Espiritualidad en niños con enfermedades crónicas complejas y sus cuidadoresResumen
Este ensayo investigó cómo los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas en cuidados paliativos y sus familias experimentan la espiritualidad. Com este fin, se realizó una revisión integradora de la literatura, con búsquedas en las bases PubMed, Web of Science y Scopus entre los meses de agosto y septiembre de 2024. Se seleccionaron 14 artículos, en su mayoría cualitativos, que se ajustaban al alcance del estudio. El análisis temático categórico identificó tres categorías: percepciones y necesidades espirituales de los pacientes; factores que influyen en la experiencia de la espiritualidad, como la edad, el diagnóstico y el contexto familiar; y la espiritualidad como estrategia de afrontamiento de los familiares para promover el bienestar emocional. Los resultados indican que la espiritualidad es fundamental en la atención integral, porque favorece la resiliencia y la adaptación a la enfermedad. Esta dimensión está influenciada por múltiples factores y constituye un recurso esencial para afrontar los retos emocionales y existenciales. Se recomienda su inclusión sistemática en los cuidados paliativos pediátricos para mejorar el bienestar de los pacientes y sus familiares.
Palabras clave:
Espiritualidad; Enfermedad crónica; Cuidados paliativos; Niño; Adolescente; Familia
Resumo
Este estudo investigou como crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em cuidados paliativos e suas famílias vivenciam a espiritualidade. Para isso, realizou-se revisão integrativa da literatura, com buscas nas bases PubMed, Web of Science e Scopus entre os meses de agosto e setembro de 2024. Foram selecionados 14 artigos, majoritariamente qualitativos, que correspondiam ao escopo do estudo. A análise categorial temática identificou três categorias: percepções e necessidades espirituais dos pacientes; fatores influenciadores na vivência da espiritualidade, como idade, diagnóstico e contexto familiar; e espiritualidade como estratégia de enfrentamento dos familiares para promover bem-estar emocional. Os resultados indicam que a espiritualidade é fundamental no cuidado integral, pois favorece resiliência e adaptação ao adoecimento. Essa dimensão é influenciada por múltiplos fatores e constitui recurso essencial para enfrentar desafios emocionais e existenciais. Recomenda-se sua inclusão sistemática no cuidado paliativo pediátrico para melhorar o bem-estar de pacientes e familiares.
Palavras-chave:
Espiritualidade; Doença crônica; Cuidados paliativos; Criança; Adolescente; Família
Abstract
This study investigated how children and adolescents with complex chronic conditions under palliative care and their families experience spirituality. To this end, an integrative literature review was conducted, with searches in the PubMed, Web of Science, and Scopus databases between August and September 2024. Fourteen articles that corresponded to the scope of this study were selected and most were qualitative. Thematic categorical analysis identified three categories: patients’ spiritual perceptions and needs; factors influencing the experience of spirituality, such as age, diagnosis, and family context; and spirituality as a coping strategy for family members to promote emotional well-being. The results indicate that spirituality is fundamental to comprehensive care, as it promotes resilience and adaptation to illness. This dimension is influenced by multiple factors and constitutes an essential resource for coping with emotional and existential challenges. Its systematic inclusion in pediatric palliative care is recommended to improve the well-being of patients and family members.
Keywords:
Spirituality; Chronic disease; Palliative care; Child; Adolescent; Family
En las últimas décadas, Brasil ha experimentado transformaciones económicas, culturales, demográficas y ambientales que impactan significativamente en la salud infantil. Se han producido avances notables, como la reducción de la mortalidad infantil, que pasó de 26 a 15 muertes por cada 1.000 nacidos vivos entre el 2000 y el 2022, y el aumento de la cobertura de vacunación y de la lactancia materna 1. Sin embargo, persisten desafíos, como el aumento de la obesidad infantil, cuya prevalencia entre niños de 5 a 10 años aumentó del 11,1% al 13,8%, y entre niñas, del 9,1% al 11,2% 2. También se observa un aumento en la incidencia de enfermedades crónicas no transmisibles en los niños, lo que refleja cambios en los comportamientos de salud y en el estilo de vida 3. Sin embargo, la tasa de nacimientos prematuros sigue siendo elevada: el 11,1% de los nacimientos entre el 2011 y el 2021 ocurrieron antes de la 37.ª semana de gestación 4.
Estos factores contribuyen directamente al crecimiento del número de niños con enfermedades crónicas complejas (ECC), un grupo caracterizado por demandas de asistencia continuas y multifacéticas, que incluyen no solo cuestiones clínicas, sino también necesidades psicosociales y a largo plazo 5. El aumento de la prematuridad, de las enfermedades crónicas no transmisibles y de las afecciones relacionadas con el estilo de vida resalta un cambio en el perfil epidemiológico infantil, con implicaciones significativas para los sistemas de salud y para las prácticas de cuidado pediátrico 6.
En las últimas décadas, el crecimiento de la población infantil con ECC ha puesto de relieve la necesidad de un enfoque integral de los cuidados de salud. Estas condiciones demandan no solo intervenciones clínicas especializadas, sino también atención a las vulnerabilidades sociales que rodean a estos niños y sus familias, las cuales impactan directamente en la vida diaria de toda la familia, en el funcionamiento, la sociabilidad y la participación del niño o adolescente, además de implicar vulnerabilidades sociales y emocionales 7,8.
Ante este contexto, y ante la necesidad de ofrecer un cuidado humanizado e integral y proporcionar calidad de vida a los pacientes diagnosticados con enfermedades graves, potencialmente mortales y sin perspectivas de curación, surge la especialidad denominada cuidados paliativos (CP).
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los CP son un enfoque que tienen como objetivo actuar en la prevención y en el alivio del sufrimiento de pacientes con diagnósticos de enfermedades potencialmente mortales 9. D’Alessandro y colaboradores 10 resaltan la importancia de promover una mayor calidad de vida durante el proceso de enfermedad, lo que no significa necesariamente que el paciente se encuentre en la etapa terminal de la vida, sino que es necesario cuidarlo de forma integral para asegurar el alivio del sufrimiento y la dignidad humana.
Por ello, cabe destacar el concepto de dolor total, que surgió de las experiencias profesionales de Cicely Saunders, una de las pioneras en el desarrollo de los CP en Europa 11. El concepto considera las diversas experiencias del dolor y entiende que el cuidado integral debe abarcar las múltiples características inherentes a la vida humana. Así, mediante su trabajo, la médica identificó dimensiones físicas, emocionales, sociales y espirituales que se vinculan con la experiencia del dolor, que, entonces, sería una vivencia que trasciende las sensaciones físicas 11.
La espiritualidad se puede entender de diversas maneras e incluye creencias religiosas, la búsqueda de significado, la conexión con algo superior o prácticas de meditación, y tiene el potencial de ofrecer apoyo emocional y consuelo en períodos desafiantes 12. Con su perspectiva global del ser humano, los CP reconocen la importancia de la espiritualidad y alientan un enfoque holístico del paciente, que tenga en cuenta sus necesidades espirituales, culturales y religiosas 13.
Respecto al proceso de enfermedad infantil, Jackson 14 resalta que los niños tienen una profunda vida espiritual, evidente en momentos de crisis, como enfermedades y pérdidas, y que esta dimensión puede actuar como un importante recurso emocional y existencial. Reconocer esta espiritualidad e integrarla en el cuidado puede ser fundamental para promover confort y sentido en contextos de sufrimiento.
Cabe señalar que, según la teoría de Piaget, los niños comprenden la muerte de acuerdo con su desarrollo cognitivo, y esta comprensión influye directamente en cómo se relacionan con el proceso de enfermedad. En Brasil, uno de los primeros estudios en abordar el tema fue el de Torres 15, que señaló que, hasta los 2 años de edad, los niños no comprenden la irreversibilidad de la muerte; entre los 3 y 4 años, tienden a percibirla como un acontecimiento temporal; entre los 5 y 7 años, empiezan a comprender su irreversibilidad, aunque todavía exhiben pensamiento mágico; entre los 7 y 11 años, ya reconocen los aspectos biológicos de la muerte; y solo a partir de los 12 años comprenden plenamente la muerte como universal y definitiva.
Complementando esta perspectiva, Alencar y colaboradores 16 demuestran que los niños hospitalizados experimentan la muerte no solo de acuerdo con su etapa cognitiva, sino que también articulan comprensiones subjetivas influenciadas por factores emocionales, espirituales y socioculturales, sobre todo en contextos de sufrimiento y hospitalización prolongada. Este panorama refuerza la importancia de que los CP trasciendan las necesidades físicas y médicas e integren enfoques que respeten y acojan la espiritualidad de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas y sus familias.
Así, cuando los profesionales de la salud comprenden las múltiples formas en que los niños y adolescentes entienden y afrontan la muerte y el sufrimiento, pueden ofrecer intervenciones más sensibles y humanizadas y promover una mayor calidad de vida y apoyo espiritual durante el proceso de enfermedad, así como una muerte digna y en paz, tanto para el paciente como para su familia 17.
Esta investigación tuvo como objetivo, mediante una revisión integradora de la literatura, comprender mejor cómo experimentan los niños y adolescentes con ECC en cuidados paliativos, así como por sus familias, con el fin de promover cuidados e intervenciones adecuadas que faciliten este proceso, promoviendo la calidad de vida hasta el momento final.
Método
Esta investigación, de enfoque cualitativo se realizó por medio de una revisión integradora de la literatura. Como señalan Sousa, Bezerra y Egypto 18, el objetivo es explorar ampliamente estudios importantes publicados sobre un tema determinado y sintetizar los múltiples resultados. Para lograrlo, y con el fin de asegurar el rigor metodológico científico, fue necesario seguir estos pasos: 1) establecer la pregunta de investigación; 2) definir la estrategia de búsqueda de literatura; 3) reclutar y seleccionar estudios de fuentes de información; 4) describir las características de los estudios y organizar los datos; 5) analizar y discutir los resultados; y 6) sintetizar el conocimiento y presentar la revisión.
Para formular la pregunta del estudio, se descompuso el problema de investigación utilizando la estrategia PCC, un mnemónico donde P representa population (población que estudiar); la primera C, el concept (concepto de investigación); y la segunda C, el context (contexto en el que se llevará a cabo) 19. Así, la pregunta rectora de la investigación fue la siguiente: ¿En qué manera los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas y sus familias experimentan la espiritualidad durante los cuidados paliativos pediátricos?
El proceso de búsqueda se realizó entre agosto y septiembre del 2024, en las bases de datos PubMed, Web of Science y Scopus, seleccionadas por su relevancia en el campo de la salud y por contener estudios internacionales pertinentes al tema de la investigación. Inicialmente, se realizaron búsquedas abiertas en las bases de datos para identificar estudios sobre el tema. Luego se utilizaron descriptores estandarizados de los vocabularios controlados en DeCS y MeSH 19.
La estrategia de búsqueda se construyó con base en el mnemónico PCC y utilizó los operadores booleanos “and” y “or”, según la siguiente ecuación: “(parents or caregivers or family) and (children or pediatrics or pediatric patients) and (chronic illness or chronic disease or complex chronic conditions) and (spirituality or meaning-making or religious beliefs) and (palliative care or end-of-life care or terminal care)”. El uso de operadores permitió ampliar el alcance de las búsquedas y recuperar estudios más precisos y alineados con el objeto de investigación.
A continuación, se definieron los criterios de inclusión: artículos empíricos que abordaran a niños con enfermedades crónicas complejas en cuidados paliativos pediátricos, así como a sus familiares (padres, hermanos y cuidadores), centrándose en los significados atribuidos a la espiritualidad y a las prácticas religiosas en este contexto, con base en sus experiencias vividas. Los estudios también deberían realizarse en entornos de CP pediátricos, como hospitales o domicilios.
Se excluyeron las publicaciones que no se sometieron a revisión por pares, como cartas al editor, estudios en contextos organizacionales, libros, capítulos de libros, reseñas, revisiones de literatura, comentarios, puntos de vista y editoriales. No hubo restricciones relacionadas con el idioma ni con el año de publicación, siempre que los estudios cumplieran con los criterios de inclusión previamente establecidos.
El proceso de selección contó con la ayuda de herramientas tecnológicas, como Mendeley, utilizado para organizar y anotar artículos científicos, y la plataforma Connected Papers, que permitió identificar conexiones entre publicaciones y ampliar la búsqueda de estudios relevantes.
Para recopilar los datos, se utilizó una hoja de cálculo estructurada como diccionario de extracción, con el objetivo de organizar y sistematizar la información obtenida. La hoja de cálculo se construyó con base en la estrategia de búsqueda PCC, distribuida en cuatro categorías: 1) características del estudio, incluyendo la referencia, el tipo de estudio, el idioma y el objetivo; 2) población, considerando los participantes, el rango de edad y la condición clínica; 3) concepto, abarcando los principales hallazgos y recomendaciones; y 4) contexto, especificando el país en el que se realizó el estudio.
Se realizó un análisis de contenido categórico temático de los datos, según lo propuesto por Bardin 20, estructurado en tres etapas: preanálisis, exploración del material y tratamiento de los resultados. Este procedimiento contó con el apoyo del software de análisis cualitativo NVivo, que ayudó a categorizar e interpretar los datos.
Para organizar y presentar los resultados de forma visual y accesible, se desarrollaron recursos ilustrativos —diagramas de flujo y cuadros resumen— y se crearon tres categorías temáticas que resaltan los aspectos más recurrentes en cada eje analítico de la discusión: 1) necesidades espirituales en niños y adolescentes en ECC; 2) experiencias espirituales en ECC: factores asociados; y 3) la espiritualidad como estrategia de afrontamiento familiar.
Resultados
Esta investigación estuvo compuesta por 14 estudios empíricos originales publicados entre el 2004 y el 2024. Utilizando la ecuación de búsqueda descrita anteriormente, se identificaron 151 artículos, 102 de la base de datos PubMed, 8 de Scopus y 41 de Web of Science. Tras aplicar los criterios de elegibilidad, se seleccionaron 14 estudios para componer esta revisión integradora, como se ilustra en la Figura 1, que presenta el diagrama de flujo con los pasos de identificación, selección, elegibilidad e inclusión de los artículos analizados.
Entre los 14 estudios seleccionados para esta investigación, siete (50%) se realizaron con niños y adolescentes entre 7 y 21 años diagnosticados con enfermedades crónicas complejas y en cuidados paliativos, sumando en total 372 participantes. Los otros siete estudios (50%) se realizaron con familiares y cuidadores de niños con ECC en CP e incluyeron 436 participantes.
Los instrumentos de recopilación de datos utilizados en los estudios mencionados presentan diversidad metodológica, lo que refleja la complejidad del tema de la espiritualidad en contextos de salud infantil y familiar. Predominan las entrevistas cualitativas —nueve estudios (64%) 21-29—, tanto semiestructuradas como estructuradas, que permitieron una exploración profunda de las experiencias subjetivas de niños, adolescentes, familiares y profesionales, y la captación de matices de las creencias espirituales, emociones y necesidades individuales.
En cuatro estudios (29%) 30-33, se utilizaron cuestionarios estructurados o escalas estandarizadas, como la Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp) y la Spiritual Needs Inventory for Patients and Caregivers (SpIRIT), que ofrecieron medidas cuantitativas de las dimensiones espirituales y emocionales, favoreciendo la comparación, el análisis estadístico y el mapeo de aspectos específicos de la espiritualidad y de la religión de una manera más objetiva.
Solo un estudio (7%) 34 utilizó la observación participante para comprender el contexto vivencial de los participantes. Esta pluralidad de instrumentos pone de relieve la preocupación de los autores por captar tanto datos subjetivos ricos como datos mensurables, con el fin de promover un abordaje integral y contextualizado de la espiritualidad en el cuidado de la salud, especialmente en situaciones de enfermedades crónicas y cuidados paliativos.
De los 14 artículos analizados, 10 estudios se realizaron en Estados Unidos de América (71%), 2 en Brasil (14%), 1 en los Países Bajos (7%) y 1 en España (7%). Estos datos destacan la concentración de la producción científica sobre el tema en Estados Unidos.
Discusión
Necesidades espirituales en niños y adolescentes
Según los estudios seleccionados, la experiencia de la espiritualidad no se limita a una práctica religiosa específica, sino que está relacionada con algo más amplio, una conexión con algo superior, y muestra resultados positivos en el afrontamiento de enfermedades crónicas. La literatura indica que los niños y adolescentes, sean religiosos o no, tienen necesidades espirituales, que incluyen conexiones con personas importantes, es decir, buenas relaciones consigo mismos, con los demás, con el mundo y con un poder trascendental.
En el estudio de Alvarenga y colaboradores 24, se identificaron cinco tipos de necesidades espirituales: 1) encontrar significado y propósito en la vida durante la enfermedad, 2) mantener la esperanza, 3) expresar su fe y seguir prácticas religiosas, 4) encontrar consuelo al final de la vida y, finalmente, 5) conectarse con amigos y familiares.
Respecto a la necesidad de mantenerse conectado con amigos y familiares, Bull y Gillies 34 reportan que, en las cinco entrevistas realizadas en el estudio, las relaciones con amigos, familiares e incluso con los profesionales de la salud se mencionaron como importantes, ya que favorecen sentimientos de seguridad y comodidad. Aun según los autores, en su estudio ningún niño hizo referencia alguna a una comunidad religiosa ni a Dios hasta que se les preguntó sobre estas referencias, lo que refuerza la idea de que la espiritualidad de los niños no se limita a la religión.
En consonancia, Alvarenga y colaboradores 25, en un estudio realizado en Brasil, destacan la importancia de las relaciones para experimentar la espiritualidad, incluidas las conexiones con lo sagrado y con familiares fallecidos. Por lo tanto, se entiende que la calidad del cuidado y las relaciones cercanas con personas importantes son fundamentales para el cuidado espiritual de niños y adolescentes.
Respecto a la necesidad de expresar la propia fe y mantener las prácticas religiosas, Alvarenga y colaboradores 29 indican que algunos entrevistados expresan el deseo y la necesidad de asistir a la iglesia, leer la Biblia, usar accesorios religiosos e incluso recibir visitas de líderes religiosos durante su hospitalización, lo que resalta el papel de la comunidad religiosa en el cuidado espiritual.
Sin embargo, cabe destacar que, en el estudio de Alvarenga y colaboradores 25, hubo divergencia en cuanto al deseo de los profesionales de la salud de abordar el tema de la espiritualidad. Los pacientes informaron que ellos mismos deberían iniciar la conversación, mientras que otros afirmaron que la iniciativa debería venir del profesional de la salud. Al respecto, Bull y Gillies 34 promueven la idea de que reconocer que los niños tienen necesidades espirituales, ya sea con creencias y prácticas religiosas o no, es deber del profesional de la salud, además de identificar y tratar de satisfacer estas demandas, ya que se considera parte del cuidado.
Cabe resaltar que, respecto a la necesidad de conservar la esperanza, fue posible identificar el factor favorable de la vivencia de la espiritualidad para el bienestar de los niños y adolescentes. Según Alvarenga y colaboradores 29, el sentimiento de esperanza favorece la aceptación de la enfermedad y la adhesión al tratamiento, y puede ofrecer una mayor satisfacción vital.
Respecto a las emociones, Lyon y colaboradores 23 destacan que la participación en el programa de planificación anticipada de cuidado alivió significativamente la ansiedad en los adolescentes. A su vez, Livingston y colaboradores 26 resaltan la necesidad de una observación temprana y de ofrecer un cuidado espiritual continuo a los pacientes que consideran importante la religión o la espiritualidad, dado que no es un aspecto importante para todos los individuos 32.
Sin embargo, es claro que la necesidad de conservar la esperanza está relacionada con la necesidad de conectarse con personas importantes, dado que, como señalan Alvarenga y colaboradores 24, las relaciones interpersonales con los familiares y con el equipo de salud ayudaron a reducir los sentimientos de desesperanza.
Respecto a la necesidad de encontrar sentido en el proceso de enfermedad y propósito en la vida, Alvarenga y colaboradores 29 argumentan que los niños y adolescentes demostraron una necesidad de cuidados espirituales no solo para conservar la esperanza de curación, sino también como apoyo en el proceso de enfermedad y en la búsqueda de alivio del sufrimiento. Aun según los autores, ver la enfermedad como parte del plan de Dios, de un propósito mayor, infunde en los niños y adolescentes la confianza de que existe un ser superior, que está en control de todo, que cuida de ellos y de sus familias. Además ven el proceso de enfermedad como una oportunidad de crecimiento y aprendizaje, lo que promueve el bienestar psicológico y emocional.
Respecto a la necesidad de consuelo al final de la vida, Alvarenga y colaboradores 24 reportan que los niños y adolescentes desean vivir con calidad de vida y que sus familias reciban apoyo del equipo de salud cuando fallezcan. También comparten fantasías sobre cómo será cuando eso suceda. Los demás estudios no identificaron nada relacionado que difiriera del bienestar generado por el cuidado holístico e individualizado.
Experiencias espirituales: factores asociados
Según la literatura seleccionada para esta revisión, la espiritualidad de los pacientes está determinada por varios factores, como la edad, el diagnóstico, el contexto familiar y la experiencia personal con la enfermedad. La religión y la familia, especialmente los padres, tienen una influencia significativa en el desarrollo espiritual de los niños y adolescentes con ECC.
En el estudio de Alvarenga y colaboradores 29, la mayoría de los entrevistados practicaba la misma religión que sus padres. Bull y Gillies 34 también retratan que los padres desempeñan un papel fundamental en la vida de los niños y adolescentes y ejercen una profunda influencia incluso en la noción de logro de los jóvenes, la cual está moldeada por las percepciones que sus padres tienen sobre ellos.
Sin embargo, cabe señalar que Livingston y colaboradores 26 indican que los familiares se sienten más conectados a un poder superior que los adolescentes. Los jóvenes se sintieron menos fortalecidos en su fe ante un diagnóstico de cáncer en comparación con sus familias. Alvarenga y colaboradores 29observan que, si bien la teoría de Fowler sobre el desarrollo de la fe (según la cual la fe evoluciona a lo largo de la vida, en diferentes etapas, al igual que el desarrollo cognitivo y moral) establece una relación entre la edad y el desarrollo de la fe, no se identificó una correlación satisfactoria entre ellos. También se observó que la espiritualidad de los niños y adolescentes puede verse influenciada por el proceso de enfermedad.
En este contexto, según Alvarenga y colaboradores 29, hubo relatos acerca de una búsqueda intensificada de algo superior, incluso hasta el punto de participar en prácticas religiosas, como ir a la iglesia. En otras palabras, aunque ya tenían una religión y creían en Dios antes del diagnóstico, esta relación más cercana se desarrolló después del proceso de enfermedad. Sin embargo, el mismo estudio identificó aspectos negativos relacionados con las prácticas religiosas, en la medida en que algunos niños reportaron sentir arrepentimiento por no haber buscado este acercamiento antes de enfermarse, incluyendo asistir a iglesias 29.
Respecto a este aspecto, Bull y Gillies 34 afirman que la intensidad de la ayuda divina es proporcional a la calidad de salud del niño y a la necesidad de hospitalización. En otras palabras, la visión que los niños tienen de Dios no es abstracta ni teológica; cuando hablan de Dios, sus percepciones son simples, concretas y vinculadas a la experiencia inmediata de la enfermedad y la hospitalización. Ellos calculan cuánto puede ayudar Dios según la gravedad de la situación a la que se enfrentan.
Por lo tanto, es esencial considerar lo que dicen Alvarenga y colaboradores 25: desde el difícil diagnóstico, con tratamientos invasivos o no, hasta el final de la vida, el cuidado espiritual es importante y significativo. Los profesionales de la salud deben ver la espiritualidad de los niños como algo más amplio que la fe religiosa, que incluye el consuelo, las relaciones y una sensación de seguridad.
La espiritualidad como estrategia de afrontamiento familiar
La espiritualidad también puede influir en cómo los padres o cuidadores de niños y adolescentes experimentan el proceso de enfermedad. Más del 85% de los cuidadores entrevistados en el estudio de Kelly, May y Maurer 31 consideraron la fe y la espiritualidad como algo importante. Y más del 80% de los participantes del estudio de Arutyunyan y colaboradores 30 se consideran religiosos o espirituales.
Así, la espiritualidad destaca como un poderoso factor capaz de generar bienestar. Según Hexem y colaboradores 22, las prácticas religiosas como la oración y la lectura de la Biblia promueven una sensación de tranquilidad, calma y paz. Como señalan Miquel, Clemente y Ciccorossi 33, los padres entienden la oración como parte del cuidado del niño, además de favorecer las conexiones humanas y comunitarias. El estudio de Knapp y colaboradores 21 refuerza esta noción, una vez que la mayoría de los participantes informó haber encontrado paz y sentido.
Más del 75% de los participantes del estudio de Arutyunyan y colaboradores 30 dijo que la oración y la meditación son parte de su rutina. Según Superdock y colaboradores 27, los familiares confiaron en que sus oraciones marcaron una diferencia en la condición clínica de sus hijos. Sin embargo, según los autores, mientras algunos padres oraban incesantemente, otros reportaban agotamiento por la oración y fatiga.
Miquel, Clemente y Ciccorossi 33 indican que algunos padres reportaron un aumento significativo en sus creencias tras el diagnóstico de sus hijos, lo que favorece la aceptación, e incluso aquellos que manifestaron no seguir una religión específica reportaron conexiones relacionadas con una espiritualidad no vinculada a la religión.
Aun según los autores 33, la espiritualidad brinda apoyo y esperanza en momentos difíciles, fomentando así la adopción de conductas resilientes frente al proceso de enfermedad de los hijos. Uno de los participantes afirmó que veía la enfermedad como una prueba, una prueba de su capacidad de luchar 33.
Para Brouwer y colaboradores 28, dejar de abordar la angustia de los padres ante los desafíos que afrontan puede generar o intensificar sentimientos de soledad y agotamiento. Según Superdock y colaboradores 27, se pudo identificar la presencia de sentimientos de rabia y frustración en los padres ante sus súplicas no satisfechas. Sin embargo, tras la muerte del niño, ninguno de los padres expresó este sentimiento. Hexem y colaboradores 22 añaden que muchos padres reportaron cuestionar su fe durante el proceso de enfermedad de sus hijos y adoptaron conductas de rechazo hacia sus comunidades religiosas específicas. También destacaron sentimientos de vacilación, lo que significa que incluso aquellos que insistieron en permanecer fieles a su fe afrontaron sentimientos ambivalentes.
La creencia de los padres de que Dios está a cargo del cuidado de sus hijos fomenta un sentimiento de esperanza en la curación del niño, y la convicción de que todo lo que sucede, independientemente del resultado, está bajo el control de Dios les permite incluso encontrar sentido en el sufrimiento. Así, según Hexem y colaboradores 22, los padres basan sus decisiones médicas respecto a sus hijos en sus creencias, como la elección del hospital, la aceptación o no del tratamiento, incluidos los procedimientos médicos, lo que luego les proporciona confianza y tranquilidad en estas decisiones. Arutyunyan y colaboradores 30 indican que casi la mitad de los participantes de su investigación afirmó que su espiritualidad o creencias religiosas influyen en sus decisiones respecto a los cuidados médicos de sus hijos. Sin embargo, según Superdock y colaboradores 27, las decisiones de los padres relacionadas con los procesos clínicos pueden generar divergencias con el equipo de salud.
Más allá de las prácticas religiosas específicas, en su estudio, Miquel, Clemente y Ciccorossi 33 destacan la importancia de las relaciones interpersonales en el cuidado de la espiritualidad de los familiares/cuidadores de niños y adolescentes con ECC. Esta relación incluye al equipo, al paciente, a los amigos y a la familia, y los padres pueden sentirse aislados a medida que el proceso de la enfermedad conduce a adaptaciones en los papeles que desempeña la familia. Superdock y colaboradores 27 retratan la red de apoyo como un factor significativo en la espiritualidad y en la religiosidad, y enfatizan la importancia de los amigos, la comunidad y los líderes religiosos.
Consideraciones finales
Con base en el análisis de los estudios seleccionados, se pudo percibir que la espiritualidad de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas, así como de sus familiares, trasciende la práctica religiosa y se configura como una dimensión amplia y multifacética de conexión con uno mismo, con el mundo, con lo trascendente, pero se experimenta principalmente en las conexiones con personas y objetos importantes, y estas relaciones interpersonales incluyen a los profesionales del equipo de cuidados de salud.
Las necesidades espirituales identificadas en niños y adolescentes abarcaron el deseo de encontrar sentido en el proceso de enfermedad, sostener la esperanza, expresar la fe y mantener las prácticas religiosas, recibir consuelo al final de la vida y conservar los vínculos afectivos con la familia, los amigos y el equipo de salud. Estas necesidades, a su vez, están moduladas por factores individuales, como la edad, el diagnóstico, así como por el contexto familiar y cultural, lo que pone de relieve la importante influencia de los padres y las redes de apoyo en el desarrollo y mantenimiento de la espiritualidad durante la hospitalización.
La espiritualidad también se configura como una importante estrategia de afrontamiento para los cuidadores, que encuentran en la fe, en la oración y en las conexiones interpersonales, apoyo emocional y sentido para afrontar los desafíos de la enfermedad de sus hijos. Esta espiritualidad resulta fundamental para promover el bienestar, la esperanza, el sentido y el consuelo, especialmente en estos contextos de vulnerabilidad y sufrimiento. Sin embargo, el impacto de la espiritualidad puede ser ambivalente e implicar sentimientos de esperanza, pero también de angustia, duda y agotamiento, lo que refuerza la necesidad de un cuidado espiritual sensible, continuo e individualizado por parte del equipo de salud.
Sin embargo, a pesar de su importante papel en la identificación y en el abordaje de las demandas espirituales, la formación de los profesionales de la salud para discutir este tema con los pacientes aún es insuficiente. Como consecuencia, el cuidado espiritual se ve comprometido, ya que hay un considerable déficit en el cuidado integral, en la medida en que algunos participantes de los estudios relataron no considerar que su espiritualidad haya sido adecuadamente acogida por los profesionales de la salud. Este estudio muestra que la espiritualidad influye en las decisiones, en el afrontamiento de la enfermedad y en el bienestar emocional. Los hallazgos refuerzan la importancia de integrar la evaluación espiritual en la práctica clínica de manera ética, respetando la autonomía, los valores y la singularidad de las familias, contribuyendo significativamente a la bioética.
En cuanto a la producción de los artículos de esta revisión, se identificó que la mayoría de los investigadores eran enfermeros, lo que revela la necesidad de que más categorías profesionales desarrollen estudios en este campo, dado que los cuidados paliativos son prestados por un equipo multidisciplinario comprometido con el cuidado integral. Las investigaciones futuras deben explorar intervenciones que articulen los cuidados paliativos, la espiritualidad y los principios bioéticos, reconociéndolos como un componente esencial de la salud y de la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus familias.
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Todos los datos utilizados o generados en la investigación se describen y presentan íntegramente en el cuerpo del artículo.
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Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro
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