Dor total em cuidados paliativos oncológicos: um estudo exploratório com pacientes e profissionais de saúdeResumo
Objetivou-se compreender a dor total (física, psicológica, espiritual e social) e comparar os discursos de profissionais de saúde e pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Realizou-se estudo qualitativo, entrevistando 13 profissionais e cinco pacientes, analisando os dados por meio do IRaMuTeQ e de conteúdo. Os resultados organizaram-se em cinco classes: (1) “Num misto de dores: definição de dor total”, que aborda sua multidimensionalidade; (2) “Dor e equipe multiprofissional: a necessidade no cuidado”, enfatizando o olhar integral sobre o sujeito; (3) “Avaliação da dor total”, que sinaliza diferentes técnicas; (4) “Cada dia que eu vivo é um milagre: a dor e a relação com a espiritualidade”, como estratégia de enfrentamento; e (5) “Família: laços que afagam e sofrem com o câncer”, reforçando seu apoio social. Conclui-se a necessidade de investimento em avaliação e tratamento da dor do câncer, pois sua atenção singular pode colaborar para o enfrentamento da doença com maior dignidade.
Palavras-chave:
dor total; câncer; cuidados paliativos; pacientes; equipe multidisciplinar
Abstract
This study aimed to understand total pain (physical, psychological, spiritual, and social) and compare the discourses of healthcare providers and cancer patients in palliative care. A qualitative study was conducted, interviewing 13 professionals and five patients and evaluating data by using IRaMuTeQ and content analysis. Results were organized into five classes: (1) “In a mix of pain: definition of total pain,” approaching its multidimensionality; (2) “Pain and the multiprofessional team: the need for care,” emphasizing an integral look at the subject; (3) “Evaluation of total pain,” indicating different techniques; (4) “Each day I live is a miracle: pain and the relationship with spirituality,” as a coping strategy; and (5) Family: bonds that console and suffer with cancer, reinforcing their social support. We found a need to invest in the evaluation and treatment of cancer pain as its unique attention can collaborate to face the disease with greater dignity.
Keywords:
total pain; cancer; palliative care; patients; multidisciplinary team
Résumé
L’objectif était de comprendre la douleur totale (physique, psychologique, spirituelle et sociale) et de comparer les discours des professionnels de santé et des patients atteints de cancer en soins palliatifs. Une étude qualitative a été réalisée, interrogeant 13 professionnels et cinq patients, analysant les données par le IRaMuTeQ et le contenu. Les résultats ont été organisés en cinq classes : (1) « Dans une douleur mixte : définition de la douleur totale », qui aborde sa multidimensionnalité ; (2) « La douleur et l’équipe pluriprofessionnelle : le besoin de soins », qui souligne le regard intégral sur le sujet ; (3) « Évaluation de la douleur totale », qui indique différentes techniques ; (4) « Chaque jour que je vis est un miracle: la douleur et la relation avec la spiritualité », qui est una stratégie d’adaptation ; et (5) « Famille : liens qui caressent et souffrent du cancer », qui renforce leur soutien social. En conclusion, il est nécessaire d’investir dans l’évaluation et le traitement de la douleur cancéreuse, car son attention unique peut collaborer pour faire face à la maladie avec plus de dignité.
Mots-clés:
douleur totale; cancer; soins palliatifs; patients; équipe pluridisciplinaire
Resumen
Este estudio tuvo por objetivo comprender el dolor total (físico, psicológico, espiritual y social) y comparar los discursos de los profesionales de la salud y los pacientes con cáncer en cuidados paliativos. Se trata de un estudio cualitativo, que entrevistó a trece profesionales y cinco pacientes, y realizó análisis de datos en IRaMuTeQ y de contenido. Los resultados se organizaron en cinco clases: (1) “En una mezcla de dolor: definición de dolor total”, que aborda su multidimensionalidad; (2) “El dolor y el equipo multiprofesional: la necesidad del cuidado”, que enfatiza la mirada integral del tema; (3) “Evaluación del dolor total”, que indica diferentes técnicas; (4) “Cada día que vivo es un milagro: el dolor y la relación con la espiritualidad”, como estrategia de afrontamiento; y (5) “Familia: vínculos que acarician y sufren con el cáncer”, que refuerza su apoyo social. Se concluye que es necesario invertir en la evaluación y el tratamiento del dolor oncológico, ya que su atención única puede colaborar en el afrontamiento de la enfermedad con mayor dignidad.
Palabras clave:
dolor total; cáncer; cuidados paliativos; pacientes; equipo multidisciplinario
Introdução
A modernidade e seu projeto de tecnociências acarretaram muitos benefícios à vida humana, por meio de conquistas e avanços em diversas áreas, que afetam a relação do homem com o mundo, com ele mesmo e com o outro (C. Almeida, Almeida, Escola, & Rodrigues, 2016). Os âmbitos de saúde e cuidado talvez sejam os campos de maior avanço tecnológico, em que o progresso se torna mais evidente e gera expectativas na população (Frizzo & Monteiro, 2018).
Em meio a tantos benefícios, o constante e progressivo desenvolvimento da área da saúde também culminou em uma fragilidade das relações (Contatore, Malfitano, & Barros, 2017). Ou seja, a construção de uma clínica em saúde, pautada em sua excessiva cientifização, no uso indiscriminado de tecnologias duras e leve-duras e no intervencionismo exagerado, favoreceu um gradual descarte de qualquer elemento subjetivo tácito ao adoecimento, ocasionando fragmentação da atenção aos indivíduos que necessitam de assistência e cuidados em saúde (Gariglio, 2012). Nesse processo, o diagnóstico e a doença, em suas causas físicas, tornaram-se protagonistas; e o sujeito adoecido, com suas questões psicossociais e culturais do adoecimento, foi negligenciado (C. Almeida et al., 2016).
A observância do distanciamento entre a prática clínica ofertada pela assistência em saúde e as necessidades dos indivíduos que a buscam tem gerado ampla e especializada discussão sobre o cuidado em saúde (Ayres, 2017). A ênfase tem se debruçado sobre a crítica ao modelo biomédico, no qual o ato de cuidar é muitas vezes reduzido ao diagnosticar e ao tratar a doença de maneira objetiva (Contatore et al., 2017).
O fato é que o cuidado em saúde no modelo biomédico efetivou-se independente da subjetividade intrínseca a cada indivíduo em seu processo de adoecer (C. Almeida et al., 2016). O distanciamento da esfera existencial do sujeito adoecido acabou por retirar do adoecer, entre outras coisas, um dos seus principais conteúdos - o sofrimento -, privando-o da produção de sentido e de significado diante da doença (Frizzo & Monteiro, 2018).
Em oposição a essa prática e na vanguarda de um movimento que prima por um olhar mais holístico sobre o outro, cresce a reflexão sobre a assistência em saúde com vistas à construção de alternativas que possam atender às necessidades manifestadas pelos sujeitos adoecidos. Essa reflexão focaliza uma atuação que antecede e que deve predominar sobre o curar - o cuidado (Ayres, 2017).
Etimologicamente, “cuidado” é uma palavra que vem do latim cogitare-cogitatus, que, embora diferente, apresenta o mesmo sentido de cura/coera - cogitar, pensar, colocar atenção, revelar uma atitude de zelo, desvelo e preocupação (Boff, 2004). No contexto da saúde, o cuidado faz alusão a um conjunto de intervenções que vão além da técnica. Ele se concretiza por meio de ações integrais que possam ter sentido e significado voltados para compreensão da saúde como um direito do ser, respeitando as singularidades e diferenças de cada sujeito, que, diante da mesma patologia, tem necessidades específicas (Ayres, 2017; Merhy, 2004). Ainda, considera o sujeito adoecido como centro de sua intervenção, ativo em seu processo de saúde/doença e empoderado de suas experiências, as quais devem ser ouvidas e consideradas pelo profissional de saúde (H. Almeida & Melo, 2018, 2019).
Na emergência dessas necessidades e considerando o cuidado como balizador da ação profissional, um novo modelo se configura: o biopsicossocial. Nele, a atuação profissional é voltada para o cuidado como uma dimensão da integralidade em saúde, não sendo prerrogativa de única categoria profissional, mas sim premissa de ação daqueles que são comprometidos com a totalidade do sujeito que adoece (Ayres, 2017; H. Almeida & Melo, 2018, 2019; Gariglio, 2012).
Busca-se, por meio do modelo biopsicossocial, promover um cuidado em saúde que vise favorecer a melhor condição humana, mediante alívio de sintomas, promoção de qualidade de vida e manutenção do bem-estar. Esses aspectos são facilitados pelo uso de tecnologia leve, ou seja, pelo encontro entre sujeito e profissional de saúde, que segue apoiado pelo conhecimento técnico e científico, mas não se limita a ele (Gariglio, 2012).
É nesse espaço intercessor entre sujeitos, e não entre profissional e doença, que o cuidar tem lugar de atuação. Nele, é possível construir uma clínica que remeta verdadeiramente aos seus dois sentidos etimológicos. A partir do klinikos (originário dotermo grego klino, que significa debruçar-se, curva-se), deve-se cumprir o ato de inclinar-se para conhecer a história do outro, suas singularidades e seus processos de diferenciação; e a partir do clinamen (desvio), configuram-se a fragmentação das formas constituídas e a abertura à transformação que a relação entre sujeito e profissional de saúde é capaz de estabelecer, produzindo desvio e criando espaços territoriais (Cruz & Barros, 2019).
Por esse ângulo, a produção de cuidado é o objeto principal do campo da saúde. Por intermédio do cuidado, é possível chegar à cura de determinada doença, no entanto, esse não é seu objetivo final (Gariglio, 2012). Na verdade, é possível perceber o protagonismo do cuidado principalmente quando se trabalha diante de doenças que não têm perspectiva terapêutica de cura, são os chamados “cuidados não curativos” ou “cuidados paliativos”, como são mais conhecidos (Saunders, 1963).
Os cuidados paliativos são cuidados ativos e totais, destinados à melhora da qualidade de vida de pacientes, e de seus familiares, que vivenciam uma doença ameaçadora à continuidade da vida. Eles devem ser ofertados por uma equipe multiprofissional, comprometida com prevenção de sintomas, avaliação e tratamento precoce da dor e de outros sintomas físicos, psicossociais e espirituais (Carvalho & Parsons, 2012; World Health Organization [WHO], 2022). Por meio dos cuidados paliativos, busca-se mitigar o sofrimento, favorecer o resgate da dignidade, mediante a valorização das necessidades humanas, e proporcionar conforto durante todo o período de adoecimento (Brandão, Anjos, Sampaio, Mochizuki, & Santos, 2017). Isso é possível, pois essa abordagem terapêutica considera os processos singulares de cada paciente para além do adoecimento e valoriza suas experiências e transformações, por intermédio do cuidado integral (Melo et al., 2021). Sendo assim, pode-se dizer que o desempenho dos profissionais que trabalham com cuidados paliativos convoca o duplo sentido da clínica - o klinikos e o clinamen.
A atuação em cuidados paliativos é muito discutida e trabalhada no adoecimento oncológico (Ramos, Feijão, & Melo, 2020; Santos et al., 2020). Deve-se a isso o fato de o câncer ser uma doença crônica de significativa incidência na população mundial (WHO, 2022) e com inúmeras repercussões físicas e emocionais para pacientes e familiares durante todo o tratamento (D. Oliveira, Cavalcante, & Carvalho, 2019).
Na fase inicial do adoecimento, a oferta da assistência subsidiada pelos cuidados paliativos deve ocorrer em paralelo à dos cuidados curativos e, de modo gradativo, ocupar um espaço maior, nos casos em que o câncer apresenta prognóstico negativo. É diante da experiência da doença em estágio avançado e metastático que os cuidados paliativos se tornam exclusivos, com o intuito de atenuar as complicações e as manifestações de muitos sintomas, especialmente a dor, que aparece como um dos mais expressivos e com significativa necessidade de cuidado (Brandão et al., 2017; Castro & Seabra, 2017).
De acordo com a lógica que vem sendo discutida sobre o cuidado integral em saúde, é preciso compreender a manifestação da doença e dos seus sintomas. Por isso, há necessidade de produção de pesquisas sobre a dor relacionada ao câncer, considerando o protagonismo de quem a sente, sem esquecer aqueles que a tratam (ou deveriam tratar) - os profissionais de saúde (Castro & Barreto, 2015) -, e ponderando todas as nuanças envolvidas no sofrimento, independentemente, por exemplo, se são de ordem física, psicossocial e/ou espiritual (Raja et al., 2020).
A compreensão desse sintoma pela International Association for the Study of Pain (IASP) reforça que os cuidados destinados ao tratamento da dor devem ser amplos. Com isso, reitera-se o compromisso do profissional de saúde em amplificar a voz do paciente, ao afirmar que a dor é sempre uma experiência pessoal, influenciada, em graus variáveis, por fatores biológicos, psicológicos e sociais (Raja et al., 2020).
Sobre isso, a pioneira no uso da terminologia “dor total”, Saunders (1984), esclarece que, ao cuidar do paciente que sente dor, se faz necessário considerar não somente a dor física, mas também todas as dores das esferas da vida humana (física, psicológica, social e espiritual). Para tanto, é preciso compreender melhor cada um de seus elementos: a dor física (sensação no corpo de desconforto), a dor psíquica (medo do sofrimento e da morte, tristeza, raiva, revolta, insegurança, desespero e depressão), a dor social (rejeição, dependência e inutilidade) e a dor espiritual (falta de sentido na vida e na morte, medo do pós-morte e culpas perante Deus) (Saunders, 1991).
Essa perspectiva aponta para a necessidade de uma atuação multiprofissional no tratamento da dor (D’Alessandro, Pires, & Forte, 2020), que considere sua complexidade e que tenha um olhar preciso para o todo e para os detalhes no momento do diagnóstico (Carvalho & Parsons, 2012). Somente assim é possível ir ao encontro das necessidades do paciente e abordar os sofrimentos relacionados a esse sintoma (D’Alessandro et al., 2020).
A compreensão desse sintoma em sua integralidade não é simples. A escassez de instrumentos que abordem a dor em sua totalidade (Wiermann et al., 2014) contribui para que ela seja tratada de modo pontual, exclusivamente no seu aspecto físico, com foco apenas no desconforto no corpo (Hamieh et al., 2018). Há, portanto, negligência dos outros aspectos, que são constituintes da sensação de dor e igualmente importantes (psicológico, social e espiritual), além da fragmentação do cuidado, que deveria ser sempre integral.
A partir do exposto, se reconhece que o cuidado ao paciente com uma doença crônica, como o câncer, é complexo, ainda mais quando ele é marcado por um sintoma tão subjetivo como a dor. Para descortinar essa temática, o objetivo deste estudo consiste em compreender a dor total (física, psicológica, espiritual e social) mediante a perspectiva do profissional de saúde e do paciente oncológico em cuidados paliativos. Como objetivo específico, realizou-se, também, uma comparação dos discursos a partir das palavras mais evocadas por cada um desses grupos de participantes.
Acredita-se que somente a partir dos relatos de pacientes e de profissionais é que se torna possível compreender as lacunas existentes na abordagem de cuidado da dor total. Para enfrentar esse desafio, é preciso falar do indizível, quebrar o silêncio e amplificar a voz do sujeito que sente dor para além do físico e daquele que tem dificuldade de entender e de cuidar do que não é palpável. Pode-se, assim, oferecer subsídios para estruturação de intervenções eficazes e construção de instrumentos de avaliação que englobem uma assistência mais ampla da dor.
A decisão de limitar o estudo a pacientes com câncer e a profissionais que atuam nessa área deve-se ao fato de o câncer ser a segunda maior causa de morte no mundo. Além disso, embora outras condições não oncológicas, como HIV, demências, doenças cerebrovasculares, entre outras, somem mais de 70% das necessidades de cuidados paliativos na população adulta no mundo, o câncer representa o maior grupo de doença única com essa demanda (Knaul et al., 2020; WHO, 2022). Já a escolha de abordar os cuidados paliativos ocorreu pelo motivo de o controle da dor ser um dos principais objetivos dessa abordagem (Brandão et al., 2017; WHO, 2022) e por ser nessa perspectiva terapêutica que mais se encontra literatura associada à dor total (Saunders, 1963).
Método
Tipo de estudo
Foi realizada uma pesquisa qualitativa, do tipo exploratória e descritiva, em busca de abordar um tema ainda pouco explorado na literatura.
Participantes
A partir do critério de saturação (Minayo, 2017), contou-se com 18 participantes, sendo 13 profissionais de saúde que atuavam com pacientes oncológicos em cuidados paliativos e cinco pacientes sob esse tipo de cuidado. O critério de inclusão para os profissionais de saúde foi trabalhar há no mínimo um ano na assistência ao paciente oncológico em cuidados paliativos (tempo suficiente para apresentar prática de atuação e para poder discorrer sobre suas experiências no tema). Para os pacientes, definiu-se como critérios de inclusão ser maior de 18 anos e estar sob cuidados paliativos oncológicos, com registro em prontuário há no mínimo três meses (tempo suficiente para ter experiência de cuidado nessa abordagem). Tanto profissionais como pacientes foram selecionados em hospitais públicos e/ou privados da cidade de Fortaleza (CE). Foram excluídos da pesquisa profissionais sem disponibilidade de tempo e pacientes cuja condição clínica ou limitação cognitiva pudesse comprometer a participação na entrevista.
As Tabelas 1 2 apresentam informações sobre profissionais de saúde e pacientes, respectivamente.
Instrumentos
Foram utilizados dois roteiros de entrevista semiestruturados, formulados a partir da experiência das autoras sobre o tema e desenvolvidos especialmente para esta pesquisa. Eles foram organizados em categorias similares, mas adaptados aos dois grupos de participantes, abordando os sintomas da dor total - física, psicológica, social e espiritual. Explorou-se com os pacientes a experiência da dor; e com os profissionais foram investigados o reconhecimento e a avaliação da dor.
Procedimentos éticos e de coleta de dados
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sob o Parecer n. 2.647.960. Para o processo de coleta de dados, os participantes profissionais foram contatados pela técnica da bola de neve (Flick, 2009), por meio da qual é realizado o contato inicial com um participante indicado ao pesquisador e, a cada entrevista, um participante indica outros que atendam aos critérios de inclusão. Já os pacientes estavam em internação hospitalar e foram apresentados aos pesquisadores pelos profissionais da equipe de cuidados paliativos. A partir do primeiro contato, realizou-se o convite para participação na pesquisa, explicando seus objetivos e procedimentos. Após o aceite, as entrevistas foram realizadas no ambiente hospitalar, com horário marcado pelos participantes. Elas ocorreram de modo individual, foram gravadas em áudio por pesquisadores sem vínculo prévio com os participantes, com duração média de 30 minutos, atendendo às recomendações éticas referentes a pesquisas com seres humanos, conforme Resolução n. 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) (Resolução n. 466, 2013).
Análise dos dados
Os dados foram transcritos por um único pesquisador com experiência em pesquisa e avaliados por dois juízes, uma doutoranda e uma doutora, pesquisadoras na área. As entrevistas foram compreendidas com auxílio do software IRaMuTeQ (Interface de R pour les analyses multidimensionnelles de textes et de questionnaires), programa que busca a estrutura e organização do discurso, capaz de informar as relações entre os mundos lexicais que são mais frequentemente enunciados pelos participantes da pesquisa (Camargo & Justo, 2013). Houve quatro etapas de análise. Inicialmente, obteve-se a “nuvem de palavras”, a fim de agrupar as palavras e organizá-las graficamente de acordo com sua relevância, sendo as maiores as que têm maior frequência, tomando como critério a manutenção de palavras com frequência igual ou superior a 10. Foram realizadas análises lexicográficas clássicas, para verificação de estatística de quantidade de evocações, de formas e de segmentos de texto (ST) - recortes de frases de cerca de três linhas.
Na terceira etapa, obteve-se a classificação hierárquica descendente (CHD), por meio da qual o software distribuiu automaticamente os conteúdos emergidos nos discursos em classes, considerando que, quanto maior for o χ2, mais associada está a palavra com a classe, e desconsiderando as palavras com χ2 < 3,80 (p < 0,05). Como análise complementar, dois juízes realizaram análise de conteúdo, conforme Bardin (1977), manualmente, no conteúdo de cada classe gerada pelo software, para maior apreensão e interpretação dos dados, analisando seu tema central e possíveis subdivisões em categorias, subsidiando a tomada de decisão dos pesquisadores sobre a nomeação das classes.
Por fim, na quarta etapa, foi realizada a análise fatorial por correspondência (AFC), para a verificação das diferenças nos discursos entre as diferentes categorias de participantes, com demonstração no plano cartesiano. Baseado na literatura e em características amostrais deste estudo, compararam-se as evocações de profissionais de saúde e pacientes.
Resultados e discussão
Nuvem de palavras
Inicialmente, foi analisada a “nuvem de palavras” com a organização das palavras conforme sua frequência. Surgiram como temas centrais nos discursos: dor (f = 909), paciente (f = 394), físico (f = 165), social (f = 137), vida (f = 128), sentir (f = 125), família (f = 119) e Deus (f = 101) (Figura 1). As palavras retratam a complexidade da experiência da dor no adoecimento, abordando as dimensões física, social, espiritual e psicológica presentes no sofrimento do sujeito (Saunders, 1991). Elas reforçam a importância de um cuidado total sobre o sujeito, em sua integralidade, que precisa ser assistido por uma equipe multidisciplinar de cuidado bem orientada (D’Alessandro et al., 2020). Para isso, o tratamento deve considerar o paciente como centro da intervenção em saúde, respeitando-o como um ser complexo, e compreender o sintoma da dor com as peculiaridades que lhe são próprias (Raja et al., 2020).
Análises lexicográficas clássicas e classificação hierárquica descendente
Este tópico refere-se às análises realizadas, com o objetivo de compreender a percepção de profissionais de saúde e pacientes oncológicos sobre dor total expressa nas entrevistas. O corpus geral foi constituído por 1.330 segmentos de texto, com aproveitamento de 1.288 ST (96,84%). Emergiram 46.958 ocorrências (palavras, formas ou vocábulos), sendo 4.035 palavras distintas e 1.974 com uma única ocorrência. O conteúdo analisado foi categorizado em cinco classes: classe 1, com 303 ST (23,52%); classe 2, com 173 ST (13,43%); classe 3, com 220 ST (17,08%); classe 4, com 251 ST (19,49%); e classe 5, com 341 ST (26,48%).
Essas cinco classes estão organizadas em duas ramificações (A e B) do corpus total em análise. O subcorpus A (A compreensão e avaliação da dor total) é composto pelas classes 1 (Num misto de dores: definição de dor total), 2 (Dor e equipe multiprofissional: a necessidade no cuidado) e 3 (Avaliação da dor total) e contempla o entendimento da dor total e sua necessidade de avaliação e cuidado. Já o subcorpus B (Estratégias de enfrentamento) é composto pelas classes 4 (“Cada dia que eu vivo é um milagre”: a dor e a relação com a espiritualidade) e 5 (Família: laços que afagam e sofrem com o câncer) e contempla as experiências dos participantes diante da doença e do tratamento (Figura 2).
Classe 1 - “Num misto de dores”: definição de dor total
A classe 1 foi responsável por 23,52% dos segmentos de texto (f = 303 ST). Seu conteúdo retrata a compreensão da dor total. Os participantes da pesquisa referem a necessidade de compreensão da dor como um fenômeno integrado, ou seja, constituído por aspectos físicos, sociais, emocionais e espirituais. Evidencia-se a importância da percepção da dor do paciente com câncer em sua complexidade, uma dor total. Os trechos que expressam essa ideia são apresentados a seguir:
Dor, as dores! Elas acabam se misturando. Muitas vezes a gente tenta separar, mas ela entra num misto de coisas. (Profissional 1)
Eu vejo que alguns profissionais só veem uma dor física e vem outro e só vê uma dor social e outro só vê o psicológico e parece que a pessoa é toda fragmentada. (Profissional 8)
Às vezes, a dor é intensa, perturba também sua mente. A dor, para mim, pode ser uma dor no corpo, uma parte física, mas também pode ser uma dor psicológica, uma dor de alma, de sofrimento, não só dor física. (Paciente 2)
Após analisar os dados, verifica-se que não é pertinente uma abordagem que trate o paciente com dor a partir da apreensão de dores compartimentadas, mas sim que contemple a manifestação desse sintoma de modo integral (Saunders, 1984). Considerar a dor como totalidade é respeitar a individualidade de cada sujeito, é entender que cada dor tem uma história e que a maneira como o paciente sente e tolera a dor é reflexo de suas crenças, estando profundamente interligada às suas experiências anteriores e, por isso, singulares (Castro & Barreto, 2015). Nesse sentido, a dor é da pessoa, e não do seu corpo (Castro & Seabra, 2017). Portanto, a dor é sempre uma experiência pessoal, influenciada em diversos graus por fatores biológicos, psicológicos e sociais (Raja et al., 2020).
Classe 2 - Dor e equipe multiprofissional: a necessidade no cuidado
A classe 2 foi responsável por 13,43% dos segmentos de texto (f = 220 ST). Seu conteúdo se refere à importância de os profissionais de saúde considerarem a dor oncológica no momento do diagnóstico, para além do físico, atentando para as outras dimensões que compõem esse sintoma, como os aspectos psicológico, social e espiritual também presentes. Para tanto, é reforçada a necessidade da atuação de diversos profissionais da equipe multiprofissional na atenção e no cuidado da dor. Essa classe ressalta ainda que a dor do paciente deve ser considerada como sinal vital e novamente reforça o desempenho da equipe nesse aspecto.
Todas as dores merecem ser ouvidas, validadas, qualificadas, para fazer intervenção . . . uma dor que é multifatorial é preciso o olhar de diversos profissionais . . . uma dor que vai muito além da dor física. (Profissional 5)
Falas como: eu tenho esperança, tenho muita fé. Isso é muito difícil de mensurar. Como é que você mensura um sentimento? O quanto você tem esperança de uma coisa ou não? O quanto você tem fé de uma coisa ou não? (Profissional 1)
No hospital, a gente implementou uma rotina da avaliação da dor como sinal vital, então essa dor existe. (Profissional 5)
As doenças ameaçadoras da vida, em geral, sejam elas agudas ou crônicas, evidenciam a necessidade de um olhar para o cuidado que seja amplo e complexo, em que haja empenho pela totalidade da vida com respeito ao sofrimento (D’Alessandro et al., 2020). Saunders (1995), sensível às peculiaridades dos pacientes com esse perfil de adoecimento, destaca a importância da equipe multiprofissional nos cuidados ao paciente, que contemporaneamente compreende-se como cuidados paliativos, e na compreensão da dor total.
Ao considerar o sujeito adoecido como centro da intervenção em saúde, fica mais fácil perceber que, diante de uma doença como o câncer, em que o paciente se vê perante a possibilidade concreta de finitude, as experiências de sofrimento e angústia comumente são relatadas como dor (Okon & Christensen, 2020). Essa experiência reforça a necessidade de múltiplos profissionais da saúde atuando de modo integrado no atendimento ao sujeito, buscando identificar não apenas a fisiopatologia da dor e/ou o uso dos melhores fármacos para seu tratamento, mas também trabalhando com estratégias de manejo das questões psicossociais. Dessa maneira, torna-se possível acolher a demanda de dor do paciente com foco na totalidade, oferecendo o cuidado necessário para aliviar o sintoma e melhorar a qualidade de vida do paciente.
O olhar atento para a manifestação da dor é tão importante para preservação da integridade em saúde do paciente que esse sintoma está incluído no rol dos sinais de preservação da vida, como: aferição fisiológica da pressão arterial, frequência cardíaca, frequência respiratória e temperatura, sendo considerado o quinto sinal vital. Isso significa que devem ser dispensados controle e atenção especial por uma equipe capacitada na atuação de seus cuidados, já que sua presença pode revelar comprometimento e agravamento do estado geral de saúde apresentado pelo paciente (Nascimento, 2017).
Classe 3 - Avaliação da dor total
A classe 3 foi responsável por 17,08% dos segmentos e texto (f = 341 ST). Seu conteúdo aborda o processo de avaliação da dor total, por meio de diferentes técnicas, como: entrevista, anamnese clínica, psicológica e diálogos com a família. Os participantes queixam-se, porém, da falta de instrumento ou protocolo de avaliação da dor total que norteie a prática da equipe multiprofissional. Como consequência, os aspectos sociais e espirituais da dor total são retratados de modo mais subjetivo, ficando a cargo do entendimento do profissional que está avaliando. Essa classe evidencia também o trabalho das diferentes categorias profissionais com divisões de papéis.
Em geral, a minha avaliação é mais clínica mesmo, de escuta . . . . Eu desenvolvi uma entrevista semiestruturada de avaliação, onde todas essas questões estão presentes. (Profissional 5)
Tem as escalas - analógica, de face - que são para avaliar a dor do paciente e a partir do que ele diz, que é a dor dele. Ele vai dar um valor para a dor dele e, a partir desse valor, são estabelecidos alguns critérios de medicação. (Profissional 8)
Do ponto de vista psicológico, para mim, não tem instrumento que avalie efetivamente a dor psicológica . . . . A dor social ela é visível por toda a equipe, talvez mesmo que eles não saibam responder, eles veem que existem respostas de ordem prática. A dor espiritual eu acredito que eles não conseguem ver. (Profissional 8)
Após analisar os dados, percebeu-se que a avaliação da dor ocorre de maneira prioritária por meio de entrevistas. A literatura aponta que os questionamentos, nesse tipo de avaliação, giram em torno de elementos como: intensidade da dor, duração, localização e medicações prévias. Essas perguntas, entre outras, servem para nortear e avaliar se a terapêutica de escolha, ou seja, a medicação, é adequada (Wiermann et al., 2014). Percebe-se que, embora as entrevistas sejam realizadas por diversas categorias profissionais, quando o assunto é dor, os elementos que compõem esse instrumento versam sobre conteúdos voltados unicamente a compreender seus aspectos físicos, desconsiderando a compreensão dos elementos emocionais, sociais e espirituais e, consequentemente, comprometendo a avaliação da dor total (Carvalho & Parsons, 2012).
Os instrumentos existentes para a avaliação da dor são compostos prioritariamente por testes, protocolos e escalas que mensuram a dor física (Wiermann et al., 2014). A escassez de ferramentas que avaliem a dor total, associada à dificuldade de pacientes e profissionais de saúde identificarem outros aspectos intrínsecos à dor - sociais, psicológicos e espirituais -, tem gerado grande desafio na oferta de uma terapêutica que possa mitigar os desconfortos causados por esse sintoma (Hamieh et al., 2018).
Nesse sentido, a avaliação e a interpretação da dor do paciente, livres de julgamentos e norteadas pelo conhecimento do comportamento e das expectativas dos pacientes e dos familiares, são de extrema importância para a determinação da finalidade terapêutica do tratamento da dor em totalidade. É imprescindível a compreensão dos elementos psicossociais e espirituais da dor, como avaliar o sofrimento diante da perda de autonomia e os papéis exercidos antes do adoecimento. Devem ser consideradas as emoções e as experiências de angústia e medo da morte diante da doença, atentando para a fragilidade espiritual, para a falta de sentido na vida, para o sentimento de culpa diante de Deus, para a necessidade de perdão e para o medo do pós-morte (D’Alessandro et al., 2020).
Classe 4 - “Cada dia que eu vivo é um milagre”: a dor e a relação com a espiritualidade
A classe 4 foi responsável por 19,49% dos segmentos de texto (f = 251 ST). Seu conteúdo aborda como temas centrais a espiritualidade e a fé como estratégias de enfrentamento e meios de continuidade de vida. Percebe-se que existe medo do câncer e da dor, mas há conforto sustentado na fé, além de esperança de cura. Vida e morte são atravessadas por esse conteúdo.
Se eu não tivesse essa espiritualidade que eu tenho no momento, que Deus vem me preparando, eu acho que essa dor psicológica já teria me abalado muito. (Paciente 2)
Eu vi que tudo ia ter Deus. Que Ele ia me dar a cura e está me dando. Ele vai me curar . . . . Dor é não ter fé em Deus . . . . Eu tenho essa dor de ‘perca’, uma dor que angustia, mas não que seja uma dor que me perturbe. Deixa eu viver. (Paciente 5)
É uma doença com muitos estigmas, onde o paciente questiona a vida e a morte, porque estão muito relacionadas. (Profissional 6)
A análise de dados corrobora a literatura, ao afirmar que, diante de doenças graves, como o câncer e suas reverberações psicossociais, é comum que pacientes busquem estratégias que possam ajudá-los a enfrentar a situação. Esta soa, por vezes, como ameaça iminente à sua existência e ao equilíbrio emocional (Benites, Neme, & Santos, 2017).
Na busca de melhor enfrentar a doença e o tratamento, a espiritualidade assume um papel significativo na vida dos pacientes com câncer: é o motivo de esperança, de alívio da dor e de busca de sentido (Santos et al., 2020). Intrínseca ao ser humano, a dimensão espiritual pode ser acionada pelos pacientes como estratégia de enfrentamento. Como tal, possibilita que o indivíduo ultrapasse sua dimensão física e emocional, de acordo com suas experiências, em busca de atribuir sentido e significado ao adoecimento, o que contribui para o amadurecimento pessoal e para sua atitude diante da doença, suas repercussões e intercorrências vividas durante o processo (Benites et al., 2017; Santos et al., 2020).
Como meio de enfrentamento, a espiritualidade é mobilizada como extrator de subsídios das experiências do paciente, com o objetivo de mitigar o transtorno emocional provocado pela situação estressante, no caso da doença oncológica e da dor do câncer. Nesse contexto, entram a fé e a religiosidade, que são consideradas dimensões da espiritualidade. Elas podem atuar de maneira positiva para o indivíduo, quando ele, por exemplo, as utiliza atribuindo a Deus o papel de sustentação e auxiliador no processo de enfrentamento da doença, mas também pode atuar no sentido negativo, quando o paciente considera Deus o único capaz de resolver seu problema (P. Oliveira & Queluz, 2016).
De modo geral, estudos apontam que, ligada à religião ou não, a espiritualidade tem influência positiva no enfrentamento do câncer, proporcionando benefícios para os pacientes em tratamento oncológico (P. Oliveira & Queluz, 2016). O bem-estar espiritual se encontra no sentido da vida, obtido pelo encontro consigo mesmo, com um ser maior (transcendência) e na relação com os outros e com o mundo (Caldeira, Carvalho, & Vieira, 2014).
Nesse sentido, é importante compreender as pessoas em sua multidimensionalidade, bem como considerar que a dor espiritual se faz presente quando há ausência de sentido da vida, de significado, quando essas ausências são capazes de provocar um grande esvaziamento de esperança no sujeito, destituindo-o de alegrias, de vontade de seguir.
Classe 5 - Família: laços que afagam e sofrem com o câncer
A classe 5 foi responsável por 26,48% dos segmentos de texto (f = 341 ST). Seu conteúdo aborda a importância das relações sociais na oferta de suporte e apoio. As falas apresentadas aqui se referem às famílias dos pacientes com câncer e a como elas contribuem para o enfrentamento do processo de adoecimento, por intermédio do cuidado e das relações de ajuda proporcionados por esses laços. Por outro lado, também menciona o quanto esses familiares se sentem ameaçados pela perda. Aborda, ainda, as modificações necessárias na estrutura familiar após o adoecimento de um de seus membros, a dor e o sofrimento vividos diante da doença em estágio avançado, além do desejo de colocar fim a esse sofrimento por meio da morte e a vergonha de ansiá-la. Por fim, a classe 5 fala de afetação, do sofrer com o outro e de se sustentar com o outro, que lhe é tão caro.
A mãe começou a chorar e disse: doutora, se Deus quer que ele vá, por que Ele não levou? Porque dá desespero ver o filho sofrendo assim. (Profissional 9)
O filho dela disse assim: tia, se a minha mãe morrer, eu vou pular da ponte do meu interior. E eu disse: por quê? “Porque vai doer tanto e esse é o único jeito de passar a dor”. (Profissional 7)
Tem uma mãe, que a gente está atendendo, que ela não permite ninguém ficar com a criança, porque ela tem medo dele morrer e ela não estar. (Profissional 9)
Abandonando o modelo biomédico de compreensão da gênese dos diferentes tipos de tratamento para o câncer, para além dos fatores biológicos, percebem-se as implicações sociais envolvidas nesse contexto, tanto na remissão quanto na recidiva do processo de adoecer (Bard & Cano, 2018). Nesse sentido, tomando como base as análises das falas dos participantes da pesquisa, são percebidos a importância e o papel central da rede social e familiar de apoio como estratégia de enfrentamento no adoecimento do câncer.
A rede social e familiar de apoio se mostra fundamental a todos os indivíduos, em especial aos que estão em momento de crise, como o que é vivido pelos pacientes com câncer. As relações de afeto e o suporte de familiares e amigos têm sido utilizados pelos pacientes como sustentação emocional na hora de lidar com os sintomas físicos, com as contingências sociais e com as dores decorrentes do adoecimento do câncer (Santos et al., 2020). Independentemente de haver ou não possibilidade terapêutica de cura, o suporte familiar e social contribui para melhorar a qualidade de vida, a autoconfiança e a autoestima dos pacientes, minimizando ansiedades, medos e inseguranças peculiares ao processo do adoecer, tornando o diagnóstico e o tratamento menos dolorosos (Bard & Cano, 2018).
Os familiares também são profundamente afetados pelo processo do adoecer de câncer de um ente. A convivência familiar com um indivíduo em tratamento oncológico é considerada uma experiência difícil e dolorosa, por motivos como: medo, sofrimento e perda do familiar adoecido; mudança na rotina e na inversão dos papéis familiares; sentimento de impotência diante da doença; impossibilidade de expressar sentimentos; fragilidades diante do impacto do diagnóstico; medo do desconhecido; e comprometimento do autocuidado (Mattos, Blomer, Campos, & Silvério, 2016). Por isso, os cuidados em saúde destinados aos pacientes com esse perfil devem ser abrangentes em perspectiva, ao considerarem outras implicações que não a física, e em atuação, ao incluírem os familiares na rede de apoio e de suporte.
Análise fatorial por correspondência
Por meio da análise fatorial por correspondência (AFC) foi possível ainda realizar comparação entre os participantes profissionais de saúde e pacientes. Observou-se que os profissionais de saúde evocaram mais as palavras referentes à compreensão e à avaliação da dor total (paciente, físico, dor, social, familiar, escala, escutar, equipe, paliativo, avaliação e cuidado). Já os pacientes mencionaram mais as palavras referentes às estratégias de enfrentamento (Deus, sentir, filho, oração, ruim, viver, irmão, terrível, remédio, medo e depressão).
Sobre esse aspecto, compreende-se que os diferentes participantes destacam palavras que são próprias de suas experiências. No caso dos profissionais de saúde, identificaram-se palavras que remetem à prática e à necessidade de avaliação e de entendimento do diagnóstico de dor, mediante os elementos que contemplam sua complexidade, bem como aquelas referentes ao exercício do cuidado ao paciente que sofre com a dor e que está em processo de terminalidade. Já as palavras dos pacientes refletem a experiência do adoecimento oncológico e do sintoma de dor, a qual transmite sensações negativas e necessidade da presença de familiares e da espiritualidade no suporte ao enfrentamento.
Diante da ausência de instrumento apropriado para avaliação da dor total (Wiermann et al., 2014), os dados deixam claros dois pontos: (1) necessidade de o profissional compreender a dor do paciente e (2) a necessidade de o paciente ser compreendido em sua experiência de dor. Dessa forma, sugerem-se atitudes ainda mais ativas, observações mais atentas e posturas mais sensíveis dos profissionais da equipe de cuidados na escuta das demandas apresentadas nos relatos dos pacientes e na identificação daquelas manifestadas em seu comportamento.
Considerações finais
A dor do câncer é singular. Isso significa que ela é vivida de modo individual por cada paciente e de acordo com a subjetividade e historicidade de cada um deles. É exatamente na sua singularidade que a dor relacionada ao câncer traz a constituição total da vida de quem a sofre, desafiando toda a tríade em saúde - profissionais, paciente e familiares - a compreendê-la, a fim de superar um olhar reducionista que se limita à atenção física para oferecer um cuidado integral e qualificado ao paciente.
Na presença desse desafio, o estudo aponta que, inicialmente, é preciso compreender ador do câncer como um fenômeno complexo e multidimensional (físico, psicológico, social e espiritual), uma dor total. Isso significa que não se deve tratar a dor de maneira compartimentada, mas por intermédio de uma equipe multiprofissional disposta a oferecer cuidados integrais em saúde e que a insira na lista dos sinais de preservação à vida, ao considerá-la como quinto sinal vital.
Mesmo diante da emergência de vigilância desse sintoma, observa-se que o primeiro entrave na avaliação da dor total ocorre na conduta profissional. Culturalmente, a dor ainda é mal compreendida pelos profissionais da saúde, sobretudo quando ela e o sofrimento psíquico são tomados como correlatos. Apesar do conceito de dor total permitir uma ampliação da compreensão sobre o sintoma “dor”, a concepção particular de cada categoria profissional sobre esse fenômeno pode enviesar o olhar e influenciar a avaliação e a conduta de tratamento. Isso é reflexo de uma formação acadêmica predominantemente biomédica e sem diálogo interprofissional. Além disso, ao avaliar o cotidiano de atenção em saúde, é importante considerar fatores como limitação de tempo, sobrecarga profissional e falta de organização dos serviços para uma abordagem mais abrangente e global desse sintoma, como a ausência de instrumentos para a avaliação da dor total e de protocolos que norteiem a prática profissional de maneira estruturada. Trata-se, portanto, de um problema com múltiplas causas.
Na ausência de ferramentas válidas e protocolos consolidados, a avaliação da dor total fica a cargo da subjetividade do profissional de saúde responsável por essa tarefa, ao passo que o diagnóstico e o tratamento da dor se tornam vulneráveis, dependentes do encontro de profissionais sensíveis que a considerem em sua totalidade e, a partir disso, não a tratem como exclusivamente física.
Nesse cenário, o sujeito adoecido, além de tantas incertezas oriundas do diagnóstico de câncer e seu tratamento, experiencia o medo do sintoma mais ameaçador da doença - a dor. No entanto, é diante da eclosão de repercussões emocionais que a fé e a espiritualidade emergem como estratégias de sustentação para o paciente, atuando como motivo de esperança em dias melhores, alívio da dor e busca de sentido e significado para o adoecimento. Em contrapartida, a dor espiritual gera ausência de sentido e afeta a vontade de prosseguir. Por isso, acreditar em uma força maior, em um ser maior que cuida de tudo e para tudo tem um propósito, proporciona alento para a maioria dos pacientes e seus familiares, além de contribuir para um melhor enfrentamento da doença.
Completando a tríade, os familiares mais próximos de pacientes com câncer também são profundamente afetados pela doença e sofrem junto com seu ente. No entanto, mesmo diante do sofrimento vivido por eles, a oferta de suporte emocional, a presença, o cuidado e o apoio durante o todo o tratamento contribuem para amenizar a dor causada pelas ansiedades e inseguranças vividas pelos pacientes.
Como todo empreendimento científico, apesar de gerar contribuições para o campo social e da saúde, este estudo também apresenta limitações. A principal delas refere-se aos participantes, pois o estudo foi realizado com quantidade reduzida de pacientes, inferior à de profissionais. Essa circunstância deve-se à dificuldade de acesso e disponibilidade de pacientes que estivessem dentro dos critérios de inclusão. Sugere-se, portanto, que novas pesquisas sejam realizadas, preferencialmente com estudos longitudinais, que ressaltem as experiências dos pacientes em cada ciclo do tratamento, além de estudos quantitativos, que forneçam elementos para a construção de testes, escalas e aparatos para o diagnóstico e a condução terapêutica da dor total.
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Fonte: IRaMuTeQ, 2021.
