Incertidumbre en mujeres diagnosticadas con cáncer de mama: estudio transversalResumen
Objetivo determinar el nivel de incertidumbre en mujeres diagnosticadas con cáncer de mama y la relación con variables sociodemográficas.
Método estudio observacional, transversal y correlacional. La muestra incluyó 121 mujeres, seleccionadas mediante muestreo no probabilístico e intencional. Se utilizó la Escala de Incertidumbre ante la Enfermedad. El análisis descriptivo usó medidas de tendencia central, frecuencias y porcentajes. El análisis inferencial usó método de correlación de Pearson, Rho de Spearman, prueba exacta de Fisher y modelo de regresión lineal.
Resultados el 69,4% de las mujeres reportó alto nivel de incertidumbre. La dimensión de ambigüedad contribuyó más a esta alta puntuación (62%). Se encontró correlación negativa significativa entre el nivel de incertidumbre y el nivel de educación (p=0, 03) y el ingreso mensual (p=0, 004).
Conclusiones el alto nivel de incertidumbre en más de la mitad de las mujeres se relacionó con el nivel de educación y el ingreso mensual.
Consideraciones finales e implicancias para la práctica el nivel de incertidumbre es una variable presente que se identifica claramente previo al tratamiento del cáncer de mama. Los profesionales sanitarios, especialmente enfermeros, deben evaluar integralmente las necesidades de las mujeres en esta etapa y brindar una atención donde las herramientas educativas y el apoyo emocional prevalezcan sobre las técnicas y procedimientos.
Palabras clave:
Cáncer de Mama; Diagnóstico; Educación; Enfermería; Incertidumbre
Abstract
Objective to determine the level of uncertainty in women diagnosed with breast cancer and the relationship with sociodemographic variables.
Method an observational, cross-sectional and correlational study. The sample included 121 women, selected through intentional and non-probabilistic sampling. The Illness Uncertainty Scale was used. Descriptive analysis used measures of central tendency, frequencies and percentages. Inferential analysis used Pearson’s correlation method, Spearman’s Rho, Fisher’s exact test and a linear regression model.
Results 69.4% of women reported a high level of uncertainty. The ambiguity dimension contributed most to this high score (62%). A significant negative correlation was found between the level of uncertainty with the level of education (p=0.03) and monthly income (p=0.004).
Conclusions the high level of uncertainty in more than half of the women was related to the level of education and monthly income.
Final considerations and implications for practice the level of uncertainty is a present variable that is clearly identified at the beginning of breast cancer treatment. Healthcare professionals, especially nurses, must comprehensively assess women’s needs at this stage, providing care where educational tools and emotional support prevail over techniques and procedures.
Keywords:
Breast Cancer; Diagnosis; Education; Nursing; Uncertainty
Resumo
Objetivo determinar o nível de incerteza em mulheres diagnosticadas com câncer de mama e a relação com variáveis sociodemográficas.
Método estudo observacional, transversal e correlacional. A amostra contou com 121 mulheres, selecionadas por meio de amostragem intencional e não probabilística. A análise descritiva utilizou medidas de tendência central, frequências e percentuais. A análise inferencial utilizou método de correlação de Pearson, Rho de Spearman, teste exato de Fisher e modelo de regressão linear.
Resultados 69,4% das mulheres relataram alto nível de incerteza. A dimensão ambiguidade foi a que mais contribuiu para esta pontuação elevada (62%). Foi encontrada uma correlação negativa significativa entre o nível de incerteza e a escolaridade (p=0,03) e a renda mensal (p=0,004).
Conclusões o alto nível de incerteza em mais da metade das mulheres foi relacionado ao nível de escolaridade e renda mensal.
Considerações finais e implicações para a prática o nível de incerteza é uma variável presente e claramente identificada no início do tratamento do câncer de mama. Os profissionais de saúde, principalmente os enfermeiros, devem avaliar de forma integral as necessidades das mulheres nesta fase, prestando cuidados onde as ferramentas educativas e o apoio emocional prevalecem sobre as técnicas e procedimentos.
Palavras-chave:
Câncer de Mama; Diagnóstico; Educação; Enfermagem; Incerteza
INTRODUCCIÓN
El cáncer constituye la segunda causa de muerte prematura en el mundo, representando un problema de salud pública global, por su alta incidencia y elevada carga de mortalidad.1 Las últimas estimaciones de la Agencia Internacional de Investigación en Cáncer (IARC - International Agency for Research on Cancer), en 2020, reportaron 19,3 millones de casos nuevos y 9,9 millones de muertes a causa de esta enfermedad.2 En Ecuador, se diagnosticaron 29.273 casos nuevos de cáncer, siendo el cáncer de mama la neoplasia maligna de mayor incidencia en la población femenina, con 38,2%.3,4 Se estima que, para el año 2040, habrá un incremento de hasta un 60% de casos nuevos,5 principalmente en países pobres.6
Específicamente, el diagnóstico de cáncer de mama constituye una situación estresante y traumática, provocando un alto impacto emocional y psicológico, afectando aún más la salud física de las mujeres que lo padecen.7,8 También experimentan miedo, inseguridad, angustia, ansiedad, tristeza y desesperanza, por la connotación de ser una enfermedad potencialmente mortal,7,9 condiciones que generan gran incertidumbre y pueden ocasionar un estado de confusión que las inmoviliza e impide la comprensión de su enfermedad,10 pudiendo interferir en el desarrollo de estrategias de afrontamiento,11 y por ende en su bienestar y calidad de vida.
La incertidumbre se muestra como un estado inherente a las enfermedades crónicas y, en especial, en el cáncer de mama, según lo mencionado previamente, al generar gran ambigüedad, por ser compleja e impredecible.12 Este estado puede surgir derivado principalmente de la escasa información que la persona dispone sobre su enfermedad, de los tratamientos, el pronóstico y la gravedad de la misma,12,13 factores que la inhabilitan cognitivamente y condicionan su capacidad de interpretación de los eventos relacionados con la enfermedad y su proceso, lo que a su vez interfiere en la construcción de un significado o un marco conceptual propio para interpretar y comprender la enfermedad y sus desafíos.13
Merle Mishel aborda en profundidad el fenómeno de la incertidumbre frente a la enfermedad, y lo conceptualiza como la “incapacidad de determinar el significado de los hechos que guardan relación con la enfermedad”.14 Su teoría muestra que el marco de los estímulos, la capacidad cognitiva y las fuentes de estructura son antecedentes a valorar, pues determinan la incertidumbre, incertidumbre que posee un efecto inmovilizador y ocasiona incapacidad de predicción ante los hechos relacionados con su proceso de enfermedad.15 Plantea que la incertidumbre puede ser percibida como un peligro cuando está relacionada a una visión pesimista sobre el futuro, o como una oportunidad, cuando se asocia a la ilusión y esperanza de resultados positivos,15,16 siendo ambas determinantes para la adopción de nuevas perspectivas de vida y de buen afrontamiento a su condición de salud.13
A partir de esta teoría, enfermería ha ido desarrollando diversos estudios en el campo del cuidado oncológico, cuyos resultados muestran una influencia negativa de la incertidumbre en la calidad de vida, en el bienestar, la motivación y como factor que debilita las estrategias de afrontamiento para la enfermedad.12,17 Se describe en pacientes con cáncer como un estresor psicológico15 , generando altos niveles de sufrimiento multidimensional18 y un factor cognitivo determinante para la adaptación a la nueva condición de salud derivada del cáncer de mama.19
En Ecuador se ha planteado la “Estrategia Nacional para la Atención Integral del Cáncer”,20 cuyo enfoque fundamental es el diseño de intervenciones en base a información válida y confiable, obtenida a través de la investigación científica, que tribute a un cuidado oncológico integral, lo que representa una valiosa oportunidad para aportar con evidencia científica a la atención de las personas con cáncer en el país. La teoría de la incertidumbre frente a la enfermedad proporciona un marco sólido de referencia para la investigación de enfermería en este campo, aportando elementos que permitan comprender la vivencia de las mujeres del proceso oncológico en aspectos relacionados con su bienestar físico, psicológico, social y espiritual.
De acuerdo con lo anterior, abordar la incertidumbre desde la ciencia del cuidado se hace necesario en las enfermedades crónicas como el cáncer de mama, ya que ofrece orientaciones que permiten detectar variables que podrían influir en el bienestar psicológico de las afectadas, así como para el diseño de intervenciones enfocadas a disminuir su efecto inmovilizador, posibilitando el desarrollo de estrategias de afrontamiento costo-efectivas. De allí, surge la presente investigación con el objetivo de determinar el nivel de incertidumbre y su relación con las variables sociodemográficas de las mujeres con cáncer de mama al inicio del tratamiento oncológico.
MÉTODO
Estudio observacional, transversal, correlacional y de seguimiento prospectivo, realizado en 121 mujeres mayores de 18 años del Distrito Metropolitano de Quito, Ecuador, entre noviembre 2020 y mayo 2021. Las participantes fueron seleccionadas por muestreo no probabilístico y por conveniencia, con un nivel de confianza del 95% y un margen de error del 5%, considerando únicamente casos de cáncer de mama con diagnóstico confirmado por primera vez y que al momento de la entrevista estuvieran por iniciar tratamiento oncológico.
Los aspectos éticos de este estudio se resguardaron mediante la revisión y aprobación por parte del Comité Ético Científico de la Facultad de Enfermería y del Comité de Ética, Bioética y Bioseguridad de la Vicerrectoría de Investigación y Desarrollo, ambos de la Universidad de Concepción-Chile, y por el Comité de Ética de Investigación en Seres Humanos del Hospital Carlos Andrade Marín (CEICH-HCAM) de Ecuador, mediante la Resolución IESS-HCAM-CEISH-2020-1163-DF. El estudio fue considerado de riesgo mínimo para las mujeres, asegurándose la confidencialidad, la privacidad y el anonimato de la información, y contempló la participación voluntaria a través de la firma del consentimiento informado.
Para la recolección de información, se utilizaron los siguientes instrumentos:
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Un cuestionario de datos sociodemográficos y clínicos, que fue diseñado por las investigadoras, que consultó la edad, estado civil, nivel de instrucción, antecedentes familiares y personales, apoyo que recibe, relación de pareja y relación familiar, estadio de la enfermedad, el diagnóstico y terapéutica, con preguntas abiertas y cerradas.
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Para valorar la incertidumbre, se utilizó la Escala de Incertidumbre ante la Enfermedad en el Servicio de Urgencias (ESINESU) adaptada y validada en español21 , obteniendo un alfa de Cronbach de 0.90. Es una escala de tipo Likert, que consta de 12 ítems. Las preguntas 5, 10 y 11 tienen un puntaje de medición invertido. El instrumento evalúa los factores que inciden directamente en la presencia de incertidumbre a través de dos dimensiones: complejidad y ambigüedad. Tiene un puntaje mínimo de 12 y máximo de 60 puntos, en que, a mayor puntaje, mayor nivel de incertidumbre, categorizándolo en bajo (menos de 25 puntos), medio (de 25 a 36 puntos) y alto (mayor 36 puntos).
La dimensión complejidad se calculó mediante la suma de los ítems 1, 4, 5, 6, 7 y 11, que incluye aspectos relacionados con la información, el conocimiento sobre el problema de salud y las indicaciones terapéuticas. La dimensión ambigüedad incluye los ítems 2, 3, 8, 9, 10 y 12, asociados al pronóstico y la evolución de la enfermedad.
Se realizó una prueba piloto que incluyó a 30 mujeres con diagnóstico de cáncer de mama previo consentimiento informado. La aplicación de los instrumentos fue a través de entrevista personal entre las participantes y la investigadora en el consultorio de post consulta antes de iniciar el tratamiento oncológico. El tiempo medio de duración de cada entrevista fue de 30 minutos. La fiabilidad del instrumento a través del alfa de Cronbach fue de 0,75, indicando que el instrumento presenta confiabilidad aceptable.22
Los datos fueron tabulados en una matriz en Microsoft Excel, versión 2010, y, para su análisis, se empleó el software estadístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versión 25.0. En el análisis descriptivo, se utilizaron medidas de tendencia central, cálculo de frecuencias y porcentajes. Para explorar la relación entre las variables sociodemográficas con el nivel de incertidumbre, se aplicó la prueba exacta de Fisher, para las variables categóricas, y correlación de Pearson y de Spearman, para variables numéricas según la normalidad de los datos y un modelo de regresión lineal, aceptando un valor de significación de p<0,05.
RESULTADOS
Perfil de las participantes
En cuanto al perfil sociodemográfico y clínico de 121 participantes (Tabla 1), el intervalo de edad que presentaban las participantes fluctuó entre los 26 y 81 años, con un promedio de edad de 54 años (DE=12,3). El total de la muestra estaba afiliada a la seguridad social. Un gran número de mujeres ganaba entre 1 dólar y 800 dólares mensuales, recibiendo el 43% de ellas menos de 400 dólares al mes, siendo la dependencia laboral en un 48% de origen privada. Con respecto a la situación de pareja, la mayor parte de las mujeres estaba casada (41,4%). En el nivel de educación, más de un tercio de la muestra tenía formación universitaria (37,2%), el 24,6%, educación secundaria, y el 26,3%, educación básica. El tiempo promedio de espera entre el diagnóstico y el tratamiento fue hasta 150 días (mediana de 90 días). Así, 44,7% de las encuestadas tenía antecedentes familiares de cáncer de mama. Casi el 50% fueron diagnosticados con cáncer clasificado en estadio ECIIA-IIB que involucraba cánceres localizados y/o cánceres que se habían diseminado a algunos ganglios linfáticos adyacentes. El 50,4% presentó comorbilidades, y entre las más frecuentes se encuentran Diabetes Mellitus (23%) e hipertensión y trastornos tiroideos (13,2%).
Incertidumbre
Al determinar el nivel de incertidumbre (Tabla 2), de acuerdo a la clasificación establecida por los autores, en escala de 12 a 60 puntos21 , hay una puntuación media general de 39,60 puntos, donde dos tercios de las mujeres (64,9%) muestran un nivel alto de incertidumbre (entre 37 y 60 puntos) y casi el 30% muestra un nivel medio de incertidumbre (entre 25 y 36 puntos).
En cuanto a las dos dimensiones del nivel de incertidumbre, se identificó que la dimensión de ambigüedad, que se relaciona al conocimiento sobre pronóstico, evolución y estado de enfermedad, fue la que más contribuyó a este alto nivel de incertidumbre (62%), mientras que la dimensión de complejidad, asociada a información sobre la enfermedad y la terapéutica, contribuyó al nivel medio de incertidumbre (83,5%) (Figura 1).
Para establecer la relación entre las variables estudiadas, se evaluó previamente la normalidad en la distribución de los datos, mediante la aplicación de la prueba de normalidad de Kolmogorov-Smirnov, así como también se evaluó la asimetría, curtosis, media, mediana y la representación gráfica de cada variable en estudio. El nivel de incertidumbre, el nivel de educación y la edad presentan una distribución cercana a la normalidad; la media y la mediana son similares; y la asimetría y la curtosis son menores que uno. El tiempo de espera entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento, el número de ciclos de tratamiento y el salario mensual no muestran una distribución normal.
En base a lo anterior, para determinar la relación entre el nivel de incertidumbre, el nivel de educación y la edad, se utilizó la correlación de Pearson. Para el tiempo de espera para el inicio del tratamiento y el ingreso mensual, se utilizó Rho de Spearman. Se encontró que el nivel de incertidumbre solo muestra una correlación significativa negativa con el ingreso mensual (R=-0,263**; p=0,004) y con el nivel de educación (R=-0,194*; p=0,03), indicando que las mujeres que tienen menor ingreso mensual y menor nivel de educación presentan mayor nivel de incertidumbre. Las otras variables analizadas, cómo edad y tiempo de espera para el inicio del tratamiento, no presentaron correlación con el nivel de incertidumbre.
Para buscar asociación entre las variables sociodemográficas y clínicas (estado civil, lugar de residencia, dependencia laboral, estadio clínico, esquema de tratamiento, síntomas antes del tratamiento) con el nivel de incertidumbre, éste se dicotomizó en dos categorías: nivel bajo-medio y nivel alto, ya que la mayor parte de la muestra se encontraba en el nivel alto y medio de incertidumbre. Al asociar estas variables categóricas usando la prueba exacta de Fisher, no se encontró ninguna asociación significativa con el nivel de incertidumbre (Tabla 3).
Asociación entre las variables sociodemográficas y clínicas con el nivel de incertidumbre de las mujeres participantes. Quito, Ecuador.
Para profundizar en la explicación de la estructura de la relación entre la incertidumbre con las dos variables que presentaron relación significativa (ingreso mensual y nivel de educación), se realizó un modelo de regresión lineal múltiple (Tabla 4) usando el método “Intro”.
Modelo de regresión lineal múltiple para los predictores de incertidumbre de las mujeres participantes. Quito, Ecuador.
En la Tabla 4, se aprecia que existe una relación lineal inversa y significativa entre el nivel de educación y el nivel de incertidumbre (β=-0,22, p= 0,02), implicando que el nivel de educación es una variable predictora de los valores de puntuación de incertidumbre. Si se agrega al modelo la variable ingreso mensual no se observa una relación estadísticamente significativa, pues se concluye que solo el nivel de educación explica el 22% de la varianza en el nivel de incertidumbre en las mujeres estudiadas.
DISCUSIÓN
Los principales resultados, en cuanto a los niveles de incertidumbre encontrados en las mujeres con cáncer de mama al inicio del tratamiento oncológico, señalan un alto nivel de incertidumbre en dos tercios de la muestra, junto a un nivel medio de incertidumbre en el tercio restante, de acuerdo con la clasificación señalada por sus autores21 . Esto concuerda en un estudio con pacientes oncológicos en Estados Unidos23 , que muestra que la incertidumbre durante la confirmación del diagnóstico de cáncer fue significativamente más alta (p=0,03). Asimismo, un estudio con mujeres con cáncer de mama, muestra que ellas presentaron un nivel medio de incertidumbre24 . Este resultado se podría explicar debido a que la percepción del diagnóstico de la enfermedad oncológica es enfrentada inicialmente como una condición de gran vulnerabilidad, impactando negativamente la estabilidad emocional y psicológica de las mujeres, por el miedo ante la potencial muerte asociada a este padecimiento13 , así como al deterioro progresivo de la calidad de vida.
Se encontró que la experiencia de estas mujeres ante el diagnóstico de cáncer de mama y la espera de tratamiento representaría un estado de alta vulnerabilidad y estrés psicológico, producto de la incapacidad para determinar el significado de eventos que están relacionados con la enfermedad, lo que genera una percepción negativa sobre la enfermedad y aumenta el estigma social del cáncer en general.
La dimensión que en mayor porcentaje contribuye al alto nivel de incertidumbre en las participantes fue la ambigüedad, verificando que la experiencia de estas mujeres frente al cáncer de mama representaría, en palabras de Merle Mishel, una “incapacidad de determinar el significado de los hechos que guardan relación con la enfermedad”;14 en este caso, relacionados al pronóstico y a la evolución del cáncer. En esto último podrían confluir varios factores, como la nueva situación de salud que impondría una serie de cambios en su estructura vital y adaptación, deteriorando su capacidad cognitiva para evaluar eventos relacionados con el proceso de enfermedad16 , también la falta de claridad en la información proporcionada por el personal sanitario, así como el conocimiento sobre el pronóstico, evolución, posibilidad de recuperación y supervivencia.13 Todo ello podría intervenir en la generación de significados negativos como el miedo a la enfermedad, la muerte y el dolor.24
Por su parte, en la dimensión de complejidad, la mayor parte de las mujeres mostraron un nivel intermedio de incertidumbre, indicando que el desconocimiento de la enfermedad, la presencia de los síntomas y el tratamiento25 pueden contribuir como factores generadores de incertidumbre. La incertidumbre entonces se evidencia como un estresor psicológico que deteriora la tranquilidad y acompaña a las mujeres y sus familias en el continuo del proceso del cáncer.13
En consecuencia, es necesario destacar la relevancia que tiene el suministro de información y conocimiento específico a las personas que cursan con esta patología, que sea claro y veraz26 por parte de los profesionales sanitarios y en especial de enfermería, como agente proveedor de estructura y autoridad confiable, de manera de favorecer un adecuado esquema cognitivo en las mujeres afectadas que les permita congruencia con los eventos relacionados con la enfermedad. La voluntad de brindar información y conocimientos adecuados debe ser liderada por el profesional de enfermería, debido a su responsabilidad en la atención integral de las personas en las diferentes fases del proceso de la enfermedad, a través de protocolos interdisciplinarios, cognitivos y psicosociales válidos que reduzcan efectivamente el nivel de incertidumbre durante el inicio y transición de esta enfermedad. Esto se produce por los efectos nocivos que conlleva y que provocan una profunda crisis vital y emocional27 , así como cambios en la adaptación psicológica a la nueva condición de salud25 .
Se constata que el cáncer de mama se presenta como una enfermedad altamente estresante que hace que las mujeres se sientan vulnerables, lo que es agravado por la incertidumbre que genera la confirmación del diagnóstico y la espera del tratamiento. Todo conlleva a una percepción negativa a esta enfermedad,28 que se suma al estigma social del cáncer en general como “enfermedad incurable que devora y consume”, “condición grave que produce mucho dolor y sufrimiento” y como “presagio de muerte”26 , lo que dificulta que las mujeres asimilen su condición de salud actual.
Lo anterior pone de manifiesto la creciente necesidad de información y cuidados de las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama.29 Los altos niveles de incertidumbre encontrado en las afectadas muestran debilidades en el papel de enfermería y de los profesionales sanitarios responsable del cuidado, diagnóstico y tratamiento, produciendo una reflexión profunda y planteando serios desafíos, pues las enfermeras constituyen una pieza clave en la provisión de educación e información en aspectos relacionados a la trayectoria de la enfermedad.30 Estudios también destacan el aporte significativo de la provisión continua de información a los pacientes oncológicos como estrategia fundamental para el empoderamiento de la enfermedad y para promover el afrontamiento y una gestión activa de la incertidumbre frente a la enfermedad desde el diagnóstico hasta la supervivencia.31,32
Como ya se mencionó, al asociar el nivel de incertidumbre con las variables biodemográficas, se encontró una relación negativa significativa entre la incertidumbre y el nivel de educación (p=0,03), mostrando que a menor formación académica mayores son los niveles de incertidumbre, lo que coincide con lo encontrado en estudios similares15,27 que muestran una relación inversa entre estas variables, en que a mayor formación académica, menor es el grado de incertidumbre. Para Merle Mishel, el nivel de formación académica constituye un elemento clave para el manejo de la incertidumbre, pues provee de mayores recursos cognitivos a las personas para comprender y hacer frente a la enfermedad.14 Sin embargo, de acuerdo a la estructura sanitaria identificada, la falta de protocolos educativos para afrontar el proceso de este tipo de enfermedades, con información y educación concreta, precisa e individualizada, conlleva un mayor riesgo de que las mujeres experimenten mayor confusión y angustia,33 lo cual afecta su estabilidad emocional y compromete la adherencia terapéutica.
Otros autores también reconocen la importancia de considerar ciertos factores que contribuyen a un mayor nivel de incertidumbre en pacientes con cáncer,13 entre los cuales se citan la escasa credibilidad y confianza en los proveedores sanitarios, las respuestas ambiguas a inquietudes sobre la enfermedad, el uso de terminología clínica compleja, el limitado tiempo recibido en la atención sanitaria y deficiente comunicación entre profesionales sanitarios con el paciente.34 Frente a esta problemática, Mishel plantea que una buena relación con los proveedores de estructura disminuye la incertidumbre.35
Los profesionales de enfermería constituyen un sustento terapéutico importante para el alivio de la incertidumbre que se desencadena por un nivel de conocimiento insuficiente y poco preciso sobre la enfermedad. Por lo tanto, es fundamental que las enfermeras comuniquen y evalúen constantemente las necesidades individuales de información y cuidado que presentan las mujeres con cáncer de mama para brindar un cuidado holístico ante condiciones que generan incertidumbre con base en el enfoque de la teoría de Merle Mishel,14 lo que le permitirá comprender las necesidades del ser humano indivisible y potenciar la realización de intervenciones enfocadas a favorecer la adaptación a la enfermedad.
De modo similar, se encontró una correlación significativa con los ingresos mensuales (p=0,004), aunque, en el modelo de regresión lineal múltiple, no resultó ser una variable predictora del nivel de incertidumbre. Esta correlación significativa podría estar ocasionada por la preocupación de las mujeres, en su mayoría dependiente de un sistema privado laboral, con los elevados costos que implica la atención del cáncer,36 condición que es corroborada en un estudio que identificó que el 49% de las mujeres desarrollaron incertidumbre debido a las preocupaciones económicas37 . Aunque todos los participantes tenían una cobertura de seguro médico que cubre completamente la atención del cáncer, existen necesidades financieras adicionales para apoyo, atención, movilidad, alimentación y alojamiento los cuales implican costos que pueden afectar la estabilidad económica familiar, además de que el mayor porcentaje de mujeres tiene bajos ingresos mensuales.36
Además, las mujeres podrían experimentar incertidumbre debido a la constante preocupación y el miedo a la pérdida del empleo por las limitaciones funcionales y físicas que genera la enfermedad o los tratamientos.38 En este sentido, la evidencia sugieren que el seguimiento institucional de los trabajadores con cáncer es relevante para conocer a profundidad el impacto de la enfermedad, las secuelas, el acceso a los tratamientos, el impacto socio-económico y las condiciones para el retorno laboral, insumos que permitirán plantear estrategias de gestión integral dirigidas tanto para el ámbito de la salud pública como para la salud laboral39 .
Añadido a lo anterior, es necesario también identificar como ha influido el efecto de la pandemia de COVID-19 en el acceso oportuno para la atención del cáncer de mama,40 debido a la vivencia individual de la espera, al miedo intenso y continuo a la progresión de la enfermedad, la impotencia frente a los trámites administrativos para el acceso al tratamiento inmediato y el impacto negativo del sufrimiento en el equilibrio emocional13 , situaciones que podrían potenciar la presencia de la incertidumbre en mujeres con cáncer de mama. Por ello, la comprensión del significado de la vivencia de las mujeres con cáncer de mama en el tiempo de espera debe ser evaluado por la enfermera, a fin de gestionar más eficientemente el ingreso al tratamiento, entregando un cuidado compasivo, humano y comprehensivo. No obstante, estas condiciones deberían ser exploradas con mayor profundidad.
Las limitaciones de este estudio están relacionadas con las restricciones institucionales de seguridad en esta población vulnerable, debido a la situación de fragilidad de las participantes a causa de la pandemia de COVID-19. El instrumento utilizado puede conllevar algún tipo de sesgo de deseabilidad social.
CONCLUSIONES E IMPLICACIONES PARA LA PRACTICA
El alto nivel de incertidumbre encontrado en las afectadas refleja una debilidad y, al mismo tiempo, un desafío para entregar educación e información sobre el proceso de la enfermedad de forma clara, sistemática, creíble y de calidad por parte de los proveedores de estructura y en especial por las enfermeras. Es fundamental reforzar las habilidades de comunicación e interacción entre enfermera y paciente, para que este profesional brinde un apoyo terapéutico permanente eficaz que alivie la incertidumbre en el continuo del proceso de la enfermedad.
En cuanto a la relación entre el nivel de incertidumbre y las variables bio demográficas, se encontró significancia estadística (p=<0,03) con el nivel de educación, donde las mujeres con menor nivel educativo tienen un mayor nivel de incertidumbre. La ambigüedad o falta de información proporcionada, la poca credibilidad en las fuentes estructurales o las necesidades de información insatisfechas pueden generar incertidumbre, condiciones que empujan a las mujeres con mayor formación académica a utilizar otros medios de información para resolver dudas o inquietudes, provocando riesgos de mayor confusión y angustia y generando mayores incertidumbres.
También se encontró una relación significativa entre el nivel de incertidumbre y los ingresos mensuales, aunque todos los afectados tenían un seguro médico que cubre toda la atención del cáncer, lo que puede generar preocupaciones sobre el aumento de los costos de atención adicional, apoyo, movilidad y alojamiento, porque la mayoría de las mujeres tenían bajos ingresos o preocupación y miedo constante por el riesgo de perder su empleo debido a limitaciones funcionales y físicas generadas por la enfermedad o los tratamientos.
Los profesionales de enfermería constituyen un sustento terapéutico importante para el alivio de la incertidumbre derivado de un nivel de conocimiento insuficiente y poco preciso sobre la enfermedad. Por lo tanto, es fundamental que las enfermeras evalúen constantemente las necesidades individuales de información y cuidados que tienen las mujeres con cáncer de mama, con el objetivo de brindar cuidados holísticos ante condiciones que generan incertidumbre con base en el enfoque de la teoría de Merle Mishel, que permite comprender las necesidades del indivisible ser humano y potencia la implementación de intervenciones enfocadas a promover la adaptación a la enfermedad.
La disposición por suministrar la debida información y conocimiento debe ser liderada por el profesional de enfermería por su responsabilidad con el cuidado integral de las personas a su cargo, en las diversas etapas del proceso de la enfermedad, a través de protocolos interdisciplinarios, válidos, cognitivos y psicosociales, aspectos que posibilitaría la disminución del nivel de incertidumbre durante el inicio y tránsito por esta enfermedad, por todos los efectos nocivos que acarrea (sentimientos de miedo, sensación de pérdida, temor, angustia e inseguridad), que resulta en una profunda crisis vital y emocional, y dificultades en el reajuste psicológico frente a la nueva condición de salud.
Este estudio pretende ser un aporte al sustento teórico de la práctica de enfermería y una contribución para mejorar la calidad del cuidado oncológico a partir de la teoría de Merle Mishel que, como herramienta teórica, permite a la enfermera comprender y valorar las necesidades de información y cuidado, desde la multidimensionalidad del ser humano como ser holístico, a fin de potenciar intervenciones de enfermería enfocadas al apoyo y cuidado integral de las mujeres con cáncer de mama que favorezca el desarrollo de estrategias de afrontamiento frente al cáncer y que promuevan la adaptación a la enfermedad.
Las limitaciones de este estudio pueden estar relacionadas con las restricciones de seguridad institucional en esta población vulnerable, debido a la pandemia de COVID-19, así como el instrumento utilizado podría generar un sesgo de deseabilidad social.
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Editado por
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EDITOR ASOCIADO
Sofia Sabina Lavado Huarcaya https://orcid.org/0000-0002-5755-3066
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EDITOR CIENTÍFICO
Ivone Evangelista Cabral https://orcid.org/0000-0002-1522-9516
Fuente: los autores.