Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos com HIV: tradução do conhecimento na criação de websiteObjetivo: criar um website para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com o vírus da imunodeficiência humana.
Método: pesquisa metodológica na qual o conteúdo foi elaborado a partir da síntese de evidências científicas, sendo validado por especialistas na temática. O conteúdo imagético foi criado e articulado ao conteúdo textual para o desenvolvimento do website. A análise foi realizada com base no Índice de Validade de Conteúdo por 20 especialistas recrutados pela técnica bola de neve.
Resultados: o conteúdo foi estruturado em três eixos: autoeficácia, suporte social e qualidade de vida. Cada eixo apresenta um conceito, num total de 11 Situações da Vida com proposições para promoção da adesão e 14 imagens. O Índice de Validade de Conteúdo global obteve pontuação >0,78. O website tem acesso livre.
Conclusão: a tecnologia cuidativo-educacional tipificada website informativo foi validada por especialistas na temática para uso pela população-alvo de adultos que vivem com vírus da imunodeficiência humana como ferramenta para promoção da adesão ao tratamento antirretroviral.
Descritores:
HIV; Cooperação e Adesão ao Tratamento; Adulto; Tecnologia Educacional; Ciência Translacional Biomédica; Enfermagem
Destaques:
(1) Tecnologia cuidativo-educacional para adesão ao tratamento antirretroviral para o HIV. (2)Website com conteúdo textual e imagético para adultos que vivem com HIV. (3) Promoção da saúde por método não farmacológico e baseado em intervenção digital. (4) Tradução do conhecimento com profissionais da saúde e gestores de políticas públicas.
Objective: to create a website to promote adherence to antiretroviral treatment for adults living with the human immunodeficiency virus.
Method: methodological research in which the content was developed based on the synthesis of scientific evidence and validated by experts on the subject. The image content was created and linked to the text content for the development of the website. The analysis was performed based on the Content Validity Index by 20 experts recruited using the snowball technique.
Results: the content was structured into three axes: self-efficacy, social support and quality of life. Each axis presents a concept, a total of 11 Life Situations with proposals for promoting adherence and 14 images. The overall Content Validity Index obtained a score >0.78. The website is freely accessible.
Conclusion: the educational-care technology typified as an informative website was validated by experts on the subject for use by the target population of adults living with the human immunodeficiency virus as a tool for promoting adherence to antiretroviral treatment.
Descriptors:
HIV; Treatment Adherence and Compliance; Adult; Educational Technology; Translational Science, Biomedical; Nursing
Highlights:
(1) Care-educational technology for adherence to antiretroviral treatment for HIV. (2) Website with text and image content for adults living with HIV. (3) Health promotion using a non-pharmacological method and based on digital intervention. (4) Knowledge translation with health professionals and public policy managers.
Objetivo: crear un sitio web para promover la adhesión al tratamiento antirretroviral en adultos que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana.
Método: investigación metodológica en la cual el contenido fue elaborado a partir de la síntesis de evidencias científicas y validado por especialistas en la temática. El contenido imagético fue creado y articulado al contenido textual para el desarrollo del sitio web. El análisis se realizó con base en el Índice de Validez de Contenido, calculado por 20 especialistas reclutados mediante la técnica de bola de nieve.
Resultados: el contenido fue estructurado en tres ejes: autoeficacia, apoyo social y calidad de vida. Cada eje presenta un concepto, con un total de 11 Situaciones de la Vida con proposiciones para promover la adhesión y 14 imágenes. El Índice de Validez de Contenido global obtuvo una puntuación >0,78. El sitio web tiene acceso libre.
Conclusión: la tecnología cuidadivo-educativa tipificada como sitio web informativo fue validada por especialistas en la temática para su uso por parte de la población objetivo de adultos que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana como herramienta para promover la adhesión al tratamiento antirretroviral.
Descriptores:
VIH; Cumplimiento y Adherencia al Tratamiento; Adulto; Tecnología Educacional; Ciencia Traslacional Biomédica; Enfermería
Destacados:
(1) Tecnología cuidadivo-educativa para la adhesión al tratamiento antirretroviral del VIH. (2) Sitio web con contenido textual e imagético dirigido a adultos que viven con VIH. (3) Promoción de la salud mediante un método no farmacológico y basado en intervención digital. (4) Traducción del conocimiento con profesionales de la salud y gestores de políticas públicas.
Introdução
O Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) lidera o compromisso e as ações de prevenção e controle da epidemia de infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV). Por meio de documentos orientadores, o programa direciona a resposta global de que deverão ser evitadas cerca de 3,6 milhões de infecções pelo HIV e 1,7 milhão de mortes relacionadas à Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) até 2030(1). Essa meta prevê a concentração de esforços para o desenvolvimento de estratégias para o acesso a um diagnóstico precoce para 95% das pessoas que vivem com HIV. Das que conhecem seu status sorológico, espera-se que 95% estejam desenvolvendo seu tratamento com antirretrovirais. E, dessas (em tratamento), espera-se que 95% estejam com os exames de carga viral suprimida (indetectável)(1).
A meta proposta pelo UNAIDS enfrenta barreiras para sua concretização. Dessa forma, uma revisão sistemática global buscou investigar fatores associados à perda de seguimento entre adultos que vivem com HIV(2). O estudo, que incluiu 20 países em sua análise, identificou que os fatores mais comuns foram relacionados a questões sociais e demográficas como idade (adultos de 18 a 34 anos), baixa escolaridade (<9 anos), problemas econômicos, uso de drogas ilícitas, estigma, falta de suporte social e distância entre o domicílio e a unidade de saúde. Fatores clínicos relacionados ao início do uso dos antirretrovirais nos primeiros seis meses e efeitos colaterais também são evidenciados. Além disso, a longa espera por atendimento, a desorganização dos serviços de saúde e o relacionamento precário entre a equipe de saúde e as pessoas que convivem com HIV são fatores associados à perda de seguimento do tratamento para o HIV comprometendo a adesão(2).
Então, compreende-se que existe uma implicação direta com a necessidade de intervenções assistenciais para a promoção e manutenção da adesão ao tratamento antirretroviral, bem como programas locais e políticas nacionais. Evidências sintetizadas em revisão sistemática apresentam intervenções eficazes para melhorar os resultados de autogestão da saúde. Na maioria das vezes, essas intervenções são usadas de modo combinado, integrando o treinamento de habilidades associadas com aconselhamento por telefone, programas conduzidos por agentes comunitários de saúde e tecnologias para gestão dos sintomas. Os benefícios incluem o aumento da autoeficácia, aprimoramento das estratégias de enfrentamento, fortalecimento do suporte social e maior qualidade de vida (QV)(3).
Em contexto latino-americano, a avaliação da efetividade de intervenção educacional, cujo objetivo era aumentar o nível de conhecimento acerca do vírus e promover a adesão, desenvolvida no México, apresentou 90% de aumento do nível de conhecimento entre os participantes e 70% de aumento da adesão à terapia. Esses resultados indicaram que a intervenção educacional foi efetiva para esses desfechos(4).
Um estudo de coorte brasileiro recomenda que fatores associados à não-adesão devem ser considerados, entre os quais ter um bom conhecimento acerca de situações relacionadas ao tratamento bem como não apresentar sintomas podem impactar nas chances de adesão(5). Então, tem-se a proposta de traduzir conhecimentos de adesão ao tratamento antirretroviral a partir da síntese do conteúdo textual e imagético, tendo em vista o desenvolvimento de um recurso educacional para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV. O objetivo deste estudo foi criar um website para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV.
Método
Delineamento do estudo
Estudo do tipo metodológico para a estruturação e validação do conteúdo textual, produção imagética e definição do tipo de tecnologia. Foi guiado pelo modelo canadense de Tradução do Conhecimento em Ação, sendo utilizada a terceira fase do ciclo de criação: produto do conhecimento (estudo de terceira geração)(6).
A estruturação do conteúdo foi criada com base nos resultados de três pesquisas transversais(7-9) e um ensaio clínico randomizado (ECR)(10) (primeira fase - averiguação do conhecimento/estudos de primeira geração). A definição do tipo de tecnologia (terceira fase - produto do conhecimento/estudo de terceira geração) para acesso ao conteúdo desenvolvido (segunda fase - síntese do conhecimento/estudo de segunda geração), foi estabelecida a partir do resultado de uma revisão sistemática de efetividade de intervenção para a adesão à terapia antirretroviral para o HIV em adultos(11) (Figura 1).
Organograma da Tradução do Conhecimento para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV. Santa Maria, RS, Brasil, 2024
Logo, o conteúdo foi estruturado em três eixos, ancorados em referenciais teóricos: autoeficácia, suporte social e QV. O conceito de autoeficácia se refere ao nível de motivação e confiança nas capacidades pessoais de desenvolver determinados comportamentos com sucesso, como tomar medicamentos conforme a prescrição(12). O suporte social percebido é composto pelo suporte emocional, que apresenta a percepção e satisfação quanto à disponibilidade de escuta, atenção, informação, estima, companhia e apoio emocional em relação à infecção pelo HIV. Também engloba o componente referente ao suporte instrumental, que contempla a percepção e satisfação quanto à disponibilidade de apoio no manejo ou resolução de questões operacionais do tratamento ou do cuidado de saúde, de atividades práticas do cotidiano, de ajuda material e/ou financeira(13).
Quanto à QV, o conceito se refere à percepção da pessoa sobre a sua posição na vida, considerando seus sistemas de valores, contexto cultural, bem como seus objetivos, expectativas, padrões de vida e preocupações. Ainda, o grupo de especialistas que criou o conceito de QV concluiu que sua avaliação deve contemplar diferentes domínios, o que permite a verificação das dimensões nas quais os tratamentos serão efetivos, direcionando medidas terapêuticas mais apropriadas e possivelmente diminuindo os custos em saúde(14).
Cada eixo foi composto pelo conceito traduzido em linguagem acessível para o público-alvo, sendo articulado com a criação de 11 Situações da Vida (SV) e proposições para promoção da adesão. Assim, a autoeficácia conduziu a criação de sete SV e a QV de quatro SV relacionadas com o enfrentamento da cronicidade da infecção pelo HIV no seu dia a dia. O suporte social guiou a redação das proposições para ampliar o apoio às pessoas que vivem com HIV e para a promoção do desfecho de adesão.
Segundo o conteúdo textual, foram criadas as imagens que representassem os conceitos e as SV. A elaboração das imagens pretendeu ilustrar o conteúdo textual correspondente aos conceitos dos eixos estruturantes e às SV de modo que o público-alvo se reconhecesse nas situações e proposições. Para produção imagética, a equipe utilizou a plataforma Google Meet, que oferece conexões de áudio e vídeo para as reuniões. No primeiro encontro com o ilustrador (o qual possui Graduação em Desenho Industrial com ênfase em Programação Visual), a equipe do projeto apresentou as imagens selecionadas da plataforma de design gráfico onlineCanva®. No segundo, o ilustrador apresentou os croquis das imagens e foi decidida a paleta de cores que demonstrasse diversidade. O terceiro e quarto encontros foram para revisão crítica das imagens coloridas e ajustes para versão final do conteúdo imagético.
Para definição do tipo de tecnologia, foi acessada a síntese da revisão sistemática(11). Nessa síntese, concluiu-se que as intervenções combinadas com o uso de tecnologias móveis com acesso à internet, apresentam potencial de adesão de 12% a mais se comparado com o atendimento padrão que foi receber exposição idêntica a partes introdutórias da tecnologia. E, não receber informações com componentes de intervenção interativa com elementos visuais e de áudio(11).
Por isso, foi definido que o conteúdo seria disponibilizado para acesso por meio de um website, considerando o contexto local de criação do produto do conhecimento, com discussões com a Secretaria de Saúde do município sede da equipe de pesquisa. A Instituição de Ensino Superior da equipe de pesquisa em questão oferece a possibilidade de parceria multidisciplinar com o Programa de Educação Tutorial da Ciências da Computação para prototipação do website, o que não gera custos de manutenção para o município, política de saúde e serviço especializado (locais de implementação). Além da possibilidade de o website proporcionar layout amigável e ser exibido em diferentes tamanhos de tela (modo mobile e desktop).
Período da coleta de dados, participantes e critérios de seleção
A validação do conteúdo textual ocorreu entre agosto e outubro de 2022. Os participantes foram especialistas no tema. Os especialistas foram selecionados levando em conta o registro pessoal em plataforma de currículos de pesquisadores no Brasil (Plataforma Lattes), por meio de busca avançada com as palavras-chave HIV e aids. Então, foi criada uma planilha com endereços eletrônicos e telefones disponíveis nos perfis de 105 pesquisadores.
Também, foi utilizada a técnica de bola de neve para o alcance de uma amostra variada de participantes. Dessa forma, dos 22 participantes, foram considerados especialistas aqueles que se autoavaliaram com pontuação acima de três, a partir de critérios adaptados de Fehring(15). A adaptação em questão se referiu ao doutorado e/ou mestrado com tese ou dissertação, respectivamente, e/ou Especialização na área, a participação em projetos de pesquisa, o fato de possuir publicações em periódicos/anais de eventos na temática e ter tempo de atuação na área de no mínimo um ano. Foram excluídos dois participantes que não obtiveram a pontuação mínima definida, os quais não foram inseridos no banco de especialistas para cálculo do Índice de Validade de Conteúdo (IVC)(16).
Coleta de dados, instrumentos utilizados e variáveis do estudo
Os especialistas receberam, por e-mail, um formulário dividido em três seções. Na primeira, responderam a questões de autoavaliação no sistema de pontuação de especialistas. Na segunda, validaram o conteúdo textual quanto à relevância, clareza e pertinência e, na terceira, os dados demográficos.
Tratamento e análise dos dados
O IVC é uma medida de validade que mede a proporção ou a porcentagem de concordância de especialistas sobre determinado conteúdo(16). Foi solicitado aos especialistas que classificassem a relevância, clareza e pertinência de cada conteúdo disposto no Google Forms. Os conceitos e SV foram classificados a partir de uma escala tipo Likert considerando as seguintes opções: 1 = Inadequado; 2 = Parcialmente adequado; 3 = Adequado (necessita de pequenas alterações); 4 = Totalmente adequado. Para calcular o IVC de cada conteúdo, foram somadas as respostas 3 e 4 dos especialistas, dividindo o resultado dessa soma pelo número total de respostas obtidas para o item. Para interpretação do IVC(16), o resultado deve ser de, no mínimo, 0,78, para ser considerado aceitável(16). Os valores de IVC devem ser utilizados para orientar decisões acerca de revisões ou rejeições dos conteúdos validados. Se o valor do IVC for baixo, pode significar que o conteúdo não apresenta relevância, clareza e pertinência suficientes(16).
Aspectos éticos
Esta pesquisa seguiu as normas da Resolução n. 510/2016, que dispensa avaliação no Comitê de Ética em Pesquisa por se tratar de “[...] pesquisa que objetiva o aprofundamento teórico de situações que emergem espontânea e contingencialmente na prática profissional, desde que não revelem dados que possam identificar o sujeito [...]” e da Resolução n. 674, de 06 de maio de 2022, que reforça este texto. Assim, enviou-se, para os especialistas, o link do formulário em que continha o convite para a validação do conteúdo, explicitando a dispensa da avaliação no Comitê de Ética. Os dados estão arquivados e mantidos sob a responsabilidade da pesquisadora, em endereço eletrônico e nuvem de arquivos online especificamente criadas para esta pesquisa, possuindo senha eletrônica para login considerada forte pelo provedor/serviço de e-mail da empresa Google®.
Resultados
O conteúdo do website foi estruturado com o tema central referente à adesão e três eixos: autoeficácia, suporte social e QV, os quais influenciam o desfecho da adesão ao tratamento antirretroviral. Para tradução do conteúdo textual, sustentou-se na seguinte síntese de evidências: a autoeficácia(8) apresentou correlação significativa com a adesão global por meio das experiências de aborrecimento, discriminação, rejeição, insegurança em saber como as pessoas (de convívio próximo) iriam reagir ao saber do diagnóstico, nervosismo, irritação, ingestão de grande quantidade de comprimidos e outros efeitos adversos causados pela medicação. Essas foram traduzidas como SV. E foram articuladas ao suporte social(7) e ao suporte emocional que esteve correlacionado significativamente com os domínios de antecedentes de falha de adesão e comunicação médico-paciente. Também compuseram as SV os domínios da QV(9), de modo que, dentre aqueles associados positivamente à adesão, houve destaque para: função geral, preocupações com a medicação e confiança no profissional de saúde. Já o domínio que interferiu de forma negativa na adesão relacionou-se à preocupação com o sigilo. Quanto ao ECR(10), foram utilizadas as mensagens de texto, baseadas em suporte social para compor as orientações que foram vinculadas às SV.
O conteúdo do website foi validado por 20 especialistas, dos quais 15 (78,9%) eram do sexo feminino, a média de idade foi de 41,89±10,954 anos, 12 (57,9%) eram enfermeiros de formação, 07 (31,6%) eram mestres (maior grau de titulação) e 13 (68,4%) atuavam na assistência (não exclusivamente). Dentre os especialistas, 11 (55,6%) exerciam sua profissão no Rio Grande do Sul, Brasil. A Tabela 1 retrata as variáveis contínuas e o IVC, que atingiu a pontuação >0,78 em todas as médias de relevância, clareza e pertinência. Em função disso, o conteúdo para o website foi validado por especialistas no tema e, portanto, apto a compor a tecnologia e seguir para a próxima etapa de avaliação com público-alvo, ou seja, pessoas adultas vivendo com HIV.
Caracterização da amostra de especialistas e Índice de Validade de Conteúdo segundo conceitos e situações da vida (n = 20). Santa Maria, RS, Brasil, 2022
Os especialistas emitiram sugestões que foram apreciadas pela esquipe de pesquisa e, quando pertinentes, foram acrescentadas na versão final da redação do conteúdo. Essa etapa contou com a participação de equipe qualificada quanto à linguagem, gramática e comunicação. A redação final dos conceitos, considerando texto e ilustrações, está apresentada na Figura 2.
Além dos conceitos, o conteúdo textual validado (Figura 3) deu origem às demais ilustrações conforme as SV.
Representação da articulação do conteúdo das SV† com os eixos estruturantes e o tema central – adesão. Santa Maria, RS, Brasil, 2022
Para a identidade visual do website, foi criado logotipo com a palavra “conviva” (Figura 4), que comporta a ideia de viver e convier com o HIV e a necessidade de se adaptar a uma nova rotina de vida. Para cada SV, foram criadas imagens para ilustrar o conteúdo textual de modo a engajar o público-alvo e potencializar a compreensão. Na avaliação dos especialistas o conceito de QV e a SV 10 utilizaram a mesma ilustração por conter conteúdos afins (Figura 4). O website está disponível no link: https://www.ufsm.br/pet/ciencia-da-computacao/conviva-1.
Identidade visual e ilustrações representativas das Situações da Vida. Santa Maria, RS, Brasil, 2022
Discussão
O índice de concordância entre os especialistas na temática indicou que o conteúdo do website apresenta relevância, clareza e pertinência sendo validado por tais participantes para uso com o público-alvo de adultos que vivem com HIV. O conteúdo das SV está articulado aos eixos autoeficácia, suporte social e QV, relacionados com o desfecho da adesão(7-9), conceito central dessa tecnologia cuidativo-educacional.
Estudos que analisaram as barreiras enfrentadas por adultos que vivem com HIV para aderir ao tratamento revelaram, de acordo com resultados de uma metanálise, que algumas barreiras são de âmbito individual e outras relacionadas aos serviços de saúde(17). No que tange ao âmbito individual, encontra-se, com maior frequência, o esquecimento da ingestão dos antirretrovirais e/ou os efeitos dos medicamentos(18), o fato de estar fora de casa, na presença de pessoas estranhas e a mudança na rotina diária(19), e, ainda, havia o sentimento de estar bem (assintomático) ou doente(5), a depressão(20), e o estigma(21). Destaca-se que tais barreiras foram propostas e traduzidas neste estudo e compõem o conteúdo textual e imagético das SV 1, 4, 5 e 6.
Existem outras barreiras relacionadas ao local de realização do tratamento, as quais são de cunho programático. Dentre elas, cita-se a distância geográfica até o serviço de saúde e quanto ao estoque de antirretrovirais em falta(17). Essas barreiras não foram apresentadas nesta proposta devido à complexidade relacionada com o sistema de saúde e distintos contextos locais.
Então, quando tais barreiras são identificadas, faz-se necessário propor o fortalecimento do vínculo ao serviço, buscar apoio e informações nas redes sociais da pessoa, de modo a amenizar as implicações para a adesão ao tratamento antirretroviral. O fato de o website ter a possibilidade de interferir na retenção dos usuários aos serviços quer dizer que tais pessoas podem buscar auxílio na equipe de saúde. Um exemplo diz respeito a ações junto ao Serviço Social para a viabilização dos direitos desse segmento da população e das políticas públicas de saúde relacionadas ao HIV(22).
Tudo o que foi exposto indica que intervenções combinadas poderiam garantir supressão viral por meio de níveis elevados de adesão ao tratamento antirretroviral(17). Além disso, a adesão como conceito central da tecnologia cuidativo-educacional tem se mostrado correlacionada com fatores individuais como a faixa etária elevada, escores de resiliência mais altos e a percepção de sentir-se doente(23).
Ao articular tais evidências com o conceito de autoeficácia para seguir o tratamento(19), foram criados e validados o conteúdo textual e imagético deste eixo, relacionados a sete SV. Como um fator determinante para o tratamento contínuo, a percepção de autoeficácia permite que a pessoa que vive com HIV alcance bons resultados de adesão, não apresentando manifestações clínicas que, na medida que passam os anos, podem interferir em sua percepção de saúde.
Da mesma forma, o suporte/apoio social, mesmo sendo um fator significativo associado aos bons resultados de adesão, ainda é insuficiente para se obter o sucesso, pois deve-se considerar a sobreposição de fatores intervenientes na adesão(24). Entre eles, destaca-se, na dimensão do suporte social, a comunicação entre a pessoa usuária e profissional de saúde que a atende, pois evidencia-se a correlação estatística com antecedentes de falha de adesão(7). Tais questões estão articuladas com as SV que envolvem as situações clínicas (SV 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10 e 11) uma vez que, quando o usuário final se identificar com preocupações relacionadas com situações de cuidados com sua saúde, pressupõe-se que poderá atender as orientações a partir de comunicação adequada entre usuário e profissional de saúde. Isso porque, dentre os fatores de perda de seguimento do tratamento antirretroviral, está o relacionamento precário entre a equipe de saúde e as pessoas que vivem com HIV(2).
A articulação dos conceitos de adesão ao de QV está apresentada em quatro SV (SV8 a 11). Um estudo aponta que há um ciclo que se retroalimenta entre a QV e a adesão ao tratamento para o HIV, de modo que, se a pessoa que vive com HIV tem bons escores na avaliação da QV, poderá alcançar bons níveis de adesão; da mesma forma, se tal pessoa está com boa adesão, terá um bom retorno na sua QV(9).
Diante do fato da adesão e QV representarem um ciclo, a avaliação da QV aponta que o ambiente no qual a pessoa vive pode gerar menores escores nesse aspecto(24). Tal questão está relacionada à SV1 em que a pessoa não revela o diagnóstico para pessoas estranhas ou conhecidas que ela não quer que saibam de sua condição sorológica, pode ser no ambiente de trabalho ou na família. Essa SV também está contemplada e articulada com o conceito de autoeficácia.
Da mesma forma, a dimensão da QV que avalia a saúde psicológica apontou escores baixos em comparação com grupos de referência(25). Escores baixos quanto à saúde psicológica diminuem a QV e a adesão. Portanto, a avaliação da QV proporciona cuidado adequado quanto às dimensões da saúde física, psicológica, relações sociais, meio ambiente, nível de independência e espiritualidade dessa população.
Ao comparar pessoas que ainda não iniciaram o tratamento para o HIV com antirretrovirais, aqueles que estavam em tratamento relataram melhoras significativas na saúde física(23), emocional, mental e nas atividades diárias(26). Essa comparação confirma que o diagnóstico e o tratamento precoces é promotor de QV.
Os resultados de uma revisão sistemática de estudos qualitativos, realizada em 2020, que objetivou explorar as experiências e atitudes de pessoas que vivem com HIV, apontou o momento do diagnóstico como importante devido aos sentimentos que se originam como: decepção, tristeza, medo, desespero, falta de consciência e dor. Dessa forma, os profissionais da saúde deverão se preparar tanto para tal momento de vulnerabilidade quanto para experiências com diferentes tipos de estigma: social, auto estigma e estigma dos profissionais de saúde. Portanto, o apoio social desses profissionais é bastante valorizado e está vinculado à melhoria da QV dessas pessoas(27). A questão do estigma está abordada nas SV1 e SV5.
Ainda no campo do estigma, a QV de pessoas que vivem com HIV é impactada, particularmente, no domínio de atividade sexual. A carga viral indetectável foi vista como transformadora nas trajetórias afetivas e sexuais de mulheres entre 18 e 30 anos vivendo com HIV(28). Ao realizar entrevistas com jovens vivendo com HIV/aids, um estudo brasileiro conduzido em Salvador (BA) demonstrou que essa população vivencia a necessidade de negociar o prazer e a prevenção e se posicionam como sujeitos de “risco”. Ao adotarem a noção de carga viral indetectável, sentem-se seguras na prevenção e transformam os sentimentos de medo, rejeição e a “possibilidade” de “perigo” para o outro (soronegativo)(28).
Um estudo realizado na Suécia concluiu que a satisfação sexual de mulheres vivendo com HIV está relacionada à QV(29). Em relação às pessoas com pênis, viver com HIV pode desencadear disfunção erétil, prejudicando essa dimensão da QV(30).
Apesar dos avanços na área biomédica, as questões sociais relacionadas ao HIV, como estigma e preconceito, ainda são impeditivas de relacionamentos afetivo-sexuais. O estigma transforma o corpo de quem vive com a doença em um potencial transmissor do vírus, um corpo que oferece risco e é sinônimo de promiscuidade. Além disso, o estigma e o preconceito promovem o sentimento de culpa, que permanece presente de forma sempre ativa, ou de forma latente. A culpa surge pelo fato da pessoa ter se infectado, ou de ter se colado em risco. Ainda, perdura o sentimento de responsabilidade não somente por sua infecção, mas também da possibilidade de infectar outra pessoa com a qual venha a se relacionar, mesmo apresentando boa adesão e carga viral indetectável(31). O tema da sexualidade e seus nexos com os conceitos neste estudo, traduzidos para o público-alvo de adultos com HIV estão representados nas SV10 e 11.
No que se refere à tipificação como uma tecnologia cuidativo-educacional(32) na modalidade de website informativo, tem-se que o uso desse recurso educacional vai ao encontro da necessidade de produtos de inovação serem de baixo custo, assim como o envio de mensagem de texto por meio de telefone. No entanto, o envio de mensagens de texto esbarra nas limitações tecnológicas, quanto ao envio de textos com muitos caracteres e a inserção de figuras. Quando há o envio de imagens junto da mensagem de texto, percebe-se eficácia na melhoria da adesão e satisfação com serviços(33).
Com a possibilidade de acessar a internet por meio de aplicativos de navegação na web, pré-instalados nos smartphones, conhecidos como browser ou web browser, é possível navegar por sites ou webpages muito semelhantes a aplicativos nativos tanto pelo layout quanto por funcionalidades apresentadas. As vantagens de acessar tecnologias móveis diretamente pelo navegador nativo do smartphone são: não haver necessidade de memória interna para instalar vários aplicativos, possibilidade de acessar o conteúdo de qualquer aparelho e a alternância entre tamanhos de tela e sistemas operacionais, sejam eles mobiles ou não(34-35).
Por fim, a linguagem textual e imagética deste produto irá contribuir com as práticas de letramento em saúde, considerando o pressuposto de que as abstrações, conceitualizações e comportamentos sociais e culturais é que dão sentido ao uso das linguagens, incluindo aquelas divulgadas de modo online. Assim, a produção de sentido a partir da produção de layouts para plataformas online tem a intenção de apoiar os usuários na tomada de decisão e escolhas acertadas(36) e vão ao encontro da necessidade de criar uma identidade com o usuário final, gerar interatividade e engajamento no uso das informações.
As limitações do estudo dizem respeito à não inclusão de pessoas vivendo com HIV no processo de criação do conteúdo da tecnologia cuidativo-educacional na presente oportunidade. Para estudos futuros, recomenda-se o engajamento de tal população-alvo.
Quanto às contribuições do estudo, que teve como produto um website informativo, destaca-se o avanço do conhecimento científico para a área de saúde e enfermagem relacionado à aplicação de pesquisa em um modelo de tradução do conhecimento. E, especialmente, pela disponibilidade de um produto que tem sua usabilidade ancorada em tecnologia cuidativo-educacional. Essa modalidade pode contribuir para a autonomia de adultos que vivem com HIV, fornecendo-lhes suporte quanto à sua condição multidimensional de saúde e SV. Poderá qualificar a atenção à saúde ao ser utilizada nos serviços de saúde, podendo ter a mediação de profissionais da assistência.
Conclusão
O website informativo criado disponibiliza conhecimentos científicos que foram traduzidos e validados por especialistas no tema quanto à sua relevância, clareza e pertinência para ser utilizado por adultos vivendo com HIV. A estrutura do conteúdo textual e visual ancora-se em conceitos fundamentais, tais como autoeficácia, suporte social e qualidade de vida, que são diretamente relacionados às experiências desses adultos. Esses conceitos desempenham um papel crucial na adesão ao tratamento, que é o principal objetivo desta tecnologia cuidativo-educacional.
Agradecimentos
Agradecemos ao professor Doutor Giovani Rubert Librelotto e aos acadêmicos bolsistas do Programa de Educação Tutorial Ciência da Computação, Gilson Garcia da Silva Júnior, Jonathan Weber Nogueira e Ramon Godoy Izidoro, pela programação do website CONVIVA. Ao Matheus Tanuri Pascotini, pelo conteúdo imagético. A Letícia de Mello Padoin e Isabele Corrêa Vasconcelos Fontes Pereira, que compuseram a equipe de revisão linguística. Aos parceiros pelo engajamento no projeto de tradução do conhecimento, Doutores Samuel Spiegelberg Zuge e Wendel Mombaque dos Santos, pelas contribuições no conteúdo textual, Gabriela Coden Polletti, bolsista de Iniciação Científica, Márcia Gabriela Rodrigues de Lima, representante da Secretaria de Município da Saúde de Santa Maria, coordenadora da Política HIV/AIDS do município, ao médico Mateus Denardin e a Maclaine Ross, representante da 4ª Coordenadoria Regional de Saúde e coordenadora da Política HIV/AIDS regional.
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Artigo extraído da tese de doutorado “Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV: tradução do conhecimento e validação de conteúdo para criação de website”, apresentada à Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil. Apoio financeiro do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), processo nº 404047/2021-1, Brasil.
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Como citar este artigo
Primeira MR, Machado AS, Langendorf TF, Albarracin DGE, Paula CC, Padoin SMM. Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2025;33:e4641 [cited]. Available from: . https://doi.org/10.1590/1518-8345.7196.4641
Editado por
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Editora Associada:
Aline Aparecida Monroe
*HIV = Vírus da Imunodeficiência Humana
*HIV = Vírus da imunodeficiência humana; †SV = Situação da vida
*SV = Situação da vida