Relações promotoras e ameaçadoras de esperança familiar na gestação e cuidados com o neonato de riscoRESUMO
Objetivo: Compreender as relações promotoras e ameaçadoras da esperança familiar na gestação e nos cuidados com o neonato de risco.
Método: Pesquisa qualitativa, orientada pelo referencial teórico de Entendimento da Natureza Complexa da Esperança, realizada entre dezembro de 2021 e março de 2022, com 28 integrantes de 14 famílias atendidas em um ambulatório multiprofissional de atenção ao neonato de risco em Minas Gerais, Brasil. Dados obtidos a partir de entrevista em história oral temática permitiram a construção de narrativas, genogramas e ecomapas, os quais foram submetidos aos procedimentos da análise temática dedutiva.
Resultados: O estudo evidenciou as relações promotoras e ameaçadoras da esperança familiar. Relações conflituosas, de insegurança, de indiferença à situação vivida e de indisponibilidade para construção de vínculos ameaçaram a esperança. Reciprocidade, vinculação, relação com Deus, autoconfiança e proteção com o neonato foram elementos constituintes de relações promotoras da esperança na gestação e nos cuidados neonatais.
Conclusão: A esperança familiar foi construída e ressignificada nas relações intrapessoais e interpessoais. Apesar das incertezas vivenciadas pelas famílias, a esperança foi fortalecida na relação consigo mesmo, com familiares, profissionais e com o transcendente, gerando intimidade e sentimento de pertencimento. Conhecer este contexto, pode auxiliar os enfermeiros na promoção da esperança familiar, através de uma escuta atenta e resolutiva, orientações assertivas sobre o risco gestacional e neonatal e apoio nos cuidados.
Descritores:
Esperança; Família; Gravidez de alto risco; Recém-nascido; Pesquisa em enfermagem
ABSTRACT
Objective: To understand the relationships that promote and threaten family hope during pregnancy and in the care of high-risk newborns.
Method: Qualitative research, guided by the theoretical framework of Understanding the Complex Nature of Hope, carried out between December 2021 and March 2022, with 28 members of 14 families attended at a multidisciplinary outpatient clinic for at-risk newborns in Minas Gerais, Brazil. Data obtained from interviews in thematic oral history allowed the construction of narratives, genograms and ecomaps, which were subjected to deductive thematic analysis procedures.
Results: The study highlighted relationships that promote and threaten family hope. Conflicting relationships, insecurity, indifference to the situation and unavailability to build bonds threatened hope. Reciprocity, attachment, relationship with God, self-confidence and protection of the newborn were constituent elements of relationships that promote hope during pregnancy and neonatal care.
Conclusion: Family hope was constructed and given new meaning in intrapersonal and interpersonal relationships. Despite the uncertainties experienced by families, hope was strengthened in the relationship with oneself, with family members, professionals and with the transcendent, generating intimidation and a feeling of belonging. Knowing this context can help nurses promote family hope, through attentive and resolute listening, assertive guidance on gestational and neonatal risk, and support in neonatal care.
Descriptors:
Hope; Family; High-risk pregnancy; Newborn infant; Nursing research
RESUMEN
Objetivo: Comprender las relaciones que promueven y amenazan la esperanza familiar durante el embarazo y en el cuidado del recién nacido de alto riesgo.
Método: Investigación cualitativa, guiada por el marco teórico de Comprender la naturaleza compleja de la esperanza, realizada entre diciembre de 2021 y marzo de 2022, con 28 miembros de 14 familias atendidos en un ambulatorio multidisciplinario para recién nacidos en riesgo en Minas Gerais, Brasil. Los datos obtenidos de entrevistas en historia oral temática permitieron la construcción de narrativas, genogramas y ecomapas, los cuales fueron sometidos a procedimientos de análisis temático deductivo.
Resultados: El estudio destacó las relaciones que promueven y amenazan la esperanza familiar. Las relaciones conflictivas, la inseguridad, la indiferencia ante la situación y la falta de disponibilidad para construir vínculos amenazaron la esperanza. La reciprocidad, el apego, la relación con Dios, la confianza en sí mismo y la protección del recién nacido fueron elementos constitutivos de las relaciones que promueven la esperanza durante el embarazo y el cuidado.
Conclusión: La esperanza familiar fue construida y resignificada en las relaciones intrapersonales e interpersonales. A pesar de las incertidumbres vividas por las familias, la esperanza se fortaleció en la relación con uno mismo, con los familiares, con los profesionales y con lo trascendente, generando intimidación y sentimiento de pertenencia. Conocer este contexto puede ayudar al enfermero a promover la esperanza familiar, a través de una escucha atenta y resuelta, una orientación asertiva sobre el riesgo gestacional y neonatal y un apoyo en el cuidado.
Descriptores:
Esperanza; Familia; Embarazo de alto riesgo; Recién nacido; Investigación en enfermería
INTRODUÇÃO
A esperança possui diferentes abordagens conceituais1. Neste estudo, ela é compreendida como uma experiência de sentido e propósito para a vida, englobando aspirações de que as situações podem melhorar, com desejos de mudança e pensamentos positivos2. No cotidiano de cuidados em saúde, a construção de pensamentos, comportamentos e relações de esperança pode ser influenciada pelos profissionais da saúde, com destaque para a equipe de enfermagem, a partir de informações oferecidas, comunicação efetiva e práticas de cuidados1. Nessa perspectiva, pode-se afirmar que essas estratégias poderão contribuir com um melhor enfrentamento e ajustamento familiar a situações de adversidade3.
No contexto dos cuidados de uma gestação e nascimento de risco, os familiares experienciam diversos desafios, desde a descoberta do risco gestacional e/ou neonatal, até a continuidade do cuidado com o recém-nascido3. Essa experiência pode envolver internação hospitalar materna e do neonato, gerando sobrecarga física e psicológica, tanto materna quanto familiar4,5. Entretanto, essas situações podem ser transformadas em experiências positivas quando estão presentes sentimentos e pensamentos que envolvem esperança e estratégias de fortalecimento familiar6,7. Um dos recursos importantes de mobilização e influência na esperança familiar são as relações que os cuidadores constroem consigo e com os outros, incluindo os profissionais da saúde. No entanto, tais relações podem ser promotoras ou ameaçadoras da esperança8. Nesse sentido, em situações que envolvem adoecimentos ou risco gestacional e neonatal, as relações que as famílias estabelecem podem tornar a situação vivida positiva ou negativa, desencadeando equilíbrios ou desequilíbrios nas relações intrafamiliares2,5.
É oportuno considerar que a esperança compõe o conjunto de diagnósticos de enfermagem, ou seja, faz parte de uma ação reconhecida como objeto de cuidado dessa profissão, por contribuir com a integralidade e a continuidade dos cuidados em saúde9. Nessa perspectiva, práticas de enfermagem que considerem e apoiem a esperança, poderão minimizar os desafios impostos pelas incertezas vividas ao longo da gestação e dos cuidados neonatais3.
A esperança familiar é um tema que tem sido explorado em investigações de enfermagem no contexto dos cuidados paliativos4,5, da atenção à criança com condições crônicas ou condições crônicas complexas5,7. Identifica-se a existência de pesquisas que estudaram relações inter e intrapessoais, que favorecem ou não a esperança familiar, em situações de adoecimento, riscos ou crises, mas há uma lacuna sobre como isso está acontecendo no contexto da gestação e cuidados com o neonato de risco4,5,10.
Para além dessa lacuna, as prioridades de pesquisa em enfermagem neonatal têm indicado a necessidade de estudos que incluam diferentes contextos de cuidados, culturas e composições familiares5-7. Assim, estudar a esperança familiar, bem como relações que promovem ou ameaçam a esperança, no contexto da gestação e do neonato de risco, ampliam a compreensão neste campo, apoia a prática clínica e indica novos estudos. Diante do exposto, questionou-se: como se apresentam as interações e relações promotoras e ameaçadoras de esperança familiar em situações envolvendo a gestação e o neonato de risco? De que forma as relações interpessoais e intrapessoais repercutem na esperança familiar durante a gestação e cuidados de um neonato de risco? Para tanto, o objetivo foi compreender as relações promotoras e ameaçadoras da esperança familiar na gestação e nos cuidados com os neonatos de risco.
MÉTODO
Estudo qualitativo interpretativo, orientado pelo referencial teórico do Entendimento da Natureza Complexa da Esperança2, segundo o qual a experiência de esperança é marcada por interações sociais e por relações intrapessoais e interpessoais, bem como de auto transcendência.
Os participantes foram famílias de neonatos de risco, cujas mães tiveram a gestação avaliada como de alto risco11). Neste estudo, a família é compreendida como uma estrutura relacional composta por indivíduos que possuem vínculos afetivos e/ou biológicos entre si, com comprometimento mútuo, identidade de projetos de vida e propósitos em comum. Os vínculos entre os membros desse grupo tanto podem ser de ordem genética, quanto simbólica10.
O cenário do estudo foi o domicílio dessas famílias e o ambulatório multiprofissional do Programa de Intervenção Precoce Avançado (PIPA), referência para atendimentos de recém-nascidos, em situação de risco, no centro-oeste de Minas Gerais, Brasil. O serviço acompanha neonatos e crianças de risco até completarem 2 anos de idade e realiza em média 192 atendimentos por trimestre.
Os critérios de inclusão dos participantes foram: (a) famílias com crianças entre 6 e 12 meses de idade durante a coleta, permitindo tempo suficiente para a experiência ser compartilhada por meio de histórias orais e estabelecendo um limite temporal entre o nascimento e a entrevista, (b) em acompanhamento pelo centro de referência para atendimentos de recém-nascidos em situação de risco, cujas mães tiveram a gestação classificada como de alto risco11. Foram excluídas: (a) famílias cujas mães tinham idade inferior a 18 anos, (b) mulheres classificadas como alto risco na gestação devido a questões como depressão ou distúrbios psiquiátricos, (c) famílias de mulheres que tiveram depressão ou sofrimento mental até 45 dias após o parto. Os dois últimos critérios de exclusão se justificam, pois, a entrevista poderia mobilizar lembranças, sofrimento ou constrangimento para as mulheres e/ou familiares.
A partir da análise de 146 prontuários do ambulatório, 60 famílias eram pré-elegíveis. Primeiramente, foi realizada uma aproximação através de um contato prévio por telefone, explicando o objetivo da pesquisa e, destas, 24 famílias não responderam ao convite e cinco se recusaram. Assim, 31 famílias se mostraram interessadas em participar, contudo na 14ª família foi feita a interrupção de novas entrevistas, considerando a saturação teórica dos dados12,13.
Para definição do momento de saturação, adotou-se a análise de conteúdo das entrevistas concomitantemente à coleta14,15. Neste sentido, participaram do estudo 28 familiares de 14 famílias, incluindo: 13 mães, 6 pais, 4 tias, 3 avós, 1 madrinha e 1 irmã. Identificada a saturação dos dados, as 17 famílias que manifestaram interesse em participar e que não compuseram o grupo entrevistado, receberam novo contato. Neste, foi esclarecido a elas que a entrevista não seria agendada, conforme havia sido explicado na primeira ligação telefônica, tendo em vista a saturação dos dados. Para a coleta dos dados, realizou-se a entrevista em história oral de caráter temático. A história oral é considerada como um método de registro e estudo da experiência social, tanto de grupos e comunidades como de pessoas. Ela se apoia nos conceitos de experiência e de narrativa, uma vez que, com procedimentos específicos acaba por revelar determinada experiência de maneira narrativa12,14.
A entrevista em história oral temática foi apoiada por roteiro com questões referentes à caracterização da composição familiar, ao risco gestacional e neonatal e à relação interna do contexto da família. Também integravam o roteiro perguntas abertas relacionadas à experiência de esperança familiar na gestação e no cuidado com o neonato de risco e relacionadas ao padrão interacional familiar, de relações interpessoais e de cada familiar consigo, como por exemplo: Conte-me detalhadamente como foi a sua experiência em relação à gestação, parto e nascimento da criança, até os dias atuais. O que você entende por esperança? Na sua experiência em relação à gestação, parto e nascimento, fale-me como a esperança esteve presente durante a trajetória de cuidado com o(a) (nome da criança). Descreva relações interpessoais que fortaleceram ou ameaçaram a esperança e que estiveram presentes durante a gestação, no cuidar do(a) (nome da criança), até os dias atuais. Quem ou o que fortaleceu ou ameaçou sua esperança desde a gestação até os dias atuais?
A coleta dos dados aconteceu no PIPA e no domicílio das famílias entre dezembro de 2021 e março de 2022. As entrevistas foram conduzidas pelas autoras BCL e ROC, que possuíam experiência em estudos qualitativos. Apesar de não atuarem no cenário, ambas fizeram uma aproximação com este e as famílias, sob orientação da pesquisadora PPB, que possuía vínculo prévio com o PIPA e as famílias. A duração média de cada entrevista em história oral foi de aproximadamente 45 minutos.
As entrevistas foram gravadas com autorização prévia dos participantes. Os dados coletados foram tratados com segurança, de forma a garantir a confidencialidade, sigilo e anonimato em todas as etapas do estudo. Para garantir o anonimato dos participantes, no momento da entrevista, havia somente a entrevistadora e os participantes, sem a presença de terceiros. Além disso, foi respeitado, o momento, o horário, a condição e o local tanto no domicílio quanto no PIPA que fossem mais adequados para que a entrevista fosse realizada, considerando, para isso, as peculiaridades dos cuidadores e sua dinâmica familiar.
Após a transcrição das entrevistas em história oral, construiu-se narrativas12 para cada família, as quais foram submetidas à análise temática dedutiva16. Para tanto, a primeira etapa desta análise consistiu na familiarização e em leituras exaustivas das narrativas construídas, após a sua validação por mais de um pesquisador. Na segunda etapa, um dicionário de códigos, contemplando as dimensões do modelo teórico, foi elaborado. O dicionário de códigos é uma estrutura, definida pelos pesquisadores, para direcionar o que será tratado nos dados em análise, ou seja, definições que apoiam ou exemplificam o aporte teórico da pesquisa17. Para validação do dicionário de códigos, uma narrativa foi analisada simultaneamente por três pesquisadores com domínio no referencial. Após essa análise, foi identificada a necessidade de ajustes no dicionário, e seguiu-se com novo processo de codificação de outra narrativa, que permitiu identificar um alinhamento conceitual entre os pesquisadores e a representatividade dos códigos de acordo com o modelo teórico adotado.
Seguiu-se, então, com o processo de codificação das narrativas. Para tanto, duas pesquisadoras, de forma independente, realizaram o processo de codificação de uma primeira entrevista e apresentaram a codificação para uma terceira pesquisadora. Foram necessárias quatro rodadas de codificação para que fosse identificada uma congruência no processo. A partir de então, as narrativas foram analisadas pelas pesquisadoras e as situações de divergências ou dúvidas foram resolvidas em reunião com um terceiro pesquisador. Isto favoreceu o processo de confiabilidade na codificação16. Esse processo revelou duas categorias que serão apresentadas nos resultados.
Além das narrativas, os dados coletados permitiram a elaboração estrutural dos genogramas e ecomapas de cada uma das famílias incluídas no estudo, favorecendo uma compreensão da composição familiar e de sua relação com a comunidade18. A construção desses instrumentos foi apoiada por um estudo que representou a esperança de famílias de crianças com condições crônicas, através do ecomapa e genograma19 e, a partir dessa perspectiva, foi possível representar, esquematicamente, relações promotoras e ameaçadoras de esperança das famílias incluídas.
Atendendo aos critérios de cientificidade, esclarecemos que, neste estudo, a credibilidade foi viabilizada a partir de análises rigorosas conduzidas simultaneamente ao processo de coleta de dados, apoiada pelas narrativas e pela construção dos instrumentos das relações de esperança. A confiabilidade esteve presente a partir da descrição detalhada do método, seguindo o check-list Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ). A confirmabilidade foi contemplada e garantida, considerando-se a apresentação das fortalezas e limitações do estudo20,21.
O estudo foi conduzido segundo os aspectos éticos que norteiam o desenvolvimento de pesquisa com seres humanos do país. Foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da instituição proponente Fundação Universidade Federal de São João Del Rei - C. C. Oeste Dona Lindu, número CAAE 51866821.4.0000.5545 registrado na Plataforma Brasil, sendo aprovado sob o parecer número 5.119.278. Todos os participantes foram orientados sobre os objetivos da pesquisa, e finalizaram o processo de obtenção do consentimento por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), antes do início da coleta de dados.
RESULTADOS
Compuseram o estudo 28 participantes de 14 famílias com neonatos de risco. Através da análise dos dados foi permitido apresentar a caracterização e composição familiar e o risco gestacional e neonatal, conforme disposto no Quadro 1.
Dos 28 participantes do estudo, 46,4% (n = 13) eram mães biológicas, 21,4% (n = 6) pais, 14,3% (n = 4) tias, 10,7% (n = 3) avós, 3,6% (n = 1) madrinhas e 3,6% (n = 1) irmãs. A faixa etária dos participantes variou entre 25 e 56 anos.
A análise dos ecomapas e genogramas evidenciou que as estruturas familiares não foram representadas apenas pela família nuclear (pai, mãe e filhos), mas também pela extensa, sendo composta por avós, tios, irmãos e outras relações de parentesco. Das 14 famílias incluídas, duas foram classificadas como nucleares. A análise dos dados evidenciou dois padrões de interação atrelados à esperança familiar: relações promotoras de esperança e relações ameaçadoras de esperança.
Relações promotoras de esperança
Os familiares identificaram a espiritualidade e a religiosidade, por meio da relação com Deus, como fator de promoção da esperança no contexto da experiência vivida. Essa relação encontrou-se presente desde a gestação de risco da mãe até os dias em que a pesquisa foi realizada e foi sustentada por meio de sentimentos de força e tranquilidade. Além disso, o sentimento de pertencimento, que neste estudo pode ser referido à uma necessidade de manter uma relação estável com Deus, também esteve presente nas falas dos participantes.
Deus foi o meu refúgio em todas as situações de desesperança [...] Ele esteve presente comigo o tempo todo, e foi o que me deixou mais serena, tranquila, e me deu esperança desde o início. (Tia 5)
A gente tem a mania de rezar junto (se referindo a família). Isso faz com que a gente se aproxime mais de Deus [...] foi o que deu força quando ele ficou internado. (Mãe 8)
Deus é bom o tempo todo. Minha relação com Ele é duradoura e profunda. Tenho ele comigo em todos os dias, de glória e de luta. (Pai 1)
Comportamentos de autoconfiança e adoção de atitudes, como pensamento positivo, também foram utilizados como mecanismos para fortalecimento da relação intrapessoal de esperança. Muitos familiares referiram ter sido o seu próprio ponto de apoio e de ação, principalmente durante o processo de gestação e nascimento do neonato de risco:
É o pensamento positivo [...] é tentar controlar mesmo meus pensamentos, sabe? Isso me ajuda muito. (Mãe 4)
Tem hora que é você por você, né? Eu fui otimista. Confiei em mim mesmo e fui forte. Isso me ajudou a ter esperança. (Pai 1)
A relação com os profissionais de saúde, incluindo enfermeiros, médicos e psicólogos, também influenciou positivamente na esperança familiar, no cuidado gestacional com o neonato de risco e no cuidado com os próprios familiares. A análise mostrou que isso aconteceu por meio do sentimento de empatia nas atitudes dos profissionais, como o compartilhamento de informações, a escuta atenta e o acolhimento. Esses fatores foram considerados como uma fortaleza para a experiência familiar:
Os profissionais de saúde ajudam muito e mesmo que indireto, uma palavra de apoio já é esperança, né? Às vezes só de escutar a nossa aflição já basta, já passa esperança. (Mãe 3)
Quem me transmitiu esperança foi o enfermeiro lá do hospital. Ele saiu lá da internação e só as orientações que ele deu, as informações que tava tudo bem, o que tinha que fazer [...] só isso já me passou esperança. (Pai 1)
Para alguns participantes, os serviços de saúde que frequentaram podiam ser considerados fontes de esperança durante a trajetória do risco gestacional e neonatal. Essa relação com o serviço pareceu se fortalecer a partir de ações como o acesso à assistência e à estruturas adequadas para o cuidar:
Eu tenho um vínculo muito forte com o PIPA e ele me faz ter esperança. A cada consulta os profissionais deixam a gente mais tranquilos, e isso é como se renovasse a esperança mesmo. (Mãe 14)
A UTI neo foi uma fonte de esperança. O ambiente favorável pra cuidar delas [gemelares], né? Chegar lá e saber que elas estavam bem cuidadas. A cada ida era um alívio. (Pai 13)
O fortalecimento da esperança foi desencadeado na relação com o próprio neonato, pelo sentimento de proteção dos familiares e pela necessidade em atender às demandas por cuidados do recém-nascido. Na convivência, o papel do familiar no cuidado à criança aumentou ainda mais o vínculo, e isto, fortaleceu a esperança:
Ele é nosso pontinho de luz, de esperança, sabe? Temos muito cuidado. Até em excesso. (Irmã paterna 4)
Quando a gente ama, a gente cuida. O cuidado que eu tenho com elas [gemelares], ter elas todo dia, já me dá esperança. (Pai 13)
A análise evidenciou que, nas relações intrafamiliares, a esperança foi fortalecida por meio do sentimento de confiança com os outros, em atitudes como escuta atenta e na demonstração de ajuda dos familiares, desde a gestação de risco até o cotidiano de cuidados com os neonatos:
Quando a gente descobriu que ela ia nascer com a infecção, a primeira pessoa que eu olhei, que tava lá do meu lado é a minha mãe […] só de olhar ela já me deu esperança, me fez enxergar uma luz no fim do túnel. O olhar dela me passou confiança, sabe? (Mãe 9)
Quem me transmitiu e me transmite esperança até hoje é a minha esposa. É aquela relação de apoio mesmo, de escutar um ao outro, de só de ficar do lado escutando já traz paz e esperança. (Pai 5)
Relações ameaçadoras de esperança
No contexto da relação intrapessoal, a insegurança consigo foi considerada um elemento ameaçador, no sentido de não haver autoconfiança e não ser possível, então, estabelecer atitudes e estratégias diante dos desafios. Isso esteve presente tanto na descoberta da gestação de risco quanto no cotidiano do cuidado com o neonato de risco, na realização de tarefas ordinárias e na realização pessoal:
Eu mesmo ameacei minha esperança às vezes, quando tava triste. Não conseguia fazer nada, não conseguia lidar com a realidade de ser pai de uma criança de risco. (Pai 1)
É ruim porque a gente trava uma batalha com a gente mesmo nesse sentido […] aí acaba que a gente mesmo ameaça nossa esperança. Não conseguimos ter esperança de nada. (Madrinha 2)
A análise evidenciou que, em alguns casos, relações intrapessoais de insegurança ganharam força pela falta de informação e de vínculo com os profissionais diante da descoberta do risco gestacional e da possibilidade de ter um recém-nascido de risco, sendo uma ameaça à esperança:
Na verdade, a gente fica muito inseguro quando a gente recebe o diagnóstico do risco, sabe? Muda todo o contexto, né, da gestação […] e aí a gente fica mais inseguro ainda porque quem acompanha não dá segurança. A gente fica num beco sem saída. (Mãe 2)
Acho que a causa maior da minha confusão interna, de ficar insegura mesmo, foi não ter recebido muita informação sobre o que ia acontecer daí em diante, quando eu comecei com a pressão alta. (Mãe 14)
A relação com os profissionais de saúde, incluindo enfermeiros, médicos e psicólogos também pôde influenciar negativamente na esperança familiar. Alguns participantes vivenciaram situações nas quais os profissionais, a partir de atitudes como indiferença, falta de interação e decisão não compartilhada com a família, desencadearam situações de desesperança:
O médico mandou eu fazer a curetagem sem sequer eu fazer um exame pra ver se eles [gemelares] estavam vivos... fiz a curetagem e, mesmo fazendo o procedimento, 15 dias após, vi que meus filhos ainda estavam vivos. Foi ameaça a esperança demais. (Mãe 9)
Quando a gente descobriu o risco gestacional, da rubéola, a médica não me orientou nada. Não me falou nem o que era, já me mandou pro alto risco [...] e aí fiquei perdida, depois que nasceu também. Só falaram que ela precisava de ficar em observação e mandar pro ambulatório. (Pai 12)
Ao mesmo tempo em que a relação com a família pôde ser fator promotor de esperança, a análise revelou que relações intrafamiliares também geraram desesperança, por meio de atitudes de desencorajamento no contexto do risco gestacional e neonatal:
Com certeza quem ameaçou a minha esperança foi a minha família. Quando descobri que eu tinha sífilis ainda quando tava grávida, falaram que ia nascer com problema, que era melhor eu já ir me preparando. Foi horrível. (Mãe 2)
Quando fiquei sabendo que talvez ia ter que fazer a curetagem porque eles [se referindo aos filhos gemelares] poderiam não estar vivos, meu marido disse pra mim não ter esperança. Falou que senão eu ia sofrer mais [...] então eu encaro isso como uma ameaça a esperança sim. (Mãe 9)
Conflitos intrafamiliares e crises ou perdas, como morte de um membro da família, foram descritos como ameaças à esperança:
Meu problema com o pai dela fez com que eu desacreditasse de tudo. Eu não tive esperança. Como se diz, tudo tava ruim, não conseguia pensar em ter sonhos não, pensar positivo. (Mãe 5)
A gente [pai do neonato] brigava muito, sabe, até depois do parto, até hoje. Então assim, eu considerei que foi um fator de desesperança pra mim. Ameaçou minha esperança porque não tive apoio nenhum. (Mãe 13)
Os resultados apontaram que relacionamentos sociais, interdependência, mutualidade, laços afetivos e intimidade estiveram presentes nas experiências vividas. Essas relações se manifestavam de diferentes maneiras, sendo imbricadas de atitudes/comportamentos e de sentimentos, os quais podiam tanto colaborar quanto ameaçar a esperança. Na Figura 1, apresenta-se uma síntese dos principais resultados encontrados.
Apresentação das relações e atributos que promovem ou ameaçam a esperança familiar. Divinópolis, Minas Gerais, Brasil, 2023
O genograma e o ecomapa da família F9, disposto na Figura 2, exemplificam relações que foram consideradas promotoras e ameaçadoras de esperança.
Apresentação do genograma e ecomapa de esperança na família F9, que ilustra as relações e atributos promotores e ameaçadores da esperança. Divinópolis, Minas Gerais, Brasil, 2023
DISCUSSÃO
A análise dos dados confirmou a premissa deste estudo, por evidenciar que as experiências familiares de (des)esperança durante a gestação e cuidados com o neonato de risco são influenciadas por relações interpessoais e intrapessoais, podendo ser fonte de fortalecimento ou ameaça à esperança. É possível perceber que a esperança se constrói e se fortalece também por meio dessas relações, e esse é um dos pressupostos do referencial teórico adotado, que defende as interações e os relacionamentos como componentes afiliativos da esperança2.
Há indicativos que a esperança se constituiu através de relações consigo mesmo e com os outros, o que influenciou diretamente no cuidado ao neonato de risco. Isso encontra apoio no referencial teórico adotado, que aponta que a construção da esperança constitui-se na presença de interações sociais, reciprocidades, interdependência, vinculação, intimidade, e também na autotranscedência2.
A escolha de organizar os dados a partir de narrativas, genogramas e ecomapas foi oportuna para uma compreensão ampliada e aprofundada da realidade. Além disso, contribuiu com a interpretação dos padrões de interação e relações de esperança existentes no sistema familiar. Infere-se, a partir dos resultados e da literatura internacional, que a elaboração e interpretação de genogramas e ecomapas de esperança podem apoiar os enfermeiros na promoção da esperança familiar, sobretudo, em contextos de risco gestacional e neonatal2,19.
A presente investigação evidenciou que o risco neonatal apresentado por cada criança estava contextualizado em relação a um risco apresentado pela mãe durante a gestação. Isso vai de encontro com estudos internacionais que evidenciaram a mesma perspectiva, destacando a importância de estudar a estrutura e o contexto familiar, incluindo o perfil obstétrico de mulheres e a condição de seus recém-nascidos durante o nascimento, uma vez que, quanto mais cedo for a detecção desses riscos, melhores serão o prognóstico e a condição neonatal, além de ser possível planejar cuidados promotores de esperança22,23.
As relações intrapessoais atribuídas à esperança pelos familiares desta pesquisa envolvem sentimentos ambivalentes, superados por intermédio da relação com Deus, constituindo-se em estratégias promotoras de esperança e sugerindo que ela é fortalecida pelas práticas da espiritualidade e da religiosidade2,24. Essa característica apareceu nos resultados de um estudo asiático, evidenciando que a experiência de cuidar de um familiar de risco desperta significados e sentidos da vida direcionados para a esperança. Esta pode ser fundamentada na relação com Deus, como frequentar a igreja e ter o hábito da oração, minimizando emoções negativas e fortalecendo sentimentos positivos como força, tranquilidade e pertencimento25.
O sentimento de autoconfiança e as atitudes e pensamentos positivos fortaleceram a relação pessoal dos indivíduos desta pesquisa. Estudos evidenciam, e o referencial do entendimento da natureza complexa da esperança2) corrobora, que essa postura pode caminhar com a tentativa de ser forte, devido a todo o processo vivenciado, e se mostra fortalecedor da esperança5,26,27.
Ficou evidente que vivenciar situações adversas durante a gestação e no cuidado com o neonato de risco traz repercussões para o sentimento de esperança, proporcionando aprendizado e reflexões sobre o sentido da vida e atitudes orientadas para o futuro. Apesar disso, com as incertezas contextuais, a insegurança mostrou-se um sentimento de desesperança que também envolve a relação intrapessoal, sendo sustentada por relações de ameaça consigo, influenciando no enfrentamento das vivências e das atividades diárias10.
A insegurança familiar também esteve apoiada em atitudes como falta de informação e vínculo com os profissionais de saúde no momento da descoberta da gestação de risco e na possibilidade de risco envolvendo o recém-nascido. Nesse contexto, é importante considerar que a família vivencia uma mudança inesperada e difícil em sua vida, podendo reagir de diferentes formas, o que repercute no processo de aceitação do bebê real e de envolvimento na rotina de cuidado28.
Isso demanda que a família crie estratégias de enfrentamento, e, nesta pesquisa, apesar da esperança incerta e da dimensão afiliativa2 na descoberta do risco, voltada para sentimentos negativos, destaca-se a necessidade do estabelecimento de relações e interações de apoio aos familiares, como a escuta atenta, o vínculo e o fornecimento de orientações adequadas, desde a atenção ao pré-natal até à assistência ao neonato e à sua família após o nascimento2,22.
Nas relações interpessoais promotoras da esperança, ficou evidente que o vínculo entre profissional e familiar, por meio de atitudes como fornecimento de informações e escuta atenta, foi considerado um recurso positivo. Torna-se necessário que o profissional esteja atento às demandas daqueles familiares e na resposta à situação do risco gestacional e neonatal, como forma de promoção de vínculo, acolhimento e empatia10,29.
Para tanto, o fato de os profissionais dialogarem e manterem relações assertivas com os cuidadores, torna-se uma estratégia que contribuirá tanto para a promoção, como para a manutenção da esperança e poderá sustentar interações de reciprocidade2 e intimidade2, conforme defende o referencial teórico adotado nesta investigação.
Um dos recursos de promoção da esperança também identificado nesta pesquisa se dá pelo acesso à assistência e pela presença do profissional de saúde, com destaque ao enfermeiro, junto à gestante de risco ou neonatos e a seus familiares, nos diferentes serviços de saúde. Estudo realizado com pais de crianças de risco revelou que a enfermagem, ao se mostrar presente durante a assistência, estando disponível e atenta, conversando, escutando, encorajando e dedicando-se ao cuidado com a criança e a família, proporciona o fortalecimento da esperança29. A partir da análise dos dados, pode-se inferir que as práticas de enfermagem podem ser promotoras de esperança e influenciar positivamente as famílias no enfrentamento e no ajustamento dos desafios no contexto do risco. Desta forma, dentre as estratégias de cuidado promotoras de esperança familiar e interações mais assertivas com famílias tem-se: a orientação sobre o risco gestacional e neonatal e os recursos disponíveis, o suporte social adequado à família incluindo a escuta ativa, o recurso à espiritualidade, o ganho de experiência e domínio em relação aos cuidados do neonato e a valorização de aspectos positivos vividos no presente.
Por outro lado, o tipo de assistência ofertada pelos profissionais poderá ameaçar a esperança, quando a família e/ou pais são desconsiderados ou ignorados nos processos de decisão. A ausência de uma comunicação assertiva e de oferta de informações adequadas, foi também identificada como atitude que desencoraja a esperança em relação às situações vividas. Assim, é necessário que os profissionais da saúde façam o acolhimento e compreendam as subjetividades que envolvem esse grupo29.
Uma estratégia que pode auxiliar na mudança do padrão relacional negativo entre familiar e profissional é a comunicação adequada de notícias difíceis. Lidar com esse mundo repleto de peculiaridades e com a quantidade de informações complexas dadas aos familiares, leva-nos a algumas reflexões, dentre elas a que existe a necessidade de aquisição de conhecimentos referentes às tecnologias e aos dispositivos necessários a uma comunicação qualificada no momento do diagnóstico28. Dessa forma, saber comunicar-se com os familiares de maneira assertiva e atenta é uma forma de fortalecer e promover a esperança familiar, podendo modificar a situação, tornando-a positiva.
A relação interpessoal dos participantes com o neonato de risco, na convivência diária e atenção às suas demandas, foi identificada como fonte que estimula o existir e desperta a crença em tempos melhores e isso remete à reciprocidade, interdependência e intimidade, destacadas no referencial teórico como constituintes da esperança2. Estudos europeus apontam resultado semelhante ao afirmar que a esperança é movida e mantida pela forte relação entre neonato e cuidador, e isso possibilita a criação de vínculo e o sentimento de proteção10,19. Isso vai de encontro com o referencial teórico adotado no estudo, uma vez que contribui para o cuidado e para a elaboração de objetivos realistas, impactando o presente e fortalecendo a crença no futuro2,10.
Nessa pesquisa, as relações intrafamiliares são destacadas enquanto recursos de apoio não só emocional e psicológico, mas também na experiência de esperança positiva vivida pelas famílias2. Mostraram-se como base para comportamentos de ajuda no cotidiano, escuta atenta, pensamentos positivos e sentimento de confiança, sendo fundamentais no processo de enfrentamento em meio ao contexto do risco gestacional e neonatal2,29.
Por outro lado, atitudes de desencorajamento por parte de alguns familiares podem ameaçar esperança. Isso corrobora os resultados de um estudo que evidenciou a descoberta do risco gestacional como a razão para que alguns familiares fiquem desacreditados da possibilidade de uma evolução favorável ou até mesmo da sobrevida do recém-nascido após o nascimento, tornando as relações familiares fragilizadas22.
Conflitos intrafamiliares e situações de crise ou perdas, como morte de um membro da família, também foram apresentados como situações de ameaça à esperança no contexto do padrão relacional familiar. Estudos evidenciam que o próprio processo do risco vivido pode gerar situações de crise ou estresse, tanto familiar quanto individual27.
Como limitação deste estudo identifica-se que, os resultados aqui tratados, reportam experiências de pessoas expostas a uma rede de atenção e cuidados profissionais específicos, que tiveram influência na esperança familiar dos participantes. Neste sentido, estudos em outros contextos assistenciais podem complementar os achados desta investigação. Não foram incluídas todas as variabilidades de composições familiares, como por exemplo, formadas por casais do mesmo sexo. Isso aponta para a necessidade de estudos adicionais para ampliar a compreensão do objeto. Considerando ainda que os profissionais de saúde, dentre estes o enfermeiro, foram frequentemente reportados pelos participantes, surgiu a seguinte questão a ser respondida futuramente: Como as abordagens clínicas e intervenções de enfermagem tem influenciado as relações de esperança familiar, na gestação e cuidados com o neonato de risco?
Todavia, os resultados desta pesquisa contribuem para nortear profissionais de saúde, sobretudo da enfermagem, na elaboração de estratégias de cuidado com os familiares de neonatos e crianças considerados de risco, com vistas a promover a esperança familiar.
CONCLUSÃO
Há indicativos de que a esperança familiar é construída e ressignificada nas relações intrapessoais e interpessoais. Apesar das incertezas existentes na experiência vivida por essas famílias desde a gestação e descoberta do risco neonatal, a esperança pode ser alicerçada na relação consigo mesmo e com Deus (intrapessoal), e com os familiares e profissionais (interpessoais), gerando intimidade e sensação de pertencimento, o que promove a esperança.
Na perspectiva do referencial teórico desta investigação, as interações sociais podem reestabelecer o significado da situação vivida pelo indivíduo, contribuindo no conforto, e, quando a esperança intrapessoal está ameaçada, pode ser necessário um movimento que permita acessá-la externamente2. Neste estudo, ficou evidente que os participantes buscaram fortalecer a esperança pessoal nas relações com profissionais, com integrantes da família e na espiritualidade.
Além disso, quando esperança é ameaçada por meio de insegurança intrapessoal, decisão não compartilhada pelos profissionais e desencorajamento intrafamiliar, há desequilíbrio e enfraquecimento nas relações, podendo repercutir no cuidado materno-infantil.
As evidências indicam que os enfermeiros serão promotores da esperança exercendo uma escuta ativa, proporcionando a segurança da família nos cuidados ao neonato e disponibilizando orientações adequadas sobre o risco. A esperança poderá ser fortalecida no incentivo à prática da espiritualidade e valorização dos aspectos positivos do sistema familiar. Relações que geram desesperança podem ser identificadas a partir do uso e análise de instrumentos, como o genograma e ecomapa de esperança, pois apontam situações que necessitam de intervenção. Neste contexto, apropriar-se desta temática, gera novas perspectivas de cuidados para o enfermeiro, fortalecendo a promoção da esperança familiar.
Agradecimentos:
O presente estudo foi realizado com apoio da CAPES 001 e do projeto da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais - FAPEMIG (APQ-03978-22).
Referências bibliográficas
-
1. Vale CCR, Santos NC, Angelo M. Conhecendo o uso do genograma entre enfermeiras de unidades pediátricas de um Hospital Universitário. Rev Soc Bras Enferm Pediatras. 2019;19(1):23-31. https://doi.org/10.31508/1676-3793201900004
» https://doi.org/10.31508/1676-3793201900004 -
2. Dufault K, Martocchio BC. Hope: its spheres and dimensions. Nurs Clin North Am. 1985;20(2):379-91. https://doi.org/10.1016/S0029-6465(22)00328-0
» https://doi.org/10.1016/S0029-6465(22)00328-0 -
3. Zerbetto SR, Marcheti PM, Querioz AM, Rezio LA, Sousa AR, Oliveira E, et al. Senses of hope of nursing professionals in the context of the COVID-19 Pandemic. REME Rev Min Enferm. 2021;25:e1419. https://doi.org/10.5935/1415.2762.20210068
» https://doi.org/10.5935/1415.2762.20210068 -
4. Bally JM, Burles M, Spurr S, Holtslander L, Hodgson-Viden H, Sinha R, Zimmer M. Keeping hope possible toolkit: the development and evaluation of a psychosocial intervention for parents of infants, children and adolescents with life limiting and life threatening illnesses. Children. 2021;8(3):218. https://doi.org/10.3390/children8030218
» https://doi.org/10.3390/children8030218 -
5. Carvalho M, Lourenço M, Charpe Z, Nunes E. Intervenciones promotoras de esperanza en padres de niños con necesidades especiales de salud: una revisión scoping. Enferm Glob. 2019;18(53):646-89. https://doi.org/10.6018/eglobal.18.1.342621
» https://doi.org/10.6018/eglobal.18.1.342621 -
6. Martins MC, Boeckman LMM, Melo MC, Moura AS, Morais RCM, Mazoni SR, et al. Nursing mothers’ perceptions when experiencing prematurity in the neonatal intensive care unit. Cogitare Enferm. 2022;27: e80125. https://doi.org/10.5380/ce.v27i0.80125
» https://doi.org/10.5380/ce.v27i0.80125 -
7. Leite ACAB, García-Vivar C, DeMontigny F, Nascimento LC. Waves of family hope: narratives of families in the context of pediatric chronic illness. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2021;29:e3504. https://doi.org/10.1590/1518-8345.5515.3504
» https://doi.org/10.1590/1518-8345.5515.3504 -
8. Oliveira LG, Monteiro GN, Azevedo VL, Barbosa AS, Girão CM, Borges S, et al. The experience of the critical patient’s relative in contact isolation. Rev Bras Promoç Saúde. 2020;33:10667. https://doi.org/10.5020/18061230.2020.10667
» https://doi.org/10.5020/18061230.2020.10667 - 9. Herdman TH, Kamitsuru S. Diagnósticos de Enfermagem da NANDA: definições e classificação 2021-2023. 10. ed. Porto Alegre: Artmed; 2021.
-
10. Maravilha TLFD, Marcelino MFL, Charepe ZB. Factors influencing hope in parents of children with chronic illness. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE001545. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AR01545
» https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AR01545 -
11. Ministério da Saúde (BR). Portaria nº 1.020, de 29 de maio de 2013. Institui as diretrizes para a organização da Atenção à Saúde na Gestação de Alto Risco e define os critérios para a implantação e habilitação dos serviços de referência à Atenção à Saúde na Gestação de Alto Risco [Internet]. Diário Oficial da União. 2013 [cited 2023 Sep 4];103 Seção 1:72-5. Available from: https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=72&data=31/05/2013
» https://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=72&data=31/05/2013 - 12. Meihy JC, Holanda F. História oral: como fazer, como pensar. São Paulo: Contexto; 2014.
-
13. Rêgo AS, Radovanovic CAT, Haddad MCFL, Santos JLG, Carreira L, Salci MA, et al. Utilização da Grounded Theory na extração, codificação e análise de dados em metassínteses de literatura. Texto Contexto Enferm. 2023;32:e20210445. https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2021-0445pt
» https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2021-0445pt -
14. Guest G, Namey E, Chen M. A simple method to assess and report thematic saturation in qualitative research. PloS One. 2020;15(5):e0232076. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0232076
» https://doi.org/10.1371/journal.pone.0232076 -
15. Campos CJG, Saidel MGB. Amostragem em investigações qualitativas: conceitos e aplicações ao campo da saúde. Rev Pesq Qual. 2022;10(25):404-24. https://doi.org/10.33361/RPQ.2022.v.10.n.25.545
» https://doi.org/10.33361/RPQ.2022.v.10.n.25.545 -
16. Braun V, Clarke V. One size fits all? what counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qual Res Psychol. 2021;18(3):328-52. https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238
» https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238 - 17. Saldaña J. The coding manual for qualitative researchers. London: Sage; 2013.
-
18. Santos RC, Carneiro PSA, Bastos MM, Tiné RF, Silva TCL. Fatores que interferem na história da doença de pessoas com diagnóstico de hipertensão arterial: uma abordagem a partir do genograma e ecomapa. Rev APS. 2021;24(1):76-91. https://doi.org/10.34019/1809-8363.2021.v24.32569
» https://doi.org/10.34019/1809-8363.2021.v24.32569 -
19. Charepe ZB, Figueiredo MHJS, Vieira MMS, Afonso Neto LMV. (Re)descoberta de esperança na família da criança com doença crônica através do genograma e ecomapa. Texto Contexto Enferm. 2011;20:349-58. https://doi.org/10.1590/S0104-07072011000200018
» https://doi.org/10.1590/S0104-07072011000200018 -
20. Boas RF, Campos FF, Amaro B. Análise dos critérios formais de qualidade editorial: a política de classificação de periódicos científicos a partir do Qualis periódicos. Inf Inf. 2021;26(1):28-52. https://doi.org/10.5433/1981-8920.2021v26n1p28
» https://doi.org/10.5433/1981-8920.2021v26n1p28 -
21. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-57. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
» https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042 -
22. Szabat M. Parental experience of hope in pediatric palliative care: Critical reflections on an exemplar of parents of a child with trisomy. Nurs Inq. 2020;27(2):1-10. http://doi.org/10.1111/nin.12341
» http://doi.org/10.1111/nin.12341 -
23. Polita NB, Montigny F, Neris RR, Alvarenga WA, Silva-Rodrigues FM, Leite ACAB, et al. The experiences of bereaved parents after the loss of a child to cancer: a qualitative metasynthesis. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(6):444-57. http://doi.org/10.1177/1043454220944059
» http://doi.org/10.1177/1043454220944059 -
24. Scorsolini-Comin F, Rossato L, Cunha VF, Correia-Zanini MRG, Pillon SC. A religiosidade/espiritualidade como recurso no enfrentamento da COVID-19. Rev Enferm Cent-Oeste Min. 2020;10(1):3723. https://doi.org/10.19175/recom.v10i0.3723
» https://doi.org/10.19175/recom.v10i0.3723 -
25. Kowalczyk O, Roszkowski K, Montane X, Pawliszak W, Tylkowski B, Bajek A. Religion and faith perception in a pandemic of COVID-19. J Relig Health. 2020;59(6):2671-7. https://doi.org/10.19175/recom.v10i0.3723
» https://doi.org/10.19175/recom.v10i0.3723 -
26. Faria LJF, Lima PMR, Silva NLP. Resiliência familiar diante do diagnóstico da doença de Parkinson na velhice. Pesqui Prát Psicossociais. 2019 [cited 2023 Sep 4];14(1):1-18. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/ppp/v14n1/14.pdf
» http://pepsic.bvsalud.org/pdf/ppp/v14n1/14.pdf -
27. Squizato L, Silva AD, Martinelle E, Machineski GG, Toso BRGO, Viera SC. Maternal self-efficacy for premature newborn care and breastfeeding maintenance. Cogitare Enferm. 2023;28:e87287. https://doi.org/10.1590/ce.v28i0.91122
» https://doi.org/10.1590/ce.v28i0.91122 -
28. Rodrigues BC, Uema RTB, Rissi GP, Felipin LCS, Higarashi, IH. Family centered care and practice in the neonatal intensive care unit. Rev Rene. 2019;20(1):e39767. https://doi.org/10.15253/2175-6783.20192039767
» https://doi.org/10.15253/2175-6783.20192039767 -
29. Cabeça LP, Melo LL. From despair to hope: copying of relatives of hospitalized children before bad news report. Rev Bras Enferm. 2020:73(Suppl. 5):e20200340. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0340
» https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0340
Fonte: Dados da pesquisa, 2023.
Fonte: Dados da pesquisa, 2023.