Experiencia de la pareja en caso de ostomía por cáncer colorrectal de uno de los miembros: revisión de alcance

RESUMEN

Objetivo:  Mapear la evidencia científica sobre la experiencia compartida de parejas sometidas a ostomía intestinal por cáncer colorrectal.

Método:  Se realizó una revisión del alcance siguiendo las directrices de la JBI. La búsqueda se llevó a cabo en 13 bases de datos y repositorios, con criterios de inclusión definidos por el enfoque PCC (Participantes, Concepto y Contexto).

Resultados:  Se incluyeron nueve estudios, lo que nos permitió mapear la experiencia de la pareja y resumir sus características según la naturaleza, los factores influyentes y los resultados de esta experiencia; al nombrar esta experiencia, predominaron los conceptos de adaptación y/o ajuste.

Conclusión:  La experiencia de las parejas con ostomía por cáncer colorrectal varía entre ellas e implica desafíos físicos, emocionales y relacionales. Se identifican lagunas en la evidencia científica, lo que subraya la necesidad de investigación primaria que permita comprender mejor esta experiencia, en particular la dinámica o el proceso que viven estas parejas.

DESCRIPTORES
Adaptación Psicológica; Ajuste Social; Neoplasias Colorrectales; Composición Familiar; Estomía

ABSTRACT

Objective:  To map scientific evidence on the shared experience of couples undergoing intestinal ostomy for colorectal cancer.

Method:  A scoping review was conducted in accordance with JBI guidelines. The search was performed in 13 databases and repositories, with inclusion criteria defined by the PCC (Participants, Concept, and Context) approach.

Results:  Nine studies were included, which allowed mapping couples’ experiences and summarizing its characteristics according to the nature, influencing factors, and results arising from this experience; in naming this experience, the concepts of adaptation and/or adjustment predominated.

Conclusion:  The experience of couples with ostomies due to colorectal cancer varies among them, involving physical, emotional, and relational challenges. Gaps in scientific evidence have been identified, highlighting the need for primary research to better understand this experience, particularly the dynamics or processes experienced by these couples.

DESCRIPTORS
Adaptation; Psychological; Social Adjustment; Colorectal Neoplasms; Family Characteristics; Ostomy

RESUMO

Objetivo:  Mapear a evidência científica sobre a experiência conjunta do casal que enfrenta uma ostomia de eliminação intestinal por cancro colorretal.

Método:  Realizou-se uma scoping review, conduzida de acordo com as diretrizes do JBI. A pesquisa foi efetuada em 13 bases de dados e repositórios, com critérios de inclusão definidos pela abordagem PCC (Participantes, Conceito e Contexto).

Resultados:  Foram incluídos nove estudos, que permitiram mapear a experiência do casal e resumir as suas características segundo a natureza, os fatores influenciadores e os resultados decorrentes dessa experiência; na nomeação desta, predominaram os conceitos de adaptação e/ou de ajustamento.

Conclusão:  A experiência do casal com ostomia por cancro colorretal é vivida de forma divergente entre os casais, envolvendo desafios físicos, emocionais e relacionais. Identificam-se lacunas na evidência científica, constatando-se a necessidade de investigação primária que possibilite a compreensão sobre esta experiência, nomeadamente a dinâmica ou o processo experienciado por esses casais.

DESCRITORES
Adaptação Psicológica; Ajustamento Social; Neoplasias Colorretais; Características da Família; Estomia

INTRODUCCIÓN

A nivel mundial, el cáncer colorrectal (CCR) fue el tercer tipo de cáncer más diagnosticado en 2020, ocupando el tercer lugar en términos de incidencia y el segundo en términos de mortalidad(¹). A pesar de su gravedad, en los últimos años se ha observado una reducción en la tasa de mortalidad por CCR atribuida a los avances en el diagnóstico precoz y el tratamiento(²). La cirugía es el tratamiento de elección(³,⁴,⁵), lo que a menudo da lugar a la construcción de una ostomía de eliminación intestinal (OEI) provisional o definitiva(⁶). Aunque no existen datos globales precisos, se estima que alrededor de un millón de personas en Estados Unidos(⁷,⁸), un millón en China y 700.000 en Europa viven actualmente con por lo menos una ostomía(⁷), y es de esperar que esta cifra siga aumentando como consecuencia del crecimiento de la incidencia del CCR(⁹).

El diagnóstico y el tratamiento del CCR representan una experiencia profundamente desafiante, marcada por el sufrimiento físico y emocional, la tristeza, la ansiedad, el miedo y la inseguridad(¹⁰). La presencia de una OEI agrava los cambios que experimenta la persona, generando desafíos adicionales relacionados con la imagen corporal, la autoestima, la sexualidad y la participación en actividades sociales, físicas y de ocio(¹¹,¹²). Estos cambios afectan directamente a la vida cotidiana y a la percepción de la calidad de vida(¹¹,¹²,¹³).

Partiendo del principio de que los acontecimientos vividos por un miembro de la familia afectan al resto(¹⁴), es plausible afirmar que, en el contexto de una relación conyugal, estos cambios son experimentados por la pareja como unidad. Se considera pareja a la unión de dos personas adultas que mantienen una relación significativa, íntima y duradera(¹⁵), compartiendo un proyecto de vida común(¹⁶). En este contexto, el cónyuge asume a menudo el papel de cuidador principal, enfrentándose también a cambios sustanciales en su vida cotidiana, con repercusiones emocionales, sociales y relacionales(¹⁷,¹⁸). Así, se entiende que la experiencia vivida por la pareja en respuesta al CCR y a la OEI se refleja en reajustes conjuntos, con un impacto significativo en la relación conyugal, así como en la salud mental y física de ambos cónyuges(¹⁸,¹⁹,²⁰).

La experiencia de la pareja que se enfrenta a un reto de esta naturaleza se reconoce como un proceso dinámico y evolutivo, caracterizado por transiciones continuas(²⁰), adaptaciones mutuas(²⁰,²¹,²²)y ajustes conyugales(²⁰,²³). Esta perspectiva subraya que la experiencia de la pareja está en constante transformación, lo que se refleja en la forma en que los cónyuges se adaptan y se reorganizan ante los cambios impuestos por la condición de salud.

En este contexto, los cambios provocados por el CCR y la OEI desencadenan un proceso que puede conceptualizarse como transición, entendida como el paso de una condición o estado a otro(²⁴,²⁵). La transición, como experiencia humana y dinámica, exige que la persona o, en el caso que nos ocupa, la pareja se involucre en procesos de adaptación y ajuste(²⁴,²⁵,²⁶). Este proceso es complejo y se produce a lo largo del ciclo vital, desencadenado por acontecimientos críticos —en particular los relacionados con la salud y el desempeño de roles— y que da lugar a cambios de roles, la adquisición de nuevos conocimientos, cambios en esos roles y la adaptación de comportamientos(²⁵,²⁷).

Así, la adaptación y el ajuste surgen como elementos centrales de ese proceso, influyendo en la capacidad de la pareja para reorganizar su vida ante la nueva condición(²⁷,²⁸). La adaptación se refiere a la capacidad de reorganizar su vida e identidad, integrando las nuevas exigencias impuestas por la condición de salud y promoviendo el bienestar, la continuidad de la relación conyugal y la relación con el mundo exterior(²⁹). El ajuste, por su parte, se refiere a la participación activa de la pareja, condicionada por el conocimiento que ambos tienen de su propia situación y por la capacidad de gestionar los cambios e integrar la nueva condición de vida(²⁷,³⁰). De este modo, la adaptación se traduce en la integración de los cambios en la vida cotidiana, mientras que el ajuste refleja el proceso continuo de gestionar y afrontar esos cambios.

La pareja que se enfrenta a una OEI por CCR constituye un grupo particular en lo que respecta a las necesidades de atención médica(¹⁷). Sin embargo, la evidencia científica se ha centrado predominantemente en la experiencia individual de la persona con OEI, del cónyuge como cuidador o de la familia en general, descuidando la comprensión de la experiencia compartida de la pareja como unidad. Esta laguna es especialmente relevante, ya que la experiencia de la OEI por CCR no se limita a la persona afectada, sino que abarca a la pareja, influyendo en su relación, comunicación, roles y bienestar emocional. La enfermería, como disciplina que privilegia la atención centrada en la persona, tiene la responsabilidad de comprender esta experiencia compartida, promoviendo intervenciones que respondan a las necesidades de la pareja como unidad(²⁷,³¹,³²). Una investigación preliminar en las bases de datos JBI Evidence Synthesis, Cochrane, CINAHL, MEDLINE, PROSPERO, Open Science Framework y Figshare, utilizando los términos de búsqueda “transición”, “adaptación”, “ajuste”, “neoplasias colorrectales”, “ostomía” y “pareja”, en los idiomas portugués, inglés, francés y español, no identificó ninguna revisión de la literatura, publicada o en curso, que se centrara en el análisis de la pareja como unidad participante en el proceso de vivir una OEI por CCR.

En este sentido, se justifica la realización de esta revisión de alcance, cuyo objetivo es mapear(³³,³⁴,³⁵)la evidencia científica sobre la experiencia conjunta de la pareja que se enfrenta a una OEI por CCR, identificando la evidencia científica disponible y las lagunas en este conocimiento, con el fin de fundamentar futuras investigaciones que contribuyan al desarrollo del conocimiento en enfermería en relación con este fenómeno en esta población.

MÉTODO

Tipo De Estudio

Se trata de una revisión de alcance realizada según la metodología propuesta por el JBI(³³,³⁴)y las directrices de la lista de verificación Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)(³⁴,³⁶). El protocolo se registró previamente en la plataforma Open Science Framework, con el DOI: 10.17605/OSF.IO/E8WJD. Durante el desarrollo de la revisión, se constató que era necesario introducir cambios en el protocolo: se reformuló la terminología utilizada en el título, el objetivo y las preguntas de la revisión, debido a que se observó que los artículos seleccionados no utilizaban el concepto de transición para nombrar la experiencia de las parejas.

Se definió como pregunta de revisión “¿Cuál es la evidencia científica disponible sobre la experiencia conjunta de la pareja que se enfrenta a una OEI por CCR?”, así como las subpreguntas “¿Cuáles son los estudios existentes sobre la experiencia de la pareja ante una OEI por CCR?”, “¿Cuáles son las características de la población en la evidencia disponible sobre esta experiencia?”, “¿Qué conceptos se utilizan para describir la experiencia de la pareja?” y “¿Cómo se caracteriza, en la evidencia disponible, la experiencia de la pareja?”.

Criterios de Selección

Los criterios de elegibilidad se definieron basándose en el mnemotécnico PCC (Participantes, Concepto y Contexto), tal y como lo describen Peters et al.(³³,³⁴). En lo que respecta a los participantes, la revisión consideró estudios que incluían a adultos (edad ≥ 19 años) en una relación conyugal, en la que uno de los miembros era portador de OEI debido a CCR, en los que los datos se recopilaron junto con la pareja, la persona con ostomía o el cónyuge. A efectos de elegibilidad, se consideró como “pareja” cualquier referencia explícita en los estudios a términos como “pareja”, “compañero”, “cónyuge” o “esposo”, independientemente del género o estado civil. Se excluyeron los estudios en los que la OEI no se había construido como consecuencia de un CCR.

En cuanto al concepto, se incluyeron estudios que abordaban la experiencia de la pareja ante la OEI resultante de un CCR, así como estudios que investigaban la transición, la adaptación o el ajuste de la pareja ante esta condición. Se excluyeron los estudios que no se centraban en la experiencia, la transición, el ajuste o la adaptación de la pareja, así como aquellos que exploraban estos conceptos solo a nivel individual, centrándose exclusivamente en la persona con ostomía o en el cónyuge. En cuanto al contexto, no se impusieron restricciones relacionadas con factores culturales, étnicos, de género o de ubicación geográfica.

La revisión incluyó estudios primarios, secundarios y una tesis. En los estudios seleccionados, se identificó una revisión de la literatura. Sin embargo, no se verificó ninguna duplicación de datos derivada de la inclusión de estudios primarios en esta revisión, por lo que no fue necesario excluir dichos estudios primarios(³⁴). Debido al propósito de la revisión, se excluyeron libros, capítulos de libros y artículos de opinión. Se consideraron estudios publicados en inglés, portugués, francés y español, sin aplicar ninguna restricción temporal.

Recopilación de Datos

La búsqueda inicial se realizó entre mayo y junio de 2024 y se actualizó en julio de 2025, siguiendo un enfoque multifásico, con el objetivo de identificar el mayor número posible de estudios y publicaciones relevantes. En la primera fase, se realizó una búsqueda en las bases de datos electrónicas MEDLINE (a través de EBSCO), CINAHL (a través de EBSCO), SciELO, Cochrane Database of Systematic Reviews (a través de EBSCO), JBI Evidence Synthesis, Psychology and Behavioral Sciences Collection (a través de EBSCO), PsycINFO (a través de EBSCO), Web of Science y Scopus. En la segunda fase, con el objetivo de integrar la literatura gris, se realizaron búsquedas en Open Access Theses and Dissertations, ProQuest Dissertation and Theses Database, Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP) y Google Scholar. No fue posible incluir datos procedentes de OpenGrey y DART-Europe, ya que estaban inactivos en la fecha de recopilación de la información. Por último, en la tercera fase, se procedió al análisis de las referencias bibliográficas de los estudios incluidos, con el fin de identificar artículos adicionales potencialmente relevantes para el estudio.

Los términos de los Medical Subject Headings identificados previamente se incluyeron y adaptaron a cada fuente de información utilizada, desarrollando una estrategia de búsqueda completa con operadores de truncamiento y booleanos apropiados (Cuadro 1).

Cuadro 1
Estrategia de búsqueda – Lisboa, Portugal, 2025.

Base de datos	Estrategia de búsqueda
CINAHL complete (EBSCO)	(XB (caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive) OR MH (caregivers OR marriage OR “married women” OR “married men” OR spouses OR “significant other”)) AND (XB (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy) OR MH ostomy+) AND (XB (“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”) OR MH (“cancer patients” OR “intestinal neoplasm+” OR neoplasms)) AND (XB (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation) OR MH (“life change events+” OR “adaptation, psychological+” OR “life experiences+” OR “social adjustment”))
MEDLINE Complete (EBSCO)	(XB (caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive) OR MH (caregivers OR marriage OR spouses)) AND (XB (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy) OR MH (ostomy+ OR “surgical stomas”)) AND (XB (“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”) OR MH (“intestinal neoplasms+” OR neoplasms)) AND (XB (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation) OR MH (“life change events” OR “adaptation, psychological+” OR “social adjustment”))
Psychology & Behavioral Sciences Collection (EBSCO)	(XB (caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive) OR SU (caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive)) AND (XB (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy) OR SU (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy)) AND (XB (“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”) OR SU (“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”)) AND (XB (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation) OR SU (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation))
PsycInfo (APA PsycNet)	(title: (caregiv*) OR title: (“care partner”) OR title: (conjugal) OR title: (coupl*) OR title: (dyad*) OR title: (“family member”) OR title: (husband*) OR title: (“life partner”) OR title: (marital*) OR title: (married*) OR title: (mutuality) OR title: (partner*) OR title: (spous*) OR title: (wife) OR title: (wive)) OR (abstract: (caregiv*) OR abstract: (“care partner”) OR abstract: (conjugal) OR abstract: (coupl*) OR abstract: (dyad*) OR abstract: (“family member”) OR abstract: (husband*) OR abstract: (“life partner”) OR abstract: (marital*) OR abstract: (married*) OR abstract: (mutuality) OR abstract: (partner*) OR abstract: (spous*) OR abstract: (wife) OR abstract: (wive)) OR (MeSH: (Caregivers) OR MeSH: (marriage) OR MeSH: (spouses))) AND ((title: (caregiv*) OR title: (“care partner”) OR title: (conjugal) OR title: (coupl*) OR title: (dyad*) OR title: (“family member”) OR title: (husband*) OR title: (“life partner”) OR title: (marital*) OR title: (married*) OR title: (mutuality) OR title: (partner*) OR title: (spous*) OR title: (wife) OR title: (wive)) OR (abstract: (caregiv*) OR abstract: (“care partner”) OR abstract: (conjugal) OR abstract: (coupl*) OR abstract: (dyad*) OR abstract: (“family member”) OR abstract: (husband*) OR abstract: (“life partner”) OR abstract: (marital*) OR abstract: (married*) OR abstract: (mutuality) OR abstract: (partner*) OR abstract: (spous*) OR abstract: (wife) OR abstract: (wive)) OR (MeSH: (Caregivers) OR MeSH: (marriage) OR MeSH: (spouses)) AND (title: (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy)) OR (abstract: (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy)) OR (MeSH: (Ostomy) OR MeSH: (“surgical stomas”)) AND (title: (“colorectal cancer”) OR title: (“CRC”) OR title: (“bowel cancer”) OR title: (“colon cancer”) OR title: (“rectal cancer”)) OR (abstract: (“colorectal cancer”) OR abstract: (“CRC”) OR abstract: (“bowel cancer”) OR abstract: (“colon cancer”) OR abstract: (“rectal cancer”)) OR (MeSH: (“intestinal neoplasms”) OR MeSH: (neoplasms)) AND (title: (Change*) OR title: (experience*) OR title: (“life-change event”) OR title: (“life changing event”) OR title: (“life-changing event”) OR title: (“life change*”) OR title: (transition*) OR title: (adjustment*) OR title: (adaptation)) OR (abstract: (Change*) OR abstract: (experience*) OR abstract: (“life-change event”) OR abstract: (“life changing event”) OR abstract: (“life-changing event”) OR abstract: (“life change*”) OR abstract: (transition*) OR abstract: (adjustment*) OR abstract: (adaptation)) OR (MeSH: (“life change events”) OR MeSH: (“adaptation, psychological”) OR MeSH: (“social adjustment”))
Scopus	(TITLE-ABS-KEY (caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive )) AND ( TITLE-ABS-KEY ( stoma*)) AND (TITLE-ABS-KEY ( “colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”)) AND (TITLE-ABS-KEY (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation))
Web of Science Core Collection (Web of Science)	(TS=(caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive)) AND (TS=(stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy)) AND (TS=(“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”)) AND (TS=(Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation))
SciELO Citation Index (Web of Science)	(TS=(caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive)) AND (TS=(stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy)) AND (TS=(“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”)) AND (TS=(Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation))
Cochrane	(caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive):ti,ab,kw MeSH descriptor: [Caregivers] explode all trees MeSH descriptor: [Marriage] explode all trees MeSH descriptor: [Spouses] explode all trees #1 OR #2 OR #3 OR #4 (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy):ti,ab,kw MeSH descriptor: [Ostomy] explode all trees MeSH descriptor: [Surgical Stomas] explode all trees #6 OR #7 OR #8 (“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”):ti,ab,kw MeSH descriptor: [Intestinal Neoplasms] explode all trees MeSH descriptor: [Neoplasms] explode all trees #10 OR #11 OR #12 (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR life NEXT change* OR transition* OR adjustment* OR adaptation):ti,ab,kw MeSH descriptor: [Life Change Events] explode all trees MeSH descriptor: [Adaptation, Psychological] explode all trees MeSH descriptor: [Social Adjustment] explode all trees #14 OR #15 OR #16 OR #17 #5 AND #9 AND #13 AND #18
ProQuest Dissertations & Theses Citation Index (Web of Science)	(TS=(caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive)) AND (TS=(stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy)) AND (TS=(“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”)) AND (TS=(Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation))
RCAAP (EBSCO)	(TI (caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive) OR TI (caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive) OR SU (caregiv* OR “care partner” OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR “family member” OR husband* OR “life partner” OR marital* OR married* OR mutuality OR partner* OR spous* OR wife OR wive)) AND (TI (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy) OR AB (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy) OR SU (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy)) AND (TI (“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”) OR AB (“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”) OR SU (“colorectal cancer” OR “CRC” OR “bowel cancer” OR “colon cancer” OR “rectal cancer”)) AND (TI (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation) OR AB (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation) OR SU (Change* OR experience* OR “life-change event” OR “life changing event” OR “life-changing event” OR “life change*” OR transition* OR adjustment* OR adaptation)) Filters: Content Provider: RCAAP
JBI Evidence Syntesis	stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy
Google Scholar	allintitle: stoma cancer experience spouse allintitle: stoma cancer transition spouse allintitle: stoma cancer adaptation spouse allintitle: stoma cancer adjustment spouse allintitle: ostomy cancer experience spouse allintitle: ostomy cancer transition spouse allintitle: ostomy cancer adaptation spouse allintitle: ostomy cancer adjustment spouse allintitle: ostomia cancro experiência casal allintitle: ostomia cancro transição casal allintitle: ostomia cancro adaptação casal allintitle: ostomia cancro ajustamento casal
Open Access Thesis and Dissertations	abstract (caregiv* OR partner OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR family OR husband* OR marital* OR married* OR spous* OR wife OR wive) AND abstract (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy) AND abstract (cancer* OR neoplasm*) AND abstract (Change* OR experience* OR transition* OR adjustment* OR adaptation) subject (caregiv* OR partner OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR family OR husband* OR marital* OR married* OR spous* OR wife OR wive) AND subject (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy) AND subject (cancer* OR neoplasm*) AND subject (Change* OR experience* OR transition* OR adjustment* OR adaptation) title (caregiv* OR partner OR conjugal OR coupl* OR dyad* OR family OR husband* OR marital* OR married* OR spous* OR wife OR wive) AND title (stoma* OR enterostomy OR ostomy OR ileostomy OR colostomy) AND title (cancer* OR neoplasm*) AND title (Change* OR experience* OR transition* OR adjustment* OR adaptation)

Las referencias identificadas se compilaron y cargaron en la plataforma Rayyan®, y se eliminaron los registros duplicados, lo que dio como resultado un total de 733 documentos. El análisis de los títulos y resúmenes de los documentos fue realizado por dos revisores independientes utilizando el método blind-one. Las discrepancias fueron resueltas por un tercer revisor(³³,³⁶).

Los documentos que cumplieron los criterios de inclusión tras el análisis del título y del resumen se recuperaron en su totalidad para su análisis detallado, y el texto completo fue leído de forma independiente por los revisores. El proceso de selección de los documentos se representa en el diagrama de flujo PRISMA-ScR (Figura 1), que ilustra de forma sistemática las etapas del proceso(³⁷), culminando en la selección de nueve documentos.

Figura 1
Diagrama de flujo de Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (Elementos de información preferidos para revisiones sistemáticas y metaanálisis, extensión para revisiones exploratorias)(³⁷).

Análisis y Tratamiento de Datos

La extracción y presentación de los datos extraídos de los estudios incluidos siguieron una estructura específicamente diseñada para esta revisión de alcance, en función del objetivo y las cuestiones de la revisión(³³,³⁴). La extracción de los datos fue realizada por dos revisores independientes, y las divergencias se resolvieron con la ayuda de un tercer revisor. Se extrajeron los datos relacionados con el objetivo y las cuestiones de la revisión (Cuadro 2), como el título, el autor o autores, el año, el país, el objetivo, la metodología y los métodos del estudio, la población objetivo y los principales resultados. Los datos recopilados se analizaron mediante recuento de frecuencias, para caracterizar los documentos incluidos, y mediante análisis de contenido cualitativo descriptivo, para resumir las características de la experiencia de la pareja. Los resultados se presentan en un cuadro y mediante una descripción narrativa.

Cuadro 2
Presentación de los datos extraídos – Lisboa, Portugal, 2025.

	Autor(es)/año/país	Metodología y métodos de estudio	Población	Objetivo	Principales resultados
Estudio 1	Du, Chaiviboontha y Sumdaengrit/2024/China(38)	Paradigma cualitativo Fenomenología Entrevista	16 personas con ostomía (edades comprendidas entre los 18 y los 59 años)	Explorar las experiencias de los supervivientes de cáncer colorrectal en la intimidad conyugal tras someterse a una ostomía.	El estudio identificó cinco dimensiones fundamentales en la experiencia conyugal de los supervivientes de cáncer colorrectal con ostomía: intimidad física, psicológica, social, espiritual y operativa. La presencia del estoma afecta negativamente a la relación sexual, generando preocupaciones sobre la atractividad y la autoestima, lo que se refleja en una disminución de la libido y en dificultades para expresar afecto. Aun así, las conexiones emocionales y espirituales se perciben como particularmente significativas, contribuyendo a redefinir el sentido de identidad y autoestima. La gestión diaria (intimidad operativa) surge como un elemento crítico, que requiere colaboración, apoyo del cuidador y habilidades para la resolución de conflictos, lo que contribuye a una adaptación exitosa.
Estudio 2	Afiyanti, Fitch, Helen, Andjarwati, Rudi, Prawesti y Juliastuti/2023/Indonesia(39)	Paradigma cualitativo Fenomenología Entrevista	12 personas con ostomía (edades comprendidas entre 31 y 58 años)	Explorar la perspectiva de las personas que viven con una ostomía sobre sus experiencias sexuales y las influencias físicas, psicológicas y culturales.	El estudio puso de manifiesto trastornos sexuales significativos en los supervivientes de cáncer colorrectal con ostomía, entre ellos disminución del deseo, malestar e insatisfacción, lo que llevó a algunos a interrumpir por completo la intimidad sexual. El apoyo del cónyuge se reveló como un factor positivo, ya que potenciaba una mejor comunicación y una mayor disponibilidad para la convivencia, lo que los participantes reconocieron como beneficioso. Muchas estrategias de adaptación se centraron en el bienestar conyugal, a veces en detrimento de las necesidades sexuales individuales. Sin embargo, se observó una falta de comunicación sobre cuestiones sexuales con los profesionales de la salud. Los resultados subrayan la necesidad de apoyo interdisciplinario y de asesoramiento pre y posquirúrgico para mejorar la salud sexual y la relación conyugal.
Estudio 3	Du, Wang, Du, Zou y Jin/2021/China(40)	Paradigma cuantitativo Estudio correlacional Un cuestionario y tres escalas	390 personas con ostomía (el 59,2 % eran hombres y el 60,2 % de ellos tenían más de 60 años)	Evaluar la correlación entre la relación íntima con la pareja, la autorrevelación y la adaptabilidad en pacientes con cáncer colorrectal y enterostomía.	El estudio destaca la aceptación como la dimensión más valorada por los participantes. Por otro lado, la autorrevelación también se correlacionó positivamente con los niveles de adaptación, aceptación y una actitud positiva ante la vida, mientras que se correlacionó negativamente con la preocupación continua. La mayoría de los participantes (42,6 %) refirieron problemas en las relaciones íntimas conyugales, y el 90,8% presentaba niveles de adaptación bajos o moderados. Los predictores significativos para las relaciones íntimas conyugales incluyeron la formación académica, la capacidad de autocuidado y el tiempo postoperatorio. El estudio destaca la necesidad de la educación sanitaria para mejorar la autorrevelación y la adaptabilidad entre los pacientes con cáncer colorrectal.
Estudio 4	McCarthy/2020/Canadá(41)	Paradigma cualitativo Estudio 1: teoría fundamentada (entrevista semiestructurada a parejas) Solo el estudio 1 cumple los criterios de inclusión	11 parejas (portadores de ostomía con edades comprendidas entre 42 y 80 años; cónyuges con edades comprendidas entre 37 y 76 años)	Proporcionar un relato experiencial de la adaptación sexual e íntima de las parejas a una colostomía permanente (tras el tratamiento y el cáncer colorrectal).	Los resultados evidencian un sufrimiento emocional y preocupaciones identitarias significativas en las personas con cáncer colorrectal, lo que refuerza la importancia de los cuidados de apoyo proactivos por parte de los profesionales de la salud para mejorar su calidad de vida. A pesar del impacto de los tratamientos oncológicos y la ostomía en el funcionamiento sexual y la imagen corporal, las parejas demuestran su capacidad para permanecer unidas como díada y resistir los cambios provocados. Aunque algunos informan de un fortalecimiento de la intimidad, persisten los retos físicos y psicosociales en la adaptación sexual. Los resultados se presentaron en dos categorías. En la categoría “Amar con un cuerpo imperfecto después de una colostomía”, se destaca la importancia de la reconstrucción de la imagen corporal como facilitadora de la aceptación del cuerpo y la integración de la ostomía en su identidad, la (in)comodidad de la pareja y la influencia de la aceptación mutua en la apertura a la intimidad sexual. En la categoría “Lidiar con la función sexual después del cáncer”, se destacan las implicaciones de los tratamientos en la función y la identidad sexual, el ritmo individual de cada miembro de la pareja, la necesidad de pensar, de manera global, en la comunicación conjunta y la exploración de diferentes formas de intimidad.
Estudio 5	Tripaldi/2019/Irlanda(42)	Revisión de la literatura	18 artículos: dos revisiones de la literatura y el resto eran estudios de investigación (estudios cualitativos, cuantitativos y mixtos)	Explorar la experiencia sexual de las mujeres tras la formación de un estoma en el curso de una cirugía por cáncer colorrectal.	La revisión identificó tres temas principales —alteración de la imagen corporal, relaciones íntimas y desvalorización de la sexualidad—, lo que pone de manifiesto la insuficiencia de la educación preoperatoria en el ámbito de la salud sexual. Las mujeres afirmaron sentirse desprevenidas ante el impacto del estoma, enfrentándose a dificultades en la función sexual y en la aceptación por parte de la pareja. La presencia del estoma acentúa los cambios en la imagen corporal, contribuyendo a una reducción de la autoestima y l e de la percepción de la atractividad sexual asociada a la pérdida de libido, sequedad vaginal y limitaciones en la participación en relaciones sexuales con penetración. Las mujeres tienden a anticipar la aceptación o el rechazo por parte de su pareja, y también se han descrito dificultades conyugales. El apoyo de la pareja resultó ser esencial para la adaptación de las mujeres, aunque no todas las parejas lograron ofrecer un apoyo emocional adecuado. Por lo tanto, resulta evidente la importancia de una intervención educativa y psicosocial integrada en el período posoperatorio como estrategia fundamental para promover el bienestar de estas mujeres.
Estudio 6	Alwi, Setiawanb & Asrizalb/2018/Indonesia(43)	Paradigma cualitativo Fenomenología Entrevista	12 personas con ostomía	Describir las experiencias de las personas con colostomía definitiva en relación con su calidad de vida.	El estudio identificó siete temas centrales en la calidad de vida de las personas con colostomía permanente, a saber: limitaciones en las actividades de la vida diaria; restricciones en las relaciones conyugales y sociales; sentimientos negativos hacia la colostomía; dificultades económicas; exigencias crecientes de la vida; cambios en las necesidades de descanso y complicaciones físicas; y esperanza de llevar una vida normal después de la colostomía. En particular, las relaciones conyugales pusieron de manifiesto preocupaciones relacionadas con el divorcio y el cese de las relaciones sexuales, lo que generó temor y abstinencia después de la cirugía. En la interacción social, surgieron como principales obstáculos la ansiedad, la privacidad, diversas dificultades prácticas y rasgos de personalidad introvertida.
Estudio 7	Purba, Ibrahim y Rahayu/2018/Indonesia(44)	Paradigma cualitativo Fenomenología Entrevista	Tres personas con ostomía (edad entre 40 y 50 años)	Obtener la experiencia significativa de los supervivientes de cáncer rectal.	El estudio evidencia que los supervivientes de cáncer rectal con estoma viven experiencias que afectan a la relación conyugal, sobre todo en las áreas de intimidad, sexualidad, apoyo mutuo, gestión financiera y pérdida. La autoestima y la imagen corporal se ven comprometidas, lo que genera vergüenza, aislamiento y dificultad para intimar con la pareja. En el plano sexual, todos informaron cambios en la actividad, marcados por el miedo al dolor, el rechazo o la incomodidad, lo que exige un mayor apoyo profesional sensible al contexto cultural. La pérdida de la integridad física y del futuro idealizado se afronta con tristeza, aceptación progresiva y necesidad de adaptación, a menudo respaldada por la fe. A pesar de las dificultades, destaca el deseo de ayudar a otras personas en situaciones similares, lo que contribuye al fortalecimiento emocional.
Estudio 8	McCarthy, Fergus y Miller/2016/Canadá(45)	Paradigma cualitativo (análisis temático teórico) Entrevista	Nueve parejas (edades comprendidas entre 42 y 80 años)	Validar el Sistema de Clasificación de Adaptación de la Pareja al Cáncer utilizando una muestra de parejas que se han adaptado al cáncer rectal y a la colostomía permanente, y mejorar la estructura basándose en los datos emergentes de la muestra.	El estudio constató que todas las parejas experimentaron fluctuaciones entre el “yo” y el “nosotros” durante el proceso de adaptación al cáncer de recto y a la colostomía, poniendo de manifiesto diferentes formas de afirmación y diferenciación del “nosotros”. Mientras que algunos participantes identificaron cambios claros en la relación y estuvieron de acuerdo con la conceptualización de que existe una variación continua entre la unión y la separación, otros manifestaron una reacción más ambigua, aunque reconocieron la necesidad de espacio físico y emocional a lo largo del curso de la enfermedad. Aunque el respeto por las necesidades individuales no es algo nuevo en la dinámica relacional, varias parejas destacaron ajustes específicos relacionados con las actividades de la colostomía y el tratamiento del cáncer, como la reorganización de las responsabilidades prácticas. Además, algunas parejas relataron momentos de mayor cercanía y empatía, reconociendo que estas fases de “unión” pueden alternarse con períodos de distanciamiento o aislamiento, sin que ello perjudique de forma definitiva el vínculo conyugal. Por el contrario, el reconocimiento mutuo de la independencia y la autonomía resultó fundamental para fortalecer el funcionamiento colectivo e individual. En resumen, las dinámicas de afirmación y erosión del “nosotros”, evidentes a lo largo de la adaptación a la enfermedad, resultan naturales y no constituyen necesariamente un indicador de fracaso relacional. Por el contrario, superar juntos estos retos refuerza la resiliencia de la pareja, intensificando el intercambio, la empatía y una mayor identificación con la relación.
Estudio 9	Persson, Severinsson y Hellström/2004/Suecia(46)	Paradigma cualitativo (análisis de contenido) Entrevista grupal	Nueve cónyuges de personas con ostomía (seis de ellos mujeres, con edades comprendidas entre los 49 y los 74 años)	Conocer las percepciones de los cónyuges sobre cómo viven con una pareja a la que se le ha diagnosticado cáncer de recto seguido de una cirugía que ha dado lugar a una ostomía.	Los principales resultados del estudio revelan que la experiencia de los cónyuges de personas sometidas a ostomía por cáncer colorrectal se caracteriza por una serie de retos. Los cónyuges, aunque intentan apoyar a sus parejas, informan de dificultades para involucrarse en los cuidados y en el proceso de información, sintiéndose a menudo excluidos y emocionalmente solos, ya que la atención se centra exclusivamente en el paciente. La incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad y el temor a la recurrencia del cáncer generaban una ansiedad constante, agravada por la falta de información y la percepción de no estar incluidos en las decisiones clínicas. Después de la cirugía, fue necesario aprender a vivir de una nueva forma, reorganizando la rutina familiar, los hábitos sociales y las estrategias de cuidado en función de las exigencias del estoma, lo que implicó un ajuste familiar y una adaptación a la nueva condición. La presencia del estoma tuvo un impacto significativo en la imagen corporal y la intimidad de la pareja, afectando a la sexualidad y generando sentimientos ambivalentes, como repulsión y culpa. Por último, los cónyuges buscaban explicaciones al origen de la enfermedad, tratando de encontrarle sentido al sufrimiento mediante el análisis de factores hereditarios o del estilo de vida de la pareja.

RESULTADOS

Se identificaron 733 referencias mediante una búsqueda electrónica en bases de datos y repositorios. De ellas, 105 se encontraron en la base de datos MEDLINE, 73 en CINAHL, cuatro en SciELO, nueve en JBI Evidence Synthesis, dos en Psychology and Behavioral Sciences Collection, 19 en PsycINFO, 105 en Web of Science, 356 en Scopus, 37 en Cochrane, ocho en Open Access Theses and Dissertations, 13 en ProQuest Dissertation and Theses Database y dos en RCAAP. La búsqueda realizada en Google Scholar no arrojó resultados relevantes.

De los 733 registros identificados, 710 procedían de las bases de datos y 23 eran resultado de otros métodos de búsqueda. En cuanto a los registros identificados en las bases de datos, 212 fueron excluidos por ser duplicados. De los 498 registros restantes, 463 se eliminaron tras leer el título y el resumen, y se seleccionaron 35 para su recuperación en texto completo. De estos, se excluyó un registro debido a la imposibilidad de acceder al texto completo, a pesar de los esfuerzos realizados en este sentido. La lectura íntegra de los 34 registros restantes dio lugar a la exclusión de 26, por no cumplir los criterios de inclusión, en particular porque la ostomía no se debía a una cirugía por CCR, porque la población incluía simultáneamente a personas con y sin ostomía, porque la población no correspondía a la pareja o porque abordaban un concepto distinto. En cuanto a los registros identificados por otros métodos, tras leer el título y el resumen, se evaluaron tres según los criterios de inclusión, y se excluyeron dos porque la ostomía no se debía a una cirugía por CCR y porque la población incluía personas con y sin ostomía. Así, se incluyó en la revisión un estudio procedente de otros métodos. En total, se incluyeron en esta revisión nueve estudios (Figura 1).

Los estudios incluidos se publicaron entre 2004 y 2024, con al menos una publicación al año entre 2019 y 2024(³⁸,³⁹,⁴⁰,⁴¹,⁴²), a excepción de 2022, en el que no se registraron publicaciones. También se verificaron dos publicaciones en 2018(⁴³,⁴⁴)y una publicación en los años 2016(⁴⁵)y 2004(⁴⁶). En cuanto al origen geográfico de los estudios, se observó la existencia de tres estudios realizados en Indonesia(³⁹,⁴³,⁴⁴), dos en Canadá(⁴¹,⁴⁵), dos en China(³⁸,⁴⁰), uno en Irlanda(⁴²) y uno en Suecia(⁴⁶). En cuanto al tipo de estudios incluidos, siete se enmarcan en el paradigma cualitativo, cuatro de ellos recurriendo al enfoque fenomenológico(³⁸,³⁹,⁴³,⁴⁴)y uno a la Grounded Theory(⁴¹), mientras que uno utiliza el análisis temático de orientación teórica(⁴⁵)y otro el análisis de contenido(⁴⁶). Uno de los estudios se inscribe en el paradigma cuantitativo, de naturaleza correlacional(⁴⁰), y otro corresponde a un estudio secundario, en forma de revisión de la literatura(⁴²). En cuanto a la población, cinco estudios incluyeron exclusivamente a personas con ostomía(³⁸,³⁹,⁴⁰,⁴³,⁴⁴), y dos incluyeron a parejas(⁴¹,⁴⁵), en las que uno de los miembros era portador de ostomía, y uno incluyó a cónyuges de personas con ostomía(⁴⁶). Aunque los criterios de elegibilidad definidos consideraban adultos a las personas de 19 años o más, algunos estudios consideran adultos a las personas de 18 años o más. Así, la edad de los participantes osciló entre los 18 y los 80 años.

En cuanto a los conceptos utilizados en la evidencia consultada para describir la experiencia de la pareja ante una OEI por CCR, se identificaron los conceptos de adaptación y ajuste.

Se realizó un análisis de contenido cualitativo de naturaleza descriptiva de los resultados de los estudios incluidos. Se llevó a cabo una lectura minuciosa e iterativa de los datos, a partir de la cual se identificaron, de forma inductiva, los temas que caracterizaban la experiencia de la pareja. Posteriormente, estos temas se agruparon, por similitud, en categorías y subcategorías. El proceso de análisis se llevó a cabo manualmente, sin recurrir a software específico de apoyo al análisis cualitativo, y se discutió entre los investigadores hasta alcanzar un consenso sobre la definición y la organización final de las categorías.

El análisis de los datos extraídos permitió caracterizar la experiencia de la pareja que se enfrenta a una OEI por CCR en tres categorías: naturaleza de la experiencia; factores influyentes; y resultados derivados de esa experiencia (Cuadro 3).

Cuadro 3
Caracterización de la experiencia de la pareja – Lisboa, Portugal, 2025.

Dimensiones		Datos
Naturaleza de la experiencia		Desafío constante al lidiar con preocupaciones físicas y psicosociales nuevas y antiguas(41,46) Sentimiento de desconexión “en el mismo espacio, pero sin conexión” con su pareja(45) Fluctuación entre el “yo” y el “nosotros”(45) Inevitable aislamiento del cónyuge en determinados momentos(45) Varios procesos de afirmación y diferenciación del “nosotros”(45)
Factores	Facilitadores	Apoyo interdisciplinario(38–40,42) y asesoramiento pre y posquirúrgico(39,40,42) Cuidados colaborativos(38,39,45,46) y redistribución de responsabilidades(45,46) Apoyo/respaldo del cónyuge(39,41,42,46) Cuidados de apoyo por parte de los profesionales sanitarios(41) Capacidad de autocuidado(40,42) Comunicación en la pareja(39,41) y en la sociedad (comunidad)(41) Pensar en términos globales(41) Definición de objetivos comunes, reconocimiento sincero y ánimo(38,46) Información, acogida por parte de los profesionales sanitarios y su capacidad de respuesta(44) Actitud positiva ante la vida(40,46) Esperanza de llevar una vida normal tras la ostomía(43,46) Confianza mutua(38) Comprensión mutua, empatía y experiencia interpersonal(45) Recurrir al sentido de “nosotros” para superar la adversidad(45) Contacto físico no sexual(38) Contacto con la naturaleza(38) Condición socioeconómica estable(41) Fe(38)
	Inhibidores	Sentimientos negativos hacia la ostomía, como miedo(39,43,44,46), inseguridad(43,44,46), ansiedad(38,43,46), depresión(38), vergüenza(38,43), preocupación(38,40–44), estrés psicológico(38,42) Falta de información y educación sanitaria(38,40–42,46) Disminución de la libido(38,39,42,43,46) Disminución del atractivo(38,42,44,46) Falta de comunicación y apoyo de los profesionales(39,42) Falta de interés por parte de la pareja(38) Dificultades económicas(43, 44)
Resultados	Positivos	Aceptación de la nueva situación(38,40–42,45,46) Mejora de la comunicación en la pareja(38,39,41–43) y con la sociedad/comunidad(41) Apoyo e interacción conyugal y social(38,41,42,45,46) Cuidados colaborativos entre la pareja(38,39,45,46) Capacidad de resistencia a los cambios sexuales(41) Desarrollo como pareja(39,41,45) Sentimiento de unión(41,46) Acercarse más el uno al otro(39,45) Afrontar y reparar la autoimagen(38,41,46) Afrontar el impacto de la ostomía y el tratamiento oncológico en la relación sexual(45) Reformulación de la identidad tras la ostomía(41) Preservación de la identidad del “yo” por parte del otro(41) Celebración y ampliación del repertorio sexual(41) Refuerzo de los vínculos emocionales y espirituales en detrimento de la intimidad sexual(38) Curación espiritual(38) Redescubrir el valor personal y el significado de la vida(38)
	Negativos	Limitaciones en las actividades cotidianas, en las relaciones conyugales(38,41,43,44) y en la vida sexual(38,39,42–44) Cambios en las necesidades físicas y de descanso(42–44) Cambios en el estilo y los patrones sexuales(39,42,44,46) Desgaste en la relación(38,42,46) Aislamiento social(38,43,44,46) Baja satisfacción(38,39,44) y baja autoestima(42,44,46) Cambio de identidad(38) Sufrimiento emocional significativo(41)

En cuanto a la naturaleza de la experiencia, los estudios analizados describen una serie de retos y transformaciones vividos por las parejas. Se ha informado de que esta experiencia supone un reto constante, marcado por la convivencia simultánea con preocupaciones físicas y psicosociales tanto recientes como anteriores(⁴¹,⁴⁶). Se identificaron sentimientos de desconexión entre los cónyuges, expresados por la percepción de “estar en el mismo espacio, pero sin estar conectados”(⁴⁵), así como una fluctuación entre la individualidad (“yo”) y la identidad relacional (“nosotros”)(⁴⁵). También se han descrito procesos de diferenciación y afirmación del “nosotros” conyugal(⁴⁵), así como la inevitable aparición de períodos de aislamiento entre los miembros de la pareja(⁴⁵).

Entre los factores que facilitan el proceso de adaptación, destacan el apoyo interdisciplinario(³⁸,³⁹,⁴⁰,⁴²) y el asesoramiento pre y posquirúrgico(³⁹,⁴⁰,⁴²). La prestación de cuidados colaborativos(³⁸,³⁹,⁴⁵,⁴⁶) y la redistribución de responsabilidades dentro de la pareja(⁴⁵,⁴⁶) también fueron relevantes. El apoyo del cónyuge(³⁹,⁴¹,⁴²,⁴⁶) y la atención de apoyo prestada por los profesionales de la salud(⁴¹) surgieron como determinantes, a partir de la capacidad de autocuidado(⁴⁰,⁴²), la comunicación conyugal(³⁹,⁴¹) y la interacción en la comunidad(⁴¹). Otros elementos considerados facilitadores fueron el pensamiento global(⁴¹), la definición de objetivos conjuntos y el estímulo mutuo(³⁸,⁴⁶), la disponibilidad de información y la acogida por parte de los profesionales de la salud(⁴⁴), así como una actitud positiva ante la vida(⁴⁰,⁴⁶), la esperanza de retomar una vida normal tras la ostomía(⁴³,⁴⁶), la confianza mutua(³⁸), la empatía y la comprensión interpersonal(⁴⁵), el recurso al sentido de “nosotros” para superar la adversidad(⁴⁵), el contacto físico no sexual(³⁸), el contacto con la naturaleza(³⁸), la condición socioeconómica estable(⁴¹)y la fe(³⁸). Por otro lado, como factores inhibidores, se destacaron los sentimientos negativos asociados a la ostomía, como el miedo(³⁹,⁴³,⁴⁴,⁴⁶), la inseguridad(⁴³,⁴⁴,⁴⁶), la ansiedad(³⁸,⁴³,⁴⁶), la depresión(³⁸), la vergüenza(³⁸,⁴³), la preocupación(³⁸,⁴⁰,⁴¹,⁴²,⁴³,⁴⁴) y el estrés psicológico(³⁸,⁴²). La falta de información y educación para la salud(³⁸,⁴⁰,⁴¹,⁴²,⁴⁶), la disminución de la libido(³⁸,³⁹,⁴⁰) y la falta de comunicación con la pareja(³⁸,⁴⁰) también se mencionaron como factores inhibidores. y estrés psicológico(³⁸,⁴²). La falta de información y educación para la salud(³⁸,⁴⁰,⁴¹,⁴²,⁴⁶), la disminución de la libido(³⁸,³⁹,⁴²,⁴³,⁴⁶), la percepción de disminución del atractivo(³⁸,⁴²,⁴⁴,⁴⁶), la falta de comunicación y apoyo por parte de los profesionales de la salud(³⁹,⁴²), la falta de interés por parte de la pareja(³⁸)y las dificultades económicas(⁴³,⁴⁴)también se identificaron como barreras importantes para el proceso de adaptación.

El análisis de los estudios también permite identificar una serie de resultados tanto positivos como negativos. En cuanto a los resultados positivos, se informó de la aceptación de la nueva condición de vida(³⁸,⁴⁰,⁴¹,⁴²,⁴⁵,⁴⁶), la mejora de la comunicación entre los miembros de la pareja(³⁸,³⁹,⁴¹,⁴²,⁴³) y con la comunidad(⁴¹), el refuerzo del apoyo conyugal y social(³⁸,⁴¹,⁴²,⁴⁵,⁴⁶) y la implementación de cuidados colaborativos dentro de la relación(³⁸,³⁹,⁴⁵,⁴⁶). También se observó la capacidad de resistencia a los cambios en la vida sexual(⁴¹), el desarrollo como pareja(³⁹,⁴¹,⁴⁵), el fortalecimiento del sentimiento de unión(⁴¹,⁴⁶)y la percepción de una mayor cercanía entre los miembros de la pareja(³⁹,⁴⁵). Asimismo, se identificaron procesos de afrontamiento y reparación de la autoimagen(³⁸,⁴¹,⁴⁶), de superación de los impactos de la ostomía y del tratamiento oncológico en la sexualidad(⁴⁵), de reformulación de la identidad tras la ostomía(⁴¹) y de preservación de la identidad del “yo” por parte del otro(⁴¹). Además, se mencionaron experiencias de celebración y expansión del repertorio sexual(⁴¹), refuerzo de los vínculos emocionales y espirituales en detrimento de la intimidad sexual(³⁸), curación espiritual(³⁸)y redescubrimiento del valor personal y del significado de la vida(³⁸). Por último, en cuanto a los resultados negativos, se mencionaron limitaciones en las actividades de la vida diaria, en las relaciones conyugales(³⁸,⁴¹,⁴³,⁴⁴) y en la vida sexual(³⁸,³⁹,⁴²,⁴³,⁴⁴), cambios en las necesidades físicas y de descanso(⁴²,⁴³,⁴⁴), así como modificaciones en el estilo y el patrón sexual(³⁹,⁴²,⁴⁴,⁴⁶). También se identificaron indicios de desgaste relacional(³⁸,⁴²,⁴⁶), aislamiento social(³⁸,⁴³,⁴⁴,⁴⁶), baja satisfacción conyugal(³⁸,³⁹,⁴⁴), baja autoestima(⁴²,⁴⁴,⁴⁶), alteraciones de la identidad(³⁸) y sufrimiento emocional significativo(⁴¹). Además, las lagunas identificadas en la evidencia se refieren a la escasez de estudios primarios que: i) se dediquen a la experiencia de la pareja ante una OEI por CCR; ii) incluyan como participantes a la díada conyugal; iii) describan la dinámica de la experiencia de estas parejas, en particular los procesos de cambio vividos; y iv) aborden la experiencia de la pareja como un proceso de transición múltiple —de salud/enfermedad y situacional— vivido por la pareja.

DISCUSIÓN

Los resultados reflejan la existencia de un número reducido de estudios sobre la experiencia de la pareja que se enfrenta a una OEI por CCR, destacando los estudios que se centran en la sexualidad de la pareja (cinco de los nueve estudios)(³⁸,³⁹,⁴⁰,⁴¹,⁴²), privilegiando, en la mayoría de los casos, la perspectiva individual. Esta escasez de estudios denota que este fenómeno aún está poco estudiado, lo que apunta a la necesidad de desarrollar estudios primarios. En la evidencia consultada, solo dos estudios contaron con la participación directa de la pareja(⁴¹,⁴⁵), mientras que los demás obtuvieron los datos sobre la experiencia de la pareja a través de la persona ostomizada(³⁸,³⁹,⁴⁰,⁴³,⁴⁴)o del cónyuge(⁴⁶). Esta opción metodológica puede comprometer la comprensión de la experiencia conyugal de la OEI por CCR, ya que los fenómenos relacionales son, por naturaleza, interdependientes. Como señalan Revenson et al.(⁴⁷), los fenómenos con un alto impacto funcional y simbólico, como una ostomía derivada de CCR, deben entenderse como experiencias compartidas, lo que exige enfoques metodológicos capaces de captar la reciprocidad de los significados, las emociones y las estrategias de afrontamiento en el seno de la díada conyugal. En este sentido, varios autores(⁴⁸,⁴⁹,⁵⁰)subrayan que el uso de datos diádicos permite acceder de forma más fiable a la complejidad de la relación conyugal. Cuando solo uno de los miembros de la pareja se incluye en el estudio, los datos obtenidos pueden reflejar percepciones parciales, sesgadas por factores emocionales, limitaciones narrativas o dificultades para expresar experiencias relacionales de forma exhaustiva.

El análisis de los objetivos de los estudios incluidos en esta revisión de alcance permitió verificar que, en general, estos se centran en la exploración de la experiencia de la pareja ante el impacto de la ostomía asociada a la CCR, con especial énfasis en la sexualidad de la pareja, la calidad de vida y los retos relacionados con la adaptación y el ajuste a la nueva condición. Los estudios incluidos reconocen diversos cambios experimentados por las parejas que viven con una OEI derivada de la CCR, concretamente en las dimensiones física, emocional, relacional, social y espiritual.

Los estudios que integran esta revisión de alcance utilizan los conceptos de adaptación y ajuste cuando se refieren a la experiencia. Aunque se utilizan con frecuencia, estos conceptos rara vez van acompañados de definiciones, lo que dificulta su comprensión, distinción analítica y comparación entre estudios. No obstante, sobre la base del análisis realizado, se deduce que la adaptación es multidimensional(³⁸,⁴¹,⁴²,⁴⁵)e implica la respuesta y la integración a las nuevas circunstancias. Es indispensable para mantener el bienestar emocional, físico y psicológico de la pareja,así como la calidad de la relación conyugal(³⁸,⁴¹,⁴²,⁴⁵). Por su parte, el ajuste corresponde a una trayectoria continua de respuesta práctica a los cambios físicos, psicológicos y sociales impuestos por la condición(³⁹,⁴³,⁴⁵). En general, el ajuste se describe como las estrategias adoptadas para lidiar con las alteraciones sexuales después de la cirugía(³⁹), los cambios realizados en las rutinas diarias, el cuidado personal y las interacciones sociales(⁴³), y desde una perspectiva relacional, implica un delicado equilibrio entre la preservación de la identidad individual de cada elemento y el mantenimiento del vínculo afectivo y funcional de la pareja(⁴⁵). La evidencia disponible permite percibir que estos conceptos están interrelacionados. En el estudio de Tripaldi(⁴²), los conceptos de adaptación y ajuste están presentes de forma implícita, pero no se presentan de forma independiente ni se diferencian conceptualmente, sino que aparecen integrados en la discusión de estrategias de afrontamiento, cambios en la identidad y dinámicas relacionales. Sin embargo, un análisis más detallado revela que la adaptación se concibe como una respuesta —que engloba la integración y la aceptación(⁴⁰,⁴³)—, mientras que el ajuste refleja un proceso activo y dinámico de cambio y negociación(⁴⁵).

Cabe destacar también que ninguno de los estudios recurrió explícitamente al concepto de transición para designar la experiencia vivida por la pareja que se enfrenta a una OEI en el contexto del CCR. Dado que la transición se define como un proceso y resultado del paso de una condición o estado a otro, en particular los relacionados con la salud y el desempeño de roles(²⁴,²⁵), sería de esperar que dicho concepto se utilizara en la investigación de la experiencia de estas parejas. Esta ausencia pone de manifiesto una fragilidad relevante en el enfoque teórico de la problemática en estudio y sugiere la pertinencia de profundizar en la comprensión de esta experiencia a la luz de la perspectiva de la Teoría de las Transiciones, contribuyendo así a un análisis más amplio y sensible a las dinámicas procesales involucradas.

En relación con la naturaleza de la experiencia, los estudios destacan los retos y los cambios que experimentan las parejas. Varios autores(⁴¹,⁴⁶) señalan que esta experiencia constituye un reto constante, ya que las parejas se enfrentan simultáneamente a preocupaciones emergentes relacionadas con la enfermedad y la ostomía, y a cuestiones psicosociales preexistentes, que pueden reactivarse o agravarse en el contexto de la adversidad. Sin embargo, revelan que la experiencia se vive de manera divergente entre las parejas estudiadas, oscilando entre sentimientos de desconexión conyugal(⁴⁵)y refuerzo del vínculo(³⁹,⁴⁵)entre el “yo” y el “nosotros”, lo que revela la complejidad de la adaptación a una nueva identidad, condicionada por la ostomía y las repercusiones de la enfermedad.

La evidencia científica demuestra que esta alternancia entre desconexión y fortalecimiento conyugal(²¹), en el contexto de una ostomía, no ocurre de forma aleatoria, sino que es el resultado de la compleja interacción entre múltiples factores relacionales. En este sentido, la comunicación eficaz asume un papel decisivo: las parejas que logran compartir emociones, negociar roles e intercambiar información con franqueza tienden a reforzar el sentimiento de pertenencia y unidad (“nosotros”)(⁵¹). Estos autores identifican que la eficacia diádica, es decir, la confianza conjunta en la capacidad de afrontar el cáncer, se ve facilitada por una comunicación fluida, un interés mutuo en la información y estrategias de afrontamiento comunes, mientras que las barreras en esta comunicación dan lugar a una menor cohesión y un mayor sufrimiento emocional.

La alineación de las expectativas y percepciones entre los cónyuges también resulta fundamental. Qinet al.(⁵²) destacan que los enfoques congruentes en la percepción del estrés y en las respuestas adaptativas, en particular entre el miedo a la recidiva y el enfoque conjunto, contribuyen a niveles superiores de resiliencia y ajuste conyugal. Cuando las percepciones divergen, por ejemplo, cuando la persona ostomizada minimiza el impacto mientras que el cónyuge se siente abrumado, tiende a surgir una creciente sensación de desconexión y desajuste en la pareja.

Además, el apoyo social y el acceso a recursos profesionales, como los programas de afrontamiento para parejas con CCR, han demostrado tener un impacto positivo en la experiencia compartida. Las intervenciones estructuradas que promueven la comunicación del estrés y el manejo comunitario, así como las estrategias educativas destinadas a involucrar a ambos miembros de la pareja, se han asociado con mejoras en la satisfacción relacional y la salud mental individual(⁵¹,⁵³,⁵⁴). En esta línea, y de acuerdo con los datos obtenidos en esta revisión, se deduce que factores como la buena comunicación, el reparto de responsabilidades, la sintonía emocional y el apoyo profesional adecuado favorecen el surgimiento de un renovado sentido del “nosotros”. Este sentido compartido permite a las parejas afrontar la ostomía y las repercusiones del CCR con mayor cohesión y ajuste mutuo. Por el contrario, los factores inhibidores apuntan a barreras para la adaptación, en particular sentimientos de vergüenza, miedo, ansiedad y depresión, falta de información, apoyo profesional y dificultades económicas.

Los resultados de la revisión, al identificar como factor facilitador de la experiencia el apoyo de los profesionales de la salud y, como factores inhibidores, la escasez de información y educación para la salud, así como la ausencia de una comunicación profesional de apoyo, parecen evidenciar la necesidad de que los profesionales —en particular los enfermeros— profundicen sus conocimientos sobre este fenómeno, a fin de fundamentar intervenciones que apoyen eficazmente a las parejas ante esta experiencia.

La lectura crítica de los resultados permite constatar que la experiencia de la pareja ante una OEI por CCR es a la vez transformadora y vulnerable, integrando dimensiones positivas, como la aceptación, el apoyo mutuo, la colaboración en los cuidados y el refuerzo de la identidad conyugal, y dimensiones negativas, como los cambios en la intimidad sexual, el aislamiento emocional y el impacto en la autoestima y la identidad individual. Esta coexistencia de polaridades sugiere que la experiencia de la ostomía por CCR, cuando se vive en el contexto conyugal, no es lineal ni unívoca, y confirma que afrontar una OEI por CCR trasciende los límites de la adaptación individual, constituyendo una experiencia relacional que implica la renegociación de roles y significados en el seno de la díada conyugal. Esta perspectiva encuentra apoyo en la literatura reciente. Lin et al.(⁵⁵), por ejemplo, subrayan que los cambios funcionales y las perturbaciones psicológicas interfieren significativamente en la intimidad conyugal y en la percepción del valor personal, lo que refuerza la importancia de las intervenciones orientadas a la relación diádica. En este sentido, los datos de esta revisión evidencian que los resultados positivos y negativos de la experiencia conyugal coexisten e interactúan, lo que sustenta la necesidad de estrategias de intervención específicas centradas en la pareja, como el asesoramiento sexual y conyugal, los programas educativos para parejas y el apoyo emocional continuo, que favorecen los procesos de ajuste mutuo(⁵³,⁵⁴).

Limitaciones

Se identifican como limitaciones de esta revisión de alcance el haber integrado un número reducido de estudios que abordan la experiencia de la pareja que se enfrenta a una OEI por CCR como unidad. Aunque la evidencia privilegia la experiencia de la pareja, el hecho de que la mayoría de los estudios seleccionados solo cuenten con un miembro ostomizado como participante puede haber generado cierto sesgo de percepción en los resultados de dichos estudios y, por lo tanto, también en esta revisión. A esto se suma una limitación de orden metodológico, relacionada con la imposibilidad de acceder al texto completo de uno de los artículos identificados durante el proceso de selección. A pesar de los esfuerzos, en particular la consulta de repositorios institucionales, bibliotecas académicas y el contacto directo con los autores, no fue posible garantizar su acceso, lo que restringió el conjunto de evidencias disponibles para el análisis.

Contribuciones para el Área de Enfermería

Aunque la naturaleza de esta revisión no permite extraer implicaciones para la práctica, los resultados apuntan a elementos importantes que pueden orientar a los profesionales de la salud, concretamente a los enfermeros. Los resultados de esta revisión de alcance alertan sobre las exigencias y transformaciones a las que pueden enfrentarse las parejas en esta situación, poniendo de manifiesto la importancia de garantizar un apoyo continuo y una educación sanitaria mediante intervenciones que faciliten los procesos de cambio a los que se enfrenta la pareja, promoviendo, entre otros resultados, la resiliencia y el bienestar conyugal.

CONCLUSIÓN

La presente revisión, sin límite temporal, permite concluir que hay escasa evidencia científica sobre el fenómeno. La evidencia disponible proviene de seis países. Aunque se refiere a la experiencia de la pareja ante una OEI por CCR, los participantes fueron en su mayoría personas con ostomía. Al nombrar esa experiencia, se destacó el recurso a los conceptos de adaptación y ajuste. La experiencia de estas parejas se caracterizó por la necesidad de ajustes continuos y mutuos ante los cambios impuestos por la ostomía y por una dualidad entre retos y oportunidades de crecimiento. Dicha experiencia se caracterizó en tres categorías: i) la naturaleza de la experiencia; ii) factores facilitadores e inhibidores; y iii) resultados positivos y negativos.

Centrándonos en la construcción de conocimientos relevantes para la enfermería, consideramos importante el desarrollo de una investigación primaria que permita mejorar la comprensión de la experiencia de las parejas que se enfrentan a la OEI por CCR. En este contexto, destaca la relevancia del estudio de la dinámica subyacente a su adaptación, ajuste o transición ante tales condiciones, es decir, el estudio del proceso o procesos de cambio a los que se enfrenta la díada. Los resultados de estos estudios pueden constituir una base de conocimientos para el desarrollo posterior de intervenciones que faciliten dichos procesos y la obtención de resultados en materia de salud para estas parejas.

DISPONIBILIDAD DE DATOS

El conjunto de datos que respaldan las conclusiones de este estudio está disponible previa solicitud al autor correspondiente.

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Editado por

• EDITOR ASOCIADO
  Cristina Lavareda Baixinho

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  23 Feb 2026
• Fecha del número
  2026

Histórico

• Recibido
  20 Jun 2025
• Acepto
  03 Nov 2025