Itinerarios asistenciales para mujeres con cáncer de mama avanzado en la fase final de la vidaRESUMEN
Objetivo: Comparar las trayectorias de atención de mujeres con cáncer de mama avanzado en los últimos 30 días de vida, analizando las diferencias clínicas y la utilización de servicios de salud entre pacientes sometidas a quimioterapia paliativa intravenosa (QPI) y aquellas atendidas por equipos de cuidados paliativos especializados (CPE).
Método: Estudio retrospectivo basado en el análisis de historias clínicas electrónicas de 370 mujeres que fallecieron entre 2019 y 2023, distribuidas en QPI (n = 176) y CPE (n = 194). Las comparaciones se realizaron mediante las pruebas de chi-cuadrado, exacta de Fisher o Mann-Whitney (p < 0,05).
Resultados: Los pacientes en CPE presentaron una mayor carga metastásica (4; RIC 3–5; p < 0,001), mayor afectación del sistema nervioso central (39,69% frente a 16,48%; p < 0,001) y mayor atención multidisciplinaria (p < 0,001). Presentaron menor uso de atención de urgencias (1; RIC 1–2; p < 0,001) y menos hospitalizaciones en las últimas 24 horas de vida (p < 0,001).
Conclusión: El seguimiento por equipos de CPE se asoció con trayectorias de atención menos agresivas al final de la vida, incluso en pacientes con mayor complejidad clínica.
DESCRIPTORES
Neoplasias de la Mama; Cuidados Paliativos; Atención al Paciente; Indicadores de Servicios; Muerte.
ABSTRACT
Objective: To compare the care trajectories of women with advanced breast cancer in the last 30 days of life, analyzing clinical differences and healthcare service utilization between patients undergoing intravenous palliative chemotherapy (IPC) and those followed by specialized palliative care (SPC) teams.
Method: A retrospective study based on the analysis of electronicmedical records of 370 women who died between 2019 and 2023, distributed into IPC (n = 176) and SPC (n = 194). Comparisons were performed using the chi-square, Fisher’s exact, or Mann–Whitney tests (p < 0.05).
Results: Patients in SPC presented greater metastatic burden (4; IQR 3–5; p < 0.001), greater central nervous system involvement (39.69% vs. 16.48%; p < 0.001), and more multidisciplinary consultations (p < 0.001). They presented lower emergency care utilization (1; IQR 1–2; p < 0.001) and lower hospitalization in the last 24 hours of life (p < 0.001).
Conclusion: Follow-up by SPC teams was associated with less aggressive care trajectories at the end of life, even among patients with greater clinical complexity.
DESCRIPTORS
Breast Neoplasms; Palliative Care; Patient Care; Indicators of Health Services; Death.
RESUMO
Objetivo: Comparar as trajetórias assistenciais de mulheres com câncer de mama avançado nos últimos 30 dias de vida, analisando diferenças clínicas e de utilização de serviços de saúde entre pacientes submetidas à quimioterapia paliativa endovenosa (QPE) e aquelas acompanhadas por equipes de cuidados paliativos especializados (CPE).
Método: Estudo retrospectivo, baseado na análise de prontuários eletrônicos de 370 mulheres que evoluíram a óbito entre 2019 e 2023, distribuídas em QPE (n = 176) e CPE (n = 194). As comparações utilizaram os testes qui-quadrado, exato de Fisher ou Mann–Whitney (p < 0,05).
Resultados: Pacientes em CPE apresentaram maior carga metastática (4; IIQ 3–5; p < 0,001), maior acometimento do sistema nervoso central (39,69% vs. 16,48%; p < 0,001) e mais atendimentos multiprofissionais (p < 0,001). Apresentaram menor uso de pronto atendimento (1; IIQ 1–2; p < 0,001) e menor internação nas últimas 24 horas de vida (p < 0,001).
Conclusão: O acompanhamento por equipes de CPE esteve associado a trajetórias assistenciais menos agressivas no final da vida, mesmo em pacientes com maior complexidade clínica.
DESCRITORES
Neoplasias da Mama; Cuidados Paliativos; Assistência ao Paciente; Indicadores de Serviços; Terminalidade da Vida.
INTRODUCCIÓN
El cáncer de mama avanzado sigue siendo un desafío global, sobre todo debido a las diferencias estructurales en el acceso al diagnóstico oportuno, a los tratamientos que modifican el curso de la enfermedad y a la continuidad de la atención. Evidencias recientes muestran que, en 2022, el cáncer de mama se mantuvo como el tipo más frecuente entre las mujeres, con aproximadamente 2,3 millones de nuevos casos y cerca de 670 000 muertes, y la relación mortalidad/incidencia varía del 17 % en países altamente desarrollados al 56 % en países de bajos ingresos. Las proyecciones indican que, para 2050, podría producirse un aumento global del 68 % en las muertes por cáncer de mama, superando el 160 % en países de desarrollo medio y bajo, lo que pone de manifiesto disparidades persistentes relacionadas con la infraestructura asistencial, la capacidad diagnóstica y la oferta de terapias(1). En este contexto, tales desigualdades también se reflejan en la oferta global de cuidados paliativos. Una clasificación internacional basada en el marco regulatorio de la Organización Mundial de la Salud puso de manifiesto profundas diferencias entre países y regiones en la implementación de servicios paliativos, especialmente en naciones de ingresos bajos y medios, donde el acceso sigue siendo limitado y heterogéneo(2).
Ante la progresión de la enfermedad, las necesidades clínicas y sociales se vuelven complejas, exigiendo enfoques orientados a la calidad de vida, al control de los síntomas y a la toma de decisiones compartida. Desde esta perspectiva, los cuidados paliativos constituyen un enfoque multidimensional orientado al alivio del sufrimiento derivado de afecciones que amenazan la vida, integrando dimensiones físicas, psicosociales, espirituales y existenciales, de manera continua y articulada, a lo largo del curso de la enfermedad(3). Las directrices internacionales destacan que la integración temprana de los cuidados paliativos debe ocurrir desde el diagnóstico de enfermedades que amenazan la vida, de manera paralela al tratamiento modificador de la enfermedad, siendo complementaria y no sustitutiva de las terapias activas, incluso cuando hay indicación de terapia sistémica(4,5 6). Este principio sustenta la incorporación sistemática de los cuidados paliativos al tratamiento oncológico, especialmente en el contexto de la enfermedad avanzada, favoreciendo un enfoque integrado, proporcional al pronóstico y centrado en la calidad de vida(5,7). En este contexto, los cuidados paliativos especializados (CPE) están indicados principalmente en situaciones de mayor complejidad clínica, como síntomas refractarios o sufrimiento de difícil control(5,6).
En Brasil, la Política Nacional de Cuidados Paliativos avanzó con la publicación de la Orden Ministerial GM/MS n.o 3.681/2024, que establece directrices y organiza los servicios en niveles asistenciales, con monitoreo de la calidad de la atención en el Sistema Único de Salud(8). Al reconocer los cuidados paliativos como un elemento estructurante de la Red de Atención de Salud, la norma amplía la visibilidad de los cuidados al final de la vida y establece las bases para la planificación y la articulación entre los niveles de atención, además de permitir la evaluación de la atención a las personas con enfermedades que ponen en riesgo la vida. Estas orientaciones están en consonancia con los compromisos éticos y sociales de la Agenda 2030, que se centra en la equidad, el derecho universal a la salud, la dignidad humana y la reducción de las desigualdades —dimensiones que impactan en la atención a las personas con enfermedades avanzadas(9).
A pesar de los avances consolidados en la literatura internacional, especialmente en lo que se refiere a la integración temprana de los cuidados paliativos y a la reducción de la agresividad asistencial al final de la vida(5,7), aún se necesitan análisis comparativos que investiguen cómo los diferentes modelos asistenciales se asocian con los patrones de atención en el período final de la vida de las mujeres con cáncer de mama avanzado, especialmente en el contexto brasileño. Los estudios indican que la derivación a equipos de cuidados paliativos sigue siendo predominantemente tardía, lo que restringe las oportunidades de planificación anticipada y de un enfoque centrado en el confort(10). Paralelamente, las investigaciones evidencian un elevado uso de servicios hospitalarios e intervenciones intensivas en los últimos meses de vida de los pacientes oncológicos, lo que refuerza la persistencia de patrones asistenciales potencialmente agresivos al final de la vida(11). En este escenario, resulta relevante comparar cómo la persistencia del tratamiento oncológico activo y el seguimiento por parte de un equipo especializado en cuidados paliativos se relacionan con la configuración de las trayectorias al final de la vida.
A efectos conceptuales, se distingue entre itinerario asistencial y modelo asistencial. El itinerario asistencial se refiere al recorrido concreto vivido por la paciente en el sistema de salud, incluyendo los servicios a los que se accede, las transiciones entre niveles de atención y las intervenciones realizadas a lo largo de la enfermedad y el final de la vida. El modelo asistencial, por su parte, corresponde a la lógica organizativa predominante de la atención que orienta las decisiones clínicas e institucionales. En el contexto de este estudio, el modelo asistencial se operacionalizó como: (1) CPE, caracterizado por el seguimiento formal por parte de un equipo especializado que prioriza las medidas de confort y el control sintomático; o (2) persistencia del tratamiento oncológico activo con quimioterapia paliativa intravenosa (QPI), caracterizada por el mantenimiento de intervenciones modificadoras de la enfermedad en el período final de la vida.
Así, este estudio se justifica por la necesidad de analizar cómo los diferentes modelos asistenciales se asocian a la configuración de la atención de las mujeres con cáncer de mama avanzado al final de la vida, contribuyendo a la identificación de patrones asistenciales y ofreciendo información para la planificación y la organización de la atención. Se parte de la hipótesis de que las mujeres atendidas por CPE presentan una menor frecuencia de intervenciones consideradas agresivas al final de la vida en comparación con aquellas que continúan con un tratamiento oncológico activo.
Ante lo expuesto, este estudio tuvo como objetivo comparar las trayectorias asistenciales de las mujeres con cáncer de mama avanzado en los últimos 30 días de vida, analizando las diferencias clínicas y de uso de los servicios de salud entre las pacientes sometidas a QPI y aquellas atendidas por equipos de CPE.
MÉTODO
Tipo de Estudio
Se trata de un estudio retrospectivo, cuantitativo, observacional y analítico, basado en datos secundarios extraídos de historias clínicas electrónicas. Se compararon dos grupos de mujeres con cáncer de mama avanzado que fallecieron entre 2019 y 2023, según el modelo de atención predominante en los últimos 30 días de vida.
Lugar del Estudio
La investigación se llevó a cabo en un hospital público de alta complejidad, referente nacional en oncología, ubicado en el estado de Río de Janeiro. La institución cuenta con un centro dedicado al tratamiento del cáncer de mama y una unidad exclusiva de CPE, lo que permite la comparación entre diferentes trayectorias asistenciales.
Población y Criterios de Selección
Se incluyeron mujeres con diagnóstico confirmado de cáncer de mama avanzado que fallecieron en la institución entre enero de 2019 y diciembre de 2023. Se excluyeron los casos con un segundo tumor primario, inconsistencia diagnóstica (Clasificación Internacional de Enfermedades inadecuada o error de registro) o COVID-19 en los últimos 30 días. La muestra correspondió a la totalidad de los casos elegibles en el período analizado (n = 370).
El proceso de selección implicó la identificación de los fallecimientos en el sistema institucional, seguida de la aplicación de los criterios de elegibilidad y la clasificación de las pacientes según el modelo asistencial predominante en los 30 días previos al fallecimiento. La comparación analizó diferentes trayectorias de atención en el período final de la vida, considerando la organización asistencial como eje estructurante del análisis. Para ello, las participantes se agruparon según el modelo asistencial predominante en los últimos 30 días de vida.
El grupo QPI estuvo compuesto por mujeres que recibieron QPI en los últimos 30 días de vida, atendidas en servicios oncológicos sin integración en un equipo de CPE. En este modelo, la atención se mantuvo estructurada bajo la lógica del tratamiento oncológico activo, con un enfoque predominante en el mantenimiento de terapias antineoplásicas y en el manejo reactivo de las complicaciones clínicas.
El grupo CPE incluyó a mujeres previamente sometidas a QPI a lo largo de su trayectoria asistencial y que, en los últimos 30 días de vida, se encontraban bajo seguimiento exclusivo de un equipo de CPE, sin recibir terapias modificadoras de la enfermedad en ese período. El modelo de atención en este grupo se centró en el control y la anticipación de los síntomas, en la toma de decisiones compartida y en la coordinación interdisciplinaria de la atención.
La clasificación consideró exclusivamente el modelo de atención predominante en los últimos 30 días de vida, independientemente del momento de la transición a la CPE. Todas las pacientes incluidas recibieron QPI en algún momento de la trayectoria asistencial. Las cohortes se distinguieron en cuanto a la continuidad o interrupción de los cuidados paliativos en el período final de la vida.
En la institución estudiada, la incorporación a los cuidados paliativos ocurre tras la suspensión de las terapias modificadoras de la enfermedad, lo que caracteriza una transición secuencial entre el tratamiento oncológico activo y los cuidados paliativos. Así, las pacientes no son sometidas simultáneamente a los dos modelos de atención. Además, el seguimiento exclusivo por parte de la CPE no incluye medidas invasivas de soporte vital avanzado, como el ingreso en la Unidad de Terapia Intensiva, la intubación orotraqueal o la reanimación cardiopulmonar. Por esta razón, dichas variables no se incluyeron en el análisis comparativo entre los grupos. Esta característica organizacional debe tenerse en cuenta en la interpretación de los hallazgos, ya que puede influir en el perfil clínico de las pacientes en el momento de la transición y en las intervenciones realizadas en el período final de vida.
Recolección y Análisis de Datos
La recolección de datos se realizó mediante un análisis retrospectivo de los expedientes médicos electrónicos institucionales, del sistema de gestión hospitalaria y de bases de datos administrativas complementarias. La extracción de datos fue realizada por la investigadora principal, utilizando la misma ficha estandarizada de Recolección de datos para ambos grupos, elaborada específicamente para el estudio con base en la literatura sobre indicadores de intensidad terapéutica y agresividad al final de la vida en oncología(11,12,13). El instrumento fue previamente probado en una muestra piloto para verificar la claridad y la integridad de los campos. La ficha incluyó variables sociodemográficas, clínicas y asistenciales referidas a los últimos 30 días de vida.
Se analizaron variables sociodemográficas (edad al ingreso y al fallecimiento, raza, estado civil, nivel educativo y religión), variables clínicas (carga metastásica, número y localización de las metástasis a distancia, tiempo de seguimiento institucional y propuesta inicial de quimioterapia) e indicadores asistenciales relacionados con el final de la vida. El tiempo de seguimiento institucional corresponde al intervalo entre el ingreso institucional de la paciente y el fallecimiento.
Los indicadores asistenciales incluyeron la administración de quimioterapia cerca del fallecimiento, el número de visitas al servicio de urgencias (SPA), el número de días de hospitalización, el lugar del fallecimiento y el derivado tardío a los CPE, variables descritas en la literatura como marcadores de intensidad terapéutica y potencial agresividad de la atención al final de la vida en pacientes oncológicos(11,12,13).
Además, se analizaron el uso de hemocomponentes y la atención multiprofesional en los últimos 30 días de vida, ya que reflejan la intensidad de la atención hospitalaria y el patrón organizativo de los cuidados en el período final, lo que permite comprender las trayectorias asistenciales entre los diferentes modelos. El análisis de la atención multiprofesional se basó en la literatura que reconoce el enfoque interdisciplinario como componente central de la calidad de los cuidados paliativos y de la organización asistencial al final de la vida(4,14). Se consideraron las categorías de fisioterapia, psicología y servicio social, por ser las únicas con registro sistemático en los expedientes médicos electrónicos en ambos escenarios evaluados. Estas categorías actúan de manera no continua y bajo demanda, lo que permite cuantificar su presencia en los diferentes modelos asistenciales. La enfermería, la medicina y la nutrición no se incluyeron por constituir una presencia continua y obligatoria durante la hospitalización, lo que inviabiliza su utilización como variable comparativa.
Se incluyeron las variables clínicas por su relevancia pronóstica y por su influencia potencial en la definición del modelo de atención y en la intensidad de las intervenciones en el período final de la vida(14,15,16). Se adoptó el intervalo temporal de los últimos 30 días, de acuerdo con el consenso descrito en la literatura internacional, para la evaluación de la calidad de la atención al final de la vida(11,12,13).
Los datos se organizaron en una hoja de cálculo y se analizaron con el software R (versión 4.3). Las variables categóricas se describieron mediante frecuencias absolutas y relativas, mientras que las variables numéricas se expresaron mediante la media y la desviación estándar o la mediana y el intervalo intercuartílico, según la distribución de los datos. Para la comparación entre los grupos, se utilizaron las pruebas de Chi-cuadrado o exacta de Fisher para las variables categóricas y la prueba U de Mann-Whitney para las variables numéricas, ya que no presentaban una distribución normal según la prueba de Shapiro-Wilk. Se adoptó un nivel de significación del 5 %.
Aspectos éticos
El estudio fue aprobado por los Comités de Ética en Investigación de la Universidad Federal del Estado de Río de Janeiro (Dictamen n.o 6.845.555) y del Instituto Nacional del Cáncer (Dictamen n.o 6.950.714), con exención del Término de Consentimiento Libre e Informado al tratarse de un estudio retrospectivo.
RESULTADOS
Las características sociodemográficas de las 370 mujeres con cáncer de mama avanzado mostraron similitudes entre los grupos, sin diferencias estadísticamente significativas. Se observó una mayor proporción de mujeres de raza mestiza (46,49 %), seguidas de las de raza blanca (38,11 %) y las de raza negra (15,14 %). En cuanto a la escolaridad, predominó la educación primaria incompleta o el analfabetismo (36,22 %), seguido de la educación secundaria (33,51 %), mientras que los niveles más altos de escolaridad fueron menos frecuentes (10,54 %) y con un ligero predominio en el grupo CPE.
En cuanto al estado civil, el mayor porcentaje correspondió a mujeres solteras (39,73 %), seguidas de casadas o en unión libre (35,95 %). En cuanto a la religión, hubo una mayor prevalencia de mujeres católicas (45,68 %), seguidas de evangélicas (43,24 %).
La distribución del número de metástasis difirió entre los modelos de atención (Tabla 1), con significación estadística (p < 0,001). El grupo QPI presentó una mayor frecuencia de tres metástasis (32,39 %), mientras que el grupo CPE presentó proporciones más elevadas de cuatro (27,32 %) y cinco o más metástasis (40,21 %). La mediana de metástasis fue de 3 (Intervalo Intercuartílico – IIC 2,75–4,00) entre las pacientes sometidas a quimioterapia paliativa y de 4 (IIC 3–5) entre las atendidas por el CPE (p < 0,001). En cuanto a los sitios metastásicos a distancia, se observó una mayor incidencia de metástasis en el sistema nervioso central entre las pacientes en CPE (39,69 % frente a 16,48 %).
Distribución del número de focos y de los sitios de metástasis a distancia en pacientes con cáncer de mama avanzado según el tipo de atención recibida – Río de Janeiro, RJ, Brasil, 2025.
En la Tabla 2 se observa que la edad al fallecimiento difirió entre los grupos, siendo mayor entre las pacientes seguidas mediante CPE (58 años; IQ 48–68) en comparación con las sometidas a QPI (55 años; IQ 45–62) (p = 0,004). El tiempo de seguimiento institucional fue mayor en el CPE (53 meses; IQ 30–102) en comparación con el grupo QPI (29 meses; IQ 9–69) (p < 0,001). No hubo diferencias en cuanto a la edad en el momento de la inscripción (p = 0,373) ni en cuanto a la propuesta inicial de quimioterapia (p = 0,312).
Indicadores clínicos y asistenciales de las pacientes con cáncer de mama avanzado según el tipo de atención recibida* – Río de Janeiro, RJ, Brasil, 2025.
En cuanto al uso de los servicios de urgencias, el número de visitas al SPA fue mayor en el grupo QPI (mediana de 2; IIC 1–3) en comparación con el CPE (mediana de 1; IIC 1–2) (p < 0,001). El número total de días de hospitalización en los últimos 30 días no difirió entre los grupos (p = 0,354), con medianas de nueve días (IIC 3–14) en el CPE y siete días (IIC 4–12) en el QPI. En el análisis de la hospitalización en los últimos días de vida, se observó una mayor proporción de pacientes hospitalizadas en las últimas 24 horas en el grupo QPI (97,73 % frente a 81,96 %; p < 0,001), sin diferencias en las evaluaciones de 72 y 48 horas (p > 0,05).
En los últimos 30 días de vida, se observó una diferencia entre los grupos en cuanto a la atención multiprofesional. Los pacientes en CPE presentaron un mayor número de consultas de psicología y servicio social en comparación con el QPI (p < 0,001 para ambos), mientras que no hubo diferencias en la atención de fisioterapia (p = 0,134). En cuanto al uso de hemocomponentes, la transfusión de glóbulos rojos fue más frecuente en el QPI (18,2 %) en comparación con el CPE (3,1 %) (p < 0,001), lo que corresponde a 59 y 12 bolsas transfundidas, respectivamente. El uso de plaquetas se produjo exclusivamente en el grupo QPI (3,4 %; p = 0,011). En cuanto a la transfusión de plasma, no se observó una diferencia estadísticamente significativa entre los grupos (p = 0,606).
La mayoría de las muertes se produjeron en los hospitales del escenario del estudio, con mayor frecuencia entre las mujeres sometidas a QPI (97,73 % frente a 81,96 %; p < 0,001). Entre las pacientes atendidas por los CPE, se observaron fallecimientos en otros centros hospitalarios (9,79 %), domicilios (5,15 %), centros de acogida (1,03 %) y durante el traslado (2,06 %). En el grupo de QPI, no se produjeron fallecimientos en el domicilio ni en centros de acogida; se produjo un fallecimiento durante el traslado (0,57 %); y en tres historias clínicas no constaba el lugar del fallecimiento.
DISCUSIÓN
Las características sociodemográficas analizadas no ejercieron una influencia significativa sobre el proceso de atención al final de la vida, ya que los grupos presentaron una distribución similar en cuanto a raza, nivel educativo, estado civil y religión. Ante esta homogeneidad, las diferencias observadas entre los modelos de atención evaluados no parecen estar relacionadas con las desigualdades sociales, sino posiblemente con la forma en que la atención especializada se incorporó al tratamiento oncológico. Este patrón sugiere que los criterios clínicos, la evolución de la enfermedad y las prácticas institucionales de organización de la atención pueden haber desempeñado un papel relevante en la configuración de las trayectorias asistenciales. La distribución de la propuesta inicial de tratamiento demuestra que la institución atiende mayoritariamente a mujeres en estadios localmente avanzados o metastásicos, con predominio de quimioterapia neoadyuvante o directamente paliativa y una indicación adyuvante reducida, patrón compatible con el diagnóstico tardío que aún predomina en Brasil(17,18).
En este escenario, el mayor tiempo de seguimiento institucional observado entre las pacientes derivadas a los CPE (intervalo entre la inscripción en la institución y el fallecimiento) puede indicar que, tras un período inicial de control de la enfermedad, se produjo la progresión y la reducción gradual de las opciones de tratamiento modificador, lo que culminó en la derivación a los CPE, generalmente cuando la irreversibilidad clínica ya estaba establecida. Este arreglo organizativo sugiere que la derivación a los CPE se produce predominantemente de forma tardía, tras el agotamiento de las terapias modificadoras de la enfermedad, en contraste con las recomendaciones que orientan hacia la integración temprana y paralela de los cuidados paliativos al tratamiento oncológico activo en diferentes niveles de atención, incluyendo el manejo inicial por parte del propio equipo asistencial y el derivado a equipos especializados en los casos de mayor complejidad clínica o sintomática(5,6).
Por otro lado, el seguimiento más corto observado entre las pacientes mantenidas exclusivamente en QPI puede reflejar la biología más agresiva de determinados tumores, característica descrita particularmente en mujeres más jóvenes, que presentan una mayor frecuencia de subtipos desfavorables y la necesidad de un tratamiento sistémico más intenso a lo largo de la trayectoria de la enfermedad(19). Las evidencias procedentes de una gran cohorte prospectiva demuestran que, en el escenario de la enfermedad avanzada, la eficacia de las terapias sistémicas paliativas depende de la biología tumoral, con una amplia variación en la supervivencia incluso tras múltiples líneas de tratamiento(20). En este contexto, los hallazgos del presente estudio, que identificaron una menor edad al momento del fallecimiento entre las pacientes que continuaron con quimioterapia paliativa, son compatibles con este patrón clínico y sugieren la complejidad del manejo terapéutico en tumores más agresivos. Sin embargo, la persistencia de los tratamientos antineoplásicos, incluso ante la irreversibilidad clínica, sigue siendo coherente con el fenómeno de la inercia terapéutica, descrito en la literatura como un factor asociado al retraso en la integración de los cuidados paliativos y al riesgo de intervenciones desproporcionadas al final de la vida(21).
Ante estos hallazgos, el conjunto de intervenciones observadas al final de la vida puede interpretarse a la luz del concepto de obstinación o futilidad terapéutica, ampliamente discutido en la literatura. Este concepto se refiere al mantenimiento de intervenciones biomédicas con baja probabilidad de beneficio proporcional ante la irreversibilidad clínica, frecuentemente asociado a la persistencia de tratamientos modificadores de la enfermedad, al uso de procedimientos de soporte con beneficio limitado y a la ausencia de planificación anticipada de la atención(11–12). Estudios recientes indican que la fragmentación de la atención y la integración tardía de los CPE favorecen trayectorias de mayor intensidad terapéutica, incluyendo quimioterapia cercana al fallecimiento, hospitalizaciones repetidas e intervenciones de soporte potencialmente desproporcionadas(11,12,13, 22).
La gravedad clínica observada en el momento del ingreso en cuidados paliativos también refuerza esta dinámica asistencial. En este grupo, la mayor carga metastásica y la elevada frecuencia de afectación del sistema nervioso central indican que los cuidados paliativos asumen el seguimiento solo cuando la enfermedad ya presenta complicaciones complejas y potencialmente incapacitantes, lo que limita el impacto de las estrategias preventivas y de planificación anticipada. La incorporación tardía de los CPE sugiere un modelo de atención predominantemente reactivo, centrado en el fracaso terapéutico, y no en la integración progresiva y paralela al tratamiento oncológico. Este patrón concuerda con la literatura internacional, que señala barreras estructurales, culturales y organizacionales para la integración temprana de los cuidados paliativos, incluso en contextos en los que se recomienda su oferta desde el diagnóstico de enfermedades que amenazan la vida(4,5,6).
A pesar del cuadro clínico más avanzado, las pacientes atendidas por los CPE no presentaron un mayor consumo de recursos hospitalarios. Se observó un menor uso de servicios de emergencia, una menor demanda de transfusiones y una menor frecuencia de ingresos en el hospital especializado en las últimas 24 horas de vida. Este hallazgo sugiere que la reducción de la agresividad asistencial al final de la vida no se debe únicamente a la gravedad clínica, sino a la forma en que se organiza la atención, particularmente en la anticipación de los síntomas y en la toma de decisiones. El mantenimiento de la quimioterapia cerca del momento del fallecimiento, práctica ampliamente documentada como asociada al empeoramiento de la calidad de vida y al aumento de la intensidad de las intervenciones agudas, tiene un beneficio clínico limitado y puede reducir las oportunidades de planificación terapéutica centrada en el confort(22,23).
Otro aspecto que refuerza el patrón de mayor intensidad terapéutica entre las pacientes sometidas a quimioterapia paliativa fue el uso de hemocomponentes en las últimas semanas de vida. Se observó una mayor demanda transfusional en este grupo, con administración de glóbulos rojos y plaquetas hasta los últimos días antes del fallecimiento. Aunque las transfusiones pueden ofrecer un beneficio sintomático transitorio, los estudios indican que dichos efectos son breves y poco significativos en pacientes en fase terminal(24).
En un estudio retrospectivo que incluyó a 179 pacientes con cáncer avanzado atendidos en cuidados paliativos, se identificó que solo el 36 % presentó un beneficio clínico, generalmente limitado a los 15 días posteriores al procedimiento, con una sobrevida mediana de 41 días, lo que refuerza el beneficio limitado de esta intervención en individuos con mal estado funcional(25).
Aunque no hubo una diferencia estadísticamente significativa en el total de días de hospitalización entre los grupos, la mediana ligeramente mayor observada entre las pacientes atendidas por los CPE (nueve frente a siete días) debe interpretarse con cautela, ya que la ausencia de significación estadística no permite afirmar una asociación directa entre el modelo de atención y la duración de la hospitalización. Aun así, esta diferencia puede reflejar el perfil clínico más complejo de este grupo, caracterizado por una mayor carga metastásica y afectación del sistema nervioso central, frecuentemente asociadas a síntomas neurológicos y al rápido deterioro funcional, además de opciones terapéuticas reducidas(26). Además, las metástasis en múltiples sitios y un peor estado general se encuentran entre los factores asociados con una peor supervivencia en el cáncer de mama avanzado(27). Sin embargo, la mayor necesidad de cuidados no se tradujo en un mayor uso de intervenciones agudas, lo que sugiere el papel modulador de los CPE en la prevención de crisis y en el manejo anticipatorio de los síntomas, evitando hospitalizaciones reactivas y favoreciendo decisiones terapéuticas alineadas con los objetivos de la atención.
Los mecanismos asociados al menor uso de recursos y a la menor agresividad asistencial observados entre las pacientes atendidas por CPE pueden entenderse a partir de tres dimensiones descritas en la literatura sobre la integración temprana de los cuidados paliativos. La primera se refiere al manejo anticipatorio de los síntomas y a la vigilancia clínica continua, capaces de reducir las descompensaciones agudas y prevenir las crisis que con frecuencia motivan visitas a la sala de emergencias(4,5). La segunda implica la toma de decisiones compartida y la planificación anticipada de los cuidados, lo que permite alinear las expectativas, evitar intervenciones inútiles y reorientar las prioridades terapéuticas ante la irreversibilidad clínica(4,6). La tercera se relaciona con la coordinación interdisciplinaria del proceso de atención, integrando las dimensiones físicas, emocionales, sociales y espirituales(5,7,28).
En este estudio, las pacientes atendidas por el CPE recibieron un mayor número de consultas de psicología y servicio social en las últimas semanas de vida, lo que evidencia la concreción de un enfoque multiprofesional orientado al manejo del sufrimiento emocional y social, reconocido como un componente esencial de la calidad de la atención oncológica(28).
Estos mecanismos favorecen elecciones terapéuticas más alineadas con los valores de las pacientes, reduciendo las decisiones precipitadas ante crisis agudas y modulando el patrón de hospitalización al final de la vida(4,6). Evidencias recientes refuerzan la relevancia de este modelo integrado, demostrando que la fragmentación asistencial y la negligencia de las dimensiones emocionales, sociales, espirituales, existenciales y relacionales constituyen fuentes de sufrimiento evitable y favorecen patrones reactivos de atención(28). Superar estas deficiencias requiere equipos multiprofesionales capaces de ofrecer apoyo psicológico, social y espiritual a lo largo del curso de la enfermedad, promoviendo decisiones coherentes con los valores, previniendo intervenciones desproporcionadas y modulando el uso de recursos al final de la vida(3). Estos elementos concuerdan con los hallazgos de este estudio, lo que sugiere que la presencia activa de equipos de CPE contribuye a una atención menos agresiva, más continua y alineada con las necesidades y preferencias de las pacientes.
Además, se observó un aumento en la proporción de pacientes hospitalizadas a medida que se acercaba el fallecimiento, correspondiendo al 69,19 % en las últimas 72 horas, al 77,03 % en las últimas 48 horas y al 89,46 % en las últimas 24 horas. Aunque el deterioro clínico terminal suele ir acompañado de la necesidad de hospitalización para el manejo de síntomas intensos, como dolor, disnea, agitación y delirio terminal(4), solo se observó una diferencia significativa entre los grupos en las últimas 24 horas de vida, con una mayor proporción de hospitalización entre las pacientes sometidas a quimioterapia paliativa (97,73 %), en comparación con aquellas atendidas por los CPE (81,96 %; p < 0,001). Este patrón puede reflejar el mantenimiento de estrategias terapéuticas modificadoras de la enfermedad hasta fases muy cercanas al fallecimiento, lo que aumenta la dependencia del soporte hospitalario y la probabilidad de intervenciones intensivas en las últimas horas de vida. En contextos en los que la planificación anticipada de la atención es limitada o se produce tardíamente, la persistencia de estas estrategias puede favorecer hospitalizaciones reactivas y una mayor intensidad terapéutica en el período final de la vida.
Entre las pacientes atendidas por el CPE, se identificó una mayor proporción de fallecimientos fuera del hospital de referencia, incluyendo otros hospitales (9,79 %) y el domicilio (5,15 %). Aunque estos hallazgos no permiten inferir una relación causal directa entre el modelo de atención y el lugar de fallecimiento, sugieren que el apoyo clínico continuo, la planificación anticipada y la coordinación territorial pueden reducir la necesidad de hospitalización en un hospital de alta complejidad, redistribuyendo la atención según las necesidades clínicas y la disponibilidad de la red. En el contexto brasileño, un estudio nacional demuestra que, aunque gran parte de los pacientes oncológicos manifiestan el deseo de morir en casa, este desenlace se ve a menudo dificultado por la inseguridad familiar, la falta de apoyo especializado y las fallas de comunicación en el proceso asistencial(29).
El modelo de CPE analizado en este estudio se caracteriza por la articulación entre la atención ambulatoria, el seguimiento domiciliario y el telemonitoreo, integrados a la Atención Primaria de Salud (APS) y a unidades hospitalarias de menor complejidad, lo que favorece la continuidad de la atención en lugares cercanos al domicilio cuando sea clínicamente apropiado. En estos contextos, la hospitalización no se evita necesariamente, pero puede reubicarse de manera más fluida en el territorio, reduciendo potencialmente la dependencia exclusiva del hospital especializado y permitiendo la atención en unidades más adecuadas a la situación clínica y las condiciones familiares. Esta organización está en consonancia con las recientes directrices de organización de los cuidados paliativos en el sistema de salud brasileño. La Orden GM/MS n.o 3.681/2024 destaca la territorialización y la coordinación intersectorial de los cuidados paliativos, con la integración entre servicios especializados, APS y tecnologías de comunicación, con el objetivo de asegurar la continuidad de la atención, reducir los desplazamientos innecesarios y apoyar las decisiones compartidas sobre el lugar de la muerte. Al ampliar las posibilidades de atención fuera de los hospitales de alta complejidad, esta organización asistencial refuerza la relevancia de las redes articuladas y las estrategias centradas en la persona, favoreciendo trayectorias asistenciales compatibles con las necesidades clínicas, las preferencias y la dignidad en el proceso de morir(8). Esta perspectiva también se alinea con la Agenda 2030, particularmente con el Objetivo de Desarrollo Sostenible 3 y su meta 3.8, que promueve la cobertura universal de salud, en la que los cuidados paliativos se reconocen como un componente esencial(9).
En este contexto, los resultados de este estudio también permiten reflexionar sobre posibles implicaciones para la práctica de la enfermería en la coordinación y la continuidad de la atención a lo largo de la trayectoria de la enfermedad. Los profesionales de enfermería, al estar en contacto más frecuente con los pacientes y sus familiares, desempeñan una función estratégica en la vigilancia clínica continua, en la identificación temprana de síntomas y en la facilitación de la comunicación entre el equipo, los pacientes y los cuidadores. Esta actuación favorece el reconocimiento anticipado de las necesidades paliativas, contribuye a la planificación de la atención y puede respaldar decisiones terapéuticas más alineadas con los objetivos de la atención y la condición clínica de las pacientes. Evidencias recientes indican que los enfermeros con formación en oncología y cuidados paliativos pueden contribuir a la integración de estos enfoques en la práctica oncológica, ampliando la capacidad de los equipos de salud para identificar precocemente las necesidades paliativas y apoyar el manejo de los síntomas y la comunicación con pacientes y familiares a lo largo del curso de la enfermedad(30).
Los resultados de este estudio refuerzan la idea de que las diferencias observadas entre los grupos parecen derivarse principalmente de la forma en que se organiza la atención a lo largo del curso de la enfermedad, lo que pone de manifiesto la influencia del modelo asistencial en la intensidad de las intervenciones al final de la vida.
Investigaciones internacionales recientes señalan que los sistemas oncológicos que articulan de manera estructurada los cuidados paliativos, incluso cuando esta integración se produce tardíamente, tienden a favorecer una mayor coherencia entre las intervenciones clínicas, las necesidades de los pacientes y los objetivos de la atención, con una reducción de los procedimientos desproporcionados y una mejor alineación terapéutica(7). A la luz de estos referentes, los hallazgos de esta investigación contribuyen a demostrar que la presencia activa de equipos de cuidados paliativos, aunque se introduzca solo en las fases avanzadas de la enfermedad, desempeña un papel relevante en la modulación del uso de recursos, en la prevención de intervenciones inútiles y en la promoción de una atención más continua, segura y centrada en la persona al final de la vida.
Este estudio presenta limitaciones inherentes al diseño retrospectivo y al uso exclusivo de datos secundarios, que dependen de la calidad y la exhaustividad de los registros electrónicos. Los grupos comparados no se constituyeron de manera aleatoria, lo que puede haber introducido un sesgo de selección, especialmente porque la derivación a los CPE tiende a ocurrir en fases más avanzadas de la enfermedad. El análisis se centró en una única institución pública de referencia, lo que puede limitar la generalización de los resultados a entornos con menor disponibilidad de insumos, equipos multiprofesionales o apoyo territorial. No se evaluaron variables psicosociales, preferencias de las pacientes ni medidas de la calidad percibida de la atención, que podrían profundizar la comprensión de la trayectoria al final de la vida. Además, no se aplicaron modelos multivariados, ya que el enfoque del estudio fue descriptivo y comparativo, sin intención de producir inferencias causales. A pesar de estas limitaciones, los hallazgos ofrecen evidencia aún poco explorada en el contexto brasileño al demostrar diferencias entre los modelos de atención al final de la vida, lo que contribuye al mejoramiento de los CPE y a la planificación de políticas públicas en oncología.
CONCLUSIÓN
Los hallazgos de este estudio indican que el modelo de atención predominante en los últimos 30 días de vida se asoció con diferentes patrones de uso de los servicios de salud entre las mujeres con cáncer de mama avanzado. A pesar de tener perfiles sociodemográficos similares, las pacientes atendidas por los CPE presentaron un menor uso de servicios de emergencia, un menor uso de hemocomponentes y una menor frecuencia de hospitalización en las últimas 24 horas de vida en un hospital especializado, a pesar de presentar una mayor carga metastásica, incluyendo un mayor compromiso del sistema nervioso central.
Aunque no es posible establecer relaciones de causalidad, los resultados sugieren que la forma en que se organiza la atención puede influir en la trayectoria terapéutica al final de la vida. Estrategias como el apoyo multiprofesional, la comunicación estructurada, la planificación anticipada de la atención y la articulación entre servicios pueden contribuir a una mayor alineación entre las decisiones clínicas y los objetivos de la atención al final de la vida. En este contexto, es posible reflexionar sobre las posibles implicaciones para la práctica de la enfermería en la coordinación de la atención y la navegación asistencial a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, contribuyendo a que las decisiones terapéuticas estén más alineadas con las necesidades y prioridades de las pacientes al final de la vida.
Las investigaciones futuras, especialmente con diseños prospectivos, podrán contribuir a analizar cómo los factores clínicos y las características de los modelos asistenciales se relacionan con los resultados al final de la vida, ampliando la comprensión sobre estrategias que favorezcan una atención proporcional, centrada en la persona y alineada con las necesidades de los pacientes con cáncer avanzado.
DISPONIBILIDAD DE DATOS
Todo el conjunto de datos que respalda los resultados de este estudio se publicó en el propio artículo.
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