Perspectiva familiar sobre el cuidado de niños con condiciones crónicas en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19RESUMEN
Objetivo: Comprender las perspectivas de las familias sobre el cuidado de niños con condiciones crónicas en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19, a la luz del Family Management Style Framework.
Métodos: Estudio cualitativo longitudinal con 24 cuidadores familiares de niños de 2 a 4 años. Los datos se obtuvieron mediante un cuestionario socioeconómico y entrevistas semiestructuradas en dos etapas: prepandemia (octubre/2019 a mayo/2020) y transpandemia (junio/2020 a enero/2021). Posteriormente, se sometieron a un análisis temático guiado por el marco teórico.
Resultados: La perspectiva familiar orientó la gestión de los cuidados a lo largo del tiempo y se vio modificada por la pandemia. En el contexto prepandémico, el enfoque se centraba en el potencial del niño, orientando las acciones hacia el desarrollo y el mantenimiento de la salud. En el contexto transpandémico, la perspectiva se centró en las debilidades y vulnerabilidades del niño, asociadas a la percepción de amenaza por la COVID-19, lo que resultó en una mayor vigilancia y atención higiénica.
Conclusión: La perspectiva familiar orienta el manejo del cuidado y es sensible a los cambios contextuales, ofreciendo subsidios para la cualificación de la práctica profesional en contextos de crisis sanitaria.
DESCRIPTORES
Enfermedad Crónica; Cuidado del Niño; Familia; COVID-19; Atención de Enfermería
ABSTRACT
Objective: To understand families’ perspectives on caring for children with chronic conditions in the pre- and trans-pandemic contexts of COVID-19 in light of the Family Management Style Framework.
Methods: Longitudinal qualitative study conducted with 24 family caregivers of children aged 2 to 4 years. Data were collected through a socioeconomic questionnaire and semi-structured interviews in two stages: pre-pandemic (October 2019 to May 2020) and trans-pandemic (June 2020 to January 2021). Data were subjected to thematic analysis guided by the theoretical framework.
Results: The family perspective guided care management over time and was modified by the pandemic. In the pre-pandemic context, it was centered on children’s strengths, directing actions toward developmental promotion and health maintenance. In the trans-pandemic context, the perspective focused on children’s frailties and vulnerabilities associated with the perceived threat of COVID-19, resulting in intensified surveillance and hygiene care.
Conclusion: The family perspective guides care management and is sensitive to contextual changes, providing support for the qualification of professional practice in health crisis contexts.
DESCRIPTORS
Chronic Disease; Child Care; Family; COVID-19; Nursing Care
RESUMO
Objetivo: Compreender a perspectiva das famílias sobre cuidar de crianças com condições crônicas nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19 à luz do Family Management Style Framework.
Métodos: Estudo qualitativo longitudinal com 24 cuidadores familiares de crianças de 2 a 4 anos. Os dados foram obtidos por questionário socioeconômico e entrevistas semiestruturadas em duas etapas: pré-pandemia (outubro/2019 a maio/2020) e transpandemia (junho/2020 a janeiro/2021), sendo submetidos à análise temática guiada pelo referencial teórico.
Resultados: A perspectiva familiar orientou o manejo do cuidado ao longo do tempo e foi modificada pela pandemia. No contexto pré-pandemia, esteve centrada nas potencialidades da criança, direcionando ações de promoção do desenvolvimento e manutenção da saúde. No contexto transpandemia, a perspectiva teve foco nas fragilidades e vulnerabilidades da criança, associadas à percepção de ameaça da COVID-19, resultando na intensificação da vigilância e dos cuidados de higiene.
Conclusão: A perspectiva familiar orienta o manejo do cuidado e é sensível às mudanças contextuais, oferecendo subsídios para a qualificação da prática profissional em contextos de crise sanitária.
DESCRITORES
Doença Crônica; Cuidado da Criança; Família; COVID-19; Cuidados de Enfermagem
INTRODUCCIÓN
Incorporación de nuevas tecnologías en salud ha contribuido a la creciente especialización de la atención materno-infantil(1), lo que se ha reflejado en la reducción de las tasas de mortalidad infantil y en el aumento del número de niños que viven con alguna condición crónica(2). Las condiciones crónicas en la infancia son aquellas de origen congénito o adquirido, con base biológica, psicológica o cognitiva, que dan lugar a limitaciones funcionales permanentes o temporales(3).
En el ámbito doméstico, las familias son las protagonistas del cuidado de los niños con condiciones crónicas (NCCs)(4). Las familias conviven con el desafío constante de adaptar a la rutina la ejecución de los cuidados esenciales para el mantenimiento de la salud de los niños, que incluyen desde la alimentación y la higiene hasta el manejo de dispositivos tecnológicos complejos(5). Además de las tareas domésticas, los cuidadores a menudo necesitan movilizar recursos para asistir regularmente a consultas especializadas y reorganizar la vida familiar en caso de hospitalizaciones(6). Este conjunto de responsabilidades, inherentes al curso de vida de estos niños, construye una vida cotidiana caracterizada por la sobrecarga y el estrés familiar(7).
La magnitud de esta cuestión se ve aún más acentuada por el contexto en el que se inserta la familia. Según el Marco de referencia del estilo de gestión familiar (Family Management Style Framework - FMSF)(8), modelo teórico que ayuda a comprender el manejo familiar de la condición crónica en la infancia, el contexto constituye una dimensión central del cuidado familiar, capaz de modificar las condiciones de vida de la familia y la manera en que esta percibe y gestiona el cuidado(8).
Se experimentó un cambio contextual repentino a nivel mundial con la llegada de la pandemia de Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) en marzo de 2020(9). Debido al elevado potencial de propagación del virus, los decretos gubernamentales establecieron medidas de distanciamiento social, que dieron lugar a la suspensión de la atención médica electiva en salud y al cierre de servicios, como escuelas y guarderías, además de la adopción de medidas de protección, como el uso de cubrebocas y la intensificación de la higiene de las manos(9). Las implicaciones de este cambio contextual afectaron la vida de todas las personas, especialmente de las familias de niños con condiciones crónicas. Además de realizar los cuidados de rutina que requieren los niños, incorporaron nuevas medidas de higiene y vivieron la restricción de la convivencia social, así como la suspensión de los seguimientos en salud y de las actividades escolares. De este modo, el contexto de crisis sanitaria impuso exigencias adicionales a las familias, que ya tenían una sobrecarga de tareas, al mismo tiempo que redujo sus redes de apoyo(10).
Ante los cambios sustanciales en el cuidado de los niños con condiciones crónicas provocados por la pandemia de COVID-19, sobre todo en comparación con el momento anterior a la pandemia, se parte del supuesto de que la familia modificó su perspectiva sobre el niño y su estado de salud, lo que, a su vez, repercutió directamente en la gestión familiar del cuidado. Esto se debe a que las acciones de cuidado dirigidas a los niños con condiciones crónicas, que son las respuestas activas de la familia ante sus necesidades, dependen de cómo son reconocidas y vistas por sus familias(8). Así, la perspectiva familiar sobre las capacidades y necesidades de los niños con condiciones crónicas moldea directamente la manera en que se lleva a cabo el cuidado(8).
Se observa un número creciente de estudios que se centran en la sobrecarga y el impacto emocional que puede generar el cuidado de los NCC. Sin embargo, la literatura disponible se ha dedicado predominantemente a estos aspectos, prestando menor énfasis al análisis de la perspectiva de las familias sobre el cuidado en contextos distintos y marcados por cambios abruptos, como la pandemia de COVID-19.
Además, aunque los estudios desarrollados durante la pandemia abordaron las transformaciones ocurridas en el cuidado familiar, se basaron, en su mayoría, en datos recopilados tras el inicio de la crisis sanitaria, lo que limita el análisis de la perspectiva familiar a lo largo del tiempo y ante el cambio contextual, un vacío de conocimiento que aborda esta investigación.
Ante este escenario, se definió la siguiente pregunta de investigación: ¿cuál es la perspectiva de las familias sobre el cuidado de un NCC en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19? Para responder a esta pregunta, el estudio tiene como objetivo comprender la perspectiva de las familias sobre el cuidado de los NCC en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19 a la luz del FMSF.
MÉTODO
Diseño del Estudio
Se trata de un estudio cualitativo longitudinal(11), cuya elaboración siguió las recomendaciones de transparencia descritas en la herramienta de consenso denominada Criterios Consolidados de Informe de Investigación Cualitativa (COREQ), versión brasileña(12).
Marco Teórico-Metodológico
Para esta investigación, se adoptó como marco teórico el Marco de referencia del estilo de gestión familiar (Family Management Style Framework - FMSF)(8), modelo desarrollado por las enfermeras Kathleen Knafl y Janet Deatrick para comprender cómo las familias perciben y responden activamente a las demandas de cuidado de un niño con necesidades especiales, considerando el contexto en el que se insertan. Como marco metodológico, se adoptó el análisis temático propuesto por Braun y Clarke(13), que permite la interpretación de los datos de la investigación a partir de categorías previamente definidas y fundamentadas en el marco teórico. En este estudio, el análisis se centró en uno de los componentes del FMSF, denominado “definición de la situación”, que permite comprender la perspectiva de la familia sobre el cuidado del NCC.
Participantes
Participaron 24 cuidadores familiares de NCC de entre 2 y 4 años de edad, altas de dos Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) vinculadas a un hospital filantrópico y a un hospital federal, ambos ubicados en una capital de la región sudeste de Brasil. Las instituciones fueron elegidas por ser referentes nacionales del Sistema Único de Salud en el cuidado materno-infantil.
Definición de la Muestra y Criterios de Selección
La definición de la muestra fue intencional y no probabilística, basada en criterios de elegibilidad. Se incluyeron cuidadores familiares responsables del cuidado de NCC de entre 2 y 4 años de edad, considerando que las alteraciones en el desarrollo neuropsicomotor se vuelven más evidentes en este rango de edad(14). Los cuidadores debían tener 18 años o más, ser localizables por teléfono y residir en el mismo domicilio que el niño, ya que se les consideró informantes clave de la dinámica familiar involucrada en garantizar el cuidado del niño con condiciones crónicas en el entorno doméstico; por lo tanto, era fundamental que compartieran el mismo espacio de convivencia(15). Se excluyó a los cuidadores con dificultades de comunicación o alteraciones psicológicas y/o psiquiátricas que imposibilitaran la recolección de datos, así como a aquellos que no respondieron tras tres intentos consecutivos de contacto telefónico.
Recolección de Datos
El estudio se llevó a cabo en dos etapas, correspondientes a los dos contextos investigados: etapa 1 (contexto prepandémico de la COVID-19), que abarcó el período de octubre de 2019 a mayo de 2020, durante la cual se llevó a cabo la primera fase de recopilación de datos con las familias, antes de que la Organización Mundial de la Salud declarara la COVID-19 como pandemia el 11 de marzo de 2020(9); y la etapa 2 (contexto durante la pandemia o transpandemia), referente al período comprendido entre junio de 2020 y enero de 2021, considerado en este estudio como el intervalo en el que se produjo la recopilación de datos en el contexto de la pandemia, caracterizando el transcurso de esta situación sin precedentes en el mundo(16).
La identificación de los participantes se llevó a cabo en la primera etapa del estudio (contexto prepandémico). Para ello, se analizaron todos los expedientes médicos de los niños que recibieron el alta de la UTIN entre diciembre de 2016 y diciembre de 2017, con el objetivo de incluir a niños de entre 2 y 4 años.
A partir del análisis de los expedientes médicos, se identificaron 1.115 cuidadores, de los cuales 852 procedían del hospital filantrópico y 263 del hospital federal. Entre octubre de 2019 y mayo de 2020, se contactó a todos por teléfono para aplicarles el Cuestionario para la Identificación de Niños con Condiciones Crónicas – Revisado (QuICCC-R), versión brasileña, instrumento utilizado para detectar los NCC(17). Del total de cuidadores identificados, no fue posible establecer contacto con 829, debido a números inexistentes o desactualizados. Así, se contactó a 286 cuidadores. De ellos, diez se negaron a participar; cinco informaron que sus niños habían fallecido; y 218 tenían niños que no presentaban condiciones crónicas según el QuICCC-R, lo que dio como resultado 53 cuidadores participantes en la Recolección de datos de la primera etapa (prepandémica).
Con la llegada de la pandemia de COVID-19, el estudio se amplió, con el consentimiento del Comité de Ética, incluyendo una segunda etapa que se refería al contexto transpandémico. Se intentó contactar a los mismos 53 cuidadores que participaron en la primera etapa. De ellos, nueve ya no tenían el mismo número de teléfono; 13 no respondieron al contacto después de tres intentos; y cuatro no aceptaron participar. Quedaron, así, 27 cuidadores, de los cuales tres formaron parte de un estudio piloto para la validación del guion de las entrevistas y no se incluyeron en el análisis de datos. De este modo, la población definida para este estudio estuvo compuesta por participantes que estuvieron presentes en ambas etapas, lo que totalizó 24 cuidadores. Cabe destacar, además, que, en los dos momentos de la Recolección de datos, se consideró como encuestado al mismo familiar.
En la primera etapa del estudio, tras la confirmación de la condición crónica del niño, se invitó a las familias a participar en el estudio y se programaron las entrevistas. Inicialmente, estas se realizaron en el domicilio de las familias.
Sin embargo, debido a la dificultad de desplazamiento de las investigadoras al interior de Minas Gerais, donde residía la mayoría de las familias, y con la aprobación del Comité de Ética, las entrevistas pasaron a realizarse por teléfono. En la segunda etapa, relativa al contexto transpandémico, y teniendo en cuenta las normas de seguridad implementadas durante la pandemia, todas las entrevistas se realizaron por teléfono y se grabaron tras el consentimiento verbal del participante.
En ambas etapas, se aplicó un cuestionario socioeconómico para realizar la recolección de información sobre el niño (sexo, edad gestacional y cronológica y diagnóstico) y el familiar (grado de parentesco, edad, etnia, nivel educativo, situación conyugal, ocupación e ingresos). A continuación, se utilizó un guion semiestructurado, elaborado a partir del FSMF(8). En ambas fases, el enfoque de las entrevistas fue la perspectiva familiar sobre el cuidado de los NCC. Las entrevistas fueron realizadas por dos investigadoras, maestras y doctorandas en enfermería, con experiencia en entrevistas cualitativas y sin vínculo previo con las familias.
Análisis y Tratamiento de Datos
Las entrevistas se transcribieron íntegramente y se sometieron a un análisis temático de tipo deductivo guiado por el marco teórico del FMSF. Para ello, se adoptó el proceso analítico propuesto por Braun y Clarke(13), compuesto por seis fases: 1) Familiarización con los datos mediante la transcripción y lectura de las entrevistas; 2) Generación inicial de códigos preliminares basados en el marco teórico, abarcando el componente “definición de la situación” del FMSF y sus respectivas dimensiones conceptuales: identidad del niño; visión de la condición; mentalidad de manejo; y mutualidad entre los padres; 3) Elaboración de resúmenes de los fragmentos codificados de las entrevistas y reconocimiento de patrones; 4) Revisión de los patrones identificados para garantizar su distinción y consistencia; 5) Elaboración de definiciones para cada patrón/tema identificado; 6) Descripción y análisis de los resultados, relacionándolos con el marco teórico y el objetivo del estudio.
Aspectos Éticos
La investigación se llevó a cabo de conformidad con las Resoluciones n.º 466/2012 y n.º 580/2018 del Consejo Nacional de Salud(18,19), y fue aprobada por el Comité de Ética en Investigación mediante el Dictamen n.º 3.508. 414/2019 y la Enmienda n.º 4.331.516/2020. Los participantes firmaron el Formulario de Consentimiento Libre e Informado en dos ejemplares. Con el fin de garantizar la confidencialidad y el anonimato, sus nombres fueron sustituidos en las entrevistas por códigos alfanuméricos utilizando las letras M (“madre”), P (“padre”), T (“tía”) y C (“niño”). Las letras fueron seguidas por el número correspondiente al orden de realización de las entrevistas (p. ej.: M4, P3, T1).
RESULTADOS
Caracterización de las Familias y los Niños con Condiciones Crónicas
La mayoría de los cuidadores participantes eran madres (n = 22). Solo se realizó una entrevista con el padre y otra con la tía del niño con condición crónica.
La edad media de los encuestados fue de 34 años, siendo la mínima de 19 y la máxima de 54 años. La mayoría de los participantes se declararon casados (n = 12), de raza mestiza (n = 15), con estudios superiores completos (n = 8), residiendo con su pareja (n = 20) en el interior de Minas Gerais (n = 16). Los ingresos familiares declarados oscilaron entre uno y dos salarios mínimos (n = 11), lo que, en ese momento, correspondía a un valor de R$1.100,00. Siete cuidadores declararon ingresos inferiores a un salario mínimo. De las madres participantes, 14 no formaban parte del mercado laboral y se dedicaban al cuidado del NCC. En el contexto de la pandemia, 17 participantes informaron haber recibido algún tipo de ayuda económica. En cuanto a los niños con condiciones crónicas, la mayoría eran varones (n = 15), con una edad media de 2 años y 8 meses. La edad gestacional media al nacer fue de 31,8 semanas. Los diagnósticos médicos predominantes fueron de naturaleza neurológica (n = 10).
Perspectiva de las Familias Sobre el Cuidado de los Niños con Enfermedades Crónicas
El análisis de datos se orientó a comprender la perspectiva de las familias sobre el cuidado de los niños con enfermedades crónicas. Para ello, se utilizó el componente conceptual “definición de la situación” del FMSF, que permite comprender cómo los cuidadores perciben al niño y su enfermedad crónica, así como la influencia de esa percepción en la gestión del cuidado. Este componente abarca cuatro dimensiones exploradas en este estudio: identidad del niño, visión de la enfermedad, mentalidad de manejo y mutualidad parental.
Se realizó una comparación de la información generada en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19 para identificar patrones y variaciones en las perspectivas de las familias a lo largo del tiempo, evidenciando situaciones de mejora, empeoramiento o ausencia de modificaciones. Esta síntesis se representa en la Figura 1, en la que se destaca cada dimensión del componente “definición de la situación”, y las líneas punteadas indican la interconexión entre ellas según el discurso de los participantes. A continuación de la figura, se presentará cada una de las dimensiones en detalle.
Perspectiva de la familia sobre el cuidado del niño con una condición crónica en los contextos prepandémico y transpandémico de la COVID-19 – Belo Horizonte, MG, Brasil, 2025.
Identidad del Niño
Según el FMSF, la identidad del niño se refiere a la perspectiva de la familia sobre el NCC, teniendo en cuenta el reconocimiento de sus potencialidades y vulnerabilidades(8). En este estudio, en el contexto prepandémico, la mayoría de las familias enfatizó las potencialidades de los niños, como habilidades adquiridas (ponerse de pie, hablar, correr, alimentarse por sí mismos) y características positivas (independencia, inteligencia, buena memoria y facilidad para aprender). En cambio, en el contexto de la pandemia, la perspectiva cambió y se centró en las fragilidades, relacionándolas especialmente con la baja inmunidad, el compromiso pulmonar o el reconocimiento de que los niños pequeños son susceptibles de enfermarse de COVID-19. De este modo, los patrones de empeoramiento en la perspectiva fueron los más recurrentes ante el cambio contextual.
La ausencia de cambios en la perspectiva familiar se evidenció en el reconocimiento de que los niños requieren cuidados continuos y vigilancia constante en ambos contextos estudiados. Es decir, el enfoque se mantuvo en las vulnerabilidades del niño antes y durante la pandemia de COVID-19. Esta percepción fue más frecuente entre las familias de niños con condiciones de salud que exigían cuidados más complejos. Por otro lado, entre aquellas cuyas niñas y niños presentaban necesidades de cuidado menos complejas, la perspectiva se mantuvo centrada en la normalidad de la niña o el niño a lo largo de los dos momentos investigados.
Se identificó solo una situación de mejoría, relatada por M1, cuyo niño presentaba, en el contexto prepandémico, dificultades para caminar debido a un pie zambo congénito. Con la resolución del problema a lo largo del tiempo, hubo un cambio positivo en la percepción de la familia relacionada con la mejoría del cuadro de salud del niño, no con el contexto pandémico. El Cuadro 1 presenta la información relativa a la perspectiva de las familias sobre el NCC. En la primera columna se encuentran las perspectivas familiares acompañadas de la mención de las familias que las relataron; en la segunda, se encuentra el patrón de variación observado (mejora, empeoramiento o ausencia de modificación); y en la tercera, se encuentran ejemplos de enunciados que ilustran la perspectiva a lo largo del tiempo.
Percepción de la Enfermedad
Según la FMSF, la percepción de la enfermedad se refiere a la comprensión que tiene la familia del estado de salud del niño(8). En este estudio se observó que, en el periodo prepandémico, las familias eran conscientes de la gravedad del estado de salud de los niños con CC. Con la llegada de la pandemia, empezaron a percibir que la infección por el virus SARS-CoV-2 representaba un riesgo adicional, lo que constituía una amenaza directa para la vida de sus hijos y agravaba la perspectiva de gravedad de su estado de salud. Así, solo se identificaron situaciones de empeoramiento en la percepción de la enfermedad, tal y como se ejemplifica en el Cuadro 2.
Mentalidad de Manejo
Según la FMSF, la mentalidad de manejo abarca la perspectiva de la familia sobre las facilidades y/o dificultades a la hora de llevar a cabo el régimen de cuidados del NCC(8). Al comparar los discursos de las familias en ambos contextos investigados, se observa que los patrones de empeoramiento en sus perspectivas son los más frecuentes. Estos se caracterizan por las dificultades mencionadas en en relación con el contexto de la pandemia de COVID-19, como la intensificación de las medidas de higiene para contener la enfermedad y la restricción de la familia al domicilio, lo que provocó repercusiones emocionales como ansiedad y estrés. La interrupción de las terapias de rehabilitación y educación durante la pandemia culminó en la necesidad de que la familia asumiera y realizara estas actividades en el domicilio, situaciones que condujeron a una peor perspectiva sobre la gestión de los cuidados. M13 relata una dificultad que mantuvo en ambos contextos del estudio relacionada con las múltiples consultas a las que acudía su hijo. En el contexto prepandémico, el reto de la madre era organizarse para estar presente en las citas. En el contexto de la pandemia, la dificultad estuvo relacionada con la interrupción de las citas.
En cuanto a los factores que facilitaron el cuidado, que se mantuvieron sin cambios a lo largo del tiempo, destacaron la continuidad de las terapias y la atención sanitaria incluso durante la pandemia, la posibilidad de dedicarse en exclusiva a los hijos y la existencia de un seguro médico. Solo se informó de una mejora por parte de M1, relacionada con la reducción del número de consultas debido a la evolución clínica del niño, lo que facilitó la gestión del cuidado. En este caso, la mejora reflejó el estado de salud del niño, no el contexto pandémico. El Cuadro 3 ilustra la información presentada.
Reciprocidad de Responsabilidades Entre los Padres
Según el FMSF, la reciprocidad parental se refiere a las creencias de la familia sobre el grado en que comparten o difieren sus perspectivas respecto al cuidado de sus hijos(8). En este estudio, no se observó un empeoramiento en esta dimensión. La mayoría de las familias mostraron una alineación entre sus miembros en la toma de decisiones y en el cuidado de los niños. Incluso ante el cambio de contexto, los cuidadores que residían con sus parejas mantuvieron un diálogo constante y decisiones compartidas, equilibrando las necesidades del niño.
Algunos relatos destacaron que mantener una visión de normalidad y el sentimiento de amor constituían un factor que reforzaba el cuidado. Por el contrario, otros pusieron de manifiesto la dificultad para aceptar el estado de salud del niño o la falta de apoyo por parte de la pareja en ambos contextos del estudio. Se identificó una mejora en la perspectiva familiar en los discursos de P4 y M7, quienes afirmaron que la pandemia de COVID-19 aumentó la convivencia y la unión familiar debido al mayor tiempo de permanencia juntos en el hogar. El Cuadro 4 presenta la síntesis de estas perspectivas.
DISCUSIÓN
El análisis de los datos permitió comprender la perspectiva de las familias sobre sus hijos y su estado de salud en el contexto previo y durante la pandemia de COVID-19. En resumen, el conjunto de la información obtenida permite reconocer que la pandemia, como cambio contextual, tuvo implicaciones en la perspectiva de las familias de niños con CC.
Según el FMSF, la visión que la familia tiene del niño y su estado de salud influye significativamente en la gestión de los cuidados(8), ya que las acciones de cuidado dirigidas a los niños con enfermedades crónicas dependen de cómo los ven sus familias. De este modo, cada una de las dimensiones de la perspectiva de las familias (identidad del niño, visión de la enfermedad, mentalidad de manejo y mutualidad parental) está íntimamente ligada y constituye la base familiar para el cuidado familiar del niño con enfermedades crónicas(8).
Las interconexiones entre las dimensiones de la perspectiva familiar, presentadas en la Figura 1, evidencian cómo esta percepción orientó el manejo de la atención a lo largo del tiempo. En el contexto prepandémico, la perspectiva familiar enfocada en las potencialidades de los niños con condiciones crónicas (identidad del niño) justificó las acciones de cuidado orientadas al mantenimiento de la salud y a la promoción del desarrollo infantil (mentalidad de manejo). Al reconocer los avances en el desarrollo de sus hijos, así como las habilidades que estos son capaces de adquirir, las familias dirigieron sus esfuerzos a garantizar que dichos avances fueran continuos. Ya en el contexto transpandémico, aunque la visión predominante de la familia no se centraba en las potencialidades de los NCC, el reconocimiento de los aspectos positivos sustentó el esfuerzo familiar por mantener, en el hogar, las actividades de enseñanza y rehabilitación interrumpidas por los servicios de salud y educación.
Es importante destacar que, en el contexto de la transpandemia, las familias reconocieron como una dificultad la necesidad de mantener las actividades de rehabilitación y educación en el hogar (mentalidad de manejo). Sin embargo, fue una respuesta activa a la suspensión de las consultas electivas y las actividades escolares, lo que refleja su compromiso por asegurar la continuidad del estímulo al desarrollo de sus hijos. Esta información destaca la importancia de la competencia familiar para el mantenimiento de la atención en situaciones de fragilidad en la oferta de servicios de salud y reafirma la relevancia de la participación del personal de enfermería en el desarrollo constante de estas competencias, de modo que las familias, al ser una constante en la vida de los niños, logren actuar para garantizar la continuidad de la atención, incluso en contextos inesperados. Sin embargo, se debe considerar un límite a la capacidad de las familias para mantener estas actividades, ya que las necesidades de los niños pequeños cambian con el paso del tiempo y es posible que ya no puedan atenderse adecuadamente en el hogar.
De este modo, en su práctica profesional, el enfermero no puede prescindir de intervenciones dirigidas a las necesidades de los niños pequeños, ya que la primera infancia es un período crítico para el desarrollo físico, cognitivo y emocional. En esta fase, se producen importantes formaciones cerebrales y adquisiciones que sustentan habilidades futuras más complejas(20).
Por lo tanto, es esencial garantizar servicios de salud especializados y una actuación profesional calificada, incluso en contextos adversos, como la pandemia de COVID-19, asegurando que el cuidado familiar tenga un carácter complementario, y no sustitutivo, de la atención profesional.
Este estudio puso de manifiesto que las familias percibieron la pandemia de COVID-19 como un agravante que amenazaba directamente la vida de los niños con una condición crónica preexistente. Esta percepción reforzó la visión del niño (identidad del niño) como vulnerable y amplió la conciencia sobre la gravedad de su estado de salud (visión de la enfermedad). En respuesta, las familias incorporaron o intensificaron medidas preventivas, como la higiene rigurosa, el uso de cubrebocas y el distanciamiento social, prácticas desafiantes en la vida cotidiana, pero mantenidas como estrategia de manejo del cuidado (mentalidad de manejo). Tales adaptaciones revelan la capacidad de reorganización familiar ante las presiones impuestas por la crisis sanitaria y evidencian la necesidad de apoyo profesional continuo para sostener la calidad del cuidado.
Es válido considerar que, durante la recopilación de datos en el contexto de la pandemia, aún estaban vigentes medidas rigurosas de distanciamiento social y persistían incertidumbres respecto a la enfermedad, sus consecuencias y la posibilidad de una vacuna. Este escenario puede haber influido en la visión de las familias sobre el niño y su estado de salud, dado que el contexto vivido tiene el potencial de modificar directamente tales apreciaciones(8). Aunque la mayoría de los niños infectados por el SARS-CoV-2 presentaron síntomas leves(21), los casos graves, las hospitalizaciones y las muertes se produjeron predominantemente en aquellos con comorbilidades previas(21), lo que justifica la preocupación de los cuidadores y la adopción o intensificación de medidas preventivas para proteger a sus NCC. Además, la información difundida por los medios de comunicación y las redes sociales durante la pandemia(22) también puede haber contribuido a reforzar la percepción familiar sobre la vulnerabilidad de los niños y la gravedad de su cuadro clínico.
En ambos contextos de esta investigación, algunas familias destacaron la perspectiva de normalidad en relación con sus hijos (identidad del niño). Aunque no fue la visión predominante, la normalización fue enfatizada por familias cuyos niños presentaban condiciones crónicas con demandas de cuidado menos complejas. Aun reconociendo las fragilidades impuestas por la condición crónica y la necesidad de cuidados continuos, las familias también expresaron su percepción de normalidad. Este hallazgo sugiere que las familias se encaminan hacia una gestión eficaz de los cuidados, pudiendo ser esta visión un recurso utilizado para cuidar sin limitar al niño a la presencia de una condición crónica.
En relación con la mentalidad de gestión, se identificaron aspectos que facilitan los cuidados comunes a los dos contextos analizados, como la posibilidad de dedicación exclusiva al niño y el acceso al plan de salud. Estas percepciones parecen reflejar la perspectiva de la familia sobre el niño (identidad del niño), reconociendo en él la necesidad de cuidados continuos. La dedicación integral al cuidado surge como estrategia para atender las múltiples demandas, mientras que el acceso al plan de salud asume roles distintos según el período: en el contexto prepandémico, facilitaba la atención domiciliaria, reduciendo los desplazamientos en medio de la sobrecarga familiar; en el contexto de la pandemia, contribuyó al mantenimiento de la atención incluso con la suspensión de los servicios presenciales, lo que demuestra que, aunque no es una facilidad generada por el contexto, su función se ve directamente influenciada por él.
Una revisión sistemática sobre la salud de los padres de niños con condiciones crónicas indica que la dedicación exclusiva al cuidado es un facilitador, debido a la intensa rutina de cuidados en el hogar y consultas especializadas, a menudo incompatible con cualquier actividad remunerada del cuidador principal(23). Sin embargo, esta centralización de las demandas en el cuidador principal puede aumentar su sobrecarga. Este estudio evidenció que los cuidadores eran predominantemente mujeres y que la mayoría de las madres no trabajaban fuera del hogar, dedicándose exclusivamente al hogar y al niño, en consonancia con los hallazgos de la literatura, que señalan que las mujeres dejan de trabajar para quedarse en casa debido a las exigencias impuestas por la condición crónica en la infancia(24).
Se sabe que, durante la pandemia de COVID-19, las medidas de distanciamiento social provocaron una reducción de la red de apoyo de las familias de niños con enfermedades crónicas, lo que hizo que la continuidad del cuidado de estos niños recayera, aún más, en los cuidadores principales(25). Sin embargo, tal como se evidencia en este estudio, la mayor convivencia familiar durante la pandemia favoreció una mayor cohesión familiar, fortaleciendo los vínculos afectivos y la percepción de unión para el cuidado. La mutualidad parental, por lo tanto, contribuye a un manejo más estable y adaptativo, ya que minimiza los conflictos y distribuye responsabilidades, reduciendo la sobrecarga individual y promoviendo una mayor alineación en las acciones(26).
Se observa que el contexto vivido por las familias de niños con condiciones crónicas, especialmente durante la pandemia de COVID-19, impactó directamente en la gestión del cuidado, intensificando las demandas, poniendo de manifiesto las vulnerabilidades y exigiendo la adaptación de las rutinas familiares. Estos hallazgos refuerzan la necesidad de una mirada profesional atenta y especializada, aliada al desarrollo de políticas públicas y estrategias que apoyen efectivamente a las familias en situaciones de emergencia.
Se reconocen algunas limitaciones de este estudio. La recopilación de datos en el contexto de la pandemia se produjo en un momento específico de la pandemia de COVID-19, marcado por una elevada incertidumbre, la ausencia de inmunización y restricciones rigurosas, lo que puede haber influido en las percepciones familiares sobre el niño y el cuidado, limitando la extrapolación de los resultados a otros períodos de la crisis sanitaria. Los estudios que abordan NCC de mayor complejidad, realizados en otros países o en contextos socioculturales distintos, pueden presentar resultados diferentes, en función de las diversas estrategias de enfrentamiento a la pandemia, las especificidades culturales y las políticas de salud adoptadas.
CONCLUSIÓN
Los hallazgos de este estudio evidencian que la perspectiva familiar sobre el NCC orienta el manejo del cuidado a lo largo del tiempo y es sensible a los cambios contextuales. En el período prepandémico, una perspectiva basada en las potencialidades del niño sustentó prácticas orientadas a la promoción del desarrollo infantil y al mantenimiento de la salud. En el contexto de la pandemia, la COVID-19 se identificó como un agravante adicional a la condición crónica, percibiéndose como una amenaza directa a la vida y contribuyendo a una perspectiva familiar centrada en la fragilidad del niño. Esto dio lugar a un aumento de la vigilancia y a la incorporación de nuevas exigencias de higiene en la rutina familiar. Aun así, el reconocimiento de los aspectos positivos del niño se mantuvo como elemento movilizador del cuidado, favoreciendo el mantenimiento, en el entorno doméstico, de actividades educativas y de rehabilitación por parte de la familia. Estos hallazgos refuerzan el carácter dinámico de la perspectiva familiar y su centralidad en la gestión del cuidado.
A la luz de estos hallazgos, el estudio ofrece implicaciones para la práctica de la enfermería al evidenciar la necesidad de que los enfermeros reconozcan la perspectiva familiar como elemento central en la evaluación y la planificación del cuidado de los niños con NCC, especialmente ante cambios en sus contextos de vida, como las crisis sanitarias.
El uso de marcos teóricos, como el FMSF, puede ayudar a los profesionales a identificar cómo los cuidadores perciben al niño y organizan la atención en la vida cotidiana, favoreciendo las intervenciones centradas en la familia. En el ámbito de las políticas públicas, los resultados refuerzan la importancia de mantener la continuidad de la atención, fortalecer las redes de apoyo y organizar respuestas asistenciales que consideren las demandas específicas de las familias en situaciones de crisis, especialmente cuando estas producen cambios en la oferta de los servicios que necesitan los niños. Se necesitan investigaciones futuras para profundizar en la comprensión de la perspectiva familiar en otros contextos y a lo largo del tiempo.
DISPONIBILIDAD DE DATOS
El conjunto de datos que respaldan las conclusiones de este estudio está disponible previa solicitud al autor correspondiente.
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Apoyo financiero
El presente trabajo se realizó con el apoyo de la Coordenação de Aprimoramento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Brasil (Código de Financiamiento 001). También recibió apoyo del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brasil (Código de financiación 428929/2018-4), y de la Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG), Brasil (Código de financiación 25.960/01).
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