Perspectiva familiar sobre cuidar de crianças com condições crônicas nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19RESUMO
Objetivo: Compreender a perspectiva das famílias sobre cuidar de crianças com condições crônicas nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19 à luz do Family Management Style Framework.
Métodos: Estudo qualitativo longitudinal com 24 cuidadores familiares de crianças de 2 a 4 anos. Os dados foram obtidos por questionário socioeconômico e entrevistas semiestruturadas em duas etapas: pré-pandemia (outubro/2019 a maio/2020) e transpandemia (junho/2020 a janeiro/2021), sendo submetidos à análise temática guiada pelo referencial teórico.
Resultados: A perspectiva familiar orientou o manejo do cuidado ao longo do tempo e foi modificada pela pandemia. No contexto pré-pandemia, esteve centrada nas potencialidades da criança, direcionando ações de promoção do desenvolvimento e manutenção da saúde. No contexto transpandemia, a perspectiva teve foco nas fragilidades e vulnerabilidades da criança, associadas à percepção de ameaça da COVID-19, resultando na intensificação da vigilância e dos cuidados de higiene.
Conclusão: A perspectiva familiar orienta o manejo do cuidado e é sensível às mudanças contextuais, oferecendo subsídios para a qualificação da prática profissional em contextos de crise sanitária.
DESCRITORES
Doença Crônica; Cuidado da Criança; Família; COVID-19; Cuidados de Enfermagem
ABSTRACT
Objective: To understand families’ perspectives on caring for children with chronic conditions in the pre- and trans-pandemic contexts of COVID-19 in light of the Family Management Style Framework.
Methods: Longitudinal qualitative study conducted with 24 family caregivers of children aged 2 to 4 years. Data were collected through a socioeconomic questionnaire and semi-structured interviews in two stages: pre-pandemic (October 2019 to May 2020) and trans-pandemic (June 2020 to January 2021). Data were subjected to thematic analysis guided by the theoretical framework.
Results: The family perspective guided care management over time and was modified by the pandemic. In the pre-pandemic context, it was centered on children’s strengths, directing actions toward developmental promotion and health maintenance. In the trans-pandemic context, the perspective focused on children’s frailties and vulnerabilities associated with the perceived threat of COVID-19, resulting in intensified surveillance and hygiene care.
Conclusion: The family perspective guides care management and is sensitive to contextual changes, providing support for the qualification of professional practice in health crisis contexts.
DESCRIPTORS
Chronic Disease; Child Care; Family; COVID-19; Nursing Care
RESUMEN
Objetivo: Comprender las perspectivas de las familias sobre el cuidado de niños con condiciones crónicas en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19, a la luz del Family Management Style Framework.
Métodos: Estudio cualitativo longitudinal con 24 cuidadores familiares de niños de 2 a 4 años. Los datos se obtuvieron mediante un cuestionario socioeconómico y entrevistas semiestructuradas en dos etapas: prepandemia (octubre/2019 a mayo/2020) y transpandemia (junio/2020 a enero/2021). Posteriormente, se sometieron a un análisis temático guiado por el marco teórico.
Resultados: La perspectiva familiar orientó la gestión de los cuidados a lo largo del tiempo y se vio modificada por la pandemia. En el contexto prepandémico, el enfoque se centraba en el potencial del niño, orientando las acciones hacia el desarrollo y el mantenimiento de la salud. En el contexto transpandémico, la perspectiva se centró en las debilidades y vulnerabilidades del niño, asociadas a la percepción de amenaza por la COVID-19, lo que resultó en una mayor vigilancia y atención higiénica.
Conclusión: La perspectiva familiar orienta el manejo del cuidado y es sensible a los cambios contextuales, ofreciendo subsidios para la cualificación de la práctica profesional en contextos de crisis sanitaria.
DESCRIPTORES
Enfermedad Crónica; Cuidado del Niño; Familia; COVID-19; Atención de Enfermería
INTRODUÇÃO
A incorporação de novas tecnologias em saúde contribuiu para a crescente especialização dos cuidados materno-infantis(1), repercutindo na redução das taxas de mortalidade infantil e no aumento de crianças vivendo com alguma condição crônica(2). Condições crônicas na infância são aquelas que possuem origem congênita ou adquirida, com base biológica, psicológica ou cognitiva, que resultam em limitações funcionais permanentes ou temporárias(3).
No âmbito domiciliar, as famílias são protagonistas do cuidado das crianças com condições crônicas (CCCs)(4). Elas convivem com o constante desafio de adequar à rotina a execução dos cuidados essenciais para a manutenção da saúde das crianças, os quais incluem desde a alimentação e higiene até o manuseio de dispositivos tecnológicos complexos(5). Além das tarefas domiciliares, os cuidadores frequentemente necessitam mobilizar recursos para comparecer regularmente às consultas especializadas e reorganizar a vivência familiar em casos de hospitalizações(6). Tal conjunto de responsabilidades, inerentes ao curso de vida dessas crianças, constrói um cotidiano caracterizado pela sobrecarga e pelo estresse familiar(7).
A magnitude dessa questão é ainda potencializada pelo contexto em que a família se insere. Segundo o Family Management Style Framework (FMSF)(8), modelo teórico que auxilia na compreensão do manejo familiar da condição crônica na infância, o contexto constitui uma dimensão central do cuidado familiar, capaz de modificar as condições de vida da família e a maneira como ela percebe e gerencia o cuidado(8).
Uma mudança contextual repentina foi vivenciada globalmente com o advento da pandemia de Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) em março de 2020(9). Em razão do elevado potencial de disseminação do vírus, decretos governamentais instituíram medidas de distanciamento social, que resultaram na suspensão de atendimentos eletivos em saúde e no fechamento de serviços, como escolas e creches, além da adoção de medidas de proteção, como o uso de máscaras e a intensificação da higiene das mãos(9). As implicações dessa alteração contextual afetaram a vida de todas as pessoas, especialmente das famílias de CCCs. Além de realizarem os cuidados de rotina demandados pelas crianças, incorporaram novas medidas de higiene e vivenciaram a restrição da convivência social, bem como a suspensão dos acompanhamentos em saúde e das atividades escolares. Desse modo, o contexto de crise sanitária impôs demandas adicionais às famílias, que já possuíam sobrecarga de tarefas, ao mesmo tempo em que reduziu suas redes de apoio(10).
Diante das mudanças substanciais no cuidado das CCCs promovidas pela pandemia de COVID-19, sobretudo quando comparadas com o momento anterior à pandemia, parte-se do pressuposto de que a família modificou a sua perspectiva sobre a criança e sua condição de saúde, o que, por sua vez, repercutiu diretamente no manejo familiar do cuidado. Isso porque as ações de cuidado direcionadas às CCCs, que são as respostas ativas da família diante das suas necessidades, dependem de como elas são reconhecidas e vistas por suas famílias(8). Assim, a perspectiva familiar sobre as capacidades e necessidades das CCCs molda diretamente a maneira como o cuidado é realizado(8).
Observa-se um número crescente de estudos que se concentram na sobrecarga e no impacto emocional que o cuidado das CCCs pode gerar. Entretanto, a literatura disponível tem se dedicado predominantemente a esses aspectos, conferindo menor ênfase à análise da perspectiva das famílias sobre o cuidado em contextos distintos e marcados por mudanças abruptas, como a pandemia de COVID-19. Ademais, embora os estudos desenvolvidos durante a pandemia abordassem as transformações ocorridas no cuidado familiar, eles se basearam, em sua maioria, em dados coletados após o estabelecimento da crise sanitária, o que limita a análise da perspectiva familiar ao longo do tempo e diante da mudança contextual, lacuna contemplada por esta investigação.
Diante desse cenário, definiu-se a seguinte questão de pesquisa: qual é a perspectiva das famílias sobre cuidar de uma CCC nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19? Para responder a esta pergunta, o estudo tem como objetivo compreender a perspectiva das famílias sobre cuidar de CCCs nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19 à luz do FMSF.
MÉTODO
Desenho do Estudo
Trata-se de estudo qualitativo longitudinal(11), cuja elaboração atendeu às recomendações de transparência descritas na ferramenta de consenso denominada como Critérios Consolidados de Relato de Pesquisa Qualitativa (COREQ), versão brasileira(12).
Referencial Teórico-Metodológico
Para esta investigação, adotou-se como referencial teórico o FMSF(8), modelo desenvolvido pelas enfermeiras Kathleen Knafl e Janet Deatrick para compreender como as famílias percebem e respondem ativamente às demandas de cuidado de uma CCC considerando o contexto em que estão inseridas. Como referencial metodológico, adotou-se a análise temática proposta por Braun e Clarke(13), que possibilita a interpretação de dados da pesquisa a partir de categorias previamente definidas e fundamentadas no referencial teórico. Neste estudo, a análise concentrou-se em um dos componentes do FMSF, denominado “definição da situação”, que permite apreender a perspectiva da família sobre o cuidado da CCC.
Participantes
Participaram 24 cuidadores familiares de CCCs com idade entre 2 e 4 anos, egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTINs) vinculadas a um hospital filantrópico e a um hospital federal, ambos localizados em uma capital da região Sudeste do Brasil. As instituições foram escolhidas por serem referências nacionais do Sistema Único de Saúde no cuidado materno-infantil.
Definição da Amostra e Critérios de Seleção
A definição da amostra foi intencional e não probabilística, baseada em critérios de elegibilidade. Foram incluídos cuidadores familiares responsáveis pelo cuidado de CCCs, com idade entre 2 e 4 anos, considerando que as alterações no desenvolvimento neuropsicomotor se tornam mais evidentes nessa faixa etária(14). Os cuidadores deveriam ter idade igual ou superior a 18 anos, apresentar viabilidade para contato telefônico e residir no mesmo domicílio da criança, uma vez que foram considerados informantes-chave da dinâmica familiar envolvida na garantia do cuidado da CCC no ambiente domiciliar, sendo, portanto, fundamental que compartilhassem o mesmo espaço de convivência(15). Foram excluídos cuidadores com comprometimentos de comunicação ou alterações psicológicas e/ou psiquiátricas que inviabilizassem a coleta de dados, bem como aqueles que não responderam após três tentativas consecutivas de contato telefônico.
Coleta de Dados
O estudo foi realizado em duas etapas, correspondentes aos dois contextos investigados: etapa 1 (contexto pré-pandemia da COVID-19), que abrangeu o período de outubro de 2019 a maio de 2020, durante o qual ocorreu a primeira fase de produção de dados com as famílias, antecedendo a declaração da COVID-19 como pandemia pela Organização Mundial da Saúde em 11 de março de 2020(9); e etapa 2 (contexto durante a pandemia ou transpandemia), referente ao período de junho de 2020 a janeiro de 2021, considerado neste estudo como o intervalo em que se deu a produção de dados no contexto da pandemia, caracterizando o transcurso dessa situação inédita no mundo(16).
A identificação dos participantes ocorreu na primeira etapa do estudo (contexto pré-pandemia). Para isso, foram analisados todos os prontuários de crianças que receberam alta da UTIN entre dezembro de 2016 e dezembro de 2017, com o intuito de incluir crianças com idade entre 2 e 4 anos.
A partir da análise de prontuários, foram identificados 1.115 cuidadores, sendo 852 provenientes do hospital filantrópico e 263 do hospital federal. Entre outubro de 2019 e maio de 2020, todos foram contatados por telefone para a aplicação do Questionário para Identificação de Crianças com Condições Crônicas – Revisado (QuICCC-R), versão brasileira, instrumento utilizado para rastrear as CCCs(17). Do total de cuidadores identificados, não foi possível estabelecer contato com 829, devido a números inexistentes ou desatualizados. Assim, 286 cuidadores foram contatados. Desses, dez se recusaram a participar; cinco informaram que suas crianças haviam falecido; e 218 possuíam crianças que não apresentavam condições crônicas segundo o QuICCC-R, resultando em 53 cuidadores participantes da coleta de dados da primeira etapa (pré-pandemia).
Com o advento da pandemia de COVID-19, o estudo foi ampliado, com a anuência do Comitê de Ética, incluindo uma segunda etapa que se referiu ao contexto transpandemia. Foram feitas tentativas de contato com os mesmos 53 cuidadores que participaram da primeira etapa. Desses, nove não possuíam o mesmo número de telefone; 13 não responderam ao contato após três tentativas; e quatro não aceitaram participar. Restaram, assim, 27 cuidadores, dos quais três fizeram parte de um estudo piloto para a validação do roteiro das entrevistas e não foram incluídos na análise de dados. Assim, a população definida para este estudo foi composta por participantes que estiveram presentes em ambas etapas, totalizando 24 cuidadores. Ressalta-se, ainda, que, nos dois momentos da coleta de dados, considerou-se respondente o mesmo familiar.
Na primeira etapa do estudo, após a confirmação da condição crônica da criança, as famílias foram convidadas a participar do estudo, e as entrevistas foram agendadas. Inicialmente, elas foram realizadas no domicílio das famílias. No entanto, devido à dificuldade de deslocamento das pesquisadoras para o interior de Minas Gerais, onde a maioria das famílias residia, e com a aprovação do Comitê de Ética, as entrevistas passaram a ser realizadas por telefone. Na segunda etapa, referente ao contexto transpandemia, considerando as normas de segurança implementadas durante o contexto pandêmico, todas as entrevistas foram realizadas por telefone e gravadas após o consentimento verbal do participante.
Em ambas as etapas, aplicou-se um questionário socioeconômico para coletar informações sobre a criança (sexo, idade gestacional e cronológica e diagnóstico) e o familiar (grau de parentesco, idade, etnia, escolaridade, situação conjugal, ocupação e renda). Na sequência, utilizou-se um roteiro semiestruturado, elaborado com base no FSMF(8). Em ambas as fases, o foco das entrevistas foi a perspectiva familiar sobre o cuidado das CCCs. As entrevistas foram conduzidas por duas pesquisadoras, mestres e doutorandas em enfermagem, com experiência em entrevistas qualitativas e sem vínculo prévio com as famílias.
Análise e Tratamento de Dados
As entrevistas foram transcritas na íntegra e submetidas à análise temática do tipo dedutiva guiada pelo referencial teórico do FMSF. Para isso, foi adotado o processo analítico proposto por Braun e Clarke(13), composto por seis fases: 1) Familiarização com os dados por meio da transcrição e leitura das entrevistas; 2) Geração inicial de códigos preliminares com base no referencial teórico, abrangendo o componente “definição da situação” do FMSF e suas respectivas dimensões conceituais: identidade da criança; visão da condição; mentalidade de manejo; e mutualidade entre os pais; 3) Elaboração de resumos dos trechos codificados das entrevistas e reconhecimento de padrões; 4) Revisão dos padrões identificados para garantir sua distinção e consistência;5) Elaboração de definições para cada padrão/tema identificado; 6) Descrição e análise dos resultados, relacionando-os ao referencial teórico e ao objetivo do estudo.
Aspectos Éticos
A pesquisa foi desenvolvida em conformidade com as Resoluções no 466/2012 e no 580/2018 do Conselho Nacional de Saúde(18,19), sendo aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o Parecer nº 3.508.414/ 2019 e a Emenda nº 4.331.516/2020. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias. Visando assegurar o sigilo e anonimato, seus nomes foram substituídos nas entrevistas por códigos alfanuméricos utilizando-se as letras M (“mãe”), P (“pai”), T (“tia”) e C (“criança”). As letras foram seguidas pelo número correspondente à ordem de realização das entrevistas (ex.: M4, P3, T1).
RESULTADOS
Caracterização das Famílias e Crianças com Condições Crônicas
A maioria dos cuidadores participantes eram mães (n = 22). Apenas uma entrevista foi realizada com o pai e outra com a tia da CCC. A idade média dos respondentes foi de 34 anos, sendo a mínima 19 e a máxima 54 anos. A maioria dos participantes se declarou casada (n = 12), parda (n = 15), com ensino superior completo (n = 8), residindo com o companheiro (n = 20) no interior de Minas Gerais (n = 16). A renda familiar referida foi entre um e dois salários mínimos (n = 11), que, à época, correspondia ao valor de R$1.100,00. Sete cuidadores referiram renda inferior a um salário mínimo. Das mães participantes, 14 não estavam inseridas no mercado de trabalho e se dedicavam ao cuidado da CCC. No contexto transpandemia, 17 participantes relataram ter recebido algum tipo de auxílio financeiro. No que se refere às CCCs, a maioria era do sexo masculino (n = 15), com idade média de 2 anos e 8 meses. A média da idade gestacional ao nascimento foi de 31,8 semanas. Os diagnósticos médicos predominantes foram de natureza neurológica (n = 10).
Perspectiva das Famílias Sobre o Cuidado das Crianças com Condições Crônicas
A análise de dados foi direcionada à compreensão da perspectiva das famílias sobre o cuidado das CCCs. Para isso, utilizou-se o componente conceitual “definição da situação” do FMSF, que permite compreender como os cuidadores percebem a criança e a sua condição crônica, bem como a influência dessa percepção na gestão do cuidado. Esse componente abrange quatro dimensões exploradas neste estudo: identidade da criança, visão da doença, mentalidade de manejo e mutualidade parental.
Realizou-se uma comparação das informações produzidas nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19 para identificar padrões e variações nas perspectivas das famílias ao longo do tempo, evidenciando situações de melhora, piora ou ausência de modificações. Essa síntese está representada na Figura 1, na qual cada dimensão do componente “definição da situação” é destacado, sendo que as linhas pontilhadas indicam a interconexão entre elas conforme o discurso dos participantes. Após a figura, cada uma das dimensões será apresentada detalhadamente.
Perspectiva da família sobre o cuidado da criança com condição crônica nos contextos pré- e transpandemia de COVID-19 – Belo Horizonte, MG, Brasil, 2025.
Identidade da Criança
Segundo o FMSF, a identidade da criança refere-se à perspectiva da família sobre a CCC, considerando o reconhecimento de suas potencialidades e fragilidades(8). Neste estudo, no contexto pré-pandemia, a maioria das famílias enfatizou as potencialidades das crianças, como habilidades adquiridas (ficar em pé, falar, correr, se alimentar sozinha) e características positivas (independência, inteligência, boa memória e facilidade em aprender). Já no contexto transpandemia, a perspectiva se modificou e teve foco nas fragilidades, sendo relacionada especialmente à imunidade baixa, ao comprometimento pulmonar ou ao reconhecimento da CCC enquanto susceptível ao adoecimento por COVID-19. Dessa forma, os padrões de piora na perspectiva foram os mais recorrentes diante da mudança contextual.
A ausência de modificações na perspectiva familiar evidenciou-se no reconhecimento de que as crianças demandam cuidados continuados e vigilância constante em ambos os contextos estudados. Ou seja, o foco se manteve nas vulnerabilidades da criança antes e durante a pandemia de COVID-19. Essa percepção foi mais frequente entre famílias de crianças com condições de saúde que exigiam cuidados mais complexos. Por outro lado, entre aquelas cujas crianças apresentavam demandas de cuidado menos complexas, a perspectiva manteve-se centrada na normalidade da criança ao longo dos dois momentos investigados.
Foi identificada apenas uma situação de melhora, relatada por M1, cuja criança apresentava, no contexto pré-pandemia, dificuldades para andar devido a pé torto congênito. Com a resolução do problema ao longo do tempo, houve mudança positiva na percepção da família relacionada à melhora do quadro de saúde da criança, não ao contexto pandêmico. O Quadro 1 apresenta as informações relativas à perspectiva das famílias sobre a CCC. Na primeira coluna, encontram-se as perspectivas familiares acompanhadas da menção das famílias que as relataram; na segunda, encontra-se o padrão de variação observado (melhora, piora ou ausência de modificação); e na terceira, encontram-se exemplos de enunciados que ilustram a perspectiva ao longo do tempo.
Visão da Doença
Segundo o FMSF, a visão da doença diz respeito à compreensão da família sobre a condição de saúde da criança(8). Neste estudo, identificou-se que, no período pré-pandemia, as famílias reconheciam a gravidade do estado de saúde das CCCs. Com o advento da pandemia, passaram a perceber que a infecção pelo vírus SARS-CoV-2 representava um risco adicional, configurando ameaça direta à vida de suas crianças e potencializando a perspectiva de gravidade do estado de saúde delas. Assim, apenas situações de piora na visão da doença foram identificadas, conforme exemplificado no Quadro 2.
Mentalidade de Manejo
Segundo o FMSF, a mentalidade de manejo compreende a perspectiva da família sobre facilidades e/ou dificuldades em realizar o regime de cuidado da CCC(8). Ao comparar os discursos das famílias em ambos os contextos investigados, observa-se que padrões de piora em suas perspectivas são os mais frequentes. Eles se caracterizam pelas dificuldades mencionadas em relação ao contexto da pandemia de COVID-19, como intensificação dos cuidados de higiene para contenção da doença e restrição da família ao domicílio, que levaram a repercussões emocionais como ansiedade e estresse. A interrupção das terapias de reabilitação e de educação durante a pandemia culminaram na necessidade de a família assumir e realizar essas atividades no domicílio, situações que levaram a uma pior perspectiva sobre o manejo do cuidado. M13 relata uma dificuldade que manteve em ambos os contextos do estudo relacionada às múltiplas consultas que sua criança frequentava. No contexto pré-pandemia, o desafio da mãe era se organizar para estar presente nos atendimentos. Já no contexto transpandemia, a dificuldade esteve relacionada à interrupção dos atendimentos.
Em relação às facilidades para o cuidado, que permaneceram inalteradas ao longo do tempo, destacaram-se a continuidade das terapias e dos atendimentos em saúde mesmo durante a pandemia, a possibilidade de dedicação exclusiva aos filhos e a presença de plano de saúde. Apenas uma situação de melhora foi relatada por M1, associada à redução do número de consultas em decorrência da evolução clínica da criança, o que facilitou o manejo do cuidado. Nesse caso, a melhora refletiu a condição de saúde da criança, não o contexto pandêmico. O Quadro 3 exemplifica as informações apresentadas.
Mutualidade Parental
Segundo o FMSF, a mutualidade parental diz respeito às crenças da família acerca do quanto possuem perspectivas compartilhadas ou divergentes sobre o cuidado de suas crianças(8). Neste estudo, não houve piora nessa dimensão. A maioria das famílias apresentou alinhamento entre os membros na tomada de decisão e no cuidado das CCCs. Mesmo diante da mudança contextual, cuidadores que residiam com seus parceiros mantiveram diálogo constante e decisões compartilhadas, equilibrando as demandas da criança.
Alguns relatos destacaram a manutenção da visão de normalidade e do sentimento de amor como fator fortalecedor do cuidado. Em contrapartida, outros evidenciaram dificuldade de aceitação da condição de saúde da criança ou falta de apoio do cônjuge em ambos os contextos do estudo. Uma melhora na perspectiva familiar foi identificada nos discursos de P4 e M7, que afirmaram que a pandemia de COVID-19 aumentou a convivência e a união familiar devido ao maior tempo de permanência no domicílio juntos. O Quadro 4 apresenta a síntese dessas perspectivas.
DISCUSSÃO
A análise de dados permitiu compreender a perspectiva das famílias sobre suas crianças e sua condição de saúde no contexto pré- e transpandemia de COVID-19. Em síntese, o conjunto das informações produzidas permite reconhecer que a pandemia, enquanto uma mudança contextual, produziu implicações na perspectiva das famílias de CCCs.
Segundo o FMSF, a visão que a família tem sobre a criança e a sua condição de saúde impacta significativamente o manejo do cuidado(8), pois as ações de cuidado direcionadas às CCCs dependem de como elas são vistas por suas famílias. Desse modo, cada uma das dimensões da perspectiva das famílias (identidade da criança, visão da doença, mentalidade de manejo e mutualidade parental) está intimamente ligada e é a base familiar para o cuidado familiar da CCC(8).
As interconexões entre as dimensões da perspectiva familiar, apresentadas na Figura 1, evidenciam como essa percepção orientou o manejo do cuidado ao longo do tempo. No contexto pré-pandemia, a perspectiva familiar focalizada nas potencialidades das CCCs (identidade da criança) justificou as ações de cuidado voltadas à manutenção da saúde e à promoção do desenvolvimento infantil (mentalidade de manejo). Ao reconhecerem as evoluções no desenvolvimento de suas crianças, bem como as habilidades que elas são capazes de adquirir, as famílias direcionaram os seus esforços para assegurar que essas evoluções fossem contínuas. Já no contexto transpandemia, embora a visão predominante da família não estivesse centrada nas potencialidades das CCCs, o reconhecimento de aspectos positivos sustentou o esforço familiar em manter, no domicílio, atividades de ensino e reabilitação interrompidas pelos serviços de saúde e educação.
É importante destacar que, no contexto transpandemia, a necessidade de manutenção das atividades de reabilitação e de educação no domicílio foi reconhecida como uma dificuldade pelas famílias (mentalidade de manejo). Entretanto, foi uma resposta ativa à suspensão das consultas eletivas e atividades escolares, que reflete o seu empenho em assegurar a continuidade do estímulo ao desenvolvimento das suas crianças. Essas informações destacam a importância da competência familiar para a manutenção do cuidado em situações de fragilidade na oferta de serviços de saúde e reafirmam a relevância da participação do enfermeiro no desenvolvimento constante dessas competências, de modo que as famílias, sendo uma constante na vida das crianças, consigam atuar para garantir a continuidade do cuidado, mesmo em contextos inesperados. Todavia, deve-se considerar um limite para a capacidade das famílias manterem essas atividades, uma vez que as necessidades das CCCs se modificam com o passar do tempo, podendo não serem mais atendidas adequadamente no domicílio.
Desse modo, em sua prática profissional, o enfermeiro não pode prescindir de intervenções direcionadas às necessidades das CCCs, visto que a primeira infância é um período crítico para o desenvolvimento físico, cognitivo e emocional. Nessa fase, ocorrem importantes formações cerebrais e aquisições que sustentam habilidades futuras mais complexas(20). Portanto, é essencial garantir serviços de saúde especializados e atuação profissional qualificada, mesmo em contextos adversos, como a pandemia de COVID-19, assegurando que o cuidado familiar tenha caráter complementar, não substitutivo, ao atendimento profissional.
Este estudo evidenciou que a pandemia de COVID-19 foi compreendida pelas famílias como um agravante que ameaçava diretamente a vida das crianças com condição crônica pré-existente. Essa percepção reforçou a visão da criança (identidade da criança) como vulnerável e ampliou a consciência sobre a gravidade do seu quadro de saúde (visão da doença). Em resposta, as famílias incorporaram ou intensificaram medidas preventivas, como higiene rigorosa, uso de máscara e distanciamento social, práticas desafiadoras no cotidiano, mas mantidas como estratégia de manejo do cuidado (mentalidade de manejo). Tais adaptações revelam a capacidade de reorganização familiar diante das pressões impostas pela crise sanitária e evidenciam a necessidade de suporte profissional contínuo para sustentar a qualidade do cuidado.
É válido considerar que, durante a produção de dados em contexto pandêmico, ainda vigoravam medidas rigorosas de distanciamento social e persistiam incertezas quanto à doença, às suas consequências e à possibilidade de uma vacina. Esse cenário pode ter influenciado a visão das famílias sobre a criança e sua condição de saúde, visto que o contexto vivido tem potencial para modificar diretamente tais apreciações(8). Embora a maioria das crianças infectadas pelo SARS-CoV-2 tenha apresentado sintomas leves(21), os casos graves, hospitalizações e óbitos ocorreram predominantemente naquelas com comorbidades prévias(21), justificando a preocupação dos cuidadores e a adoção ou intensificação de medidas preventivas para proteger suas CCCs. Além disso, as informações veiculadas pela mídia e pelas redes sociais durante a pandemia(22) também podem ter contribuído para reforçar a percepção familiar sobre a vulnerabilidade das crianças e a gravidade de seu quadro de saúde.
Em ambos os contextos desta investigação, algumas famílias destacaram a perspectiva de normalidade em relação às suas crianças (identidade da criança). Embora não tenha sido a visão predominante, a normalização foi enfatizada por famílias cujas crianças apresentavam condições crônicas com demandas de cuidado menos complexas. Mesmo reconhecendo as fragilidades impostas pela condição crônica e a necessidade de cuidados contínuos, as famílias também expressaram sua percepção de normalidade. Esse achado sugere que as famílias estão na direção de um manejo efetivo do cuidado, podendo ser essa visão um recurso utilizado para cuidarem sem limitar a criança à presença de uma condição crônica.
Em relação à mentalidade de manejo, identificaram-se aspectos facilitadores do cuidado comuns aos dois contextos analisados, como a possibilidade de dedicação exclusiva à criança e o acesso ao plano de saúde. Essas percepções parecem refletir a perspectiva da família sobre a criança (identidade da criança), reconhecendo nela a necessidade de cuidado contínuo. A dedicação integral ao cuidado surge como estratégia para atender às múltiplas demandas, enquanto o acesso ao plano de saúde assume papéis distintos conforme o período: no contexto pré-pandemia, facilitava o atendimento domiciliar, reduzindo deslocamentos em meio à sobrecarga familiar; no contexto transpandemia, contribuiu para a manutenção dos atendimentos mesmo com suspensão dos serviços presenciais, demonstrando que, embora não seja uma facilidade produzida pelo contexto, sua função é diretamente influenciada por ele.
Revisão sistemática sobre a saúde de pais de CCCs indica que a dedicação exclusiva ao cuidado é um facilitador, devido à intensa rotina de cuidados domiciliares e consultas especializadas, muitas vezes incompatível com qualquer atividade remunerada do cuidador principal(23). Contudo, essa centralização das demandas no cuidador principal pode aumentar sua sobrecarga. Este estudo evidenciou que os cuidadores eram predominantemente do sexo feminino e que a maioria das mães não trabalhava fora de casa, dedicando-se exclusivamente ao lar e à criança, em consonância com os achados da literatura, que apontam que as mulheres deixam de trabalhar para ficar em casa devido às demandas impostas pela condição crônica na infância(24).
Sabe-se que, no decorrer da pandemia de COVID-19, as medidas de distanciamento social levaram a uma redução da rede de apoio das famílias de CCCs, fazendo com que a continuidade do cuidado das CCCs se tornasse, ainda mais, responsabilidade dos cuidadores principais(25). Entretanto, conforme evidenciado neste estudo, a maior convivência familiar durante a pandemia favoreceu a maior coesão familiar, fortalecendo vínculos afetivos e a percepção de união para o cuidado. A mutualidade parental, portanto, contribui para um manejo mais estável e adaptativo, já que minimiza conflitos e distribui responsabilidades, reduzindo a sobrecarga individual e promovendo maior alinhamento nas ações(26).
Observa-se que o contexto vivido pelas famílias de CCCs, especialmente durante a pandemia de COVID-19, impactou diretamente o manejo do cuidado, intensificando demandas, evidenciando vulnerabilidades e exigindo adaptação das rotinas familiares. Esses achados reforçam a necessidade de um olhar profissional atento e especializado, aliado ao desenvolvimento de políticas públicas e estratégias que apoiem efetivamente as famílias em situações de emergência.
São reconhecidas algumas limitações deste estudo. A produção de dados no contexto transpandemia ocorreu em um momento específico da pandemia de COVID-19, marcado por elevada incerteza, ausência de imunização e restrições rigorosas, o que pode ter influenciado as percepções familiares sobre a criança e o cuidado, limitando a extrapolação dos resultados para outros períodos da crise sanitária. Estudos envolvendo CCCs de maior complexidade, realizados em outros países ou em contextos socioculturais distintos, podem apresentar resultados diferentes, em função das variadas estratégias de enfrentamento da pandemia, das especificidades culturais e das políticas de saúde adotadas.
CONCLUSÃO
Os achados deste estudo evidenciam que a perspectiva familiar sobre a CCC orienta o manejo do cuidado ao longo do tempo e é sensível às mudanças contextuais. No período pré-pandemia, uma perspectiva ancorada nas potencialidades da criança sustentou práticas voltadas à promoção do desenvolvimento infantil e à manutenção da saúde. No contexto transpandemia, a COVID-19 foi identificada como um agravante adicional à condição crônica, sendo percebida como ameaça direta à vida e contribuindo para a perspectiva familiar focada na fragilidade da criança. Isso resultou no aumento da vigilância e na incorporação de novas exigências de higiene na rotina familiar. Ainda assim, o reconhecimento de aspectos positivos da criança manteve-se como elemento mobilizador do cuidado, favorecendo a manutenção, no ambiente domiciliar, de atividades educacionais e de reabilitação pela família. Esses achados reforçam o caráter dinâmico da perspectiva familiar e sua centralidade no manejo do cuidado.
À luz desses achados, o estudo oferece implicações para a prática da enfermagem ao evidenciar a necessidade de que enfermeiros reconheçam a perspectiva familiar como elemento central na avaliação e no planejamento do cuidado da CCC, especialmente diante de mudanças em seus contextos de vida, como crises sanitárias. A utilização de referenciais teóricos, como o FMSF, pode auxiliar os profissionais a identificar como os cuidadores percebem a criança e organizam o cuidado no cotidiano, favorecendo intervenções centradas na família. No âmbito das políticas públicas, os resultados reforçam a importância da manutenção da continuidade do cuidado, do fortalecimento das redes de apoio e da organização de respostas assistenciais que considerem as demandas específicas das famílias em situações de crise, especialmente quando produzem mudança na oferta dos serviços demandados pelas crianças. Pesquisas futuras são necessárias para aprofundar a compreensão da perspectiva familiar em outros contextos e ao longo do tempo.
DISPONIBILIDADE DE DADOS
Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo está disponível mediante solicitação ao autor correspondente.
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Apoio financeiro
O presente trabalho foi realizado com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Brasil (Código de Financiamento 001). Recebeu, ainda, apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brasil (Código de Financiamento 428929/2018-4), e da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG), Brasil (Código de Financiamento 25.960/01).
Referências bibliográficas
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