Adhesión al tratamiento antirretroviral de adultos con VIH: traducción del conocimiento en la creación de un sitio webObjetivo: crear un sitio web para promover la adhesión al tratamiento antirretroviral en adultos que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana.
Método: investigación metodológica en la cual el contenido fue elaborado a partir de la síntesis de evidencias científicas y validado por especialistas en la temática. El contenido imagético fue creado y articulado al contenido textual para el desarrollo del sitio web. El análisis se realizó con base en el Índice de Validez de Contenido, calculado por 20 especialistas reclutados mediante la técnica de bola de nieve.
Resultados: el contenido fue estructurado en tres ejes: autoeficacia, apoyo social y calidad de vida. Cada eje presenta un concepto, con un total de 11 Situaciones de la Vida con proposiciones para promover la adhesión y 14 imágenes. El Índice de Validez de Contenido global obtuvo una puntuación >0,78. El sitio web tiene acceso libre.
Conclusión: la tecnología cuidadivo-educativa tipificada como sitio web informativo fue validada por especialistas en la temática para su uso por parte de la población objetivo de adultos que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana como herramienta para promover la adhesión al tratamiento antirretroviral.
Descriptores:
VIH; Cumplimiento y Adherencia al Tratamiento; Adulto; Tecnología Educacional; Ciencia Traslacional Biomédica; Enfermería
Destacados:
(1) Tecnología cuidadivo-educativa para la adhesión al tratamiento antirretroviral del VIH. (2) Sitio web con contenido textual e imagético dirigido a adultos que viven con VIH. (3) Promoción de la salud mediante un método no farmacológico y basado en intervención digital. (4) Traducción del conocimiento con profesionales de la salud y gestores de políticas públicas.
Objective: to create a website to promote adherence to antiretroviral treatment for adults living with the human immunodeficiency virus.
Method: methodological research in which the content was developed based on the synthesis of scientific evidence and validated by experts on the subject. The image content was created and linked to the text content for the development of the website. The analysis was performed based on the Content Validity Index by 20 experts recruited using the snowball technique.
Results: the content was structured into three axes: self-efficacy, social support and quality of life. Each axis presents a concept, a total of 11 Life Situations with proposals for promoting adherence and 14 images. The overall Content Validity Index obtained a score >0.78. The website is freely accessible.
Conclusion: the educational-care technology typified as an informative website was validated by experts on the subject for use by the target population of adults living with the human immunodeficiency virus as a tool for promoting adherence to antiretroviral treatment.
Descriptors:
HIV; Treatment Adherence and Compliance; Adult; Educational Technology; Translational Science, Biomedical; Nursing
Highlights:
(1) Care-educational technology for adherence to antiretroviral treatment for HIV. (2) Website with text and image content for adults living with HIV. (3) Health promotion using a non-pharmacological method and based on digital intervention. (4) Knowledge translation with health professionals and public policy managers.
Objetivo: criar um website para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com o vírus da imunodeficiência humana.
Método: pesquisa metodológica na qual o conteúdo foi elaborado a partir da síntese de evidências científicas, sendo validado por especialistas na temática. O conteúdo imagético foi criado e articulado ao conteúdo textual para o desenvolvimento do website. A análise foi realizada com base no Índice de Validade de Conteúdo por 20 especialistas recrutados pela técnica bola de neve.
Resultados: o conteúdo foi estruturado em três eixos: autoeficácia, suporte social e qualidade de vida. Cada eixo apresenta um conceito, num total de 11 Situações da Vida com proposições para promoção da adesão e 14 imagens. O Índice de Validade de Conteúdo global obteve pontuação >0,78. O website tem acesso livre.
Conclusão: a tecnologia cuidativo-educacional tipificada website informativo foi validada por especialistas na temática para uso pela população-alvo de adultos que vivem com vírus da imunodeficiência humana como ferramenta para promoção da adesão ao tratamento antirretroviral.
Descritores:
HIV; Cooperação e Adesão ao Tratamento; Adulto; Tecnologia Educacional; Ciência Translacional Biomédica; Enfermagem
Destaques:
(1) Tecnologia cuidativo-educacional para adesão ao tratamento antirretroviral para o HIV. (2)Website com conteúdo textual e imagético para adultos que vivem com HIV. (3) Promoção da saúde por método não farmacológico e baseado em intervenção digital. (4) Tradução do conhecimento com profissionais da saúde e gestores de políticas públicas.
Introducción
El Programa Conjunto de las Naciones Unidas (UNAIDS) lidera el compromiso y las acciones de prevención y control de la epidemia de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Este programa, por medio de documentos orientadores, dirige la respuesta global con el objetivo de evitar aproximadamente 3,6 millones de nuevas infecciones por el VIH y 1,7 millones de muertes relacionadas con el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida) hasta el año 2030(1). Esta meta prevé la concentración de esfuerzos en el desarrollo de estrategias para garantizar el diagnóstico precoz en el 95 % de las personas que viven con VIH. De estas, se espera que el 95 % esté en tratamiento con antirretrovirales y, de estas (en tratamiento), que el 95 % tenga la carga viral suprimida (indetectable)(1).
La meta propuesta por UNAIDS enfrenta barreras para su realización. En este sentido, una revisión sistemática global buscó investigar los factores asociados a la pérdida de seguimiento entre adultos que viven con VIH(2). Este estudio, que incluyó a 20 países en su análisis, identificó que los factores más comunes estaban relacionados con cuestiones sociales y demográficas, tales como edad (adultos de 18 a 34 años), bajo nivel educativo (<9 años), problemas económicos, consumo de drogas ilícitas, estigma, falta de apoyo social y distancia entre el domicilio y el centro de salud. También se identificaron factores clínicos relacionados con el inicio del uso de antirretrovirales en los primeros seis meses y los efectos secundarios. Además, la larga espera por atención, la desorganización de los servicios de salud y la relación precaria entre el equipo de salud y las personas que viven con VIH fueron señaladas como causas de la pérdida de seguimiento del tratamiento, lo cual compromete la adhesión(2).
De este modo, se comprende que existe una implicación directa con la necesidad de intervenciones asistenciales para promover y mantener la adhesión al tratamiento antirretroviral, así como programas locales y políticas nacionales. Evidencias sintetizadas en una revisión sistemática presentan intervenciones eficaces para mejorar los resultados de autogestión de la salud. La mayoría de las veces, estas intervenciones se utilizan de forma combinada, integrando el entrenamiento de habilidades con asesoramiento telefónico, programas dirigidos por agentes comunitarios de salud y tecnologías para el manejo de los síntomas. Los beneficios incluyen el aumento de la autoeficacia, la mejora de las estrategias de afrontamiento, el fortalecimiento del apoyo social y una mayor calidad de vida (CV)(3).
En el contexto latinoamericano, la evaluación de la efectividad de una intervención educativa desarrollada en México –cuyo objetivo era aumentar el nivel de conocimiento sobre el virus y promover la adhesión– mostró un aumento del 90 % en el nivel de conocimiento entre los participantes y un incremento del 70 % en la adhesión a la terapia. Estos resultados indicaron que la intervención educativa fue efectiva para dichos desenlaces(4).
Un estudio de cohorte brasileño recomienda considerar los factores asociados con la no adhesión, entre ellos, tener un buen conocimiento sobre situaciones relacionadas con el tratamiento y no presentar síntomas, lo cual puede impactar en las probabilidades de adhesión(5). Así, se propone traducir conocimientos sobre la adhesión al tratamiento antirretroviral a partir de la síntesis del contenido textual e imagético, con el fin de desarrollar un recurso educativo para promover la adhesión al tratamiento antirretroviral en adultos que viven con VIH. El objetivo de este estudio fue crear un sitio web para la promoción de la adhesión al tratamiento antirretroviral en adultos que viven con VIH.
Método
Diseño del estudio
Estudio de tipo metodológico para la estructuración y validación del contenido textual, producción imagética y definición del tipo de tecnología. Fue guiado por el modelo canadiense de Traducción del Conocimiento en Acción, utilizándose la tercera fase del ciclo de creación: producto del conocimiento (estudio de tercera generación)(6).
La estructuración del contenido fue elaborada con base en los resultados de tres investigaciones transversales(7-9) y un ensayo clínico aleatorizado (ECA)(10) (primera fase – averiguación del conocimiento/estudios de primera generación). La definición del tipo de tecnología (tercera fase – producto del conocimiento/estudio de tercera generación) para el acceso al contenido desarrollado (segunda fase – síntesis del conocimiento/estudio de segunda generación) fue establecida a partir del resultado de una revisión sistemática sobre la efectividad de intervenciones para la adhesión a la terapia antirretroviral en adultos con VIH(11) (Figura 1).
Organigrama de la Traducción del Conocimiento para la promoción de la adhesión al tratamiento antirretroviral en adultos que viven con VIH. Santa Maria, RS, Brasil, 2024
Así, el contenido fue estructurado en tres ejes, anclados en referentes teóricos: autoeficacia, apoyo social y CV. El concepto de autoeficacia se refiere al nivel de motivación y confianza en las propias capacidades para desarrollar con éxito conductas, como tomar los medicamentos según la prescripción(12). El apoyo social percibido está compuesto por apoyo emocional, que abarca la percepción y satisfacción respecto a la disponibilidad de escucha, atención, información, estima, compañía y apoyo emocional frente a la infección por VIH. También incluye el componente relacionado con el apoyo instrumental, que contempla la percepción y satisfacción en cuanto a la disponibilidad de ayuda para manejar o resolver cuestiones operativas del tratamiento o del cuidado de la salud, de actividades prácticas cotidianas y de asistencia material y/o financiera(13).
En cuanto a la CV, el concepto hace referencia a la percepción de la persona sobre su posición en la vida, considerando sus sistemas de valores, contexto cultural, así como sus objetivos, expectativas, patrones de vida y preocupaciones. Además, el grupo de especialistas que creó el concepto de CV concluyó que su evaluación debe contemplar distintos dominios, lo que permite verificar las dimensiones en las que los tratamientos serán efectivos, orientando medidas terapéuticas más apropiadas y posiblemente disminuyendo los costos en salud(14).
Cada eje fue compuesto por el concepto traducido a un lenguaje accesible para el público objetivo, articulado con la creación de 11 Situaciones de la Vida (SV) y proposiciones para promover la adhesión. Así, la autoeficacia condujo a la creación de siete SV y la calidad de vida de cuatro SV, relacionadas con el afrontamiento de la cronicidad de la infección por VIH en la vida cotidiana. El apoyo social guió la redacción de proposiciones destinadas a ampliar el respaldo a las personas que viven con VIH y a promover el resultado de adhesión.
A partir del contenido textual se crearon imágenes que representaran los conceptos y las SV. La elaboración de las imágenes tuvo como objetivo ilustrar el contenido textual correspondiente a los conceptos de los ejes estructurantes y a las SV, de forma que el público objetivo se reconociera en las situaciones y proposiciones. Para la producción imagética, el equipo utilizó la plataforma Google Meet, que ofrece conexiones de audio y video para reuniones. En el primer encuentro con el ilustrador (quien posee un Grado en Diseño Industrial con énfasis en Programación Visual), el equipo del proyecto presentó las imágenes seleccionadas de la plataforma de diseño gráfico en línea Canva®. En el segundo encuentro, el ilustrador presentó los bocetos de las imágenes y se decidió la paleta de colores que representara la diversidad. El tercer y cuarto encuentros fueron destinados a la revisión crítica de las imágenes a color y a los ajustes para la versión final del contenido imagético.
Para la definición del tipo de tecnología, se accedió a la síntesis de la revisión sistemática(11). En dicha síntesis se concluyó que las intervenciones combinadas con el uso de tecnologías móviles con acceso a internet presentan un potencial de aumento en la adhesión del 12% en comparación con la atención estándar, que consistía en la exposición idéntica a partes introductorias de la tecnología y en no recibir información con componentes de intervención interactiva con elementos visuales y de audio(11).
Por ello, se definió que el contenido sería puesto a disposición mediante un sitio web, considerando el contexto local de creación del producto de conocimiento, en diálogo con la Secretaría de Salud del municipio sede del equipo de investigación. La institución de educación superior a la que pertenece el equipo ofrece la posibilidad de una colaboración multidisciplinaria con el Programa de Educación Tutorial de Ciencias de la Computación para la prototipación del sitio web, lo que no genera costos de mantenimiento para el municipio, la política de salud ni el servicio especializado (lugares de implementación). Además, el sitio web permite un diseño amigable y puede visualizarse en distintos tamaños de pantalla (modo móvil y escritorio).
Período de recolección de datos, participantes y criterios de selección
La validación del contenido textual se llevó a cabo entre agosto y octubre de 2022. Los participantes fueron especialistas en la temática. La selección de los especialistas se realizó a partir del registro personal en la plataforma brasileña de currículos de investigadores (Plataforma Lattes), mediante búsqueda avanzada con las palabras clave VIH y sida. Se creó una hoja de cálculo con direcciones de correo electrónico y teléfonos disponibles en los perfiles de 105 investigadores.
También se utilizó la técnica de bola de nieve para alcanzar una muestra variada de participantes. De los 22 participantes, se consideraron especialistas aquellos que se autoevaluaron con una puntuación superior a tres, según criterios adaptados de Fehring(15). La adaptación se refirió a poseer doctorado y/o maestría con tesis o disertación, respectivamente, y/o especialización en el área, participación en proyectos de investigación, publicaciones en revistas científicas o actas de eventos sobre la temática, y al menos un año de experiencia en el área. Se excluyeron dos participantes que no alcanzaron la puntuación mínima definida, quienes no fueron incluidos en la base de especialistas para el cálculo del Índice de Validez de Contenido (IVC)(16).
Recolección de datos, instrumentos utilizados y variables del estudio
Los especialistas recibieron por correo electrónico un formulario dividido en tres secciones. En la primera, respondieron preguntas de autoevaluación mediante un sistema de puntuación para especialistas. En la segunda, validaron el contenido textual en cuanto a relevancia, claridad y pertinencia. En la tercera, se recopilaron datos demográficos.
Tratamiento y análisis de los datos
El IVC es una medida de validez que determina la proporción o porcentaje de concordancia entre especialistas sobre un determinado contenido(16). Se solicitó a los especialistas que calificaran la relevancia, claridad y pertinencia de cada contenido disponible en Google Forms. Los conceptos y las SV fueron clasificados mediante una escala tipo Likert con las siguientes opciones: 1 = Inadecuado; 2 = Parcialmente adecuado; 3 = Adecuado (requiere pequeños ajustes); 4 = Totalmente adecuado. Para calcular el IVC de cada contenido, se sumaron las respuestas 3 y 4 de los especialistas y el resultado se dividió por el número total de respuestas obtenidas para el ítem. Para su interpretación(16), el valor mínimo aceptable del IVC debe ser 0,78. Los valores del IVC deben utilizarse para orientar decisiones sobre revisiones o rechazos del contenido evaluado. Si el IVC es bajo, puede indicar que el contenido no posee suficiente relevancia, claridad y pertinencia(16).
Aspectos éticos
Esta investigación se ajustó a las normas de la Resolución n.º 510/2016, que exime de evaluación por el Comité de Ética en Investigación cuando se trata de “[...] investigación cuyo objetivo es el desarrollo teórico de situaciones que emergen de forma espontánea y contingente en la práctica profesional, siempre que no se revelen datos que puedan identificar al sujeto [...]”, y a la Resolución n.º 674, del 6 de mayo de 2022, que refuerza dicho texto. Así, se envió a los especialistas el enlace del formulario, el cual incluía la invitación a validar el contenido y explicaba la exención de evaluación por parte del Comité de Ética. Los datos están archivados y bajo la responsabilidad de la investigadora, almacenados en una dirección electrónica y en una nube digital específicamente creadas para esta investigación, protegidas por una contraseña electrónica considerada segura por el proveedor de servicios de correo electrónico de la empresa Google®.
Resultados
El contenido del sitio web fue estructurado en torno al tema central de la adhesión y tres ejes: autoeficacia, apoyo social y CV, los cuales influyen en el desenlace de la adhesión al tratamiento antirretroviral. Para la traducción del contenido textual, se basó en la siguiente síntesis de evidencias: la autoeficacia(8) presentó correlación significativa con la adhesión global mediante experiencias de molestia, discriminación, rechazo, inseguridad sobre cómo reaccionarían las personas cercanas al conocer el diagnóstico, nerviosismo, irritabilidad, ingesta de gran cantidad de comprimidos y otros efectos adversos causados por la medicación. Estas experiencias fueron traducidas como SV y articuladas con el apoyo social(7) y el apoyo emocional, que mostró correlación significativa con los dominios de antecedentes de fallos de adhesión y la comunicación médico-paciente. También formaron parte de las SV los dominios de la CV(9); entre aquellos asociados positivamente con la adhesión, se destacaron la función general, las preocupaciones relacionadas con la medicación y la confianza en el profesional de salud. El dominio que influyó negativamente en la adhesión fue la preocupación por el mantenimiento del secreto. En cuanto al ensayo clínico aleatorizado (ECA)(10), se utilizaron los mensajes de texto basados en apoyo social para componer las orientaciones vinculadas a las SV.
El contenido del sitio web fue validado por 20 especialistas, de los cuales 15 (78,9%) eran mujeres; la edad promedio fue de 41,89 ± 10,954 años; 12 (57,9%) eran enfermeros de formación; 7 (31,6%) tenían maestría como el mayor nivel de titulación; y 13 (68,4%) trabajaban en el área asistencial (no exclusivamente). Entre los especialistas, 11 (55,6%) ejercían su profesión en el estado de Rio Grande do Sul, Brasil. La Tabla 1 presenta las variables continuas y el IVC, que alcanzó una puntuación >0,78 en todas las medias de relevancia, claridad y pertinencia. Por ello, el contenido del sitio web fue validado por especialistas en la temática y, por lo tanto, está apto para integrar la tecnología y avanzar hacia la siguiente etapa de evaluación con el público objetivo, es decir, personas adultas que viven con VIH.
Caracterización de la muestra de especialistas e Índice de Validez de Contenido según conceptos y situaciones de la vida (n = 20). Santa Maria, RS, Brasil, 2022
Los especialistas emitieron sugerencias que fueron analizadas por el equipo de investigación y, cuando pertinentes, incorporadas en la versión final del contenido. Esta etapa contó con la participación de un equipo calificado en lenguaje, gramática y comunicación. La redacción final de los conceptos, considerando el texto y las ilustraciones, se presenta en la Figura 2.
Además de los conceptos, el contenido textual validado (Figura 3) dio origen a las demás ilustraciones conforme a las SV.
Representación de la articulación del contenido de las SV† con los ejes estructurantes y el tema central – adhesión. Santa Maria, RS, Brasil, 2022
Para la identidad visual del sitio web, se creó un logotipo con la palabra “conviva” (Figura 4), que expresa la idea de vivir y convivir con el VIH, así como la necesidad de adaptarse a una nueva rutina de vida. Para cada SV, se elaboraron ilustraciones que acompañan el contenido textual con el objetivo de involucrar al público objetivo y potenciar su comprensión. En la evaluación de los especialistas, el concepto de CV y la SV 10 utilizaron la misma ilustración por contener contenidos afines (Figura 4). El sitio web está disponible en el enlace: https://www.ufsm.br/pet/ciencia-da-computacao/conviva-1.
Identidad visual e ilustraciones representativas de las Situaciones de la Vida. Santa Maria, RS, Brasil, 2022
Discusión
El índice de concordancia entre los especialistas en la temática indicó que el contenido del sitio web presenta relevancia, claridad y pertinencia, siendo validado por dichos participantes para su uso con el público objetivo de adultos que viven con VIH. El contenido de las SV está articulado a los ejes autoeficacia, apoyo social y CV, relacionados con el desenlace de la adherencia(7-9), concepto central de esta tecnología cuidado-educativa.
Los estudios que analizaron las barreras enfrentadas por adultos que viven con VIH para adherirse al tratamiento revelaron, según los resultados de un metaanálisis, que algunas barreras son de ámbito individual y otras están relacionadas con los servicios de salud(17). En el ámbito individual se señalan con mayor frecuencia el olvido de la ingesta de los antirretrovirales y/o los efectos de los medicamentos(18), el hecho de estar fuera de casa, en presencia de personas extrañas y el cambio en la rutina diaria(19); además aparecían el sentimiento de estar bien (asintomático) o enfermo(5), la depresión(20) y el estigma(21). Cabe destacar que tales barreras fueron propuestas y traducidas en este estudio y componen el contenido textual e imagético de las SV 1, 4, 5 y 6.
Existen otras barreras relacionadas con el lugar donde se realiza el tratamiento. Estas barreras son de índole programática; entre ellas se hallan la distancia geográfica al servicio de salud y la escasez de antirretrovirales(17). Dichas barreras no fueron abordadas en esta propuesta debido a la complejidad asociada al sistema de salud y los distintos contextos locales.
Así, cuando se identifican tales barreras, es necesario proponer el fortalecimiento del vínculo con el servicio, buscar en la red de asistencia social de la persona apoyo e información con el fin de atenuar las implicaciones para la adherencia al tratamiento antirretroviral. El hecho de que el sitio web tenga la posibilidad de interferir en la retención de los usuarios a los servicios significa que esas personas pueden buscar ayuda en el equipo de salud. Un ejemplo se refiere a acciones junto al Servicio Social para viabilizar los derechos de esta población y las políticas públicas de salud relacionadas con el VIH(22).
Todo lo expuesto indica que intervenciones combinadas podrían garantizar la supresión viral mediante niveles elevados de adherencia al tratamiento antirretroviral(17). Además, la adherencia, como concepto central de la tecnología cuidado-educativa, se ha correlacionado con factores individuales como la edad avanzada, puntajes de resiliencia más elevados y la percepción de sentirse enfermo(23).
Al articular tales evidencias con el concepto de autoeficacia para seguir el tratamiento(19), se crearon y validaron el contenido textual e imagético de este eje, relacionados con siete SV. Como factor determinante para el tratamiento continuo, la percepción de autoeficacia permite que la persona que vive con VIH alcance buenos resultados de adherencia, sin presentar manifestaciones clínicas que, con el paso de los años, puedan interferir en su percepción de salud.
De la misma forma, el apoyo social, aunque es un factor significativo asociado a buenos resultados de adherencia, sigue siendo insuficiente para lograr el éxito, pues se debe considerar la superposición de factores que influyen en la adherencia(24). Entre ellos, se destaca, en la dimensión del apoyo social, la comunicación entre la persona usuaria y el profesional de salud que la atiende, ya que se evidencia la correlación estadística con antecedentes de falla de adherencia(7). Estas cuestiones están articuladas con las SV que involucran situaciones clínicas (SV 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10 y 11), dado que, cuando el usuario final se identifique con preocupaciones relacionadas con situaciones de cuidado de su salud, se presupone que podrá acatar las orientaciones a partir de una comunicación adecuada entre usuario y profesional de salud. Ello se debe a que, entre los factores de pérdida de seguimiento del tratamiento antirretroviral, se encuentra la relación precaria entre el equipo de salud y las personas que viven con VIH(2).
La articulación de los conceptos de adherencia y CV se presenta en cuatro SV (SV 8 a 11). Un estudio señala que existe un ciclo de retroalimentación entre la CV y la adherencia al tratamiento del VIH, de modo que, si la persona que vive con VIH obtiene buenos puntajes en la evaluación de la CV, podrá alcanzar buenos niveles de adherencia; del mismo modo, si dicha persona presenta una buena adherencia, tendrá una buena repercusión en su CV(9).
Dado que la adherencia y la CV representan un ciclo, la evaluación de la CV indica que el entorno en el que vive la persona puede generar puntajes más bajos en este aspecto(24). Esta cuestión está relacionada con la SV 1, en la cual la persona no revela el diagnóstico a desconocidos o conocidos a quienes no desea que sepan de su condición serológica, ya sea en el ámbito laboral o familiar. Esta SV también está contemplada y articulada con el concepto de autoeficacia.
De la misma manera, la dimensión de la CV que evalúa la salud psicológica mostró puntajes bajos en comparación con grupos de referencia(25). Puntajes bajos en salud psicológica reducen la CV y la adherencia. Por lo tanto, la evaluación de la CV proporciona un cuidado adecuado en las dimensiones de salud física, psicológica, relaciones sociales, medio ambiente, nivel de independencia y espiritualidad de esta población.
Al comparar personas que aún no habían iniciado el tratamiento del VIH con antirretrovirales, quienes estaban en tratamiento relataron mejoras significativas en la salud física(23), emocional, mental y en las actividades diarias(26). Esta comparación confirma que el diagnóstico y el tratamiento precoces promueven la CV.
Los resultados de una revisión sistemática de estudios cualitativos, realizada en 2020 con el objetivo de explorar las experiencias y actitudes de personas que viven con VIH, señalaron el momento del diagnóstico como crucial debido a los sentimientos que se originan, tales como decepción, tristeza, miedo, desesperación, falta de conciencia y dolor. De este modo, los profesionales de la salud deben prepararse tanto para los momentos de vulnerabilidad como para las experiencias asociadas a distintos tipos de estigma: social, autoestigma y estigma de los profesionales de la salud. Por lo tanto, el apoyo social de estos profesionales es sumamente valorado y está vinculado a la mejora de la CV de estas personas(27). La cuestión del estigma se aborda en las SV 1 y SV 5.
Aun en el ámbito del estigma, la CV de las personas que viven con VIH se ve impactada, particularmente en el dominio de la actividad sexual. La carga viral indetectable fue considerada transformadora en las trayectorias afectivas y sexuales de mujeres de 18 a 30 años que viven con VIH(28). Al realizar entrevistas con jóvenes que viven con VIH/sida, un estudio brasileño realizado en Salvador (BA) demostró que esta población experimenta la necesidad de negociar el placer y la prevención y se posiciona como sujetos de “riesgo”. Al adoptar la noción de carga viral indetectable, se sienten seguras en la prevención y transforman los sentimientos de miedo, rechazo y la “posibilidad” de “peligro” para el otro (seronegativo)(28).
Un estudio realizado en Suecia concluyó que la satisfacción sexual de mujeres que viven con VIH está relacionada con la CV(29). En cuanto a las personas con pene, vivir con VIH puede desencadenar disfunción eréctil, perjudicando esa dimensión de la CV(30).
A pesar de los avances en el ámbito biomédico, las cuestiones sociales relacionadas con el VIH, como el estigma y el prejuicio, siguen siendo impedimentos para las relaciones afectivo-sexuales. El estigma transforma el cuerpo de quien vive con VIH en un potencial transmisor del virus, un cuerpo que representa riesgo y sinónimo de promiscuidad. Además, el estigma y el prejuicio fomentan el sentimiento de culpa, presente de forma siempre activa o latente. La culpa surge por el hecho de que la persona se haya infectado o se haya expuesto al riesgo. Asimismo, persiste el sentimiento de responsabilidad no solo por su infección, sino también por la posibilidad de infectar a otra persona con la que llegue a relacionarse, incluso presentando buena adherencia y carga viral indetectable(31). El tema de la sexualidad y sus nexos con los conceptos traducidos en este estudio para el público objetivo de adultos con VIH están representados en las SV 10 y 11.
En lo que respecta a la tipificación como una tecnología cuidado-educativa(32) en la modalidad de sitio web informativo, se entiende que el uso de este recurso educativo atiende la necesidad de que los productos de innovación sean de bajo costo, de la misma forma que el envío de mensajes de texto por teléfono. Sin embargo, el envío de mensajes de texto se enfrenta a limitaciones tecnológicas en cuanto al envío de textos con muchos caracteres y la inserción de figuras. Cuando se envían imágenes junto con el mensaje de texto, se observa eficacia en la mejora de la adherencia y la satisfacción con los servicios(33).
Con la posibilidad de acceder a internet mediante aplicaciones de navegación web, preinstaladas en los smartphones y conocidas como browser o web browser, es posible navegar por sitios o webpages muy similares a las aplicaciones nativas, tanto por su layout como por las funcionalidades que ofrecen. Las ventajas de acceder a tecnologías móviles directamente desde el navegador nativo del smartphone son: no requerir memoria interna para instalar múltiples aplicaciones, la posibilidad de acceder al contenido desde cualquier dispositivo y la alternancia entre tamaños de pantalla y sistemas operativos, sean móviles o no(34-35).
Por último, el lenguaje textual e imagético de este producto contribuirá a las prácticas de literacidad en salud, partiendo del presupuesto de que las abstracciones, conceptualizaciones y comportamientos sociales y culturales son los que dan sentido al uso de las lenguas, incluidas aquellas difundidas en línea. Así, la producción de sentido mediante la elaboración de layouts para plataformas en línea pretende apoyar a los usuarios en la toma de decisiones y elecciones acertadas(36) y responde a la necesidad de crear una identidad con el usuario final, generar interactividad y compromiso en el uso de la información.
Las limitaciones del estudio se refieren a la no inclusión de personas que viven con VIH en el proceso de creación del contenido de la tecnología cuidado-educativa en esta oportunidad. Para estudios futuros se recomienda el compromiso de dicha población objetivo.
En cuanto a las contribuciones del estudio, cuyo producto fue un sitio web informativo, cabe destacar el avance del conocimiento científico en el ámbito de la salud y la enfermería relacionado con la aplicación de la investigación en un modelo de traducción del conocimiento, y especialmente la disponibilidad de un producto cuya usabilidad está anclada en una tecnología cuidado-educativa. Esta modalidad puede contribuir a la autonomía de adultos que viven con VIH, proporcionándoles apoyo respecto a su condición multidimensional de salud y SV. Podrá cualificar la atención sanitaria al ser utilizada en los servicios de salud, con la posible mediación de profesionales asistenciales.
Conclusión
El sitio web informativo creado pone a disposición conocimientos científicos que fueron traducidos y validados por especialistas en la temática en cuanto a su relevancia, claridad y pertinencia para ser utilizado por adultos que viven con VIH. La estructura del contenido textual y visual se ancla en conceptos fundamentales, tales como autoeficacia, apoyo social y CV, directamente relacionados con las experiencias de estos adultos. Estos conceptos desempeñan un papel crucial en la adherencia al tratamiento, que constituye el objetivo principal de esta tecnología cuidado-educativa.
Agradecimientos
Agradecemos al profesor Doctor Giovani Rubert Librelotto y a los académicos becarios del Programa de Educação Tutorial Ciência da Computação, Gilson Garcia da Silva Júnior, Jonathan Weber Nogueira y Ramon Godoy Izidoro, por la programación del sitio web CONVIVA; a Matheus Tanuri Pascotini por el contenido imagético; a Letícia de Mello Padoin e Isabele Corrêa Vasconcelos Fontes Pereira, integrantes del equipo de revisión lingüística; y a los socios que se comprometieron en el proyecto de traducción del conocimiento, Doctores Samuel Spiegelberg Zuge y Wendel Mombaque dos Santos, por las contribuciones al contenido textual; Gabriela Coden Polletti, becaria de Iniciación Científica; Márcia Gabriela Rodrigues de Lima, representante de la Secretaria de Município da Saúde de Santa Maria y coordinadora de la Política VIH/SIDA del municipio; al médico Mateus Denardin; y a Maclaine Ross, representante de la 4ª Coordenadoria Regional de Saúde y coordinadora de la Política VIH/SIDA regional.
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Artículo parte de la tesis de doctorado “Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV: tradução do conhecimento e validação de conteúdo para criação de website”, presentada en la Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil. Apoyo financiero del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), proceso nº 404047/2021-1, Brasil.
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Cómo citar este artículo
Primeira MR, Machado AS, Langendorf TF, Albarracin DGE, Paula CC, Padoin SMM. Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2025;33:e4641 [cited]. Available from: . https://doi.org/10.1590/1518-8345.7196.4641
Editado por
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Editora Asociada:
Aline Aparecida Monroe
*VIH = Virus de la Inmunodeficiencia Humana
*VIH = Virus de la inmunodeficiencia humana; †SV = Situación de la vida
*SV = Situación de la vida