Desafíos éticos del control sintomático en cuidados paliativos: reflexión crítica

Resumen

Los cuidados paliativos representan un área de conocimiento capaz de contribuir a una buena gestión del control sintomático. Sin embargo, representan igualmente un desafío ético en áreas sensibles como la obstinación terapéutica, la abstención de alimentación e hidratación y la sedación paliativa. Se realizó una revisión narrativa y reflexión crítica basada en la búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos, complementada con artículos, libros y sitios web considerados pertinentes. Tras concluir la búsqueda, se seleccionaron 69 artículos para desarrollar cada tema de los resultados y la discusión, lo que permitió una reflexión crítica sobre los dilemas éticos en cuidados paliativos, con énfasis en el control sintomático. El control sintomático es un pilar de los cuidados paliativos. La mejor atención al paciente en cuidados paliativos es aquella centrada en la persona y no en la enfermedad. La práctica clínica basada en principios éticos es fundamental.

Palabras clave
Evaluación de síntomas; Bioética; Cuidados paliativos; Medicina paliativa

Resumo

Os cuidados paliativos representam uma área de conhecimento capaz de contribuir para uma boa gestão do controle sintomático. No entanto, representam igualmente um desafio ético em áreas sensíveis com obstinação terapêutica, abstenção de alimentação e hidratação e sedação paliativa. Realizou-se revisão narrativa/reflexão crítica com base em pesquisa bibliográfica nas bases de dados principais, complementadas por artigos, livros e sites considerados pertinentes. Após a conclusão da pesquisa, 69 artigos foram selecionados de forma a desenvolver cada tópico dos resultados/discussão, que permitiram uma reflexão crítica sobre os dilemas éticos em cuidados paliativos, com ênfase no controle sintomático. O controle sintomático é um pilar dos cuidados paliativos. O melhor cuidado ao doente em cuidados paliativos é aquele centrado na pessoa, e não na doença. A prática clínica baseada em princípios éticos é fundamental.

Palavras-chave
Avaliação de sintomas; Bioética; Cuidados paliativos; Medicina paliativa

Abstract

Palliative care is a field of knowledge capable of contributing to effective symptom management. However, it also poses ethical challenges in sensitive areas such as therapeutic obstinacy, the withholding of food and hydration, and palliative sedation. A narrative review and a critical reflection were conducted based on bibliographic research in major databases, complemented by relevant articles, books, and websites. Following the search, 69 articles were selected to develop each topic of the results and discussion, enabling a critical reflection on ethical dilemmas in palliative care with an emphasis on symptom management. Symptom control is a cornerstone of palliative care. The best care for patients in palliative settings is person-centered rather than disease-centered. Clinical practice grounded in ethical principles is fundamental.

Keywords
Symptom assessment; Bioethics; Palliative care; Palliative medicine

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y familiares que enfrentan problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, identificando precozmente, evaluando y tratando el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales ¹.

A pesar de que la historia de los CP abarca décadas, persisten las dudas sobre en qué consisten precisamente estos cuidados, cuál es su interés y para qué pacientes están indicados ². Estas dudas afectan a profesionales de la salud, ciudadanos e incluso a los propios pacientes y crean desigualdades en el acceso a los CP, considerados hoy un derecho universal ². Según la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos, más del 70% de los pacientes en Portugal no tiene acceso oportuno a estos cuidados, y en el caso de los niños, el número aumenta al alarmante 90% ³.

Los CP son cuidados holísticos y humanizados, cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando afrontan enfermedades crónicas y que limitan la vida (cáncer, insuficiencia de órganos, demencia, entre otras) ⁴.

La progresión de una enfermedad crónica avanzada, en particular el cáncer metastásico, suele estar acompañada de múltiples síntomas físicos, psicológicos, espirituales y sociales, resultantes de la propia enfermedad, de su tratamiento o de comorbilidades asociadas ⁴. En el contexto de CP, el control de los síntomas constituye un pilar, por medio de su identificación, evaluación y tratamiento precoz ⁴. El término “paliativo” deriva del latín pallium, que significa capa o manto, es decir, los CP tienen como objetivo “ocultar” los síntomas, en sus diversas dimensiones, y así promover el bienestar y la calidad de vida ⁴. Un síntoma puede definirse como una experiencia subjetiva que afecta la esfera biopsicosocial y cognitiva de un individuo ⁴.

Según Twycross y Gómez Sancho ⁴,⁵, el enfoque de control sintomático siempre abarca cinco categorías: evaluación de los síntomas, explicación de la causa de estos, tratamiento individualizado, seguimiento continuo y atención a los detalles, sin emitir nunca juicios de valor. Como ya se mencionó, uno de los principales objetivos de los CP es optimizar el manejo de los síntomas no controlados que afectan la calidad de vida de los pacientes ⁵. Un enfoque eficiente y personalizado de los síntomas es un indicador de calidad de los servicios de CP ⁶. Así, es fundamental uniformar las mejores prácticas clínicas en el control de síntomas, de manera que se proporcione el mayor confort y calidad de vida posible a los pacientes al final de la vida ⁶.

Esta temática está bien expresada en múltiples estudios que demuestran que el control adecuado del dolor y de otros síntomas es fundamental para promover la dignidad y el bienestar en pacientes paliativos ⁶. En contraste, el control inadecuado de los síntomas influye negativamente en la trayectoria de la enfermedad, porque induce el sufrimiento y acorta la propia supervivencia del paciente ⁷. La toma de decisiones compartidas entre los profesionales de la salud junto con los pacientes y sus familias, así como la coordinación por parte de un equipo multidisciplinario, son igualmente elementos fundamentales para la prestación de CP de calidad ⁸.

Los cuidados paliativos valoran la vida y consideran la muerte como un proceso normal en la trayectoria de la enfermedad, de modo que no la retrasan ni la adelantan, centrando su enfoque en promover la máxima calidad de vida posible ¹. Un control de síntomas de excelencia solo se logra cuando el equipo de CP multidisciplinario está altamente motivado y es flexible para responder a las exigentes necesidades paliativas de los pacientes ⁸. El trabajo en equipo interdisciplinario es la única forma de responder de manera humanizada a las características individuales de cada paciente, único en su esencia ⁸.

Por otra parte, la bioética es un campo del pensamiento humano y de la intervención social que aborda la ética de las ciencias de la vida, incluida la ética no humana y la práctica profesional de la salud, desde una perspectiva multi y transdisciplinaria ⁹. De esta forma, la práctica clínica basada en los principios de la bioética es esencial en el campo de los CP. Varios son los imperativos éticos en CP: compromiso de no abandonar al paciente y su familia, tratamiento intensivo de los síntomas, prevención de tratamientos desproporcionados o fútiles e inútiles e inicio de sedación paliativa ante síntomas refractarios y siempre que el paciente lo consienta ¹⁰. Por lo tanto, es éticamente inaceptable no tratar intensivamente todo síntoma que cause sufrimiento a un paciente en CP, una vez que ello representa una amenaza a su calidad de vida ¹⁰.

En este artículo, los autores plantean una reflexión ética sobre el control de los síntomas y sus implicaciones en el paciente y su familia, con base en los principios de la bioética.

Método

Los autores realizaron una investigación bibliográfica en las bases de datos PubMed, CINAHL y Web of Science, complementada con artículos, libros y sitios web sobre el tema que consideraron pertinentes, igualmente encontrados en la literatura. La investigación se basó en los siguientes términos MeSH: “palliative care”, “ palliative medicine”, “bioethics”, “symptom assessment”, “symptom burden”.

Se definieron los criterios de inclusión siguientes: artículos que abordaban cuestiones/desafíos/dilemas/principios éticos del control de síntomas en cuidados paliativos (en cualquier contexto); solo se incluyeron artículos en portugués, inglés y español, con un límite temporal de 10 años (es decir, publicaciones entre el 2015 y el 2025). Se excluyeron las publicaciones que abordaban a una población menor de 18 años. Sin embargo, los autores decidieron, excepcionalmente, incluir algunos artículos esenciales sobre este tema, independientemente de su fecha de publicación.

Tras completar la búsqueda y eliminar los duplicados, los autores revisaron los artículos, inicialmente basándose en el título y el resumen, y posteriormente tras una lectura completa. De este modo, se seleccionaron los artículos para desarrollar cada tema de los resultados/discusión. La Figura 1 presenta el diagrama de flujo para la selección de los artículos para revisión narrativa/reflexión crítica, con base en la metodología PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis).

Figura 1
Diagrama de flujo para la selección de artículos para revisión narrativa/reflexión crítica.

Resultados y discusión

El avance del conocimiento científico en las últimas décadas ha dado lugar a un aumento exponencial de la longevidad y, como consecuencia, de la prevalencia de las enfermedades crónicas ⁴. Así, los cuidados paliativos, con su enfoque holístico hacia el paciente y la familia, que buscan satisfacer sus diversas necesidades, se establecen como esenciales en los sistemas de salud ⁴.

Si bien los CP representan un campo clínico diferenciado, que exige formación y competencias propias para el enfoque correcto al paciente y su familia, todo profesional sanitario debería dominar las acciones paliativas básicas ¹¹. Los CP no se restringen a pacientes al final de la vida, sino que deben iniciarse simultáneamente con los cuidados curativos y siempre que se identifique una enfermedad crónica y progresiva o cualquier otra condición potencialmente mortal ¹¹. Cabe resaltar también que no son incompatibles con la prolongación de la sobrevida, siempre que esto no aumente el sufrimiento ¹¹.

Los servicios de CP, mediante una gestión de síntomas apropiada, una comunicación eficaz sobre los deseos del paciente respecto a los cuidados al final de la vida, un refuerzo del apoyo emocional a la familia, sobre todo durante el luto, y atención a las necesidades en el continuum de cuidados desde el domicilio hasta el hospital, desempeñan un papel significativo en la práctica clínica basada en principios éticos ¹¹. Sin embargo, la futilidad, el uso apropiado de la sedación paliativa, el papel de la hidratación y nutrición artificiales al final de la vida y la toma de decisiones adecuadas en el caso de pacientes vulnerables siguen siendo cuestiones de posible conflicto, con implicaciones prácticas y morales ¹²,¹³.

En el desarrollo de estos cuidados, se debe tratar de brindar compasión, respeto y dignidad, así como ofrecer atención, tratamiento, apoyo y cuidados coordinados y personalizados. Por lo tanto, incorporar todos estos principios es esencial para prestar cuidados de elevada calidad ¹²,¹⁴. Los profesionales de la salud a menudo se enfrentan a situaciones éticamente difíciles en su práctica, las cuales abarcan una amplia gama de áreas, entre ellas los cuidados paliativos ¹⁵-¹⁷. Por ende, es necesario promover discusiones y deliberaciones de casos clínicos con cuestiones éticas complejas, así como reforzar la importancia de consultar a los comités de ética para apoyar las decisiones que toman los profesionales ¹⁵-¹⁷.

Con base en dicha premisa, el presente estudio plantea una reflexión ética acerca del control de síntomas en los cuidados paliativos, con base en los varios principios de la bioética: beneficencia, no maleficencia, autonomía, doble efecto, dignidad, justicia y vulnerabilidad ¹².

Principios éticos en el control de síntomas en cuidados paliativos

El principio de beneficencia se refiere a la obligación de actuar en beneficio de la persona, bajo una serie de reglas morales de protección y defensa del derecho del otro, previniendo y eliminando condiciones que puedan causar daños ¹⁸,¹⁹. Requiere no solo evitar daños, sino también beneficiar a los pacientes y promover su bienestar, lo cual está en línea con los objetivos de los CP ¹⁸,¹⁹.

A su vez, el principio de no maleficencia se refiere a la obligación moral de no causar daño a la persona ²,¹⁸-²⁰. Se refiere a una máxima básica de la buena asistencia médica, primum non nocere ²⁰. La aplicación práctica de este principio por los profesionales de la salud consiste en ponderar los beneficios y riesgos de todas las intervenciones y tratamientos para evitar aquellos que son inadecuados y elegir el mejor curso de acción para el paciente ²⁰. Esto es particularmente importante y pertinente en los cuidados al final de la vida, en que el profesional se enfrenta a decisiones de suspender o iniciar tratamientos, con el fin de controlar los síntomas ²⁰.

El principio de doble efecto consiste en ponderar los efectos negativos y positivos causados por una acción, y el objetivo es obtener el efecto bueno y el efecto malo tolerado, lo que en situaciones específicas puede ser legítimo. Presupone la buena intención de la persona que lo aplica ¹⁸. Por lo tanto, los principios de la beneficencia, no maleficencia y doble efecto están interconectados ¹⁸. En una gestión adecuada de los síntomas del paciente en CP, el equipo responsable debe apoyarse en estos principios para justificar sus acciones.

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en pacientes paliativos, particularmente en el contexto de la oncología, y uno de los que más dilemas condicionan ²¹. El dolor puede dejar al paciente temeroso, retraído y agitado, e el control inadecuado del dolor puede imponer un sufrimiento enorme para el paciente e igualmente a su familia ²¹. Por lo tanto, la analgesia representa un imperativo ético ²¹. El paciente tiene derecho a que se le alivie el dolor, y el médico tiene el deber deontológico de saber cómo hacerlo. No se debe permitir que alguien sufra dolor por falta de conocimientos y de competencias para valorar el dolor, por recibir una medicación inadecuada, por la indisponibilidad de morfina ni por mitos infundados sobre la dependencia de opioides y sedación ²¹.

En la mayoría de los países, el alivio del dolor es reconocido como un derecho ético y legal, y la disponibilidad de morfina constituye una responsabilidad social. Por razones éticas, lo correcto sería afrontar el dolor como una crisis de salud pública ²¹. Sin embargo, la sociedad parece temer aún que medicamentos como los opioides y sedativos prescritos en la etapa terminal aceleren el proceso de muerte. No obstante, es ético prescribir este tipo de medicamentos para controlar el dolor refractario, incluso con la posibilidad de sedación. Tal prescripción se apoya en los principios éticos de la autonomía (con la obtención del consentimiento informado), de la beneficencia y del doble efecto, y el equipo responsable debe explicar este aspecto a los familiares ²¹.

En resumen, la responsabilidad del equipo de CP es defender el mejor enfoque para controlar los síntomas, con el objetivo de brindar la mejor atención posible al paciente. Idealmente, esta prestación de cuidados tiene en cuenta los deseos y la voluntad del paciente, para satisfacer sus valores, ideales y cultura ²⁰.

Principio de justicia

Los aspectos jurídicos y los derechos humanos proporcionan la protección fundamental que permite la participación igualitaria y la justicia individual en una sociedad ¹². En el siglo XX, el derecho a cuidados de salud está bien establecido e incluye no solo la prestación de servicios clínicos básicos, sino también un entorno que permite el florecimiento de cuidados especializados, como los cuidados paliativos ¹². El principio de la justicia es generalmente interpretado como un tratamiento justo, equitativo y apropiado, y, entre las diversas categorías de justicia, la más pertinente para la ética clínica es de hecho la justicia distributiva ²⁰.

La justicia distributiva trata de asegurar la equidad en la distribución de recursos para igualar las oportunidades de acceso a todos aquellos que tienen las mismas necesidades y se encuentran en las mismas circunstancias ¹⁹,²². De esta forma, el principio de la justicia busca asegurar la distribución justa de los recursos de salud y exige imparcialidad en la prestación de cuidados ¹². Los recursos médicos son a menudo limitados y deben distribuirse de forma equitativa ¹². Por ello, es necesario evaluar la asignación de la terapia médica para evitar el uso innecesario de recursos limitados ¹². Los profesionales de salud tienen la obligación ética de defender un tratamiento apropiado y justo a los pacientes, en todas las etapas de su vida y enfermedad ¹²,¹⁵,²³.

En Portugal, el acceso a CP se considera un derecho universal, regulado por la Ley de Bases de los Cuidados Paliativos, aprobada en el 2012 ²⁴. De acuerdo con esta ley, los CP deben respetar la autonomía, la voluntad, la individualidad, la dignidad de la persona y la inviolabilidad de la vida humana ²⁴.

Para difundir y promover los cuidados paliativos en los sistemas de salud, la European Association for Palliative Care (EAPC) recomienda dos niveles de cuidados: enfoque paliativo/cuidados generalistas y cuidados paliativos especializados ²⁵,²⁶. El enfoque paliativo debe estar presente en todos los servicios de cuidados, y es consagrado como un derecho básico de acceso a cuidados mínimos ²⁵,²⁶. Por otra parte, los cuidados especializados deben ser brindados por equipos multidisciplinarios, con competencias específicas y avanzadas, con el objetivo de optimizar los cuidados prestados, especialmente en situaciones de mayor complejidad ²⁵,²⁶.

En Portugal, la Comisión Nacional de Cuidados Paliativos busca desarrollar estrategias para ofrecer cuidados paliativos de forma universal en el Servicio Nacional de Salud, ya que se trata de un derecho inherente a la condición humana y a la justicia social ²⁶. En resumen, todas las personas tienen derecho a acceder a CP de buena calidad que les brinden apoyo y dignidad al final de la vida ²³.

Principio de autonomía

El principio de autonomía se refiere al derecho de la persona a su autodeterminación, es decir, el derecho a decidir sobre sí misma, de forma libre, racional y consciente ²⁷. Todas las personas tienen el derecho de decidir qué tipo de cuidados deben recibir y ver sus decisiones respetadas ²⁷. El respeto a este principio obliga al profesional de la salud a compartir información médica y opciones de tratamiento para que el paciente ejerza su autodeterminación y está en línea con el consentimiento informado, la verdad y la confidencialidad ²⁰,²⁷,²⁸.

Además, este principio enfatiza la protección por parte de los médicos del derecho de sus pacientes a la autodeterminación, incluso de aquellos que han perdido la capacidad de tomar decisiones ¹²,²⁷. Tal protección se puede lograr mediante el uso de las directivas anticipadas de voluntad (DAV) ¹²,²⁷,²⁸.

Las DAV corresponden a instrucciones orales o escritas sobre los cuidados médicos futuros de un paciente, en el caso de se vuelva incapaz de comunicar y pierda la capacidad de tomar decisiones por cualquier razón ¹⁹. Normalmente, las DAV escritas incluyen un “testamento” (en Portugal, llamado testamento vital) y designación de representantes para los cuidados de salud ¹⁹. Un testamento vital es un documento escrito en el que una persona competente proporciona instrucciones sobre sus preferencias de cuidados de salud y las intervenciones médicas a las que acepta someterse al final de su vida ²². Por otra parte, el representante de cuidados de salud es una persona designada por el paciente para tomar decisiones en su nombre cuando el paciente pierde la capacidad de hacerlo ¹²,¹⁹, es decir, se considera el representante legal del paciente en caso de enfermedad grave, y es su responsabilidad hacer que se respete la voluntad del paciente ¹⁹.

Por lo tanto, los síntomas y los cuidados centrados en el paciente deben tener en cuenta este principio ²⁹. Sin embargo, siempre se debe realizar una evaluación previa y cuidadosa de los síntomas, en particular del estado mental del paciente, ya que los pacientes al final de la vida a menudo presentan una gran dificultad para responder a preguntas, incluso las más simples, o cuadros de confusión o delirio, que dificultan la identificación y evaluación precisa de los síntomas ²⁹. En estos casos, el paciente no se encuentra en condiciones de ejercer plenamente su derecho a la autonomía, por lo que el equipo debe basarse en las DAV escritas o relatadas por familiares o amigos cercanos que expresen lo que el paciente querría para sí mismo en el contexto en cuestión ²⁹. En ausencia de tales premisas, existe el riesgo de incurrir en terapias inadecuadas y desajustadas a la situación clínica y a la voluntad del paciente ²⁹. Entonces, los familiares/cuidadores pueden ser una fuente de información muy útil para la identificación, evaluación y tratamiento sintomático de sus seres queridos ²⁹,³⁰.

Principios de dignidad y vulnerabilidad

El concepto de dignidad es vasto y tiene diversas definiciones, dependiendo del contexto sociocultural ³¹,³². Aunque la dignidad es aceptada como una necesidad universal y fundamental para el bienestar de cada individuo en todas las sociedades, su verdadero significado sigue siendo complejo e impreciso, ya que se trata de un concepto multidimensional. En la literatura especializada se han identificado los conceptos de respeto, autonomía, empoderamiento y comunicación como los principales atributos que definen la dignidad. A su vez, cada uno de estos atributos es multidimensional, lo que contribuye a la naturaleza ambigua y compleja de concepto de dignidad ³¹,³².

Según Chochinov y colaboradores ³¹, la dignidad se compone de tres elementos: factores físicos y psicológicos (relacionados con la enfermedad/fragilidad), factores espirituales (percepción individual) y factores sociales (entorno). Dado que uno de los objetivos de los cuidados paliativos es preservar la dignidad al final de la vida, y que la mayoría de las intervenciones en esta etapa consiste en el control de los síntomas, es útil tener en cuenta las necesidades físicas, emocionales y espirituales de los pacientes.

Con respecto a las necesidades físicas, un buen manejo de los síntomas físicos ofrece una oportunidad para trabajar cuestiones emocionales, psicológicas y espirituales no resueltas, con el fin de promover la sensación de cierre al final de la vida y, con eso la dignidad del paciente y de su familia. En lo que respecta a las necesidades emocionales, los profesionales de la salud que prestan cuidados paliativos deben saber comunicar, escuchar, transmitir empatía e involucrar a los pacientes y a sus familias en la toma de decisiones. Además, se debe promover una buena comunicación entre el paciente y su familia sobre sus sentimientos ³³.

Por último, también deben atenderse las necesidades espirituales de manera que se asegure la dignidad de la persona. Ser reconocido como persona hasta el final de la vida, sin perder la identidad y conocer la verdad sobre su enfermedad es una aspecto esencial y promotor de dignidad. Otras medidas encontradas para promover la dignidad en esta etapa incluyen la oportunidad de construir un legado, gestionar las finanzas, pasar tiempo con la familia, elegir el lugar de la muerte, recordar la dignidad de la familia después de la muerte del ser querido y ofrecer apoyo emocional ³².

Los factores religiosos y culturales también pueden influir en cómo se percibe la dignidad en los cuidados al final de la vida. Dado que la dignidad es un concepto cargado de valores y que abarca un amplio espectro de cuestiones físicas, psicosociales, espirituales, familiares y culturales, es necesario que todos los profesionales de la salud sean conscientes de la diversidad étnica. En resumen, aunque la dignidad se ve como un concepto abstracto, no se puede negar su importancia en los CP. Como se experimenta de manera subjetiva y cada paciente es único en sus necesidades, es importante utilizar un enfoque abierto para evaluar las necesidades de cada uno y tratar de atenderlas adecuadamente ³².

Por lo tanto, no existe un concepto definido de “morir con dignidad”. Sin embargo, para la mayoría de los autores y pacientes, el respeto por los valores, deseos y creencias del paciente y su familia, la ausencia de síntomas físicos, así como el derecho a la privacidad, son algunos de los atributos de este proceso ³⁰,³¹. La palabra “vulnerabilidad” deriva del latín vulnus, que significa herida, y por lo tanto se define como la susceptibilidad a ser herido ³⁴. La Declaración de Barcelona, de 1998 ³⁵, y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, del 2005 ³⁶, reconocieron la vulnerabilidad como principio ético esencial. Todo ser humano puede ser vulnerable a lo largo de su vida ³⁴.

Los CP siempre han incluido una perspectiva existencial, según la cual es vital también atender las necesidades existenciales de los pacientes y sus familias ³³. Reconocer la propia vulnerabilidad como ser humano y que la vida es vulnerable a la muerte, a la enfermedad y al sufrimiento puede ser reivindicado como una experiencia existencial compartida por pacientes y sus familias y profesionales del equipo de CP, ya que en estos cuidados la finitud y la fragilidad de la vida son evidentes ³³.

Respecto a la investigación sobre vulnerabilidad en la ética de cuidados paliativos, varios estudios han buscado identificar grupos vulnerables, desde una perspectiva social. Tal investigación demostró que los grupos marginados y con vulnerabilidad estructural tienen acceso desigual a estos cuidados, una realidad que requiere estrategias y políticas para ser solucionada. Cabe mencionar, sin embargo, que los equipos dedicados a CP han desarrollado un importante trabajo en el sentido de ofrecer cuidados inclusivos y acceso igualitario y justo a todas las personas, independientemente de si pertenecen a grupos de vulnerabilidad social ³⁷,³⁸.

En el campo de la bioética, la vulnerabilidad ha sido un punto central de debate, particularmente en la ética de la investigación. La buena práctica médica exige pruebas de eficacia para resolver los déficits de cuidados. Existen oportunidades sustanciales para mejorar los CP, lo que puede implicar investigación en esta área, particularmente en el control de los síntomas. Sin embargo, los profesionales de la salud se enfrentan a dilemas éticos en el desarrollo de estudios en el área de CP, porque la investigación con pacientes en fase terminal crea varios desafíos, especialmente debido a la vulnerabilidad de esta población, a la dificultad en la obtención del consentimiento informado adecuado y a la dificultad de equilibrar la investigación y las funciones clínicas (dentro del equipo de CP) ¹²,³⁸.

En la práctica, la muerte de un paciente terminal se reconoce clínicamente como un proceso natural. El paciente puede experimentar cambios dinámicos en los síntomas físicos y psicosociales. Se han logrado grandes avances en la comprensión y en el manejo de la mayoría de los síntomas que se observan en CP, pero aún se necesita más investigación en muchas áreas. Idealmente, debería ser posible equilibrar los principios éticos en términos de protección del paciente vulnerable contra daños y realizar estudios científicamente concebidos para mejorar la prestación de cuidados ¹²,³⁸.

Dilemas éticos en situaciones de final de vida (control de síntomas)

A pesar de los múltiples tratamientos disponibles, especialmente en el campo de la oncología, los pacientes en situación terminal pueden agotar sus opciones terapéuticas sin obtener resultados satisfactorios. En estos casos, los medicamentos experimentales pueden representar una oportunidad de tratamiento, a la que se accede por medio de ensayos clínicos (medicamentos experimentales en fase II o III). El acceso de pacientes en situación terminal a medicamentos no aprobados parece gozar de apoyo público considerable y ha sido designado en la literatura como uso compasivo de medicamentos ³⁹,⁴⁰.

El esfuerzo terapéutico en el control de los síntomas debe ser incansable. Esta premisa puede justificar el uso compasivo de fármacos experimentales debido a su potencial efecto beneficioso para aliviar el sufrimiento ³⁹,⁴⁰. Kasper Raus ⁴⁰ identificó los tres principios de la bioética que justifican el uso de drogas compasivas: la beneficencia, la autonomía y la justicia.

En lo que respecta a la beneficencia, el uso compasivo de fármacos experimentales se ve actualmente limitado por el daño potencial a los pacientes, por la falta de seguimiento riguroso y el riesgo de explotación financiera y de investigación. Es esencial asegurar una evaluación cuidadosa de los riesgos y beneficios de este tipo de terapia, para evitar que su uso provoque un empeoramiento del estado clínico del paciente y de su calidad de vida. Aunque el uso compasivo pueda justificarse éticamente, deben hacerse esfuerzos para asegurar una distribución equitativa, maximizar los beneficios para los pacientes, minimizar los riesgos y garantizar el consentimiento informado con plena consciencia ⁴⁰.

Sedación paliativa

A lo largo del curso de la enfermedad, y especialmente en los últimos días de vida, pueden aparecer síntomas que no son susceptibles a un control, a pesar de la terapia adecuada, y que interfieren en el proceso de una muerte tranquila. Dado el imperativo médico y moral de aliviar el sufrimiento, puede ser necesario utilizar fármacos sedantes titulados para el control de estos síntomas ⁴¹.

Según la EAPC, la sedación paliativa es una medida terapéutica de último recurso para el tratamiento de síntomas refractarios y consiste en el uso monitorizado de medicación sedante con el fin de inducir un estado de disminución de la consciencia para aliviar el sufrimiento, de otro modo intratable, y de forma éticamente aceptable para el paciente, su familia y los profesionales de la salud ⁴². Tiene como objetivo controlar síntomas que causan un grave malestar, refractarios al tratamiento paliativo convencional, con el fin de aliviar el sufrimiento de pacientes en etapa terminal de enfermedad grave, progresiva e incurable, así como mejorar el confort y mantener la dignidad de la vida humana hasta su final ⁴²,⁴³.

Respecto a las indicaciones para la sedación paliativa, la mayoría de las directrices y especialistas define los siguientes criterios: enfermedad terminal (esperanza de vida inferior a seis meses); muerte inminente (horas o días, como máximo dos semanas); sufrimiento intolerable; síntomas refractarios; participación de un especialista en cuidados paliativos o un equipo interdisciplinario; obtención del consentimiento informado del paciente o de su representante legal; esta decisión debe respetar la voluntad del paciente, familia o representante legal y debe tomarse en consenso con el equipo médico ⁴⁴,⁴⁵.

A pesar de la vasta discusión del tema en la literatura, muchas preguntas siguen sin respuesta debido a la falta de definiciones y orientaciones ⁴⁶, y a menudo surge alguna confusión entre los conceptos de sedación terminal, sedación paliativa y eutanasia/suicidio medicamente asistido ⁴²-⁴⁶. El término “sedación terminal” a menudo se usa como sinónimo de “sedación paliativa”, sin embargo el primero puede interpretarse como si la intención de la sedación fuera “terminar” con la vida, y no aliviar los síntomas, como sugiere el segundo ⁴⁴-⁴⁶.

La sedación paliativa del paciente terminal debe distinguirse de la eutanasia/suicidio médicamente asistido. En estos, la muerte no es inminente, sino el resultado de una dosis letal de medicación intencionalmente administrada. En la sedación paliativa, la intención del médico es solo aliviar el sufrimiento refractario grave, utilizando la sedación como último recurso; el objetivo no es terminar con la vida del paciente como en la eutanasia y en el suicidio asistido, sino administrar y titular medicamentos hasta que el paciente sienta alivio ⁴²,⁴⁴,⁴⁶. El médico administra únicamente la dosis necesaria para inducir una sedación adecuada y así brindar comodidad ⁴²,⁴⁴,⁴⁶. Una vez que se logra el alivio del paciente, se utilizan dosis más bajas para mantener ese alivio ⁴²,⁴⁴,⁴⁶.

En la eutanasia y en el suicidio asistido por un médico, no se considera la titulación, el cálculo ni el mantenimiento de las dosis mínimas necesarias para el confort, porque el objetivo es la muerte. En la sedación paliativa, la intervención es proporcional a la intensidad de los síntomas y a los objetivos terapéuticos. Por lo tanto, cuando correctamente indicada, no constituye una “estrategia” para lograr el mismo objetivo que la eutanasia. Sin embargo, según la literatura más reciente, los principios de intencionalidad, proporcionalidad y doble efecto son los que más se utilizan para distinguir la sedación paliativa de la eutanasia/suicidio médicamente asistido ⁴²,⁴⁴,⁴⁶.

El principio de proporcionalidad parte de la premisa de que el riesgo de causar daño está directamente relacionado con la gravedad del estado clínico del paciente y el beneficio esperado de la intervención. Es decir, en la sedación paliativa, la gravedad de sedar a un paciente hasta la inconsciencia prevalece sobre el sufrimiento severo cuando otras intervenciones han fracasado. A su vez, el principio del doble efecto presupone que, siempre que la intención de la intervención sea lograr un resultado beneficioso, las consecuencias perjudiciales están justificadas. En resumen, la intención de la sedación paliativa es buena (aliviar el sufrimiento), en la medida en que no pretende el mal para el paciente; es decir, la buena consecuencia no se obtiene mediante la mala (el alivio del sufrimiento no implica la muerte del paciente). Por último, existe proporcionalidad entre el bien alcanzado y el mal efectuado, bajo el principio de la dignidad humana, de no prolongar la vida más allá de lo razonable y proporcionar cuidados de confort y calidad de vida al paciente ⁴²,⁴⁴,⁴⁶.

Para prevenir posibles conflictos éticos, todas las recomendaciones internacionales, incluidas las de la Asociación Portuguesa de Bioética, apuntan a, siempre que sea posible, obtener el consentimiento libre e informado del paciente, suponiendo que esté en pleno uso de sus capacidades mentales. De esta forma, la sedación paliativa es fundamental para asegurar la dignidad del paciente en la etapa final de su vida, especialmente cuando existe dificultad en el control sintomático y sufrimiento intolerable. Porque, así como señaló Dame Cicely Saunders, la creadora de los cuidados paliativos, el sufrimiento humano solo es intolerable cuando nadie cuida ⁴⁷.

Cuidados al final de la vida

Los cuidados al final de la vida plantean un desafío tanto clínico como ético. Los pacientes y sus familias pueden enfrentarse a una gran incertidumbre. En la etapa final de la vida, con múltiples síntomas angustiantes, infección, anorexia-caquexia, fatiga, delirio, surgen varias cuestiones controvertidas, como el lugar de los cuidados, el uso de antibióticos, la realización de transfusiones de sangre, la nutrición parenteral, la colocación de sonda nasogástrica, entre otras ¹². Al final de la vida, la decisión entre implementar medidas que prolonguen la vida o cuidados de confort es extremadamente difícil, tanto para el médico como para el resto del equipo, el paciente o la familia ¹²,⁴⁸.

La toma de decisiones en esta etapa es desafiante, particularmente en escenarios como el de paro cardiorrespiratorio, la necesidad de ventilación mecánica, nutrición e hidratación artificiales, el inicio de sedación paliativa o el inicio/suspensión de tratamientos considerados fútiles e inútiles (por ejemplo, hemodiálisis) ¹²,⁴⁸. Por lo tanto, la adecuación terapéutica representa un imperativo ético en CP ⁴⁸. En los pacientes con condiciones clínicas irreversibles, el principio primum non nocere obliga a replantear los objetivos de cuidado, con el fin de proporcionar un final de vida digno y compasivo. Bajo ningún concepto, la limitación del esfuerzo terapéutico debe verse como abandono, una vez que se trata de proporcionar confort y aliviar el sufrimiento ⁴⁸. Es este contexto ético-clínico el que justifica el enfoque en el tratamiento de síntomas, estando siempre subyacentes los deseos y valores del paciente ⁴⁸. Los tratamientos siempre deben ser proporcionales a la condición clínica existente y a la etapa de la trayectoria de la enfermedad en la que se encuentra el paciente y tener como objetivo principal lograr la mejor calidad de vida posible ⁴⁸-⁵⁰.

Otro de los temas que plantea diversas cuestiones éticas en el contexto de final de vida es la nutrición e hidratación artificiales. La nutrición y la hidratación se consideran esenciales para la supervivencia humana. Cuando la condición clínica del paciente se deteriora, puede ocurrir un estado de consciencia alterado, con pérdida de reflejo de deglución, lo que dificulta mantener una nutrición e hidratación seguras. La nutrición e hidratación artificiales pueden administrarse por vía entérica por medio de sonda o por medio de vía parentérica ⁵¹.

La abstención de alimentación e hidratación en pacientes en estado vegetativo persistente o en pacientes en CP terminales es uno de los mayores desafíos en los cuidados al final de la vida, y puede ser muy difícil tanto para el profesional sanitario como para el paciente y su familia. Estos deben ser informados cuidadosamente de que no es por no comer que se va a producir la muerte, sino que es el proceso de muerte el que induce el rechazo de los alimentos ⁵¹.

Por lo general, los pacientes terminales que no logran comer rechazan nutrición e hidratación artificiales ⁵². Iniciar estas intervenciones contra la voluntad del paciente viola no solo su autonomía, sino también el principio de no maleficencia, dado que pueden causar daños al prolongar el proceso de morir o agravar el edema pulmonar, el derrame pleural, las secreciones respiratorias, la ascitis o la anasarca, resultando en disnea o dolor. Los pacientes, familiares y profesionales pueden considerar la continuación de la hidratación/nutrición una intervención de apoyo humana y no costosa que representa (y de hecho puede constituir) un medio para reducir el sufrimiento. A menudo el paciente solicitará alivio del sufrimiento y no dará orientación en cuanto a la hidratación y nutrición; en esas circunstancias, los familiares y prestadores de cuidados de salud deben trabajar para llegar a un consenso sobre qué constituye un plan moralmente aceptable, basado en el interés superior del paciente ⁵².

Consideraciones finales

El control de los síntomas constituye un pilar fundamental de los cuidados paliativos. La buena práctica en medicina exige que la evaluación y el tratamiento de los síntomas al final de la vida, con el objetivo de aliviar el sufrimiento, se lleven a cabo de manera irreprochable. Los CP se presentan como cuidados holísticos, es decir, buscan ver al paciente como un todo, en que la evaluación de cada síntoma atiende no solo a la dimensión física, sino también a las dimensiones psicológica, social y espiritual.

El mejor cuidado al paciente en CP es aquel centrado en la persona, y no en la enfermedad, y que evita la prolongación artificial de la vida a cualquier costo. El paciente debe ser reconocido como el protagonista de su propia vida y haber respetado su derecho a la autodeterminación y a la privacidad. La práctica clínica basada en principios éticos es fundamental en el día a día de un equipo de cuidados paliativos.

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• Editora responsable:
  Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  05 Jun 2026
• Fecha del número
  2026

Histórico

• Recibido
  16 Mar 2025
• Revisado
  01 Set 2025
• Acepto
  10 Nov 2025