Resumen
Las parejas infértiles se enfrentan a obstáculos para acceder a cuidados médicos especializados, lo que ha dado lugar a un movimiento que busca la igualdad de acceso a los tratamientos de la infertilidad. Es importante identificar las cuestiones éticas implicadas y comprender cómo se producen los debates sobre la justicia en la prestación de tratamientos médicos de la infertilidad. Se realizó una revisión bibliográfica utilizando las bases de datos Web of Science, PubMed y Google Scholar. En general, los artículos mostraron que la mayoría de los países no cumplen los requisitos éticos de la justicia distributiva. Los artículos señalaban las barreras de acceso y la resistencia a aceptar la infertilidad como un problema de salud. También demostraron el sufrimiento causado por la infertilidad y la urgencia de poner en práctica conceptos éticos para poder adoptar soluciones. Un debate ético que consiga proporcionar bienestar a todos puede mejorar la salud y el sentido de la justicia por parte de los profesionales sanitarios y los formuladores de políticas.
Acceso a la salud; Bioética; Esterilidad; Reproducción humana; Derechos reproductivos
Abstract
Infertile couples face barriers in access to specialized medical care, leading to a movement that seeks equality in access to infertility treatments. Identifying the ethical issues involved and understanding how discussions about justice occur in the provision of medical infertility treatment is important. A literature review was conducted using the Web of Science, PubMed, and Google Scholar databases. In general, articles showed that most countries do not meet ethical requirements of distributive justice. Articles pointed to barriers to access and resistance that exists in accepting infertility as a health problem. They also demonstrated the suffering caused by infertility and the urgency of putting ethical concepts into practice so that solutions may be adopted. In conclusion, an ethical debate that achieves provision of well-being for all can improve health and the feeling of justice on the part of health professionals and policy makers.
Access to health; Bioethics; Infertility; Human reproduction; Reproductive rights
Resumo
Casais inférteis enfrentam barreiras no acesso a cuidados médicos especializados, levando a um movimento que busca a igualdade no acesso a tratamentos de infertilidade. Identificar as questões éticas envolvidas e entender como ocorrem as discussões sobre justiça na prestação de tratamento médico de infertilidade é importante. Uma revisão da literatura foi realizada usando as bases de dados Web of Science, PubMed e Google Scholar. Em geral, os artigos mostraram que a maioria dos países não atende aos requisitos éticos de justiça distributiva. Os artigos apontaram barreiras para o acesso e resistência que existem na aceitação da infertilidade como um problema de saúde. Demonstraram, ainda, o sofrimento causado pela infertilidade e a urgência de colocar em prática conceitos éticos para que soluções possam ser adotadas. Um debate ético que alcance a provisão de bem-estar para todos pode melhorar a saúde e o sentimento de justiça por parte dos profissionais de saúde e formuladores de políticas.
Acesso à saúde; Bioética; Infertilidade; Reprodução humana; Direitos reprodutivos
Desde el 2009, la Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la infertilidad como una enfermedad y un problema de salud pública global 1 que puede afectar aproximadamente al 15% de las parejas en edad reproductiva 2, generando angustia y estrés inesperados 3. En todo el mundo, las parejas enfrentan numerosas barreras o impedimentos para acceder a cuidados médicos especializados y tratamientos de fertilidad 4, dando lugar a discusiones y movilizaciones que buscan la justicia distributiva y la igualdad de acceso a centros médicos y tratamientos de reproducción humana asistida.
Varios países carecen de una ley específica sobre el derecho al tratamiento de infertilidad, sin embargo, el concepto de justicia reproductiva se basa en cuatro principios fundamentales, uno de los cuales establece el derecho de toda persona a tener hijos 5. Un artículo publicado por la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE) en el 2008 afirma que el derecho a la igualdad de acceso a los cuidados básicos de salud es esencial para garantizar que todos tengan una gama de oportunidades de cuidados médicos, independientemente de sus ingresos o recursos financieros 6. El artículo también afirma que el factor más importante que causa la disparidad en el acceso a los cuidados de salud es la capacidad de un individuo para pagarlos 6.
Se resalta la conducta médica basada en principios éticos: respeto a la autonomía de elección, beneficencia, no maleficencia y, especialmente en este contexto, justicia 7. El principio de justicia garantiza a los pacientes un acceso justo y equitativo a los servicios de salud disponibles 8. Además, la ética y el bioderecho deben acompañar los avances en la medicina reproductiva para permitir una conducta humanista y el respeto de los derechos. La ética y el bioderecho nos recuerdan que el tratamiento sanitario debe primar sobre cualquier finalidad de lucro y priorizar el bienestar 9.
En Brasil, la Constitución Federal de 1988 declara los derechos fundamentales de todos los brasileños y los principios básicos de acceso a los derechos de salud, especialmente en el art. 1.º, III y en el art. 196, que se refieren a las políticas sociales, la dignidad humana y la promoción de la salud como un derecho de todos y un deber del Estado, respectivamente, garantizando la igualdad de acceso a los servicios de salud y la justicia social 10. Además, la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo (CIPD), celebrada en El Cairo en 1994, reconoció que proporcionar tratamientos de reproducción asistida a parejas infértiles en países de escasos recursos es un derecho reproductivo, además de reconocer los derechos reproductivos como derechos humanos 11,12.
Sin embargo, a pesar de los millones de casos exitosos de tratamiento de reproducción asistida y su evolución médica y tecnológica, es importante señalar la imposibilidad o dificultad de acceso que experimentan muchas parejas infértiles, especialmente en países en desarrollo o regiones más pobres 11. Así, se constata que, a pesar del reconocimiento, aunque insuficiente, del derecho a la salud reproductiva y a la planificación familiar, muchas parejas todavía enfrentan una falta de oportunidades —ya sea de naturaleza financiera, ya sea social, de comunicación o de ubicación— para acceder al tratamiento de la infertilidad y convertirse en padres.
Al investigar las diferentes circunstancias en las que viven las poblaciones, un estudio publicado en el 2017 confirmó la necesidad de proponer herramientas para lograr servicios de salud de calidad considerando los recursos disponibles en una comunidad específica. Además, los gobiernos deben aceptar la dificultad de garantizar el derecho al mismo estado de salud para todos, dadas las diferentes circunstancias, como las condiciones familiares, sociales y económicas 13.
Promover el derecho universal al acceso a la salud sigue siendo un desafío y resulta inviable idealizar el derecho a los servicios de tratamiento de infertilidad para todos los individuos sin observar las particularidades de una comunidad y sin involucrar aspectos bioéticos, ya que el derecho fundamental a la procreación se basa en sólidos conceptos morales y éticos 14. Por lo tanto, resulta de suma importancia identificar las cuestiones éticas involucradas y comprender cómo están evolucionando las discusiones y la concienciación sobre la justicia de brindar cuidados médicos y oportunidades de tratamiento para parejas infértiles en todo el mundo.
Método
La investigación bibliográfica se realizó en el período de abril a junio del 2023, sobre el tema “la bioética en las adversidades del acceso a la reproducción humana asistida”, utilizando las bases de datos Web of Science, PubMed y Google Scholar, capítulos de libros y sitios web de organizaciones y sociedades relevantes. Los Descriptores de Ciencias de la Salud (DeCS) utilizados fueron bioética, infertilidad, disparidad en salud, inequidad en salud, derechos en salud y servicios de salud reproductiva. Los criterios de inclusión consistieron en artículos publicados después de 1980 en inglés o portugués.
Revisión de la literatura
El objetivo principal de este estudio, además de resaltar la importancia de enumerar cuestiones éticas para superar las adversidades en el acceso médico que enfrentan las personas con infertilidad, es exponer la necesidad de mantener actualizada y fortalecida la discusión ética.
Los estudios afirman que la incidencia de la infertilidad ha aumentado principalmente en los países en desarrollo 4, alcanzando una tasa de infertilidad del 30% en algunas poblaciones 15. La alta prevalencia de infertilidad en ciertas regiones puede sugerir problemas ambientales y de estilo de vida que afectan la fertilidad de la población local o disparidades en el acceso a médicos especialistas 16.
Las investigaciones sobre cómo las personas en los países desarrollados y en desarrollo acceden a los tratamientos de infertilidad muestran que la mayoría de los países no cumplen con el requisito ético de la justicia distributiva y no proporcionan financiación pública para el tratamiento de la infertilidad. Sin embargo, incluso en países como el Reino Unido, donde el tratamiento médico está financiado por el Estado y está disponible en el Servicio Nacional de Salud (NHS) 17 y los formuladores de políticas consideran la infertilidad una enfermedad, algunos discursos aún discrepan de esta posición 18, y otros ven la infertilidad simplemente como un fracaso reforzado por la presión social y cultural para tener hijos 19. Pero muchos artículos confirman que, para muchas mujeres y hombres, la infertilidad no se trata simplemente de la incapacidad de tener hijos; por el contrario, indica un proyecto de vida interrumpido, provocando sufrimiento psíquico y un sentimiento de incapacidad de alcanzar la esperanza primaria de vida 20-22.
La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos proclama como uno de sus objetivos promover el acceso equitativo a los avances médicos, científicos y tecnológicos, así como el mayor flujo posible y el rápido intercambio de conocimientos sobre estos avances y la distribución de beneficios, con especial atención a las necesidades de los países en desarrollo 23. La Declaración Universal de los Derechos Humanos afirma, en el art. 16.1, que hombres y mujeres mayores de edad, sin limitación alguna de raza, nacionalidad o religión, tienen derecho a contraer matrimonio y constituir una familia, mientras que el art. 25 incluye el derecho a asistencia médica 24. Por lo tanto, el tratamiento de la infertilidad se considera una cuestión de derechos humanos, pero, en la práctica, su inclusión como cobertura obligatoria depende a menudo de una justificación 25.
Además, los estudios indican un acceso desigual a los tratamientos de reproducción asistida o incluso a la primera consulta con un especialista en fertilidad por motivos, como (1) ubicación: países o estados menos desarrollados; (2) financiero: la salud pública no ofrece tratamientos más caros; (3) disparidades raciales y étnicas 15,26; y (4) falta de divulgación o comunicación: las parejas siguen ignorantes sobre el problema de salud y la posibilidad de tratamiento. Por lo tanto, el tratamiento de reproducción asistida está ausente o es inaccesible para muchas parejas infértiles en todo el mundo.
Un artículo del 2021 afirma que no son pocos los intentos de promover el acceso equitativo a los servicios médicos y tratamientos de infertilidad, incluidas las acciones de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) 24, de la OMS y de una declaración del Centro para el Control de Enfermedades de EE. UU. (CDC), que sitúa el diagnóstico y el tratamiento de la infertilidad como una prioridad nacional de salud pública 27. Sin embargo, los tratamientos de infertilidad a menudo se interpretan como electivos, algo reforzado por la resistencia a entender la infertilidad como un problema de salud.
Evidentemente, debido a los avances en la medicina reproductiva que permiten que las parejas o un individuo tengan hijos, muchas líneas de pensamiento no consideran todas las causas de infertilidad como una enfermedad. Maung afirma que este argumento es importante para un debate médico, ético y filosófico, pues indica que el problema de la infertilidad es su categorización heterogénea y las divergencias sobre qué tipos de infertilidad se clasifican como enfermedad 18.
En contraste con la resistencia, Rutstein e Iqbal demostraron cómo la mayoría de los casos de infertilidad se derivan de la incapacidad de concebir un bebé sano analizando información de 47 encuestas demográficas y de salud realizadas en países en desarrollo y estimando que, en el 2002, más de 186 millones de mujeres casadas en edad reproductiva tenían infertilidad primaria o secundaria 28. Además de la importancia del bienestar general para la salud, el bienestar puede incluso estar asociado a la consecución de la maternidad o paternidad, otras innumerables causas pueden llevar a las parejas a necesitar tratamientos de reproducción asistida, como intentar evitar el nacimiento de un hijo con una enfermedad genética específica 6.
Las organizaciones y los profesionales médicos se esfuerzan por hacer realidad los derechos de las parejas infértiles y reducir las barreras de acceso, extendiendo los tratamientos de fertilidad de bajo costo a situaciones de bajos recursos 16. En Europa y América del Norte, por ejemplo, el movimiento de fertilización in vitro de bajo costo, basado en la definición de justicia reproductiva, busca superar barreras y llevar tratamientos de fertilidad de bajo costo a regiones con recursos limitados 4. Sin embargo, las políticas públicas deben considerar la infertilidad como un problema de salud pública y buscar recursos financieros dentro de las asignaciones presupuestarias o alianzas público-privadas para mitigar la falta de accesibilidad. Nunes y colaboradores indican que el poder de las instituciones internacionales y una consciencia ética global pueden ser un punto de partida para promover el derecho universal al acceso a la salud de calidad en países que prioricen otras necesidades sociales 13.
Los estudios indican que el debate sobre la oferta de financiación pública para el tratamiento de la infertilidad sigue una línea conservadora. Aunque pueda entenderse racionalmente, el pretexto de resistencia a la prestación de cuidados y tratamientos médicos especializados, financiados por el Estado o cubiertos por convenios médicos y planes de salud, choca con los principios éticos, según los cuales todo individuo, sin limitación de raza, nacionalidad, religión o nivel socioeconómico, merece y tiene derecho a casarse y constituir una familia 2.
Para Pennings y Ombelet, un paso fundamental para hacer viable un sistema de salud con igualdad de acceso es asumir que es mejor adoptar el criterio de costo-efectividad 29. Según Brown y colabora- dores, la estrategia de ofrecer tratamiento público de infertilidad implica una discusión ética frente a todos los maleficios que pasan las personas que quieren tener hijos y enfrentan dificultades para lograr este proyecto de vida, como sufrimiento, frustración, angustia, adversidades sociales y culturales 30.
Por lo tanto, un paso importante para ofrecer acceso a todo aquel que necesite tratamiento es aceptar que la infertilidad es una enfermedad, ya que también afecta al bienestar. Sin embargo, aún es necesario ampliar el debate ético. Además de admitir que la infertilidad es una enfermedad, comprender en profundidad cuáles son las barreras de acceso permite conocer los detalles e impulsa la búsqueda de alternativas y soluciones para brindar cuidados básicos de salud a todos. La ESHRE indica que, incluso en países que ofrecen reembolso por tratamientos de infertilidad por medio del sistema público o cobertura de planes, los grupos de bajos ingresos y con baja educación hacen un uso significativamente menor de los servicios de salud, aclarando la importancia de educar a la población y concienciar sobre los cuidados de fertilidad y las opciones de tratamiento 6. Además, garantizar el acceso equitativo a la evaluación, el tratamiento y cuidados de la infertilidad depende de la participación de los profesionales de la salud y de los formuladores de políticas 27.
La mayoría de los datos actuales muestra que las mujeres negras, en comparación con las mujeres blancas, tienen menos oportunidades de ser evaluadas y tratadas por infertilidad, y que las personas de nivel socioeconómico más bajo buscan servicios de infertilidad con menos frecuencia 31. Ombelet y colaboradores observan que incluso la implementación de tratamientos de bajo costo difícilmente los volverá accesibles para todos, y que para los hombres y mujeres que viven en la pobreza extrema, lo ideal serían las intervenciones sociopolíticas para mejorar su situación económica 32.
A pesar de identificar posibles barreras de acceso, todavía enfrentamos grandes dificultades a la hora de interpretar las causas para aportar soluciones eficientes. Corroborando esto, Perritt y Eugene afirman que las desigualdades en el acceso son mal comprendidas y sugieren el racismo y el contraste económico como causas probables 27.
Bahamondes y Makuch citaron un análisis de encuestas de población que estimó la prevalencia de la infertilidad entre el 3,5 y el 16,7% en los países en desarrollo y entre el 6,9 y el 9,3% en los países desarrollados 33. Por lo tanto, esta revisión de la literatura argumenta que la infertilidad afecta a personas con diferentes afecciones en todo el mundo, pero se pone mucho énfasis en el hecho de que las causas evitables de infertilidad son diferentes entre algunos grupos, por lo que pueden ser necesarias diferentes acciones. Por ejemplo, un estudio señaló que la población más pobre de los países en desarrollo es propensa a la infertilidad debido a la pobreza, la baja educación, el inicio temprano de actividades sexuales, el aborto inseguro y la falta de servicios de asesoramiento y asistencia médica 34, por lo tanto, políticas preventivas de salud pública y una mejor asistencia a este grupo ya tendrían un efecto positivo en la reducción de la incidencia de infertilidad.
Sin embargo, las causas evitables de infertilidad y la búsqueda de tratamiento por parte de personas económicamente estables pueden justificarse posponiendo la maternidad para priorizar la realización profesional o la estabilidad financiera. En muchos países del Occidente, las mujeres intentan concebir su primer hijo después de concretar otras metas en la vida, cuando la fertilidad tiende a disminuir 35. Además, los factores culturales y ambientales afectan la fertilidad y difieren entre regiones y países 36.
Así, si bien el debate ético debería tener el mismo objetivo principal al plantear la justicia distributiva, podría emplear diferentes enfoques considerando diferentes escenarios para lograr la equidad de acceso. En favor de esta premisa, White y sus colaboradores plantean la cuestión de las barreras socioculturales, indicando obstáculos lingüísticos, elementos de comunicación, nociones de privacidad y prejuicios sobre el cuidado en salud 37. Sin embargo, al reconocer la magnitud del sufrimiento que la infertilidad causa en la vida de las personas, enfatizamos la urgencia de concienciar y de poner en práctica conceptos éticos para que los profesionales de la salud y los políticos puedan adoptar soluciones. Como argumentan Nunes y sus colegas, es importante luchar por una sociedad más sana, equilibrada y productiva. Para lograrlo, se necesitan esfuerzos globales para implementar los derechos humanos más rápidamente, considerando el derecho a acceder a la salud como una prioridad, incluso si todavía depende de la solidaridad ciudadana para ser disfrutado 13.
Consideraciones finales
Según esta revisión de la literatura, superar las barreras para acceder a los tratamientos de infertilidad depende de un enfoque ético integral y continuo. Además de las grandes dificultades de acceso, como cuestiones financieras, sociales, raciales y de ubicación, existen diferencias entre considerar la infertilidad como una enfermedad, los costos del tratamiento financiado por el Estado y la discusión sobre ofrecer tratamiento de infertilidad a parejas en situaciones de pobreza extrema.
Nuestro análisis mostró que la autonomía y la justicia son los principios éticos que esta discusión implica, lo que ha llevado a un debate ético sobre las condiciones de calidad de vida, expectativas y consecuencias en la vida de las personas en diferentes partes del mundo. Está claro que a nivel mundial, y no solo en los países en desarrollo, se deben adoptar medidas para cumplir los derechos humanos, priorizando la atención de salud según el contexto de cada nación o localidad del país.
Finalmente, además de la estabilidad política, del asesoramiento, de la disponibilidad de opciones de tratamiento de bajo costo y de una infraestructura médica básica, el apoyo a las parejas que buscan lograr la maternidad o la paternidad puede ser el punto de partida para un debate ético en el sentido de ofrecer bienestar a todos los individuos, ya que la provisión de salud también está relacionada con el sentimiento de justicia y aceptación por parte de los profesionales de la salud y los formuladores de políticas.
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