El papel de los servicios de atención primaria en el apoyo a las familias de niños o adolescentes con discapacidades o trastornos del neurodesarrollo^*

RESUMEN

Objetivo:  Mapear y sintetizar las prácticas, estrategias e intervenciones de cuidado desarrolladas en Atención Primaria de Salud para familias de niños, niñas y adolescentes con discapacidad y/o trastornos del neurodesarrollo.

Método:  Revisión del alcance realizada de acuerdo con las pautas del Instituto Joanna Briggs y la lista de verificación PRISMA-ScR. Se consultaron las siguientes bases de datos: LILACS, IBECS, Scielo, CINAHL, WoS, MEDLINE/PubMed, Scopus y PsycINFO, incluyendo estudios publicados entre 2015 y 2024, en portugués, inglés y español.

Resultados:  Se incluyeron 31 estudios, lo que permitió la construcción de dos categorías temáticas: sentimientos vividos y dinámica familiar; y aspectos que debilitan el desempeño de la atención primaria de salud. Se evidenciaron dificultades en el acceso, un modelo de atención prescriptivo, una escucha limitada a las familias y una formación técnica insuficiente de los profesionales.

Conclusión:  La atención primaria de salud aún presenta importantes brechas a la hora de brindar atención integral y equitativa a las familias de niños con discapacidades y/o trastornos del neurodesarrollo. Superar estos desafíos requiere una escucha experta, coordinación intersectorial y el reconocimiento de estas familias como foco central de la atención.

DESCRIPTORES
Atención de Enfermería; Niños con Discapacidad; Trastornos del Neurodesarrollo; Familia; Atención Primaria de Salud

ABSTRACT

Objective:  To map and synthesize the care practices, strategies, and interventions developed in Primary Health Care for families of children and adolescents with disabilities and/or neurodevelopmental disorders.

Method:  Scoping review conducted according to the Joanna Briggs Institute guidelines and the PRISMA-ScR checklist. The following databases were consulted: LILACS, IBECS, Scielo, CINAHL, WoS, MEDLINE/PubMed, Scopus, and PsycINFO, including studies published between 2015 and 2024, in Portuguese, English, and Spanish.

Results:  Thirty-one studies were included, allowing for the construction of two thematic categories: experienced feelings and family dynamics; and aspects that weaken the performance of primary health care. Difficulties in access, a prescriptive care model, limited listening to families, and insufficient technical training of professionals were evident.

Conclusion:  Primary Health Care still has significant gaps in providing comprehensive and equitable care to families of children with disabilities and/or neurodevelopmental disorders. Overcoming these challenges requires skilled listening, intersectoral coordination, and recognition of these families as the central focus of care.

DESCRIPTORS
Nursing Care; Children with Disability; Neurodevelopmental Disorders; Family; Primary Health Care

RESUMO

Objetivo:  Mapear e sintetizar as práticas, estratégias e intervenções de cuidado desenvolvidas na Atenção Primária à Saúde para as famílias de crianças e adolescentes com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento.

Método:  Revisão de escopo conduzida segundo as diretrizes do Joanna Briggs Institute e a checklist PRISMA-ScR. Foram consultadas as bases LILACS, IBECS, Scielo, CINAHL, WoS, MEDLINE/PubMed, Scopus e PsycINFO, com inclusão de estudos publicados entre 2015 e 2024, nos idiomas português, inglês e espanhol.

Resultados:  Foram incluídos 31 estudos, que permitiram a construção de duas categorias temáticas: sentimentos experienciados e dinâmica das famílias; e aspectos que fragilizam a atuação da APS. Evidenciaram-se dificuldades de acesso, modelo de cuidado prescritivo, escuta limitada das famílias e formação técnica insuficiente dos profissionais.

Conclusão:  A Atenção Primária à Saúde ainda apresenta lacunas importantes para o cuidado integral e equitativo às famílias de crianças com deficiência e/ou transtornos do neurodesenvolvimento. Superá-las exige escuta qualificada, articulação intersetorial e reconhecimento dessas famílias como núcleo central do cuidado.

DESCRITORES
Cuidados de enfermagem; Crianças com deficiência; Transtornos do Neurodesenvolvimento; Família; Atenção Primária à Saúde

INTRODUCCIÓN

La sociedad moderna vive más y con mejor calidad de vida. Entre los beneficios de la modernidad podemos citar todas las tecnologías que ayudan a la humanidad en sus tareas cotidianas, proporcionando así más tiempo para otras actividades que no sean las necesarias para la subsistencia. Sin embargo, todas estas facilidades disponibles contribuyen significativamente al aumento de la inactividad física, del número de personas con enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT), con discapacidades físicas adquiridas y/o comorbilidades asociadas, entre otras(¹). Se vive más, pero a menudo en condiciones poco saludables, lo que da lugar a personas dependientes de cuidados de media y larga duración, hospitalizaciones frecuentes e incluso muertes evitables y prematuras(¹).

El aumento de la esperanza de vida experimentado a nivel mundial, asociado a los descubrimientos e innovaciones tecnológicas en la asistencia sanitaria, contribuye al crecimiento del grupo de personas con estas condiciones. Estudios realizados en Estados Unidos, por ejemplo, indican que el 18,5% de los niños y adolescentes de entre 0 y 17 años presentan alguna discapacidad, trastorno del desarrollo neurológico o alguna necesidad especial de salud —grupo también conocido por la sigla CRIANES— y que necesitarán cuidados de salud complejos y continuos a largo plazo. Esto implicará varias hospitalizaciones, el uso de tecnologías de asistencia para proporcionar una mejor calidad de vida y, además, el seguimiento por parte de profesionales de la Atención Primaria de Salud (APS)(²,³).

En Brasil, aunque faltan datos epidemiológicos actualizados sobre esta población, el Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) identificó, en el Censo de 2010, aproximadamente 45,6 millones de personas con discapacidad, de las cuales alrededor de 760 000 eran niños y/o adolescentes(²,³). Aunque estos datos carecen de actualizaciones sistemáticas, son indicativos de un escenario de gran relevancia para la formulación de políticas públicas y prácticas de atención.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la discapacidad como un término amplio que incluye discapacidades físicas, mentales, intelectuales o sensoriales de larga duración que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar la participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás personas. Por su parte, los trastornos del desarrollo neurológico se refieren a afecciones que se manifiestan de forma precoz y afectan al funcionamiento personal, social o académico de los niños, lo que requiere cuidados multidisciplinarios y continuos. La Ley Brasileña de Inclusión de las Personas con Discapacidad (LBI - Ley n.° 13.146/2015), en consonancia con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Decreto n.° 6.949/2009), reafirma el derecho a la salud, la participación social y la dignidad de estas poblaciones, instando a los servicios de salud a ofrecer una atención equitativa, integral y accesible.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por las Naciones Unidas en 2006, se incorporó al ordenamiento jurídico brasileño con equivalencia constitucional, en los términos del párrafo 3 del artículo 5 de la Constitución Federal. Junto con la Ley Brasileña de Inclusión (Ley n.° 13.146/2015), constituye el principal marco legal para garantizar el derecho a la salud integral y a la participación social de las personas con discapacidad.

No hace mucho tiempo, para que cada uno de los roles se desempeñara adecuadamente dentro de la sociedad —el hombre como proveedor y la mujer como cuidadora—, no se admitía el nacimiento de niños diferentes(⁴). Los niños con discapacidad o alguna enfermedad crónica, al igual que los ancianos, ya no son abandonados con tanta frecuencia en detrimento de la supervivencia del resto del grupo como antes. Sin embargo, la experiencia de la maternidad/paternidad de niños con discapacidades o trastornos del desarrollo neurológico sigue siendo una experiencia que tiende a afectar negativamente a la dinámica familiar, siendo frecuente la aparición de crisis(⁵). La dinámica familiar se ve alterada, surgen nuevas demandas de salud, las situaciones de capacitismo y exclusión se vuelven habituales, sus redes de apoyo tienden a fragilizarse, lo que puede llevar al sentimiento de duelo por el hijo vivo, es decir, ese sentimiento de pérdida que los padres tienden a sentir incluso en presencia de su hijo(⁵,⁶,⁷,⁸).

Es importante destacar que, a menudo, los servicios de salud siguen funcionando bajo una lógica biomédica y patologizante, centrada en la enfermedad y no en la persona, lo que refuerza la exclusión de los niños con discapacidad y invisibiliza el protagonismo de sus familias. Esta perspectiva corponormativa debe ser analizada críticamente para poder avanzar en la construcción de prácticas de cuidado más equitativas, intersectoriales y centradas en el sujeto.

En este contexto, la APS, al ser la principal puerta de entrada al Sistema Único de Salud (SUS) y estar más cerca de la vida cotidiana de las familias, debe ser el primer espacio de acogida, atención longitudinal y construcción de vínculos con estas poblaciones. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), corresponde a la APS identificar y responder, de manera continua y oportuna, a las necesidades de las personas y las comunidades, priorizando las acciones centradas en la persona, basadas en los principios de equidad, integralidad y justicia social.

Sobre la base de lo anterior, el objetivo de este estudio fue mapear y sintetizar las prácticas, estrategias e intervenciones de atención desarrolladas en la Atención Primaria de Salud para las familias de niños y adolescentes con discapacidad y/o trastornos del desarrollo neurológico.

MÉTODO

Tipo de Estudio

Se trata de una revisión de alcance(⁹), realizada de acuerdo con las directrices metodológicas del Joanna Briggs Institute - Manual for Evidence Synthesis y Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) Checklist. Las revisiones de alcance tienen como objetivo mapear y sintetizar la evidencia actual disponible en la literatura, con el fin de destacar las lagunas de conocimiento en relación con un fenómeno determinado, lo que incita a realizar nuevas investigaciones(¹⁰). El protocolo de esta revisión está registrado en la plataforma Open Science Framework (OSF) con el DOI n.https://doi.org/10.17605/OSF.IO/Q4NSZ.

Para su realización se siguieron los pasos metodológicos propuestos, a saber: a) identificación de la cuestión de investigación, b) identificación de estudios relevantes, c) selección de estudios, d) mapeo de datos, y e) recolección, resumen y presentación de resultados(¹⁰). Teniendo en cuenta la estrategia de búsqueda utilizada a partir del acrónimo PCC (Población, Concepto, Contexto), se elaboró la siguiente pregunta orientadora de la investigación: “¿Cuáles son las prácticas, estrategias e intervenciones de cuidado disponibles en la literatura nacional e internacional, desarrolladas en la APS, dirigidas a las familias de niños y adolescentes con discapacidad y/o trastornos del desarrollo neurológico?”, donde P (Población): Familias de niños y adolescentes con discapacidad y/o trastornos del desarrollo neurológico; C (Concepto): Prácticas, estrategias e intervenciones que caracterizan la actuación de la atención; y C (Contexto): APS.

Recolección de Datos

Para la extracción de la información, durante los meses de enero y febrero de 2025 se consultaron las publicaciones indexadas en las bases de datos de la Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS), el Índice Bibliográfico Español de Ciencias de la Salud (IBECS), la Scientific Electronic Library Online (Scielo), Current Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Web of Science (WoS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE/ Pubmed), SciVerse Scopus (Scopus) y American Psychological Association (PsycINFO).

Los criterios de inclusión fueron estudios originales disponibles en su totalidad, resultantes de investigaciones cualitativas, cuantitativas o estudios mixtos, en los idiomas portugués, inglés y español.

La delimitación lingüística a los idiomas portugués, inglés y español se justifica por ser los más utilizados en las bases de datos seleccionadas y corresponder a los idiomas dominados por el equipo de investigadores. Además, estos idiomas abarcan la mayor parte de la producción científica relevante en el ámbito de la salud en las Américas, como se ha demostrado en revisiones sistemáticas anteriores.

Para la exclusión se consideraron: trabajos publicados antes de 2015 y trabajos duplicados. El corte temporal a partir de 2015 se justifica por la promulgación de la Ley Brasileña de Inclusión de Personas con Discapacidad (LBI – Ley n.° 13.146/2015)(¹¹), que estableció directrices normativas, éticas y organizativas fundamentales para la consolidación de los derechos de las personas con discapacidad en Brasil. Esta legislación influyó directamente en las prácticas y políticas de salud en el ámbito de la atención primaria.

Estratégia de Busca

Se utilizó la misma estrategia de búsqueda en todas las bases consultadas, con la ayuda de los operadores booleanos AND y OR, utilizando los Descriptores en Ciencias de Salud (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH): ((Family OR Caregivers) AND (“disabled children” OR adolescent OR “Neurodevelopmental Disorders” OR “Persons with Mental Disabilities”) AND “Primary Health Care” AND (“Nursing Care” OR “Nurses, Public Health” OR Nursing)).

La presente revisión optó por no incluir literatura gris entre las fuentes de búsqueda, dando prioridad a los estudios disponibles en bases indexadas con criterios de selección más homogéneos y estandarizados. Esta elección tuvo como objetivo garantizar una mayor trazabilidad, comparabilidad metodológica y reproducibilidad de los resultados. No obstante, se reconoce que la literatura no indexada puede contener contribuciones relevantes para el campo y que su exclusión constituye una limitación que debe tenerse en cuenta en la discusión de los resultados.

La selección de los estudios se realizó en tres etapas: lectura de los títulos, lectura de los resúmenes y lectura de los artículos completos, y el proceso fue llevado a cabo simultáneamente por dos autores independientes, lo que garantizó el enmascaramiento. No hubo discrepancias en ninguna de las etapas.

Para la etapa de separación, resumen y presentación de los resultados encontrados, se utilizó un instrumento estructurado que permitió extraer los siguientes datos: título, autores, año de publicación, diseño, objetivo, participantes, lugar de realización, institución proponente, revista de publicación y principales resultados.

Análisis y Tratamiento de los Datos

Para el análisis y tratamiento de los datos, se realizó inicialmente una síntesis descriptiva con el levantamiento de las principales características de los estudios seleccionados. A continuación, se procedió a una segunda síntesis, de naturaleza categórica, en la que se destacaron los principales hallazgos de estos estudios. En esta etapa se utilizó la Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ), versión 0.8 alpha 7, mediante la técnica de proximidad léxica, es decir, mediante la agrupación de textos similares en secciones, con la consiguiente identificación de temas comunes, mediante la Clasificación Jerárquica Descendente (CJD), también conocida como método de Reinert(¹²). Las categorías que surgieron tras el uso del software se discutieron desde la perspectiva del Análisis Crítico del Discurso (ACD)(¹³).

El análisis de los datos textuales se realizó con la ayuda del software IRAMUTEQ, mediante la Clasificación. Aunque el dendrograma es un recurso visual relevante en esta técnica, la representación gráfica generada originalmente no pudo recuperarse, por lo que no se incluyó en este manuscrito. Sin embargo, la información extraída mediante la CJD se describió textualmente y orientó la categorización de los hallazgos.

Aspectos Éticos

Al tratarse de un estudio de revisión de alcance, no fue necesario presentar y someter la propuesta a la consideración de un Comité de Ética en Investigación (CEI).

RESULTADOS

En el proceso de identificación, se localizaron 1207 estudios primarios en las bases de datos consultadas: 216 (17,9%) en Scopus, 118 (9,8%) en WoS, 465 (38,5%) en MEDLINE/Pubmed, 13 (1,1%) en IBECS, 90 (7,4%) en LILACS, 79 (6,5%) en CINAHAL, 159 (13,2%) en PsycINFO y, además, 67 (5,6%) mediante búsquedas en las citas y referencias de los trabajos excluidos en esta etapa: artículos de revisión.

La Figura 1 ilustra los procesos y etapas seguidos para la selección de los estudios encontrados, de acuerdo con las recomendaciones PRISMA(¹⁰).

Figura 1
Proceso de elegibilidad de los estudios encontrados según las recomendaciones de PRISMA(¹⁰) – Pelotas, RS, 2025.

En la etapa de selección se excluyeron 1176 estudios: 613 (52,1%) por el criterio del año, 123 (10,4%) por el criterio de disponibilidad, 41 (3,5%) por ser estudios de revisión y manuales, 27 (2,3%) por ser duplicados, 369 (31,4%) por estar fuera del alcance propuesto y tres (0,3%) por ser preprints, quedando 31 estudios elegibles para las discusiones. En cuanto al enfoque utilizado en los estudios, tenemos 24 (77,4%) cualitativos(¹⁴,¹⁵,¹⁶,¹⁷,¹⁸,¹⁹,²⁰,²¹,²²,²³,²⁴,²⁵,²⁶,²⁷,²⁸,²⁹,³⁰,³¹,³²), seis (19,4%) cuantitativos(³³,³⁴,³⁵,³⁶,³⁷,³⁸) y un (3,2%) estudio de métodos mixtos(³⁹); de estos, 18 (58,1%) estudios se publicaron en revistas nacionales(¹⁴,¹⁵,¹⁷,¹⁸,²⁰,²¹,²²,²³,²⁴,²⁵,²⁶,³³,³⁵,⁴⁰,⁴¹,⁴²,⁴³,⁴⁴) y 13 (41,9%) en revistas internacionales(²⁰,²⁸,²⁹,³⁰,³¹,³²,³³,³⁴,³⁶,³⁷,³⁸,³⁹,⁴⁵), de diversas nacionalidades. En cuanto a los países de origen de los estudios, 21 (67,7%) se publicaron en Brasil(¹⁴,¹⁵,¹⁶,¹⁷,¹⁸,¹⁹,²⁰,²¹,²²,²³,²⁴,²⁵,²⁶,³³,³⁴,³⁵,⁴⁰,⁴⁴), uno (3,2%) en Chile(³⁶), uno (3,2%) en Canadá(²⁸), tres (9,8%) en Estados Unidos(²⁹,³⁰,³⁷), uno (3,2%) en España(³⁸), uno (3,2%) en Corea del Sur(³¹), uno (3,2%) en Arabia Saudita(³⁹) y dos (6,5%) en Australia(³²,⁴⁵), como se muestra en la Figura 2.

Figura 2
Distribución espacial, por países, de los estudios seleccionados – Pelotas, RS, 2025.

De los 31 estudios incluidos en esta revisión, siete abordaron exclusivamente afecciones asociadas a la discapacidad (como parálisis cerebral, discapacidad física o intelectual), mientras que 11 se centraron únicamente en los trastornos del neuro desarrollo (TND), como el trastorno del espectro autista y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Otros diez estudios contemplaron simultáneamente aspectos de la discapacidad y los TND, poniendo de manifiesto la superposición conceptual y clínica entre estas condiciones. Tres estudios no presentaron información suficiente para una categorización precisa, ya que trataban temas transversales o enfoques más amplios. Esta distribución permite identificar tendencias en la producción científica y refuerza la importancia de diferenciar conceptualmente los grupos analizados, ya que las demandas familiares y los modos de atención desarrollados en la APS varían según el diagnóstico predominante.

En los estudios que abordaron exclusivamente la discapacidad, se observó un predominio de prácticas centradas en la rehabilitación funcional del niño, con énfasis en derivaciones especializadas, uso de dispositivos de asistencia y orientaciones puntuales dirigidas al cuidado físico y la dependencia de tecnologías de apoyo. En estos casos, la APS se utiliza a menudo como puerta de entrada o punto de referencia para obtener beneficios y recursos materiales. Por otro lado, en los estudios que abordaron únicamente los trastornos del desarrollo neurológico, como el trastorno del espectro autista, se hizo mayor hincapié en las acciones orientadas al apoyo psicosocial de las familias, la articulación con los servicios de salud mental y educación, y la continuidad de la atención. En los estudios que contemplaron ambas condiciones, los hallazgos evidencian prácticas más integradas, aunque todavía marcadas por lagunas en el seguimiento longitudinal y en la escucha de las familias. El análisis sugiere que el tipo de condición predominante influye en el enfoque de las acciones desarrolladas en la APS, lo que exige preparación técnica y sensibilidad para reconocer la complejidad de los contextos familiares involucrados.

La mayoría de los estudios incluidos se centran en niños en edad preescolar y escolar, con predominio de edades comprendidas entre cero y doce años. Se observó una escasez de estudios que aborden específicamente a los adolescentes con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico en el contexto de la atención primaria de salud. Aunque algunos artículos incluyen a adolescentes en sus muestras, pocos desarrollan análisis específicos sobre las particularidades de esta etapa de la vida. Algunos autores mencionan esta laguna de edad como una limitación metodológica, sobre todo ante la necesidad de garantizar la continuidad de la atención y estrategias adaptadas al proceso de transición de la infancia a la adolescencia.

La ausencia de un enfoque específico en los adolescentes apunta a un reto asistencial relevante y a la necesidad de ampliar la mirada de la APS sobre esta población. La mayoría de los estudios analizados se refieren al modelo de la Estrategia de Salud Familiar (ESF), predominante en el escenario brasileño, con una descripción de las actividades realizadas por enfermeros, médicos y agentes comunitarios.

También se identificaron estudios que mencionan la actuación de las Unidades Básicas de Salud convencionales y, en menor número, los servicios de atención primaria organizados de forma integrada en el entorno escolar o vinculados a políticas locales específicas, como se observa en las experiencias de Chile, España y Australia. A pesar de la diversidad de disposiciones, pocos estudios exploran en profundidad cómo el modelo de organización de la APS influye en la calidad y la continuidad de la atención ofrecida a las familias de niños con discapacidades o trastornos del desarrollo neurológico. Esta ausencia analítica representa una laguna en la literatura y refuerza la importancia de considerar los contextos institucionales en la evaluación de las prácticas de salud.

Aunque los estudios se han realizado en diferentes regiones de Brasil y en otros países, la mayoría no describe en profundidad las especificidades regionales de los contextos analizados, lo que constituye una limitación para la comprensión de las dinámicas locales de organización y acceso a los servicios de atención primaria.

En cuanto al idioma, prevalecen los artículos publicados en inglés (21–67,7%)(¹⁶,¹⁷,¹⁸,¹⁹,²⁰,²⁶,²⁸,²⁹,³⁰,³¹,³²,³⁴,³⁶,³⁷,³⁸,³⁹,⁴¹,⁴⁴), nueve (29,1%) en portugués(¹⁵,¹⁶,¹⁷,²¹,²²,²³,³⁵,⁴¹,⁴³,⁴⁴) y uno (3,2%) en español(³⁶). En cuanto al año de publicación, un artículo (3.3%) en 2015 (29), tres (9.7%) en 2017(¹⁵,¹⁶,³³), cuatro (12.9%) en 2018(¹⁷,²⁸,³¹,³²), cuatro (12,9%) en 2019(¹⁸,¹⁹,²⁰,³⁴), siete (22,6%) en 2020(²¹,³⁵,⁴⁰,⁴¹,⁴²,⁴³,⁴⁴), cuatro (12,9%) en 2021(²²,²³,³⁷,³⁹), dos (6,4%) en 2022(²⁴,⁴⁵), dos (6,4%) en 2023(²⁵,³⁶) y cuatro (12,9%) en 2024(²⁶,²⁷,³⁰,³⁸) (Figura 3).

Figura 3
Principales características de los estudios seleccionados – Pelotas, RS, 2025.

Se observa una fuerte red de colaboración entre profesores investigadores de programas de posgrado de universidades públicas federales, principalmente en el eje sur-sureste-centro-oeste(¹⁸,¹⁹,²¹,²²,²³,²⁴,²⁵,²⁶,²⁷,³³,³⁵,⁴¹,⁴²,⁴³,⁴⁴). Esto puede justificarse por el hecho de que Brasil cuenta con un sistema de salud único, público y gratuito, con cobertura nacional, con capacidad para ofrecer una respuesta mínimamente satisfactoria a las demandas de salud presentadas por los usuarios, y que tiene como propuesta la puerta de entrada a la Atención Primaria de Salud (APS) y la resolución de las demandas de los usuarios, cuando sea posible, dentro de su territorio de origen(⁴⁶,⁴⁷).

A esto se suma una red de instituciones de educación superior públicas federales con programas de licenciatura y posgrado de excelencia, con diversas acciones de enseñanza, investigación y extensión, con el objetivo de formar y calificar a profesionales aptos para una atención integral y humanizada al binomio sujeto-familia(⁴⁸).

Con el fin de permitir la discusión de los resultados observados en los estudios seleccionados, los puntos se agruparon en un cuadro sinóptico: sentimientos experimentados y dinámica de las familias; y aspectos que debilitan la actuación de la APS (Cuadro 1).

Cuadro 1
Determinantes sociales de la salud y aspectos que influyen en la atención primaria de salud (APS) – Pelotas, RS, Brasil, 2025.

Sentimientos experimentados y dinámica de las familias
Dimensiones observadas	Descripción de los hallazgos
Sentimientos negativos al descubrir el diagnóstico	“¿Y ahora qué?”. “¿Qué voy a hacer?”. “¿Por qué a mí?”. “¿Cómo voy a cuidar de él?”. “¿Mi marido lo aceptará?”. “¿Cómo voy a pagar los tratamientos?”, son solo algunas de las preguntas que se plantean las familias en el momento del diagnóstico de una discapacidad o de la posibilidad de un trastorno del desarrollo neurológico de un hijo; las familias se sienten desprevenidas para afrontar la situación que ahora se les presenta(18,19,27,34,36,41,43). Angustia, miedo, tristeza, sentimiento de duelo por el hijo vivo son algunos de los sentimientos más e es que se perciben, lo que repercute negativamente en todas las dimensiones de la dinámica familiar, con la consiguiente disminución de la sensación de bienestar y la aparición y agravamiento de trastornos mentales me nores(15,21,22,23,28,31,32,33,37,38,39).
Proceso de invisibilización y exclusión de los niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo o discapacidad y sus familias	Las personas con alguna discapacidad o trastorno del desarrollo neurológico han sufrido diversos tipos de discriminación a lo largo de la historia. En la actualidad, sufren constantes castraciones en sus procesos de subjetivación y la consiguiente invisibilización y alienación, tanto de ellas mismas como de sus familias(23,25,34,41). Los niños y adolescentes con trastornos del desarrollo neurológico o discapacidades son considerados cuerpos menos eficientes y con menos esencia que los cuerpos considerados normativos, y sufren prácticas excluyentes y capacitistas relativizadas por las políticas neoliberales fuertemente defendidas. La materialidad de sus cuerpos ya no puede ocultarse, pero sigue marginada de la sociedad, exponiéndolos al prejuicio, la violencia, la influencia digital, el uso de sustancias psicoactivas y la delincuencia(15,16,18,22,28,29,30,31,32,33,36,38,39,43,44).
Predominio de la mujer como principal cuidadora de la familia	El predominio de la mujer como principal cuidadora de la familia y la percepción de falta de reciprocidad parental provocan una disminución de la sensación de bienestar y calidad de vida mencionadas, fragilidad en sus redes sociales significativas e incluso en su existencia, lo que repercute directamente en la aparición y/o agravamiento de trastornos mentales leves, como ansiedad, estrés y depresión, lo que tiende a provocar separaciones y divorcios, acentuando aún más la dinámica familiar ya alterada(17,19,22,25,28,32,37,40,43,45).
Desconocimiento o falta de preparación de la familia sobre cómo utilizar medicamentos, equipos y dispositivos de tecnologías de asistencia	La manipulación y administración regular de medicamentos, el uso de equipos y tecnologías de asistencia acompañan, en general, al diagnóstico de una discapacidad o trastorno del desarrollo neurológico((21,22,24,25,35,41,43,44). Estas familias, en su mayoría gestionadas por las madres, se refieren constantemente al desconocimiento y a los niveles bastante elevados de miedo y falta de preparación para realizar las actividades, ahora necesarias, para mantener el estado de salud de sus hijos, lo que aumenta la dependencia del apoyo y la ayuda a largo plazo de profesionales mínimamente capacitados, representados, en el imaginario de estas familias, en la figura de los profesionales de enfermería(15,16,17,19,21,22,24,25,30,31,33,35,38,40,43,44).
Dependencia de las prestaciones sociales y de la seguridad social	Los contextos socioeconómicos y culturales que presentan las familias son, en gran parte, complejos y resultado del bajo nivel educativo de los padres, asociado a las condiciones de ingresos, empleo, vivienda y acceso a los servicios de salud, lo que repercute negativamente en las condiciones de vida de estas familias, haciendo que necesiten cada vez más las prestaciones asistenciales sociales y de seguridad social y que dependan casi por completo de las políticas públicas de educación y salud(17,18,19,20,33,34,40,44).
Dificultades de accesibilidad	Los estudios señalan las diversas barreras de accesibilidad en la atención primaria de salud percibidas por las familias, entre las que se pueden citar las barreras estructurales, específicas de los edificios de las unidades de salud responsables de las familias inscritas en los territorios, las barreras actitudinales, representadas por la estigmatización, el prejuicio y el capacitismo percibidos por las familias durante y para que se produzcan las atenciones(15,16,18,19,21,23,24,25,33,34,36,40,41,44,45). Estas familias también informan de las constantes peregrinaciones por las redes de atención primaria de salud, la infrautilización, la baja resolución y la necesidad de complementar sus servicios con la contratación de planes de salud privados(15,16,18,19,21,22,23,30,34,39,40,41,44).
Aspectos que debilitan la actuación de la APS
Dimensiones observadas	Descripción de los hallazgos
Creación y fortalecimiento del vínculo con las familias	La creación y el fortalecimiento de vínculos entre los profesionales de enfermería y las familias atendidas se considera una herramienta importante y potente(19,20,27,29,36,40,41), ya que permite [re]conocer la realidad en la que se insertan estas familias, sus territorios de adscripción y sus determinantes sociales de salud de forma más amplia y contextualizada; sin embargo, se observan vínculos frágiles entre los profesionales de enfermería y las familias bajo su responsabilidad, lo que da lugar a una atención puntual y un conocimiento superficial de la realidad que viven las familias(17,18,21,22,24,26,30,32,33,35,37,42,43,44).
Infrautilización de las visitas domiciliarias y del proyecto terapéutico singular y baja eficacia de las acciones educativas en salud.	Se observó una infrautilización de las acciones educativas para la promoción de prácticas saludables, principalmente las desarrolladas durante las visitas domiciliarias. Las acciones educativas impartidas por el personal de enfermería se limitaron a enseñar el uso de materiales, equipos y medicamentos(15,17,18,19,20,33,35,40,43), sin considerar a la familia como un sistema, abierto y cerrado, en constante interacción con el medio ambiente, lo que le permite el intercambio de información y recursos necesarios para sus demandas(49,50,51), necesidad que se hace de la asistencia de enfermería con el desplazamiento de la atención centrada en el modelo biomédico hacia el modelo social de la discapacidad, con una mirada también en los trastornos del neurodesarrollo con la familia como “foco” y longitudinalidad de la asistencia(22,23,24,26,28,29,30,31,32,37,39).
Trabajo articulado con los niveles especializados de media y alta complejidad y otras redes colaborativas	Las demandas de salud presentadas se concentran, en gran parte, en los servicios y tecnologías disponibles en la Unidad Básica de Salud (UBS) de referencia para su territorio de adscripción; sin embargo, en diversas situaciones, es necesario derivar a estas familias a los niveles especializados de media y alta complejidad(17,21,25,26,27,28,36,41) y existe la necesidad de un diálogo constante y horizontalizado con Asistencia Social, Educación y demás redes colaborativas identificadas como importantes para las familias, dentro de su territorio de adscripción, con la determinación de líneas de atención, flujos de atención, itinerarios terapéuticos, elaboración del Proyecto Terapéutico Singular (PTS) y el fortalecimiento del sistema de referencia y contrarreferencia (SCR)(15,16,18,23,34,39,45).

La primera categoría aborda todos los determinantes sociales de la salud y sus implicaciones directas en las demandas de salud de las familias con niños y adolescentes con trastornos del desarrollo neurológico o discapacidad: sentimientos negativos ante el descubrimiento del diagnóstico; proceso de invisibilización y exclusión de los niños y adolescentes con trastornos del desarrollo neurológico o discapacidad y sus familias; predominio de la mujer como principal cuidadora de la familia; desconocimiento o falta de preparación de la familia sobre cómo utilizar medicamentos, equipos y dispositivos de tecnología de asistencia; dependencia de prestaciones sociales y de la seguridad social; dificultades de accesibilidad.

En la segunda categoría se discuten los aspectos relacionados con la cantidad y la calidad de la atención en la APS a las familias de niños y adolescentes con trastornos del desarrollo neurológico o discapacidad: creación y fortalecimiento del vínculo con las familias; infrautilización de las visitas domiciliarias y baja eficacia de las acciones educativas en materia de salud; trabajo articulado con los niveles especializados de media y alta complejidad y otros en redes colaborativas.

DISCUSIÓN

La discusión que sigue retoma los elementos organizados en el Cuadro 1, que sintetiza los principales determinantes sociales de la salud y los aspectos que influyen en la atención en la APS con familias de niños y adolescentes con discapacidad y/o TND. El análisis se estructuró en dos ejes interpretativos derivados de la síntesis de los hallazgos: a) Sentimientos experimentados y dinámica de las familias; y b) Aspectos que debilitan la actuación de la APS.

Sentimientos Experimentados y Dinámica de las Familias

El diagnóstico de una discapacidad o un trastorno del desarrollo neurológico de un niño o adolescente puede presentarse de diversas maneras para su familia y su entorno y, por lo general, es conflictivo. Las familias no planean ni se preparan para tener un hijo que dependerá de sus cuidados, en mayor o menor medida, durante toda su vida, lo que les hace experimentar, durante algún tiempo, el sentimiento de muerte simbólica o muerte del hijo idealizado(²¹,²³,²⁴,²⁸,²⁹).

Al igual que ocurre con el duelo que sentimos cuando fallece un ser querido o un amigo cercano, el sentimiento de duelo simbólico por la muerte del hijo idealizado puede producirse en cualquier momento, desde el diagnóstico durante el embarazo, desde el nacimiento o durante el crecimiento y desarrollo de ese hijo, ya que, en algún momento, aparecerán signos y síntomas que evidenciarán su condición clínica. En estos casos, es común que surjan sentimientos como la frustración, la ansiedad, el rechazo del niño por parte de uno o ambos padres, además del miedo a no saber cómo cuidar al hijo y a no poder manejar todos los recursos necesarios para su crianza y el mantenimiento de su estado de salud. A esto se suma la inseguridad ante la necesidad de manejar los múltiples recursos necesarios para su crianza y mantenimiento de la salud, incluyendo la manipulación y administración correcta de medicamentos, así como el uso adecuado de equipos y tecnologías de asistencia(¹⁵,²¹,²²,²³,²⁸,²⁹,³⁰,³¹,³²,³³,³⁸,³⁹).

Esta confusión de sensaciones experimentadas tiende, en muchos casos, a desestabilizar los matrimonios, con la percepción de falta de reciprocidad parental, y favorece la aparición o el agravamiento de trastornos mentales leves, como ansiedad, estrés y depresión, lo que provoca el abandono de los cónyuges, el divorcio y también el debilitamiento de las redes sociales familiares significativas, dejando de esta manera, el cuidado a tiempo completo a las madres y a los hermanos mayores, cuando las familias ya tienen más hijos(¹⁸,²³,²⁸,³⁷,⁴³,⁴⁴,⁴⁹).

Esta configuración familiar, ahora de tipo matriarcal, favorece la aparición de otras demandas, como encontrar un empleo o una ocupación mejor que la actual y, en muchos casos, incluso un segundo empleo, que incluya, aunque sea parcialmente, la cobertura de un plan de salud complementario. Además, se hace necesario [re]organizar su propia red social significativa, a menudo debilitada ante las exigencias cotidianas del cuidado(¹⁸,²³,²⁸,³⁷,⁴³,⁴⁴,⁴⁹,⁵⁰).

Ante la dificultad y, en algunos casos, la incapacidad de conseguir un mejor empleo o de sufragar la asistencia complementaria de un plan de salud, se observa que estas nuevas familias pasan a depender en gran medida de las prestaciones sociales y de la seguridad social para complementar sus ingresos. En muchos casos, esta situación da lugar a una elevada dependencia de las políticas públicas de salud y educación, que se vuelven esenciales para satisfacer, al mínimo, sus necesidades cotidianas. Programas como la farmacia popular, la beca familiar, la ayuda para el gas, el beneficio de prestación continua (BPC, auxilio a personas ancianas sin jubilación), los medicamentos y los insumos de alto costo son prestaciones que suelen solicitar las familias con niños y/o adolescentes con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico, además de otros dispositivos como el Centro de Referencia de Asistencia Social (CRAS) y el Centro de Referencia Especializado de Asistencia Social (CREAS)(²²,²³,²⁵,²⁷,²⁹,³⁵,³⁶,⁴⁴).

Incluso cuando las familias logran pasar por el proceso de aceptación y adaptación a la nueva realidad impuesta con todos los cambios, ajustes y demandas de salud que pasan a formar parte de la vida cotidiana, uno de los mayores retos que se plantean sigue siendo las múltiples barreras impuestas socialmente. Estas barreras se manifiestan de diversas formas: urbanísticas, como aceras irregulares o con fallas, lo que dificulta el desplazamiento seguro y autónomo de niños y adolescentes en silla de ruedas o con discapacidad visual; comunicativas e informativas, como la ausencia de profesionales capacitados en lengua de señas o la falta de libros en braille en las escuelas y unidades de salud; arquitectónicas, como la inexistencia de rampas de acceso y barandillas en los servicios de salud y las escuelas, baños con puertas estrechas, lo que imposibilita su uso por parte de personas con discapacidad; actitudinales, como no recibir invitaciones a fiestas infantiles y otros eventos sociales, el uso de términos peyorativos como “discapacitado” o “pobrecito”, o incluso la falta de respeto a la autonomía, como cuando se pregunta al acompañante, en lugar del niño/adolescente ciego, por ejemplo, si tiene hambre; metodológicas: como la denegación de la matrícula escolar por falta de profesionales capacitados o la inexistencia de recursos pedagógicos adaptados a las necesidades de estos(³³,³⁴,⁴⁴,⁴⁹,⁵⁰).

Un punto muy delicado abordado en los estudios seleccionados es el proceso de exclusión e invisibilización relatado por las familias de niños y/o adolescentes con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico que atraviesa todos los aspectos de sus vidas. Estos niños y adolescentes son considerados como cuerpos menos eficientes y con menos esencia que los cuerpos considerados normativos, sufriendo prácticas excluyentes y capacitistas relativizadas por las políticas neoliberales fuertemente defendidas. La materialidad de sus cuerpos ya no puede ocultarse, pero sigue marginada de la sociedad, exponiéndolos al prejuicio, la violencia, la influencia digital, el uso de sustancias psicoactivas y la delincuencia(¹⁵,¹⁶,¹⁷,²⁰,²¹,²²,²³,²⁴,²⁶,²⁹,³²,³⁵,³⁷,³⁸,³⁹,⁵⁰,⁵¹).

No menos importante, los estudios también señalan la dificultad de acceso que experimentan estas familias cuando intentan acceder a la APS, representada en este estudio por barreras estructurales —unidades de salud sin rampa de acceso, con baños que no permiten el paso de una silla de ruedas— y, principalmente, actitudinales. Las familias mencionan que la atención se centra en la discapacidad del niño/adolescente, olvidando que este niño/adolescente es más que la discapacidad o la condición clínica que presenta, ya que, además de sus necesidades específicas, tiene las mismas necesidades que los demás niños, considerados “normales”(¹⁵,¹⁷,¹⁸,¹⁹,²⁰,²¹,²²,³³,³⁴,³⁵,⁴³,⁴⁴,⁵²,⁵³).

Estos hallazgos coinciden con otras evidencias que apuntan a deficiencias en la organización de la atención primaria de salud, especialmente en territorios marcados por una mayor vulnerabilidad. Un estudio basado en datos del Programa de Mejora del Acceso y la Calidad en la Atención Primaria (PMAQ-AB) puso de manifiesto disparidades significativas en el proceso de trabajo de los equipos de APS entre municipios urbanos, rurales y remotos, revelando que la ausencia de una planificación sistemática, la precaria territorialización y la cobertura poblacional desigual comprometen la eficacia de las acciones de salud, sobre todo en las zonas más alejadas y desatendidas(⁵⁴).

Los estudios también informan de la falta de profesionales en las unidades básicas que actúan como referencia para estas familias. Cuando se necesita atención especializada, se enfrentan a largas y tediosas colas de espera, lo que supone importantes cuellos de botella en el sistema de salud. Este aspecto se agravó particularmente durante la pandemia de COVID-19, cuando se intensificó la brecha en la comunicación y la articulación entre los niveles de atención primaria y secundaria, lo que dificultó aún más el acceso a una atención continua y adecuada. Como consecuencia, muchos de estos niños y adolescentes dejaron de recibir el seguimiento necesario. Los profesionales de salud de las unidades adscritas tienen poca o ninguna preparación para atender a personas con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico, lo que se traduce en una baja resolución de las demandas que presentan(¹⁸,²²,³⁰,³¹,³²,³⁴,³⁸,³⁹,⁴¹,⁴³,⁴⁴,⁵⁵,⁵⁶,⁵⁷,⁵⁸,⁵⁹).

Aspectos que Debilitan la Actuación de la APS

Cuando se creó el SUS, en 1990, la APS se concibió y desarrolló para alcanzar el mayor grado posible de descentralización y capilaridad, con el fin de garantizar a la población afiliada dentro de un territorio específico una atención universal, equitativa, integral, continua, longitudinal y de calidad, teniendo como puerta de entrada las Unidades Básicas de Salud (UBS) y como principal herramienta de trabajo el conocimiento de las potencialidades y fragilidades de ese territorio mediante la creación de vínculos con la población atendida(¹⁹,²⁰,²³,³⁰,³¹,³⁷,³⁸,⁴⁰,⁴¹,⁵³,⁵⁵,⁵⁶,⁵⁷,⁵⁸,⁵⁹).

Pero no es eso lo que encontramos. Los estudios apuntan a una APS con un gran potencial por desarrollar. Sin embargo, aunque imbuida de todos sus atributos en el momento de su concepción y creación, esta misma APS no logra explotar todo su potencial y se muestra bastante frágil en lo que respecta a la calidad de la atención y el cuidado de las familias de niños y adolescentes con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico, lo que puede explicarse fácilmente mediante el diagrama presentado(⁶⁰,⁶¹,⁶²,⁶³) (Figura 4).

Figura 4
Debilidades presentadas por la APS en la atención a familias con niños y/o adolescentes con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico – Pelotas, RS, 2025.

A pesar de los avances propuestos por la Política Nacional de Atención Integral a la Salud de la Niñez (PNAISC por su sigla en portugués)(⁶⁴) y por la Red de Cuidados a las Personas con Discapacidad (RCPD)(⁶⁵), los resultados de esta revisión demuestran que la APS aún carece de una actuación eficaz e integral en el seguimiento de las familias de niños y adolescentes con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico. Se observa una desconexión entre las directrices normativas y la práctica cotidiana, sobre todo en lo que se refiere a la capacidad de los equipos de APS para poner en práctica la atención centrada en la familia, longitudinal e interdisciplinaria, tal y como recomiendan estas políticas(⁶⁴,⁶⁵,⁶⁶,⁶⁷).

Uno de los principales elementos que debilitan la actuación de la APS está relacionado con la insuficiencia en la identificación temprana de los signos de riesgo para el desarrollo infantil. Aunque existen materiales técnicos, como las Guías de Vigilancia del Desarrollo Infantil(⁶⁸), el Protocolo de Atención al Niño con Señales de Alerta para el Desarrollo Neuropsicomotor(⁶⁹) y los Manuales de Atención a Niños con Trastornos del Espectro Autista(⁶⁷), la presente revisión evidencia que dichos dispositivos son poco conocidos y subutilizados por los equipos de atención primaria. Esta laguna da lugar a la pérdida de oportunidades para intervenciones tempranas, lo que compromete significativamente los pronósticos y aumenta la sobrecarga de las familias, que se ven obligadas a buscar tardíamente servicios especializados, a menudo fuera de su territorio(²⁵,²⁷,⁴³).

Además, se observa una distancia entre la APS y los principios organizativos de la RCPD, especialmente en lo que se refiere a la articulación intersectorial y la construcción de líneas de atención que garanticen un acceso continuo y cualificado a los servicios. Las familias relatan trayectorias fragmentadas, marcadas por itinerarios terapéuticos desarticulados, ausencia de flujos claros de referencia y contrarreferencia, además de dificultades para acceder a los Centros Especializados en Rehabilitación (CER), cuando existen en el territorio. Esta fragilidad pone de manifiesto un funcionamiento parcial de la red, que acaba transfiriendo a las familias la responsabilidad de la gestión de los propios cuidados(¹⁵,⁴¹,⁴⁴).

Otro aspecto recurrente en los estudios es la insuficiencia en la formación de los profesionales de la APS para actuar con niños y adolescentes con discapacidad y trastornos del desarrollo neurológico. Esta insuficiencia repercute directamente en la calidad de las prácticas desarrolladas, que siguen ancladas en modelos biomédicos, prescriptivos y centrados en la condición clínica, en detrimento de enfoques centrados en la promoción del desarrollo, el fortalecimiento de las competencias familiares y la garantía de los derechos(¹⁹,²³,³⁵). Este escenario revela la urgente necesidad de procesos permanentes de educación en salud, alineados con las directrices de la PNAISC(⁶⁴) y los contenidos de los Manuales de Atención a la Salud de la Persona con Discapacidad(⁶⁸,⁶⁹), que enfatizan la centralidad de la familia en el cuidado y la actuación colaborativa entre salud, educación y asistencia social.

La escasa eficacia de las acciones de vigilancia del desarrollo, sumada a la baja utilización de instrumentos como el Marco Legal de la Primera Infancia(⁶⁶), las Guías para la Atención Médica de Niños con Trastornos del Neurodesarrollo(⁶⁷,⁶⁹) y los referentes de la propia PNAISC, denuncia una actuación de la APS que sigue siendo insuficiente frente a las complejas necesidades de estas familias. Esto no solo debilita la detección precoz de afecciones, sino que también amplía las desigualdades en el acceso, ya que una parte significativa de las intervenciones acaba desplazándose a los servicios de media y alta complejidad, lo que contraviene los principios organizativos de la red y sobrecarga a las familias socialmente vulnerables(²⁴,³⁴,⁵⁵).

Además, se observa una laguna significativa en la actuación de la APS con los adolescentes con discapacidad y/o trastornos del desarrollo neurológico. Los resultados de esta revisión indican que las acciones de la atención primaria tienden a concentrarse en la primera infancia, dejando de lado las especificidades de esta población en fase de transición, que requiere enfoques interdisciplinarios continuos y sensibles al ciclo de vida. A esto se suma la escasez de directrices clínicas específicas dirigidas a estos públicos en el ámbito de la APS, lo que debilita la actuación profesional, restringe la integralidad de la atención y compromete la coordinación de las acciones entre los distintos niveles del sistema de salud.

En este contexto, es imprescindible replantearse los procesos de trabajo en la APS, de modo que las prácticas se reorganicen a la luz de la atención centrada en la familia, la comunidad y el desarrollo humano. La implementación efectiva de las directrices de la PNAISC y la RCPD exige que las unidades de salud incorporen, de manera sistemática, acciones de vigilancia del desarrollo, visitas domiciliarias calificadas, elaboración de proyectos terapéuticos singulares y actuación articulada con la red intersectorial. Esto implica no solo la formación técnica, sino también cambios culturales en el interior de los servicios, capaces de deconstruir prácticas capacitistas y biomédicas, promoviendo así una APS verdaderamente inclusiva, resolutiva y promotora de la equidad(²⁷,⁴⁴,⁶⁷).

CONCLUSIÓN

Esta revisión refuerza los impactos personales, familiares y sociales que un diagnóstico de discapacidad y/o trastorno del desarrollo neurológico tiene sobre las familias, haciéndolas sufrir en varios niveles, ya sea por el sentimiento de duelo anticipado que experimentan ante el diagnóstico, ya sea por el movimiento de estigmatización y exclusión aún perceptible en la sociedad.

Evidencia las repercusiones negativas de estos diagnósticos, la falta de preparación en el manejo y cuidado de estos niños/adolescentes y la [re]organización de las configuraciones familiares ocasionadas, en su mayoría, por el abandono de los cónyuges, lo que hace que las madres sean las únicas responsables de la crianza de los hijos diagnosticados. Refuerza la dificultad reportada de acceso a la APS y la dependencia que estas familias tienen de los programas y prestaciones sociales y de seguridad social.

La revisión también señala que los profesionales de la salud que trabajan en la APS tienen poca habilidad técnica para abordar a los niños/adolescentes con discapacidad y/o trastornos del desarrollo neurológico y a sus familias, lo que da lugar a acciones puntuales basadas únicamente en la condición de salud, con acciones prescriptivas y focalizadas: un modelo biomédico de asistencia dirigido exclusivamente al niño, cuando no a sus necesidades. Se evidencia la dificultad de los equipos y las unidades de salud para establecer vínculos consistentes con estas familias, además de la necesidad imperiosa de reconocerlas como unidades centrales de la atención. Es esencial la actuación proactiva de los equipos de salud, principalmente de enfermería, en el fortalecimiento de estos vínculos, a fin de favorecer el desarrollo del potencial familiar y permitir la identificación precisa de las necesidades de salud. Se observa, además, un conocimiento superficial por parte de los profesionales sobre conceptos fundamentales como la atención integrada en redes, la longitudinalidad de la atención, las líneas de atención y el uso del PTS y el VD, además del desconocimiento o la poca familiaridad con la legislación específica dirigida al apoyo de esta población.

Los resultados de esta revisión evidencian que, aunque la atención primaria de salud desempeña un papel estratégico en el cuidado de las familias de niños y adolescentes con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico, persisten importantes lagunas relacionadas con la formación de los equipos, la escucha cualificada de las familias y la articulación intersectorial. Superar estas limitaciones requiere el reconocimiento de estos niños como sujetos de derechos y la corresponsabilidad de los diferentes niveles de atención y sectores involucrados. Garantizar una atención continua, integral y respetuosa pasa por comprender la diversidad de experiencias familiares y construir prácticas sensibles a sus necesidades, que no se limiten a la condición clínica, sino que afirmen su dignidad y ciudadanía.

Además, pocos estudios reconocen el protagonismo de los propios niños y adolescentes con discapacidad o trastornos del desarrollo neurológico en el proceso de atención, lo que contradice el principio de participación activa defendido por el movimiento de personas con discapacidad, sintetizado en el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Esta ausencia merece ser cuestionada y abordada en los servicios de APS, en la investigación y en la formulación de políticas públicas.

• Apoyo financiero
  Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES. (DS) – n.° de expediente 88887.689684/2022-00.

DISPONIBILIDAD DE DATOS

Todo el conjunto de datos que apoya los resultados de este estudio fue publicado en el propio artículo.

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Editado por

• EDITORA ASOCIADA
  Marcia Regina Cubas

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  16 Feb 2026
• Fecha del número
  2026

Histórico

• Recibido
  15 Abr 2025
• Acepto
  27 Nov 2025