O cuidado à saúde de pessoas surdas para além das tecnologias auditivas

RESUMO

Objetivo:  analisar a construção de redes de cuidado a partir da história de vida de duas mulheres adultas com perda auditiva, considerando os impactos biopsicossociais e a interseccionalidade no acesso aos serviços de saúde.

Métodos:  pesquisa qualitativa, do tipo interferência e cartográfica, realizada em uma cidade do interior de São Paulo. Foram realizadas entrevistas em profundidade com duas usuárias-guia com perda auditiva e quatro entrevistas semiestruturadas com profissionais da rede de saúde. O material coletado foi analisado segundo a Análise Institucional, a partir do que se denomina ‘analisadores’.

Resultados:  a análise do material empírico fez emergir dois analisadores: o primeiro relacionado às dificuldades de acesso à tecnologia auditiva e o segundo, às barreiras linguísticas e comunicacionais, considerando em ambos a interseccionalidade (condição socioeconômica, gênero, raça) como aspecto fundamental no processo de cuidado à saúde de pessoas usuárias ou não de língua de sinais.

Conclusão:  perdas auditivas, associadas à dificuldade de acesso à tecnologia, podem trazer graves impactos à vida dos indivíduos; porém, para promover cuidados de saúde integrais, a rede pública precisa considerar e ampliar suas práticas para além daquelas relacionadas à reabilitação auditiva, garantindo acessibilidade aos diversos serviços de saúde.

Descritores:
Surdez; Enquadramento Interseccional; Assistência Integral à Saúde

ABSTRACT

Purpose:  to analyze the construction of health care networks based on the life histories of two adult women with hearing loss, considering biopsychosocial impacts and intersectionality in access to health care services.

Methods:  interference and cartographic qualitative research in a non-metropolitan city in the state of São Paulo. In-depth interviews with two guide users with hearing loss and four semi-structured interviews with health care network professionals. The collected material was analyzed according to the theoretical assumptions of Institutional Analysis, based on what is called “analyzers.”

Results:  analysis of the empirical material showed two analyzers: the first related to difficulties in accessing hearing aid technology, and the second related to linguistic and communicational barriers, considering in both cases intersectionality (socioeconomic status, gender, race) as a fundamental aspect in the health care process for individuals who use or do not use Brazilian Sign Language.

Conclusion:  hearing loss, associated with difficulty in accessing hearing aid technology, can seriously impact individuals’ lives. However, in order to promote comprehensive health care, the public health care network needs to consider and expand its practices beyond those related to aural rehabilitation, ensuring accessibility to various health care services.

Keywords:
Deafness; Intersectional Framework; Comprehensive Health Care

INTRODUÇÃO

A audição é um dos sentidos mais complexos e importantes para o ser humano, pois envolve diversos mecanismos de captar, transmitir e processar sons. A cóclea é um órgão periférico importante, pois desempenha a função de receber as ondas sonoras e enviá-las ao cérebro. Porém, diversas ocorrências podem causar dano à cóclea e, consequentemente, à surdez, tais como doenças genéticas, exposição prolongada ao ruído, traumas acústicos, infecções, uso de medicamentos ototóxicos, traumatismos cranianos, otites, dentre outras¹.

A perda auditiva resultante desses danos impacta significativamente a comunicação oral e, nessa perspectiva, pode afetar a cognição, a linguagem e a interação social. Na tentativa de reduzir esses impactos, recursos como próteses auditivas e implantes cocleares podem ser utilizados, com o intuito de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas². Na fase adulta, a perda auditiva pode representar um obstáculo significativo para lidar com fatos cotidianos.

Segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) 2022, cerca de 1,2% da população brasileira com mais de 2 anos de idade apresenta dificuldade para ouvir, mesmo usando aparelhos auditivos³.

Em 2019, a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) apontou que 67,6% da população com deficiência auditiva não havia concluído a educação básica ou possuía apenas o ensino fundamental incompleto. As taxas de emprego entre pessoas com deficiência auditiva em 2019 eram de apenas 15,3%, com uma média salarial de até um salário mínimo⁴. Esse dado apresentou alguma melhora na PNAD de 2023, saltando para 24,4%, mas as barreiras à inclusão no mercado de trabalho permanecem³.

No que diz respeito ao acesso à saúde, visando à melhora da qualidade de vida desse público, foi implementada a Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva (PNASA) em 2004, oferecendo assistência em todos os níveis de atenção⁵.

Anos mais tarde, em 2012, foi criada a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD), organizada nos componentes da Atenção Básica, Atenção Especializada Ambulatorial e Atenção Hospitalar, de Urgência e Emergência, com o objetivo de garantir um cuidado integral⁶. As redes de cuidado em saúde são constituídas por um conjunto articulado de ações e serviços que buscam assegurar a continuidade e integralidade do cuidado às pessoas no atendimento, de forma humanizada e resolutiva, conforme as necessidades dos usuários⁶. A RCPD foi criada para substituir a PNASA e outras políticas específicas voltadas às pessoas com deficiência, reunindo em uma única política os elementos norteadores para a organização do sistema, serviços e ações voltados para as pessoas com deficiência (PCD), incluindo a PCD auditiva.

A dispensação de recursos tecnológicos auditivos foi ampliada gradativamente após a criação das políticas mencionadas⁷. Segundo dados da PNS de 2019, 1,7 milhões de pessoas utilizavam algum tipo de recurso para auxiliar a audição, como o Aparelho Auditivo de Amplificação Sonora (AASI), o Implante Coclear (IC) ou o sistema de frequência modulada individual (Sistema FM)⁴.

Vale mencionar que, no segmento de pessoas com deficiência auditiva presente nos relatórios estatísticos, bem como nas políticas públicas de saúde relacionadas, existe um grupo, ainda bastante invisibilizado, que se autodenomina Surdos ou pessoa Surda (com “S” maiúsculo), terminologias que estão atreladas ao saber socioantropológico da surdez. Nessa perspectiva, o uso da língua de sinais é a principal característica desse conjunto de pessoas, que compõe uma minoria linguístico-cultural, formando, assim, a Comunidade Surda. Tal concepção se contrapõe ao saber clínico-terapêutico da surdez, que a considera uma deficiência que precisa ser corrigida, estando assim justificado o uso do termo ‘pessoa com deficiência auditiva’ nas políticas e inquéritos nacionais⁷.

Somente em 2019 começaram a aparecer as primeiras informações estatísticas sobre esse grupo, revelando que cerca de 1,7 milhão de PCD auditiva, na faixa etária de 5 a 40 anos, têm algum conhecimento da Língua Brasileira de Sinais (Libras), representando 22,4%. Entre os indivíduos com surdez total, essa porcentagem aumenta significativamente para 61,3%. Por outro lado, entre aqueles que apresentam alguma dificuldade auditiva, apenas 9,2% têm conhecimento da Libras⁴.

Esses dados da PNS⁴ são um marco importante, pois fornecem uma visão mais acurada sobre a disseminação e o uso da Libras no Brasil. Eles destacam a importância de políticas públicas e iniciativas educacionais voltadas para o ensino e a promoção dessa língua. Além disso, refletem a necessidade de apoiar a inclusão de pessoas com diferentes níveis de perda auditiva e suas preferências linguísticas, contribuindo para uma maior compreensão e respeito pelas diversidades dentro da Comunidade Surda.

Tanto o saber clínico-terapêutico quanto o socioantropológico normatizam o indivíduo com perda auditiva, enquadrando-o em características fechadas e predefinidas, sem considerar que a surdez é diversa⁸ e que há uma multiplicidade de indivíduos, cada qual sendo subjetivado pela surdez de formas diferentes⁷. Há os que usam IC e/ou AASI ou os que optaram por não usar qualquer aparato tecnológico; os que oralizam e sinalizam e, ainda, os Surdos filhos de pais Surdos e os Surdos filhos de pais ouvintes, entre tantas outras singularidades.

Vale destacar que a surdez pode repercutir também em questões importantes relacionadas aos aspectos emocionais e psicológicos, exigindo atenção especial por parte dos profissionais. É necessário aprofundar e se atentar às discussões sobre o manejo clínico interdisciplinar e o cuidado integral às pessoas com perdas auditivas, sejam elas consideradas pessoa com deficiência auditiva ou Surda, e ter em conta que elas também podem ser atravessadas por determinantes sociais e aspectos interseccionais como gênero, raça, etnias, classe social, entre outros.

Agir no sentido da integralidade da atenção à saúde, dentre tantas formas polissêmicas que tal conceito carrega, exige dos profissionais uma compreensão do indivíduo como um ser biopsicossocial⁹, o que pressupõe uma atuação em que se considera que os processos saúde-doença-cuidado são influenciados por fatores biológicos, psicológicos e sociais, em um modelo voltado às reais necessidades dos usuários¹⁰.

Considerar a interseccionalidade permite uma análise mais rica e completa, que revela como diferentes formas de opressão e privilégio inter-relacionam-se e afetam a vida dessas pessoas em sociedade¹¹. A interseccionalidade é uma forma de compreender como marcadores sociais como gênero, deficiência, classe, raça, condição familiar estão mutuamente relacionados, potencializando as desigualdades vivenciadas por uma pessoa, intensificando as vulnerabilidades e ampliando demandas de acesso a direitos¹².

Considerando os impactos biopsicossociais, a interseccionalidade e o acesso à RCPD, este estudo objetivou analisar a produção de redes de cuidado, a partir da história de vida de duas mulheres adultas - uma considerada pessoa com deficiência auditiva e a outra Surda - atendidas no Sistema Único de Saúde de uma cidade do interior de São Paulo.

MÉTODOS

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Estadual de Campinas (instituição participante) (parecer 4.759.446, CAAE 46693021300005404) e pelo CEP do Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (instituição coparticipante) (parecer 4.798.144, CAAE 46693021330015481). Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Este estudo é parte da pesquisa “Análise de um Centro de Reabilitação Auditiva: os usuários, gestores e trabalhadores como guias” (FAPESP processo 2020/09229-4 e 2023/09189-0).

Tipo de pesquisa

Trata-se de pesquisa qualitativa do tipo interferência e cartográfica.

A pesquisa de interferência provoca desvios, com efeitos que se estendem para além das delimitações convencionais, com pessoas e acontecimentos, permitindo uma investigação mais profunda. Essa abordagem atua como uma forma de perturbação, capaz de se afetar e impactar o campo de pesquisa ao problematizar e analisar os processos de trabalho e cuidado. Dessa forma, ela se entrelaça com a perspectiva do cuidado em saúde e o “trabalho vivo em ato”¹³.

A cartografia é um método de pesquisa que se aprofunda na análise de processos subjetivos, operando tanto no nível individual quanto coletivo. Essa abordagem caracteriza-se por estar sempre em movimento, mantendo contato constante do pesquisador com o objeto de estudo. Isso permite uma compreensão mais completa do campo de investigação, focando nos processos observados, em vez de buscar um resultado final ou uma conclusão definitiva¹⁴.

Campo de investigação

A pesquisa foi realizada em um Centro de Reabilitação Auditiva de um Hospital Universitário Municipal de referência conveniado com a Secretaria Municipal de Saúde de Campinas/SP em sua relação com a rede de saúde do município.

Instrumentos para obtenção das informações

Foram feitas quatro entrevistas semiestruturadas com trabalhadores da saúde e duas entrevistas em profundidade com usuários-guias.

As realizadas com os trabalhadores da saúde visaram a compreender os fluxos de encaminhamento dos usuários na rede de saúde, desde a Atenção Básica até a Especializada. Participaram da pesquisa:

• uma fonoaudióloga, de 43 anos de idade, 24 anos de formação, que atua no Centro de Reabilitação Auditiva de Campinas;

• uma fonoaudióloga, de 37 anos de idade, 13 anos de formação, que trabalha na Equipe Multiprofissional (eMulti) de Campinas;

• uma psicóloga, de 32 anos de idade, 8 anos de formação, também vinculada à eMulti;

• uma agente comunitária de saúde, de 42 anos de idade, 8 anos de atuação na Estratégia Saúde da Família (ESF), no Centro de Saúde.

O objetivo da entrevista foi compreender como ocorre o acesso dos usuários, seus processos de trabalho, além de identificar as barreiras e facilidades no serviço para pessoas com queixas auditivas.

Já as duas entrevistas em profundidade feitas com duas usuárias-guia, chamadas Vitória e Carla (nomes fictícios), foram realizadas a partir da indicação de profissionais da equipe do Centro de Reabilitação Auditiva.

O termo ‘usuário-guia’ refere-se a uma ferramenta que permite analisar o processo de cuidado adotado. Ele é caracterizado pela colaboração entre o usuário e a equipe do serviço, em que ambos constroem uma análise com base nos resultados obtidos pelos trabalhadores e pelas experiências do próprio usuário. Esse processo visa compreender, de maneira mais aprofundada e clara, o cuidado, tanto individual quanto coletivo, em casos que se configuram como de alta complexidade no serviço¹⁵.

No caso específico da usuária-guia Vitória, de 40 anos, que tem deficiência auditiva e utiliza o AASI e o IC como recursos tecnológicos para se comunicar, a equipe de um Centro de Reabilitação Auditiva percebeu intenso sofrimento psíquico e emocional em decorrência da pandemia de COVID-19, sendo que os desafios vividos nesse período resultaram em sua demissão e permanência na condição de desempregada. A perda auditiva, o afastamento do trabalho e o isolamento social imposto pela pandemia desencadearam um quadro de depressão, com sintomas de ansiedade e intensa psoríase.

A usuária-guia Carla é uma mulher Surda de 43 anos que se comunica por meio da Língua Brasileira de Sinais (Libras) e não utiliza tecnologias para suporte auditivo. A Equipe Multiprofissional (eMulti) se deparou com a complexidade do caso de Carla, que enfrenta uma série de dificuldades linguísticas, familiares e sociais. Entre os desafios identificados estão aspectos de violência doméstica, as consequências do isolamento para seu filho durante a pandemia, o desemprego e o desejo de utilizar recursos auditivos.

As entrevistas foram realizadas em duas etapas: em um primeiro encontro com as usuárias-guias, elas foram convidadas a discorrer sobre sua perda auditiva, sua busca por cuidados, bem como outros eventos que consideravam relevantes em suas vidas. Posteriormente, a primeira etapa da entrevista foi transcrita e transformada em um texto narrativo preliminar, que foi lido e relido por todos os membros do grupo de pesquisa com o intuito de identificar eventuais lacunas. No segundo encontro, as usuárias foram convidadas a validar a primeira versão da narrativa produzida a partir dos dados obtidos no primeiro encontro, efetuando correções e/ou acréscimos de quaisquer informações que desejassem.

Cabe acrescentar que, no caso da usuária Surda, a entrevista foi conduzida por duas pesquisadoras integrantes da equipe, capacitadas a se comunicar por meio da Libras, sendo uma delas profissional de Tradução e Interpretação em Libras e, portanto, fluente nessa língua. Essa última exerceu a função de intérprete durante a condução da entrevista, garantindo assim a fidedignidade das informações. O segundo encontro para validação da entrevista também foi feito por essas duas pesquisadoras, momento em que uma delas lia o texto e a outra interpretava da Língua Portuguesa para a Libras, deixando a usuária livre para fazer interrupções em qualquer momento, a fim de corrigir ou acrescentar informações ao texto.

Análise das informações

O estudo baseou-se nos pressupostos da Análise Institucional, na qual são analisados tanto os processos já estabelecidos quanto os instituídos, ao mesmo tempo em que se consideram as mudanças e inovações possíveis para a instituição e os processos não instituídos e seus desdobramentos. O conceito de ‘analisadores’, entendidos como atos que revelam situações destacadas no processo de análise da intervenção na instituição e em que é possível identificar aspectos ocultos institucionalmente, foi particularmente importante para a análise empreendida¹⁶.

Tal conceito, o de analisadores, é um elemento central na Análise Institucional e refere-se a acontecimentos ou situações que quebram a rotina habitual de uma instituição, revelando aspectos ocultos, tensões e contradições que normalmente passam despercebidos. Eles expõem o que está invisível no cotidiano institucional e abrem caminho para questionar e transformar práticas e estruturas que antes pareciam fixas e imutáveis¹⁷. Os analisadores que colocamos em destaque neste artigo para análise da produção de redes de cuidado, a partir da história de vida de duas mulheres adultas com perda auditiva, atendidas no SUS da cidade de Campinas/SP, foram: “Dificuldades de acesso à tecnologia auditiva e a interseccionalidade: o caso de Vitória” e “Barreiras linguísticas e fatores interseccionais no cuidado a uma usuária Surda: o caso de Carla”.

RESULTADOS

A análise da produção de redes de cuidado, considerando o acesso à RCPD, os impactos biopsicossociais e a interseccionalidade se deu a partir da história de vida de duas mulheres adultas, Vitória e Carla, ambas com perda auditiva, atendidas no Sistema Único de Saúde (SUS) em Campinas/SP.

Usuária-guia Vitória

Vitória, mulher parda, teve seus 40 anos de idade atravessados por dificuldades auditivas e pelo desejo de usar aparelhos que a ajudassem a ouvir. Soube, aos 13 anos, que sua perda auditiva teve início quando, com 20 dias de vida, precisou de antibióticos para tratar uma pneumonia, os quais afetaram sua audição. Passou sua infância no interior da Bahia com dificuldade para escutar, mas conseguiu desenvolver a fala e comunicar-se oralmente. Porém, a audição foi piorando e hoje possui perda auditiva moderada do lado direito e severa do lado esquerdo. Mudou-se para Brasília e depois para Campinas, onde se casou e teve dois filhos (narrativa da usuária-guia Vitória).

Usuária-guia Carla

Carla, mulher parda, de 43 anos, é Surda e se comunica exclusivamente pela Libras. Possui perda auditiva profunda bilateral; usou aparelho na infância até os 12 anos, mas não percebia benefícios. Mais recentemente, disse que gostaria de voltar a usá-lo, mas com consciência de que seria apenas para ter acesso aos sons de alerta. Mora em Campinas, é mãe de quatro filhos ouvintes e seu marido também é Surdo sinalizante (narrativa da usuária-guia Carla).

Vitória e Carla são duas usuárias SUS dependentes, moradoras de bairros periféricos da cidade. Ambas possuem perda auditiva, mas suas necessidades de saúde vão muito além, desafiando profissionais que atuam nos serviços da rede SUS Campinas a encontrar estratégias que lhes garantam um cuidado integral. Vitória e toda a complexidade que a envolve desafia a equipe do Centro de Reabilitação Auditiva localizado no Hospital Universitário Municipal de referência onde é feita a dispensação de aparelhos auditivos e cirurgias de implantes cocleares. Já no caso de Carla, a preocupação recai sobre a Equipe de Saúde da Família (eSF) e da Equipe Multiprofissional (eMulti) da Unidade Básica de Saúde (UBS) que a assiste.

Apesar de ambas terem perda auditiva, a surdez as subjetiva de formas muito diferentes. Vitória teve uma piora progressiva da audição com o decorrer da idade, não comprometendo a aquisição e o desenvolvimento da língua oral (Língua Portuguesa), comunicando-se pela fala, fazendo com que ela se identifique como uma pessoa com deficiência auditiva. Carla, por outro lado, Surda profunda congênita, não adquiriu a língua oral, pois sua condição lhe permitia acesso pleno apenas a (uma) língua visuo gestual - a língua de sinais, no caso do Brasil, a Libras. Por esse motivo, ela se sente pertencente à Comunidade Surda, que possui características culturais próprias, marcadas, principalmente, pelo uso dessa língua⁷.

Ao analisar ambas as histórias, percebemos que, para Vitória, o acesso à tecnologia sempre foi um desejo e um nó em sua vida, o que se arrasta até os dias atuais. Desde criança, sempre buscou o acesso a aparelhos auditivos que pudessem ajudá-la a ouvir, o que só aconteceu na fase adulta; Carla, por sua vez, não usa qualquer tecnologia de suporte auditivo e isso não é considerado um problema.

No caso de uma mulher com deficiência auditiva, parda, mãe de dois filhos, moradora da periferia e em situação de vulnerabilidade econômica, observa-se a sobreposição de diversos fatores sociais, como deficiência, raça, classe, gênero e território, que intensificam os desafios enfrentados por essa mulher. Esses atravessamentos produzem barreiras adicionais ao acesso a serviços essenciais e à garantia plena de seus direitos.

Da mesma forma, no caso de uma mulher Surda, parda, mãe solo, divorciada, moradora da periferia e vítima de violência doméstica, diferentes marcadores sociais se cruzam, como gênero, deficiência, estrutura familiar, território e violência, ampliando significativamente suas vulnerabilidades e suas demandas por atenção social em saúde e em acesso a direitos básicos.

DISCUSSÃO

Dificuldades de acesso à tecnologia auditiva e a interseccionalidade: o caso de Vitória

Vitória e Carla nasceram antes da Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva (PNASA) publicada em 2004⁵, quando houve um relevante avanço na ampliação de acesso a exames audiológicos e a aparelhos auditivos para a população⁷. Contudo, esse crescimento não foi homogêneo em um território de proporções continentais como o Brasil, onde há significativa desigualdade na distribuição dos recursos destinados às pessoas com deficiência, sobretudo quando se compara a região Sudeste com as regiões Norte e Nordeste, evidenciando vazios assistenciais devido à falta de serviços e apoio adequados¹⁸. Vitória contou como passou boa parte de sua vida tentando ter acesso a aparelhos auditivos.

Aos 13 anos, em 1995, Vitória viajou para Brasília, uma vez que seu estado de origem carecia de recursos. Fez exames que comprovaram sua dificuldade, fazia acompanhamento médico, mas não conseguia os aparelhos. Em 2012, mudou-se para Campinas. Procurou a UBS para expor sua condição, sendo encaminhada para a Policlínica, onde se consultou com o otorrinolaringologista, mas, apesar das dificuldades evidentes, não houve desdobramentos em relação a sua demanda. Cansado de esperar, seu marido comprou, em 2013, um aparelho auditivo para o ouvido direito, já que o esquerdo estava muito comprometido. Quando seus dois filhos nasceram, Vitória reparou que houve uma minuciosa investigação da audição das crianças. Pouco tempo depois, Vitória foi encaminhada da UBS para avaliação audiológica e, dessa vez, para adaptação de aparelho auditivo no Centro de Reabilitação Auditiva. Dois anos se passaram e, quando estava prestes a ser convocada para receber o aparelho, veio a pandemia de COVID-19, fazendo com que Vitória tivesse que aguardar. Em 2021, adaptou seu segundo aparelho auditivo do lado direito, dessa vez pelo SUS (narrativa da usuária-guia Vitória).

A história de Vitória denota quão árdua pode ser a espera por exames e, sobretudo, por aparelhos auditivos, especialmente se o indivíduo nasceu antes das primeiras políticas públicas sobre o tema, chegando ao ponto de desistir e adquirir a tecnologia por meio de recursos próprios.

A oferta e a demanda nos serviços de saúde auditiva podem ser insuficientes para os usuários, resultando em anos de espera, como relatou uma das profissionais entrevistadas:

“É uma demanda enorme [...] e que te angustia [...], você vê que o paciente tá esperando [...], ele entra na angústia dele também, a gente na nossa angústia, né?” (transcrição de trecho da entrevista com Irene, fonoaudióloga do Centro de Reabilitação Auditiva).

Isso não ocorre apenas nas cidades onde Vitória morou, como evidenciado pelo estudo de Thomazi et al. (2022)¹⁹, no Rio Grande do Sul, que destacou fragilidades na oferta de avaliação, diagnóstico e reabilitação auditiva nos serviços de Atenção Especializada.

O cenário começou a mudar, em âmbito nacional, a partir da criação da RCPD, que visou a diminuir as disparidades regionais⁶, priorizando a habilitação de serviços de reabilitação onde a política pouco havia chegado, como na Bahia, terra natal de Vitória.

Em 2022, a região sudeste tinha 98 Centros Especializados de Reabilitação (CER), enquanto a região Nordeste possuía 86. Esses números indicam um avanço na cobertura assistencial no Nordeste, embora ainda existam desigualdades significativas, impactando a qualidade e a abrangência da assistência prestada aos usuários, refletindo a persistência dos vazios assistenciais¹⁸.

O estudo de Castaneda et al. (2020) ²⁰ destacou expressivo crescimento no número de CER, mostrando que em 2019 o país contava com apenas 35 unidades, número que saltou para 265 em 2021. O estudo de Melo (2021)²¹ revelou que, entre 2012 e 2014, houve aumento de 14,8% nas avaliações para diagnóstico de deficiência auditiva no SUS, seguido por um crescimento de 5,6% até 2019. Mostrou ainda um aumento na produção de OPME (Órteses, Próteses e Materiais Especiais), com crescimento de 26,1% para OPME auditivas. Esses dados evidenciam uma melhora no acesso das pessoas com perda auditiva ao diagnóstico e reabilitação.

Segundo dados de 2024 da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o Brasil possui 150 CERs que oferecem a modalidade auditiva, sendo 63 no Sudeste, 48 no Nordeste, 20 no Norte, 17 no Sul e 11 no Centro-Oeste. Ademais, há 110 serviços de modalidade única auditiva, distribuídos da seguinte forma: 40 no Sudeste, 32 no Sul, 28 no Nordeste, 5 no Norte e 5 no Centro-Oeste²².

Esses dados revelam a disparidade regional na distribuição dos serviços, especialmente na modalidade única auditiva, com concentração maior no Sul e Sudeste em comparação a outras regiões.

Apesar da ampliação do acesso a partir de 2004⁵, com a publicação da PNASA e com novo incremento a partir de 2012, com a criação da RCPD, Vitória encontrou, por razões não totalmente conhecidas, diversos nós na rede de saúde, que só foram desfeitos a partir do nascimento de seus filhos, especialmente após o da filha mais velha, em 2017, quando a UBS passou a olhar novamente para seu caso.

O histórico familiar de surdez é um indicador de risco para perda auditiva crucial na investigação dessa condição em neonatos, sendo esta a principal razão pela qual os filhos de Vitória inspiraram cuidados diferenciados da ESF em relação à audição. Um estudo realizado por Faistauer et al. (2022)²³ com 140 crianças com perda auditiva de grau profundo revelou que 85 delas tinham indicadores de risco. Dentre as 85 crianças, 27 (31,76%) apresentavam histórico familiar de perda auditiva.

Em Campinas, o fluxo de cuidado à saúde auditiva do adulto inicia-se na UBS, de onde é encaminhado para a Atenção Especializada para realizar os procedimentos de consulta médica e/ou exames audiológicos. Os serviços de referência para a realização desses procedimentos são: o Hospital Geral; o Ambulatório de Especialidades Municipal; o Hospital Universitário Municipal de referência e a Organização da Sociedade Civil (OSC), serviço ambulatorial e de exames relacionados à saúde auditiva, cujo convênio foi encerrado em abril/2023, ou seja, durante a realização da pesquisa. Quando a perda auditiva é confirmada, o usuário deve ser encaminhado para o Centro de Reabilitação Auditiva localizado no Hospital Universitário Municipal de referência, conforme ilustrado na Figura 1.

Figura 1
Fluxograma do usuário adulto com suspeita de perda auditiva, antes de encerrar o convênio com a Organização da Sociedade Civil

Vitória percorreu um dos possíveis fluxos previstos, mas houve barreiras de acesso, pois, como evidenciado no fluxograma da Figura 2 (rotas 1 e 2), ela teve sua busca por cuidados auditivos caracterizada por uma mescla entre o público e o privado, o que se repercutiu em acesso tardio à tecnologia auditiva pelo SUS.

Figura 2
Fluxograma da usuária-guia Vitória

As UBS possuem papel fundamental na qualificação dos encaminhamentos para a especialidade de Otorrinolaringologia, onde são feitos os direcionamentos para o Centro de Reabilitação Auditiva. Segundo uma das profissionais entrevistadas, em algumas situações, os encaminhamentos da UBS chegam sem a necessidade de uma indicação de prótese e até mesmo sem a avaliação clínica. Ela ressalta que: “Aparece encaminhamento que não precisa de prótese e mandam sem necessidade e daí acaba ocupando [a vaga]” (transcrição de trecho da entrevista com Irene, fonoaudióloga do Centro de Reabilitação Auditiva).

Isso resulta em aumento nas filas de espera, ocupando vagas que poderiam ser direcionadas aos casos com real demanda, como no relato da fonoaudióloga Irene. Assim, a consulta ou vaga destinada à prótese acaba sendo desperdiçada devido aos encaminhamentos inadequados.

Na Atenção Básica, é possível detectar precocemente dificuldades auditivas devido à proximidade dos usuários com o serviço, bem como atuar na prevenção e promoção à saúde auditiva. Contudo, uma profissional da AB disse: “Acho que falta um pouquinho, falta ter mais capacitação, mas na medida do possível [os profissionais] estão preparados [para atuar nas demandas de saúde auditiva]” (transcrição de trecho da entrevista com Júlia, agente comunitária de saúde).

Retomando o caso de Vitória, a chegada dos dois filhos reabriu as possibilidades de acesso à tecnologia auditiva, sendo novamente adiada pela pandemia de COVID-19, impactando enormemente a rede de saúde de Campinas e do Brasil, que vivenciaram uma redução significativa na oferta de serviços, incluindo os de reabilitação.

O estudo de Suda et al. (2023)²⁴ revelou que, durante a pandemia de COVID-19, 91,7% dos CERs no Brasil passaram por mudanças organizacionais e estruturais, o que resultou em uma redução de 97,6% nos atendimentos dos serviços de reabilitação e em uma queda de 83,5% na frequência das terapias. Em 2020, houve redução de 26,3% na dispensação de próteses auditivas e de 42,4% na terapia no contexto da reabilitação auditiva. Além disso, houve uma diminuição de 31,2% no número de fonoaudiólogos nos serviços, profissionais essenciais para a avaliação, seleção e adaptação das próteses auditivas e na terapia específica para usuários com perda auditiva.

Nesse contexto, a espera, que já não era fácil, ficou ainda pior para Vitória e muitos outros brasileiros. Cieza et al. (2021)²⁵ afirmam que as PCDs ficaram ainda mais vulneráveis diante das barreiras de acesso à reabilitação, que já existiam antes da pandemia, mas se intensificaram nesse período.

A pandemia deflagrou a vulnerabilidade biopsicossocial de Vitória, pois a “fez perder o emprego do dia para a noite e a obrigou a ficar em casa, isolada, com duas crianças pequenas, lhe trazendo problemas emocionais e financeiros” (narrativa da usuária-guia Vitória), desencadeando quadros de depressão, ansiedade e psoríase, que se somaram às dificuldades auditivas.

A psoríase é uma doença inflamatória da pele que resulta da combinação de fatores multifatoriais, incluindo aspectos genéticos, imunológicos, ambientais e psicológicos. Essa condição tem relação significativa com a saúde mental, evidenciando a influência do estado psicológico no desenvolvimento e agravamento da doença²⁶.

A pandemia me deixou marcas pro resto da vida, porque a psoríase não tem cura e eu ‘contraí’ ela durante o período que fiquei em casa. Eu fiquei tão doente e não sabia o que que era. Eu acordava de manhã, dava vontade de chorar, porque eu me olhava no espelho e parecia que tinha colocado fogo em mim (...). E como não tinha como passar pelo médico, porque a pandemia parou tudo [ou seja, os atendimentos foram suspensos], ela foi piorando, foi piorando, piorando (transcrição de trecho da entrevista com a usuária-guia Vitória).

No estudo conduzido por Schlindwein-Zanini et al. (2021)²⁷, foi constatado que, entre os adultos com queixa de perda auditiva em um hospital universitário de Santa Catarina, 58,63% também sofriam de doenças psicológicas ou mentais não tratadas, como a depressão. Esses problemas de saúde mental estavam associados às dificuldades de comunicação social e ao consequente isolamento.

Assim, o isolamento decorrente da pandemia desencadeou, em muitas pessoas, alterações psicológicas como ansiedade, que manifesta medo, frustrações e angústias, resultantes da falta de interação social e da incerteza em relação ao futuro. Esses sentimentos são enfrentados por muitos, porém são agravados para indivíduos com perda auditiva devido às diversas barreiras e dificuldades já enfrentadas, aumentando a propensão a distúrbios psicológicos²⁷.

É crucial destacar que o aspecto emocional também influencia no processo terapêutico e pode afetar todo o organismo, podendo levar a pioras clínicas e diversas doenças. O indivíduo não se resume somente aos impactos da perda auditiva. O fator emocional não pode ser negligenciado no manejo e acolhimento clínico²⁷.

Destaca-se a importância de os profissionais de saúde estarem atentos às demais queixas dos pacientes, além das auditivas, contribuindo para o cuidado integral à saúde ²⁷. É também essencial que a rede, em todas as instâncias, esteja preparada para oferecer suporte integral durante todo o processo de adaptação ao IC²⁸. A cirurgia para implantação do IC na orelha esquerda de Vitória foi realizada em fevereiro de 2022. Durante esse processo, os profissionais de Otorrinolaringologia e Fonoaudiologia do Centro de Reabilitação Auditiva tiveram um olhar ampliado sobre o caso, encaminhando a usuária para o dermatologista do próprio Hospital Universitário Municipal de referência. Essa abordagem proporciona suporte integral ao usuário, garantindo uma reabilitação abrangente e cuidados que contemplam todas as necessidades do paciente¹⁰.

Outro aspecto a ser considerado, no caso de Vitória, refere-se à sua condição socioeconômica. O desemprego gerava dificuldades financeiras que comprometiam a adesão aos tratamentos.

Outro problema foi para frequentar os atendimentos fonoaudiológicos, pois, como estava desempregada, teve muita dificuldade para arcar com os custos do transporte, ainda mais depois que lhe foi ‘cortado o passe livre’ (narrativa da usuária-guia Vitória).

De acordo com a PNAD 2022, a taxa de ocupação entre pessoas com deficiência é de aproximadamente 32,7% para os homens e 22,4% para as mulheres. Esses percentuais são significativamente mais baixos do que os registrados para pessoas sem deficiência, cujas taxas de ocupação são de 70,8% para os homens e 50,8% para as mulheres³. Esses dados indicam que mulheres com deficiência enfrentam maiores dificuldades para ingressar e se manter no mercado de trabalho, especialmente quando comparadas às pessoas sem deficiência. Assim, PCDs do sexo feminino enfrentam maior dificuldade em encontrar e manter empregos em comparação com pessoas sem deficiência.

O trajeto até o serviço de saúde é um fator crucial no processo contínuo de cuidado, influenciado pelo meio de transporte utilizado, a possível necessidade de um acompanhante e a distância até o Centro de Reabilitação Auditiva. Nesse contexto, PCDs podem enfrentar diversas barreiras ao acessar os serviços de saúde, incluindo obstáculos urbanísticos, problemas de localização dos serviços e barreiras organizacionais, como a oferta insuficiente de serviços. Problemas de transporte, como custo e dificuldade de locomoção, também prejudicam a autonomia das PCDs durante o processo de cuidado, além de outros aspectos econômicos, territoriais e de infraestrutura que têm grande impacto no acesso dos usuários aos serviços de saúde²⁹.

Quando chegou a Campinas, Vitória trabalhou em uma loja onde a perda auditiva impactava diretamente seu desempenho²⁷. Esse trabalho exigia interações frequentes e uma boa compreensão auditiva para lidar com o público. O acesso ao aparelho auditivo apenas na orelha direita, em 2013, contribuiu para minimizar as dificuldades no ambiente de trabalho, embora as limitações auditivas não tenham sido totalmente superadas, já que ela não contava com nenhum recurso auditivo na orelha esquerda. A realidade vivida por Vitória exemplifica como o acesso a próteses auditivas é fundamental para a inclusão e o desempenho nas atividades comunicativas, tais como no ambiente de trabalho, além da melhoria da qualidade de vida para os Surdos que optam pela oralização³⁰.

O caso de Vitória ilustra como os impactos da perda auditiva e suas implicações na vida diária podem ir para muito além do não ouvir, repercutindo em transtornos mentais importantes, como observado por uma profissional da eMulti da rede de saúde de Campinas:

Porque, às vezes, [...] a pessoa tá perdendo [a audição] e ela não tá lidando muito bem com essa perda. [...] porque imagina, a pessoa tenta se comunicar e falha, tenta de novo e falha, tenta de novo e falha. A tendência vai ser ir parando, porque é muito sofrido (transcrição de trecho da entrevista com Adriana, psicóloga da eMulti da rede de saúde de Campinas).

A respeito da pandemia, barreiras organizacionais e políticas podem reverberar em longo tempo de espera, evidenciando dificuldades enfrentadas por pacientes como Vitória, o que mostra que, apesar dos avanços, ainda há lacunas entre oferta e demanda, sendo urgente a garantia de acesso mais rápido, sobretudo às pessoas com mais vulnerabilidades³¹.

Em 2021, Vitória adaptou seu segundo aparelho auditivo do lado direito, em substituição ao que havia comprado anteriormente. Algum tempo depois, a equipe propôs que ela realizasse a cirurgia de IC na orelha esquerda, com perda auditiva profunda, enquanto na orelha direita continuaria usando o aparelho, devido à perda de severa a profunda. A cirurgia foi um sucesso, mas Vitória nem imaginava o que estava por vir. Difícil mesmo foi quando ativaram o implante, pois, nesse momento, soube que o ‘mundo era barulhento’ e que até o carro do ovo [aquele veículo que passa nas ruas de algumas cidades do interior anunciando a venda de ovos de galinha] tinha um som próprio, alto e incômodo. Foi tão difícil acostumar-se com o implante que chegou a pensar em desistir, mas, com o suporte de seus familiares e todo o acompanhamento fonoaudiológico, está se adaptando (narrativa da usuária-guia Vitória).

O caso de Vitória ilustra uma situação muito comum na realidade brasileira: o tempo de espera na fila do SUS para receber reabilitação auditiva, a dificuldade da Atenção Básica em compreender a complexidade do caso.

Apesar de todas as dificuldades enfrentadas, Vitória desenvolveu uma força que não sabia que tinha e comparou o momento em que passou a ouvir a ter voltado a viver.

Percebe o quanto antes do implante não entendia nada, tendo hoje a incrível possibilidade de ouvir, algo que só se tornou realidade graças ao SUS, pois jamais poderia arcar financeiramente com uma cirurgia desse tipo (narrativa da usuária-guia Vitória).

Barreiras linguísticas e fatores interseccionais no cuidado a uma usuária Surda: o caso de Carla

Perdas auditivas, associadas à dificuldade de acesso à tecnologia, podem trazer graves impactos à vida dos indivíduos, como observado na história de Vitória. Para os profissionais de saúde, muitas vezes, o cuidado às pessoas com perdas auditivas concentra-se no acesso a AASI e/ou IC. Entretanto, a usuária-guia Carla demonstra que o SUS precisa estar muito mais preparado, ampliando suas práticas para além daquelas relacionadas à reabilitação auditiva.

Vamos compreender a história de Carla e as razões pelas quais esse caso desafia o sistema de saúde.

Carla, mulher parda, de 43 anos de idade, é mãe de Caio, de 5 anos, que a preocupa muito porque não fala. No entanto, entre os dois não há qualquer dificuldade de comunicação, pois ambos se entendem perfeitamente por meio da Libras. Carla possui perda auditiva profunda bilateral; ela e o pai da criança são Surdos e se comunicam exclusivamente em língua de sinais. Caio, ouvinte, foi exposto à Libras em seus quatro primeiros anos de vida, por meio do contato quase exclusivo com os pais devido ao isolamento imposto pela pandemia de COVID-19. Além da preocupação com o filho, Carla passava por problemas em casa com o marido, que bebia muito, usava drogas e a traía constantemente. Ele ficou agressivo após Carla dizer que queria se separar. Até que, em uma briga, tentou agredi-la com uma faca. Assustada, Carla abriu um Boletim de Ocorrência (BO) na delegacia, onde uma intérprete de Libras mediou a comunicação entre ela, a policial e a psicóloga. Lá, além de tomarem todas as medidas necessárias, inclusive com abertura de pedido de medida protetiva, a encaminharam para a UBS de referência, onde ela deveria entregar um detalhado relatório em busca de acolhimento, explicando o caso aos profissionais ouvintes que a recebessem (narrativa da usuária-guia Carla).

Carla já havia tentado algumas vezes acessar a UBS: “Vim muitas vezes aqui, ninguém me ajudou, sozinha é difícil” (transcrição de trecho da entrevista com a usuária-guia Carla). Contudo, deparava-se com barreiras comunicacionais e linguísticas, haja vista não ter tido acesso a um atendimento em sua própria língua, apesar de estar previsto no Decreto 5.626/2005³², que regulamenta a Lei de Libras, e na Lei Brasileira de Inclusão - Lei 13.146/2015³³, que as pessoas Surdas têm direito de serem atendidas de forma acessível.

Depois de ter sofrido violência doméstica, orientada pela delegacia, compareceu novamente à UBS, recebendo alguma atenção da recepção, que a orientou, por meio de um folder, a retornar no dia do Grupo de Acolhimento em Saúde Mental, conduzido pela fonoaudióloga e terapeuta ocupacional da eMulti.

Carla relatou o que sentiu quando compareceu ao grupo: "Vi que era um grupo, me assustei, mas como a fonoaudióloga estava lá, ela me ajudou, foi muito difícil” (transcrição de trecho da entrevista com a usuária-guia Carla). A usuária se assustou porque, apesar de ela ter entendido que deveria retornar em um determinado dia e horário, ela não recebeu da recepção informações, acessíveis em sua língua, sobre o tipo de atendimento que estavam indicando para ela. Além disso, assustou-se porque, de repente, viu-se dentro de um grupo, em que todas as pessoas eram ouvintes (profissionais e usuárias), não falantes de Libras, sentindo-se excluída em um ambiente inacessível. Ao perceber que naquele grupo tinha uma usuária com necessidades singulares, a fonoaudióloga, por ter algum conhecimento de Libras, a chamou para uma conversa individual, acolheu suas demandas e compreendeu a complexidade do caso por meio da leitura dos documentos (relatório da delegacia, entre outros) e da interação em Libras.

Vale ressaltar que, desde 2005, a partir do Decreto 5.626/2005³², os cursos de graduação em Fonoaudiologia tornaram-se os únicos cursos de bacharelado da área da saúde a terem a obrigatoriedade de oferecimento do ensino de Libras na grade curricular, o que, apesar de não representar o aprendizado dessa língua em um nível de fluência suficiente, visa a preparar o futuro profissional para estabelecer uma comunicação básica e inicial, bem como compreender que a comunidade Surda é constituída por sujeitos com características identitárias e culturais próprias.

Apesar do avanço identificado na Lei de Libras, percebe-se que é premente uma revisão no texto legislativo visando a expandir a obrigatoriedade para os demais cursos da saúde, pois a falta da Libras na caixa de ferramentas dos profissionais gera barreiras linguísticas e comunicacionais que, por sua vez, levam a barreiras de acesso à saúde, ferindo os princípios de universalidade, integralidade e equidade. Sobre isso, a fonoaudióloga da eMulti comentou:

Eu acho que [os profissionais] não têm esse preparo [para atender pessoas Surdas]. E eu não falo preparo, a parte técnica, eu acho que é mais essa sensibilização [de entender] o que acontece. Não que não existe a capacidade técnica pra isso, eu sei que qualquer profissional da saúde é capaz sim, mas não vejo essa sensibilização não (transcrição de trecho da entrevista com Luísa, fonoaudióloga da eMulti referência da UBS da usuária-guia).

O estudo de Mazzu-Nascimento (2020)³⁴ aponta que, dos 5.317 cursos de graduação de ensino superior na área da saúde no Brasil, 43% oferecem a disciplina de Libras, sendo que 16,7% a incluem como obrigatória e 83,3% como optativa. Além disso, dentre os cursos de Medicina, somente 5,3% ofertam disciplina de Libras no Brasil, sendo que em apenas 16% a disciplina é considerada obrigatória.

Tal quadro justifica um profundo desconhecimento da maioria dos profissionais no tocante à Libras e às pessoas Surdas, contribuindo para que as dificuldades de acesso ao sistema de saúde sejam uma realidade na vida desse grupo. É necessário, portanto, investir na formação dos profissionais de saúde quanto ao aprendizado da Língua Brasileira de Sinais para garantir atendimentos de saúde mais eficazes e inclusivos.

O estudo de Santos e Portes (2019)³⁵ buscou compreender a percepção dos usuários Surdos sobre os atendimentos na Atenção Básica na cidade do Rio de Janeiro. Os resultados revelaram que 83% dos participantes responderam que não são atendidos por profissionais que utilizam Libras. Além disso, devido às barreiras linguísticas nos serviços, foi identificada uma taxa de desistência de 63% desses usuários em continuar buscando atendimentos nas UBS. A ausência de preparo dos profissionais provoca constrangimento e desestímulo, prejudicando o acompanhamento da saúde dos usuários Surdos, com o potencial agravo de problemas clínicos³⁵, como aconteceu com Carla nas inúmeras vezes em que ela procurou a UBS e desistiu.

Além do conhecimento da Libras, Condessa et al. (2020)³⁶ destacam a importância de ter facilitadores de comunicação nas UBS do Brasil, tais como profissionais específicos para acolhimento a pessoas com perda auditiva, comunicação visual por meio de desenhos, textos e figuras dos serviços de saúde, e listagens de ações e serviços disponíveis.

A ausência de garantias ao direito linguístico e de acessibilidade para pessoas Surdas nos serviços de saúde reflete o capacitismo organizacional e político. A maioria dos serviços não está preparado para atender a essa população. Pressupõe-se, de forma equivocada, que todos os usuários com perda auditiva são iguais e conseguem se comunicar oralmente, ignorando a diversidade de necessidades e de formas de comunicação, como aquelas que se dão por meio da Libras, comprometendo o acesso equitativo aos cuidados de saúde^37,38.

Voltando à história da usuária-guia, ela se sentiu desconfortável em expor seus problemas pessoais em grupo, mas, em particular, conseguiu relatar sobre a situação de violência, sua preocupação e até culpa com o fato de o filho ouvinte não falar em Língua Portuguesa, mostrando-se aflita e ansiosa. Carla saiu do acolhimento com alguns encaminhamentos: 1) para o Centro de Referência e Apoio à Mulher (CEAMO), serviço que atende a mulheres vítimas de violência, e 2) atendimento fonoaudiológico, com a mesma profissional da eMulti, para o filho.

Ao chegar ao CEAMO, Carla deparou-se novamente com atendimento em grupo, mas, dessa vez, havia um profissional Tradutor Intérprete de Língua de Sinais e Português (TILSP) da Central de Intérpretes de Libras (CIL), solicitado previamente pela fonoaudióloga da eMulti, para mediar a comunicação. A CIL é um equipamento público vinculado à Secretaria de Assistência Social, Pessoa com Deficiência e Direitos Humanos de Campinas, em que tanto pessoas Surdas quanto profissionais podem solicitar a presença de um TILSP, desde que seja para serviços municipais³⁹. Mesmo com a presença do intérprete, a usuária não se sentiu à vontade, como ela mesma relatou: “E aí eu vi que era grupo de novo. Falei ‘Ah, não dá’. Eu não queria, porque eu choro, lembro toda a minha história. Eu não me sentia bem em grupo” (transcrição de trecho da entrevista com a usuária-guia Carla).

Após esse episódio, a fonoaudióloga levou o caso para discussão de equipe e foi agendado um atendimento com o psicólogo da eMulti. Sabendo da necessidade de romper as barreiras linguísticas e comunicacionais, os profissionais solicitaram a presença do TILSP à CIL, mas, devido à incompatibilidade de horário (a consulta com o psicólogo era às 8h e a CIL começa a funcionar às 9h), não foi possível contar com esse profissional nem avisar à usuária previamente.

Diante disso, o psicólogo tentou usar outra ferramenta: comunicar-se com a usuária por meio de um avatar disponível em um aplicativo gratuito que se dispõe a traduzir o texto escrito para a Libras. Dessa forma, ele escrevia e mostrava o vídeo para a usuária. Contudo, essas ferramentas tecnológicas, geralmente, não atendem às necessidades dos Surdos, pois a mera conversão automática de textos escritos costuma gerar sentenças em Português sinalizado, e não em Libras, os avatares não apresentam expressões faciais, marcador importante da língua de sinais, não dão conta da polissemia da língua nem das variantes regionais. Apesar de todo o avanço tecnológico e da ampla utilização, inclusive em páginas oficiais do governo, ainda é uma ferramenta limitada, que gera uma pseudoacessibilidade. Nas consultas posteriores com o psicólogo, o agendamento foi feito em um horário que permitiu a presença do intérprete da CIL, possibilitando que Carla seguisse com o acompanhamento psicológico individual.

Poucos profissionais da rede básica de saúde conhecem a CIL, que não existe em muitas cidades brasileiras. De acordo com dados de 2022, levantados pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, existiam no Brasil 63 centrais de Libras, distribuídas pelas cinco regiões do país³⁹. Aqueles que conhecem e fazem uso aprovam o serviço, como observado no relato da profissional da eMulti na entrevista a seguir:

E [a CIL] é uma coisa que eu nunca tinha visto em nenhum outro município, assim, de ter um serviço específico de intérpretes de Libras, eu acho que é uma coisa interessante, apesar dos percalços, da especificidade do atendimento psicológico (transcrição de trecho da entrevista com Adriana, psicóloga da eMulti referência da UBS da usuária-guia).

Além da CIL, o município de Campinas conta com o serviço Acessa Libras, ferramenta criada para facilitar a comunicação nos atendimentos. Trata-se de uma central de intérpretes de Libras remota, disponível gratuitamente, 24 horas por dia, inclusive nos fins de semana e feriados. Por meio de um QR code, a pessoa Surda ou profissionais do serviço podem acionar o intérprete por meio do celular, computador ou tablet. O objetivo desse serviço é promover a interação entre Surdos e ouvintes em todos os serviços públicos municipais da cidade, garantindo uma comunicação mais acessível.

Apesar dos recursos oferecidos pelo município, a psicóloga reconhece a importância de profissionais terem em sua caixa de ferramentas facilitadores de comunicação e conhecimento de Libras, ainda que em um nível básico:

Eu acho que ter um profissional que consegue se comunicar na língua [Libras], [ou pelo menos ter conhecimentos básicos] da língua que a pessoa fala, essa comunicação ser direta faz muita diferença (transcrição de trecho da entrevista com Adriana, psicóloga da eMulti da rede de saúde de Campinas).

Outros aspectos que merecem ser discutidos na história de Carla referem-se às questões de gênero, raça e condição socioeconômica. A usuária-guia vivia em um casamento abusivo, marcado por agressões verbais e ameaças, culminando com um episódio de violência física. Ao decidir pela separação, sua condição socioeconômica, que já era fragilizada devido ao desemprego, deteriorou-se ainda mais, como pode ser visto no relato a seguir:

Disse sentir-se muito deprimida e triste porque o marido quer vender a casa [diante da decisão de separação], mas para onde ela irá com seu filho, desempregada, vivendo com auxílio do BPC? Não pensa em arrumar um novo trabalho porque sente muitas dores no braço devido ao antigo trabalho que tinha (narrativa da usuária-guia Carla).

Carla, apesar de Surda como seu marido, foi vítima de violência por ser mulher, evidenciando como a desigualdade de gênero persiste, mesmo em um contexto em que ambos enfrentam desafios relacionados à surdez. Esse caso revela as múltiplas camadas de opressão que as mulheres com deficiência podem enfrentar.

O estudo de Silva (2023)³⁷ analisa a situação de mulheres Surdas que enfrentam violência doméstica em Santa Catarina, destacando que essa realidade é moldada pela exclusão e pelas opressões do patriarcado, do machismo e do capacitismo. Essas mulheres enfrentam dificuldades para assegurar seus direitos, acessar serviços e obter informações, vivendo em uma sociedade que perpetua ainda mais a violência contra seus corpos.

A mulher ainda é vista como subordinada ao homem e essa relação de submissão se exacerba em contextos de maior vulnerabilidade social, como a deficiência. Marcada por condições sociais precárias, como moradias sem infraestrutura adequada, baixa qualidade educacional, serviços de saúde escassos e péssimas condições de trabalho¹², essa desigualdade de gênero é acentuada.

Borba (2021)⁴⁰ aponta que as mulheres com deficiência auditiva e Surdas enfrentam barreiras significativas no ambiente laboral devido às dificuldades de comunicação e ao aumento de problemas psicológicos e físicos. Segundo o autor, os problemas físicos estão relacionados com a constante atenção em espaços onde os alertas são predominantemente sonoros. A ausência de avisos visuais, como luzes de sinalização, além de sobrecarregar essas trabalhadoras, aumenta o risco de acidentes de trabalho por falta de acesso imediato às informações de segurança⁴⁰. Além disso, enfrentam preconceitos e barreiras, tanto no trabalho, quanto em atividades educacionais e de lazer.

Além da questão de gênero, é preciso levar em conta na história de Carla o fator raça. De acordo com os dados da PNS 2019⁴, 9,7% da população que se autodeclara preta possui deficiência, enquanto 8,5% se identificam como parda com deficiência, como é o caso da usuária-guia deste estudo. Em comparação, a porcentagem de pessoas autodeclaradas brancas com deficiência é de 8%.

Toda a complexidade que envolve o caso de Carla, pessoa Surda, associada aos fatores interseccionais, devem ser levada em consideração pelos profissionais responsáveis pelo cuidado à saúde da usuária, como refletiu uma das profissionais entrevistadas:

E o caso da Carla foi um caso que também mexeu muito, porque ela chega por uma demanda de violência, né, então, assim, mobilizou o quanto a barreira de comunicação prejudicava o acesso dela no serviço, né (transcrição de trecho da entrevista com Luísa, fonoaudióloga da eMulti).

Essa reflexão é fundamental para que se chegue à conclusão de que uma usuária como Carla demanda não apenas tecnologias duras (AASI, implante coclear etc.) ou leve-duras (conhecimentos específicos sobre reabilitação auditiva). Sobretudo, necessita de tecnologias leves que promovam contato próximo entre profissionais e usuários, favorecendo a escuta, o acolhimento e o fortalecimento de vínculos, essenciais para um atendimento humanizado e integral^7,9.

No caso de usuários Surdos que se comunicam por meio da Libras, essas tecnologias leves precisam ser obrigatoriamente mediadas por essa língua, pois do contrário não há escuta, acolhimento e criação de vínculo possíveis. Para que a Atenção Básica seja eficaz, é necessário que essas ferramentas estejam enraizadas e sejam amplamente utilizadas nas assistências, resultando em cuidado mais resolutivo, como evidencia o trecho a seguir:

Quando ela mudou de UBS, eu vi várias pessoas da equipe se sensibilizando. Aí, quando eu cheguei na unidade de saúde, eu agendei um dia pra fazer o cadastro dela, que era um dia que eu estava lá, porque eu pensei “ela vai chegar naquela portinha pras agentes de saúde fazer o cadastro, talvez seja difícil dela se comunicar”. Então eu falei “Ó, cê vai tal dia que eu vou tá lá e eu te ajudo no cadastro”. Por fim, eu não precisei fazer nada, porque as agentes de saúde já saíram da portinha, já foram lá e ela também escreve, né, já foram e já escreveram, aí a técnica de enfermagem falou “Eu quero fazer o acolhimento dela porque eu tenho muito desejo de fazer Libras, eu sei um pouco, então eu quero fazer o acolhimento” e eu achei uma coisa muito fantástica (transcrição de trecho da entrevista com Luísa, fonoaudióloga da eMulti).

Observa-se na história de Carla, a partir de seus relatos e dos depoimentos da fonoaudióloga da eMulti, que houve diferença no acolhimento da usuária Carla entre as duas Unidades Básicas de Saúde envolvidas. Na perspectiva de Carla, na primeira unidade que era referência para ela no início da pesquisa, houve dificuldades na comunicação, o que comprometeu a qualidade do acolhimento. Já na segunda, os profissionais demonstraram maior preocupação para que ela fosse bem assistida. Nessa ocasião, os profissionais tiveram o cuidado de buscar formas de se comunicar com a usuária, como mostra o relato a seguir. É importante ressaltar que, no caso de Carla, a escrita era uma possibilidade de comunicação, fato que não corresponde à realidade de todas as pessoas.

Ela se aproximou da UBS de seu território e a UBS teve uma aproximação muito cuidadosa. Eles pegaram o WhatsApp dela [para avisar]: “Ó, a gente tá indo fazer visita”, visita da dengue, por exemplo. Avisar por WhatsApp, né, porque na outra UBS, ela havia perdido vários exames porque eles faziam ligação e aí ela não escutava a ligação (transcrição de trecho da entrevista com Luísa, fonoaudióloga da eMulti).

A usuária-guia Carla buscou, de forma espontânea e autônoma, atendimento para acesso ao recurso auditivo, algo que sempre foi seu desejo. Iniciou o acompanhamento na OSC, que ainda estava em funcionamento na época. Na instituição, realizou os exames necessários e, posteriormente, foi encaminhada ao Centro de Reabilitação Auditiva, onde atualmente aguarda na fila para receber seus Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI). Seu objetivo não é desenvolver a fala, mas sim ouvir sons essenciais que lhe ofereçam maior segurança em seu cotidiano. O fluxo percorrido pela usuária na rede de serviços consta na Figura 3:

Figura 3
Fluxograma da usuária-guia Carla

CONCLUSÃO

A perda auditiva afeta diversos aspectos da vida, como os psicológicos, socioeconômicos, familiares e laborais. As experiências de nossas usuárias-guias ilustram as múltiplas barreiras enfrentadas nos serviços de saúde, incluindo barreiras linguísticas, comunicacionais e atitudinais. Para promover uma reabilitação eficaz e o cuidado integral, é essencial considerar os impactos biopsicossociais e a interseccionalidade. Essas interseções revelam desafios adicionais, sobretudo para as mulheres, que, além das dificuldades comunicacionais, deparam-se com questões relacionadas a classe social, raça, moradia e condições econômicas, que se intensificam. As vidas dessas pessoas não podem ser reduzidas à perda auditiva, pois outros fatores igualmente importantes influenciam suas trajetórias.

Cada pessoa com deficiência auditiva ou Surda tem particularidades que devem ser respeitadas, entre elas, o tipo e grau da perda auditiva e, principalmente, a escolha da língua para a comunicação. A falta de tecnologias e a carência de profissionais capacitados em Libras limitam o cuidado integral. Assim, a rede pública de saúde precisa ampliar suas práticas, preparando-se para oferecer não apenas reabilitação auditiva, mas também um atendimento inclusivo e abrangente, capaz de atender às múltiplas necessidades dos usuários.

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• Estudo realizado na Universidade Estadual de Campinas e no Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas, conveniado com a Secretaria Municipal de Saúde de Campinas, Campinas, São Paulo, Brasil.
• Fonte de financiamento
  Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP processo 2020/09229-4 e 2023/09189-0)
• Declaração de compartilhamento de dados
  Todos os dados obtidos na pesquisa serão compartilhados por tempo indeterminado.

Editado por

• Editor Chefe
  Erissandra Gomes

• Editor de Área
  Stela Lemos

Disponibilidade de dados

Todos os dados obtidos na pesquisa serão compartilhados por tempo indeterminado.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  17 Nov 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  31 Jan 2025
• Revisado
  15 Jun 2025
• Aceito
  08 Ago 2025