Desenho e avaliação de uma intervenção para pais de bebês prematuros: um estudo de métodos mistosObjetivo: desenhar e avaliar uma intervenção para fortalecer a competência no cuidado de filhos prematuros.
Método: trata-se de um estudo de intervenção de métodos mistos, exploratório e sequencial. A teoria fundamentada foi aplicada na primeira fase. Participaram 12 mães e 4 pais. Na segunda fase, um estudo-piloto randomizado foi implementado com 14 mães em cada grupo. A principal variável de resposta foi a competência para o cuidado. A escala CUIDAR Ma-Pre foi administrada na medição basal e em duas medições de acompanhamento.
Resultados: quatro categorias emergiram: Enfrentando o parto prematuro, Vivenciando o cotidiano da prematuridade na Unidade Neonatal, Empoderando-se para o cuidado do bebê prematuro e Cuidando do filho prematuro em casa. Empoderando-se para o cuidado do bebê prematuro foi a categoria central. Esses resultados foram integrados ao desenho da intervenção. A avaliação encontrou diferenças a favor da intervenção. A diferença não foi estatisticamente significativa entre os grupos, mas sim intragrupo (Grupo de Controle n=13, basal 82,15; na alta 117,08, p=0,000 vs. Grupo de Intervenção n=14, basal 80,71; na alta 121,14, p=0,000).
Conclusão: o empoderamento foi essencial para a experiência; uma intervenção com essa abordagem é conveniente, e sua avaliação preliminar sugere que ela pode melhorar a competência para o cuidado. É pertinente um estudo em maior escala. ClinicalTrials.gov. Identificador: NCT05005988.
Descritores:
Enfermagem Neonatal; Recém-Nascido Prematuro; Pais; Unidades de Terapia Intensiva Neonatal; Empoderamento; Pesquisa em Enfermagem
Destaques:
(1) O empoderamento é fundamental na experiência de cuidar de crianças prematuras. (2) É conveniente desenhar uma intervenção com base na experiência dos pais. (3) A abordagem teórica do empoderamento é aplicável às intervenções educacionais. (4) Uma intervenção direcionada aos pais de bebês prematuros é viável e aceitável. (5) O empoderamento pode fortalecer a competência para o cuidado.
Objective: to design and assess an intervention targeted at reinforcing parents’ competency in caring for premature newborns.
Method: a mixed-methods, exploratory and sequential intervention study. A grounded theory was applied in the first phase. The participants were 12 mothers and 4 fathers. A randomized pilot study was implemented in the second phase, with 14 mothers in each group. The main response variable was “care competency”. The CUIDAR Ma-Pre scale was applied in the baseline and follow-up measurements.
Results: four categories emerged: Facing premature births, Experiencing the prematurity routine in Neonatal Units, Self-empowerment to care for premature newborns, and Caring for premature newborns at home. Self-empowerment to care for premature newborns was the central category. These results were integrated into the intervention design. Differences in favor of the intervention were found in the assessment. Although these differences were not statistically significant between the groups, it were in fact so intra-group (Control n=13 baseline 82.15; at discharge 117.08 p=0.000 vs Intervention n=14 baseline 80.71; at discharge 121.14 p=0.000).
Conclusion: empowerment was essential in the experience; an intervention with this approach is relevant, and its preliminary assessment suggests that it can improve care competency. It is pertinent to conduct a study at a larger scale. ClinicalTrials.gov. Identifier: NCT05005988.
Descriptors:
Neonatal Nursing; Premature Infant; Parents; Neonatal Intensive Care Units; Empowerment; Nursing Research
Highlights:
(1) Empowerment is central in the experience of caring for premature newborns. (2) It is pertinent to design an intervention based on the parents’ perspective. (3) The empowerment theoretical approach can be applied to educational interventions. (4) It is both viable and acceptable to devise an intervention targeted at parents of premature newborns. (5) Empowerment might reinforce care competency.
Objetivo: diseñar y evaluar una intervención para fortalecer la competencia para el cuidado de hijos prematuros.
Método: estudio de intervención de métodos mixtos, exploratorio y secuencial. En la primera fase se aplicó una teoría fundamentada. Participaron 12 madres y 4 padres. En la segunda, se implementó un estudio piloto aleatorizado con 14 madres en cada grupo. La variable de respuesta principal fue la competencia para el cuidado. Se aplicó la escala CUIDAR Ma-Pre en la medición basal y en dos mediciones de seguimiento.
Resultados: surgieron cuatro categorías: Afrontando el parto prematuro, Experimentando la cotidianidad de la prematurez en la Unidad Neonatal, Empoderándose para el cuidado del hijo prematuro y Cuidando al hijo prematuro en el hogar. Empoderándose para el cuidado del hijo prematuro fue la categoría central. Estos resultados se integraron en el diseño de la intervención. En la evaluación se encontraron diferencias a favor de la intervención. La diferencia no fue estadísticamente significativa entre grupos, pero si lo fue intragrupo (Control n=13 basal 82,15; al alta 117,08 p=0,000 vs Intervención n=14 basal 80,71; al alta 121,14 p=0,000)
Conclusión: el empoderamiento fue esencial en la experiencia; una intervención con este enfoque es relevante y su evaluación preliminar sugiere que puede mejorar la competencia para el cuidado. Es pertinente un estudio a mayor escala. ClinicalTrials.gov. Identificador:NCT05005988.
Descriptores:
Enfermería Neonatal; Recién Nacido Prematuro; Padres; Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal; Empoderamiento; Investigación en Enfermería
Destacados:
(1) El empoderamiento es central en la experiencia de cuidado de los hijos prematuros. (2) El diseño de una intervención desde la experiencia de los padres es pertinente. (3) El enfoque teórico de empoderamiento es aplicable a las intervenciones educativas. (4) Una intervención orientada a padres de niños prematuros es viable y aceptable. (5) El empoderamiento podría fortalecer la competencia para el cuidado.
Introdução
A prematuridade é um tema de grande interesse para os profissionais de saúde, visto que crianças nascidas antes de 37 semanas de gestação apresentam maior risco de adoecer e morrer do que crianças nascidas a termo, portanto, seu cuidado e atenção representam um grande desafio(1). Além disso, é preciso considerar que o nascimento prematuro expõe os pais a uma experiência complexa, repleta de culpa, ansiedade, estresse, medo e incerteza(2-3), não apenas durante o parto e a hospitalização, mas também durante a transição e o cuidado domiciliar(2).
A continuidade dos cuidados após a alta é crucial para o bem-estar dos recém-nascidos prematuros, que por um tempo irão precisar de cuidados especiais para garantir seu crescimento e desenvolvimento adequados(4). Por isso, tanto mães quanto pais devem adquirir conhecimentos e habilidades para o cuidado antes da alta da unidade neonatal(4-5), mas também é necessário valorizar e envolver aspectos emocionais e sociais que favoreçam e facilitem o cuidado domiciliar(5).
Esses aspectos reafirmam a necessidade de ampliar a compreensão das experiências dos pais no processo de preparação para a alta e integrá-las ao desenho de intervenções educacionais que fortaleçam a competência no cuidado de crianças prematuras. Assim, um aspecto fundamental do estudo foi o desenho de métodos mistos. Os achados de uma fase qualitativa inicial orientaram o desenho da intervenção e sua abordagem teórica. Essa fase forneceu elementos que ajudaram a estabelecer a estrutura e a implementação da intervenção na realidade da prática profissional e permitiram o desenho de uma intervenção socialmente sensível e adequada, considerando as vozes de mães e pais que vivenciaram a experiência. O objetivo do estudo foi desenhar e avaliar uma intervenção para fortalecer a competência no cuidado de filhos prematuros.
Método
Tipo de estudo
Estudo de intervenção sequencial exploratório de métodos mistos em que ambas as abordagens tiveram igual predominância QUAL → QUAN(6-7). Este tipo de pesquisa propõe uma justificativa para a complementaridade a partir da perspectiva individual de cada paradigma. O pluralismo dialético sustenta epistemologicamente o estudo, pois favorece o diálogo de perspectivas e uma pesquisa cultural e socialmente sensível(8) (Figura 1).
A integração metodológica foi alcançada por meio da abordagem de conexão(6). Os resultados da primeira fase foram integrados à segunda por meio do desenho da intervenção. Os resultados qualitativos informaram e orientaram a intervenção, sua perspectiva teórica, componentes e estrutura operacional, e ajudaram a moldar o planejamento dos procedimentos do desenho experimental do componente quantitativo. A integração foi relatada durante a análise por meio da narrativa(6).
Considerando a metodologia e as fases do estudo, foram seguidas as seguintes diretrizes: Consolidated criteria for Reporting Qualitative research (COREQ)(9), CONSORT Statement: Extension to Randomised Pilot and Feasibility Trials(10) e Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT)(11) para garantir a transparência metodológica e a legitimação das inferências derivadas da validade múltipla, considerando cuidadosamente os pressupostos que sustentam os processos de pesquisa dos componentes qualitativos e quantitativos, com a intenção de apoiar os resultados do estudo de método misto(12).
Primeira fase
Tipo de estudo
Teoria fundamentada(13).
Período
A pesquisa foi realizada entre maio de 2020 e fevereiro de 2021.
População e critérios de seleção
Pais e mães de bebês prematuros nascidos antes das 34 semanas de gestação, com alta hospitalar superior a 15 dias e inferior ou igual a 6 meses.
Critérios de exclusão
Pais cujos filhos tinham malformações congênitas ou que apresentassem problemas de saúde no momento da entrevista.
Participantes e definição da amostra
Doze mães e quatro pais. Foi realizada uma amostragem inicial por conveniência e bola de neve. Durante a análise dos dados, seguiu-se uma amostragem teórica, que densificou as categorias, até atingir a saturação teórica que determinou o número de entrevistas a serem realizadas(13).
Coleta de dados
As entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora principal, enfermeira, docente, com mestrado e doutorado, experiência em pesquisa qualitativa e ampla experiência profissional e sensibilidade para o cuidado neonatal. Os participantes foram contatados telefonicamente, sendo informados sobre os objetivos, os motivos da pesquisa e os interesses da pesquisadora. Após a concordância em participar, foi agendada data e horário para a entrevista semiestruturada, realizada por videochamada. Nenhum dos convidados se recusou a participar. Foi utilizado um roteiro de entrevista com perguntas que abordavam tópicos centrais relacionados à preparação para a alta da unidade neonatal, às vivências sobre o modo como receberam informações, às experiências de participação no cuidado do filho na unidade e cuidados pós-alta, entre outros. À medida que a análise dos dados avançava, novas questões emergiram, permitindo-nos aprofundar alguns tópicos paralelamente à amostragem teórica, obtendo informações sobre o fenômeno e compreendendo suas dimensões. A duração das entrevistas foi variada, oscilando entre 30 e 80 minutos. Cada entrevista foi gravada em áudio com a permissão dos participantes. Anotações de campo foram feitas durante cada entrevista para complementar as informações e aprimorar a análise.
Processamento e análise de dados
As entrevistas foram transcritas pela pesquisadora principal em até 48 horas após sua realização. A análise foi realizada de forma dinâmica, não sequencial, por meio da comparação constante dos dados(13). Foi realizada a codificação aberta, com identificação dos incidentes e atribuição de códigos. Em seguida, utilizou-se a codificação axial para relacionar categorias com subcategorias e formar explicações precisas sobre o fenômeno e, por fim, por meio da codificação seletiva, identificou-se a categoria central, que permitiu compreender a trajetória vivenciada na preparação para o cuidado de um filho prematuro.
Para garantir o rigor da pesquisa qualitativa(14), pautada na credibilidade, foi realizada a verificação durante as entrevistas por meio de sínteses orais ou repetições, a fim de assegurar que as interpretações do pesquisador fossem consistentes com as falas do participante. Também foi realizada a triangulação com a assessora durante a análise, para revisar e validar os achados emergentes e identificar possíveis situações que pudessem influenciar as interpretações. Adicionalmente, as entrevistas e os resultados foram devolvidos aos participantes. Quanto à confirmabilidade, foi mantido um arquivo que incluía documentação detalhada do contexto do estudo, participantes, características, procedimentos e processo de análise dos dados, incluindo áudios, transcrições das entrevistas, memorandos, matrizes e diagramas. Os processos e detalhes do estudo foram devidamente registrados e organizados em um arquivo, o que permitirá que outros pesquisadores e profissionais julguem e apliquem seus resultados em contextos e populações semelhantes ao estudado, permitindo assim sua transferibilidade.
Segunda fase
Tipo de estudo
Estudo-piloto randomizado (EPR) com delineamento paralelo e não mascarado(15). Este tipo de estudo envolve todos os processos de um ensaio clínico, mas com um tamanho de amostra menor, e se concentra em estabelecer a viabilidade, aceitabilidade e efeito preliminar da intervenção(16).
Período
O período total de recrutamento e acompanhamento foi de 6 meses, terminando em julho de 2022.
População e critérios de seleção
Mães de bebês prematuros com idade gestacional igual ou inferior a 34 semanas, internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), por pelo menos 48 horas após a admissão.
Critérios de exclusão
Mães com experiência anterior no cuidado de crianças prematuras e/ou crianças com malformações congênitas.
Amostra
Nos EPRs os cálculos formais de tamanho amostral não costumam ser realizados, porém, há recomendações quanto a um número mínimo de participantes, estimado entre 10 e 12 por grupo(17). Assim, participaram 28 mães, sendo 14 em cada grupo.
Randomização
Um processo simples de randomização foi realizado no EPIDAT 4.2. A sequência gerada era completamente desconhecida para a pesquisadora, sendo utilizados envelopes opacos lacrados. Todas as sessões de intervenção foram conduzidas pela pesquisadora principal. Um grupo recebeu a intervenção do estudo e o outro grupo recebeu a preparação usual para a alta. As variáveis de resposta foram medidas em três momentos: antes da intervenção (linha basal); uma medição próxima à alta (um dia antes da alta ou no dia da alta) e uma semana após a alta (dias 7-9 após a alta). A variável de resposta principal foi a competência em cuidar de um bebê prematuro em casa. As variáveis de resposta secundárias incluíram ganho de peso, tempo total de internação hospitalar, amamentação exclusiva e outras.
Coleta de dados
Para a mensuração das variáveis de interesse, foram utilizados instrumentos ad hoc e para a variável resposta principal foi utilizada a escala CUIDAR Ma-Pre, que foi adaptada da escala CUIDAR, elaborada e validada na Colômbia para mensurar a competência de cuidado, entendida como a capacidade da pessoa ou de seu cuidador de realizar seu trabalho de cuidado em casa(18). Embora a escala tenha sido aplicada em diversos contextos, ela não havia sido utilizada em mães de crianças prematuras, sendo necessária sua adaptação, resultando na versão CUIDAR Ma-Pre. Para esta nova versão, foi realizado um processo de adaptação semântica e um julgamento de especialistas, no qual foi alcançado um Índice de Validade de Conteúdo (IVC) = 0,816. A concordância entre os juízes foi moderada, com um índice Kappa de Fleiss de 0,51. Após a aplicação empírica do instrumento a 207 mães, foi realizada uma análise fatorial exploratória na qual a adequação da amostra foi estabelecida por uma estatística de Kaiser-Mayer- Olkin de 0,859 e teste de esfericidade de Bartlett de 2953,9 (p = 0,00). Após o levantamento de vários cenários, um modelo de 7 dimensões e 33 itens explicou 57,9% da variância, com um alfa de Cronbach de 0,852. Os testes de bondade do ajuste permitiram estabelecer por significância estatística de χ 2 = 0,01, CFI=0,92, BIC ≥ 10 e RMSEA = 0,05 que o modelo teve um bom ajuste(19). As dimensões do instrumento CUIDAR Ma-Pre são: atua, enfrenta, vínculo, suporte social, conhecimento geral, singularidade e conhecimento específico.
Processamento e análise de dados
Os dados foram armazenados e analisados usando o software SPSS versão 27.0. Medidas de tendência central, dispersão e posição foram calculadas para variáveis quantitativas, e frequências absolutas e relativas foram usadas para variáveis qualitativas. Para comparar os grupos nas suas condições basais, em relação às variáveis de interesse, foram realizados testes de hipóteses para grupos independentes e o teste t de Student ou Qui-quadrado, de acordo com a distribuição dos dados e a natureza das variáveis. Em todos os casos, assumiu-se significância estatística com valor de p inferior a 0,05, com um nível de confiança de 95%. O teste t de Student foi usado para comparar as pontuações de competência do cuidador e analisar diferenças segundo os momentos de medição. Um modelo ANOVA foi usado para determinar se quaisquer variáveis de interesse teórico ou estatístico estavam envolvidas.
Aspectos éticos
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Enfermagem da Universidade de Antioquia (CEI-FE 2020-02) e pela instituição de saúde onde o estudo foi realizado (CI-HGM 10-0709).
Resultados da fase qualitativa
Participaram doze mães e quatro pais: cinco com formação universitária, quatro com formação técnica, cinco com ensino médio e dois com ensino fundamental. Cinco eram pais de gêmeos. O peso mínimo foi de 625 gramas e o máximo, de 2.135 gramas. A idade gestacional mínima foi de 26 semanas e a máxima, de 34 semanas.
Os resultados indicam que a preparação para a alta e o fortalecimento da competência dos pais para cuidar do bebê em casa são processos complexos e dinâmicos. Emergiram quatro categorias: 1) Enfrentando o parto prematuro, 2) Vivenciando a experiência cotidiana da prematuridade na Unidade Neonatal, 3) Empoderando-se para o cuidado do bebê prematuro e 4) Cuidando do filho prematuro em casa.
Enfrentando o parto prematuro
Indica que o parto prematuro é uma situação desconhecida para os pais, que precisam enfrentar uma realidade nova e complexa, diferente da que esperavam. O ideal do parto é ter o filho, levá-lo para casa e assumir os desafios da parentalidade em seu ambiente, mas o parto prematuro é uma experiência diferente. Esta categoria é composta pelas subcategorias: “compreendendo as causas do parto prematuro vivendo em um cenário inimaginável”, “vivendo entre o medo e a esperança” e “conhecendo o filho prematuro”. Alguns depoimentos ilustram isso: tudo foi muito complexo e surpreendente; eu nunca imaginei que meu filho seria prematuro (P3). Tudo foi tão difícil, porque você imagina ter seu filho, ir para casa e tudo vai ficar bem, mas para nós foi diferente (P5). Ao enfrentar um parto prematuro, é essencial ter apoio e informações que facilitem esse processo.
Vivenciando o cotidiano da prematuridade na Unidade Neonatal
Composto pelas subcategorias: “vivendo altos e baixos”, “interagindo com o filho prematuro”, “cangureando o filho prematuro”, “amamentando e cangureando na unidade”. Representa as experiências cotidianas e comuns no processo de cuidado dos filhos. Assumir a maternidade e a paternidade neste contexto envolve incerteza, medo, dor, além de uma grande necessidade de apoio, orientação e informação: hoje estamos bem, amanhã estamos mal, com eles nunca se sabe, todo bebê prematuro é assim, e a pessoa fica com medo porque o curso deles é muito incerto (P3). No cotidiano da prematuridade, os pais iniciam a interação e o contato com seus filhos de forma limitada, o contato pele a pele pelo do método canguru se expressa como uma forma específica de cuidado e interação: Eu o coloquei no meu peito e foi como se estivéssemos conectando as nossas almas, como se estivéssemos nos reencontrando (P5).
Esta categoria reflete a complexidade das experiências dos pais na unidade neonatal. Este espaço inicialmente desconhecido torna-se realidade para eles.
Empoderando-se para o cuidado do bebê prematuro
É uma fase de apropriação e empoderamento para o cuidado, que facilita a transição para o cuidado domiciliar e fortalece a competência para cuidar do filho prematuro. Os pais não apenas aprenderam sobre o cuidado, mas também superaram medos e deixaram de ser receptores para assumir a responsabilidade pelo papel: Eu queria fazer tudo, porque eles são meus filhos, então eu queria aprender (P5); para frente porque não podemos voltar atrás, é nos empoderar e aceitar a situação (P11).
O empoderamento surge da experiência como uma forma de enfrentar as dificuldades vivenciadas durante o processo e se fortalecer para assumir o cuidado dos filhos. É composto pelas subcategorias: “aprendendo a cuidar de uma criança prematura”, “reconhecendo as minhas habilidades” e “vivenciando a preparação para a alta”.
Cuidando do filho prematuro em casa
Composto pelas subcategorias: “momento da alta”, “chegada em casa”, “recebendo apoio” e “acompanhamento após a alta”. O cuidado domiciliar confronta os pais com o cuidado independente de seus filhos, longe do ambiente hospitalar. A transição para casa é um novo começo: a alta da unidade os confronta com novas emoções e uma realidade desconhecida. Embora os pais tenham se preparado para esse momento, a complexidade da experiência se estende ao lar e os confronta com uma mistura de sentimentos e o medo de possíveis complicações: Eu tinha medo de que, de repente, em casa, ele ficasse doente, que não conseguisse respirar (P9).
A chegada em casa confronta os pais com a maternidade e a paternidade reais e genuínas, não condicionadas pelo contexto e pelos protocolos da unidade neonatal: uma vez em casa, a pessoa se sente mais livre para ser mãe (P1). O apoio familiar é essencial, pois bebês prematuros têm altas demandas de cuidados. O monitoramento do Método Canguru permite a conexão com profissionais de saúde e o apoio para o cuidado domiciliar.
O empoderamento como categoria central na preparação para o cuidado de um filho prematuro
O empoderamento foi fundamental para o fortalecimento da competência para o cuidado e a transição para o lar. Refere-se às condições e eventos que permitiram aos participantes reconhecerem suas habilidades, acreditar em si mesmos, superar seus medos e se envolver ativamente no cuidado de seus filhos na unidade neonatal. Também mobilizou força e determinação para o cuidado. Uma maior participação no processo de preparação para o cuidado levou a um maior empoderamento. As informações recebidas, o apoio, os altos e baixos vivenciados e a relação de confiança com a equipe de enfermagem contribuem para o empoderamento e definem uma perspectiva individual no processo.
Integração do método misto: Desenho da Intervenção. Ações para o Cuidado Neonatal Empoderado - ACUNE
Os resultados do componente qualitativo foram conectados à fase quantitativa, orientando o desenho da intervenção, sua abordagem teórica, sua estrutura e os procedimentos de desenho experimental. A Figura 2 mostra a integração realizada com base no desenho da intervenção.
Fundamento teórico da intervenção
O empoderamento é um aspecto central para fortalecer a competência para o cuidado do filho prematuro, pois favorece a preparação para a alta e a transição para o domicílio. A intervenção ACUNE é orientada pela teoria do empoderamento para a saúde(20), que assume o ser humano integralmente com seu ambiente na vida diária e em sua experiência de saúde; caracterizada por padrões de auto-organização, diversidade e mudança inovadora; além disso, reconhece valores e pontos de vista individuais sobre a saúde. A teoria identifica que o empoderamento emerge de recursos pessoais e sociocontextuais(20). Os recursos pessoais refletem características únicas das pessoas e os recursos sociocontextuais incluem o apoio social e de profissionais da saúde. Nessa perspectiva, reafirma-se que o empoderamento é um processo dinâmico de saúde, que enfatiza a possibilidade de participar intencionalmente de um processo de mudança de si mesmo e do ambiente, reconhecendo padrões e comprometendo-se com recursos para o bem-estar. O empoderamento facilita a participação consciente nas decisões do processo de cuidado à saúde(20-21). O empoderamento descrito pelos pais coincide com a perspectiva teórica.
Descrição da intervenção ACUNE
A especificação e a estrutura da intervenção foram baseadas na proposta de Sidane e Braden(22). A intervenção ACUNE visa fortalecer a competência para o cuidado dos filhos prematuros em casa, por meio de uma intervenção de empoderamento durante a preparação para a alta da unidade neonatal. Inclui três componentes: cognitivo, social e comportamental.
O componente cognitivo visa fortalecer os recursos pessoais para o empoderamento em saúde e considera os conhecimentos e as habilidades que as mães devem adquirir para cuidar de seus filhos prematuros, o que constitui um recurso pessoal para o empoderamento. O componente social busca promover o reconhecimento de recursos sociais contextuais para o empoderamento. Inclui atividades que visam facilitar o reconhecimento de redes de apoio e de serviços de atenção à saúde. Por fim, o componente comportamental visa promover a participação consciente no processo de preparação para a alta e no fortalecimento da competência para o cuidado do filho prematuro em casa.
A intervenção é realizada presencialmente, com atividades de simulação ou de cuidado direto, dependendo das condições clínicas das crianças. Durante as sessões, são oferecidas oportunidades para perguntas e a expressão de emoções e necessidades em relação à situação. Entre as sessões, são realizadas visitas para abordar as dúvidas das mães e incentivá-las a participar das atividades educativas da instituição de saúde. A intervenção também inclui uma sessão de acompanhamento no dia da admissão no programa canguru para facilitar a transição para o novo ambiente de cuidado.
Inclui uma cartilha educativa como ferramenta informativa e orientadora. Cada seção é acompanhada por espaços para registro das mães, permitindo que descrevam suas emoções, reflexões, dúvidas ou necessidades. Inclui também cápsulas motivacionais e o reconhecimento de seus recursos pessoais e sociais para o empoderamento. O componente de transição inclui uma lista de verificação que a mãe preenche, avaliando seus conhecimentos e habilidades para o cuidado e incentivando-a a solicitar apoio com base em sua própria identificação de necessidades e recursos. A intervenção e os materiais foram avaliados por três especialistas na área, com formação de doutorado em enfermagem e experiência em desenho de intervenções, encontrando consenso sobre sua coerência, adequação e relevância. Suas sugestões foram levadas em consideração antes do início do processo de avaliação.
Resultados da fase quantitativa
Durante o período de recrutamento houve 146 internações, das quais 32 (21,9%) preencheram os critérios de inclusão; a taxa de recrutamento foi de 87,5%. Das mães do grupo de intervenção, quatro não concluíram a sessão de acompanhamento por motivos administrativos, sugerindo ajustes no protocolo para minimizar a rotatividade. A Figura 3 mostra o fluxograma dos participantes do estudo piloto e a Tabela 1 descreve as variáveis sociodemográficas por grupo de estudo, o que demonstra a comparabilidade dos grupos.
Em relação ao efeito preliminar, na comparação entre os grupos, aplicando-se o teste t de Student para amostras independentes, constatou-se que a competência para o cuidado melhorou em ambos, porém a diferença não foi significativa. Medição basal: Controle (n=14) 81,43 ± 15,37 vs Intervenção (n=14) 80,71 ± 16,85 p=0,908; medição na alta: Controle (n=13) 117,08 ± 6,103 vs Intervenção (n=14) 121,14 ± 7,156 p=0,126 e medição uma semana após a alta: Controle (n=7) 112,56 ± 6,241 vs Intervenção (n=9) 118,67 ± 9,421 p=0,163.
Na comparação intragrupo, utilizando o teste t de Student para amostras relacionadas, identificou-se que o nível de competência no momento da alta hospitalar aumentou em relação à medida basal, encontrando diferença estatisticamente significativa a favor da intervenção, sendo então calculado o “d” de Cohen para determinar o tamanho do efeito: Controle (n=13): basal 82,15 ± 15,74 vs. alta 117,08 ± 6,10 p=0,000, d de Cohen 12,72; Intervenção (n=14) basal 80,71 ± 16,85 vs. alta 121,14 ± 7,15 p=0,000, d 18,55.
Essa mesma tendência foi identificada na medição uma semana após a alta em relação à medição basal: Controle (n=7): basal 86,71 ± 17,14 vs uma semana após a alta 112,57 ± 6,24 p=0,004, d 15,302; Intervenção (n=9): basal 81,22 ± 16,10 vs uma semana após a alta 118,67 ± 9,421 p=0,000, d 16,853.
No caso da diferença entre o momento da alta e uma semana depois, foi encontrado o seguinte: Controle (n=7) alta 117,43 ± 7,829 e uma semana após a alta 112,57 ± 6,241 p=0,192 vs Intervenção (n=9) alta 121,33 ± 7,365 e uma semana após a alta 121,14 ± 7,156 p=0,335; mas a diferença não foi estatisticamente significativa.
Em relação ao efeito da intervenção ACUNE em variáveis secundárias importantes, diferenças estatisticamente significativas foram encontradas apenas entre os grupos de estudo nos dias de permanência na atenção primária: Controle n=13: 11,38 ± 10,054 vs Intervenção n=13: 4,14 ± 2,656 p=0,025).
Foi explorada a potencial interação de variáveis que poderiam influenciar a diferença nas pontuações. Uma ANOVA de medidas repetidas foi aplicada às três medidas de competência do cuidador e não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas que indicassem que qualquer uma delas pudesse influenciar o resultado da competência de cuidado.
Por fim, identificou-se que a intervenção ACUNE apresentou aceitabilidade adequada. Todas as mães indicaram que consideraram a intervenção importante, útil, clara e apropriada. Em relação à estrutura da intervenção, 50% das mães consideraram a duração de cada sessão curta e 57,1% consideraram que as sessões eram poucas. A avaliação da aceitabilidade também incluiu perguntas sobre a cartilha, sua utilidade, adequação, apresentação e clareza. Todas as mães a classificaram como “útil” e “muito útil”. No que diz respeito à apresentação, clareza e conteúdo da cartilha, foram considerados como excelentes pela maior parte das mães.
A Figura 4 mostra a conexão de dados por meio de exposição conjunta, em que os achados qualitativos buscam explicar e complementar os achados quantitativos estatisticamente significativos obtidos na segunda fase, para gerar meta-inferências a partir dos dados.
Discussão
Os achados qualitativos ratificam a complexidade e a multidimensionalidade de ter um filho prematuro(3). A preparação para a alta não é um processo isolado; ela está atrelada às experiências que envolvem o nascimento, a hospitalização na unidade neonatal e o cuidado com a criança em casa. As participantes não definem um início e um fim em termos de preparação para o cuidado com seus filhos; esse preparo se reafirma como um processo contínuo que se inicia na admissão na unidade neonatal e não termina com a alta hospitalar(3,23).
A experiência dos participantes começa com o nascimento prematuro e as experiências que os confrontam com uma realidade inesperada. Posteriormente, eles se familiarizam com a vida diária da unidade neonatal, onde criam vínculos com seus filhos, se fortalecem e se preparam para o cuidado domiciliar. Finalmente, eles retornam para casa e enfrentam uma realidade em que programas de cuidado, apoio e acompanhamento desempenham um papel fundamental na experiência. Esses achados são consistentes com outros estudos qualitativos que exploraram as experiências de pais de crianças prematuras. Eles descobriram que, como neste estudo, a hospitalização e a transição para casa marcam um percurso complexo e dinâmico em direção ao cuidado domiciliar competente(23-25). Essas descobertas foram integradas ao desenho da intervenção, sua implementação e aos procedimentos do próprio estudo experimental. Por meio da integração de métodos mistos, os resultados foram considerados consistentes e confirmados. Semelhante às experiências dos pais, onde eles expressaram que quando a equipe de enfermagem os ajudou a se sentirem capazes e fortalecidos, eles foram capazes de cuidar melhor de seus filhos, a intervenção intencional e orientada para o empoderamento alcançou um efeito preliminar positivo em favor da intervenção.
O cotidiano da unidade neonatal é marcado pela necessidade de informações sobre a saúde das crianças e a dinâmica de cuidado específica do contexto, fatores já identificados em outros estudos(22-24). Isso norteia a relevância da inclusão de informações para familiarização com a unidade neonatal, visto que ela é desconhecida e estressante(24-26). Esse aspecto foi fundamental para a intervenção e constituiu o eixo central da primeira sessão, criando uma perspectiva de adequação na abordagem inicial do processo educativo.
Com base na experiência dos participantes, o empoderamento é fundamental para fortalecer a competência no cuidado do filho em casa. Ele surge da assunção do papel parental e do sentimento de responsabilidade pelo cuidado dos filhos. Esses eventos mobilizam força e determinação para se envolver no cuidado e superar medos. Informações e apoio da equipe de enfermagem e das famílias contribuem para o empoderamento, que se inicia na unidade neonatal e se fortalece na alta. A necessidade de empoderamento esteve presente em outros estudos, que reafirmam que o apoio à participação ativa no cuidado dos filhos dentro da unidade é um mediador do empoderamento, contribuindo para a segurança e a confiança para a transição(27-28). A intervenção ACUNE, ao focar no empoderamento, considera a experiência dos pais e os toma como ponto de partida, demonstrando que essa abordagem gera resultados positivos para a experiência e a capacidade de cuidado dos pais.
O empoderamento tem sido abordado na educação em saúde como parte da tendência em direção ao cuidado e atenção participativos(29-30). Isso reafirma a importância do empoderamento nos processos de preparação dos pais para a alta da unidade neonatal e favorece a integração da teoria do empoderamento na intervenção ACUNE.
De acordo com a teoria, o empoderamento em saúde é um processo relacional que surge do reconhecimento do indivíduo, de seus recursos pessoais e do contexto social(19-20). Este princípio é consistente com as experiências dos participantes e constitui um aspecto central da intervenção ACUNE, cuja avaliação preliminar indica que é viável, aceitável e pode gerar um efeito positivo na competência para cuidar de um filho prematuro. A intervenção demonstrou ser viável com base em recursos físicos e humanos. A simplicidade de sua estrutura torna possível sua utilização com as mães conforme planejado. Ao longo do estudo, a mensuração das variáveis de interesse foi considerada viável e os instrumentos foram aplicados sem dificuldade.
Ao analisar os resultados da competência em cuidados domiciliares entre os grupos, não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas, mas identificou-se que a pontuação da competência aumentou em ambos os grupos, sendo maior no grupo de intervenção. As mães de ambos os grupos receberam a intervenção usual, mas as mães do grupo de intervenção receberam adicionalmente a intervenção ACUNE, que, diferentemente da intervenção usual, possui uma estrutura definida e é articulada dentro de um quadro teórico disciplinar de empoderamento.
Ao avaliar o efeito intragrupo, foi possível evidenciar que existem mudanças favoráveis em ambos os grupos, de acordo com os momentos de medição, e nesta análise foram identificadas diferenças estatisticamente significativas. Este resultado preliminar indica que a intervenção poderia melhorar a competência das mães para cuidar dos seus filhos prematuros em casa, o que sugere que é pertinente realizar o estudo randomizado em maior escala.
Ao comparar os resultados com outros estudos que buscaram estabelecer o efeito da abordagem de empoderamento, é importante reconhecer que as evidências mostram que ela tem efeitos favoráveis. Um estudo recente realizado com 80 mães, 40 em cada grupo, constatou que uma intervenção de aconselhamento voltada para mães de crianças prematuras apresentou diferença significativa na pontuação média de autoestima 9,52 ± 3,22 e 16,75 ± 6,39 (p < 0,001) e estresse 154,65 ± 32,15 e 61 ± 10,98 (p < 0,001). Dentro do estresse, a redução mais significativa foi identificada na dimensão de aparência e comportamento do bebê (d de Cohen = 3,146)(29). Este achado reafirma a consistência da intervenção ACUNE com as evidências, pois foram incluídas informações relacionadas a este tema, com base nos achados da primeira fase, onde pelas experiências dos pais, identificou-se que o aparecimento inicial do filho prematuro era chocante e gerava medo durante o cuidado e contato direto com seu filho.
Um aspecto marcante é que, embora a aferição na alta e uma semana após a alta no grupo intervenção seja maior que no grupo controle, identificou-se que há uma diminuição da pontuação após a alta, o que tem a ver com o fato de que a primeira semana de transição para casa é crítica, e os pais enfrentam novos desafios que podem questionar sua capacidade e sua confiança pode ser diminuída(28).
Nesta análise, é importante considerar que os resultados referentes ao efeito são preliminares. O pequeno tamanho da amostra proporciona pouco poder estatístico, fator ao qual devemos somar, neste caso particular, o elevado número de perdas. Esses aspectos são de certa forma esperados em estudos piloto, razão pela qual as possibilidades de encontrar diferenças e conduzir outros tipos de análise são limitadas. Portanto, a interpretação dos resultados é cautelosa e não conclusiva quanto ao efeito, embora seja orientadora. Também permite ponderar os aspectos relacionados à viabilidade e aceitabilidade, otimizando tempo e recursos na condução do ensaio clínico randomizado.
A aceitabilidade da intervenção foi bo, e o principal ajuste sugerido após o estudo piloto foi a viabilidade do acompanhamento das mães encaminhadas para outras instituições. Nesse sentido, é necessário garantir e facilitar o acesso das mães para o acompanhamento pós-alta, utilizando meios virtuais para reduzir as perdas.
Esses resultados reafirmam que o empoderamento em saúde é uma perspectiva teórica que permite aprimorar as habilidades e a confiança das mães no cuidado de seus filhos prematuros. Emerge da experiência dos pais e é confirmada pela avaliação de uma intervenção guiada por essa abordagem, que é socialmente sensível, validada pelas experiências dos pais e confirmada de forma preliminar por um estudo experimental. Isso abre novos caminhos para a confirmação do efeito e confere valor e significado à pesquisa de métodos mistos, que incorpora as vozes das pessoas envolvidas nos fenômenos de interesse da disciplina.
A avaliação preliminar da intervenção ACUNE indica que ela pode ter um efeito positivo na competência para o cuidado de um filho prematuro em casa. Os resultados são preliminares e não conclusivos, mas fornecem orientações quanto à conveniência de conduzir o estudo principal.
Considera-se como limitação o tamanho da amostra do presente estudo-piloto. Embora cálculos formais não sejam utilizados para este tipo de estudo e seu escopo seja indicativo, uma amostra maior poderia fornecer uma representação mais precisa do efeito real. No entanto, reconhece-se, a partir da sua perspetiva mista, como ponto forte, a conceção de uma intervenção que surge a partir das vozes dos pais e a confirmação preliminar do empoderamento como uma abordagem teórica que melhora a competência para o cuidado dos filhos prematuros.
Conclusão
A experiência de mães e pais no desenvolvimento e fortalecimento de suas competências no cuidado do filho prematuro é complexa e dinâmica. O empoderamento é um aspecto central, promovendo a capacidade de cuidado, a confiança e a transição para o lar. A participação nos cuidados, o apoio familiar, o acompanhamento e a interação com a equipe de enfermagem são essenciais para o empoderamento. O desenho de uma intervenção de enfermagem para fortalecer a competência no cuidado dos filhos prematuros sob a perspectiva do empoderamento possui uma base teórica que permite sua aplicação prática; além disso, há evidências empíricas que sustentam a adequação desse tipo de intervenção. A integração dos resultados qualitativos ao desenho da intervenção favoreceu a sua sensibilidade social e proximidade com a realidade das mães e com a prática profissional de enfermagem.
Agradecimentos
Agradecimentos à Universidade de Antioquia, pela comissão de estudos de doutorado da autora principal, e ao Hospital Geral de Medellín, por permitir e facilitar a execução da segunda fase do estudo.
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Declaração de Disponibilidade de Dados
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Artigo extraído da tese de doutorado “Viabilidade, aceitabilidade e efeito preliminar de uma intervenção de enfermagem desenhada a partir das experiências de mães e pais de crianças prematuras para fortalecer a competência no cuidado: estudo de método misto”, apresentada à Universidad de Antioquia, Facultad de Enfermería, Medellín, Antioquia, Colômbia.
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Como citar este artigo
Osorio-Galeano SP, Salazar-Maya AM. Design and assessment of an intervention for parents of premature newborns: a mixed-methods study. Rev. Latino-Am. Enfermagem. [cited]. Available from: https://doi.org/10.1590/1518-8345.7791.4747
Editado por
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Editora Associada:
Lorena Chaparro Díaz
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Nota: Adaptado10. *ACUNE = Ações para o Cuidado Neonatal Empoderado