Comportamiento familiar ante el diagnóstico de cáncer infantojuvenilResumen
La familia del paciente desempeña un papel relevante en el enfrentamiento de la enfermedad, incluyendo el tratamiento y las hospitalizaciones. El objetivo fue comprender la influencia de la familia en el tratamiento y pronóstico del paciente pediátrico con cáncer. Se realizó una revisión integradora basada en 15 artículos seleccionados mediante búsqueda en bases de datos. Los resultados evidencian que el diagnóstico de cáncer provoca un gran impacto emocional en la familia, con sentimientos de miedo, angustia, tristeza y duelo anticipado, además de cambios profundos en la rutina familiar. Se destacan también la religiosidad/espiritualidad como estrategia de afrontamiento y la deconstrucción de proyectos y expectativas relacionados con el futuro del niño. Se concluye que la presencia y el apoyo familiar contribuyen significativamente a la adaptación del niño al tratamiento y a su recuperación, siendo de extrema importancia la actuación sensible y ética del equipo de enfermería en la acogida y el soporte a la familia durante todo el proceso de enfermedad.
Palabras clave
Familia; Niño; Cáncer; Neoplasias; Enfermería oncológica
Resumo
A família do paciente tem papel relevante no enfrentamento da doença, incluindo tratamento e hospitalizações. Objetivou-se compreender a influência da família no tratamento e no prognóstico do paciente pediátrico com câncer. Fez-se revisão integrativa com base em 15 artigos selecionados em busca em bases de dados. Os resultados evidenciam que o diagnóstico de câncer provoca grande impacto emocional na família, com sentimentos de medo, angústia, tristeza e luto antecipatório, além de profundas mudanças na rotina familiar. Destacam-se ainda a religiosidade/espiritualidade como estratégia de enfrentamento e a desconstrução de projetos e expectativas relacionados ao futuro da criança. Conclui-se que a presença e o apoio familiar contribuem significativamente para a adaptação da criança ao tratamento e para sua recuperação, sendo de extrema importância a atuação sensível e ética da equipe de enfermagem no acolhimento e no suporte à família durante todo o processo de adoecimento.
Palavras-chave
Família; Criança; Neoplasias; Enfermagem oncológica
Abstract
Patient’s family plays a relevant role in coping with the disease, including treatment and hospitalizations. This study aimed to understand family’s influence on the treatment and prognosis of pediatric cancer patients. An integrative review was conducted based on 15 articles selected from database searches. The results show that a cancer diagnosis causes a major emotional impact on families, involving feelings of fear, anguish, sadness, and anticipatory grief, as well as profound changes in family routines. Furthermore, religiosity/spirituality stands out as a coping strategy, alongside the deconstruction of projects and expectations regarding the child’s future. It is concluded that family presence and support contribute significantly to the child’s adaptation to treatment and recovery. Thus, the nursing team’s sensitive and ethical performance in welcoming and supporting the family throughout the illness process is of utmost importance.
Keywords
Family; Child; Cancer; Neoplasms; Oncology nursing
En el grupo poblacional de 0 a 18 años, se presentan diversas enfermedades crónicas con mayor o menor prevalencia, dependiendo de las características específicas de cada rango de edad y región geográfica. Entre las enfermedades crónicas infantiles, el cáncer sobresale por su alta incidencia y repercusiones en la vida del niño y su familia 1.
Es innegable que el cáncer es un problema de salud pública, responsable de una alta prevalencia, incidencia y mortalidad en todo el mundo, especialmente en los países en desarrollo. En Brasil, en el bienio 2022-2023, se estima que ocurrieron 704.000 nuevos casos de cáncer 2.
La incidencia de la enfermedad en menores de 19 años corresponde al 3% de los casos de cáncer en todo el mundo y se considera rara en comparación con el número de casos en individuos adultos. En el 2023, en Brasil, la tasa de mortalidad de pacientes con cáncer en este rango de edad correspondió al 8% del total de muertes 3. En la infancia, las leucemias son los tipos de cáncer más comunes (25%-35%). Entre los adultos, los tumores del sistema nervioso central son los más comunes, seguidos por los linfomas y las leucemias 4.
Incluso con todos los avances en el diagnóstico y el tratamiento, el estigma que rodea al cáncer sigue siendo muy fuerte. Por lo tanto, es fundamental que la familia reciba información clara y precisa de los profesionales de la salud en el momento del diagnóstico para el éxito del tratamiento 5.
El impacto en los familiares es de angustia, ya que cuidan intensamente a su ser querido, temiendo lo peor. Descubrir la enfermedad, sufrir limitaciones, restricciones, no poder practicar actividades físicas, estar impedido de asistir a la escuela, lejos de los amigos y de las actividades diarias genera angustia y dolor en el niño, pero también en la madre y el padre, quienes están las 24 horas brindándole asistencia, protección y, principalmente, amor 6.
La familia, que consiste en una unión más o menos duradera y socialmente aprobada entre padres e hijos, es un fenómeno universal, presente en todo y cualquier tipo de sociedad 7. Ella desempeña un papel importante en la lucha contra la enfermedad, incluyendo el tratamiento y las hospitalizaciones. Los familiares conviven con el paciente a lo largo de esa jornada de descubrimiento y tratamiento del cáncer, brindándole apoyo durante las pérdidas y limitaciones impuestas por la enfermedad 8. Ante tantas preocupaciones por el niño, surge la siguiente pregunta: ¿cómo reacciona la familia ante un diagnóstico de cáncer infantil o juvenil?
El Estatuto del Niño y del Adolescente 9,10 asegura la participación de la familia en el entorno hospitalario para acompañar al niño y al adolescente, específicamente en su artículo 12, que asegura la presencia de un adulto responsable durante la hospitalización y establece que los hospitales deben proporcionar las condiciones para la presencia a tiempo completo de uno de los padres o de un tutor en casos de internación.
Recibir un diagnóstico de cáncer suele ser visto por el propio paciente como una sentencia de muerte, y la familia actúa como un refugio seguro, permitiéndole afrontar la enfermedad de una forma diferente. Contar con la familia como cuidadora puede influir positivamente en la actitud ante la enfermedad y, en consecuencia, en el tratamiento. Este estudio tuvo como objetivo comprender el comportamiento familiar ante un diagnóstico de cáncer infantil o juvenil.
Método
Se trata de una revisión integradora de la literatura. Se realizó una búsqueda de revistas y artículos científicos, tesis y disertaciones en las bases de datos Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (Lilacs), Scientific Electronic Library Online (SciELO) y Biblioteca Virtual en Salud (BVS). Para seleccionar los artículos, se utilizaron los siguientes descriptores: “família or family or familia and criança or child or niño and câncer/neoplasia or cancer/neoplasm or cáncer/neoplasia”, obedecidos los criterios de búsqueda establecidos en cada base de datos.
A continuación, se realizó la revisión y evaluación de los estudios incluidos en la revisión integrativa. Los estudios seleccionados se organizaron según la clasificación de la revista, el año y las características del artículo; luego se tomó una muestra para evaluar la calidad de la investigación.
Se incluyeron las publicaciones que abordaban como tema de estudio el comportamiento de la familia ante un diagnóstico de cáncer infantil o juvenil, textos completos en portugués publicados entre julio del 2017 y enero del 2024 por investigadores del ámbito de la salud, y que presentaban una contextualización relacionada con el tema investigado.
Se excluyeron las publicaciones cuyos sujetos de investigación eran adultos, los textos publicados en años anteriores al período propuesto y los textos repetidos en las bases de datos. También se excluyeron los artículos que no estaban disponibles en su totalidad y aquellos que no cumplían con el objetivo de la investigación.
Se encontraron 80 estudios publicados. Tras obtener los estudios, se realizó una primera selección mediante la lectura de los títulos y resúmenes disponibles en las bases de datos correspondientes. Se observó que 32 eran duplicados y 9 no abordaban las variables de interés para esta revisión, por lo que quedaron 39 artículos, los cuales se leyeron en su totalidad. De ellos, 15 cumplían con los criterios de elegibilidad.
Resultados y discusión
Tras la recopilación de datos, se desarrollaron tres cuadros ilustrativos con los 15 trabajos seleccionados, que abordan los sentimientos, los cambios en la vida cotidiana y la deconstrucción de los sueños tal como los presenta la familia ante la enfermedad del niño.
La familia constituye uno de los núcleos en la formación de creencias, valores y conocimientos del individuo y, en general, cuando un individuo enferma, toda la familia sufre y siente las consecuencias 18. Además del miedo y del sentimiento de pérdida e impotencia, los sentimientos de tristeza y abandono fueron expresiones del sufrimiento de la familia durante el proceso de recuperación del niño. Al sentirse dividida entre la necesidad de cuidar al niño convaleciente y las demás necesidades, la familia se sintió incapaz de proveer los recursos necesarios a la recuperación del niño 19.
Durante los momentos dolorosos de la vida, la tristeza y la angustia son sentimientos esperables, pero es importante diagnosticar cuándo se presenta un trastorno depresivo o de ansiedad, para poder derivar a los familiares a tratamiento. Estos sentimientos afectan el bienestar del paciente y su familia, así como su capacidad para tomar decisiones, la adhesión al tratamiento y la calidad de vida de estos sujetos 20.
La familia reconoce que el niño demuestra miedo y fragilidad y, por lo tanto, siente la necesidad de mantenerse feliz, con una sonrisa, o incluso “llorar en privado”, para que esto no afecte al hijo, que ya vive con tanto sufrimiento y dolor. Por lo tanto, se hace necesario ocultar la emoción y las lágrimas, para brindar consuelo a los hijos, para que puedan afrontar la situación, una vez que se sienten amparados por las madres 21.
La enfermedad del hijo impone cambios y nuevas rutinas en el ámbito de la familia, una vez que la necesaria hospitalización del niño requiere que un familiar lo acompañe, el cual podrá dejar de proveer y de participar en el cuidado y en la compañía de los otros hijos y de su pareja, lo que afecta la planificación familiar 26.
Según los paradigmas actuales, se recomienda la presencia de los padres durante la hospitalización del niño 27. Eso provoca el distanciamiento de otros hijos y dificulta la situación vivida por las madres, una vez que suscita conflictos internos importantes e intensifica sentimientos de angustia y culpa respecto a las responsabilidades parentales 7. Priorizar el cuidado de un niño enfermo produce el distanciamiento de la unidad familiar y de las responsabilidades domésticas, y demanda la ayuda de los familiares 28.
Las madres que tienen un hijo con cáncer se sienten obligadas a dedicarse por completo al cuidado del niño, privándose de cosas que, antes de la enfermedad, les resultaban placenteras y formaban parte de su vida diaria, como el ocio, el trabajo y la vida social, pasando la mayor parte del tiempo en el hospital, que se convierte en su residencia principal 29.
Cuando la enfermedad afecta a un niño, la conmoción es mucho mayor, dado que representa el futuro, y los padres tienen la impresión de que el porvenir ha desaparecido de manera abrupta y los sueños relacionados con el desarrollo del hijo han sido interrumpidos. Se produce una inversión del orden natural de los acontecimientos de la vida, puesto que la enfermedad suscitará en los familiares el temor a una muerte prematura 24.
La fe también se ve afectada en momentos de crisis, y la infelicidad que se siente revela la preocupación por la distribución injusta del sufrimiento en el mundo. Esto suele generar conflictos con el concepto de un Dios bondadoso que nos da fuerza, esperanza y sentido a la vida. Cuando las personas atraviesan períodos de sufrimiento, esperan contar con el apoyo de la familia, los vecinos, la comunidad y la iglesia, y precisamente en el momento en que más lo necesitan, se sienten olvidadas 34.
La familia afronta la enfermedad y el tratamiento del niño con determinación y perseverancia, busca la superación, cambia sus hábitos y se aferra a sus creencias y religiones. Reconoce que el esfuerzo por superar la crisis vivida contribuye a la reorganización de la vida familiar y al cumplimiento de las responsabilidades impuestas por la enfermedad. Sin embargo, este movimiento está impregnado de una persistente sensación de pérdida, relacionada con la interrupción de la rutina, de los proyectos previamente establecidos y de la expectativa de normalidad 35.
Para tratar de amparar a sus hijos, los padres le piden a Dios cambiar de lugar con ellos y que la enfermedad se manifieste en ellos mismos, para así librar a los niños del sufrimiento y del dolor que los aflige. La religiosidad o espiritualidad es un método de afrontamiento ante un diagnóstico de cáncer, una enfermedad estigmatizada cultural y socialmente 36.
Las inquietudes desencadenan una crisis en la familia, creando una oportunidad para definir y redefinir los papeles dentro del núcleo familiar. Existe la sensación de que el futuro de la familia está comprometido por la amenaza a la vida del niño. En este contexto, el afecto se intensifica para aliviar el sufrimiento del niño ante las adversidades del tratamiento 37.
La familia se enfrenta a sentimientos de pérdida y dolor. El cáncer simboliza la pérdida no solo de la capacidad física del paciente, sino también de los vínculos, de la estructura familiar, de un futuro prometedor y del control sobre su propia vida. El proceso de enfermar puede generar una fractura, ya que la vida normal de la persona sufre una alteración real en su curso normal 38.
Cuando se les preguntó sobre el impacto del diagnóstico de cáncer de un niño en sus vidas, todos los miembros de la familia mencionaron las palabras “angustia” o “muerte”, demostrando este sentimiento frunciendo el ceño, entrelazando los dedos, cubriéndose la cara con las manos y luego pasándoselas por el cabello como si trataran de despertar de una pesadilla 39.
Bioética profesional en las relaciones con los familiares
La bioética profesional desempeña un papel fundamental como mediadora entre los equipos sanitarios y las familias de los niños diagnosticados con cáncer. En momentos de gran fragilidad emocional, los principios de la bioética deben guiar toda la comunicación y el cuidado hacia los familiares, especialmente durante el momento más difícil, que es el diagnóstico. El respeto a la autonomía familiar se expresa en la escucha activa, la consideración de valores culturales y religiosos y la participación de los padres o tutores en la toma de decisiones sobre el tratamiento, evitando imposiciones unilaterales por parte de los profesionales 40.
El equipo sanitario que presta apoyo a estas familias y niños debe ser consciente de los dilemas éticos del sufrimiento familiar para que puedan construir una relación de confianza y apoyo. Es necesario que los profesionales de la salud no se limiten a una postura técnica, sino que reconozcan el impacto psicológico, espiritual y existencial de la enfermedad en el núcleo familiar. La ética del cuidado se manifiesta en las conductas clínicas y en el apoyo a las angustias de los familiares, para asegurar un cuidado digno en el proceso de afrontar la enfermedad 41.
La comunicación de malas noticias, como el diagnóstico o el empeoramiento del cuadro clínico, debe seguir directrices bioéticas claras y tener en cuenta el derecho de la familia a recibir información honesta, pero sensible. La confidencialidad profesional también es necesaria para preservar la privacidad del niño y de la familia, respetando los límites de la exposición al sufrimiento. Las situaciones que implican cuidados paliativos, por ejemplo, requieren un enfoque ético refinado, en el que el profesional debe equilibrar la verdad y la esperanza, sin inducir falsas expectativas 42.
La bioética profesional exige que el cuidado no sea fragmentado ni centrado únicamente en el paciente. La familia debe considerarse parte integrante de la red terapéutica, y debe ser beneficiaria directa del apoyo institucional. El apoyo psicológico y social a los familiares, cuando se sistematiza, es una expresión de una práctica bioética comprometida con la justicia y la equidad en el acceso a la salud integral. Por lo tanto, el sufrimiento familiar se valida como un elemento clínico y ético que debe ser monitoreado a lo largo del proceso de tratamiento 43.
Es sumamente importante que, en la formación de profesionales de la salud, se consideren, desde los estudios de grado, aspectos de la bioética aplicada a la oncología pediátrica para reforzar la importancia de prácticas compasivas y respetuosas 44. La ética no debe tratarse como un apéndice de la práctica técnica, sino como un eje estructurador de la conducta clínica y relacional. En un escenario tan delicado como el del cáncer infantil y juvenil, en el que el sufrimiento es compartido entre el paciente y su familia, la perspectiva ética del profesional puede representar el punto de equilibrio entre el dolor y la posibilidad de afrontarlo con dignidad.
Consideraciones finales
La familia es importante en el tratamiento de un niño con cáncer porque puede transmitirle seguridad y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida. Contribuye al tratamiento en la medida en que puede hacer que el niño responda mejor a este. Cuando un niño no está cerca de un miembro de su familia, se siente abandonado, lo que dificulta la evolución positiva de la enfermedad. Por lo tanto, la familia nunca debe estar ausente, para que el niño no sufra un desequilibrio emocional.
Sin embargo, es importante que la familia misma reciba apoyo, ya que no está preparada para recibir malas noticias, especialmente cuando se trata de la salud de sus hijos. Por lo tanto, es fundamental que el profesional de enfermería tenga la sensibilidad necesaria para ofrecer apoyo durante las intercurrencias de la enfermedad.
Debido a la enfermedad, las familias se ven obligadas a cambiar sus rutinas diarias para que el niño no quede abandonado o solo. Algunas madres dejan sus hogares para estar con sus hijos. En este contexto, la religiosidad se convierte en un apoyo vital para algunas familias, mientras que otras se encuentran desilusionadas pensando que Dios no cuida a su hijo.
Con tantas inquietudes, la enfermedad se convierte en un villano en el futuro del niño, ya que los padres temen que el cáncer destruya los sueños que tienen para sus hijos. La sensación de una pérdida inminente suele generar un duelo anticipado. En ese sentido, la bioética se manifiesta en el deber del profesional no solo de tratar la enfermedad, sino también de brindar apoyo emocional, respetando la vulnerabilidad y ofreciendo apoyo multidisciplinario, siempre guiado por la dignidad humana.
El enfermero desempeña un papel crucial tanto para el niño con cáncer como para su familia, y su función no se limita a la asistencia, ya que también colabora en el plan terapéutico para asegurar un servicio de salud pleno y de alta calidad. La ética profesional debe permear todas las etapas del cuidado, para asegurar que los responsables de los niños hospitalizados reciban la orientación adecuada y participen en un proceso asistencial basado en la humanización, en la responsabilidad técnica y en la eficiencia del servicio de salud.
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Todos los datos utilizados o generados en la investigación se describen y se presentan integralmente en el cuerpo del artículo.
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Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
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