Resumo
A família do paciente tem papel relevante no enfrentamento da doença, incluindo tratamento e hospitalizações. Objetivou-se compreender a influência da família no tratamento e no prognóstico do paciente pediátrico com câncer. Fez-se revisão integrativa com base em 15 artigos selecionados em busca em bases de dados. Os resultados evidenciam que o diagnóstico de câncer provoca grande impacto emocional na família, com sentimentos de medo, angústia, tristeza e luto antecipatório, além de profundas mudanças na rotina familiar. Destacam-se ainda a religiosidade/espiritualidade como estratégia de enfrentamento e a desconstrução de projetos e expectativas relacionados ao futuro da criança. Conclui-se que a presença e o apoio familiar contribuem significativamente para a adaptação da criança ao tratamento e para sua recuperação, sendo de extrema importância a atuação sensível e ética da equipe de enfermagem no acolhimento e no suporte à família durante todo o processo de adoecimento.
Palavras-chave
Família; Criança; Neoplasias; Enfermagem oncológica
Abstract
Patient’s family plays a relevant role in coping with the disease, including treatment and hospitalizations. This study aimed to understand family’s influence on the treatment and prognosis of pediatric cancer patients. An integrative review was conducted based on 15 articles selected from database searches. The results show that a cancer diagnosis causes a major emotional impact on families, involving feelings of fear, anguish, sadness, and anticipatory grief, as well as profound changes in family routines. Furthermore, religiosity/spirituality stands out as a coping strategy, alongside the deconstruction of projects and expectations regarding the child’s future. It is concluded that family presence and support contribute significantly to the child’s adaptation to treatment and recovery. Thus, the nursing team’s sensitive and ethical performance in welcoming and supporting the family throughout the illness process is of utmost importance.
Keywords
Family; Child; Cancer; Neoplasms; Oncology nursing
Resumen
La familia del paciente desempeña un papel relevante en el enfrentamiento de la enfermedad, incluyendo el tratamiento y las hospitalizaciones. El objetivo fue comprender la influencia de la familia en el tratamiento y pronóstico del paciente pediátrico con cáncer. Se realizó una revisión integradora basada en 15 artículos seleccionados mediante búsqueda en bases de datos. Los resultados evidencian que el diagnóstico de cáncer provoca un gran impacto emocional en la familia, con sentimientos de miedo, angustia, tristeza y duelo anticipado, además de cambios profundos en la rutina familiar. Se destacan también la religiosidad/espiritualidad como estrategia de afrontamiento y la deconstrucción de proyectos y expectativas relacionados con el futuro del niño. Se concluye que la presencia y el apoyo familiar contribuyen significativamente a la adaptación del niño al tratamiento y a su recuperación, siendo de extrema importancia la actuación sensible y ética del equipo de enfermería en la acogida y el soporte a la familia durante todo el proceso de enfermedad.
Palabras clave
Familia; Niño; Cáncer; Neoplasias; Enfermería oncológica
No grupo populacional de 0 a 18 anos, incidem várias doenças crônicas com maior ou menor prevalência, de acordo com as especificidades de cada faixa etária e região geográfica. Entre as doenças crônicas infantis, o câncer se destaca pela alta incidência e repercussões na vida da criança e sua família 1.
É inquestionável que o câncer é um problema de saúde pública, responsável por elevada prevalência, incidência e mortalidade em todo o mundo, especialmente em países em desenvolvimento. No Brasil, no biênio 2022-2023, estima-se que ocorreram 704 mil novos casos de câncer 2.
A incidência da doença em menores de 19 anos corresponde a cerca de 3% dos casos de câncer no mundo e é considerada rara quando comparada ao número de casos em indivíduos adultos. Em 2023, no Brasil, a taxa de mortalidade de pacientes com câncer nessa faixa etária correspondeu a 8% do total de óbitos 3. Na infância, leucemias são os tipos mais comuns de câncer (25% a 35%). Já entre adultos, tumores do sistema nervoso central são os mais comuns, seguidos por linfomas e leucemias 4.
Mesmo com todos os avanços em diagnóstico e tratamento, o estigma em relação ao câncer ainda é muito forte. Logo, a necessidade de a família receber informações claras e precisas por parte dos profissionais da saúde no momento do diagnóstico é fundamental para o sucesso do tratamento 5.
O impacto nos familiares é de aflição; entregam-se intensamente ao ente querido com medo de que o pior aconteça. Descobrir estar doente e ficar com limitações, restrições, impossibilitada de praticar atividades físicas, impedida de ir à escola, longe dos amigos e das atividades diárias gera angústia e dor na criança, mas também na mãe e no pai, os quais estão 24 horas dando assistência, proteção e, principalmente, amor 6.
A família, consistindo em união mais ou menos duradoura e socialmente aprovada entre pais e seus filhos, é fenômeno universal, presente em todo e qualquer tipo de sociedade 7. Ela tem papel relevante no enfrentamento da doença, incluindo o tratamento e as hospitalizações. Os familiares passam a conviver com o paciente nessa trajetória de descobrimento e terapêutica da neoplasia e são um suporte para as perdas e limitações que a doença impõe 8. Diante de tantas preocupações com a criança, surge a seguinte questão: qual é o comportamento familiar diante do diagnóstico de câncer infantojuvenil?
A inserção da família no cenário hospitalar para acompanhar a criança e o adolescente é garantida pelo Estatuto da Criança e do Adolescente 9,10, que diz, em seu art. 12, que é garantida a permanência de um responsável durante a hospitalização e que os hospitais devem proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou de responsável no caso de internações.
Receber diagnóstico de câncer muitas vezes é visto pelo próprio paciente como uma sentença de morte, e a família serve de porto seguro para que a doença seja encarada de outra forma. Ter a família como cuidadora pode influenciar de maneira positiva a atitude ante a doença e, consequentemente, seu tratamento. Este estudo teve como objetivo compreender o comportamento familiar diante do diagnóstico de câncer infantojuvenil.
Método
Trata-se de revisão integrativa de literatura. Foi feita busca de periódicos e artigos científicos, teses e dissertações nas bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Foram utilizados os seguintes descritores para a seleção dos artigos: “família or family or familia and criança or child or niño and câncer/neoplasia or cancer/neoplasm or cáncer/neoplasia”, obedecidos os critérios de busca estabelecidos em cada base de dados.
Fizeram-se revisão e avaliação dos estudos incluídos na revisão narrativa. Foi necessário organizar os estudos selecionados conforme a classificação da revista, ano e característica do artigo; na sequência, foi retirada uma amostra para julgamento da qualidade da pesquisa.
Os critérios de inclusão foram: publicações que contemplassem como temática de estudo o comportamento familiar diante de diagnóstico de câncer infantojuvenil, textos completos em português publicados no período de julho de 2017 a janeiro de 2024 por pesquisadores da área da saúde e que apresentassem contextualização referente ao assunto investigado.
Não foram incluídas publicações cujos sujeitos de pesquisa fossem adultos, textos publicados em anos anteriores ao período proposto e textos repetidos nas bases de dados. Foram excluídos também artigos que não se encontravam na íntegra e aqueles que não atenderam ao objetivo da pesquisa.
Foram encontrados 80 estudos publicados. De posse dos estudos, fez-se a primeira seleção por meio de leitura dos títulos e resumos disponíveis na respectiva base de dados e percebeu-se que 32 eram repetidos nos bancos e 9 não abordavam as variáveis de interesse para esta revisão, de modo que restaram 39 artigos, os quais foram lidos na íntegra. Destes, 15 se adequaram aos critérios de elegibilidade.
Resultados e discussão
Após a coleta de dados, foram desenvolvidos três quadros demonstrativos com os 15 trabalhos selecionados, os quais discorrem sobre sentimentos, mudanças do cotidiano e desconstrução dos sonhos tais como apresentados pela família diante do adoecer da criança.
A família constitui um dos núcleos na formação de crenças, valores e conhecimentos do indivíduo e, em geral, quando um indivíduo adoece, toda a família sofre e sente as consequências 18. Além do medo e da sensação de perda e incapacidade, os sentimentos de tristeza e abandono foram expressões do sofrimento da família em sua experiência com o processo de recuperação da criança. Ao se perceber dividida entre a necessidade de cuidar da criança convalescente e as demais necessidades, a família sentiu-se incapaz de prover os recursos necessários à recuperação da criança 19.
Em momentos dolorosos da vida, tristeza e angústia são sentimentos esperados, porém deve-se diagnosticar o instante em que o transtorno depressivo ou a ansiedade se instala, para encaminhar os familiares a tratamento. Tais sentimentos interferem no conforto do paciente e de seus familiares, bem como na habilidade de tomar decisões, na aderência ao tratamento e na qualidade de vida desses sujeitos 20.
Distribuição dos artigos científicos quanto a comportamento familiar diante do adoecer da criança
Distribuição dos artigos científicos quanto a mudanças do cotidiano familiar diante do adoecer da criança
Distribuição dos artigos científicos quanto à desconstrução dos sonhos da família diante do adoecer da criança
A família reconhece que a criança demonstra medo e fragilidade e, com isso, sente a necessidade de manter-se feliz, com um sorriso, ou mesmo “chorar distante”, para que isso não afete seu filho, que já convive com tanto sofrimento e dor. Então, faz-se necessário esconder a emoção e o choro, de forma a propiciar alento aos filhos, para que consigam enfrentar a situação, uma vez que se sentem amparados pelas mães 21.
A doença do filho causa mudanças e impõe novas rotinas à família, pois a necessária hospitalização da criança exige acompanhamento de um familiar, que poderá deixar de prover e começar a tomar parte no cuidado e na companhia a outros filhos e ao cônjuge, havendo ruptura no planejamento familiar 26.
De acordo com paradigmas atuais, a presença dos pais é preconizada durante a internação da criança 27. Sendo assim, isso ocasiona o afastamento de outros filhos e dificulta a situação vivenciada pelas mães, na medida em que suscita conflitos internos importantes e intensifica sentimentos de angústia e culpa em relação às responsabilidades parentais 7. A priorização da atenção ao filho doente promove distanciamento da unidade familiar e das atribuições domésticas e demanda auxílio dos familiares 28.
Mães que têm filho com câncer sentem obrigação de dedicar-se integralmente ao cuidado deste, privando-se do que, anteriormente à doença, era-lhes prazeroso e fazia parte de seu cotidiano, como lazer, trabalho e sociabilidade, passando a maior parte do tempo no hospital, que passa a ser considerado como referencial de moradia 29.
Quando a patologia incide em uma criança, a comoção é muito maior, haja vista que o paciente representa o futuro e os pais têm a impressão de que o porvir foi abruptamente removido, e os sonhos em relação ao desenvolvimento do filho sofrem interrupção. Uma inversão da ordem natural dos acontecimentos da vida ocorre, uma vez que a doença suscitará nos familiares o medo de morte precoce 24.
A fé no momento de crise também sofre abalo, e a infelicidade sentida revela preocupações sobre a distribuição injusta de sofrimento no mundo. Isso muitas vezes gera confrontação com o conceito de um Deus bondoso que proporciona força, esperança e dá o significado para a vida. As pessoas, quando estão passando por período de sofrimento, esperam contar com o apoio da família, vizinhos, comunidade, igreja e, justamente nesse momento em que mais precisam, sentem-se esquecidas 34.
A família enfrenta a doença e o tratamento da criança com garra e perseverança, busca superação, muda hábitos e apega-se a crenças e religiões. Reconhece que a busca pela superação da crise vivenciada contribui para a reorganização da convivência familiar e para o cumprimento das responsabilidades impostas pela condição de adoecimento. Entretanto, esse movimento ocorre permeado por um persistente sentimento de perda, relacionado a ruptura da rotina, dos projetos previamente estabelecidos e da expectativa de normalidade 35.
Em uma tentativa de amparar os filhos, pais solicitam a Deus trocar de lugar com estes e que a doença se manifeste neles próprios, de forma a livrar as crianças do sofrimento e da dor que os acomete. Religiosidade e/ou espiritualidade são métodos de enfrentamento ao diagnóstico de câncer, doença cultural e socialmente estigmatizada 36.
Os anseios desencadeiam crise na família, ocasionando definição e redefinição de papéis dentro do núcleo. A sensação é de comprometimento do futuro da família pela ameaça à vida da criança. Nesse contexto, a afetividade se exacerba a fim de amenizar o sofrimento da criança com as adversidades do tratamento 37.
A família enfrenta sentimentos relacionados a perda e pena. O câncer simboliza a perda não só da capacidade física do doente, mas também de laços, de estrutura familiar, de um futuro promissor e do controle da vida. O processo de adoecer gera possibilidade de ruptura, uma vez que a vida normal da pessoa sofre verdadeira alteração de seu curso normal 38.
Ao ser questionados sobre o impacto em suas vidas do diagnóstico de câncer de uma de suas crianças, todos os familiares citaram as palavras “angústia” ou “morte”, demonstrando esse sentimento pelo franzir de testa, pelo entrelaçar de dedos, pelo cobrir da face com as mãos e depois passá-las nos cabelos como se quisessem acordar de um sonho ruim 39.
Bioética profissional nas relações com os familiares
A bioética profissional tem papel fundamental na mediação entre equipe de saúde e familiares de crianças diagnosticadas com câncer. Em momentos de grande fragilidade emocional, os princípios da bioética devem nortear toda a comunicação e o cuidado com os familiares, principalmente no momento mais difícil, que é o diagnóstico. O respeito à autonomia familiar se expressa em escuta ativa, consideração de valores culturais e religiosos e implicação dos pais ou responsáveis nas tomadas de decisões sobre terapias, evitando imposições unilaterais por parte dos profissionais 40.
A equipe de saúde que acompanha esses familiares e crianças deve ser sensibilizada acerca dos dilemas éticos do sofrimento familiar para que possa construir uma relação de confiança e acolhimento. É necessário que o profissional de saúde não esteja limitado a uma postura técnica, mas que reconheça o impacto psicológico, espiritual e existencial da doença sobre o núcleo familiar. A ética do cuidar se manifesta nas condutas clínicas e no suporte às angústias dos familiares, garantindo um cuidado com dignidade no processo de enfrentamento da doença 41.
A comunicação de más notícias, como o diagnóstico ou agravamento do quadro clínico, deve seguir diretrizes bioéticas claras e considerar o direito da família a informação honesta, porém sensível. O sigilo profissional também se faz necessário para preservar a privacidade da criança e da família, respeitando os limites de exposição do sofrimento. Situações que envolvem cuidados paliativos, por exemplo, requerem abordagem ética refinada, em que o profissional deve equilibrar verdade e esperança, sem induzir falsas expectativas 42.
A bioética profissional exige que o cuidado não seja fragmentado ou centrado apenas no paciente. A família deve ser vista como parte integrante da rede terapêutica, sendo beneficiária direta de acolhimento institucional. Apoio psicológico e social a familiares, quando sistematizado, é expressão de uma prática bioética comprometida com a justiça e equidade no acesso a saúde integral. Assim, o sofrimento familiar é validado como elemento clínico e ético a ser acompanhado ao longo do processo de tratamento 43.
É de extrema importância que, na formação dos profissionais de saúde, sejam contemplados, desde a graduação, aspectos da bioética aplicada a pediatria oncológica, reforçando a importância de práticas compassivas e respeitosas 44. A ética não deve ser tratada como apêndice da prática técnica, mas como eixo estruturante das condutas clínicas e relacionais. Em cenário tão delicado quanto o de câncer infantojuvenil, em que o sofrimento é compartilhado entre paciente e família, o olhar ético do profissional pode significar o ponto de equilíbrio entre a dor e a possibilidade de enfrentamento com dignidade.
Considerações finais
A família é importante no tratamento da criança com câncer pois pode lhe transmitir segurança e, com isso, melhorar sua qualidade de vida. Contribui para o tratamento na medida em que pode fazer a criança reagir melhor a ele. Quando a criança não está perto de algum familiar, sente-se abandonada, o que prejudica a evolução positiva da doença. Desse modo, a família em nenhum momento deve se ausentar, para que a criança não se sinta desequilibrada emocionalmente.
Entretanto, é importante que a própria família tenha suporte, pois não está preparada para receber notícias ruins, principalmente quando dizem respeito à saúde de suas crianças. Sendo assim, é fundamental que o profissional de enfermagem tenha a sensibilidade para oferecer apoio nas intercorrências da doença.
Por motivo de doença, famílias são obrigadas a mudar seu cotidiano para que a criança não fique abandonada e/ou sozinha. Algumas mães deixam suas casas para estar com os filhos. Nesse contexto, a religiosidade torna-se suporte de vida para as famílias, ao passo que outras se encontram descrentes por entenderem que Deus não olha para seu filho.
Com tantos anseios, a doença passa a ser um vilão no futuro da criança, uma vez que os pais têm medo de que o câncer encerre os sonhos almejados para seus filhos. A sensação de perda iminente muitas vezes gera luto antecipado. Quanto a isso, a bioética se manifesta no dever do profissional não apenas de tratar a doença, mas também de ampará-la emocionalmente, respeitando sua vulnerabilidade e oferecendo suporte multidisciplinar, sempre pautado pela dignidade humana.
O enfermeiro tem grande importância tanto para a criança com câncer quanto para sua família, sendo que sua função não está limitada à assistência, uma vez que atua como colaborador do plano terapêutico com vista a um serviço de saúde pleno e de qualidade. A ética profissional deve permear todas as etapas do cuidado, de modo a assegurar que os responsáveis pelas crianças hospitalizadas recebam orientações adequadas e participem de um processo assistencial pautado na humanização, na responsabilidade técnica e na eficiência do serviço de saúde.
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