Perspectiva familiar sobre el cuidado de niños con condiciones crónicas en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19

Henriques, Nayara Luiza; Breves, Maísa Mara Lopes Macêdo; Felizardo, Melissa Joice de Abreu; Galdino, Gabriel Lucas Santos; Almeida, Samylla Alves de; Duarte, Elysângela Dittz

doi:10.1590/1980-220X-REEUSP-2025-0448en

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ARTÍCULO ORIGINAL • Rev. esc. enferm. USP 60 • 2026 • https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2025-0448es linkcopiar

Perspectiva familiar sobre el cuidado de niños con condiciones crónicas en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19

Autoría SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Objetivo: Comprender las perspectivas de las familias sobre el cuidado de niños con condiciones crónicas en los contextos pre y transpandémicos de la COVID-19, a la luz del Family Management Style Framework.

Métodos: Estudio cualitativo longitudinal con 24 cuidadores familiares de niños de 2 a 4 años. Los datos se obtuvieron mediante un cuestionario socioeconómico y entrevistas semiestructuradas en dos etapas: prepandemia (octubre/2019 a mayo/2020) y transpandemia (junio/2020 a enero/2021). Posteriormente, se sometieron a un análisis temático guiado por el marco teórico.

Resultados: La perspectiva familiar orientó la gestión de los cuidados a lo largo del tiempo y se vio modificada por la pandemia. En el contexto prepandémico, el enfoque se centraba en el potencial del niño, orientando las acciones hacia el desarrollo y el mantenimiento de la salud. En el contexto transpandémico, la perspectiva se centró en las debilidades y vulnerabilidades del niño, asociadas a la percepción de amenaza por la COVID-19, lo que resultó en una mayor vigilancia y atención higiénica.

Conclusión: La perspectiva familiar orienta el manejo del cuidado y es sensible a los cambios contextuales, ofreciendo subsidios para la cualificación de la práctica profesional en contextos de crisis sanitaria.

DESCRIPTORES
Enfermedad Crónica; Cuidado del Niño; Familia; COVID-19; Atención de Enfermería

Identidad del niño
Perspectiva de la familia	Patrón de variación de la perspectiva	Datos empíricos
Perspectiva de la familia	Patrón de variación de la perspectiva	Contexto prepandémico	Contexto transpandémico
Susceptibilidad del niño a enfermar en el contexto de la transpandemia^{(M1, M2, M3, M5, M6, M8, M9, M14, M16, M17, M18, M21 y M22)}	Empeoramiento	Es un niño tranquilo, no es de esos niños que viven en el hospital, no. En cuanto a su salud, está tranquilo [...] ¡y ya sabe hablar y se mantiene de pie! (M1)	Lo que realmente me da miedo es que se contagie del coronavirus. Como tiene bronquitis, creo que es más fácil que se contagie. Su sistema inmunitario está más debilitado, ¿no? Pertenece a un grupo de riesgo. (M1)
Necesidad de cuidados continuos en ambos contextos^{(M8, M12 y M13)}	Sin modificaciones	C12 necesita atención las 24 horas. Para todo lo que hace, depende de otra persona. (M12)	Es una niña que necesita cuidados todo el tiempo, para todo: para comer, para bañarse, para desplazarse. Su motricidad está totalmente comprometida. (M12)
Visión de la normalidad en ambos contextos^{M3, P4, M6, M7, T11, P15, M20, M23, M24}	Sin modificaciones	Ya vemos a C15 como una niña normal, porque es muy inteligente. Su desarrollo es bueno. (P15)	Su desarrollo es excelente. Durante la pandemia, gracias a Dios, se está desarrollando bien. Todo normal. (P15)
Capacidad para realizar actividades ^{(M2, M3, M4, M5, M6, M7, M9, M10, T11, M12, M13 y M14)}	Sin cambios	Gracias a Dios, ha mejorado mucho. Hoy en día, ya se mantiene de pie sola; da unos pasitos; vemos su progreso. (M6)	En cuanto al habla, ya he conseguido algunos avances. Ya dice “mamá”, “papá”, “aquí”, “¡eh!”, algunas cositas monosilábicas. (M6)
Capacidad para realizar actividades^(M1)	Mejora	El C1 se cae constantemente y me da miedo que se caiga, porque se golpea la cara contra el suelo y me da miedo que se golpee la cabeza. (M1)	Ya no se cae tanto como antes. Tenía los piececitos un poco hacia dentro, pero se lo arreglaron y dejó de caerse. (M1)

Percepción de la enfermedad
Perspectiva de la familia	Patrón de variación de la perspectiva	Datos empíricos
Perspectiva de la familia	Patrón de variación de la perspectiva	Contexto prepandémico	Contexto transpandémico
Percepción de la gravedad del cuadro clínico del niño asociada al riesgo potencial de empeoramiento por COVID-19^{(M1, M2, M3, M5, M6, M8, M9, M14, M16, M17, M18, M21, M22 y M24)}	Empeora	El C24 tiene una cardiopatía congénita grave, ¿no? Entonces, hacemos los seguimientos como es debido. (M24)	Si contrae el virus, su cardiopatía podría empeorar aún más; no sé si se salvará. (M24)

Mentalidad de manejo
Perspectiva de la familia	Patrón de variación de la perspectiva	Datos empíricos
Perspectiva de la familia	Patrón de variación de la perspectiva	Contexto de la pandemia de COVID-19
Dificultades relacionadas con la interrupción de los servicios de salud y educación^{(M2, M5, M6, M7, M10, T11, M16 y M22)}	Empeora	La cosa está así: un ajetreo, ¿no? Más estresante, porque no hay colegio, ¿no? Entonces, se quedan en casa más ansiosos. (M7) Tuvimos que dejar las clases de natación. La consulta del hospital no atendía. Aquí en la APAE, el médico también dejó de atender, así que la atención se volvió difícil. (M22)
Dificultad debido al mantenimiento de las actividades de rehabilitación y educación en el domicilio^{(M2, M5, M6, M7, M10, T11, M16 y M22)}	Empeoramiento	No se están realizando esas sesiones presenciales. Entonces, en ese caso, se está haciendo fisioterapia online, ¿no? Me llaman, hacen una videollamada y, en ese caso, soy yo quien tiene que hacer fisioterapia. (M10) Me mandan las actividades del colegio para que se las enseñe. No es fácil, ¿sabes? (C6)
Dificultad debido al aumento de las medidas de higiene^{(M1, M3, M8, M9, M23 y M24)}	Empeora	Estoy siendo más cautelosa con C1. No salgo tanto como antes, siempre le estoy lavando las manitas; cuando salgo, llego a casa y enseguida le cambio la ropa, le doy un baño. Mi cuidado con él se ha duplicado. (M1) Limpio todo a diario con lejía para desinfectarlo. A las cosas de C8 les echo alcohol. Ahora, con la pandemia, es muy difícil mantener sus cuidados y estos cuidados, pero los sigo haciendo todos. (M8)
Dificultad debido a la restricción de la niña y la familia en el domicilio^{(M1, M3, M7, M10, M13, M14, M17 y M19)}	Empeora	Estar más encerrado en casa es malo, ¿no? Acabamos estresándonos más. No se puede salir bien, no hay libertad. (M1) Ah, ha habido un cambio, ¿no? Porque nos hemos quedado todos en casa, sobre todo para mí. Para mí, es muy agotador y estresante. (M13)
Facilidad para mantener los tratamientos durante la pandemia^{(M1, M2, M3, M6, M7, M9, T11)}	Sin cambios	Gracias a Dios, la equinoterapia sigue funcionando. Es la única actividad autorizada en mi ciudad. (M3) Les hacen un seguimiento en la APAE, y está siendo muy importante para ellos ahora durante la pandemia. (M7)
Facilidad debido al acceso del niño al seguro médico^{(M6 y T11)}	Sin modificaciones	La C6 tiene un acuerdo desde hace ya dos años. El médico viene a casa, la fisioterapia también, así que no hace falta salir con ella. (M6) A pesar de la pandemia, siguió prestando asistencia. Eso fue estupendo. Tener un plan marca la diferencia en momentos como estos, ¿no? (T11)
Facilidad gracias a la posibilidad de dedicarse al cuidado ^{(M1, M8)}	Sin modificaciones	Contexto prepandémico	Contexto transpandémico
	Sin modificaciones	Sí, tranquilo. Como no trabajo, me quedo en casa por el C1. (M1)	Me quedo a cargo de él, lo que me facilita mucho las cosas, así que hago todo lo que puedo por él. (M1)
Dificultad en relación con las múltiples citas médicas^(M13)	Sin cambios	Tengo que organizar mis horarios en función de las terapias de C13. Es muy duro para mí. (M13)	El único problema es conseguir atención médica para ella en plena pandemia. Sin eso, su desarrollo se retrasa por completo. (M13)
Dificultad en relación con las múltiples citas médicas^(M1)	Mejora	Son muchos médicos, ¿no?, muchas cositas, y yo, que soy madre primeriza, lo veo más complicado [...] va a ver a muchos profesionales. (M1)	Siempre lo estoy llevando al médico. Lo bueno es que no se puede comparar con antes. Lo llevo más a las consultas de rutina y cuando le da la bronquitis. (M1)

Mutualidad parental
Perspectiva de la familia	Patrón de variación de la perspectiva	Datos empíricos
Perspectiva de la familia	Patrón de variación de la perspectiva	Contexto prepandémico	Contexto transpandémico
Unión y reparto de las tareas de cuidado^{(M2, M3, P4, M6, M7, M10, M13, P15, C20, C21)}	Sin modificaciones	Lo que más tengo en común con mi marido es el cuidado que ponemos en el C3. En este aspecto, estamos muy unidos y nos parecemos mucho. (M3)	Gracias a Dios, no tenemos ninguna discrepancia. Estamos muy unidos para cuidar del C3. (M3)
Diálogo y decisiones compartidas^{(M3, M7, P15, M16 y M24)}	Sin modificaciones	Mantenemos un diálogo sobre todo lo que tiene que ver con C16 y discutimos todas las decisiones. (M16)	Mi marido y yo hablamos mucho, tomamos las decisiones juntos, incluso sobre eso de no recibir más visitas durante la pandemia. (M16)
Ausencia de diálogo y perspectivas distintas sobre el cuidado^(M14)	Sin modificaciones	Mi marido no me ayuda. Tampoco hablamos de eso, así que al final lo dejo pasar. Ya tenemos demasiados problemas. (M14)	A mi marido no le preocupa. Ni siquiera puedo pedirle ayuda. No me atrevo a hablar de esto con él, así que resuelvo las cosas yo sola. (M14)
Perspectiva de normalidad sobre el niño^{(M3 y M23)}	Sin modificaciones	Mi marido y yo pensamos igual. Tenemos que llevar la vida de C23 como la de cualquier otro niño normal. (M23)	La tratamos igual que a nuestro otro hijo. Para nosotros, es una niña normal. (M23)
No aceptación del estado de salud del niño^(M8)	Sin cambios	Mi marido no lo acepta en absoluto. Yo tampoco lo acepto, pero nos conformamos con que fue Dios quien lo permitió. (M8)	Mi marido también se ha sentido un poco agobiado, igual que yo, porque es algo difícil de aceptar... no lo aceptamos. (M8)
Perspectiva similar sobre la educación del niño^{(M7, P15 y M18)}	Sin modificaciones	Mi visión respecto a su educación para el futuro es la misma que la de mi marido. (M18)	Valoramos mucho su educación, le enseñamos a ser educado todos los días. (M18)
Amor^{(M8 y M10)}	Sin modificaciones	Su padre y yo compartimos un gran cariño por ella. La queremos muchísimo. (M10)	Le tenemos mucho cariño y, por eso, la cuidamos muy bien juntos. (M10)
Convivencia y estrechamiento de los lazos familiares ^{(P4 y M7)}	Mejora	Contexto transpandémico
	Mejora	Hemos tenido más diálogo y compañerismo en casa. La pandemia nos ha unido mucho gracias a la mayor convivencia. (P4) La pandemia nos ha brindado la oportunidad de estar más unidos, juntos, hablar más sobre las cosas y cuidar de C7. (M7)

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