Práctica avanzada de enfermería para el cuidado de madres de niños con trastorno del espectro autista en el programa CACTOObjetivo: describir las competencias de la práctica avanzada de enfermería para el cuidado de madres que participan en CACTO: un programa de atención unitaria para madres de niños con trastorno y/o discapacidad del espectro autista.
Métodos: un estudio cualitativo basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, realizado con 39 madres de niños con trastorno del espectro autista. Los datos se recopilaron a partir de registros médicos, diarios de campo, actas de reuniones y el perfil de CACTO en redes sociales. Se aplicó el análisis temático reflexivo deductivo como técnica de análisis de datos.
Resultados: los resultados revelados amplían el alcance de competencias que pueden desempeñar los enfermeros en atención primaria, por ejemplo: comprenden las necesidades de salud, crean nuevas formas de cuidar, reconocen dilemas éticos, establecen relaciones de colaboración, valoran el papel social de las madres, sugieren cuidados con la evidencia científica recomendada, realizan investigaciones científicas y actúan con autonomía.
Conclusión: las competencias de las enfermeras que trabajan en CACTO se distribuyen en siete dimensiones, a saber: gestión del cuidado, ética, colaboración interprofesional, promoción de la salud y prevención de riesgos, enfermería basada en la evidencia, investigación y liderazgo.
Descriptores:
Enfermería de Práctica Avanzada; Trastorno del Espectro Autista; Cuidadores; Enfermería de Atención Primaria; Teoría de Enfermería; Enfermería Basada en la Evidencia.
Destacados:
(1) Las competencias de la enfermera que trabaja en CACTO pueden ampliar el ámbito de práctica en la APS. (2) La creación e invención de nuevas formas de cuidar puede aumentar la capacidad de resolución de problemas de la APS. (3) Los enfermeros de la APS deben buscar nuevas soluciones para las necesidades de salud de las madres. (4) El protagonismo de los usuarios es fundamental para la implementación de tecnologías de atención. (5) Los enfermeros de la APS deben invertir en la capacidad de subjetivación y abstracción.
Objective: to describe the competencies of advanced nursing practice for the care of mothers participating in CACTO: a unitary care program for mothers of children with autism spectrum disorder and/or disability.
Methods: qualitative study based on the Unitary Caring Science, conducted with 39 mothers of children with autism spectrum disorder. Data were collected from medical records, field diaries, meeting minutes, and CACTO’s social media profile. Deductive, reflective thematic analysis was used for data analysis.
Results: the results revealed a broadening of the scope of competencies that can be performed by nurses in primary health care, for example: understanding health needs, creating new ways of caring, recognizing ethical dilemmas, establishing collaborative relationships, valuing the social role of mothers, suggesting care with recommended scientific evidence, conducting scientific research, and acting autonomously.
Conclusion: the competencies of nurses working at CACTO are distributed across seven dimensions, namely: care management, ethics, interprofessional collaboration, health promotion and risk prevention, evidence-based nursing, research, and leadership.
Descriptors:
Advanced Practice Nursing; Autism Spectrum Disorder; Caregivers; Primary Care Nursing; Nursing Theory; Evidence-Based Nursing
Highlights:
(1) The skills of nurses working in CACTO can broaden the scope of practice in PHC. (2) The creation and invention of new ways of caring can increase the effectiveness of PHC. (3) PHC nurses should seek new solutions for mothers’ health needs. (4) User involvement is essential for the implementation of care technologies. (5) PHC nurses should invest in subjectivity and abstraction skills.
Objetivo: descrever as competências da prática avançada de enfermagem para o cuidado de mães participantes do CACTO: programa de cuidado unitário às mães de crianças com transtorno do espectro autista e/ou deficiência.
Métodos: estudo qualitativo fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, realizado com 39 mães de crianças com transtorno do espectro autista. Os dados foram coletados dos prontuários, diário de campo, atas de reuniões e do perfil do CACTO nas redes sociais. A análise temática reflexiva dedutiva foi aplicada como técnica de análise dos dados.
Resultados: os resultados revelados ampliam o escopo de competências que podem ser desempenhadas pelas enfermeiras na atenção primária à saúde, por exemplo: compreende necessidades de saúde, cria novos modos de cuidar, reconhece dilemas éticos, estabelece relação colaborativa, valoriza o papel social das mães, sugere cuidados com evidência científica recomendada, realiza pesquisa científica e atua com autonomia.
Conclusão: as competências do enfermeiro atuante no CACTO distribuem-se em sete dimensões, a saber: gestão do cuidado, ética, colaboração interprofissional, promoção da saúde e prevenção de riscos, enfermagem baseada em evidências, pesquisa e liderança.
Descritores:
Prática Avançada de Enfermagem; Transtorno do Espectro Autista; Cuidadores; Enfermagem de Atenção Primária; Teoria de Enfermagem; Enfermagem Baseada em Evidências.
Destaques:
(1) Competências do enfermeiro atuante no CACTO podem ampliar o escopo de prática na APS. (2) Criação e invenção de novos modos de cuidar podem elevar a resolutividade da APS. (3) Enfermeiros da APS devem buscar novas soluções para necessidades de saúde das mães. (4) Protagonismo dos usuários é fundamental para implementação de tecnologias de cuidado. (5) Enfermeiros da APS devem investir na subjetivação e capacidade de abstração.
Introducción
La prevalencia del Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha aumentado significativamente; se estima que aproximadamente 1 de cada 31 niños tiene TEA en el mundo1. En Brasil, aproximadamente dos millones de personas viven con este trastorno2. Las madres asumen el papel principal en la percepción de las discapacidades de sus hijos, la gestión del comportamiento infantil, la búsqueda de terapias adecuadas y la elaboración del itinerario terapéutico necesario para el desarrollo de su hijo3. En este escenario, las madres acuden frecuentemente a centros de salud con densidad tecnológica media4, por ejemplo, los Centros Especializados de Rehabilitación (CER), y hay pocas iniciativas de atención dirigidas a madres en Atención Primaria de Salud (APS)3.
Dada la sobrecarga de cuidados, los altos niveles de ansiedad y depresión, la baja calidad de vida y de sueño, además de la baja adhesión al autocuidado y la interrupción de sus proyectos vitales en busca de la autonomía del niño3, la madre vive con factores de riesgo que la sitúan en una situación de vulnerabilidad. Debido a las necesidades sanitarias y la falta de atención, corresponde a la APS aplicar cuidados favorables a la promoción de la salud y la emancipación de la madre, tomar medidas para enfrentar la heteronormatividad hegemónica y reorganizar la Red de Atención de Salud (RAS) en una línea de atención inclusiva para la díada madre-hijo.
Basándonos en los atributos de vínculo, responsabilidad sanitaria, longitudinalidad y capilaridad, abogamos por la implementación de cuidados específicos para las madres en la APS. Por ello, es esencial desarrollar programas que respondan a las necesidades de salud de las madres. En este sentido, se desarrolló el CACTO: Programa de Atención a Madres de Niños con Síndrome de Zika Congénito5 y posteriormente se aplicó para el cuidado de madres de niños con TEA6.
El CACTO, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario (CCU) propuesta por la enfermera Jean Watson7, permite una atención innovadora con un enfoque humanitario que contrasta con prácticas excluyentes e individualistas, promoviendo una atención más integral, equitativa y emancipadora6. Actúa sobre las repercusiones en la salud que experimentan las madres a través de un conjunto de cuidados específicos para promover el bienestar, reducir vulnerabilidades, mejorar la existencia humana y restauración curativa5.
Las lagunas de conocimiento, la práctica descontextualizada y la repetición resultan en una atención de enfermería ineficaz, a veces inadecuada para las necesidades de personas en situaciones vulnerables8. En este sentido, la Práctica Avanzada de Enfermería (PAE) surge como un constructo importante que busca garantizar la acción de las enfermeras, principalmente calificando su práctica clínica en la APS9.
La PAE corresponde al desempeño de la enfermera basado en conocimientos especializados, habilidades complejas para la toma de decisiones y competencias clínicas ampliadas que le otorgan una mayor autonomía profesional, singularidades en aspectos culturales y regulatorios y a las necesidades específicas de las poblaciones atendidas10. La Enfermera de Práctica Avanzada (EPA) amplía su ámbito clínico y asume roles estratégicos en liderazgo, gestión de cuidados, educación e investigación, articulando estas dimensiones para calificar la atención con un enfoque en la seguridad, la eficacia, la innovación y la promoción de la salud10.
En la práctica clínica, la EPA busca respetar las singularidades de la persona, la familia y la comunidad, actuando como un agente transformador en el servicio de salud. Su formación académica es avanzada y continua, lo que apoya un razonamiento clínico mejorado, el uso crítico de la mejor evidencia científica y el compromiso ético con la prevención de riesgos, la colaboración interprofesional, la gestión de cuidados, la autonomía profesional, el liderazgo y el dominio tecnológico, promoviendo la evolución constante de la enfermería10, competencias necesarias para la singularidad y calidad de la atención en la APS, así como un aumento en las tasas de resolución.
En el cuidado de familias de niños con TEA, las enfermeras han ofrecido apoyo emocional, han guiado prácticas para mitigar la carga de cuidados, han articulado intervenciones interprofesionales11, han identificado signos tempranos de TEA y han coordinado el itinerario terapéutico12. Sin embargo, hay poca evidencia de PAE para madres de niños con TEA y/o discapacidades.
El proceso de implementación de las PAE debe guiarse por la evidencia científica que respalde la práctica de la EPA, como los conjuntos de competencias organizados en dominios, a saber: gestión de la atención, ética, colaboración interprofesional, promoción y prevención, enfermería basada en evidencias, investigación y liderazgo, directamente alineadas con las directrices y apoyando la práctica de la EPA9. Por esta razón, se impone el desafío de formar, cualificar y desarrollar las habilidades de las enfermeras para la atención longitudinal de personas en situaciones vulnerables, así como la valoración de los usuarios como protagonistas de una tecnología culturalmente apropiada como el CACTO.
Dada la necesidad de modelos de atención innovadores implementados por la Enfermería en la APS, así como la necesidad de regular las competencias para la formación de la EPA en Brasil, con el proposito de responder a la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuáles son las competencias de la EPA aplicadas al cuidado de madres de niños con trastorno del espectro autista que participan en el programa CACTO? El objetivo de este estudio es describir las competencias de la práctica avanzada de enfermería para el cuidado de las madres que participan en el Programa.
Métodos
Tipo do estudio
Este estudio cualitativo se basó en la implementación del programa CACTO basado en la Ciencia del Cuidado Unitario7 como marco teórico. Este estudio fue redactado en cumplimiento de las directrices de los Criterios Consolidados para la Comunicación de la Investigación Cualitativa (COREQ).
Local del estudio y período de recopilación de datos
Este estudio se desarrolló dentro del marco del programa CACTO, que comenzó en octubre de 2023 y continúa operando en el instituto TEAbraco SAJ hasta la fecha. La recopilación de datos para los fines de este manuscrito se llevó a cabo entre octubre de 2023 y enero de 2025.
El instituto es una organización no gubernamental dirigida por madres de niños con TEA, mantenida mediante donaciones y colaboraciones voluntarias, que ofrece fisioterapia, psicología, logopedia, neuropsicopedagogía, musicoterapia y asistencia social únicamente para niños. El acceso a los servicios terapéuticos se realiza mediante pagos directos por parte de las familias; En casos concretos, tras el análisis social, algunas familias se benefician del acceso gratuito a los servicios. Aproximadamente 260 familias están asociadas al instituto, situado en el municipio de Santo Antônio de Jesus (BA), con una población residente de 103.055 personas, un índice municipal de desarrollo humano de 0.700 y un producto interior bruto de R$ 23.746,79.
Referencial teórico
En 1979, Jean Watson analizó el cuidado humano, centrado en el modo de interacción entre la enfermera y la persona a atender, que se estaba distanciando progresivamente debido a la inserción de tecnologías duras, situando la atención interaccional en un plan secundario. La Teoría del Cuidado Humano y los Factores Carativos surgió como el primer paradigma para enfatizar el momento del cuidado como un evento final y no como un evento de medios para lograr una cura7.
La CCU es la construcción teórica actual de Watson a través del paradigma unitario-transformador, considerando que todos los seres están interconectados por energía cósmica universal, una fuente de vida que es el amor, el punto de partida de la ontología del ser. La interacción con cada persona requiere la elevación de la conciencia de la enfermera, una presencia genuina, apertura para dar y recibir, aplicación de valores morales y éticos, uso de habilidades, actitudes y conocimientos de la enfermería como ciencia, que favorece la trascendencia7.
Buscando la alfabetización de la enfermería sobre la CCU, Watson desarrolla Veritas, representado por una palabra vibrante, que emana energía positiva: vida. El cuidado de Caritas se basa en el amor como fuente de vida, en la evolución de la conciencia y la intencionalidad del cuidado para lograr la restauración curativa (Caritas), atribuyendo a cada Caritas su componente moral y su valor ético aplicado durante la práctica del cuidado (praxis)7.
Las reuniones de atención desarrolladas en el programa CACTO se basan en la CCU7, respetando los diez elementos del proceso clínico de Caritas-Veritas (PCC-V), valorando la narrativa libre de la madre, evitando la restricción del habla y conduciendo al pensamiento hacia la autocomprensión y planificación de prácticas de autocuidado. Los diez elementos del PCC-V son: Amor-Bondad; Fe-Esperanza; Yo transpersonal; Cuidado-relacionación; Perdonar; Créase a uno mismo; Aprende; Caritas Medio Ambiente; Humanidad; Infinito7.
En el CACTO, el encuentro de cuidado entre la enfermera y la madre ocurre en seis pasos, cuando es posible aplicar cada elemento del PCC-V como se muestra en la Figura 1:
Seis pasos para llevar a cabo la reunión de cuidados basándose en la Ciencia de la Atención Unitaria
Participantes
Autodeclararse madre de un niño con TEA fue el único criterio de inclusión en este estudio. Dado que se trata de un grupo de mujeres con necesidades poco atendidas en los servicios de salud, entendiendo que el CACTO puede beneficiar a un número significativo de madres y considerando que no existía ninguna variable que hiciera heterogénea a la muestra, no se definieron criterios de exclusión.
Se invitó a 44 madres que asistieron al Instituto TEAbraco SAJ en los turnos semanales de operación de CACTO. Hubo tres rechazos justificados por la falta de tiempo, uno porque estaban en tratamiento de quimioterapia y otro porque no estaban de acuerdo con el cónyuge, constituyendo una muestra final de 39 participantes, identificados por códigos como M1, M2, M3..., M51.
Instrumentos de recogida de datos
Las fuentes de datos eran los historiales médicos, rellenados tras la reunión de cuidados, el diario de campo (organizado en un formulario con las siguientes secciones: descripción del hecho, inferencia,¿qué hacer?) y actas de reuniones, documentos preparados por la enfermera y almacenados en Google Drive, además de datos extraídos del perfil CACTO en Instagram (@cacto.ufrb). Las reuniones de atención fueron grabadas en audio, transcripciones e importadas en los registros médicos individuales. El historial médico fue elaborado en cumplimiento con la CCU, el modelo de Historial Clínico Orientado a Problemas, el Método Subjetivo, el Objetivo, la Evaluación, el Plan y la Clasificación Internacional de Atención Primaria, edición 2 (ICPC-2). Los apéndices del historial médico son el formulario de notas, acuerdos, plan de cuidados e intervenciones; Formulario de referencia y contrarreferencia y hoja de cálculo de longitudinalidad del cuidado.
El historial médico está estructurado en diez secciones, a saber: identificación sociodemográfica y económica de la madre y el hijo; ¿Quién eres? historia de la vida actual; historia personal; historia familiar; historia del TEA en niños; apoyo social y relación con el niño; el autocuidado y los hábitos de vida; aspectos familiares y sociales (genograma y ecomapa); Comentarios y reflexiones finales.
Recogida de datos
Tras la autorización de la dirección del instituto, la enfermera de CACTO mantuvo el primer diálogo con las madres, de forma individual, en el espacio de recepción de la sede del instituto, cuando la enfermera las invitó a unirse al programa. Las 39 madres fueron invitadas a visitar el espacio físico de CACTO, ubicado en la sede del instituto. A continuación, se leyó y firmó el formulario de consentimiento libre e informado y el formulario de autorización para el uso de imágenes y sonidos. Se informó a las madres de que los datos obtenidos en las reuniones de cuidado se utilizarían con fines de investigación.
La enfermera que trabaja en el CACTO cuenta con más de 11 años de formación en una licenciatura en Enfermería y es especialista en Salud Familiar, modalidad de residencia multiprofesional en salud. Es especialista en Gestión de la Salud, con un máster y un doctorado en Salud Colectiva, con formación en diferentes prácticas integrativas y complementarias. Fue becaria de iniciación científica en estudios con familias durante tres años tras graduarse. A lo largo de su carrera profesional, trabajó en la Estrategia Salud de la Familia (ESF) y como profesora, impartiendo componentes curriculares relacionados con la atención primaria y la salud colectiva, y desarrolló el CACTO durante su doctorado en Salud Colectiva (2018-2022).
El papel de la enfermera que trabaja en el CACTO incluye: organizar la programación de reuniones de cuidados; preparar un entorno de cuidado; el registro en el historial médico; preparar un plan de cuidados; coordinar la atención a través del proyecto terapéutico singular; calificar al equipo mediante sesiones de formación permanente; y la recaudación de fondos para el funcionamiento del programa y el cuidado de las madres.
Para garantizar la fiabilidad de la extracción de datos, los autores se reunieron previamente para comprender los dominios y competencias de la EPA; luego, se elaboró una matriz con los siete dominios de la EPA en filas y las cuatro fuentes de datos de investigación organizadas en columnas. Tras resolver dudas epistemológicas y metodológicas, el primer y el segundo autor completaron simultáneamente la matriz en el software Microsoft Office Word 2019, entre enero y febrero de 2025. Para lograr un amplio alcance de competencias identificadas, se incluyeron todos los datos alineados con los dominios de la EPA, de modo que no hubo divergencia entre los autores durante la finalización de la matriz.
Análisis de datos
Se exploró el análisis temático reflexivo (AT) del tipo deductivo13 basándose en los siete dominios de competencias de la EPA elegidos como lente de análisis, a saber: gestión del cuidado, ética, colaboración interprofesional, promoción y prevención, enfermería basada en la evidencia, investigación y liderazgo9. La primera etapa consistió en profundizar el cuerpo teórico, realizado antes de la extracción de datos, mediante lecturas exhaustivas, reuniones y sesiones científicas sobre los dominios de la EPA9. A esto le siguieron las seis fases de la AT: familiarizarse con los datos; la codificación, cuando los autores buscaban códigos que cumplieran con los dominios de competencia, debido a la gran cantidad de datos, era necesaria una segunda ronda de codificación, que resultaba en 68 códigos; en la generación de fases de los temas iniciales, la matriz de extracción y análisis de datos con los 68 códigos se puso a disposición en Google Drive para la contribución de todos los autores. Tras siete días, los autores se reunieron para hacer sugerencias sobre los códigos y agruparlos por similitud, contextualización o tiempo cronológico, resultando en 38 temas, es decir, 38 competencias de enfermeros. Los conflictos existentes se resolvieron por consenso entre todos los autores. En la cuarta fase, los primeros y segundos autores regresaron a la base de datos para identificar datos convergentes y divergentes para la consolidación de los temas. No se realizaron añadidos ni retiradas de datos en esta fase. En la fase de refinamiento, definición y nombramiento de temas, las competencias fueron reescritas, colocadas en una reunión de discusión y reflexión con la participación de todos los autores para plantear posibles inferencias; Finalmente, la última fase consistió en la redacción final.
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación Humana de la Universidad Federal del Recôncavo da Bahia con el Certificado de Presentación de Apreciación Ética n.º 65573422.5.1001.0056, opinión número 5.866.634.
Resultados
Los participantes fueron 39 madres de entre 36 y 40 años (33,3%) y 41 a 45 años (20,5%), 16 (41%) casadas y declaradas 19 (48,7%) negras y 18 (46,1%) marrones. Veinte participantes (51,3%) completaron la educación secundaria, 15 (38,5%) son amas de casa, 16 (41%) declararon no tener ingresos y 14 (36%) tienen ingresos entre R$ 600,00 y R$ 1.518,99. La edad de los niños con TEA declarada por las madres era predominantemente de 4 a 5 años, distribuida en 14 niños (36,9%) y 11 (28,2%) entre 6 y 12 años.
Las competencias de las enfermeras aplicadas a la calidad de la atención de madres de niños con TEA en el CACTO y categorizadas por dominios se describen en la Figura 2.
Dibujo elaborado por M45 tras una intervención creada por la enfermera y estimulada por la frase: “Dibuja algo que represente a la mujer ideal”
Discusión
Los resultados revelados en este estudio amplían el alcance de competencias que pueden desempeñar los enfermeros en la APS14 y ofrecen evidencia científica que respalda las prácticas de cuidado de enfermería orientadas al bienestar de la madre, con repercusiones positivas para los niños con TEA y otros miembros de la familia. En este escenario, los gestores e implementadores de políticas públicas pueden optar por la cualificación de enfermeros de la APS para el desarrollo e implementación de líneas de atención con el fin de aumentar las tasas de accesibilidad de los sistemas sanitarios universales, la capacidad de resolución de problemas de la APS, la reducción de desigualdades, la mejora de la calidad de vida y la reducción de costes15.
Muchos países carecen de programas de atención estructurados capaces de integrar un diagnóstico precoz, intervenciones multidisciplinares continuas y apoyo longitudinal para familias y personas con TEA16. Este escenario refuerza la necesidad de programas específicos coordinados por enfermeros, considerando que la mayoría de los modelos existentes se centran únicamente en la fase diagnóstica, sin garantizar un seguimiento adecuado o apoyo a las demandas emocionales y socioeducativas del núcleo familiar17.
En el momento de escribir este artículo, no existían programas ni líneas de atención a madres de niños con TEA, ni tampoco PAE basados en teorías de enfermería18, como el CCU. Por lo tanto, la gestión del cuidado en el CACTO la realiza la enfermera coordinadora del programa, quien fomenta el protagonismo de las madres, considerando el enfoque del cuidado, la evaluación, el diagnóstico y la prestación de la atención9.
El primer momento de desarrollo del CACTO se denomina “comprensión”5; se trata de comprender las necesidades de salud de las madres, por lo que es importante que las enfermeras accedan a una amplia variedad de literatura científica con altos niveles de evidencia y grado de recomendación, además de recopilar información esencial mediante visitas domiciliarias. Por lo tanto, antes de la implementación de la CACTO, considerando el subdominio centrado en la atención, se sabía que las madres necesitaban acceso a derechos de protección social, bienes y servicios como vivienda y saneamiento básico, seguridad alimentaria, trabajo y educación; servicios cualificados y atención multiprofesional empática; acogedor, fortalecimiento de lazos y aceptación; responsabilidad del padre y compartir las responsabilidades diarias y el autocuidado5.
El enfoque del cuidado en el CACTO se basa en la CCU, buscando la restauración curativa del ser vivo en función del equilibrio entre las dimensiones cuerpo-mente-alma que ocurre durante y después del cuidado transpersonal7. El enfermero que trabajaba en CACTO desarrolló un periodo de intercambio durante su doctorado, con el objetivo de dominar la CCU, una experiencia que contribuyó a planificar la aplicabilidad de los atributos de la APS durante la implementación del CACTO, como la territorialización, el vínculo, la participación social, la responsabilidad en salud y el protagonismo de los usuarios18.
Durante la anamnesis se exploró un diálogo amplio y exhaustivo para comprender mejor los riesgos y problemas que determinan el proceso de enfermedad de las madres. La concepción de las personas como sujetos históricos, constituida por las experiencias vividas que moldean sus creencias y comportamientos19, justifica la necesidad de llevar a cabo una anamnesis investigativa en profundidad, con la recopilación de datos desde el nacimiento hasta el momento presente, identificando traumas, tristezas, placeres y alegrías experimentados. En este momento, es oportuno valorar el proceso de trabajo del Agente Comunitario de Salud de referencia de la madre y su contribución a la elaboración del PTS20 de los usuarios.
La evaluación y el diagnóstico en la PAE es un proceso continuo que implica la recopilación y análisis de datos objetivos y subjetivos. Esto permite revisar diagnósticos, listas de problemas, planes de cuidado, intervenciones y estrategias basadas en el protagonismo del paciente y su red de apoyo18. En el proceso diagnóstico, la EPA debería utilizar datos de evaluación clínica atribuidos a sistemas estandarizados de clasificación clínica21 como el CIAP-2 explorado en el CACTO.
La EPA interesada en aplicar la CCU7 debe ejercer habilidades únicas como la capacidad de abstracción, la comprensión de la totalidad constitutiva del Ser humano sagrado, el reconocimiento de lo que se dice y lo que no se dice, de las expresiones y el silencio, el control de impulsos profesionales y personales que recogen los pensamientos de las personas en acogida, la creatividad en la creación de intervenciones (Figura 1) y acuerdos, así como agilidad para implementarlas en los momentos oportunos.
Los dilemas éticos que enfrentan las enfermeras en CACTO reservan complejidad que requiere procesos de toma de decisiones delicados y prudentes basados en las necesidades y prioridades de salud de las madres. Estas son experiencias entre separarse de la pareja y poner fin a situaciones de violencia o permanecer en la relación matrimonial por dependencia económica; o incluso, retomar sus objetivos profesionales y sentirse culpable por externalizar el cuidado del niño o seguir cuidándolo completamente y vivir con dificultades económicas. Las decisiones éticas de las enfermeras se basan en la legislación profesional, los protocolos institucionales y la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, además del principio de sensibilidad moral, que permite reconocer la dimensión ética de los problemas e implicar al paciente en el proceso de toma de decisiones22.
La colaboración interprofesional fomenta una cultura de respeto mutuo, confianza y reconocimiento por las contribuciones de cada miembro del equipo, creando un entorno propicio para la innovación, la creatividad y la excelencia en el servicio. Así, mejora el intercambio de conocimientos, mejora la atención y la toma de decisiones, aumentando la seguridad de la persona cuidada y optimizando los recursos23. El cuidado de las madres requiere el cumplimiento de las funciones de la APS como coordinadora de cuidados y organizadora de la RAS para optimizar el tiempo de respuesta, acortar los itinerarios terapéuticos para ellas y para los niños, y aumentar la capacidad de resolución de problemas basándose en las posibilidades de apoyo matricial con el equipo multidisciplinar en la APS (eMulti) y los terapeutas infantiles que conforman la RAS. El principio de intersectorialidad también debe ser coordinado por el equipo de la APS para atender las necesidades de salud de las madres con el Centro de Referencia de Asistencia Social (CRAS) y las escuelas/guarderías a las que asisten sus hijos.
Las necesidades de las madres se manifiestan como problemas emocionales, conductuales, psicosociales y clínico-biológicos que pueden entenderse como dominios del cuerpo, la mente y el alma17. La evaluación y el diagnóstico indican que la enfermera que trabaja en el CACTO debe explorar habilidades en la gestión de la atención de enfermedades crónicas; Por lo tanto, las acciones para prevenir riesgos y lesiones y promover la salud son prioritarias. La evidencia empírica relacionada con el cumplimiento de los acuerdos acordados en el CACTO apunta a una alta satisfacción de las madres, así como otros estudios incluidos en una revisión sistemática que indican que el desempeño de la EPA tiene un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes24.
El manejo de las enfermedades crónicas está guiado por la autovaloración, el reconocimiento de potencialidades y límites, la conciencia del propio proceso de salud-enfermedad, la alineación de las expectativas de curación, el grado de autodeterminación, el afrontamiento y la motivación25. Los atributos y funciones de la ESF, como la accesibilidad, el vínculo, la acogida, la humanización, la territorialización, la responsabilidad en salud, la coordinación y la longitudinalidad de la atención26 fueron elementos aplicados por la enfermera del CACTO y contribuyeron a revelar demandas ocultas de las madres, aumentar la tasa de asistencia a las consultas, promover la adhesión a los acuerdos implementados y favorecer la valorización social del papel materno y la autoestima.
La variedad de diagnósticos realizados y la característica única y personalizada del CACTO requirieron la implementación de un amplio ámbito de atención, así como la creación de nuevas curas basadas en la evidencia. La EPA debe desarrollar habilidades de capacidad investigadora para encontrar la mejor evidencia científica y esclarecer las preguntas que surjan en el campo de la práctica. Las competencias del ámbito de la investigación contribuyen a la innovación basada en el desarrollo de nuevas investigaciones, protocolos de promoción de la salud y la implementación de nuevas tecnologías de atención en la APS9.
También vale la pena destacar, basándose en esta experiencia, en la condición fundamental de protagonismo de los usuarios para el desarrollo de tecnologías culturalmente apropiadas. La diversidad y el amplio alcance de las competencias de los enfermeros del CACTO respaldan la relevancia de los cursos de nivel stricto sensu para mejorar los productos técnicos, fomentando el desarrollo de tecnologías sociales, la profundización epistemológica y la aplicabilidad de las teorías de enfermería, así como la gestión de programas de atención, la enfermería como ciencia y la implementación de la PAE en la APS.
Las enfermeras que trabajan en la APS deben presentar características como compromiso con la profesión, análisis crítico y reflexivo, capacidad de abstracción, habilidades educativas y clínicas consolidadas mediante formación cualificada en docencia e investigación. Estos aspectos les permitieron actuar clínicamente ante la variedad de diagnósticos, ofrecer diversidad de atención, coordinar planes de atención, promover la longitudinalidad de la atención, además de expresar autonomía y autoridad, cualidades esperadas por la enfermera practicante14.
Los resultados indican el fortalecimiento de la identidad profesional de la enfermera del CACTO, al mejorar su razonamiento clínico y su papel de liderazgo en el equipo interprofesional27, al proporcionar soluciones a cuestiones críticas aún no resueltas mediante la implementación de programas, políticas o prácticas destinadas a generar impactos en el acceso y las desigualdades para las personas en situaciones vulnerables. La evidencia de este estudio valora la calidad de la educación en enfermería, señala la relevancia de la APS y la necesidad de formación adicional en PAE en estudios de posgrado, con reservas respecto a las especificidades regionales de cada país.
Los resultados de un estudio de revisión de alcance revelaron que el desempeño de la EPA en la APS se asocia con menos visitas de pacientes a urgencias, menor incidencia de hospitalizaciones o readmisiones hospitalarias, menos consultas en la APS, mayor adhesión a los planes de atención y menor coste de los gastos relacionados con la salud28. La creación de la EPA a través de un curso doctoral en práctica de enfermería con énfasis en la APS es una iniciativa que se está expandiendo en todo el mundo29.
Una etnografía realizada con enfermeros de Suiza identificó las funciones de la EPA en la APS, a saber: definición de las funciones y funcionamiento del equipo de salud, resolución de conflictos interprofesionales, atención centrada en la persona, liderazgo colaborativo y comunicación interprofesional30. En el contexto internacional, la EPA ha contribuido a ampliar el acceso a la APS, ofreciendo atención favorable al envejecimiento activo y gestionando la atención de personas con enfermedades crónicas31.
En el Reino Unido, las EPA y las enfermeras de familia que trabajan en la comunidad desarrollan competencias similares, con mayor implicación de la EPA en la dimensión de investigación, mientras que los enfermeros familiares trabajan frecuentemente en los ámbitos de la educación y el liderazgo32. Sin embargo, varios estudios convergen en la comprensión de que las particularidades legales y las necesidades territoriales de cada país deben definir el ámbito de acción de la EPA28-30.
Este estudio contribuye al avance del conocimiento científico presentando iniciativas innovadoras para el cuidado de un público en amplio crecimiento y con necesidades sanitarias poco exploradas en los servicios de salud, así como madres de niños con TEA. Se entiende que las competencias adquiridas pueden apoyar a las enfermeras en una atención alineada con las necesidades de las madres. Los resultados nos permiten debatir las competencias desempeñadas por las enfermeras del CACTO y las aplicadas por las enfermeras de la APS en todo el mundo; por lo tanto, futuros estudios podrán examinar y evaluar la calidad de la atención para madres de niños con TEA y el proceso de formación de enfermeras de la APS, teniendo en cuenta las necesidades de salud de las madres.
Una limitación del estudio son las especificidades del instituto TEAbraco SAJ basado en los principios de asociativismo, voluntarismo y solidaridad, que pueden haber influido en los aspectos motivacionales, los procesos de toma de decisiones y las relaciones intersubjetivas entre enfermeras y madres. Por ello, la evidencia encontrada debe aplicarse con reservas en otros espacios de cuidado dentro de la RAS.
Conclusión
Las competencias de la enfermera que trabaja en el CACTO se organizan en siete dimensiones: gestión del cuidado, ética, colaboración interprofesional, promoción y prevención, enfermería basada en la evidencia, investigación y liderazgo. Entre las competencias, destaca la creación e invención de nuevas formas de cuidado, la autonomía en el cuidado de las madres, la prudencia en dilemas éticos, la capacidad investigadora y de investigación, así como el liderazgo y el protagonismo para la coordinación del cuidado y organización de la RAS, con el fin de ampliar el ámbito de práctica en la APS y aumentar la resolución de problemas.
La enfermera que trabaja en el CACTO realizó competencias que pueden aplicar en la APS basándose en estrategias para ampliar el alcance de las prácticas de enfermería, como promover el autocuidado de las madres, contribuir al desarrollo psicosocial y cognitivo de los niños, responsabilizar a los padres y actuar políticamente a favor de la inclusión social de las familias de niños con TEA.
Agradecimientos
Agradecemos a Rebecca Azevêdo e Jovana Gonçalves su colaboración en la fase de recogida de datos.
Declaración de Disponibilidad de Datos:
Todos los datos generados o analizados durante este estudio están incluidos en este artículo publicado.
Referencias bibliográficas
-
1 Shaw KA, Williams S, Patrick ME, Valencia-Prado M, Durkin MS, Howeton EM, et al. Prevalence and early identification of autism spectrum disorder among children aged 4 and 8 years-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 16 sites, United States, 2022. MMWR Surveill Summ. 2025;74(2):1-22. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7402a1
» https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7402a1 -
2 Peres EH, Chabalgoity G, Martins R, Angeli ME. Cerca de 2 milhões de pessoas vivem com o autismo no Brasil [Internet]. 2022 [cited 2025 Jan 14]. Available from: Available from: https://www.correiobraziliense.com.br/brasil/2022/04/4997766-cerca-de-2-milhoes-de-pessoas-vivem-com-o-autismo-no-brasil.html
» https://www.correiobraziliense.com.br/brasil/2022/04/4997766-cerca-de-2-milhoes-de-pessoas-vivem-com-o-autismo-no-brasil.html -
3 Naheed A, Islam MS, Hossain SW, Ahmed HU, Uddin MMJ, Tofail F, et al. Burden of major depressive disorder and quality of life among mothers of children with autism spectrum disorder in urban Bangladesh. Autism Res. 2020;13(2):284-97. https://doi.org/10.1002/aur.2227
» https://doi.org/10.1002/aur.2227 -
4 Shattnawi KK, Bani SWM, Al-Natour A, Al-Hammouri MM, Al-Azzam M, Joseph RA. Parenting a child with autism spectrum disorder: perspective of Jordanian mothers. J Transcult Nurs. 2021;32(5):474-83. https://doi.org/10.1177/1043659620970634
» https://doi.org/10.1177/1043659620970634 -
5 Vale PRLF, Costa JSP, Freitas KS, Lacerda MR, Carvalho RC, Carvalho ESS. CACTO development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome. Texto Contexto Enferm. 2023;32:e20230007. https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2023-0007pt
» https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2023-0007pt -
6 Vale PRLF, Santos JG, Azevedo e Silva R, Andrade SMS, Aragão NSC, Tonin L, et al. Implementation of the care agreements of the CACTO program for mothers of children with autism spectrum disorder. Rev Gaucha Enferm. 2024;45(spe1):e20240123. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2024.20240123.en
» https://doi.org/10.1590/1983-1447.2024.20240123.en - 7 Watson J. Unitary caring science: the philosophy and praxis of nursing. Denver, CO: University Press of Colorado; 2018. 300 p.
-
8 Marcon SS, Dias BC, Neves ET, Marcheti MA, Lima RAG. (In)visibility of children with special health needs and their families in primary care. Rev Bras Enferm. 2020;73(Suppl 4):e20190071. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0071
» https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0071 -
9 Cassiani SHB, Aguirre-Boza F, Hoyos MC, Barreto MFC, Peña LM, Mackay MCC, et al. Competencies for training advanced practice nurses in primary health care. Acta Paul Enferm. 2018;31(6):572-84. https://doi.org/10.1590/1982-0194201800080
» https://doi.org/10.1590/1982-0194201800080 -
10 International Council of Nurses. Guidelines on advanced practice nursing [Internet]. Geneva: ICN; 2020 [cited 2025 Jan 20]. 44 p. Available from: Available from: https://www.icn.ch/system/files/documents/2020-04/ICN_APN%20Report_EN_WEB.pdf
» https://www.icn.ch/system/files/documents/2020-04/ICN_APN%20Report_EN_WEB.pdf -
11 Bradshaw J, Wolfe K, Hock R, Scopano L. Advances in supporting parents in interventions for autism spectrum disorder. Pediatr Clin North Am. 2022;69(4):645-56. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2022.04.002
» https://doi.org/10.1016/j.pcl.2022.04.002 -
12 Oliveira ARP, Silva LF, Souza TV, Góes FGB, Moraes JRMM. Nurse participation in detecting signs of childhood autism in primary health care. Rev Bras Enferm. 2025;78(1):e20230530. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0530
» https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0530 -
13 Braun V, Clarke V. Is thematic analysis used well in health psychology? A critical review of published research, with recommendations for quality practice and reporting. Health Psychol Rev. 2023;17(4):695-718. https://doi.org/10.1080/17437199.2022.2161594
» https://doi.org/10.1080/17437199.2022.2161594 -
14 Gomes AMF, Santos BMP, Peres EM, Palha PF, Miranda MV Neto, Silva MCN, et al. Práticas avançadas de enfermagem - PAE. Enferm Foco. 2024;15(Suppl 1):e-202401ESP1. https://doi.org/10.21675/2357-707X.2024.v15.e-202401ESP1
» https://doi.org/10.21675/2357-707X.2024.v15.e-202401ESP1 -
15 Zhang Y. What is nursing in advanced nursing practice? Applying theories and models to advanced nursing practice: a discursive review. J Adv Nurs. 2024;80(12):4842-55. https://doi.org/10.1111/jan.16228
» https://doi.org/10.1111/jan.16228 -
16 Feng Y, Ng TYC, Lu D, Chan LML, Li J, Chau PH, et al. Raising autistic children in mainland China: a qualitative study of parental experiences and challenges. J Autism Dev Disord. 2025 Jun 4. Ahead of print. https://doi.org/10.1007/s10803-025-06877-x
» https://doi.org/10.1007/s10803-025-06877-x -
17 Huang H, Zhang X, Tu L, Zhang L, Chen H. Effectiveness of nurse-led self-care interventions on quality of life, social support, depression and anxiety among people living with HIV: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Int J Nurs Stud. 2025;161:104916. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2024.104916
» https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2024.104916 -
18 Carvalho FC, Gomes CS, Bernal RTI, Pinto HA, Pereira CA, Malta DC. Association between high assessment of primary health care and health state and use of health services in Brazil. Saude Debate. 2024;48(141):e8666. https://doi.org/10.1590/2358-289820241418666P
» https://doi.org/10.1590/2358-289820241418666P -
19 Morrow MR, Watson J. Nursing is the light in institutional darkness: a dialogue with Dr. Jean Watson. Nurs Sci Q. 2022;35(1):35-40. https://doi.org/10.1177/08943184211051349
» https://doi.org/10.1177/08943184211051349 -
20 Jaty LDO, Santos GC, Gomes AKRF, Cortes JPS, Meschede MSC, Costa TLS. Amazon riverine populations during the Covid-19 pandemic: reflections on the challenges faced by community health workers. Saude Soc. 2024;33(3):e230753pt. https://doi.org/10.1590/S0104-12902024230753pt
» https://doi.org/10.1590/S0104-12902024230753pt -
21 Pedersen JE, Eide H, Sandsleth MG, Taylor I, Førsund LH. Advanced practice nurses’ roles and responsibilities in advance care planning for older persons: a mixed methods systematic review. J Adv Nurs. 2025;81(10):6224-49. https://doi.org/10.1111/jan.16780
» https://doi.org/10.1111/jan.16780 -
22 Yasin JCM, Barlem ELD, Barlem JGT, Andrade GB, Silveira RS, Dalmolin GL. Elements of moral sensitivity in the practice of clinical hospital nurses. Texto Contexto Enferm. 2020;29:e20190002. https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2019-0002
» https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2019-0002 -
23 Alshammari F, Sim J, Lapkin S, McErlean G. Registered nurses’ attitudes towards end-of-life care: a sequential explanatory mixed method study. J Clin Nurs. 2023;32:7162-74. https://doi.org/10.1111/jocn.16787
» https://doi.org/10.1111/jocn.16787 -
24 Ordóñez-Piedra J, Ponce-Blandón JA, Robles-Romero JM, Gómez-Salgado J, Jiménez-Picón N, Romero-Martín M. Effectiveness of the advanced practice nursing interventions in the patient with heart failure: a systematic review. Nurs Open. 2021;8(4):1879-91. https://doi.org/10.1002/nop2.847
» https://doi.org/10.1002/nop2.847 -
25 Harris V, Bourke-Taylor HM, Leo M. Healthy Mothers Healthy Families, health promoting activity coaching for mothers of children with a disability: exploring mothers’ perspectives of programme feasibility. Aust Occup Ther J. 2022;69(6):662-75. https://doi.org/10.1111/1440-1630.12814
» https://doi.org/10.1111/1440-1630.12814 -
26 Gomes BLA, Sousa RSB, Mota RFN, Nunes CA, Vieira NF, Oliveira NF, et al. Attributes of primary health care in the view of health professionals: a scoping review. Rev Esc Enferm USP. 2024;58:e20240149. https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2024-0149en
» https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2024-0149en -
27 Sastre-Fullana P, Pedro-Gómez J, Bennasar-Veny M, Fernández Dominguez JC, Sesé-Abad AJ, Morales-Asencio JM. Consensus on competencies for advanced nursing practice in Spain. Enferm Clin. 2015;25(5):267-75. https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2015.06.007
» https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2015.06.007 -
28 Horton M, Dixon J, Turi E, Balusu C, Paikoff R, Maier CB, et al. Advanced practice nurses in primary care and their impact on health service utilization, costs and access globally: a scoping review. J Clin Nurs. 2025;34(5):1592-601. https://doi.org/10.1111/jocn.17614
» https://doi.org/10.1111/jocn.17614 -
29 Bekemeier B, Kuehnert P, Zahner SJ, Johnson KH, Kaneshiro J, Swider SM. A critical gap: advanced practice nurses focused on the public’s health. Nurs Outlook. 2021;69(5):865-74. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2021.03.023
» https://doi.org/10.1016/j.outlook.2021.03.023 -
30 Josi R, Bianchi M, Brandt SK. Advanced practice nurses in primary care in Switzerland: an analysis of interprofessional collaboration. BMC Nurs. 2020;19:1. https://doi.org/10.1186/s12912-019-0393-4
» https://doi.org/10.1186/s12912-019-0393-4 -
31 Mackavey C, Henderson C, Morris G. Empowering advanced practice nurses: a review of addressing global health needs. Ann Glob Health. 2025;91(1):45. https://doi.org/10.5334/aogh.4723
» https://doi.org/10.5334/aogh.4723 -
32 Unsworth J, Oldman C, Atkinson J, Comparcini D, Simonetti V, Cicolini G, et al. Development and validation of the family and community nursing advanced practice scale. J Clin Nurs. 2025;34(10):4319-39. https://doi.org/10.1111/jocn.17665
» https://doi.org/10.1111/jocn.17665
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La publicación de este artículo en la serie temática “Alcance de la práctica de Enfermería en Atención Primaria de Salud” es parte de la Actividad 2.2 del Término de Referencia 2 del Plan de Trabajo del Centro Colaborador de la OPS/OMS para el Desarrollo de la investigación en Enfermería, Brasil.
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Cómo citar este artículo:
Vale PRLF, Cerqueira ECS, Melo DV, Dezoti AP, Mazza VA, Carvalho RC, et al. Advanced nursing practice for caring for mothers of children with autism spectrum disorder in the CACTO program. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2026;34:e4882 [cited año mes día ]. Available from: URL . https://doi.org/10.1590/1518-8345.8152.4882
Editado por
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Editora Asociada:
Sueli Aparecida Frari Galera
*PCC-V: Proceso clínico de Caritas-Veritas
