Prática avançada de enfermagem para cuidar de mães de crianças com transtorno do espectro autista no programa CACTOObjetivo: descrever as competências da prática avançada de enfermagem para o cuidado de mães participantes do CACTO: programa de cuidado unitário às mães de crianças com transtorno do espectro autista e/ou deficiência.
Métodos: estudo qualitativo fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, realizado com 39 mães de crianças com transtorno do espectro autista. Os dados foram coletados dos prontuários, diário de campo, atas de reuniões e do perfil do CACTO nas redes sociais. A análise temática reflexiva dedutiva foi aplicada como técnica de análise dos dados.
Resultados: os resultados revelados ampliam o escopo de competências que podem ser desempenhadas pelas enfermeiras na atenção primária à saúde, por exemplo: compreende necessidades de saúde, cria novos modos de cuidar, reconhece dilemas éticos, estabelece relação colaborativa, valoriza o papel social das mães, sugere cuidados com evidência científica recomendada, realiza pesquisa científica e atua com autonomia.
Conclusão: as competências do enfermeiro atuante no CACTO distribuem-se em sete dimensões, a saber: gestão do cuidado, ética, colaboração interprofissional, promoção da saúde e prevenção de riscos, enfermagem baseada em evidências, pesquisa e liderança.
Descritores:
Prática Avançada de Enfermagem; Transtorno do Espectro Autista; Cuidadores; Enfermagem de Atenção Primária; Teoria de Enfermagem; Enfermagem Baseada em Evidências.
Destaques:
(1) Competências do enfermeiro atuante no CACTO podem ampliar o escopo de prática na APS. (2) Criação e invenção de novos modos de cuidar podem elevar a resolutividade da APS. (3) Enfermeiros da APS devem buscar novas soluções para necessidades de saúde das mães. (4) Protagonismo dos usuários é fundamental para implementação de tecnologias de cuidado. (5) Enfermeiros da APS devem investir na subjetivação e capacidade de abstração.
Objective: to describe the competencies of advanced nursing practice for the care of mothers participating in CACTO: a unitary care program for mothers of children with autism spectrum disorder and/or disability.
Methods: qualitative study based on the Unitary Caring Science, conducted with 39 mothers of children with autism spectrum disorder. Data were collected from medical records, field diaries, meeting minutes, and CACTO’s social media profile. Deductive, reflective thematic analysis was used for data analysis.
Results: the results revealed a broadening of the scope of competencies that can be performed by nurses in primary health care, for example: understanding health needs, creating new ways of caring, recognizing ethical dilemmas, establishing collaborative relationships, valuing the social role of mothers, suggesting care with recommended scientific evidence, conducting scientific research, and acting autonomously.
Conclusion: the competencies of nurses working at CACTO are distributed across seven dimensions, namely: care management, ethics, interprofessional collaboration, health promotion and risk prevention, evidence-based nursing, research, and leadership.
Descriptors:
Advanced Practice Nursing; Autism Spectrum Disorder; Caregivers; Primary Care Nursing; Nursing Theory; Evidence-Based Nursing
Highlights:
(1) The skills of nurses working in CACTO can broaden the scope of practice in PHC. (2) The creation and invention of new ways of caring can increase the effectiveness of PHC. (3) PHC nurses should seek new solutions for mothers’ health needs. (4) User involvement is essential for the implementation of care technologies. (5) PHC nurses should invest in subjectivity and abstraction skills.
Objetivo: describir las competencias de la práctica avanzada de enfermería para el cuidado de madres que participan en CACTO: un programa de atención unitaria para madres de niños con trastorno y/o discapacidad del espectro autista.
Métodos: un estudio cualitativo basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, realizado con 39 madres de niños con trastorno del espectro autista. Los datos se recopilaron a partir de registros médicos, diarios de campo, actas de reuniones y el perfil de CACTO en redes sociales. Se aplicó el análisis temático reflexivo deductivo como técnica de análisis de datos.
Resultados: los resultados revelados amplían el alcance de competencias que pueden desempeñar los enfermeros en atención primaria, por ejemplo: comprenden las necesidades de salud, crean nuevas formas de cuidar, reconocen dilemas éticos, establecen relaciones de colaboración, valoran el papel social de las madres, sugieren cuidados con la evidencia científica recomendada, realizan investigaciones científicas y actúan con autonomía.
Conclusión: las competencias de las enfermeras que trabajan en CACTO se distribuyen en siete dimensiones, a saber: gestión del cuidado, ética, colaboración interprofesional, promoción de la salud y prevención de riesgos, enfermería basada en la evidencia, investigación y liderazgo.
Descriptores:
Enfermería de Práctica Avanzada; Trastorno del Espectro Autista; Cuidadores; Enfermería de Atención Primaria; Teoría de Enfermería; Enfermería Basada en la Evidencia.
Destacados:
(1) Las competencias de la enfermera que trabaja en CACTO pueden ampliar el ámbito de práctica en la APS. (2) La creación e invención de nuevas formas de cuidar puede aumentar la capacidad de resolución de problemas de la APS. (3) Los enfermeros de la APS deben buscar nuevas soluciones para las necesidades de salud de las madres. (4) El protagonismo de los usuarios es fundamental para la implementación de tecnologías de atención. (5) Los enfermeros de la APS deben invertir en la capacidad de subjetivación y abstracción.
Introdução
A prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem aumentado de forma expressiva; estima-se que cerca de 1 a cada 31 crianças apresentam TEA no mundo1. No Brasil, aproximadamente dois milhões de pessoas convivem com o transtorno2. As mães assumem o papel principal na percepção das deficiências de seus filhos, gerenciamento do comportamento da criança, busca de terapias adequadas e construção do itinerário terapêutico necessário para desenvolvimento do seu filho3. Nesse cenário, as mães acessam com frequência os estabelecimentos de saúde de média densidade tecnológica4, por exemplo, os Centros Especializados em Reabilitação (CER), havendo poucas iniciativas de cuidado direcionadas às mães na Atenção Primária à Saúde (APS)3.
Dada a sobrecarga de cuidado, níveis elevados de ansiedade e depressão, baixa qualidade de vida e qualidade do sono, além da baixa adesão ao autocuidado e interrupção dos seus projetos de vida em busca da autonomia da criança3, a mãe convive com fatores de risco que a colocam em situação de vulnerabilidade. Devido às necessidades de saúde e carência de cuidados, cabe à APS aplicar cuidados favoráveis à promoção da saúde e emancipação da mãe, assumir medidas para enfrentamento da heteronormatividade hegemônica e reordenar a Rede de Atenção à Saúde (RAS) em linha de cuidado inclusiva para a díade mãe-criança.
Ancorados nos atributos de vínculo, responsabilização sanitária, longitudinalidade e capilaridade, advoga-se por cuidados específicos às mães implementados na APS. Portanto, torna-se essencial o desenvolvimento de programas que atendam às necessidades de saúde das mães. Nesse sentido, o CACTO: Programa de Cuidado às Mães de Crianças com Síndrome Congênita do Zika5 foi desenvolvido e posteriormente aplicado para cuidar de mães de crianças com TEA6.
O CACTO, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário (CCU) proposta pela enfermeira Jean Watson7, viabiliza cuidados inovadores com abordagem humanitária que contrasta com práticas excludentes e individualistas, promovendo uma assistência mais integral, equitativa e emancipatória6. Atua sobre as repercussões de saúde vivenciadas pelas mães mediante conjunto de cuidados específicos para promover o bem-estar, reduzir vulnerabilidades, potencializar a existência humana e restauração (healing)5.
Lacunas de conhecimento, prática descontextualizada e repetitiva resultam em cuidados de enfermagem pouco eficazes, por vezes inadequados às necessidades das pessoas em situação de vulnerabilidade8. Nesse sentido, a Prática Avançada em Enfermagem (PAE) emerge como importante constructo que busca garantir a ação da Enfermeira, qualificando, principalmente, sua prática clínica na APS9.
A PAE corresponde à atuação da enfermeira a partir de conhecimentos especializados, habilidades complexas de tomada de decisão e competências clínicas ampliadas que lhe conferem melhor autonomia profissional, singularidades aos aspectos culturais, regulatórios e às necessidades específicas das populações atendidas10. O Enfermeiro de Prática Avançada (EPA) amplia seu escopo clínico e assume papéis estratégicos de liderança, gestão do cuidado, educação e pesquisa, articulando essas dimensões para qualificar a assistência com foco em segurança, efetividade, inovação e promoção da saúde10.
Na prática clínica, o EPA busca respeitar as singularidades da pessoa, família e comunidade, atuando como agente transformador no serviço de saúde. Sua formação acadêmica é avançada e contínua, o que sustenta um raciocínio clínico aprimorado, o uso crítico das melhores evidências científicas e o compromisso ético com a prevenção de riscos, a colaboração interprofissional, a gestão do cuidado, a autonomia profissional, a liderança e o domínio tecnológico, promovendo a evolução constante da enfermagem10, competências necessárias para a singularidade e qualidade do cuidado na APS, bem como elevação das taxas de resolutividade.
No cuidado às famílias de crianças com TEA, a enfermeira tem oferecido apoio emocional, orientado práticas para atenuação da sobrecarga do cuidado, articulado intervenções interprofissionais11, identificado sinais precoces do TEA e coordenado o itinerário terapêutico12. Contudo, são escassas evidências da PAE para mães de crianças com TEA e/ou deficiência.
O processo de implementação das PAEs deve ser guiado por evidências científicas que subsidiem a prática do EPA, como os conjuntos de competências organizados em domínios, a saber: gestão do cuidado, ética, colaboração interprofissional, promoção e prevenção, enfermagem baseada em evidências, pesquisa e liderança, diretamente alinhados com as diretrizes, subsidiando a prática do EPA9. Por isso se impõe o desafio da formação, qualificação e desenvolvimento de competências das enfermeiras para o cuidado longitudinal de pessoas em situação de vulnerabilidade, assim como a valorização dos usuários enquanto protagonistas de uma tecnologia culturalmente apropriada como o CACTO.
Dada a necessidade de modelos de cuidados inovadores implementados pela Enfermagem na APS, bem como a necessidade de regulamentar as competências para formação do EPA no Brasil, pretende-se responder à seguinte questão de pesquisa: Quais as competências da EPA aplicadas para o cuidado de mães de crianças com transtorno do espectro autista participantes do programa CACTO? O objetivo deste estudo é descrever as competências da prática avançada de enfermagem para o cuidado de mães participantes do Programa.
Métodos
Tipo do estudo
Estudo qualitativo a partir da implementação do programa CACTO fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário7 enquanto referencial teórico. Este estudo foi redigido em atendimento às diretrizes do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).
Local do estudo e período da coleta de dados
Este estudo foi desenvolvido no âmbito do programa CACTO, o qual se iniciou em outubro de 2023 e segue em funcionamento no instituto TEAbraco SAJ até o momento. A coleta de dados para fins deste manuscrito foi realizada entre outubro de 2023 e janeiro de 2025.
O instituto é uma organização não governamental dirigida por mães de crianças com TEA, mantida por meio de doações e parcerias voluntárias, que oferece atendimento de fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia, neuropsicopedagogia, musicoterapia e assistência social, apenas para as crianças. O acesso aos serviços terapêuticos ocorre via pagamento por desembolso direto das famílias; em casos específicos, após análise social, algumas famílias são beneficiadas com acesso gratuito aos serviços. Aproximadamente 260 famílias estão associadas ao instituto, localizado no município de Santo Antônio de Jesus (BA), com população residente de 103.055 pessoas, índice de desenvolvimento humano municipal de 0.700 e produto interno bruto de R$ 23.746,79.
Referencial teórico
Em 1979, Jean Watson colocou em análise o cuidado humano, preocupada com o modo de interação entre a enfermeira e a pessoa a ser cuidada, que se distanciava progressivamente pela inserção de tecnologias duras, colocando em plano secundário o cuidado interacional. Emergiu então a Teoria do Cuidado Humano e os Carative Factors enquanto primeiro paradigma, para enfatizar o momento do cuidar enquanto evento-fim e não um evento-meio para se alcançar a cura7.
A CCU é o constructo teórico atual da Watson mediante o paradigma Unitário-Transformativo, considerando que todos os seres estão interligados pela energia cósmica universal, uma fonte de vida que é o amor, o ponto de partida da ontologia do ser. A interação com cada pessoa requer a elevação da consciência da Enfermeira, presença genuína, abertura para dar e receber, aplicação dos valores morais e éticos, uso de habilidades, atitudes e conhecimentos da enfermagem enquanto ciência, o que favorece a transcendência7.
Buscando o letramento da Enfermagem sobre a CCU, Watson desenvolve o Veritas, representado por uma palavra vibrante, que emana energia positiva, vida. O cuidado Caritas-Veritas se sustenta no amor enquanto fonte de vida, na evolução da consciência e intencionalidade de cuidar para alcance do healing (Caritas), atribuindo a cada Caritas o seu componente moral e valor ético aplicado durante a prática de cuidar (práxis)7.
Os encontros de cuidado desenvolvidos no programa CACTO fundamentam-se na CCU7, respeitando os dez elementos do processo clínico Caritas-Veritas (PCC-V), valorizando a narrativa livre da mãe, evitando cerceamento da fala e conduzindo o pensamento para compreensão de si e planejamento de práticas de autocuidado. Os dez elementos do PCC-V são: Amor-Gentileza; Fé-Esperança; Eu-Transpessoal; Nutrir-Relacionar; Perdoar; Autocriar; Aprender; Ambiente Caritas; Humanidade; Infinidade7.
No CACTO, o encontro de cuidado entre enfermeiro e mãe ocorre em seis passos, quando é possível aplicar cada elemento do PCC-V conforme Figura 1:
Seis passos para realização do encontro de cuidado fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário
Participantes
Autodeclarar-se mãe de criança com TEA foi o único critério de inclusão deste estudo. Por se tratar de um grupo de mulheres com necessidades pouco abordadas nos serviços de saúde, entender que o CACTO pode beneficiar quantidade significativa das mães e considerar que não havia variável que tornasse a amostra heterogênea, não foram definidos critérios de exclusão.
Foram convidadas 44 mães que frequentavam o Instituto TEAbraco SAJ nos turnos semanais de funcionamento do CACTO. Houve três recusas justificadas pela indisponibilidade de tempo, uma por estar em tratamento quimioterápico e outra por desacordo com o cônjuge, constituindo amostra final de 39 participantes, identificadas por códigos como M1, M2, M3..., M51.
Instrumentos de coleta de dados
As fontes de dados foram os prontuários, preenchidos após o encontro de cuidado, diário de campo (organizado em ficha com as seguintes seções: descrição do fato, inferência, o que fazer?) e atas de reuniões, documentos elaborados pelo enfermeiro e armazenados no Google Drive, além de dados extraídos do perfil do CACTO no Instagram (@cacto.ufrb). Os encontros de cuidado foram audiogravados, transcritos e importados para prontuários individuais. O prontuário foi elaborado em atendimento à CCU, ao modelo de Registro Clínico Orientado por Problemas, método Subjetivo, Objetivo, Avaliação, Plano e à Classificação Internacional da Atenção Primária, edição 2 (CIAP-2). São apêndices do prontuário a ficha de anotações, acordos, plano de cuidados e intervenções; ficha de referência e contrarreferência e planilha de longitudinalidade do cuidado.
O prontuário encontra-se estruturado em dez seções, a saber: identificação sociodemográfica e econômica da mãe e criança; quem é você? história da vida atual; antecedentes pessoais; antecedentes familiares; história do TEA na criança; suporte social e relação com a criança; autocuidado e hábitos de vida; aspectos familiares e sociais (genograma e ecomapa); comentários finais e reflexões.
Coleta de dados
Após autorização da direção do instituto, o enfermeiro do CACTO realizou primeiro diálogo com as mães, de modo individual, no espaço da recepção da sede do instituto, quando o enfermeiro realizou o convite para integrar o programa. As 39 mães foram convidadas a conhecer o espaço físico do CACTO, localizado na sede do instituto. A seguir, procedeu-se à leitura e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido e do termo de autorização do uso de imagens e sons. As mães foram informadas que os dados produzidos a partir dos encontros de cuidado seriam utilizados para fins de pesquisa.
O enfermeiro atuante no CACTO tem mais de 11 anos de formação em bacharel em Enfermagem e de especialista em Saúde da Família, modalidade residência multiprofissional em saúde. É especialista em Gestão em Saúde, mestre e doutor em Saúde Coletiva, com formação em diferentes práticas integrativas e complementares. Foi bolsista de iniciação científica em estudos com famílias durante três anos da graduação. Ao longo de toda a carreira profissional, atuou na Estratégia de Saúde da família (ESF) e como docente, ministrando componentes curriculares afins da atenção primária e saúde coletiva, e desenvolveu o CACTO durante doutoramento em Saúde Coletiva (2018-2022).
A função do enfermeiro atuante no CACTO inclui: organizar agendamento dos encontros de cuidado; preparar ambiente de cuidado; realizar registro no prontuário; elaborar plano de cuidado; coordenar o cuidado por meio do projeto terapêutico singular; qualificar a equipe mediante sessões de educação permanente; e captar recursos para funcionamento do programa e cuidar das mães.
Para assegurar a confiabilidade da extração dos dados, os autores se reuniram previamente para compreender os domínios e competências do EPA; em seguida, foi elaborada uma matriz com os sete domínios do EPA em linhas e as quatro fontes de dados da pesquisa dispostas em coluna. Após sanar dúvidas epistemológicas e metodológicas, o primeiro e segundo autores preencheram, simultaneamente, a matriz em software Microsoft Office Word 2019, entre janeiro e fevereiro 2025. A fim de alcançar amplo escopo de competências identificadas, foram incluídos todos os dados alinhados com os domínios do EPA, por isso não houve divergência entre os autores durante o preenchimento da matriz.
Análise de dados
A análise temática (AT) reflexiva do tipo dedutiva13 foi explorada a partir dos sete domínios de competências do EPA escolhido como lente de análise, a saber: gestão do cuidado, ética, colaboração interprofissional, promoção e prevenção, enfermagem baseada em evidências, pesquisa e liderança9. A primeira etapa consistiu no aprofundamento do corpo teórico, realizado antes da extração dos dados, através de leitura exaustiva, reuniões e sessões científicas sobre os domínios do EPA9. Seguiu-se com as seis fases da AT: familiarizando-se com os dados; codificação, quando os autores buscaram por códigos que atendessem aos domínios de competências, devido à grande quantidade de dados, uma segunda rodada de codificação foi necessária, resultando em 68 códigos; na fase gerando temas iniciais, a matriz de extração e análise dos dados com os 68 códigos foi disponibilizada no Google Drive para contribuição de todos os autores. Após sete dias, os autores se reuniram para emitir sugestões sobre os códigos e agrupá-los por semelhança, contextualização ou tempo cronológico, resultando em 38 temas, ou seja, 38 competências do enfermeiro. Os conflitos existentes foram resolvidos por consenso entre todos os autores. Na quarta fase, o primeiro e segundo autores retornaram ao banco de dados a fim de identificar dados convergentes e divergentes para consolidação das temáticas. Nenhum acréscimo ou retirada de dados foi realizada nessa fase. Na fase de refinar, definir e nomear temas, as competências foram reescritas, colocadas em reunião de discussão e reflexão com participação de todos os autores a fim de levantar possíveis inferências; por fim, a última fase consistiu na redação final.
Considerações éticas
O estudo foi aprovado em Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal do Recôncavo da Bahia com o Certificado de Apresentação de Apreciação Ética n.º 65573422.5.1001.0056, parecer número 5.866.634.
Resultados
Participaram 39 mães que se concentram de 36 a 40 anos (33,3%) e de 41 a 45 anos (20,5%), sendo 16 (41%) casadas e declaradas 19 (48,7%) pretas e 18 (46,1%) pardas. Vinte participantes (51,3%) concluíram o ensino médio, 15 (38,5%) são donas de casa, 16 (41%) se declararam sem renda e 14 (36%) têm renda entre R$ 600,00 e R$ 1.518,99. A idade das crianças com TEA declarada pelas mães foi predominantemente de 4 a 5 anos, distribuídas em 14 crianças (36,9%) e 11 (28,2%) entre 6 e 12 anos completos.
As competências do enfermeiro aplicadas à qualidade do cuidado de mães de crianças com TEA no CACTO e categorizadas por domínios estão descritas na Figura 2.
Desenho elaborado por M45 após intervenção criada pelo enfermeiro e estimulada pela frase: “Desenhe algo que representa a mulher ideal”
Discussão
Os resultados revelados neste estudo ampliam o escopo de competências que podem ser desempenhadas pelos enfermeiros na APS14 e oferecem evidências científicas que respaldam as práticas de cuidar em enfermagem direcionadas para o bem-estar da mãe, com repercussões positivas às crianças com TEA e demais membros da família. Nesse cenário, gestores e implementadores de políticas públicas podem optar pela qualificação de enfermeiros da APS para desenvolvimento e implementação de linhas de cuidado a fim de elevar as taxas de acessibilidade dos sistemas universais de saúde, resolutividade da APS, redução das iniquidades, melhora da qualidade de vida e diminuição dos custos15.
Muitos países carecem de programas de cuidado estruturados, capazes de integrar diagnóstico precoce, intervenções multidisciplinares contínuas e suporte longitudinal às famílias e pessoas com TEA16. Esse panorama reforça a necessidade de programas específicos e coordenados por enfermeiros, considerando que a maioria dos modelos existentes concentra-se apenas na etapa diagnóstica, sem garantir seguimento adequado ou apoio às demandas emocionais e socioeducativas do núcleo familiar17.
Até o momento de escrita deste artigo, não se observou existência de programas ou linha de cuidado dirigidos para mães de crianças com TEA, tampouco PAE fundamentadas em teorias de enfermagem18, como a CCU. Portanto, a gestão do cuidado no CACTO é realizada pelo enfermeiro coordenador do programa, que fomenta o protagonismo das mães, considerando o enfoque do cuidado, avaliação e diagnóstico e prestação do cuidado9.
O primeiro momento de desenvolvimento do CACTO denomina-se “compreensão”5; trata-se de compreender as necessidades de saúde das mães, logo, importa que o enfermeiro acesse ampla variedade de literatura científica com níveis de evidência e grau de recomendações elevados, além de colher informações essenciais através das visitas domiciliárias. Por isso, antes da implementação do CACTO, considerando o subdomínio enfoque do cuidado, sabia-se que as mães necessitavam de acesso a direitos de proteção social, bens e serviços como moradia e saneamento básico, segurança alimentar, trabalho e escolaridade; serviços qualificados e cuidado multiprofissional empático; acolhimento, fortalecimento de vínculos e aceitação; responsabilização do genitor e compartilhamento das responsabilidades diárias e cuidado de si5.
O enfoque do cuidado no CACTO fundamenta-se na CCU, buscando o healing (restauração) do ser vivo a partir do equilíbrio entre as dimensões corpo-mente-alma que se dá durante e após o cuidado transpessoal7. O enfermeiro atuante no CACTO desenvolveu período de intercâmbio durante seu doutoramento, com objetivo de dominar a CCU, experiência que contribuiu para planejar a aplicabilidade dos atributos da APS durante implementação do CACTO, como territorialização, vínculo, participação social, responsabilização sanitária e protagonismo dos usuários18.
O diálogo amplo e exaustivo foi a técnica explorada durante a anamnese para melhor compreensão dos riscos e problemas determinantes do processo de adoecimento das mães. A concepção das pessoas enquanto sujeito histórico, constituído das experiências vivenciadas que moldam suas crenças e comportamentos19, justifica a necessidade de realização de anamnese investigativa e aprofundada, com coleta de dados desde o próprio nascimento até o momento presente, identificando traumas, tristezas, prazeres e alegrias vivenciados. Nesse momento é oportuna a valorização do processo de trabalho do Agente Comunitário de Saúde de referência da mãe e sua contribuição na elaboração dos PTS dos usuários20.
A avaliação e diagnóstico na PAE é um processo contínuo que envolve a coleta e análise de dados objetivos e subjetivos. Isso permite revisar diagnósticos, listas de problemas, planos de cuidado, intervenções e estratégias a partir do protagonismo do paciente e sua rede de apoio18. No processo diagnóstico, o EPA deve utilizar dados da avaliação clínica atribuídos aos sistemas padronizados de classificação clínica21 como o CIAP-2 explorado no CACTO.
O EPA interessado em aplicar a CCU7 deve exercer habilidades singulares como capacidade de abstração, compreensão da totalidade constituinte do Ser humano sagrado, reconhecimento do dito e não dito, das expressões e silenciamentos, controle dos impulsos profissionais e pessoais que ceifam o pensamento das pessoas em cuidado, criatividade para criação das intervenções (Figura 1) e acordos, bem como agilidade para implementá-las em momentos oportunos.
Os dilemas éticos vivenciados pelo enfermeiro no CACTO reservam complexidade que urge processos decisórios delicados e prudentes a partir das necessidades de saúde das mães e suas prioridades. São experiências entre separar-se do cônjuge e pôr fim às situações de violência ou manter-se na relação conjugal por dependência financeira; ou ainda, retomar os objetivos profissionais e sentir-se culpada por terceirizar o cuidado da criança ou continuar cuidando integralmente da criança e conviver com dificuldades financeiras. As decisões éticas do enfermeiro baseiam-se em legislações profissionais, protocolos institucionais e na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, além do princípio da sensibilidade moral, que permite reconhecer a dimensão ética dos problemas e envolver o paciente no processo decisório22.
A colaboração interprofissional fomenta uma cultura de respeito mútuo, confiança e reconhecimento pelas contribuições de cada membro da equipe, criando um ambiente propício à inovação, criatividade e excelência no atendimento. Dessa forma, potencializa a partilha de saberes, aprimora o cuidado e a tomada de decisão, aumentando a segurança do ser cuidado e otimizando recursos23. O cuidado às mães exige cumprimento das funções da APS como coordenadora do cuidado e ordenadora da RAS para otimização do tempo de resposta, abreviação dos itinerários terapêuticos para si e para as crianças e aumento da resolutividade a partir das possibilidades de matriciamento junto à equipe multidisciplinar na APS (eMulti) e aos terapeutas das crianças que compõem a RAS. O princípio da intersetorialidade também deve ser coordenado pela equipe da APS para atendimento das necessidades de saúde das mães junto ao Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) e escolas/creches frequentadas por seus filhos.
As necessidades das mães manifestam-se enquanto problemas emocionais, comportamentais, psicossociais e clínico-biológicos que podem ser compreendidos enquanto domínios corpo, mente e alma17. A avaliação e diagnóstico indicam que o enfermeiro atuante no CACTO deve explorar habilidades no gerenciamento do cuidado das condições crônicas; portanto, as ações de prevenção de riscos e agravos e promoção da saúde são prioritárias. As evidências empíricas relacionadas ao cumprimento dos acordos pactuados no CACTO apontam para elevada satisfação das mães, assim como outros estudos incluídos em revisão sistemática indicam que a atuação do EPA impacta positivamente na qualidade de vida dos pacientes24.
O manejo das condições crônicas orienta-se pela valorização de si, reconhecimento das potencialidades e limites, conscientização do próprio processo saúde-doença, alinhamento das expectativas de cura, grau de autodeterminação, enfrentamento e motivação25. Os atributos e funções da ESF, como acessibilidade, vínculo, acolhimento, humanização, territorialização, responsabilização sanitária, coordenação e longitudinalidade do cuidado26 foram elementos aplicados pelo enfermeiro do CACTO e contribuíram para revelar demandas ocultas das mães, elevar a taxa de assiduidade às consultas, promover adesão aos acordos implementados e favorecer a valorização social do papel materno e autoestima.
A variedade de diagnósticos realizados e a característica singular e personalizada do CACTO exigiram a implementação de amplo escopo de cuidados, assim como a criação de novos cuidados baseados em evidências. O EPA deve desenvolver competências de capacidade investigativa para encontrar as melhores evidências científicas e elucidar questionamentos que surgem no campo de prática. As competências do domínio pesquisa contribuem para a inovação a partir do desenvolvimento de novas pesquisas, protocolos de promoção de saúde e implementação de novas tecnologias de cuidado na APS9.
Vale ainda salientar, a partir dessa experiência, a condição fundamental de protagonismo dos usuários para o desenvolvimento de tecnologias culturalmente apropriadas. A diversidade e amplo escopo das competências do enfermeiro do CACTO endossam a relevância dos cursos de nível stricto sensu para aperfeiçoar os produtos técnicos, incentivando o desenvolvimento de tecnologias sociais, aprofundamento epistemológico e aplicabilidade das teorias de enfermagem, bem como o gerenciamento de programas de cuidado, a Enfermagem enquanto ciência e a implementação da PAE na APS.
Os enfermeiros atuantes na APS necessitam apresentar características como comprometimento com a profissão, análise crítica e reflexiva, capacidade de abstração, habilidades educacionais e clínicas consolidadas pela formação qualificada em ensino e pesquisa. Tais aspectos permitiram atuar clinicamente em face da variedade de diagnósticos, prestar diversidades de cuidados, coordenar planos de cuidados, promover a longitudinalidade do cuidado, além de expressar autonomia e autoridade, qualidades esperadas pelo Nurse Practitioner14.
Os resultados indicam o fortalecimento da identidade profissional do enfermeiro do CACTO, ao potencializar o raciocínio clínico do enfermeiro e o papel de liderança na equipe interprofissional27 e proporcionar soluções para questões críticas ainda não respondidas a partir da implementação de programas, políticas ou práticas destinadas a produzir impactos de acesso e iniquidades para pessoas em situação de vulnerabilidade. As evidências desse estudo valorizam a qualidade da formação em enfermagem, apontam a relevância da APS e a necessidade da formação adicional em PAE na pós-graduação, com ressalvas para as especificidades regionais de cada país.
Achados de estudo do tipo revisão de escopo revelaram que a atuação do EPA na APS está associada a menos visitas de pacientes em pronto-socorro, menor incidência de internações ou reinternações hospitalares, menos consultas na APS, maior adesão aos planos de cuidado e menor custo com gastos relacionados a saúde28. A formação do EPA mediante curso de doutorado de prática de enfermagem com ênfase na APS é uma iniciativa em expansão ao redor do mundo29.
Etnografia realizada com enfermeiras da Suíça identificou funções do EPA na APS, a saber: definição das funções e funcionamento da equipe de saúde, resolução de conflitos interprofissionais, cuidado centrado na pessoa, liderança colaborativa e comunicação interprofissional30. No contexto internacional, o EPA tem contribuído para ampliar o acesso à APS, oferecer cuidados favoráveis ao envelhecimento ativo e manejar os cuidados às pessoas com doenças crônicas31.
No Reino Unido, os EPA e enfermeiros de família que trabalham na comunidade desenvolvem competências semelhantes, com maior atuação do EPA na dimensão pesquisa, enquanto os enfermeiros de família atuam frequentemente nos domínios educação e liderança32. Contudo, diversos estudos convergem ao entendimento de que particularidades legais e as necessidades territoriais de cada país devem definir o escopo de atuação do EPA28-30.
Este estudo contribui para o avanço do conhecimento científico ao apresentar iniciativas inovadoras para cuidado a um público em amplo crescimento e com necessidades de saúde pouco exploradas nos serviços de saúde, as mães de crianças com TEA. Entende-se que as competências encontradas podem apoiar enfermeiras para um cuidado alinhado com as necessidades das mães. Os resultados permitem discutir as competências desempenhadas pelo enfermeiro do CACTO e aquelas aplicadas por enfermeiros da APS ao redor do mundo; portanto, próximos estudos podem examinar e avaliar a qualidade da assistência às mães de crianças com TEA e o processo de formação do Enfermeiro da APS, considerando as necessidades de saúde das mães.
Compreende-se enquanto limitação do estudo as especificidades do instituto TEAbraco SAJ fundamentadas nos princípios do associativismo, voluntarismo e solidariedade, que podem ter influenciado os aspectos motivacionais, processos decisórios e as relações intersubjetivas entre enfermeiro e mães. Devido a isso, as evidências encontradas devem ser aplicadas com ressalvas em outros espaços de cuidado da RAS.
Conclusão
As competências do enfermeiro atuante no CACTO se organizam em sete dimensões, a saber: gestão do cuidado, ética, colaboração interprofissional, promoção e prevenção, enfermagem baseada em evidências, pesquisa e liderança. Entre as competências, destacam-se a criação e invenção de novos modos de cuidar, autonomia no cuidado das mães, prudência em dilemas éticos, capacidade investigativa e de pesquisa, bem como liderança e protagonismo para coordenação do cuidado e organização da RAS, a fim de ampliar o escopo de prática na APS e elevar a resolutividade.
O enfermeiro atuante no CACTO desempenhou competências que podem ser aplicadas por enfermeiros na APS a partir de estratégias para ampliar o escopo de práticas da Enfermagem, como promover o autocuidado das mães, contribuir com o desenvolvimento psicossocial e cognitivo das crianças, responsabilizar genitores e agir politicamente a favor da inclusão social das famílias de crianças com TEA.
Agradecimentos
Agradecemos a Rebecca Azevêdo e Jovana Gonçalves pela colaboração na fase de coleta de dados.
Declaração de Disponibilidade de Dados:
Todos os dados gerados ou analisados durante este estudo estão incluídos neste artigo publicado.
Referências bibliográficas
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A publicação deste artigo na série temática “Escopo de prática de Enfermagem na Atenção Primária à Saúde” se insere na atividade 2.2 do Termo de Referência 2 do Plano de Trabalho do Centro Colaborador da OPAS/OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, Brasil.
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Como citar este artigo:
Vale PRLF, Cerqueira ECS, Melo DV, Dezoti AP, Mazza VA, Carvalho RC, et al. Advanced nursing practice for caring for mothers of children with autism spectrum disorder in the CACTO program. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2026;34:e4882 [cited ano mês dia ]. Available from: URL . https://doi.org/10.1590/1518-8345.8152.4882
Editado por
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Editora Associada:
Sueli Aparecida Frari Galera
*PCC-V = Processo Clínico Caritas-Veritas
