Atuação da atenção primária às famílias de crianças ou adolescentes com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento^*

RESUMO

Objetivo:  Mapear e sintetizar as práticas, estratégias e intervenções de cuidado desenvolvidas na Atenção Primária à Saúde para as famílias de crianças e adolescentes com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento.

Método:  Revisão de escopo conduzida segundo as diretrizes do Joanna Briggs Institute e a checklist PRISMA-ScR. Foram consultadas as bases LILACS, IBECS, Scielo, CINAHL, WoS, MEDLINE/PubMed, Scopus e PsycINFO, com inclusão de estudos publicados entre 2015 e 2024, nos idiomas português, inglês e espanhol.

Resultados:  Foram incluídos 31 estudos, que permitiram a construção de duas categorias temáticas: sentimentos experienciados e dinâmica das famílias; e aspectos que fragilizam a atuação da APS. Evidenciaram-se dificuldades de acesso, modelo de cuidado prescritivo, escuta limitada das famílias e formação técnica insuficiente dos profissionais.

Conclusão:  A Atenção Primária à Saúde ainda apresenta lacunas importantes para o cuidado integral e equitativo às famílias de crianças com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento. Superá-las exige escuta qualificada, articulação intersetorial e reconhecimento dessas famílias como núcleo central do cuidado.

DESCRITORES
Cuidados de enfermagem; Crianças com deficiência; Transtornos do Neurodesenvolvimento; Família; Atenção Primária à Saúde

ABSTRACT

Objective:  To map and synthesize the care practices, strategies, and interventions developed in Primary Health Care for families of children and adolescents with disabilities and/or neurodevelopmental disorders.

Method:  Scoping review conducted according to the Joanna Briggs Institute guidelines and the PRISMA-ScR checklist. The following databases were consulted: LILACS, IBECS, Scielo, CINAHL, WoS, MEDLINE/PubMed, Scopus, and PsycINFO, including studies published between 2015 and 2024, in Portuguese, English, and Spanish.

Results:  Thirty-one studies were included, allowing for the construction of two thematic categories: experienced feelings and family dynamics; and aspects that weaken the performance of primary health care. Difficulties in access, a prescriptive care model, limited listening to families, and insufficient technical training of professionals were evident.

Conclusion:  Primary Health Care still has significant gaps in providing comprehensive and equitable care to families of children with disabilities and/or neurodevelopmental disorders. Overcoming these challenges requires skilled listening, intersectoral coordination, and recognition of these families as the central focus of care.

DESCRIPTORS
Nursing Care; Children with Disability; Neurodevelopmental Disorders; Family; Primary Health Care

RESUMEN

Objetivo:  Mapear y sintetizar las prácticas, estrategias e intervenciones de cuidado desarrolladas en Atención Primaria de Salud para familias de niños, niñas y adolescentes con discapacidad y/o trastornos del neurodesarrollo.

Método:  Revisión del alcance realizada de acuerdo con las pautas del Instituto Joanna Briggs y la lista de verificación PRISMA-ScR. Se consultaron las siguientes bases de datos: LILACS, IBECS, Scielo, CINAHL, WoS, MEDLINE/PubMed, Scopus y PsycINFO, incluyendo estudios publicados entre 2015 y 2024, en portugués, inglés y español.

Resultados:  Se incluyeron 31 estudios, lo que permitió la construcción de dos categorías temáticas: sentimientos vividos y dinámica familiar; y aspectos que debilitan el desempeño de la atención primaria de salud. Se evidenciaron dificultades en el acceso, un modelo de atención prescriptivo, una escucha limitada a las familias y una formación técnica insuficiente de los profesionales.

Conclusión:  La atención primaria de salud aún presenta importantes brechas a la hora de brindar atención integral y equitativa a las familias de niños con discapacidades y/o trastornos del neurodesarrollo. Superar estos desafíos requiere una escucha experta, coordinación intersectorial y el reconocimiento de estas familias como foco central de la atención.

DESCRIPTORES
Atención de Enfermería; Niños con Discapacidad; Trastornos del Neurodesarrollo; Familia; Atención Primaria de Salud

INTRODUÇÃO

A sociedade moderna vive mais e com melhor qualidade de vida. Como benefícios da modernidade podemos citar todas as tecnologias que auxiliam a humanidade em suas tarefas cotidianas, proporcionando, dessa maneira, mais tempo para outras atividades que não aquelas necessárias à subsistência. Porém, todas essas facilidades disponíveis contribuem significativamente para o aumento da inatividade física, do número de pessoas com doenças crônicas não transmissíveis (DNCT), com deficiências físicas adquiridas e/ou comorbidades associadas, dentre outras(¹). Vive-se mais, porém muitas vezes em condições não muito saudáveis, o que resulta em pessoas dependentes de cuidados de média e longa permanência em hospitalizações frequentes e até mesmo em mortes evitáveis e precoces(¹).

O aumento da expectativa de vida globalmente experenciado, associado às descobertas e inovações tecnológicas na assistência à saúde, contribui para o crescimento do grupo de pessoas com essas condições. Estudos realizados nos Estados Unidos, por exemplo, apontam que 18,5% das crianças e adolescentes com idades entre zero e 17 anos apresentam alguma deficiência, transtorno do neurodesenvolvimento ou alguma necessidade especial de saúde - grupo também conhecido pela sigla CRIANES – e que necessitarão de cuidados complexos e contínuos de saúde em longo prazo. Isso implicará em diversas internações hospitalares, uso de tecnologias assistivas para proporcionar melhor qualidade de vida e, ainda, acompanhamento por profissionais da Atenção Primária à Saúde – APS(²,³).

No Brasil, embora faltem dados epidemiológicos atualizados sobre essa população, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) identificou, no Censo de 2010, aproximadamente 45,6 milhões de pessoas com deficiência, sendo cerca de 760 mil crianças e/ou adolescentes(²,³). Ainda que tais dados careçam de atualizações sistemáticas, são indicativos de um cenário de grande relevância para a formulação de políticas públicas e práticas de cuidado.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define deficiência como um termo abrangente que inclui deficiências físicas, mentais, intelectuais ou sensoriais de longo prazo, que, em interação com diversas barreiras, podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. Já os transtornos do neurodesenvolvimento referem-se a condições que se manifestam precocemente e afetam o funcionamento pessoal, social ou acadêmico das crianças, exigindo cuidados multidisciplinares e contínuos. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI – Lei nº 13.146/2015), alinhada à Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto nº 6.949/2009), reafirma o direito à saúde, à participação social e à dignidade dessas populações, convocando os serviços de saúde a oferecerem cuidado equitativo, integral e acessível.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada pela Organização das Nações Unidas em 2006, foi incorporada ao ordenamento jurídico brasileiro com equivalência constitucional, nos termos do §3º do artigo 5º da Constituição Federal. Junto à Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), constitui o principal marco legal para garantia do direito à saúde integral e à participação social das pessoas com deficiência.

Não faz muito que, para que cada um dos papéis fosse devidamente desempenhado dentro da sociedade - sendo o homem provedor e a mulher cuidadora - não se admitia o nascimento de crianças diferentes(⁴). Crianças com deficiência ou alguma doença crônica, assim como os idosos, já não são tão frequentemente deixadas para trás em detrimento da sobrevivência dos demais do grupo como outrora. No entanto, a experiência da maternidade/paternidade de crianças com deficiências ou transtornos do neurodesenvolvimento ainda é uma experiência que tende a impactar negativamente a dinâmica familiar, sendo frequente o surgimento de crises(⁵). A dinâmica familiar mostra-se alterada, surgem novas demandas de saúde, situações de capacitismo e exclusão tornam-se corriqueiras, suas redes de apoio tendem a tornar-se frágeis, o que pode levar ao sentimento de luto pelo filho vivo, ou seja, aquele sentimento de perda que os genitores tendem a sentir mesmo na presença do seu filho(⁵,⁶,⁷,⁸).

É importante destacar que, muitas vezes, os serviços de saúde ainda operam sob uma lógica biomédica e patologizante, centrada na doença e não na pessoa, o que reforça a exclusão de crianças com deficiência e invisibiliza o protagonismo de suas famílias. Essa perspectiva corponormativa precisa ser criticamente analisada para que se possa avançar na construção de práticas de cuidado mais equitativas, intersetoriais e centradas no sujeito.

Nesse cenário, a APS, por ser a principal porta de entrada do Sistema Único de Saúde (SUS) e por estar mais próxima do cotidiano das famílias, deve ser o primeiro espaço de acolhimento, cuidado longitudinal e construção de vínculos com essas populações. De acordo com a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), cabe à APS identificar e responder, de forma contínua e oportuna, às necessidades das pessoas e comunidades, priorizando ações centradas na pessoa, com base em princípios de equidade, integralidade e justiça social.

Com base no exposto, esse estudo teve por objetivo mapear e sintetizar as práticas, estratégias e intervenções de cuidado desenvolvidas na Atenção Primária à Saúde para as famílias de crianças e adolescentes com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento.

MÉTODO

Tipo de Estudo

Trata-se de uma revisão de escopo(⁹), conduzida de acordo com as diretrizes metodológicas do Joanna Briggs Institute - Manual for Evidence Synthesis e Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) Checklist. As revisões de escopo têm como propósito mapear e sintetizar as evidências atuais disponíveis na literatura, de modo a destacar as lacunas de conhecimento em relação a determinado fenômeno, incitando a realização de novas pesquisas(¹⁰). O protocolo dessa revisão está registrado na plataforma Open Science Framework (OSF) sob o DOI n. https://doi.org/10.17605/OSF.IO/Q4NSZ.

Em sua realização foram seguidos os passos metodológicos propostos, a saber: a) identificação da questão de pesquisa, b) identificação de estudos relevantes, c) seleção dos estudos, d) mapeamento dos dados, e, e) coleta, resumo e relato dos resultados(¹⁰). Considerando a estratégica de busca utilizada a partir do acrônimo PCC (População, Conceito, Contexto), foi elaborada a seguinte questão norteadora de pesquisa: “Quais são as práticas, estratégias e intervenções de cuidado disponíveis na literatura nacional e internacional, desenvolvidas na APS, voltadas às famílias de crianças e adolescentes com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento?”, onde, P (População): Famílias de crianças e adolescentes com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento; C (Conceito): Práticas, estratégias e intervenções que caracterizam a atuação de cuidado; e, C (Contexto): APS.

Coleta de Dados

Para a extração das informações foram consultadas, durante o meses de janeiro e fevereiro de 2025, as publicações indexadas nas bases de dados da Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Índice Bibliográfico Espanhol de Ciências da Saúde (IBECS), Scientific Electronic Library Online (Scielo), Current Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Web of Science (WoS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE/ Pubmed), SciVerse Scopus (Scopus), American Psychological Association (PsycINFO).

Os critérios de inclusão foram estudos originais disponibilizados na íntegra, resultantes de pesquisas qualitativas, quantitativas ou estudos mistos, nos idiomas português, inglês e espanhol.

A delimitação linguística aos idiomas português, inglês e espanhol justifica-se por serem os mais amplamente utilizados nas bases de dados selecionadas e corresponderem às línguas dominadas pela equipe de pesquisadores. Além disso, essas línguas contemplam a maior parte da produção científica relevante na área da saúde nas Américas, conforme demonstrado em revisões sistemáticas anteriores.

Para a exclusão foram considerados: trabalhos publicados antes de 2015 e trabalhos duplicados. O recorte temporal a partir de 2015 justifica-se pela promulgação da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI – Lei n.º 13.146/2015)(¹¹), que instituiu diretrizes normativas, éticas e organizacionais fundamentais para a consolidação dos direitos das pessoas com deficiência no Brasil. Essa legislação influenciou diretamente as práticas e políticas de saúde no âmbito da Atenção Primária.

Estratégia de Busca

Foi utilizada a mesma estratégia de busca em todas as bases consultadas, com o auxílio dos operadores booleanos AND e OR, utilizando-se os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH): ((Family OR Caregivers) AND (“disabled children” OR adolescent OR “Neurodevelopmental Disorders” OR “Persons with Mental Disabilities”) AND “Primary Health Care” AND (“Nursing Care” OR “Nurses, Public Health” OR Nursing)).

A presente revisão optou por não incluir literatura cinzenta entre as fontes de busca, priorizando estudos disponíveis em bases indexadas com critérios de seleção mais homogêneos e padronizados. Essa escolha visou garantir maior rastreabilidade, comparabilidade metodológica e reprodutibilidade dos resultados. Reconhece-se, entretanto, que a literatura não indexada pode conter contribuições relevantes ao campo e que sua exclusão constitui uma limitação a ser considerada na discussão dos achados.

A seleção dos estudos deu-se em três etapas: leitura dos títulos, leitura dos resumos e leitura dos artigos na íntegra, e o processo foi realizado, de forma simultânea, por dois autores independentes, garantindo-se o cegamento. Não houve discordâncias em nenhuma das etapas.

Para a etapa de separação, sumarização e relatórios dos resultados encontrados foi utilizado um instrumento estruturado que permitiu a extração dos seguintes dados: título, autores, ano de publicação, delineamento, objetivo, participantes, local de realização, instituição proponente, periódico de publicação e principais resultados.

Análise e Tratamento dos Dados

Para análise e tratamento dos dados, realizou-se inicialmente uma síntese descritiva com o levantamento das principais características dos estudos selecionados. Em seguida, procedeu-se a uma segunda síntese, de natureza categórica, na qual foram destacados os principais achados desses estudos. Nessa etapa utilizou-se o Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ), versão 0.8 alpha 7, por meio da técnica de proximidade léxica, ou seja, pelo agrupamento de textos semelhantes em seções, com consequente identificação de temas comuns, por meio da Classificação Hierárquica Descendente (CHD), também conhecida como método de Reinert(¹²). As categorias que emergiram após o uso do software foram discutidas sob as lentes da Análise Crítica do Discurso (ACD)(¹³).

A análise dos dados textuais foi realizada com auxílio do software IRAMUTEQ, por meio da Classificação. Embora o dendrograma seja um recurso visual relevante nessa técnica, a representação gráfica gerada originalmente não pôde ser recuperada, razão pela qual não foi incluída neste manuscrito. As informações extraídas por meio da CHD, no entanto, foram descritas textualmente e orientaram a categorização dos achados.

Aspectos Éticos

Por se tratar de um estudo de revisão de escopo, não houve a necessidade de submissão e apreciação da proposta por um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP).

RESULTADOS

No processo de identificação, foram localizados 1.207 estudos primários nas bases de dados consultadas: 216 (17,9%) na Scopus, 118 (9,8%) na WoS, 465 (38,5%) na MEDLINE/Pubmed, 13 (1,1%) na IBECS, 90 (7,4%) na LILACS, 79 (6,5%) na CINAHAL, 159 (13,2%) na PsycINFO e, ainda, 67 (5,6%) por meio de buscas nas citações e referências dos trabalhos excluídos nesta etapa - artigos de revisão.

A Figura 1 ilustra os processos e etapas percorridas para a seleção dos estudos encontrados, conforme recomendações PRISMA(¹⁰).

Figura 1
Processo de elegibilidade dos estudos encontrados conforme recomendações do PRISMA(¹⁰) – Pelotas, RS, 2025.

Na etapa de triagem foram excluídos 1.176 estudos: 613 (52,1%) estudos pelo critério ano, 123 (10,4%) pelo critério da disponibilidade, 41 (3,5%) por serem estudos de revisão e manuais, 27 (2,3%) por serem duplicados, 369 (31,4%) por estarem foram do escopo proposto e três (0,3%) por serem preprints, restando 31 estudos elegíveis para as discussões. Quanto à abordagem utilizada nos estudos, temos 24 (77,4%) qualitativos(¹⁴,¹⁵,¹⁶,¹⁷,¹⁸,¹⁹,²⁰,²¹,²²,²³,²⁴,²⁵,²⁶,²⁷,²⁸,²⁹,³⁰,³¹,³²), seis (19,4%) quantitativos(³³,³⁴,³⁵,³⁶,³⁷,³⁸) e um (3,2%) estudo de métodos mistos(³⁹); destes, 18 (58,1%) estudos foram publicados em revistas nacionais(¹⁴,¹⁵,¹⁷,¹⁸,²⁰,²¹,²²,²³,²⁴,²⁵,²⁶,³³,³⁵,⁴⁰,⁴¹,⁴²,⁴³,⁴⁴) e 13 (41,9%) em revistas internacionais(²⁰,²⁸,²⁹,³⁰,³¹,³²,³³,³⁴,³⁶,³⁷,³⁸,³⁹,⁴⁵), de nacionalidades variadas. Com relação aos países de origem dos estudos, 21 (67,7%) publicados no Brasil(¹⁴,¹⁵,¹⁶,¹⁷,¹⁸,¹⁹,²⁰,²¹,²²,²³,²⁴,²⁵,²⁶,³³,³⁴,³⁵,⁴⁰,⁴⁴), um (3,2%) no Chile(³⁶), um (3,2%) no Canadá(²⁸), três (9,8%) nos Estados Unidos(²⁹,³⁰,³⁷), um (3,2%) na Espanha(³⁸), um (3,2%) na Coréia do Sul(³¹), um (3,2%) na Arábia Saudita(³⁹), e dois (6,5%) na Austrália(³²,⁴⁵), conforme mostra a Figura 2.

Figura 2
Distribuição espacial, por países, dos estudos selecionados – Pelotas, RS, 2025.

Dos 31 estudos incluídos nesta revisão, sete abordaram exclusivamente condições associadas à deficiência (como paralisia cerebral, deficiência física ou intelectual), enquanto 11 focalizaram apenas os transtornos do neurodesenvolvimento (TND), a exemplo do transtorno do espectro autista e transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Outros dez estudos contemplaram simultaneamente aspectos de deficiência e TND, evidenciando a sobreposição conceitual e clínica entre essas condições. Três estudos não apresentaram informações suficientes para uma categorização precisa, por tratarem de temas transversais ou enfoques mais amplos. Essa distribuição permite identificar tendências na produção científica e reforça a importância de diferenciar conceitualmente os grupos analisados, uma vez que as demandas familiares e os modos de cuidado desenvolvidos na APS variam conforme o diagnóstico predominante.

Nos estudos que abordaram exclusivamente a deficiência, observou-se predominância de práticas centradas na reabilitação funcional da criança, com foco em encaminhamentos especializados, uso de dispositivos assistivos e orientações pontuais voltadas ao cuidado físico e à dependência de tecnologias de suporte. Nesses casos, a APS é frequentemente acionada como porta de entrada ou ponto de referência para obtenção de benefícios e recursos materiais. Por outro lado, nos estudos que trataram apenas de transtornos do neurodesenvolvimento, como o transtorno do espectro autista, houve maior ênfase em ações voltadas ao apoio psicossocial das famílias, à articulação com serviços de saúde mental e educação, e à continuidade do cuidado. Nos estudos que contemplaram ambas as condições, os achados evidenciam práticas mais integradas, embora ainda marcadas por lacunas no acompanhamento longitudinal e na escuta das famílias. A análise sugere que o tipo de condição predominante influencia o foco das ações desenvolvidas na APS, o que demanda preparo técnico e sensibilidade para reconhecer a complexidade dos contextos familiares envolvidos.

A maioria dos estudos incluídos focaliza crianças em idade pré-escolar e escolar, com predominância de faixas etárias entre zero e doze anos. Observou-se escassez de estudos que abordem especificamente adolescentes com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento no contexto da Atenção Primária à Saúde. Ainda que alguns artigos incluam adolescentes em suas amostras, poucos desenvolvem análises específicas sobre as particularidades dessa fase da vida. Essa lacuna etária é mencionada por alguns autores como uma limitação metodológica, sobretudo diante da necessidade de garantir continuidade do cuidado e estratégias adaptadas ao processo de transição da infância para a adolescência. A ausência de foco específico nos adolescentes aponta para um desafio assistencial relevante e para a necessidade de ampliar o olhar da APS sobre essa população.

A maior parte dos estudos analisados refere-se ao modelo da Estratégia Saúde da Família (ESF), predominante no cenário brasileiro, com descrição das atividades realizadas por enfermeiros, médicos e agentes comunitários. Também foram identificados estudos que mencionam a atuação de Unidades Básicas de Saúde convencionais e, em menor número, serviços de atenção primária organizados de forma integrada ao ambiente escolar ou vinculados a políticas locais específicas, como observado em experiências do Chile, da Espanha e da Austrália. Apesar da diversidade de arranjos, poucos estudos exploram de forma aprofundada como o modelo de organização da APS influencia na qualidade e na continuidade do cuidado oferecido às famílias de crianças com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento. Essa ausência analítica representa uma lacuna na literatura e reforça a importância de considerar os contextos institucionais na avaliação das práticas em saúde.

Embora os estudos tenham sido conduzidos em diferentes regiões do Brasil e em outros países, a maioria não descreve com profundidade as especificidades regionais dos contextos analisados, o que constitui uma limitação para a compreensão das dinâmicas locais de organização e acesso aos serviços de atenção primária.

Com relação ao idioma, prevalecem os artigos publicados em inglês (21–67,7%)(¹⁶,¹⁷,¹⁸,¹⁹,²⁰,²⁶,²⁸,²⁹,³⁰,³¹,³²,³⁴,³⁶,³⁷,³⁸,³⁹,⁴¹,⁴⁴), nove (29,1%) em português(¹⁵,¹⁶,¹⁷,²¹,²²,²³,³⁵,⁴¹,⁴³,⁴⁴) e um (3,2%) em espanhol(³⁶). Em relação ao ano de publicação, um (3,3%) artigo no ano de 2015(²⁹), três (9,7%) em 2017(¹⁵,¹⁶,³³), quatro (12,9%) em 2018(¹⁷,²⁸,³¹,³²), quatro (12,9%) em 2019(¹⁸,¹⁹,²⁰,³⁴), sete (22,6%) em 2020(²¹,³⁵,⁴⁰,⁴¹,⁴²,⁴³,⁴⁴), quatro (12,9%) em 2021(²²,²³,³⁷,³⁹), dois (6,4%) em 2022(²⁴,⁴⁵), dois (6,4%) em 2023(²⁵,³⁶) e, quatro (12,9%) em 2024(²⁶,²⁷,³⁰,³⁸) (Figura 3).

Figura 3
Principais características dos estudos selecionados – Pelotas, RS, 2025.

Observa-se forte rede colaborativa entre docentes pesquisadores de programas de pós-graduação de universidades públicas federais, principalmente no eixo sul-sudeste-centro-oeste(¹⁸,¹⁹,²¹,²²,²³,²⁴,²⁵,²⁶,²⁷,³³,³⁵,⁴¹,⁴²,⁴³,⁴⁴). Isso pode ser justificado pelo fato de o Brasil ter um sistema de saúde único, público e gratuito, com cobertura nacional, com a capacidade de oferecer uma resposta minimamente satisfatória às demandas de saúde apresentadas pelos usuários, e que tem como proposta a porta de entrada na Atenção Primária à Saúde (APS) e a resolução das demandas dos usuários, quando possível, dentro do seu território de origem(⁴⁶,⁴⁷).

Aliado a esse fato, temos uma rede de instituições superiores de ensino públicas federais com programas de graduação e pós-graduação de excelência, com diversas ações de ensino, pesquisa e extensão, com vistas a formar e qualificar profissionais aptos a uma assistência integral e humanizada ao binômio sujeito-família(⁴⁸).

A fim de se possibilitar a discussão dos resultados observados nos estudos selecionados, os pontos foram agrupados num quadro sinóptico: sentimentos experienciados e dinâmica das famílias; e aspectos que fragilizam a atuação da APS (Quadro 1).

Quadro 1
Determinantes sociais de saúde e aspectos que influenciam o cuidado na Atenção Primária à Saúde (APS) – Pelotas, RS, Brasil, 2025.

Sentimentos experienciados e dinâmica das famílias
Dimensões observadas	Descrição dos achados
Sentimentos negativos com a descoberta do diagnóstico	‘E agora?’. ‘O que eu vou fazer?’. ‘Por que comigo?’ ‘Como eu vou cuidar?’. ‘Meu marido vai aceitar?’. ‘Como eu vou pagar os tratamentos?’, são apenas algumas das perguntas que vêm à cabeça das famílias quando do momento do diagnóstico de uma deficiência ou da possibilidade de um transtorno do neurodesenvolvimento de um filho; as famílias sentem-se despreparadas para enfrentar o cenário que agora se apresenta diante delas(18,19,27,34,36,41,43). Angústia, medo, tristeza, sentimento de luto pelo filho vivo são alguns dos sentimentos que se percebe, o que impacta negativamente em todas as dimensões da dinâmica familiar com consequente diminuição da sensação de bem-estar e instalação e agravamento de transtornos mentais menores(15,21,22,23,28,31,32,33,37,38,39).
Processo de invisibilização e exclusão das crianças e adolescentes com transtornos do neurodesenvolvimento ou deficiência e suas famílias	As pessoas com alguma deficiência ou transtorno do neurodesenvolvimento já passaram por atravessamentos de diversas naturezas ao longo da história. Atualmente sofrem com as constantes castrações em seus processos de subjetivação e consequente invisibilização e alienação, delas e de suas famílias(23,25,34,41). Crianças e adolescentes com transtornos do neurodesenvolvimento ou deficiência são considerados como corpos menos eficientes e contendo menos essência que os corpos considerados normativos, sofrendo com práticas excludentes e capacitistas relativizadas pelas políticas neoliberais fortemente defendidas. A materialidade de seus corpos não pode mais ser escondida, porém, segue colocada à margem da sociedade, expondo-os ao preconceito, exposição a violências, influência digital, uso de substâncias psicoativas e criminalidade(15,16,18,22,28,29,30,31,32,33,36,38,39,43,44).
Predominância da mulher como principal cuidadora da família	Predominância da mulher enquanto cuidadora principal na família e percepção de não mutualidade parental, acarretando em diminuição da sensação de bem-estar e qualidade de vida referidas, fragilidades em suas redes sociais significativas e até mesmo existência delas, impactando diretamente na instalação e/ou agravamento de quadros de transtornos mentais menores, tais como ansiedade, stress e depressão, o que tende a levar a separações e divórcios, acentuando ainda mais a dinâmica familiar já alterada(17,19,22,25,28,32,37,40,43,45).
Desconhecimento ou despreparo da família em como utilizar medicamentos, equipamentos e dispositivos de tecnologias assistivas	A manipulação e administração regular de medicamentos, o uso de equipamentos e tecnologias assistivas acompanham, de forma geral, o diagnóstico de uma deficiência ou transtorno do neurodesenvolvimento(21,22,24,25,35,41,43,44). Essas famílias, na maioria das vezes gerenciada pelas mães, constantemente referem desconhecimento e níveis bastante elevados de medo e despreparo para a realização de atividades, agora necessárias, para a manutenção do estado de saúde de seus filhos, fato esse que aumenta a dependência do suporte e auxilio em longo prazo de profissionais minimamente capacitados, representados, no imaginário dessas famílias, na figura dos profissionais de enfermagem(15,16,17,19,21,22,24,25,30,31,33,35,38,40,43,44).
Dependência de benefícios sociais e previdenciários	Os contextos socioeconômicos e culturais apresentados pelas famílias são, em grande parte, complexos e resultado de baixa escolaridade dos pais associada às condições de renda, emprego, moradia, e acesso a serviços de saúde, o que impacta negativamente nas condições de vida dessas famílias, fazendo com que necessitem cada vez mais dos benefícios assistenciais sociais e previdenciários e dependência quase que absoluta das políticas públicas de educação e saúde(17,18,19,20,33,34,40,44).
Dificuldades de acessibilidade	Os estudos sinalizam as diversas barreiras de acessibilidade na Atenção Primária à Saúde percebidas pelas famílias, dentre as quais podem-se citar as barreiras estruturais, específicas das edificações das unidades de saúde responsáveis pelas famílias adscritas nos territórios, as barreiras atitudinais, representadas pela estigmatização, preconceito e capacitismo percebidos pelas famílias durante e para que os atendimentos aconteçam(15,16,18,19,21,23,24,25,33,34,36,40,41,44,45). Essas famílias também relatam as constantes peregrinações pelas redes de Atenção Primária à Saúde, subutilização, baixa resolutividade e a necessidade da complementação dos seus serviços com a contratação de planos de saúde privados(15,16,18,19,21,22,23,30,34,39,40,41,44).
Aspectos que fragilizam a atuação da APS
Dimensões observadas	Descrição dos achados
Criação e fortalecimento de vínculo com as famílias	A criação e o fortalecimento de vínculos dos profissionais de enfermagem com as famílias assistidas é considerada um importante e potente ferramenta(19,20,27,29,36,40,41), pois possibilita o [re]conhecimento da realidade em que essas famílias estão inseridas, seus territórios de adscrição e dos seus determinantes sociais de saúde de formas mais ampla e contextualizada; porém, observam-se vínculos frágeis entre os profissionais de enfermagem e as famílias sob sua responsabilidade, fato esse responsável por atendimentos pontuais e conhecimento raso da realidade vivida pelas famílias(17,18,21,22,24,26,30,32,33,35,37,42,43,44).
Subutilização das visitas domiciliares e projeto terapêutico singular e baixa efetividade das ações educativas em saúde	Observou-se a subutilização de ações educativas para a promoção de práticas em saúde, principalmente aquelas desenvolvidas durante as visitas domiciliares. As ações educativas dispensadas pela enfermagem mostraram-se restritas ao ensino do uso de materiais, equipamentos e medicamentos(15,17,18,19,20,33,35,40,43), não considerando a família enquanto um sistema, aberto e fechado, em constantes interações com o meio ambiente, o que lhe possibilita a troca de informações e de recursos necessários para as suas demandas(49,50,51), necessidade que se faz da assistência de enfermagem com o deslocamento do cuidado centrado no modelo biomédico para o modelo social da deficiência com olhar, também, nos transtornos do neurodesenvolvimento com a família como ‘foco’ e longitudinalidade da assistência(22,23,24,26,28,29,30,31,32,37,39).
Trabalho articulado com os níveis especializados de média e alta complexidade e demais redes colaborativas	As demandas de saúde apresentadas concentram-se, em grande parte, nos serviços e tecnologias disponibilizados na Unidade Básica de Saúde (UBS) referenciada para seu território de adscrição; porém, em diversas situações, faz-se necessário o encaminhamento dessas famílias para os níveis especializados de média e alta complexidade(17,21,25,26,27,28,36,41) e a necessidade do diálogo constante e horizontalizado com Assistência Social, Educação e demais redes colaborativas identificadas como importantes para as famílias, dentro do seu território de adscrição, com a determinação de linhas de cuidados, fluxos de atendimentos, itinerários terapêuticos, elaboração do Projeto Terapêutico Singular (PTS) e o fortalecimento do sistema de referência e contrarreferência (SCR)(15,16,18,23,34,39,45).

A primeira categoria aborda todas as determinantes sociais de saúde e suas implicações diretas nas demandas de saúde das famílias com crianças e adolescentes com transtornos do neurodesenvolvimento ou deficiência: sentimentos negativos com a descoberta do diagnóstico; processo de invisibilização e exclusão das crianças e adolescentes com transtornos do neurodesenvolvimento ou deficiência e suas famílias; predominância da mulher como principal cuidadora da família; desconhecimento ou despreparo da família em como utilizar medicamentos, equipamentos e dispositivos de tecnologias assistivas; dependência de benefícios sociais e previdenciários; dificuldades de acessibilidade.

Na segunda categoria são discutidos os aspectos relacionados com quantidade e qualidade da assistência na APS junto às famílias de crianças e adolescentes com transtornos do neurodesenvolvimento ou deficiência: criação e fortalecimento de vínculo com as famílias; subutilização das visitas domiciliares e baixa efetividade das ações educativas em saúde; trabalho articulado com os níveis especializados de média e alta complexidade e demais em redes colaborativas.

DISCUSSÃO

A discussão a seguir retoma os elementos organizados no Quadro 1, que sintetiza os principais determinantes sociais de saúde e aspectos que influenciam o cuidado na APS com famílias de crianças e adolescentes com deficiência e/ou TND. A análise foi estruturada em dois eixos interpretativos derivados da síntese dos achados: a) Sentimentos experenciados e dinâmica das famílias; e, b) Aspectos que fragilizam a atuação da APS.

Sentimentos Experienciados e Dinâmica das Famílias

O diagnóstico de uma deficiência ou transtorno do neurodesenvolvimento de uma criança e/ou adolescente pode se apresentar de maneiras diversas para sua família e seu entorno e são, geral, conflituosas. As famílias não planejam e nem se preparam para ter um filho que dependerá de seus cuidados, em maior ou em menor grau, para a vida inteira, fazendo com que experimentem, por algum tempo, o sentimento de morte simbólica ou morte do filho idealizado(²¹,²³,²⁴,²⁸,²⁹).

Assim como ocorre no luto que sentimos quando da morte concreta de algum ente querido ou amigo próximo, o sentimento de luto simbólico pela morte do filho idealizado pode acontecer a qualquer momento, desde o diagnóstico ainda durante a gestação, a partir do nascimento ou durante o crescimento e desenvolvimento desse filho, já que, em algum momento, aparecerão sinais e sintomas que evidenciarão a sua condição clínica. Nestes casos, é comum o surgimento de sentimentos como frustração, ansiedade, rejeição da criança, por um ou ambos os genitores, além do medo de não saber cuidar do filho e de não conseguir lidar com todos os recursos necessários para sua criação e manutenção de seu estado de saúde. Soma-se a isso a insegurança diante da necessidade de lidar com múltiplos recursos necessários para sua criação e manutenção da saúde, incluindo a manipulação e administração correta de medicamentos, bem como o uso apropriado de equipamentos e tecnologias assistivas(¹⁵,²¹,²²,²³,²⁸,²⁹,³⁰,³¹,³²,³³,³⁸,³⁹).

Essa confusão de sensações experenciadas, tendem, em muitos casos, a desestabilizar os casamentos, com a percepção de não mutualidade parental, e favorecer a instalação ou o agravamento de quadros de transtornos mentais menores, tais como ansiedade, stress e depressão, ocasionando o abandono dos cônjuges, o divórcio e também o enfraquecimento das redes sociais significativas familiares, deixando, dessa maneira, o cuidado, em tempo integral, para as mães e para o irmãos mais velhos, quando as famílias já tem mais filhos(¹⁸,²³,²⁸,³⁷,⁴³,⁴⁴,⁴⁹).

Essa apresentação familiar, agora de conformação matriarcal, favorece o aparecimento de outras demandas, tais como encontrar um emprego, ou uma ocupação melhor do que a atual e, em muitos casos, até um segundo emprego, que incluam, ainda que parcialmente, a cobertura de um plano de saúde suplementar. Além disso, torna-se necessário [re]organizar sua própria rede social significativa, muitas vezes fragilizada diante das exigências cotidianas do cuidado(¹⁸,²³,²⁸,³⁷,⁴³,⁴⁴,⁴⁹,⁵⁰).

Diante da dificuldade e, em alguns casos, incapacidade de obter um emprego melhor ou de arcar com a complementação assistencial de um plano de saúde, observa-se que essas novas famílias passam a depender fortemente de benefícios sociais e previdenciários para complementarem suas rendas. Em muitos casos, essa condição resulta em uma elevada dependência das políticas públicas de saúde e educação, que se tornam essenciais para atender, minimamente, as suas demandas cotidianas. Programas como farmácia popular, bolsa família, auxílio gás, benefício de prestação continuada – BPC, medicamentos e insumos de alto custo são benefícios comumente solicitados por famílias com crianças e/ou adolescentes com deficiência ou transtorno do neurodesenvolvimento, além de outros dispositivos como o Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) e o Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS)(²²,²³,²⁵,²⁷,²⁹,³⁵,³⁶,⁴⁴).

Mesmo quando as famílias conseguem passar pelo processo de aceitação e adequação da nova realidade imposta com todas as mudanças, ajustes e demandas de saúde que passam a fazer parte do cotidiano, um dos maiores desafios relatados ainda reside nas múltiplas barreiras impostas socialmente. Essas barreiras manifestam-se de diversas formas: urbanísticas – como calçadas irregulares ou com falhas, o que dificulta o deslocamento seguro e autônomo de crianças e adolescentes com mobilidade em cadeira de rodas ou com deficiência visual; comunicacionais e informacionais – como a ausência de profissionais habilitados em Libras ou a falta de livros em braile nas escolas e unidade de saúde; arquitetônicas – como a inexistência de rampas de acesso e corrimão em serviços de saúde e escolas, banheiros com portas estreitas, inviabilizando o uso por pessoas com deficiência; atitudinais – como o não recebimento de convites para festas infantis e outros eventos sociais, o uso de termos pejorativos como “deficiente” ou “coitadinho”, ou, ainda, o desrespeito à autonomia, como quando se pergunta ao acompanhante, em vez da criança/adolescente cegos, por exemplo, se eles estão com fome; metodológicas – como a recusa de matrícula escolar por falta de profissionais capacitados ou inexistência de recursos pedagógicos adaptados às necessidades desses(³³,³⁴,⁴⁴,⁴⁹,⁵⁰).

Ponto bastante sensível abordado nos estudos selecionados é o processo de exclusão e de invisibilização relatado pelas famílias de crianças e/ou adolescentes com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento que transversaliza todos os aspectos de suas vidas. Essas crianças e adolescentes são considerados como corpos menos eficientes e contendo menos essência que os corpos considerados normativos, sofrendo com práticas excludentes e capacitistas relativizadas pelas políticas neoliberais fortemente defendidas. A materialidade de seus corpos não pode mais ser escondida, porém, segue colocada à margem da sociedade, expondo-os ao preconceito, à violências, influência digital, uso de substâncias psicoativas e criminalidade(¹⁵,¹⁶,¹⁷,²⁰,²¹,²²,²³,²⁴,²⁶,²⁹,³²,³⁵,³⁷,³⁸,³⁹,⁵⁰,⁵¹).

Não menos importante, os estudos apontam, também, a dificuldade de acesso que essas famílias experimentam quando tentam acessar a APS, representadas, nesse estudo, por barreiras estruturais – unidades de saúde sem rampa de acesso, com banheiros que não permitem a passagem de uma cadeira de rodas, e atitudinais, principalmente. As famílias referem que os atendimentos são direcionados para a deficiência da criança/adolescente, esquecendo-se que essa criança/adolescente é mais do que a deficiência ou condição clínica ali presente, pois para além das necessidades específicas apresentam as mesmas necessidades que as demais crianças, consideradas ‘normais’(¹⁵,¹⁷,¹⁸,¹⁹,²⁰,²¹,²²,³³,³⁴,³⁵,⁴³,⁴⁴,⁵²,⁵³).

Esses achados alinham-se a outras evidências, que apontam fragilidades na organização da Atenção Primária à Saúde, especialmente em territórios marcados por maior vulnerabilidade. Um estudo baseado em dados do PMAQ-AB evidenciou disparidades significativas no processo de trabalho das equipes da APS entre municípios urbanos, rurais e remotos, revelando que a ausência de planejamento sistemático, a territorialização precária e a cobertura populacional desigual comprometem a efetividade das ações de saúde, sobretudo nas áreas mais distantes e desassistidas(⁵⁴).

Os estudos também relatam a falta de profissionais dentro das unidades básicas que atuam como referência dessas famílias. Quando há necessidade de atendimento especializado deparam-se com filas de espera extensas e demoradas, configurando importantes gargalos no sistema de saúde. Esse aspecto foi particularmente agravado durante a pandemia de Covid-19, quando se intensificou o hiato na comunicação e articulação entre os níveis de atenção primária e secundária, o que dificultou ainda mais o acesso a cuidados contínuos e adequados. Como consequência, muitas dessas crianças e adolescentes deixaram de receber o acompanhamento necessário. Os profissionais de saúde das unidades adscritas possuem pouco ou nenhum preparo para o atendimento de pessoas com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento, com consequente baixa da resolutividade das demandas que apresentam(¹⁸,²²,³⁰,³¹,³²,³⁴,³⁸,³⁹,⁴¹,⁴³,⁴⁴,⁵⁵,⁵⁶,⁵⁷,⁵⁸,⁵⁹).

Aspectos que Fragilizam a Atuação da APS

Quando da criação do SUS, no ano de 1990, a APS foi pensada e desenvolvida para que atingisse o maior grau de descentralidade e capilaridade possíveis, a fim de garantir, a uma população adscrita dentro de um território específico, atendimento universal, equânime, integral, contínuo, longitudinal e de qualidade, tendo como sua porta de entrada as Unidades Básicas de Saúde (UBS) e como principal ferramenta de trabalho o conhecimento das potencialidades e das fragilidades desse território por meio da criação de vínculos com a população atendida(¹⁹,²⁰,²³,³⁰,³¹,³⁷,³⁸,⁴⁰,⁴¹,⁵³,⁵⁵,⁵⁶,⁵⁷,⁵⁸,⁵⁹).

Mas não é isso que encontramos. Os estudos apontam uma APS com grande potencial de vir a ser. Porém, mesmo que imbuída de todos seus atributos quando da sua ideação e criação, essa mesma APS não consegue explorar toda a sua potencialidade e mostra-se bastante fragilizada no que tange à qualidade dos atendimentos e o cuidado às famílias de crianças e adolescentes com deficiência ou distúrbio do neurodesenvolvimento, o que pode facilmente ser explicado pelo diagrama apresentado(⁶⁰,⁶¹,⁶²,⁶³) (Figura 4).

Figura 4
Fragilidades apresentadas pela APS no atendimento às famílias de crianças e/ou adolescentes com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento – Pelotas, RS, 2025.

Apesar dos avanços propostos pela Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança - PNAISC(⁶⁴) e pela Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência – RCPD(⁶⁵), os achados desta revisão demonstram que a APS ainda carece de uma atuação efetiva e integral no acompanhamento das famílias de crianças e adolescentes com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento. Nota-se uma desconexão entre as diretrizes normativas e a prática cotidiana, sobretudo no que se refere à capacidade das equipes de APS em operacionalizar o cuidado centrado na família, longitudinal e interdisciplinar, conforme preconizado por essas políticas(⁶⁴,⁶⁵,⁶⁶,⁶⁷).

Um dos principais elementos que fragilizam a atuação da APS está relacionado à insuficiência na identificação precoce dos sinais de risco para o desenvolvimento infantil. Embora existam materiais técnicos, como os Guias de Vigilância do Desenvolvimento Infantil(⁶⁸), o Protocolo de Atenção à Criança com Sinais de Alerta para o Desenvolvimento Neuropsicomotor(⁶⁹) e os Manuais de Atenção às Crianças com Transtornos do Espectro Autista(⁶⁷), a presente revisão evidencia que tais dispositivos são pouco conhecidos e subutilizados pelas equipes da atenção básica. Essa lacuna resulta na perda de janelas de oportunidade para intervenções precoces, comprometendo significativamente os prognósticos e aumentando a sobrecarga das famílias, que se veem obrigadas a buscar tardiamente serviços especializados, muitas vezes fora do seu território(²⁵,²⁷,⁴³).

Adicionalmente, observa-se um distanciamento entre a APS e os princípios organizativos da RCPD, especialmente no que se refere à articulação intersetorial e à construção de linhas de cuidado que garantam o acesso contínuo e qualificado aos serviços. As famílias relatam percursos fragmentados, marcados por itinerários terapêuticos desarticulados, ausência de fluxos claros de referência e contrarreferência, além de dificuldades no acesso aos Centros Especializados em Reabilitação (CER), quando existentes no território. Essa fragilidade evidencia um funcionamento parcial da rede, que acaba por transferir para as famílias a responsabilidade pela gestão dos próprios cuidados(¹⁵,⁴¹,⁴⁴).

Outro aspecto recorrente nos estudos é a insuficiência na formação dos profissionais de APS para atuar com crianças e adolescentes com deficiência e transtornos do neurodesenvolvimento. Tal insuficiência impacta diretamente na qualidade das práticas desenvolvidas, que permanecem ancoradas em modelos biomédicos, prescritivos e focalizados na condição clínica, em detrimento de abordagens centradas na promoção do desenvolvimento, no fortalecimento das competências familiares e na garantia de direitos(¹⁹,²³,³⁵). Esse cenário revela a necessidade urgente de processos permanentes de educação em saúde, alinhados às diretrizes da PNAISC(⁶⁴) e aos conteúdos dos Manuais de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência(⁶⁸,⁶⁹), os quais enfatizam a centralidade da família no cuidado e a atuação colaborativa entre saúde, educação e assistência social.

A pouca efetividade das ações de vigilância do desenvolvimento, somada à baixa utilização de instrumentos como o Marco Legal da Primeira Infância(⁶⁶), os Guias para Atenção à Saúde de Crianças com Transtornos do Neurodesenvolvimento(⁶⁷,⁶⁹) e os referenciais da própria PNAISC, denuncia uma atuação da APS que segue insuficiente frente às necessidades complexas dessas famílias. Isso não apenas fragiliza a detecção precoce de agravos, mas também amplia as desigualdades no acesso, uma vez que parte significativa das intervenções acaba sendo deslocada para os serviços de média e alta complexidade - contrariando os princípios organizativos da rede e sobrecarregando famílias socialmente vulnerabilizadas(²⁴,³⁴,⁵⁵).

Além disso, observa-se uma lacuna significativa na atuação da APS junto ao público adolescente com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento. Os achados desta revisão apontam que as ações da atenção primária tendem a se concentrar na primeira infância, deixando de lado as especificidades dessa população em fase de transição, que demanda abordagens interdisciplinares contínuas e sensíveis ao ciclo de vida. Soma-se a isso a escassez de diretrizes clínicas específicas voltadas a esses públicos no âmbito da APS, o que fragiliza a atuação profissional, restringe a integralidade do cuidado e compromete a coordenação das ações entre os diversos níveis do sistema de saúde.

Diante desse contexto, torna-se imprescindível repensar os processos de trabalho na APS, de modo que as práticas sejam reorganizadas à luz do cuidado centrado na família, na comunidade e no desenvolvimento humano. A implementação efetiva das diretrizes da PNAISC e da RCPD exige que as unidades de saúde incorporem, de forma sistemática, as ações de vigilância do desenvolvimento, visitas domiciliares qualificadas, construção de projetos terapêuticos singulares e atuação articulada com a rede intersetorial. Isso implica não apenas na formação técnica, mas também em mudanças culturais no interior dos serviços, capazes de desconstruir práticas capacitistas e biomédicas, promovendo, assim, uma APS verdadeiramente inclusiva, resolutiva e promotora de equidade(²⁷,⁴⁴,⁶⁷).

CONCLUSÃO

Essa revisão reforça os impactos pessoal, familiar e social que um diagnóstico de deficiência e/ou transtorno do neurodesenvolvimento tem sobre as famílias, fazendo com que sofram em diversos níveis, seja pelo sentimento de luto antecipado experenciado pelo diagnóstico, seja pelo movimento de estigmatização e exclusão ainda perceptíveis na sociedade. Evidencia as repercussões negativas desses diagnósticos, o despreparo no manejo e cuidado dessas crianças/adolescentes e a [re]organização das configurações familiares ocasionadas, em sua maioria, pelo abandono dos cônjuges, fazendo com que as mães sejam as únicas responsáveis pela criação dos filhos diagnosticados. Reforça a dificuldade relatada de acesso à APS e a dependência que essas famílias apresentam dos programas e benefícios previdenciários e sociais.

A revisão, aponta, ainda, profissionais de saúde atuantes na APS com pouca habilidade técnica para a abordagem de crianças / adolescentes com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento e suas famílias, o que resulta em ações pontuais pautadas somente na condição de saúde, com ações prescritivas e focativas - modelo biomédico de assistência voltado exclusivamente para a criança, quando não para suas necessidades. Evidencia-se a dificuldade das equipes e unidades de saúde em estabelecer vínculos consistentes com essas famílias, além da necessidade imperativa de reconhecê-las como unidades centrais do cuidado. Torna-se essencial a atuação proativa das equipes de saúde, principalmente da enfermagem, no fortalecimento desses vínculos, de modo a favorecer o desenvolvimento das potencialidades familiares e permitir a identificação precisa das necessidades de saúde. Observa-se, ainda, um conhecimento superficial por parte dos profissionais sobre conceitos fundamentais como atenção integrada em redes, longitudinalidade dos cuidados, linhas de cuidado e uso do PTS e VD, além do desconhecimento ou pouca familiaridade com a legislação específica voltada ao suporte dessa população.

Os achados desta revisão evidenciam que, embora a Atenção Primária à Saúde desempenhe um papel estratégico no cuidado às famílias de crianças e adolescentes com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento, persistem lacunas importantes relacionadas à formação das equipes, à escuta qualificada das famílias e à articulação intersetorial. Superar essas limitações requer o reconhecimento dessas crianças como sujeitos de direitos e a corresponsabilização dos diferentes níveis de atenção e setores envolvidos. Garantir o cuidado contínuo, integral e respeitoso passa por compreender a diversidade de experiências familiares e construir práticas sensíveis às suas necessidades, que não se limitem à condição clínica, mas afirmem sua dignidade e cidadania.

Além disso, poucos estudos reconhecem o protagonismo das próprias crianças e adolescentes com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento no processo de cuidado, o que contraria o princípio da participação ativa defendido pelo movimento das pessoas com deficiência, sintetizado na bandeira “Nada sobre nós sem nós”. Essa ausência merece ser problematizada e enfrentada nos serviços de APS, na pesquisa e na formulação de políticas públicas.

• Apoio financeiro
  Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES. (DS) – n. do processo 88887.689684/2022-00.

DISPONIBILIDADE DE DADOS

Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo foi publicado no próprio artigo.

Referências bibliográficas

• ^1. Bomfim WC, Camargos MCS. Changes in life expectancy in Brazil: analyzing the past and the future, from 1950 to 2095. Rev NUPEM. 2021;13(29):210–23. doi: https://doi.org/10.33871/nupem.2021.13.29.210-223.
  » https://doi.org/10.33871/nupem.2021.13.29.210-223
• ^2. Fonseca SC, Carvalho-Freitas MN, Alves BA. Action research with mothers of people with intellectual disabilities: reducing overload as a life project. Rev Educ Espec. 2020;33:e19. doi: https://doi.org/10.5902/1984686X40373.
  » https://doi.org/10.5902/1984686X40373
• ^3. Rocha LRM, Oliveira JP. Detailed textual analysis of the Brazilian Inclusion Law: perspectives and advances in relation to the rights of people with disabilities. Prax Educ. 2022;17:1–16. doi: https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.17.19961.048.
  » https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.17.19961.048
• ^4. Moises RR, Stockmann D. The disabled person in the course of history: social, cultural and political aspects. History of Education in Latin America. 2020;3:e20780. doi: https://doi.org/10.21680/2596-0113.2020v3n0ID20780.
  » https://doi.org/10.21680/2596-0113.2020v3n0ID20780
• ^5. Tres DA, Martini RG, Toso BRGO, Zanatta EA. Characterization of Home Care Services and care for children with special health care needs. Rev Esc Enferm USP. 2022;56:e20220032. doi: https://doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2022-0032en. PubMed PMID: 35876465.
  » https://doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2022-0032en
• ^6. Londero AD, Souza APR, Rechia IC, Van Hoogstratena AMRJ, Franco V. Adaptação parental ao filho com deficiência: revisão sistemática de literatura. Interação Psicol. 2021;25(2):240–55. doi: https://doi.org/10.5380/riep.v25i2.60759.
  » https://doi.org/10.5380/riep.v25i2.60759
• ^7. Rutz TS, Deus MD, Silva MSSJ. Experience of motherhood and Mucopolysaccharidosis: grieving for the imagined child. Psicol Pesqui. 2023;17(2):1–26. doi: https://doi.org/10.34019/1982-1247.2023.v17.35669.
  » https://doi.org/10.34019/1982-1247.2023.v17.35669
• ^8. Oliveira PS, Lamy ZC, Guimarães CNM, Ferreira RHSB, Okoro RDS, Batista RFL, et al. Feelings, reactions and expectations of mothers of children born with microcephaly by zika vírus. Cad Saude Colet. 2023;31(4):e31040210. doi: https://doi.org/10.1590/1414-462x202331040210.
  » https://doi.org/10.1590/1414-462x202331040210
• ^9. Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil H. Scoping reviews. In: Aromataris E, Munn Z, editors. Joanna Briggs Institute manual for evidence synthesis [Internet]. Adelaide: JBI; 2020 [cited 2024 Nov 23]. Available from: https://synthesismanual.jbi.global
  » https://synthesismanual.jbi.global
• ^10. Tricco AC, Lillie E, Zarin W, O’Brien KK, Colquhoun H, Levac D, et al. PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR): checklist and explanation. Ann Intern Med. 2018;169(7):467–73. doi: https://doi.org/10.7326/M18-0850. PubMed PMID: 30178033.
  » https://doi.org/10.7326/M18-0850
• ^11. Brasil. Presidência da República. Lei n° 13.146, de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União [Internet]; Brasília; 2015 [cited 2024 Nov 24]. Available from: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
  » https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
• ^12. Bosi MLM, Macedo MA. Anotações sobre a análise crítica de discurso em pesquisas qualitativas no campo da saúde. Rev Bras Saude Mater Infant. 2014;14(4):423–32. doi: https://doi.org/10.1590/S1519-38292014000400012.
  » https://doi.org/10.1590/S1519-38292014000400012
• ^13. Sousa YSO, Gondim SMG, Carias IA, Batista JS, Machado KCM. O uso do software Iramuteq na análise de dados de entrevistas. Rev PPP [Internet]. 2020 [cited 2025 Jul 22];15(2):1-19. Available from: https://seer.ufsj.edu.br/revista_ppp/article/view/e3283
  » https://seer.ufsj.edu.br/revista_ppp/article/view/e3283
• ^14. Carvalho IJSA, França ISX, Sousa FS, Linhares FMP, Lira ALBC, Coura AS. Informal caregivers of children with cerebral palsy ways of coping with the uncertainty of illness. Rev Esc Enferm USP. 2023;57:e20230115. doi: https://doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2023-0115en. PubMed PMID: 38100602.
  » https://doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2023-0115en
• ^15. Angel S, Steensgaard R, Kolbaek R, Frimann S. Competing discourses as barriers to change in rehabilitation nursing: a discourse analysis. Front Rehabil Sci. 2023;4:1267401. doi: https://doi.org/10.3389/fresc.2023.1267401. PubMed PMID: 38149111.
  » https://doi.org/10.3389/fresc.2023.1267401
• ^16. Figueiredo SV, Custódio LL, Silva AML, Oliveira RS, Figueiredo JV, Gomes ILV. Experiences of access to Primary Care of children and adolescents with disabilities. Revista de Enfermagem UFPE. 2017;11(Suppl. 12):5197–206. doi: https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i12a22872p5197-5206-2017.
  » https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i12a22872p5197-5206-2017
• ^17. Carlos DD, Pádua EMM, Silva LMP, Silva MAI, Marques WEU, Leitão MNC, et al. The care network of the families involved in violence against children and adolescents: the Primary Health Care perspective. J Clin Nurs. 2017;26(15-16):2452–67. doi: https://doi.org/10.1111/jocn.13692. PubMed PMID: 28000373.
• ^18. Oliveira DAS, Ferreira MS, Neto JLC. Analysis of socio-demographic factors of the pair caregiver-child/adolescent with disability: a case-control study. Rev Bras Educ Espec. 2018;24(3):389–406. doi: https://doi.org/10.1590/s1413-65382418000300006.
  » https://doi.org/10.1590/s1413-65382418000300006
• ^19. Dias BC, Ichisato SMT, Marchetti MA, Neves ET, Higarashi IH, Marcon SS. Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180127. doi: https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127.
  » https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127
• ^20. Vaz EMC, Collet N, Cursino EG, Forte FDS, Santos NCCB, Reichert GP, et al. Challenges in Primary Care regarding children and adolescents with chronic conditions in Brazil. Qual Health Res. 2019;29(13):1978–87. doi: https://doi.org/10.1177/1049732319847961. PubMed PMID: 31088285.
  » https://doi.org/10.1177/1049732319847961
• ^21. Lino IGT, Teston EF, Marcon SS, Andrade SMO, Marques FRB, Nass EMA, et al. Challenges for the care of families of children with disabilities in Primary Health Care. REME. 2020;24:e1340. doi: https://doi.org/10.5935/1415.2762.20200077.
  » https://doi.org/10.5935/1415.2762.20200077
• ^22. Gabriel IM, Costa LCR, Campeiz AB, Salim NR, Silva MAI, Carlos DM. Non-suicidal self-injury among adolescents: meanings for education and Primary Health Care professionals. Esc Anna Nery. 2020;24(4):e20200050. doi: https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2020-0050.
  » https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2020-0050
• ^23. Baldini PR, Lima BJ, Camilo BHN, Pina JC, Okido ACC. Effect of parental mutuality on the quality of life of mothers of children with special health needs. Rev Lat Am Enfermagem. 2021;29:e3423. doi: https://doi.org/10.1590/1518-8345.4385.3423. PubMed PMID: 34037119.
  » https://doi.org/10.1590/1518-8345.4385.3423
• ^24. Oliveira PS, Santana FR, Gatto Júnior JR, Santos KS, Araujo PN, Fortuna CM. Matrix support in children’s mental health in Primary Health Care: institutional socio-clinical intervention research. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:e03731. doi: https://doi.org/10.1590/s1980-220x2020016803731. PubMed PMID: 34008776.
  » https://doi.org/10.1590/s1980-220x2020016803731
• ^25. Cheffer MH, Shibukawa BMC, Borges GS, Dietrichkeit ET, Campos TA, Salci MA, et al. Minors using ritalin: obstacles in Primary Health Care surveillance. Rev Rene. 2022;23:e72148. doi: https://doi.org/10.15253/2175-6783.20222372148.
  » https://doi.org/10.15253/2175-6783.20222372148
• ^26. Bezerra AM, Akra KMAE, Oliveira RMB, Marques FRB, Neves ET, Toso BRGO, et al. Children and adolescents with special healthcare needs: care in home care services. Esc Anna Nery. 2023;27:e20220160. doi: https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2022-0160pt.
  » https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2022-0160pt
• ^27. Bianchi BL, Siniak DS, Velozo KDS, Souza MB, Borges LR. Child and adolescent mental health in schools: nurses’ perception. Cogitare Enferm. 2024;29:e93185. doi: https://doi.org/10.1590/ce.v29i0.95506.
  » https://doi.org/10.1590/ce.v29i0.95506
• ^28. Schilling-Álvarez MA, Rivas-Rivero EL. Demands for care in children and adolescents with special needs (NANEAS) of low complexity: perspective of mothers or caregivers and nurses. Horiz Enferm. 2023;34(2):247–70.
• ^29. McNeil K, Gemmill M, Abells D, Sacks S, Broda T, Morris CR, et al. Circles of care for people with intellectual and developmental disabilities Communication, collaboration, and Coordination. Can Fam Physician. 2018;64(Suppl. 2):S51–6. PubMed PMID: 29650745.
• ^30. Harris JF, Gorman LP, Doshi A, Swope S, Page SD. Development and implementation of health care transition resources for youth with autism spectrum disorders within a primary care medical home. Autism. 2021;25(3):753–66. doi: https://doi.org/10.1177/1362361320974491. PubMed PMID: 33238726.
  » https://doi.org/10.1177/1362361320974491
• ^31. Puyané TP, Medina-Perucha L, López-Jiménez T, Berenguera A. A qualitative exploration of Gestalt therapy and systemic pedagogy paediatric primary healthcare consultations in Agramunt (Spain). Prim Health Care Res Dev. 2024;25(e-48):1–7. doi: https://doi.org/10.1017/S1463423624000379.
  » https://doi.org/10.1017/S1463423624000379
• ^32. Al-Mazidi SH, Al-Ayadhi LY. National profile of caregivers’ perspectives on autism spectrum disorder screening and care in primary health care: the need for autism medical home. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(24):1043. doi: https://doi.org/10.3390/ijerph182413043. PubMed PMID: 34948647.
  » https://doi.org/10.3390/ijerph182413043
• ^33. Teixeira MR, Couto MCV, Delgado PGG. Primary care and collaborative care in children and adolescents psychosocial interventions: facilitators and barriers. Cien Saude Colet. 2017;22(6):1933–42. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232017226.06892016. PubMed PMID: 28614513.
  » https://doi.org/10.1590/1413-81232017226.06892016
• ^34. Luz RO, Pieszak GM, Arrué AM, Gomes GC, Neves ET, Rodrigues AP. Therapeutic itinerary of families of children with special health needs. Rev Rene. 2019;20:e33937. doi: https://doi.org/10.15253/2175-6783.20192033937.
  » https://doi.org/10.15253/2175-6783.20192033937
• ^35. Souza MHN, Nóbrega VM, Collet N. Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing. Rev Bras Enferm. 2020;73(2):e20180371. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0371. PubMed PMID: 32074233.
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0371
• ^36. Casacio GDM, Mello DF, Zilly A, Silva RMM. Repercussions of COVID-19 on the care of children with special health needs. Acta Paul Enferm. 2024;37:eAPE02083. doi: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2024ao00020833.
  » https://doi.org/10.37689/acta-ape/2024ao00020833
• ^37. Oruche UM, Draucker CB, Al-Khattab H, Cravens HA, Lowry B, Lindsey LM. The challenges for primary caregivers of adolescents with disruptive behavior disorders. J Fam Nurs. 2015;21(1):149–67. doi: https://doi.org/10.1177/1074840714562027. PubMed PMID: 25504213.
  » https://doi.org/10.1177/1074840714562027
• ^38. Ronis SD, Masotya M, Birkby G, Stange KC. Social Needs Screening and Intervention in Pediatric Primary Care: Impact on Families’ Experience of Care. J Prim Care Community Health. 2024;15:21501319241255917. doi: https://doi.org/10.1177/21501319241255917. PubMed PMID: 38761365.
  » https://doi.org/10.1177/21501319241255917
• ^39. Weill VA, Zavodny S, Souders MC. Autism spectrum disorder in primary care. Nurse Pract. 2018;43(2):21–8. doi: https://doi.org/10.1097/01.NPR.0000529670.62188.1a. PubMed PMID: 29309380.
  » https://doi.org/10.1097/01.NPR.0000529670.62188.1a
• ^40. Silva-Oliveira F, Andrade CI, Guimarães MO, Ferreira RC, Ferreira EF, Zarzar PM. Recognition of child physical abuse by a group of Brazilian primary care health professionals. Int J Paediatr Dent. 2019;29(5):624–34. doi: https://doi.org/10.1111/ipd.12506. PubMed PMID: 31071237.
  » https://doi.org/10.1111/ipd.12506
• ^41. Melo MC, Vilas-Boas BNF, Martins BL, Vasconcellos AWA, Kamada I. Stomized children care practices: narratives of relatives. Rev Bras Enferm. 2020;73(2):e20180370. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0370. PubMed PMID: 32236364.
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0370
• ^42. Marcon SS, Dias BC, Neves ET, Marcheti MA, Lima RAG. (In)visibility of children with special health needs and their families in primary care. Rev Bras Enferm. 2020;73(Suppl. 4):e20190071. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0071. PubMed PMID: 32756747.
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0071
• ^43. Gasparetto AS, Bonfim TA, Teston EF, Marcheti PM, Galera SAF, Giacon-Arruda BCC. Contexts of vulnerabilities experienced by adolescents: challenges to public policies. Rev Bras Enferm. 2020;73(Suppl. 4):e20190224. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0224. PubMed PMID: 32965407.
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0224
• ^44. Dias BC, Marcon SS, Reis P, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT, et al. Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. doi: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178. PubMed PMID: 32491146.
  » https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178
• ^45. Bourke-Taylor HM, Cotter C, Lalor A, Johnson L. School success and participation for students with cerebral palsy: a qualitative study exploring multiple perspectives. Disabil Rehabil. 2018;40(18):2163–71. doi: https://doi.org/10.1080/09638288.2017.1327988. PubMed PMID: 28524702.
  » https://doi.org/10.1080/09638288.2017.1327988
• ^46. Sanford C, Saurman E, Dennis S, Lyle D. ‘What is this about? Let’s play this out’: the experience of integrating primary health care registered nurses with school learning and support teams. Aust J Prim Health. 2022;28(4):321–9. doi: https://doi.org/10.1071/PY21190. PubMed PMID: 35638117.
  » https://doi.org/10.1071/PY21190
• ^47. Carnut L, Ferraz CB. Necessidades em(de) saúde: conceitos, implicações e desafios para o Sistema Único de Saúde. Saude Debate. 2021;45(129):451–66. doi: https://doi.org/10.1590/0103-1104202112916.
  » https://doi.org/10.1590/0103-1104202112916
• ^48. Miguel JC. A curricularização da extensão universitária no contexto da função social da universidade. Prax Educ (St Rosa). 2023;19(50):e11534. doi: https://doi.org/10.22481/praxisedu.v19i50.11534.
  » https://doi.org/10.22481/praxisedu.v19i50.11534
• ^49. Yang J, McDonnell M. Social Structures and Family Systems: An Analysis of Cultural Influences. JPRFC. 2024;2(1):31–41. doi: https://doi.org/10.61838/kman.jprfc.2.1.6.
  » https://doi.org/10.61838/kman.jprfc.2.1.6
• ^50. Koto Y, Yamashita W, Sakai N. Impact on physical, social, and family functioning of patients with metachromatic leukodystrophy and their family members in Japan: a qualitative study. Mol Genet Metab Rep. 2024;38:101059. doi: https://doi.org/10.1016/j.ymgmr.2024.101059. PubMed PMID: 38469094.
  » https://doi.org/10.1016/j.ymgmr.2024.101059
• ^51. Harniess P, McGlinchey C, McDonald A, Boyle F, Garrood A, Logan S, et al. Ensuring equitable access, engagement and ability of socially and ethnically diverse participants to benefit from health promotion programmes: a qualitative study with parent carers of disabled children. Front Public Health. 2024;12:1445879. doi: https://doi.org/10.3389/fpubh.2024.1445879. PubMed PMID: 39403435.
  » https://doi.org/10.3389/fpubh.2024.1445879
• ^52. Barros JO, Matos LS. Implicações dos processos de trabalho em saúde na oferta do cuidado humanizado: revisão integrativa de literatura. Rev Ter Ocup Univ Sao Paulo. 2024;34(1–3):e222238. doi: https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v34i1-3e222238.
  » https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v34i1-3e222238
• ^53. Toth-Pal E, Fridén C, Asenjo ST, Olsson CB. Home visits as an interprofessional learning activity for students in primary healthcare. Prim Health Care Res Dev. 2020;21:e59. doi: https://doi.org/10.1017/S1463423620000572. PubMed PMID: 33298216.
  » https://doi.org/10.1017/S1463423620000572
• ^54. Lemos M, Cunha CLF, Pinheiro HHC, Bastos MCBO, Sá NNB, Pereira AAC, et al. Inequalities in the work process of Brazilian primary health care teams: a rural-urban analysis based on PMAQ-AB data. Poblac Salud Mesoam. 2025;23(1):735–959. doi: https://doi.org/10.15517/b0tt4464.
  » https://doi.org/10.15517/b0tt4464
• ^55. Kessler M, Thumé E, Facchini LA, Moro LC, Tomasi E. Quality of home visits by community health workers in primary care and associated factors. Rev Lat Am Enfermagem. 2024;32:e4398. doi: https://doi.org/10.1590/1518-8345.7203.4398. PubMed PMID: 39607220.
  » https://doi.org/10.1590/1518-8345.7203.4398
• ^56. Chaves LA, Andrade EIG, Santos AF. Configuration of Health Care Networks in the SUS: analysis based on primary and hospital care componentes. Cien Saude Colet. 2024;29(6):e18392022. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232024296.18392022en. PubMed PMID: 38896685.
  » https://doi.org/10.1590/1413-81232024296.18392022en
• ^57. Ames SG, Delaney RK, Delgado-Corcoran C, Houtrow AJ, Alvey J, Watt MH, et al. Impact of disability-based discrimination in healthcare on parents of children with medical complexity. Dev Med Child Neurol. 2024;66(9):1226–33. doi: https://doi.org/10.1111/dmcn.15870. PubMed PMID: 38327250.
  » https://doi.org/10.1111/dmcn.15870
• ^58. Silva S, Silva CNO. Infância e deficiência: notas sobre um não-lugar na produção acadêmica. Zero-a-Seis. 2022;24(spec.):551–72. doi: https://doi.org/10.5007/1518-2924.2022.e83644.
  » https://doi.org/10.5007/1518-2924.2022.e83644
• ^59. Lakhani A, Ali TS, Kramer-Roy D, Ashraf D. Informal social support for families with children with an intellectual disability in Karachi, Pakistan: A qualitative exploratory study design. Heliyon. 2024;10(20):e39221. doi: https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2024.e39221. PubMed PMID: 39640780.
  » https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2024.e39221
• ^60. Lima JG, Giovanella L, Bousquat A, Fausto M, Medina MG. Barreiras de acesso à Atenção Primária em Saúde nos municípios rurais remotos do oeste do Paraná. Trab Educ Saúde. 2022;20:e00616190. doi: https://doi.org/10.1590/1981-7746-ojs616.
  » https://doi.org/10.1590/1981-7746-ojs616
• ^61. Bixby LE. Disability Is Not a Burden: The Relationship between Early Childhood Disability and Maternal Health Depends on Family Socioeconomic Status. J Health Soc Behav. 2023;64(3):354–69. doi: https://doi.org/10.1177/00221465231167560. PubMed PMID: 37097010.
  » https://doi.org/10.1177/00221465231167560
• ^62. Porte MS, Rocha JDT. Barreiras tecnológicas: um fator limitador na acessibilidade da pessoa com deficiência. Texto Livre. 2021;14(3):1–18. doi: https://doi.org/10.35699/1983-3652.2021.32563.
  » https://doi.org/10.35699/1983-3652.2021.32563
• ^63. Castro GG, Camargos AS, Farias MS. Urban accessibility barriers: daily life of families of children with neurological disabilities. REFACS. 2020;8(Suppl. 2):694–701. doi: https://doi.org/10.18554/refacs.v8i0.4744.
  » https://doi.org/10.18554/refacs.v8i0.4744
• ^64. Brasil. Ministério da Saúde. Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC): orientações para implementação [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2018 [cited 2024 Nov 24]. Available from: https://1library.org/document/zkklkx4z-politica-nacional-atencao-integral-saude-crianca-orientacoes-implementacao.html
  » https://1library.org/document/zkklkx4z-politica-nacional-atencao-integral-saude-crianca-orientacoes-implementacao.html
• ^65. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria n° 793, de 24 de abril de 2012. Institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Diário Oficial da União [Internet]; Brasília; 2012 [cited 2024 Nov 24]. Available from: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2016/lei/l13257.htm
  » https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2016/lei/l13257.htm
• ^66. Brasil. Presidência da República. Lei n° 13.257, de 8 de março de 2016. Dispõe sobre as políticas públicas para a primeira infância. Diário Oficial da União [Internet]; Brasília; 2016 [cited 2024 Nov 24]. Available from: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2016/lei/l13257.htm
  » https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2016/lei/l13257.htm
• ^67. Brasil. Ministério da Saúde. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do sistema único de saúde [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2015 [cited 2024 Nov 24]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transtorno.pdf
  » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transtorno.pdf
• ^68. Figueiras AC, Souza ICN, Rios VG, Benguigui Y. Manual para vigilância do desenvolvimento infantil no contexto da AIDPI [Internet]. Washington, D.C.: Organização Pan-Americana da Saúde; 2005 [cited 2024 Nov 24]. Available from: https://www.nescon.medicina.ufmg.br/biblioteca/imagem/1711.pdf
  » https://www.nescon.medicina.ufmg.br/biblioteca/imagem/1711.pdf
• ^69. Brasil. Ministério da Saúde. Atenção à saúde da pessoa com deficiência no Sistema Único de Saúde – SUS [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2009 [cited 2024 Nov 24]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_saude_pessoa_deficiencia_sus.pdf
  » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_saude_pessoa_deficiencia_sus.pdf

Editado por

• EDITORA ASSOCIADA
  Marcia Regina Cubas

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  16 Fev 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  15 Abr 2025
• Aceito
  27 Nov 2025