Diseño y evaluación de una intervención para padres de niños prematuros: estudio de métodos mixtosObjetivo: diseñar y evaluar una intervención para fortalecer la competencia para el cuidado de hijos prematuros.
Método: estudio de intervención de métodos mixtos, exploratorio y secuencial. En la primera fase se aplicó una teoría fundamentada. Participaron 12 madres y 4 padres. En la segunda, se implementó un estudio piloto aleatorizado con 14 madres en cada grupo. La variable de respuesta principal fue la competencia para el cuidado. Se aplicó la escala CUIDAR Ma-Pre en la medición basal y en dos mediciones de seguimiento.
Resultados: surgieron cuatro categorías: Afrontando el parto prematuro, Experimentando la cotidianidad de la prematurez en la Unidad Neonatal, Empoderándose para el cuidado del hijo prematuro y Cuidando al hijo prematuro en el hogar. Empoderándose para el cuidado del hijo prematuro fue la categoría central. Estos resultados se integraron en el diseño de la intervención. En la evaluación se encontraron diferencias a favor de la intervención. La diferencia no fue estadísticamente significativa entre grupos, pero si lo fue intragrupo (Control n=13 basal 82,15; al alta 117,08 p=0,000 vs Intervención n=14 basal 80,71; al alta 121,14 p=0,000)
Conclusión: el empoderamiento fue esencial en la experiencia; una intervención con este enfoque es relevante y su evaluación preliminar sugiere que puede mejorar la competencia para el cuidado. Es pertinente un estudio a mayor escala. ClinicalTrials.gov. Identificador:NCT05005988.
Descriptores:
Enfermería Neonatal; Recién Nacido Prematuro; Padres; Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal; Empoderamiento; Investigación en Enfermería
Destacados:
(1) El empoderamiento es central en la experiencia de cuidado de los hijos prematuros. (2) El diseño de una intervención desde la experiencia de los padres es pertinente. (3) El enfoque teórico de empoderamiento es aplicable a las intervenciones educativas. (4) Una intervención orientada a padres de niños prematuros es viable y aceptable. (5) El empoderamiento podría fortalecer la competencia para el cuidado.
Objective: to design and assess an intervention targeted at reinforcing parents’ competency in caring for premature newborns.
Method: a mixed-methods, exploratory and sequential intervention study. A grounded theory was applied in the first phase. The participants were 12 mothers and 4 fathers. A randomized pilot study was implemented in the second phase, with 14 mothers in each group. The main response variable was “care competency”. The CUIDAR Ma-Pre scale was applied in the baseline and follow-up measurements.
Results: four categories emerged: Facing premature births, Experiencing the prematurity routine in Neonatal Units, Self-empowerment to care for premature newborns, and Caring for premature newborns at home. Self-empowerment to care for premature newborns was the central category. These results were integrated into the intervention design. Differences in favor of the intervention were found in the assessment. Although these differences were not statistically significant between the groups, it were in fact so intra-group (Control n=13 baseline 82.15; at discharge 117.08 p=0.000 vs Intervention n=14 baseline 80.71; at discharge 121.14 p=0.000).
Conclusion: empowerment was essential in the experience; an intervention with this approach is relevant, and its preliminary assessment suggests that it can improve care competency. It is pertinent to conduct a study at a larger scale. ClinicalTrials.gov. Identifier: NCT05005988.
Descriptors:
Neonatal Nursing; Premature Infant; Parents; Neonatal Intensive Care Units; Empowerment; Nursing Research
Highlights:
(1) Empowerment is central in the experience of caring for premature newborns. (2) It is pertinent to design an intervention based on the parents’ perspective. (3) The empowerment theoretical approach can be applied to educational interventions. (4) It is both viable and acceptable to devise an intervention targeted at parents of premature newborns. (5) Empowerment might reinforce care competency.
Objetivo: desenhar e avaliar uma intervenção para fortalecer a competência no cuidado de filhos prematuros.
Método: trata-se de um estudo de intervenção de métodos mistos, exploratório e sequencial. A teoria fundamentada foi aplicada na primeira fase. Participaram 12 mães e 4 pais. Na segunda fase, um estudo-piloto randomizado foi implementado com 14 mães em cada grupo. A principal variável de resposta foi a competência para o cuidado. A escala CUIDAR Ma-Pre foi administrada na medição basal e em duas medições de acompanhamento.
Resultados: quatro categorias emergiram: Enfrentando o parto prematuro, Vivenciando o cotidiano da prematuridade na Unidade Neonatal, Empoderando-se para o cuidado do bebê prematuro e Cuidando do filho prematuro em casa. Empoderando-se para o cuidado do bebê prematuro foi a categoria central. Esses resultados foram integrados ao desenho da intervenção. A avaliação encontrou diferenças a favor da intervenção. A diferença não foi estatisticamente significativa entre os grupos, mas sim intragrupo (Grupo de Controle n=13, basal 82,15; na alta 117,08, p=0,000 vs. Grupo de Intervenção n=14, basal 80,71; na alta 121,14, p=0,000).
Conclusão: o empoderamento foi essencial para a experiência; uma intervenção com essa abordagem é conveniente, e sua avaliação preliminar sugere que ela pode melhorar a competência para o cuidado. É pertinente um estudo em maior escala. ClinicalTrials.gov. Identificador: NCT05005988.
Descritores:
Enfermagem Neonatal; Recém-Nascido Prematuro; Pais; Unidades de Terapia Intensiva Neonatal; Empoderamento; Pesquisa em Enfermagem
Destaques:
(1) O empoderamento é fundamental na experiência de cuidar de crianças prematuras. (2) É conveniente desenhar uma intervenção com base na experiência dos pais. (3) A abordagem teórica do empoderamento é aplicável às intervenções educacionais. (4) Uma intervenção direcionada aos pais de bebês prematuros é viável e aceitável. (5) O empoderamento pode fortalecer a competência para o cuidado.
Introducción
La prematuridad es un tema de gran interés para los profesionales de la salud, puesto que los niños nacidos antes de las 37 semanas de gestación tienen mayores riesgos de enfermar y morir que los niños a término, por lo tanto, su cuidado y atención representan un importante desafío(1). Además, es necesario considerar que el nacimiento prematuro expone a los padres a una experiencia compleja, cargada de culpa, ansiedad, estrés, miedo e incertidumbre(2-3), no solo durante el nacimiento y la hospitalización, sino también durante la transición y el cuidado en elhogar(2).
La continuidad del cuidado después del alta es determinante para el bienestar de los niños prematuros, quienes durante un tiempo requieren cuidados especiales para garantizar su adecuado crecimiento y desarrollo(4). Por esta razón, tanto madres como padres deben adquirir conocimientos y habilidades para el cuidado antes del alta de la unidad neonatal(4-5), pero además es necesario valorar e involucrar aspectos emocionales y sociales que favorecen y facilitan el cuidado en el hogar(5).
Estos aspectos reafirman la necesidad de ampliar la comprensión acerca de las experiencias de los padres en el proceso de preparación para el alta y articularlas en el diseño de intervenciones educativas que permitan fortalecer la competencia para el cuidado de los hijos prematuros. Es así como un aspecto clave del estudio fue el diseño de métodos mixtos. Los hallazgos de una primera fase cualitativa orientaron el diseño de la intervención y su enfoque teórico. Esta fase brindó elementos que ayudaron a establecer la estructura y entrega de la intervención en la realidad de la práctica profesional y permitió diseñar una intervención socialmente sensible y pertinente, considerando las voces de madres y padres que vivieron la experiencia. El objetivo del estudio fue diseñar y evaluar una intervención para fortalecer la competencia para el cuidado de los hijos prematuros.
Método
Tipo de estudio
Estudio de intervención de método mixto exploratorio secuencial en el que ambos enfoques tuvieron igual predominancia CUAL → CUAN(6-7). Este tipo de investigación propone una razón de complementariedad desde la perspectiva individual de cada paradigma. El pluralismo dialéctico, sustenta epistemológicamente el estudio, puesto que favorece el dialogo de perspectivas y una investigación cultural, socialmente sensible(8) (Figura 1).
La integración metodológica se dio a partir del enfoque de conexión(6). Los resultados de la primera fase se integraron a la segunda a través del diseño de la intervención. Los resultados cualitativos informaron y orientaron la intervención, su perspectiva teórica, los componentes y estructura operativa y ayudaron a dar forma a la planificación de los procedimientos del diseño experimental del componente cuantitativo. El reporte de la integración durante el análisis fue a través de la narrativa(6).
Considerando la metodología y las fases del estudio, se siguieron los guías: Consolidated criteria for Reporting Qualitative research (COREQ)(9), CONSORT Statement: Extension to Randomised Pilot and Feasibility Trials(10) y Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT)(11) para garantizar la transparencia metodológica y la legitimación de las inferencias derivadas a partir de la validez múltiple, considerando de forma cuidadosa los supuestos que soportan los procesos de investigación de los componentes tanto cualitativos como cuantitativos, con la intención de respaldar los hallazgos del estudio de método mixto(12).
Primera fase
Tipo de estudio
Teoría fundamentada(13).
Periodo
La investigación se llevó a cabo entre los meses de mayo de 2020 y febrero de 2021.
Población y criterios de selección
Padres y madres de niños prematuros nacidos antes de las 34 semanas de gestación, con egreso hospitalario mayor a 15 días y menor o igual a 6 meses.
Criterios de exclusión
Padres o madres cuyos hijos tuvieran malformaciones congénitas o que tuvieran problemas de salud al momento de la entrevista.
Participantes y definición de la muestra
Doce madres y cuatro padres. Se realizó un muestreo inicial a conveniencia, y en bola de nieve. Durante el análisis de los datos se siguió un muestreo teórico, que densificó las categorías, hasta alcanzar la saturación teórica que determinó el número de entrevistas a realizar(13).
Recolección de datos
Las entrevistas fueron realizadas por la investigadora principal, quien es enfermera docente, con formación postgraduada de maestría y doctorado, con experiencia en investigación cualitativa y quien tiene amplia experiencia profesional y sensibilidad por el cuidado neonatal. Se realizó contacto vía telefónica con los participantes y se les informó acerca de los objetivos, razones e intereses de la investigación y de la investigadora. Una vez aceptaron su participación se agendó la fecha y hora de la entrevista semiestructurada, la cual fue realizada por medio de video llamadas. Ningún invitado se negó a participar. Se aplicó una guía de entrevista cuyas preguntas abarcaban los temas centrales de la preparación para el alta de la unidad neonatal, como por ejemplo vivencias en torno a la forma como recibió la información, experiencias al participar del cuidado del hijo en la unidad y en el cuidado tras el alta, entre otras. A medida que transcurrió el análisis de los datos surgieron nuevas preguntas, que permitieron profundizar en algunos temas a la par con el muestreo teórico, para obtener información sobre el fenómeno y comprender sus dimensiones. Las entrevistas tuvieron una duración que osciló entre 30 y 80 minutos. Cada entrevista fue audio grabada con autorización de los participantes. Se tomaron notas de campo durante cada entrevista para completar la información y enriquecer el análisis.
Tratamiento y análisis de los datos
Las entrevistas fueron transcriptas por la investigadora principal dentro de las 48 horas posteriores a su realización. El análisis se llevó a cabo de forma dinámica, no secuencial, mediante comparación constante de los datos(13). Se realizó codificación abierta, con identificación de incidentes y asignación de códigos. Luego se utilizó codificación axial para relacionar categorías con subcategorías y formar unas explicaciones precisas sobre el fenómeno y finalmente, a través de codificación selectiva, se identificó la categoría central, que permitió comprender la trayectoria vivida en la preparación para el cuidado de un hijo prematuro.
Para garantizar el rigor de la investigación cualitativa(14), en función de la credibilidad, se realizó verificación durante las entrevistas mediante síntesis orales o repeticiones, a fin de asegurar que las interpretaciones del investigador fueran consistentes con las declaraciones del participante. También se realizó triangulación con la asesora durante el análisis, para revisar y validar los hallazgos emergentes e identificar posibles situaciones que pudieran influenciar las interpretaciones. Adicionalmente, se realizó devolución de las entrevistas y los resultados a los participantes. En cuanto a la confirmabilidad se mantuvo un archivo que incluyó documentación detallada del contexto del estudio, participantes, características, procedimientos y proceso de análisis de datos, incluyendo los audios, las transcripciones de las entrevistas, memos, matrices y diagramas. Los procesos y los detalles del estudio fueron debidamente registrados y organizados en un archivo, lo que posibilitará a otros investigadores y profesionales juzgar y aplicar sus resultados en contextos y poblaciones similares a la estudiada, permitiendo por lo tanto la transferibilidad de los mismos.
Segunda fase
Tipo de estudio
Estudio piloto aleatorizado (EPA) con diseño paralelo, sin enmascaramiento(15). Este tipo de estudio implica todos los procesos de un ensayo clínico, pero con menor muestra, se centra en establecer factibilidad, aceptabilidad y efecto preliminar de la intervención(16).
Periodo
El tiempo total de reclutamiento y seguimiento fue de 6 meses, finalizando julio de 2022.
Población y criterios de selección
Madres de niños prematuros con edad gestacional menor o igual a las 34 semanas, hospitalizados en una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN), por al menos 48 horas después del ingreso.
Criterios de exclusión
Madres con experiencia previa en el cuidado de un hijo prematuro y/o hijos con malformación congénita.
Muestra
En los EPA no suelen realizarse cálculos formales para el tamaño de la muestra, sin embargo, existen recomendaciones respecto a un número mínimo de participantes, estimado entre 10 y 12 por grupo(17). Es así, como participaron en total 28 madres, 14 en cada grupo.
Aleatorización
Se realizó un proceso de aleatorización simple en EPIDAT 4.2. La secuencia generada fue totalmente ajena a la investigadora y se manejaron sobres opacos sellados. Todas las sesiones de la intervención fueron realizadas por la investigadora principal. Un grupo recibió la intervención en estudio y el otro grupo recibió la preparación habitual para el alta. La medición de variables de respuesta se realizó en tres momentos: antes de la intervención (línea basal); una medición cercana al alta (1 día previo al alta o el día del alta) y una semana después del egreso (días 7-9 después del alta). La variable de respuesta principal fue la competencia para el cuidado del hijo prematuro en el hogar. Como variables de respuesta secundarias se consideraron la ganancia de peso, los días totales de estancia hospitalaria, lactancia materna exclusiva, entre otras.
Recolección de datos
Para la medición de las variables de interés se utilizaron instrumentos ad hoc y para la variable de respuesta principal se utilizó la escala CUIDAR Ma-Pre, cuya adaptación se realizó a partir de la escala CUIDAR, diseñada y validada en Colombia para medir la competencia para el cuidado, entendida como la capacidad de la persona o su cuidador para ejercer su labor de cuidado en el domicilio(18). Si bien la escala había sido aplicada en diversos contextos, no había sido utilizada en madres de niños prematuros, por lo que fue necesaria su adaptación, que resultó en la versión CUIDAR Ma-Pre. Para esta nueva versión se realizó un proceso de adecuación semántica y un juicio de expertos en el que se alcanzó un índice de Validez de Contenido (IVC)=0,816. La concordancia entre los jueces fue moderada, con un índice Kappa de Fleiss de0,51. Tras la aplicación empírica del instrumento a 207 madres, se realizó un análisis factorial exploratorio en el que se estableció la idoneidad de la muestra por un estadístico Kaiser-Mayer-Olkin de 0,859 y la prueba de esfericidad de Bartlett 2953,9 (p=0,00). Después de plantear diversos escenarios, un modelo de 7 dimensiones y 33 ítems explicó el 57.9% de la varianza, con un alfa de Cronbach de 0,852. Las pruebas de bondad de ajuste permitieron establecer mediante significación estadística de χ2=0,01, CFI=0,92, BIC≥10 y RMSEA=0,05 que el modelo tenía un buen ajuste(19). Las dimensiones del instrumento CUIDAR MaPre son: actúa, afronta, vínculo, apoyo social, conocimiento general, unicidad y conocimiento específico.
Tratamiento y análisis de datos
Se almacenaron y analizaron con el software SPSS versión 27.0. Para variables cuantitativas, se calcularon medidas de tendencia central, dispersión y posición, y para variables cualitativas se realizó descripción mediante frecuencias absolutas y relativas. Para comparar los grupos en sus condiciones basales, con respecto a variables de interés, se realizaron pruebas de hipótesis para grupos independientes y la prueba t de Student o Chi cuadrado según la distribución de los datos y naturaleza de las variables. En todos los casos, se asumió significación estadística con valor de p menor de 0,05 con una confianza del 95%. En la comparación de los puntajes de la competencia del cuidador y en el análisis de las diferencias según momentos de medición, se utilizó la prueba de t de Student. Se exploró un modelo tipo ANOVA para establecer si alguna variable de interés teórico o estadístico intervenía en las mismas.
Aspectos éticos
Se contó con aval del Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia N° CEI-FE 2020-02 y de la institución de salud donde se realizó el estudio N° CI-HGM 10-0709.
Resultados de la fase cualitativa
Participaron 12 madres y 4 padres, 5 con formación universitaria, 4 con nivel técnico, 5 con secundaria y 2 con estudios de primaria. Hubo 5 padres de mellizos o gemelos. El peso mínimo fue de 625 y máximo de 2135 gramos. La edad gestacional mínima fue de 26 y la máxima de 34 semanas.
Los resultados indican que la preparación para el alta y el fortalecimiento de la competencia de los padres para el cuidado de su hijo en el hogar son procesos complejos y dinámicos. Emergieron cuatro categorías: 1) Afrontando el parto prematuro, 2) Experimentando la cotidianidad de la prematurez en la Unidad Neonatal 3) Empoderándose para el cuidado del hijo prematuro y 4) Cuidando en el hogar.
Afrontando el parto prematuro
Indica que el nacimiento prematuro es una situación desconocida para los padres, quienes deben afrontar una nueva y compleja realidad diferente a la esperada. El ideal del nacimiento es tener a su hijo, llevarlo a su casa y asumir los desafíos de la paternidad en su entorno, pero el parto prematuro es una experiencia diferente. Esta categoría la conforman las subcategorías: “comprendiendo las causas del parto prematuro viviendo un escenario inimaginado”, “viviendo entre el miedo y la esperanza” y “conociendo al hijo prematuro”. Algunos testimonios ilustran esto: todo fue muy complejo y sorprendente, yo jamás me imaginé que mi hijo iba a ser prematuro (P3). Todo era tan difícil, porque uno se imagina tener a su hijo, me voy para mi casa y todo va a estar bien, pero a nosotros nos tocó distinto (P5). Al afrontar el nacimiento prematuro, es fundamental contar con acompañamiento e información que facilite este proceso.
Experimentando la cotidianidad de la prematurez en la Unidad Neonatal
Compuesta por las subcategorías: “viviendo altibajos”, “interactuando con el hijo prematuro”, “canguriando al hijo prematuro”, “lactando y canguriando en la unidad”. Representa las experiencias cotidianas y comunes dentro del proceso de atención de sus hijos. Asumir la maternidad y la paternidad en este contexto, implica incertidumbre, miedo, dolor, así como una gran a necesidad de apoyo, acompañamiento e información: Hoy estamos bien, mañana estamos mal, con ellos no se sabe, todo bebé prematuro es así y uno se llena de miedo porque el transcurso de ellos es muy incierto (P3). En la cotidianidad de la prematurez los padres inician la interacción y el contacto con sus hijos de forma limitada, el contacto piel a piel mediante el método canguro se expresa como una forma de cuidado e interacción específica: Yo lo puse en mi pecho y eso fue como si nos estuviéramos compenetrando en nuestras almas, como si nos volviéramos a encontrar (P5).
Está categoría, da cuenta de la complejidad de las vivencias de los padres en la unidad neonatal. Este espacio inicialmente desconocido, se convierte en su realidad.
Empoderándose para el cuidado del hijo prematuro
Es una fase de apropiación y empoderamiento para el cuidado, que favorece la transición al hogar y fortalece la competencia para el cuidado del hijo prematuro. Los padres no solo aprendieron acerca del cuidado, sino que también vencieron miedos y pasaron de ser receptores, para apropiarse de rol: yo quería hacer todo, porque son mis hijos, entonces yo quería aprender (P5); para adelante porque para atrás no podemos, es empoderarnos y aceptar la situación (P11).
El empoderamiento surge desde la experiencia como una forma que les permite enfrentar dificultades vividas en el proceso y fortalecerse para asumir el cuidado de sus hijos. Está conformada por las subcategorías: “aprendiendo a cuidar el niño prematuro”, “reconociendo mis capacidades”, “viviendo la preparación para el alta”.
Cuidando al hijo prematuro en el hogar
Conformada por las subcategorías: “el momento del alta”, “llegando a casa”, “recibiendo apoyo” y “el seguimiento después del alta”. El cuidado en el hogar enfrenta a los padres al cuidado independiente de sus hijos, lejos del entorno hospitalario. Transitar al hogar es un nuevo comienzo: el alta de la unidad los enfrenta a nuevas emociones y a una realidad que desconocen. Si bien los padres se han preparado para este momento, la complejidad de la experiencia se extiende hasta el hogar y los enfrenta a una mezcla de sentimientos y al temor frente a posibles complicaciones: me daba temor de que de pronto en la casa se me pusiera mal, que no pudiera respirar (P9).
La llegada al hogar enfrenta a los padres a una maternidad y una paternidad real, genuina, no condicionada por el contexto y los protocolos de la unidad neonatal: ya en la casa uno se siente más libre para ser mamá (P1). El apoyo familiar resulta fundamental, puesto que los niños prematuros tienen altas demandas de cuidado. El seguimiento en el plan canguro permite la conexión con los profesionales de la salud y el apoyo para el cuidado en el hogar.
El empoderamiento como categoría central en la preparación para el cuidado del hijoprematuro
El empoderamiento fue determinante en fortalecer la competencia para el cuidado y la transición al hogar. Tiene que ver con las condiciones y los eventos que permitieron a los participantes reconocer sus capacidades, creer en ellos, vencer los miedos y vincularse activamente con el cuidado de sus hijos en la unidad neonatal. Además, movilizó fuerza y determinación para el cuidado. A mayor participación en el proceso de preparación para el cuidado, mayor empoderamiento. La información recibida, el apoyo, los altibajos vividos y la relación de confianza con el personal de enfermería aportan al empoderamiento y marcan una perspectiva individual en el proceso.
Integración del método mixto: Diseño de la intervención. Acciones para un Cuidado Neonatal Empoderado-ACUNE
Los resultados del componente cualitativo se conectaron con la fase cuantitativa al orientar el diseño de la intervención, su enfoque teórico, su estructura, así como los procedimientos del diseño experimental. En la Figura 2, se puede identificar la integración realizada en función del diseño de la intervención.
Fundamento teórico de la intervención
El empoderamiento es un aspecto central para fortalecer la competencia para el cuidado del hijo prematuro, ya que favorece la preparación para el alta, y la transición al hogar. La intervención ACUNE está orientada por la teoría del empoderamiento para la salud(20), que asume al ser humano integralmente con su entorno en la vida diaria y en su experiencia de salud; caracterizado por patrones de auto-organización, diversidad y cambio innovador; además, reconoce los valores y puntos de vista individuales sobre la salud. La teoría identifica que el empoderamiento emerge de recursos personales y socio-contextuales(20). Los personales reflejan características únicas de las personas y los social-contextuales incluyen el apoyo social y del personal de salud. Desde esta perspectiva se reafirma que el empoderamiento es un proceso de salud dinámico, que enfatiza en la posibilidad de participar intencionalmente en un proceso de cambiarse a sí mismo y al entorno, reconocer patrones y comprometerse con los recursos para el bienestar. El empoderamiento facilita la participación consciente en las decisiones del proceso de atención en salud(20-21). El empoderamiento descripto por los padres coincide con la perspectivateórica.
Descripción de la intervención ACUNE
Para la especificación de la intervención y su estructura se siguió la propuesta de Sidane y Braden(22). La intervención ACUNE tiene como objetivo fortalecer la competencia para el cuidado de los hijos prematuros en el hogar, mediante una intervención de empoderamiento durante la preparación para el alta de la unidad neonatal. Contempla tres componentes: cognitivo, social y comportamental.
El componente cognitivo tiene como meta fortalecer los recursos personales para el empoderamiento de la salud y considera los conocimientos y habilidades que las madres deben adquirir para el cuidado de sus hijos prematuros, que se constituyen en un recurso personal para el empoderamiento. El componente social busca favorecer el reconocimiento de los recursos sociales contextuales para el empoderamiento. Incluye actividades que buscan facilitar el reconocimiento de redes de apoyo y de los servicios de atención en salud. Por último, el componente conductual pretende promover la participación consciente en el proceso de preparación para el alta y en el fortalecimiento de la competencia para el cuidado del hijo prematuro en el hogar.
La entrega de la intervención es cara a cara, se realizan actividades de simulación o cuidado directo según condiciones clínicas de los niños. Durante las sesiones se generan espacios para realizar preguntas, expresar emociones y necesidades frente a la situación. Entre las sesiones se realizan visitas para atender dudas de las madres y se les motiva a participar de las actividades educativas de la institución de salud. La intervención también incluye una sesión de acompañamiento el día del ingreso al “programa canguro”, para favorecer la transición al nuevo espacio de cuidado.
Incluye una cartilla educativa, como herramienta informativa y orientadora. Cada sección se acompaña de espacios de registro para que las madres describan sus emociones, reflexiones, preguntas o necesidades. También incluye capsulas de motivación y reconocimiento de sus recursos personales y sociales para el empoderamiento. El componente que tiene que ver con la transición incluye una lista de chequeo que la madre completa valorando sus conocimientos y habilidades para el cuidado y que la lleva a solicitar apoyo según su propia identificación de necesidades y recursos. La intervención y el material fue valorado por 3 expertas en el área, con formación doctoral en enfermería y experiencia en el diseño de intervenciones, encontrando consenso en términos de su coherencia, idoneidad y relevancia. Sus sugerencias fueron acogidas antes de iniciar el proceso de evaluación.
Resultados de la fase cuantitativa
Durante el periodo de reclutamiento hubo 146 ingresos, de los cuales 32 (21,9%) cumplieron los criterios de inclusión; el porcentaje de reclutamiento fue de 87,5%. De las madres del grupo de intervención, 4 no completaron la sesión de acompañamiento por situaciones administrativas, lo que sugiere ajustes al protocolo para minimizar las pérdidas. En la Figura 3, se observa el diagrama de flujo de los participantes en el estudio piloto y en la Tabla 1, la descripción de las variables sociodemográficas por grupo de estudio, donde se puede apreciar la comparabilidad de los grupos.
En cuanto al efecto preliminar, en la comparación entre grupos, mediante la aplicación de una t de Student para muestras independientes, se pudo establecer que en ambos mejoró la competencia para el cuidado, sin embargo, la diferencia no fue significativa. Medición basal: Control (n=14) 81,43 ± 15,37 vs Intervención (n=14) 80,71 ± 16,85 p=0,908; medición al alta: Control (n=13) 117,08 ± 6,103 vs Intervención (n=14) 121,14 ± 7,156 p=0,126 y medición una semana después del alta: Control (n=7) 112,56 ± 6,241 vs Intervención (n=9) 118,67 ± 9,421 p=0,163.
Por su parte en la comparación intragrupo, mediante la prueba t de Student para muestras relacionadas, se identificó que el nivel de competencia al momentos del alta hospitalaria aumentó respecto a la medición basal, encontrando una diferencia estadísticamente significativa a favor de la intervención, por lo que se calculó la “d” de Cohen para determinar el tamaño del efecto: Control (n=13): basal 82,15 ± 15,74 vs al alta 117,08 ± 6,10 p=0,000, d de Cohen 12,72; Intervención (n=14) basal 80,71 ± 16,85 vs al alta 121,14 ± 7,15 p=0,000, d 18,55.
Esta misma tendencia se identificó en la medición una semana después del alta respecto a la medición basal: Control (n=7): basal 86,71 ± 17,14 vs una semana después del alta 112,57 ± 6,24 p=0,004, d 15,302; Intervención (n=9) basal 81,22 ± 16,10 vs una semana después del alta 118,67 ± 9,421 p=0,000, d 16,853.
Para el caso de la diferencia entre el momento del alta y una semana después se encontró: Control (n=7) alta 117,43 ± 7,829 y una semana después del alta 112,57 ± 6,241 p=0,192 vs Intervención (n=9) alta 121,33 ± 7,365 y una semana después del alta 121,14 ± 7,156 p=0,335; pero la diferencia no fue estadísticamente significativa.
En cuanto al efecto de la intervención ACUNE sobre variables secundarias de importancia, solo se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos de estudio, en los días de estancia en cuidados básicos: Control n=13: 11,38 ± 10,054 vs Intervención n=13: 4,14 ± 2,656 p=0,025).
Se exploró la posible interacción de las variables que pudieran intervenir en la diferencia de las puntuaciones. Para tal efecto se aplicó una ANOVA de medidas repetidas en función de las tres mediciones de la competencia del cuidador y no se encontraron diferencias estadísticamente significativas que indicaran que alguna de ellas pudiera influir en el resultado de la competencia para el cuidado.
Por último, se identificó que la intervención ACUNE tiene una adecuada aceptabilidad. Todas las madres indicaron que la intervención les pareció importante, útil, clara y pertinente. Con relación a la estructura de la intervención se encontró que el 50% de las madres percibió que el tiempo de cada sesión fue corto y el 57.1% que las sesiones eran pocas. Dentro de la evaluación de la aceptabilidad también se indagó acerca de la cartilla, su utilidad, pertinencia, presentación y claridad, fue valorada entre “util” y “muy util” por todas las madres. Su presentación, claridad y contenido fueron estimados como excelentes, por la mayoria de lasmadres.
En la Figura 4 se presenta la conexión de los datos mediante exhibición conjunta, en donde los hallazgos cualitativos buscan explicar y complementar los cuantitativos estadisticamente significativos obtenidos en la segunda fase, para generar las metainferencias de los datos.
Discusión
Los hallazgos cualitativos ratifican la complejidad y multidimensionalidad de tener un hijo prematuro(3). La preparación para el alta no es un proceso aislado, se conjuga dentro de las vivencias en torno al nacimiento, la hospitalización en la unidad neonatal y el cuidado del hijo en el hogar. Los participantes no definen un inicio y un final en términos de la preparación para el cuidado de sus hijos; reafirmandolo como un proceso continuo que comienza desde el ingreso a la unidad neonatal y no termina con el alta hospitalaria(3,23).
La experiencia de los participantes inicia con el nacimiento prematuro y con las vivencias que los confrontan con una realidad inesperada. Posteriormente, se familiarizan con la cotidianidad de la unidad neonatal donde se vinculan con su hijo, se empoderan y preparan para el cuidado en el hogar. Por último, llegan a su hogar y se enfrentan a una realidad donde el cuidado, el apoyo y los programas de seguimiento cumplen un papel fundamental en la experiencia. Estos hallazgos, son consistentes con otros estudios de tipo cualitativo, en los que se han explorado expriencias de padres de niños prematuros, encontrando que al igual que en este, la hospitalización y la transición al hogar es una trayectoria compleja y dinámica hacia el cuidado competente en el hogar(23-25). Estos hallazgos fueron integrados en el diseño de la intervención, en su aplicación y en los procedimientos mismos del estudio experimental; encontrando a través de la integración de los métodos mixtos, que los resultados son consistentes y se cofirman. Al igual que en las experiencias de los padres en donde expresaron que cuando el personal de enfermería les ayudaba a sentirse capaces y empoderados lograban cuidar mejor a sus hijos, la intervención intencionada y orientada hacia el empoderamiento, logró un efecto preliminar positivo a favor de la intervención.
La cotidianidad de la unidad neonatal está marcada por necesidad de información acerca de la salud de los hijos y de las dinámicas de atención propias del contexto, factores ya identificados en otros estudios(22-24). Esto orienta hacia la pertinencia de incluir información para la familiarización con la unidad neonatal, pues es desconocida y estresante(24-26). Este aspecto fue fundamental en la intervención y fue el eje central de la primera sesión, generando una perspectiva de pertinencia en el abordaje inicial del proceso educativo.
Desde la experiencia de los participantes, el empoderamiento es central en el fortalecimiento de la competencia para el cuidado del hijo en el hogar, pues surge de asumir su rol parental y de sentirse responsables del cuidado de sus hijos. Estos eventos movilizan fuerza y determinación para involucrarse en el cuidado y vencer los temores. La información, el apoyo del personal de enfermería y de la familia aportan al empoderamiento, el cual inicia en la unidad neonatal y se fortalece al alta. La necesidad del empoderamiento ha estado presente en otros estudios, que reafirman que el apoyo en la participación activa del cuidado del hijo dentro de la unidad es un mediador del empoderamiento, que ayuda a la seguridad y confianza para la transición(27-28). La intervención ACUNE, al centrarse en el empoderamiento, se ubica en la experiencia de los padres y las toma como punto de partida, para comprobar que este enfoque genera un resultado positivo sobre la experiencia y sobre la capacidad de cuidado de los padres.
El empoderamiento ha sido abordado en la educación para la salud como parte de la tendencia hacia una atención y un cuidado participativo(29-30). Esto reafirma el sentido del empoderamiento dentro de los procesos de preparación de los padres para el alta de la unidad neonatal y favorece la integración de la teoría del empoderamiento a la intevención ACUNE.
De acuerdo con la teoría, el empoderamiento para la salud es un proceso relacional que surge del reconocimiento de la persona, de sus recursos personales y del contexto social(19-20). Este principio guarda coherencia con las vivencias de los participantes y se constituye como aspecto central de la intervención ACUNE, cuya evaluación preliminar indica que es viable, aceptable y que puede generar un efecto positivo sobre la competencia para el cuidado del hijo prematuro. La intervención demostró ser viable en función de los recursos físicos y humanos. La simpleza de su estructura hace posible que pueda ser entregada a las madres de acuerdo con lo planeado. Durante todo el estudio se encontró viable la medición de las variables de interés y los instrumentos fueron aplicados sin dificultades.
Al analizar los resultados de la competencia para el cuidado en el hogar entre grupos, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas, pero se identificó que la puntuación de la competencia aumentó en ambos grupos, siendo mayor en el grupo de intervención. Las madres de ambos grupos recibieron la intervención habitual, pero las madres del grupo de intervención recibieron de forma adicional la intervención ACUNE que, a diferencia de la intervención habitual, tiene una estructura definida y articulada a un marco teórico disciplinar deempoderamiento.
Al evaluar el efecto intragrupo, se pudo evidenciar que existen cambios favorables en ambos grupos según momentos de medición y en este análisis se identificaron diferencias estadísticamente significativas. Este resultado preliminar indica que la intervención podría mejorar la competencia de las madres para el cuidado de sus hijos prematuros en el hogar, lo que sugiere que resulta pertinente realizar el estudio aleatorizado a mayor escala.
Al comparar los resultados con otros estudios que han buscado establecer el efecto del enfoque de empoderamiento, es importante reconocer que la evidencia da cuenta que tiene efectos favorables. Un reciente estudio realizado con 80 madres, 40 en cada grupo, encontró que una intervención de consejería orientada a las madres de niños prematuros, tuvo una diferencia significativa en la puntuación media de autoestima 9,52 ± 3,22 y 16,75 ± 6,39 (p<0,001) y de estrés 154,65 ± 32,15 y 61 ± 10,98 (p<0,001). Dentro del estrés, la reducción más importante se identificó en la dimensión de apariencia y comportamiento del lactante (d de Cohen=3,146)(29). Este hallazgo reafirma la coherencia de la intervención ACUNE con la evidencia, pues se incluyó información relacionada con este tema, por los hallazgos de la primera fase, en donde a través de la experiencia de los padres, se identificó que la apariencia inicial del hijo prematuro era impactante y generaba temor durante el cuidado y contacto directo con su hijo.
Un aspecto llamativo es que, si bien la medicion al alta y una semana después del alta en el grupo intervención es mayor respecto al grupo control, se identificó que hay una dismución en la puntuación despues del alta, lo cual tiene que ver con que la primera semana de la transicion al hogar es crítica, y los padres enfrentan nuevos retos y desafios que pueden cuestionar su capacidad y su confianza puede verse disminuida(28).
En el presente análisis, es necesario considerar que los resultados en relación con el efecto son preliminares. Al tener un tamaño de muestra pequeño, tiene poco poder estadístico, a lo que se suma para el caso particular el alto número de pérdidas. Estos aspectos, de algún modo pueden esperarse en los estudios piloto, razón por la cual las posibilidades de encontrar diferencias y de realizar otro tipo de análisis es limitada. Por lo tanto, la interpretación de los resultados es cuidadosa y no concluyente frente al efecto, aunque si orientadora; además, permite conocer aspectos relacionados con la viabilidad y aceptabilidad, optimizando tiempo y recursos al momento de realizar el ensayo clinico aleatorizado.
La aceptabilidad de la intervención fue buena y el principal ajuste sugerido después del piloto, tiene que ver con la viabilidad del seguimiento a las madres que son remitidas a otras instituciones. Al respecto, es necesario asegurar y clarificar el acceso a las madres para realizar la medición después del alta, utilizando medios virtuales para disminuir las pérdidas.
Estos resultados reafirman que el empoderamiento para la salud, es una perspectiva teórica que permite mejorar las capacidades y la confianza de las madres para el cuidado de sus hijos prematuros. Surge desde la experiencia de los padres y se confirma al evaluar una intervención orientada por este enfoque, que resulta socialmente sensible, validada en las experiencias de los padres y confirmada de forma preliminar mediante un estudio experimental que abre posibilidades a nuevas fases para la confirmación del efecto y que le da valor y sentido a la investigación de métodos mixtos, que envuelve las voces de las personas involucradas en los fenómenos de interés para la disciplina.
La evaluación preliminar de la intervención ACUNE, indica que podría generar un efecto positivo en la competencia para el cuidado de un hijo prematuro en el hogar. Los resultados tienen carácter preliminar, no son concluyentes, pero si orientadores frente a la conveniencia de la realización del estudio principal.
Se considera como limitación el tamaño de la muestra del estudio piloto. Si bien para este tipo de estudio no se genera mediante cálculos formales y el alcance es orientador, una muestra de mayor tamaño podría tener una representación mas cercana del efecto real. Sin embargo, se reconoce desde su perspectiva mixta como fortaleza, el diseño de un intervención que surge desde las voces de los padres y la confirmación preliminar del empoderamiento como un enfoque teórico que mejora la compentencia para el cuidado de los hijos prematuros.
Conclusión
La experiencia de madres y padres en el desarrollo y fortalecimiento de la competencia para el cuidado del hijo prematuro es compleja y dinámica. El empoderamiento es un aspecto central, que favorece la capacidad de cuidado, la confianza y la transición al hogar. La participación en el cuidado, el apoyo de la familia y el acompañamiento y la interacción con el personal de enfermería son esenciales para el empoderamiento. El diseño de una intervención de enfermería para fortalecer la competencia para el cuidado de los hijos prematuros desde el enfoque del empoderamiento tiene una base teórica que permite su aplicación en la práctica; además, existe evidencia empírica que soporta la conveniencia de este tipo de intervenciones. La integración de los resultados cualitativos al diseño de la intervención favoreció su sensibilidad social y cercania con la realidad de las madres y con la práctica profesional de enfermería.
Agradecimientos
Agradecimientos a la Universidad de Antioquia, por la comisión de estudios doctorales de la autora principal y al Hospital General de Medellín por permitir y facilitar la ejecución de la segunda fase del estudio.
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Declaración de Disponibilidad de Datos
El conjunto de datos que respalda los resultados de este estudio no está disponible públicamente.
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Artículo parte de la tesis de doctorado “Factibilidad, aceptabilidad y efecto preliminar de una intervención de enfermería diseñada a partir de las experiencias de madres y padres de niños prematuros para fortalecer la competencia para el cuidado: estudio de método mixto”, presentada en la Universidad de Antioquia, Facultad de Enfermería, Medellín, Antioquia, Colombia.
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Cómo citar este artículo
Osorio-Galeano SP, Salazar-Maya AM. Design and assessment of an intervention for parents of premature newborns: a mixed-methods study. Rev. Latino-Am. Enfermagem. [cited]. Available from: https://doi.org/10.1590/1518-8345.7791.4747
Editado por
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Editora Asociada:
Lorena Chaparro Díaz
El conjunto de datos que respalda los resultados de este estudio no está disponible públicamente.
Nota: Adaptado10.*ACUNE = Acciones para un Cuidado Neonatal Empoderado