b, p. 28).
Dispor recomendações e ferramentas não significa formar profissionais para a primeiríssima prerrogativa do cuidado integral em saúde, que é o vínculo e a conexão de afetos. É a direção clínica e metodológica que forma e orienta qualquer intervenção. A busca ativa, reduzida às tentativas de remarcação de consulta, por exemplo, não é suficiente para entender territórios e desterritorializações. A falta de uma formação interdisciplinar, a partir de um referencial teórico que sustente as práticas de escuta e diálogo, impede a promoção do cuidado integral em saúde. Não por acaso, a busca ativa segue sendo uma das tarefas mais difíceis diante do compromisso sanitário de revincular pessoas aos serviços.
Os profissionais de saúde precisam começar a trabalhar o tema estigma, discriminação e preconceito em relação à saúde sexual de mulheres dentro deles. Já vem deles a discriminação […]. O meu primeiro médico disse que eu não tinha que transar mais, que eu tinha que ser assexuada. Eu, no meio de um relacionamento amoroso, dizer pra mim e pro meu parceiro, que estava junto comigo, que o melhor era que nós terminássemos. Olha isso. (Hortênsia)
O profissional de saúde precisa mudar muita coisa porque está ali, junto. Quando a gente vive uma situação como essa, a gente precisa de muita atenção, muito colo, muito diálogo, muito carinho, muito afeto, e não são todas as pessoas que estão preparadas para isso. Até para orientar tecnicamente também, né? A gente precisa de tudo, na verdade, quando a gente descobre, está meio perdido e tal . (Lavanda)
Precisa entender que o paciente precisa se olhar no olho. Não é romantizar, é olhar e entender que é uma outra pessoa igual a ele. O que eu observei durante longos anos, e levando minha mãe no médico, minha avó, é que o protocolo era sempre mais importante que a própria pessoa […]. Eu tive trauma, discriminação em um dentista. Eu já tinha recebido bastante informação e fui lá para tratamento dentário. Ele me examinou, disse o que era necessário fazer e, no final, eu falei que era soropositiva. Depois, desmarcou. A secretária ligou para dizer que ele não poderia mais me atender. (Flor de Lótus)
As falas apontam a falta de conexão entre profissionais e pessoas que demandam cuidado. Diante da desterritorialização do lugar de mulher sem HIV na transição para mulher com HIV, é preciso agenciamento. Ninguém está preparado. Todo processo é devir. Para Biehl (2020), o cuidado se reconceituou como “intervenção tecnológica em detrimento de uma prática relacional, e usuários de sistemas de saúde se tornam, muitas vezes, médicos de si mesmos e de seus familiares” (p. 10). Daí, como trabalhar o cuidado integral à saúde sem conhecer o território existencial de cada pessoa em processo de ruptura? Sem se oferecer a saber como está sendo desterritorializado? Como trabalhar na direção do cuidado sem saber como as mulheres diversas, desterritorializadas de si mesmas, poderão se reterritorializar conjugando os agenciamentos coletivos da enunciação, que definem o HIV socialmente, com novos agenciamentos singulares - que podem ser somente reativos e estagnadores e a sobrecodificarem, ou ativos e criadores de novos desejos?
O idealizado “acolher diferenças” não tem alcançado a vida de muitas mulheres em tratamento, menos ainda a vida das que rejeitam o tratamento em sua dureza e inflexibilidade. É preciso sair da clausura molar do ser profissional de saúde e do que é ser uma mulher para apostar no movimento em direção ao devir-cuidador e ao devir-mulher convivendo com o HIV.
Miniaturizar, interiorizar a máquina binária, é tão deplorável quanto exasperá-la, não é assim que se sai disso. É preciso, portanto, conceber uma política feminina molecular, que insinua-se nos afrontamentos molares e passa por baixo, ou através. […] O que chamamos de entidade molar aqui, por exemplo, é a mulher enquanto tomada numa máquina dual que a opõe ao homem, enquanto determinada por sua forma, provida de órgãos e de funções, e marcada como sujeito. Ora, devir-mulher não é imitar essa entidade, nem mesmo transformar-se nela. [….] Queremos apenas dizer que esses aspectos inseparáveis do devir-mulher devem primeiro ser compreendidos em função de outra coisa: nem imitar, nem tomar a forma feminina, mas emitir partículas que entrem na relação de movimento e repouso, ou na zona de vizinhança de uma microfeminilidade, isto é, produzir em nós mesmos uma mulher molecular, criar a mulher molecular. […] Por isso as moças não pertencem a uma idade, a um sexo, a uma ordem ou a um reino: elas antes deslizam entre as ordens, entre os atos, as idades, os sexos; elas produzem “n” sexos moleculares na linha de fuga, em relação às máquinas duais que elas atravessam de fora a fora. A única maneira de sair dos dualismos, estar-entre, passar entre, intermezzo (Deleuze; Guattari, 1997, p. 59-60).
Recorrendo ao conceito de Pelúcio e Miskolci (2009), a SIDAdanização, por exemplo, é um processo molar, macropolítico de “conversão” que tenta provocar mudanças ideológicas profundas em determinadas populações, o que implica responsabilização de cada indivíduo com a forma de lidar com o corpo e com seus vínculos, constituindo bioidentidades além de um processo sofisticado de controle onde se internaliza a vigilância sobre o corpo e os cuidados. A cidadanização-encarnação da mulher que vive com HIV é adesão a uma forma e Para Fuganti (2022), “a forma é toda a realidade que se paralisa, que se prende ou que se fixa a uma imagem na qual o tempo e o movimento estariam ausentes”, ocorrendo, assim, uma “cristalização do tempo e uma coagulação do movimento”.
O HIV/Aids rompe com a mulheridade assumida, desejada antes. O desejo de ser olhada como corpo atraente sexualmente pode se transformar no medo de ser olhada como corpo infecto (portador de um vírus perigoso) ou corpo disforme (lipodistrófico). Diante da ruptura, é preciso se reinventar sob pena de se encapsular como fracasso social e se destinar à morte-viva. A questão é que nem sempre as pessoas têm recursos afetivos para reterritorializarem-se na via da reinvenção criativa. E, nesse ponto, poder contar com outras pessoas-profissionais e outras conexões é fundamental. Subjetividades de profissionais de saúde precisam se reconhecer como tais em seus próprios territórios constituídos - de um lado, na formação técnico-científica disciplinar e, de outro lado, na formação gênero-racial disciplinar. É preciso que sintam e pensem também nas suas desterritorializações necessárias e em processo - crises advindas de modelos tecnoassistenciais ineficazes, diagnósticos, adoecimentos ou outros acontecimentos - e que se lancem em possíveis reterritorializações a partir do encontro que os conecta, os coloca em movimento, com novos fluxos de desejo.
Nunca se deseja uma coisa só. Deseja-se sempre um conjunto de coisas. Uma mulher vivendo com HIV/Aids não deseja só uma consulta e um comprimido, deseja escuta, deseja acolhimento, deseja segurança, deseja supressão de sintomas, deseja pensar saídas para se reterritorializar a partir do HIV/Aids em si. É preciso que profissionais também descubram quais são os seus desejos diante do cuidado de mulheres vivendo com HIV/Aids.
Maksud et al. (2022) ressaltam que falar de cuidado em HIV/Aids
[…] implica levar em consideração o registro histórico, a importância da solidariedade e do acolhimento [...]. É falar, também, da importância do trabalho oculto e de sua dimensão de gênero, dos afetos e das moralidades envolvidos nas relações de cuidado, assim como das suas possibilidades emancipatórias (Maksud et al., 2022, p. 7).
É de universos ou multiversos, multiplicidades, que profissionais de saúde precisam tratar. E em relação afetiva, criativa. Quando Deleuze e Guattari (1997) nos falam de latitudes e longitudes, definem a primeira como “um conjunto de velocidades e lentidões entre partículas não formadas” e a segunda como “conjunto de afectos não subjetivados” (p. 42). Nos diz que as potencialidades de devir se dão no interior de cada agenciamento, que acontece justamente no cruzamento desse nosso conjunto de afetos não subjetivados (latitudes) com nossas velocidades e lentidões (longitudes).
Da violência psicológica à violência patrimonial e física, dos abusos aos usos, das negligências ou rejeições, as mulheres participantes do estudo vêm inventando vida, ora mais, ora menos atrevida, mas que as retire das situações de múltiplas opressões que sofrem. Quase sempre solitariamente e em silêncio. Dificilmente encontram lugar de escuta, muitas se envergonham das violências que sofrem e não encontram nos profissionais de saúde das Estratégias Saúde da Família (ESF) e de Serviços de Atendimento Especializado (SAE) preparo para tratar de sofrimentos psíquicos. Diante de muitas mortificações, de forma geral, a equação das mulheres participantes do estudo foi saber distinguir quais situações seriam enfrentadas com vigor ou quais humilhações seriam aceitas diante do objetivo maior de resistir com saúde. Muitas vezes, não aderir ao tratamento era a melhor saída para não sofrer violências de maior monta provocadas em unidades de saúde, seja pelo tratamento negligente ou pela ameaça de quebra de sigilo diagnóstico com desdobramentos nefastos em suas relações sociais.
Considerações finais
Revendo suas falas contundentes, atravessadas por muita dor, reforça-se que o dispositivo Projeto Terapêutico Singular precisa aterrissar nas unidades de saúde, e que profissionais por ele responsáveis precisam identificar nas narrativas e atitudes - de si mesmo e de quem atendem -, os agenciamentos coletivos de enunciação, que reproduzem regimes instituídos, agenciamentos maquínicos de desejo, para serem capazes de cocriar tanto subjetividades mais saudáveis quanto os meios nos quais elas passam a existir como efeitos. Diante de macro e micropolíticas que sustentam os estigmas descritos e que sustentam mal-estar até entre quem consegue ter uma boa adesão aos medicamentos, cabe inventar micropolíticas ativas que aumentem o impulso do desejo a insurgir-se contra opressões.
Em todos os grupos, houve tanto adesão às formas estabelecidas quanto movimentos de transformação que levaram várias mulheres a seguir um caminho diferente do que existia até então, revinculando-se à TARV ou buscando psicoterapia. Bom presságio. Mas, para que esse percurso de produção de cuidado integral em saúde no Sistema Único de Saúde (SUS) possa vicejar, além de protocolos e medicamentos, é preciso mais. Empatia não basta. Empatia é diferente de ressonância. E é pela ressonância intensiva dos afetos compartilhados na construção do comum da saúde que as conexões realizadas podem criar territórios relacionais que reconheçam a tensão própria das diferenças subjetivas e quebrem “o feitiço da idealização do opressor” (Rolnik, 2021, p. 108). Desmontar as performances de si mesmos como profissionais submetidos e reprodutores de hierarquias e distâncias abriria caminho para a germinação do novo nas relações de promoção de saúde para mulheres cisgênero e transgênero/travestis vivendo com HIV/Aids.
Declaração de Disponibilidade de Dados
Os dados de pesquisa estão disponíveis no corpo do documento.
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Editores:
José Miguel Olivar, Adriana Araújo Pinho
