Espiritualidade em crianças com condições crônicas complexas e seus cuidadoresResumo
Este estudo investigou como crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em cuidados paliativos e suas famílias vivenciam a espiritualidade. Para isso, realizou-se revisão integrativa da literatura, com buscas nas bases PubMed, Web of Science e Scopus entre os meses de agosto e setembro de 2024. Foram selecionados 14 artigos, majoritariamente qualitativos, que correspondiam ao escopo do estudo. A análise categorial temática identificou três categorias: percepções e necessidades espirituais dos pacientes; fatores influenciadores na vivência da espiritualidade, como idade, diagnóstico e contexto familiar; e espiritualidade como estratégia de enfrentamento dos familiares para promover bem-estar emocional. Os resultados indicam que a espiritualidade é fundamental no cuidado integral, pois favorece resiliência e adaptação ao adoecimento. Essa dimensão é influenciada por múltiplos fatores e constitui recurso essencial para enfrentar desafios emocionais e existenciais. Recomenda-se sua inclusão sistemática no cuidado paliativo pediátrico para melhorar o bem-estar de pacientes e familiares.
Palavras-chave:
Espiritualidade; Doença crônica; Cuidados paliativos; Criança; Adolescente; Família
Abstract
This study investigated how children and adolescents with complex chronic conditions under palliative care and their families experience spirituality. To this end, an integrative literature review was conducted, with searches in the PubMed, Web of Science, and Scopus databases between August and September 2024. Fourteen articles that corresponded to the scope of this study were selected and most were qualitative. Thematic categorical analysis identified three categories: patients’ spiritual perceptions and needs; factors influencing the experience of spirituality, such as age, diagnosis, and family context; and spirituality as a coping strategy for family members to promote emotional well-being. The results indicate that spirituality is fundamental to comprehensive care, as it promotes resilience and adaptation to illness. This dimension is influenced by multiple factors and constitutes an essential resource for coping with emotional and existential challenges. Its systematic inclusion in pediatric palliative care is recommended to improve the well-being of patients and family members.
Keywords:
Spirituality; Chronic disease; Palliative care; Child; Adolescent; Family
Resumen
Este ensayo investigó cómo los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas en cuidados paliativos y sus familias experimentan la espiritualidad. Com este fin, se realizó una revisión integradora de la literatura, con búsquedas en las bases PubMed, Web of Science y Scopus entre los meses de agosto y septiembre de 2024. Se seleccionaron 14 artículos, en su mayoría cualitativos, que se ajustaban al alcance del estudio. El análisis temático categórico identificó tres categorías: percepciones y necesidades espirituales de los pacientes; factores que influyen en la experiencia de la espiritualidad, como la edad, el diagnóstico y el contexto familiar; y la espiritualidad como estrategia de afrontamiento de los familiares para promover el bienestar emocional. Los resultados indican que la espiritualidad es fundamental en la atención integral, porque favorece la resiliencia y la adaptación a la enfermedad. Esta dimensión está influenciada por múltiples factores y constituye un recurso esencial para afrontar los retos emocionales y existenciales. Se recomienda su inclusión sistemática en los cuidados paliativos pediátricos para mejorar el bienestar de los pacientes y sus familiares.
Palabras clave:
Espiritualidad; Enfermedad crónica; Cuidados paliativos; Niño; Adolescente; Familia
Nas últimas décadas, o Brasil tem experimentado transformações econômicas, culturais, demográficas e ambientais que impactam significativamente a saúde infantil. Houve avanços notáveis, como a redução da mortalidade infantil, que passou de 26 para 15 óbitos por 1.000 nascidos vivos entre 2000 e 2022, e o aumento da cobertura vacinal e do aleitamento materno 1. Entretanto, desafios persistem, como o aumento da obesidade infantil, cuja prevalência entre meninos de 5 a 10 anos cresceu de 11,1% para 13,8%, e entre meninas, de 9,1% para 11,2% 2. Observa-se também aumento na incidência de doenças crônicas não transmissíveis em crianças, que reflete mudanças nos padrões de saúde e estilo de vida 3. Ainda, a taxa de partos prematuros permanece elevada, com 11,1% dos nascimentos entre 2011 e 2021 tendo ocorrido antes da 37ª semana de gestação 4.
Esses fatores contribuem diretamente para o crescimento do número de crianças com condições crônicas complexas (CCC), um grupo caracterizado por demandas assistenciais contínuas e multifacetadas, que incluem não apenas questões clínicas, mas também necessidades psicossociais e de longo prazo 5. O aumento da prematuridade, das doenças crônicas não transmissíveis e das condições associadas ao estilo de vida evidencia mudança no perfil epidemiológico infantil, com implicações significativas para os sistemas de saúde e para as práticas de cuidado pediátrico 6.
Nas últimas décadas, o crescimento da população infantil com CCC tem evidenciado a necessidade de um olhar integral sobre os cuidados em saúde. Essas condições demandam não somente intervenções clínicas especializadas, mas também atenção às vulnerabilidades sociais que cercam essas crianças e suas famílias e impactam diretamente a rotina de toda a família, o funcionamento, a sociabilidade e a participação da criança ou do adolescente, além de envolver vulnerabilidades sociais e emocionais 7,8.
Diante desse contexto e da necessidade de ofertar um cuidado humanizado e integral e proporcionar qualidade de vida aos pacientes que receberam diagnóstico de doença grave, ameaçadora à vida, com tratamento sem perspectiva de cura, surgiu a especialidade chamada cuidados paliativos (CP).
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os CP são uma abordagem que tem como objetivo atuar na prevenção e no alívio do sofrimento de pacientes com diagnósticos de doenças ameaçadoras à vida 9. D’Alessandro e colaboradores 10 salientam a importância de promover maior qualidade de vida durante o processo de adoecimento, o que não significa necessariamente que o paciente está em fase terminal de vida, mas que é necessário cuidar dele de forma holística a fim de garantir alívio do sofrimento e dignidade humana.
Com isso, é válido destacar o conceito de dor total, que surgiu das experiências profissionais de Cicely Saunders, uma das pioneiras no desenvolvimento dos CP na Europa 11. O conceito considera as variedades da experiência da dor e entende que cuidado integral deve englobar as múltiplas características inerentes à vida do ser humano. Assim, por meio de seu trabalho, a médica identificou dimensões físicas, emocionais, sociais e espirituais que estariam ligadas à experiência da dor, a qual, então, seria uma vivência que transcende sensações físicas 11.
A espiritualidade pode ser entendida de maneiras diversas e incluir crenças religiosas, busca de significado, conexão com algo maior ou práticas de meditação, e tem o potencial de oferecer suporte emocional e conforto durante períodos desafiadores 12. Com seu olhar global para o ser humano, os CP reconhecem a importância da espiritualidade e encorajam a abordagem holística do paciente, que leva em consideração suas necessidades espirituais, culturais e religiosas 13.
No que tange ao processo de adoecimento infantil, Jackson 14 ressalta que crianças têm uma vida espiritual profunda, evidenciada em momentos de crise, como enfermidades e perdas, e que essa dimensão pode atuar como importante recurso emocional e existencial. Reconhecer essa espiritualidade e integrá-la no cuidado pode ser fundamental para promover conforto e sentido em contextos de sofrimento.
É válido salientar que, com base na teoria de Piaget, crianças compreendem a morte de acordo com seu desenvolvimento cognitivo, e essa compreensão influencia diretamente a forma como se relacionam com o processo de adoecimento. No Brasil, um dos primeiros estudos a abordarem o tema foi o de Torres 15, que apontou que, até 2 anos de idade, crianças não compreendem a irreversibilidade da morte; entre 3 e 4 anos, tendem a percebê-la como evento temporário; entre 5 e 7, começam a entender sua irreversibilidade, embora ainda apresentem pensamentos mágicos; entre 7 e 11, já reconhecem os aspectos biológicos da morte; e apenas a partir dos 12 anos é que compreendem plenamente a morte como universal e definitiva.
Complementando essa perspectiva, Alencar e colaboradores 16 demonstram que crianças hospitalizadas vivenciam a morte não apenas conforme seu estágio cognitivo, mas também articulam compreensões subjetivas influenciadas por fatores emocionais, espirituais e socioculturais, sobretudo em contextos de sofrimento e hospitalização prolongada. Esse panorama reforça a importância de que os CP transcendam as necessidades físicas e médicas e integrem abordagens que respeitem e acolham a espiritualidade das crianças e adolescentes com condições crônicas complexas e seus familiares.
Assim, quando compreendem as múltiplas formas como crianças e adolescentes entendem e lidam com morte e sofrimento, profissionais de saúde podem oferecer intervenções mais sensíveis e humanizadas e promover maior qualidade de vida e suporte espiritual durante o processo de adoecimento, bem como uma morte digna e tranquila, tanto para o paciente quanto para seus familiares 17.
Esta pesquisa teve como objetivo, por meio de revisão integrativa da literatura, compreender melhor como a espiritualidade é vivenciada por crianças e adolescentes com CCC em cuidados paliativos, assim como por suas famílias, visando favorecer a realização de cuidados e intervenções adequadas que facilitem esse processo, promovendo qualidade de vida até o momento final.
Método
Esta pesquisa, de abordagem qualitativa, foi realizada por meio de revisão integrativa da literatura. Conforme apontam Sousa, Bezerra e Egypto 18, visa-se explorar amplamente estudos importantes publicados acerca de determinado assunto e sintetizar os múltiplos resultados. Para isso, com o intuito de garantir o rigor metodológico científico, foi necessário seguir os passos: 1) estabelecimento da questão de pesquisa; 2) definição da estratégia para busca na literatura; 3) recrutamento e seleção dos estudos nas fontes de informação; 4) representação das características dos estudos e organização dos dados; 5) análise e discussão dos resultados; e 6) síntese do conhecimento e apresentação da revisão.
Para elaborar a questão do estudo, o problema de pesquisa foi destrinchado pela estratégia PCC, mnemônico em que P corresponde a population (população a ser estudada); o primeiro C, a concept (conceito da pesquisa); e o segundo C, context (contexto em que será realizada) 19. Assim, a questão que direcionou a pesquisa foi: Como crianças e adolescentes com condições crônicas complexas e suas famílias vivenciam a espiritualidade durante os cuidados paliativos pediátricos?
O processo de busca foi realizado entre agosto e setembro de 2024 nas bases PubMed, Web of Science e Scopus, selecionadas por sua relevância na área da saúde e por reunirem estudos internacionais pertinentes ao tema da pesquisa. Inicialmente, foram feitas buscas livres nas bases para identificar estudos sobre o tema. Em seguida, utilizaram-se descritores padronizados dos vocabulários controlados DeCS e MeSH 19.
A estratégia de busca foi construída com base no mnemônico PCC e utilizou os operadores booleanos “and” e “or”, conforme a seguinte equação: “(parents or caregivers or family) and (children or pediatrics or pediatric patients) and (chronic illness or chronic disease or complex chronic conditions) and (spirituality or meaning-making or religious beliefs) and (palliative care or end-of-life care or terminal care)”. O uso dos operadores permitiu ampliar a abrangência das buscas e recuperar estudos mais assertivos e alinhados ao objeto investigado.
Em seguida, foram definidos os critérios de inclusão: artigos empíricos que abordassem crianças com condições crônicas complexas em cuidados paliativos pediátricos, bem como seus familiares (pais, irmãos e cuidadores), com foco nos significados atribuídos à espiritualidade e às práticas religiosas nesse contexto, baseando-se nas experiências vividas por eles. Os estudos deveriam ainda estar situados em ambientes de CP pediátricos, como hospitais ou domicílios.
Foram excluídas publicações que não passaram por revisão por pares, como cartas ao editor, estudos em contextos organizacionais, livros, capítulos de livros, resenhas, revisões de literatura, comentários, pontos de vista e editoriais. Não houve restrição quanto ao idioma ou ao ano de publicação, desde que os estudos atendessem aos critérios de inclusão previamente estabelecidos.
O processo de seleção contou com o auxílio de ferramentas tecnológicas, como Mendeley, utilizado para organização e anotação dos artigos científicos, e a plataforma Connected Papers, que possibilitou a identificação de conexões entre publicações e a ampliação da busca por estudos relevantes.
Para a coleta dos dados, foi utilizada planilha estruturada como dicionário de extração, com o objetivo de organizar e sistematizar as informações obtidas. A planilha foi construída com base na estratégia de busca PCC, distribuída em quatro categorias: 1) características do estudo, incluindo referência, tipo de estudo, idioma e objetivo; 2) população, considerando os participantes, faixa etária e condição clínica; 3) conceito, contemplando os principais achados e recomendações; e 4) contexto, especificando o país onde o estudo foi realizado.
Foi realizada análise de conteúdo categorial temática dos dados, conforme proposta por Bardin 20, estruturada em três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados. Esse procedimento contou com o apoio do software de análise qualitativa NVivo, que auxiliou na categorização e interpretação dos dados.
Para organizar e apresentar os resultados de forma visual e acessível, foram elaborados recursos ilustrativos – fluxograma e quadro-síntese – e elaboradas três categorias temáticas que destacam os aspectos mais recorrentes em cada eixo analítico da discussão: 1) necessidades espirituais em crianças e adolescentes em CCC; 2) vivências espirituais em CCC: fatores associados; e 3) espiritualidade como estratégia de enfrentamento familiar.
Resultados
Esta pesquisa foi composta por 14 estudos originais de natureza empírica, publicados entre os anos de 2004 e 2024. Utilizando a equação de busca previamente descrita, foram identificados 151 artigos, sendo 102 provenientes da base PubMed, 8 da Scopus e 41 da Web of Science. Após a aplicação dos critérios de elegibilidade, foram selecionados 14 estudos para compor esta revisão integrativa, conforme ilustrado na Figura 1, que apresenta o fluxograma com as etapas de identificação, triagem, elegibilidade e inclusão dos artigos analisados.
Entre os 14 estudos selecionados para esta pesquisa, sete (50%) foram realizados com crianças e adolescentes entre 7 e 21 anos diagnosticados com condições crônicas complexas e em cuidados paliativos, os quais totalizavam 372 participantes. Os outros sete estudos (50%) envolveram familiares e cuidadores de crianças com CCC em CP e reuniam 436 participantes.
Os instrumentos de coleta de dados utilizados nos estudos mencionados demonstram diversidade metodológica, o que reflete a complexidade do tema da espiritualidade em contextos de saúde infantil e familiar. Predominam entrevistas qualitativas – nove estudos (64%) 21-29 –, tanto semiestruturadas quanto estruturadas, que possibilitaram a exploração profunda das experiências subjetivas de crianças, adolescentes, familiares e profissionais, e a captação de nuances das crenças espirituais, emoções e necessidades individuais.
Em quatro estudos (29%) 30-33, foram utilizados questionários estruturados ou escalas padronizadas, como a Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp) e a Spiritual Needs Inventory for Patients and Caregivers (SpIRIT), que ofereceram medidas quantitativas das dimensões espirituais e emocionais, favorecendo a comparação, a análise estatística e o mapeamento de aspectos específicos da espiritualidade e da religião de forma mais objetiva.
Apenas um estudo (7%) 34 recorreu à observação participante para compreender o contexto vivencial dos participantes. Essa pluralidade de instrumentos evidencia a preocupação dos autores em captar tanto dados subjetivos ricos quanto dados mensuráveis a fim de promover uma abordagem integrativa e contextualizada da espiritualidade no cuidado à saúde, especialmente em situações de doenças crônicas e cuidados paliativos.
Dos 14 artigos analisados, 10 estudos foram realizados nos Estados Unidos da América (71%), 2 no Brasil (14%), 1 na Holanda (7%) e 1 na Espanha (7%). Esses dados destacam a concentração da produção científica sobre o tema nos EUA.
Discussão
Necessidades espirituais em crianças e adolescentes
De acordo com os estudos selecionados, a vivência da espiritualidade não se limita a uma prática religiosa específica, mas está relacionada a algo mais amplo, uma conexão com algo maior, e apresenta resultados positivos no enfrentamento da doença crônica. A literatura aponta que crianças e adolescentes, religiosos ou não, apresentam necessidades espirituais, as quais incluem conexões com pessoas importantes, ou seja, bons relacionamentos consigo, com os outros, com o mundo e com um poder transcendental.
No estudo de Alvarenga e colaboradores 24, cinco tipos de necessidades espirituais foram identificados: 1) necessidade de ter um significado no adoecimento e propósito de vida; 2) necessidade de sustentar a esperança; 3) necessidade de expressar sua fé e de seguir práticas religiosas; 4) necessidade de ter conforto no fim da vida; e, por fim, 5) necessidade de se conectar com amigos e familiares.
Acerca da necessidade de se manter conectado com amigos e familiares, Bull e Gillies 34 relatam que, em todas as cinco entrevistas realizadas no estudo, relacionamentos com amigos, familiares e até mesmo com os profissionais da saúde foram mencionados como importantes, por favorecerem sentimentos de segurança e conforto. Ainda segundo os autores, em seu estudo, nenhuma criança fez referência a uma comunidade religiosa ou a Deus até ser questionada sobre essas referências, o que reforça que a espiritualidade infantil não se reduz à religião.
Em consonância, Alvarenga e colaboradores 25, em estudo produzido no Brasil, destacam a importância das relações na vivência da espiritualidade, incluindo conexões com o sagrado e com parentes já falecidos. Com isso, entende-se que a qualidade do cuidado e a aproximação com pessoas importantes são fundamentais para o cuidado espiritual de crianças e adolescentes.
No tocante à necessidade de expressar sua fé e manter práticas religiosas, Alvarenga e colaboradores 29apontam que alguns entrevistados externalizam o desejo e a necessidade de frequentar a igreja, ler a Bíblia, usar adornos religiosos e até mesmo receber visitas de líderes religiosos durante o período de hospitalização, sendo possível perceber o papel da comunidade religiosa no cuidado espiritual.
No entanto, é válido destacar que, no estudo de Alvarenga e colaboradores 25, houve dualidade acerca do desejo de que os profissionais de saúde tocassem no assunto da espiritualidade. Pacientes relataram que eram eles mesmos que deveriam iniciar a conversa, enquanto outros afirmaram que a iniciativa deveria partir do profissional de saúde. Quanto a isso, Bull e Gillies 34 fomentam a ideia de que reconhecer que crianças apresentam necessidades espirituais, com crenças e práticas religiosas ou não, é dever do profissional da saúde, além de identificar e tentar atender a essas demandas, sendo considerado parte do cuidado.
É válido salientar que, no que tange à necessidade de manter a esperança, foi possível identificar o fator favorável da vivência da espiritualidade para o bem-estar de crianças e adolescentes. De acordo com Alvarenga e colaboradores 29, o sentimento de esperança favorece a aceitação da doença e a adesão ao tratamento e pode oferecer maior satisfação com a vida.
Acerca das emoções, Lyon e colaboradores 23 enfatizam que a participação no programa de planejamento antecipado de cuidado aliviou consideravelmente a ansiedade em adolescentes. Por sua vez, Livingston e colaboradores 26 ressaltam a necessidade de observação precoce e da oferta de cuidado espiritual contínuo a pacientes para quem religião e/ou espiritualidade for identificada como importante, dado que não é um aspecto importante para todos os indivíduos 32.
No entanto, percebe-se que a necessidade de manter a esperança está relacionada à necessidade de conexão com pessoas importantes, haja vista que, como apontam Alvarenga e colaboradores 24, as relações interpessoais com familiares e com a equipe de saúde foram capazes de provocar redução no sentimento de desesperança.
Sobre a necessidade de obter significado no processo de adoecimento e propósito de vida, Alvarenga e colaboradores 29 dissertam que crianças e adolescentes demonstraram necessidades de cuidados espirituais não apenas para manter a esperança de cura, mas como suporte no processo de adoecimento e busca de alívio do sofrimento. Ainda segundo os autores, visualizar o adoecimento como plano de Deus, propósito maior, gera nas crianças e adolescentes a confiança de que existe um ser superior que tem o controle de tudo, que está cuidando deles e de seus familiares. Ainda enxergam no processo de adoecimento uma oportunidade de crescimento e aprendizado, o que promove bem-estar psicológico e emocional.
No que tange à necessidade de ter conforto no fim da vida, Alvarenga e colaboradores 24 relatam que crianças e adolescentes desejam viver com qualidade e que seus familiares sejam apoiados pela equipe de saúde quando eles morrerem. Também apresentam fantasias sobre como será quando isso acontecer. Não foi identificado nos outros estudos algo relacionado que diferisse do bem-estar gerado pelo cuidado holístico e individual.
Vivências espirituais: fatores associados
De acordo com a literatura selecionada nesta revisão, a espiritualidade dos pacientes é moldada por diversos fatores, como idade, diagnóstico, contexto familiar e experiência pessoal com a doença. Há significativa influência da religião e da família, principalmente dos pais, na formação da espiritualidade das crianças e adolescentes com CCC.
A maioria dos entrevistados em Alvarenga e colaboradores 29 praticava uma religião e era a mesma de seus pais. Bull e Gillies 34 também retratam que os pais desempenham papel fundamental na vida de crianças e adolescentes e exercem influência profunda até mesmo sobre a noção de realização dos jovens, que é moldada pelas percepções que seus pais têm a respeito deles.
Entretanto, é válido salientar que Livingston e colaboradores 26 apontam que os familiares se sentem mais conectados a um ser superior do que os adolescentes. Os jovens sentiam-se menos fortalecidos em sua fé diante do diagnóstico de câncer em comparação a suas famílias. Alvarenga e colaboradores 29referem que, embora a teoria do desenvolvimento da fé de Fowler (segundo a qual a fé evolui ao longo da vida, em diferentes estágios, assim como se dá com o desenvolvimento cognitivo e moral) estabeleça relação entre a idade e o desdobramento da fé, não foi identificada satisfatória correlação entre elas. Observou-se também que a espiritualidade de crianças e adolescentes pode sofrer influência do processo de adoecimento.
Nesse contexto, de acordo com Alvarenga e colaboradores 29, houve relatos acerca da intensificação da busca por algo superior, até mesmo de realizar práticas religiosas, como ir à igreja. Ou seja, apesar de já ter uma religião e acreditar em Deus antes do diagnóstico, essa relação mais íntima foi desenvolvida após o processo de adoecimento. No entanto, no mesmo estudo, foram identificados aspectos negativos relacionados a práticas religiosas, na medida em que algumas crianças relataram sentimento de arrependimento por não buscarem essa aproximação antes do adoecimento, incluindo frequentar igrejas 29.
Em relação a esse aspecto, Bull e Gillies 34 afirmam que o nível de ajuda de Deus é proporcional à qualidade da saúde da criança e à necessidade de internação. Em outras palavras, a visão das crianças sobre Deus não é abstrata ou teológica; quando falam de Deus, suas percepções são simples, concretas e ligadas à experiência imediata da doença e da hospitalização. Elas medem o quanto Deus pode ajudar conforme a gravidade da situação que enfrentam.
Assim, é fundamental considerar o que dizem Alvarenga e colaboradores 25: a partir do diagnóstico difícil, com tratamentos invasivos ou não, até o fim da vida, os cuidados espirituais são importantes e significativos. Profissionais de saúde devem olhar para a espiritualidade das crianças como algo mais amplo que a fé religiosa, que inclui conforto, relações e sentido de segurança.
Espiritualidade como estratégia de enfrentamento familiar
A espiritualidade também pode influenciar a forma como pais e/ou cuidadores de crianças e adolescentes vivenciam o processo de adoecimento. Mais de 85% dos cuidadores entrevistados em Kelly, May e Maurer 31 relataram fé e espiritualidade como algo importante. E mais de 80% dos participantes de Arutyunyan e colaboradores 30 consideram-se religiosos e/ou espirituais.
Assim, destaca-se a espiritualidade como potente fator com capacidade de gerar bem-estar. De acordo com Hexem e colaboradores 22, práticas religiosas como oração e leitura da Bíblia promovem sensação de tranquilidade, calmaria e paz. Conforme apontam Miquel, Clemente e Ciccorossi 33, a oração é entendida pelos pais como parte do cuidado da criança, além de favorecer conexões humanas e comunitárias. O estudo de Knapp e colaboradores 21 reforça esse entendimento na medida em que a maioria de seus participantes relatou ter encontrado paz e significado.
Mais de 75% dos participantes de Arutyunyan e colaboradores 30 afirmaram que oração e meditação fazem parte de sua rotina. Segundo Superdock e colaboradores 27, familiares confiavam que suas orações faziam diferença no quadro clínico dos filhos. No entanto, ainda de acordo com os autores, enquanto alguns pais realizavam súplicas incessantemente, outros relataram esgotamento de oração, cansaço.
Miquel, Clemente e Ciccorossi 33 apontam que alguns pais indicaram aumento significativo em suas crenças após o diagnóstico dos filhos, favorecendo uma melhor aceitação, e mesmo aqueles que afirmaram não seguir uma religião específica relataram conexões relacionadas a uma espiritualidade desvinculada de religião.
Ainda conforme os autores 33, espiritualidade fornece apoio e esperança durante os momentos difíceis e assim favorece a adoção de comportamentos resilientes frente ao processo de adoecimento de seus filhos. Um dos participantes afirmou enxergar no adoecimento um teste, uma provação de suas capacidades de lutar 33.
Para Brouwer e colaboradores 28, o não acolhimento das angústias dos pais emergidas dos desafios enfrentados pode gerar ou intensificar sentimentos de solidão e exaustão. De acordo com Superdock e colaboradores 27, foi possível identificar a presença dos sentimentos de raiva e frustração dos pais ante suas súplicas não atendidas. Porém, após o falecimento da criança, nenhum pai externou a presença desse sentimento. Hexem e colaboradores 22 acrescentam que muitos pais relataram o questionamento de sua fé durante o processo de adoecimento dos filhos e adotaram comportamentos de rejeição a suas comunidades religiosas específicas. Ainda destacaram sentimentos de oscilação, ou seja, mesmo aqueles que insistiram em permanecer com sua fé enfrentaram sentimentos ambivalentes.
A crença dos pais de que Deus está à frente dos cuidados de seus filhos promove sentimento de esperança na cura da criança, e a convicção de que tudo que acontecer, independentemente do resultado, está sob o controle de Deus lhes possibilita até mesmo encontrar sentido no sofrimento. Com isso, ainda de acordo com Hexem e colaboradores 22, pais respaldam suas decisões médicas relacionadas às crianças em suas crenças, como a escolha do hospital, a aceitação ou não do tratamento, incluindo procedimentos médicos, as quais, então, proporcionam confiança e tranquilidade nessas decisões. Arutyunyan e colaboradores 30 apontam que quase metade dos participantes de sua pesquisa afirmou que sua espiritualidade ou crença religiosa influencia a decisão dos cuidados médicos de seus filhos. No entanto, conforme Superdock e colaboradores 27, as escolhas dos pais relacionadas a processos clínicos podem causar desentendimentos com a equipe de saúde.
Para além das práticas religiosas específicas, em seu trabalho, Miquel, Clemente e Ciccorossi 33 salientam a importância das relações interpessoais no cuidado da espiritualidade dos familiares/cuidadores de crianças e adolescentes com CCC. Essa relação inclui a equipe, o paciente, os amigos e os familiares, e os pais podem se sentir isolados na medida em que o processo de adoecimento gera adaptações nos papéis exercidos pela família. Superdock e colaboradores 27 retratam a rede de apoio como fator significativo em espiritualidade e religiosidade e sublinham a importância de amigos, comunidade e líderes religiosos.
Considerações finais
Com base na análise dos estudos selecionados, foi possível perceber que a espiritualidade de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas, assim como de seus familiares, transcende a prática religiosa e configura-se como uma dimensão ampla e multifacetada de conexão consigo, com o mundo, com o transcendente, mas é vivenciada principalmente nas conexões com pessoas e itens importantes, e essas relações interpessoais incluem os profissionais da equipe de cuidado à saúde.
As necessidades espirituais identificadas em crianças e adolescentes abrangeram o desejo de encontrar sentido no processo de adoecimento, sustentar a esperança, expressar fé e manter práticas religiosas, receber conforto no fim da vida e preservar vínculos afetivos com familiares, amigos e equipe de saúde. Tais necessidades, por sua vez, são moduladas por fatores individuais, como idade, diagnóstico, bem como pelo contexto familiar e cultural, o que evidencia a influência significativa dos pais e das redes de apoio no desenvolvimento e manutenção da espiritualidade durante a hospitalização.
A espiritualidade também se configura como importante estratégia de enfrentamento para os cuidadores, que encontram na fé, na oração e nas conexões interpessoais suporte emocional e sentido para lidar com os desafios do adoecimento dos filhos. Essa espiritualidade revela-se fundamental para promover bem-estar, esperança, significado e conforto, especialmente nesses contextos de vulnerabilidade e sofrimento. Contudo, o impacto da espiritualidade pode ser ambivalente e envolver sentimentos de esperança, mas também de angústia, dúvida e esgotamento, o que reforça a necessidade de um cuidado espiritual sensível, contínuo e individualizado pela equipe de saúde.
Porém, apesar de seu importante papel na identificação e no acolhimento das demandas espirituais, o preparo dos profissionais de saúde para abordar essa temática com os pacientes ainda é insuficiente. Consequentemente, o cuidado espiritual é comprometido, haja vista que há considerável déficit no cuidado integral, na medida em que alguns dos participantes dos estudos relataram não considerar que sua espiritualidade foi adequadamente acolhida pelos profissionais de saúde. Este estudo evidencia que a espiritualidade influencia decisões, o enfrentamento da doença e o bem-estar emocional. Os achados reforçam a importância de integrar a avaliação espiritual à prática clínica de forma ética, respeitando autonomia, valores e singularidade das famílias, em relevante contribuição para a bioética.
Em relação à produção dos artigos presentes nesta revisão, identificou-se que a maioria dos pesquisadores eram enfermeiros, o que revela a necessidade de que mais categorias profissionais desenvolvam estudos na área, haja vista que os cuidados paliativos são realizados em equipe multiprofissional, engajada no cuidado integral. Pesquisas futuras devem explorar intervenções que articulem cuidados paliativos, espiritualidade e princípios bioéticos, reconhecendo-a como componente essencial da saúde e da qualidade de vida de crianças, adolescentes e suas famílias.
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