Perspectiva familiar sobre cuidar de crianças com condições crônicas nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19

Henriques, Nayara Luiza; Breves, Maísa Mara Lopes Macêdo; Felizardo, Melissa Joice de Abreu; Galdino, Gabriel Lucas Santos; Almeida, Samylla Alves de; Duarte, Elysângela Dittz

doi:10.1590/1980-220X-REEUSP-2025-0448en

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ARTIGO ORIGINAL • Rev. esc. enferm. USP 60 • 2026 • https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2025-0448pt linkcopiar

Perspectiva familiar sobre cuidar de crianças com condições crônicas nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Objetivo: Compreender a perspectiva das famílias sobre cuidar de crianças com condições crônicas nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19 à luz do Family Management Style Framework.

Métodos: Estudo qualitativo longitudinal com 24 cuidadores familiares de crianças de 2 a 4 anos. Os dados foram obtidos por questionário socioeconômico e entrevistas semiestruturadas em duas etapas: pré-pandemia (outubro/2019 a maio/2020) e transpandemia (junho/2020 a janeiro/2021), sendo submetidos à análise temática guiada pelo referencial teórico.

Resultados: A perspectiva familiar orientou o manejo do cuidado ao longo do tempo e foi modificada pela pandemia. No contexto pré-pandemia, esteve centrada nas potencialidades da criança, direcionando ações de promoção do desenvolvimento e manutenção da saúde. No contexto transpandemia, a perspectiva teve foco nas fragilidades e vulnerabilidades da criança, associadas à percepção de ameaça da COVID-19, resultando na intensificação da vigilância e dos cuidados de higiene.

Conclusão: A perspectiva familiar orienta o manejo do cuidado e é sensível às mudanças contextuais, oferecendo subsídios para a qualificação da prática profissional em contextos de crise sanitária.

DESCRITORES
Doença Crônica; Cuidado da Criança; Família; COVID-19; Cuidados de Enfermagem

Identidade da criança
Perspectiva da família	Padrão de variação da perspectiva	Dados empíricos
Perspectiva da família	Padrão de variação da perspectiva	Contexto pré-pandemia	Contexto transpandemia
Susceptibilidade da criança ao adoecimento no contexto transpandemia^{(M1, M2, M3, M5, M6, M8, M9, M14, M16, M17, M18, M21 e M22)}	Piora	Ele é um menino tranquilo, não é daqueles meninos de viver no hospital, não. Na saúde dele, ele é tranquilo [...] e ele já consegue falar e fica em pé! (M1)	Eu tenho medo mesmo é dele pegar o corona. Por ele ter bronquite, eu acho que é mais fácil pra ele pegar. A imunidade dele é mais baixa, né? Ele é do grupo de risco. (M1)
Necessidade de cuidados continuados em ambos os contextos^{(M8, M12 e M13)}	Sem modificações	A C12 exige atenção 24 horas. Pra tudo que ela vai fazer, ela depende de uma pessoa. (M12)	Ela é uma criança que precisa de cuidado o tempo todo, pra tudo: pra comer, pra tomar banho, pra se locomover. A parte motora dela é toda comprometida. (M12)
Visão de normalidade em ambos os contextos^{(M3, P4, M6, M7, T11, P15, M20, M23, M24)}	Sem modificações	A gente já vê a C15 como uma criança normal, porque ela é super inteligente. O desenvolvimento dela é bom. (P15)	O desenvolvimento dela é excelente. Na pandemia, graças a Deus, ela está se desenvolvendo bem. Tudo normal. (P15)
Capacidade para o desenvolvimento de atividades^{(M2, M3, M4, M5, M6, M7, M9, M10, T11, M12, M13 e M14)}	Sem modificações	Graças a Deus, ela melhorou muito. Hoje em dia, ela já fica em pé sozinha; ela dá uns passinhos; a gente vê o avanço dela. (M6)	Na fala, eu já tenho conseguido fazer uns resultados. Ela já fala “mamãe”, “papai”, “aqui”, “opa”, umas coisinhas monossilábicas. (M6)
Capacidade para o desenvolvimento de atividades^(M1)	Melhora	O C1 cai direto e eu tenho medo dele cair, porque ele bate direto o rosto no chão e eu fico com medo dele bater a cabeça. (M1)	Ele não cai tanto igual antes. Os pezinhos dele eram um pouco mais pra dentro, aí arrumaram e ele parou de cair. (M1)

Visão da doença
Perspectiva da família	Padrão de variação da perspectiva	Dados empíricos
Perspectiva da família	Padrão de variação da perspectiva	Contextopré-pandemia	Contexto transpandemia
Percepção da gravidade do quadro clínico da criança associada ao risco potencial de agravamento pela COVID-19^{(M1, M2, M3, M5, M6, M8, M9, M14, M16, M17, M18, M21, M22 e M24)}	Piora	O C24 tem uma cardiopatia congênita grave, né? Então, fazemos os acompanhamentos direitinho. (M24)	Se ele pegar o vírus, pode piorar ainda mais a cardiopatia dele; não sei se escapa. (M24)

Mentalidade de manejo
Perspectiva da família	Padrão de variação da perspectiva	Dados empíricos
Perspectiva da família	Padrão de variação da perspectiva	Contexto transpandemia de COVID-19
Dificuldade em relação à interrupção dos serviços de saúde e educação^{(M2, M5, M6, M7, M10, T11, M16 e M22)}	Piora	Tá sendo assim: uma correria, né? Mais estressante, porque não tem escola, né? Então, eles ficam em casa mais ansiosos. (M7) A gente teve que parar com a aula de natação. O ambulatório do hospital não teve consulta. Aqui na APAE, o médico também parou, então, assim, o cuidado ficou difícil. (M22)
Dificuldade devido à manutenção de atividades de reabilitação e de educação no domicílio^{(M2, M5, M6, M7, M10, T11, M16 e M22)}	Piora	Não está tendo esses atendimentos presenciais. Aí, no caso, está tendo fisioterapia online, né? Aí eles ligam, fazem chamada de vídeo, aí, no caso, eu que estou tendo que fazer fisioterapia. (M10) As atividades da escola vêm pra eu ensinar. Não é fácil, viu? (C6)
Dificuldade devido à intensificação dos cuidados de higiene^{(M1, M3, M8, M9, M23 e M24)}	Piora	Eu estou tendo mais cautela com o C1. Eu não saio tanto igual antes, estou sempre lavando as mãozinhas dele; quando eu saio, eu chego em casa e já troco a roupinha dele, já dou banho. Meu cuidado com ele dobrou. (M1) Eu passo pano em tudo todos os dias com água sanitária para desinfetar. Nas coisas da C8 eu borrifo álcool. Agora, na pandemia, é muito difícil manter os cuidados dela e esses cuidados, mas estou mantendo todos. (M8)
Dificuldade devido à restrição da criança e da família ao domicílio^{(M1, M3, M7, M10, M13, M14, M17 e M19)}	Piora	Ficar mais preso em casa é ruim, né? A gente acaba ficando mais estressado. Não pode sair direito, não pode ter liberdade. (M1) Ah, teve mudança, né? Porque a gente ficou todo mundo dentro de casa, principalmente pra mim. Pra mim, é muito cansativo e estressante. (M13)
Facilidade em relação à manutenção das terapias durante a pandemia^{(M1, M2, M3, M6. M7, M9, T11)}	Sem modificações	Graças a Deus, a equoterapia está funcionando. É a única atividade liberada na minha cidade. (M3) Eles fazem acompanhamento na APAE, e está sendo muito importante pra eles agora na pandemia. (M7)
Facilidade devido ao acesso da criança ao plano de saúde^{(M6 e T11)}	Sem modificações	A C6 tem convênio já tem dois anos. O médico vem em casa, fisioterapia também, então não precisa ficar saindo com ela. (M6) Mesmo com a pandemia, continuou os atendimentos. Isso foi bom demais. Ter um plano faz diferença nessas horas, né? (T11)
Facilidade devido à possibilidade de se dedicar ao cuidado^{(M1, M8)}	Sem modificações	Contexto pré-pandemia	Contexto transpandemia
	Sem modificações	É, tranquilo. Como eu não trabalho, eu fico em casa por conta do C1. (M1)	Eu fico por conta dele, o que facilita demais, então eu faço tudo que eu posso por ele. (M1)
Dificuldade em relação aos múltiplos acompanhamentos em saúde^(M13)	Sem modificações	Eu tenho que montar os meus horários de acordo com as terapias da C13. É muito puxado para mim. (M13)	O único problema é conseguir atendimento para ela nessa pandemia. Sem isso, o desenvolvimento dela fica todo atrasado. (M13)
Dificuldade em relação aos múltiplos acompanhamentos em saúde^(M1)	Melhora	É muito médico, né, muita coisinha, e eu, mãe de primeira viagem, acho mais complicado [...] ele vai em muitos profissionais. (M1)	Estou sempre levando ele ao médico. O bom é que nem se compara a antes. Eu levo ele mais na consulta de rotina e quando a bronquite ataca. (M1)

Mutualidade parental
Perspectiva da família	Padrão de variação da perspectiva	Dados empíricos
Perspectiva da família	Padrão de variação da perspectiva	Contexto pré-pandemia	Contexto transpandemia
União e compartilhamento das tarefas de cuidado^{(M2, M3, P4, M6, M7, M10, M13, P15, C20, C21)}	Sem modificações	Em comum com o meu marido, o que mais tenho é o cuidado com o C3. Neste ponto, nós somos muito unidos e parecidos. (M3)	Graças a Deus, não temos nenhuma divergência. Somos muito unidos para cuidar do C3. (M3)
Diálogo e decisões compartilhadas^{(M3, M7, P15, M16 e M24)}	Sem modificações	Nós mantemos um diálogo sobre tudo que envolve a C16 e discutimos todas as decisões. (M16)	Eu e meu marido conversamos muito, tomamos as decisões juntos, até sobre isso de não receber mais visitas na pandemia. (M16)
Ausência de diálogo e perspectivas distintas sobre o cuidado^(M14)	Sem modificações	Meu marido não ajuda. Nós também não conversamos sobre isso, eu acabo deixando pra lá. Já temos problemas demais. (M14)	O meu marido não se preocupa. Eu não consigo nem cobrar ajuda dele. Eu não dou conta de conversar sobre isso com ele, então eu resolvo as coisas. (M14)
Perspectiva de normalidade sobre a criança^{(M3 e M23)}	Sem modificações	Eu e meu marido pensamos iguais. A gente tem que levar a vida da C23 como a de outra criança normal. (M23)	Nós tratamos ela igual ao nosso outro filho. Para nós, é uma criança normal. (M23)
Não aceitação da condição de saúde da criança^(M8)	Sem modificações	Meu marido não aceita de jeito nenhum. Eu também não aceito, mas a gente conforma que foi Deus que permitiu isso.(M8)	O meu marido também tem ficado meio oprimido, igualzinho a mim, porque é uma coisa difícil de se aceitar... a gente não aceita. (M8)
Perspectiva semelhante sobre a educação da criança^{(M7, P15 e M18)}	Sem modificações	A minha visão com relação à educação dele para o futuro é a mesma do meu marido. (M18)	Prezamos muito pela educação dele, ensinamos ele a ser educado todos os dias. (M18)
Amor^{(M8 e M10)}	Sem modificações	Eu e o pai dela, nós dois temos em comum muito carinho com ela. Amamos demais ela. (M10)	Temos muito amor e, por isso, cuidamos muito bem dela juntos. (M10)
Convivência e estreitamento de laços familiares^{(P4 e M7)}	Melhora	Contexto transpandemia
Convivência e estreitamento de laços familiares^{(P4 e M7)}	Melhora	A gente teve mais diálogo e companheirismo dentro de casa. A pandemia uniu muito a gente por conta da convivência maior. (P4) A pandemia nos proporcionou essa possibilidade de ficar mais unido, juntos, conversar mais sobre as coisas e cuidar do C7. (M7)

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