EXPERIENCIAS DE CUIDADO DE CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN COLOMBIARESUMEN
Objetivo: comprender las experiencias de cuidado de cuidadores familiares de personas con la enfermedad de Huntington en la costa Caribe de Colombia.
Métodos: estudio cualitativo con enfoque narrativo biográfico. Los resultados fueron obtenidos de diez cuidadoras familiares mediante una entrevista semiestructurada. El trabajo de campo fue desarrollo entre junio de 2020 a mayo de 2021 en cinco municipios de la costa Caribe de Colombia e inscritas en la Fundación Factor H. Los datos fueron analizados bajo la técnica de contenidos.
Resultados: las cuidadoras son mujeres con edades entre 18 y 90 años con un nivel educativo de secundaria, sin ingresos económicos y viviendas localizadas en estratos 1 y 2. Las experiencias de cuidado se organizaron a partir del eje análitico:” “El cuidado: una mezcla de sentimientos y aprendizajes”, la cual se desplegó a partir de dos subcategorías: “Cuidar entre el amor y el sufrimiento y Aprender cuidando”. Los relatos de vida expresan la fusión de los sentimientos con la capacidad de aprender cuidando, en este sentido el cuidado se conecta con la sobrecarga física y emocional, las pérdidas y las rupturas.
Conclusiones: es urgente la implementación de políticas públicas orientadas al fortalecimiento del cuidador familiar de pacientes con Huntington. No basta con garantizar los derechos del enfermo, porque a su lado, se erige la figura de un cuidador que requiere apoyo, conocimientos y motivación para enfrentar el largo camino de cuidar a un familiar con Huntington.
DESCRIPTORES:
Cuidadores; Enfermedad de Huntington; Emociones; Aprendizaje basado en experiencia; Cuidados a largo plazo
ABSTRACT
Objective: To understand the caregiving experiences of family caregivers of people with Huntington's disease on the Caribbean coast of Colombia.
Methods: Qualitative study with a biographical narrative approach. The results were obtained from ten family caregivers through a semi-structured interview. The fieldwork was developed between June 2020 and May 2021 in five municipalities on the Caribbean coast of Colombia and registered with the Fundación Factor H. Data were analyzed using the content technique.
Results: The caregivers are women between the ages of 18 and 90 with a secondary education level, no economic income, and homes located in strata 1 and 2. The care experiences were organized around the analytical axis: “Care: a mixture of feelings and learning”, which was deployed from two subcategories: “Caring within love and suffering and Learning by caring.” Life stories express the fusion of feelings with the ability to learn by caring; in this sense, care is connected with physical and emotional overload, losses, and ruptures.
Conclusions: The implementation of public policies aimed at strengthening the family caregiver of patients with Huntington's disease is urgent. It is not enough to guarantee the rights of the patient, because alongside them, there is the figure of a caregiver who requires support, knowledge and motivation to face the long road of caring for a family member with Huntington's disease.
DESCRIPTORS:
Caregivers; Huntington's disease; Emotions; Experiential learning; Long-term care
RESUMO
Objetivo: Compreender as experiências de cuidado de cuidadores familiares de pessoas com doença de Huntington na costa caribenha da Colômbia.
Métodos: Estudo qualitativo com abordagem narrativa biográfica. Os resultados foram obtidos com diversos cuidadores familiares por meio de entrevista semiestruturada. O trabalho de campo foi realizado entre junho de 2020 e maio de 2021 em cinco municípios da costa caribenha colombiana cadastrados na Fundación Fator H. Os dados foram analisados por meio de análise de conteúdo.
Resultados: As cuidadoras são mulheres com idade entre 18 e 90 anos, ensino médio completo, sem renda familiar e domicílios localizados nos estratos 1 e 2. As experiências de cuidado foram organizadas em torno do eixo analítico: "Cuidar: uma mistura de sentimentos e aprendizados", que se desdobrou a partir de duas subcategorias: "Cuidar entre o amor e o sofrimento e Aprender cuidando". As histórias de vida expressam a fusão de sentimentos com a capacidade de aprender cuidando; nesse sentido, o cuidado está ligado à sobrecarga física e emocional, às perdas e aos rompimentos.
Conclusões: É urgente a implementação de políticas públicas que visem o fortalecimento dos cuidadores familiares de pacientes com doença de Huntington. Não basta garantir os direitos do paciente, pois ao seu lado está a figura do cuidador, que necessita de apoio, conhecimento e motivação para enfrentar o longo caminho de cuidar de um familiar com Huntington.
DESCRITORES:
Cuidadores; Doença de Huntington; Emoções; Aprendizagem baseada na experiência; Cuidados de longo prazo
INTRODUCCIÓN
El abordaje de la Enfermedad de Huntington (EH) invita a pensar en la familia como un todo integrado, porque más allá de las estadísticas se encuentran seres humanos cuyas vidas cambian radicalmente ante un diagnóstico de esta naturaleza1. Las familias comienzan a transitar por un mundo nuevo, inexplicable y de múltiples interrogantes; en especial cuando la persona con Huntington va desarrollando las alteraciones motoras, psiquiátricas y cognitivas2,3, siendo necesario contar con un cuidador en la fase intermedia y final de la enfermedad por ser precisamente esta etapa la de más deterioro de la salud que demanda mayores recursos y atención por parte del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS)4.
Los alcances de la enfermedad de Huntington se vinculan con diferentes dimensiones de la vida cotidiana tanto del enfermo como del cuidador familiar principal, en tanto que este último debe afrontar, compensar y asumir los efectos e implicaciones de la pérdida de la capacidad funcional (física y mental) e incluso de la económica del enfermo de Huntington5, que ante la necesidad de una atención interdisciplinaria y la poca efectiva de las políticas públicas de salud, muchos tienen que acudir a la vía de la tutela o resignarse ante la desesperanza4.
Algunos estudios han evidenciado que el diagnóstico de la enfermedad de Huntington produce un gran impacto psicológico que trasciende de lo individual a lo familiar y lo social6. El carácter hereditario, el hecho de ser incurable, la tríada de sintomatología motora, cognitiva y psiquiátrica, sumada a los cambios en la conducta del enfermo que van incrementándose a medida que pasa el tiempo, influyen en la complejidad de la situación tanto a nivel personal como familiar7. Asimismo, cuando se presenta esta patología, en el cuidador afloran una gran cantidad de sentimientos a la par de aprendizajes significativos construidos en el mundo cotidiano de estas personas que marcan las prácticas de cuidados de quien cuida4.
En coherencia con lo anterior, el impacto de este tipo de enfermedades se agudiza en aquellas familias con difíciles condiciones socio económicas, entre otras cosas por las limitaciones ante la oportunidad para un diagnóstico oportuno o por los controles requeridos para mitigar los efectos en la salud de las personas, familias y comunidades 4,5. En el caso del Caribe colombiano, se acentúa esta problemática por ser un territorio marcado por las inequidades sanitarias, desigualdades sociales y difíciles condiciones de vida; en especial cuando todos sus departamentos, con excepción del Atlántico, reportan cifras de pobreza monetaria por encima de la media nacional y tres de estos (La Guajira, Córdoba y Magdalena) ocupan el podio entre los cinco con mayores incidencias de pobreza en Colombia8; así, los cuidadores familiares emplazados en esta región estarían expuestos a mayores riesgos para la salud convirtiéndose en un grupo de interés para la priorización de programa de protección social en Colombia.
A nivel regional, los estudios sobre Huntington concluyen que los cuidadores familiares de la costa Caribe de Colombia experimentan transformaciones en su vida personal, familiar y social, que se convierten en un llamado para la acción colectiva y humanitaria de cara a la mitigación de la carga que subyace en las enfermedades huérfanas9; pero, además, sufren las inclemencias de la exclusión social, el déficit de la atención en salud y la falta de acompañamiento de los profesionales encargados de brindar asistencia para ofrecer cuidados idóneos a sí mismos y a sus parientes enfermos3.
Pese a que los cuidadores se consideran como el eje central del paciente con Huntington, sus prácticas de cuidado inician en solitario desde edades tempranas y sin el apoyo requerido10; más aún cuando se enfrentan a enfermedades raras como la de Huntington, con poca difusión de las especificidades relativas a las vulnerabilidades psiquiátricas de cada género que demanda una atención personalizada11 y el desarrollo de habilidades para aprender a gestionar la angustia generada por el riesgo genético y el mantenimiento de las redes sociales y familiares12,13. Otro aspecto a considerar son las necesidades de aprendizaje que experimentan los cuidadores jóvenes expresadas en el manejo de la relación padre e hijo que cambia ante el diagnóstico, el afianzamiento de habilidades para afrontar el final de la vida y cómo armonizar la vida escolar y social con el cuidado14.
Con base en lo anterior, se evidencian pocos estudios sobre el rol del cuidador en la costa Caribe de Colombia, especialmente sobre las experiencias de cuidado, declarándose un vacío de conocimiento que debilita la oferta de servicios sanitarios dirigida a esta población, haciéndose necesario fortalecer el acompañamiento al cuidador, el cual requiere desarrollar prácticas de autocuidado, por el riesgo inminente de afectaciones a su propia salud11. En este sentido, es clara la vulnerabilidad del cuidador al enfrentarse a situaciones desconocidas y complejas sin las herramientas requeridas para hacerlo, poniendo en evidencia la fragilidad de los sistemas de atención sanitaria.
Desde esta perspectiva, la enfermería es clave para la construcción de conocimientos y el fomento del cuidado integral del paciente y cuidador de enfermedad de Huntington, por ser los enfermeros/as el vínculo entre los cuidados familiares y la atención especializada, haciéndose necesario comprender las formas instituidas en las familias para atender las necesidades de cuidado de pacientes con Huntington, posibilitando una mejor planeación del cuidado15.
Por tanto, el objetivo de este estudio fue comprender las experiencias de cuidado de los cuidadores familiares de personas con la enfermedad de Huntington en la costa Caribe de Colombia.
METODO
Investigación cualitativa con enfoque narrativo biográfico. Esta perspectiva metodológica fue seleccionada porque permite el acercamiento al mundo de la vida de las personas desde lo que narran e interpretan, constituyéndose en un mecanismo para identificar las experiencias de un grupo de personas logrando comprenderlas en el marco de una cronología pasada, presente y futura16.
La investigación se realizó en cinco municipios de la región Caribe de Colombia. La población estuvo constituída por los cuidadores familiares inscritos en la Fundación Factor H, la cual es una organización sin ánimo de lucro que opera en la región desde hace varios años y tiene entre sus objetivos la realización de estudios que contribuyan con el bienestar de estos pacientes. Se hizo un muestreo no probabilístico intencional adoptando los siguientes criterios de inclusión: ser cuidadores principales, mayor de edad (según lo establecido en la legislación colombiana esto corresponde a tener más de 18 años), tener mínimo un año de experiencia en el ejercicio del cuidado y estar en la base de datos de la Fundación Factor H. Se excluyeron los cuidadores familiares con dificultades cognitivas y aquellos cuyo rol lo asumen de forma transitoria.
El protocolo de entrevista se estructuró en dos grandes temas: factores sociodemográficos y experiencias de cuidado. Este último integró preguntas como: ¿cuéntenos qué sentimientos le genera estar al cuidado de un familiar con la enfermedad de Huntington?, ¿descríbanos su día como cuidador familiar?, ¿cuéntenos cómo era su vida familiar y social antes de convertirse en cuidador de familiares con Huntington?, ¿cuáles fueron sus primeros aprendizajes sobre la enfermedad de Huntington? y ¿qué aspectos se necesitan conocer para realizar la labor de cuidador (a) de pacientes con Huntington?
El protocolo fue sometido a un panel de expertos y retroalimentado por cuidadores familiares. En este orden de ideas, se procedió a realizar el acercamiento con los directivos de la Fundación para obtener el aval y el acceso a los datos personales de los pacientes y sus cuidadores.
Los cuidadores familiares fueron localizados telefónicamente para comunicarles del objetivo de la investigación, motivar su participación y concertar una agenda de trabajo. A partir de ello, se procedió a realizar las entrevistas vía telefónica o por videoconferencia entre junio de 2020 a mayo de 2021 alcanzándose un total de 10 cuidadoras. El número de participantes se obtuvo utilizando la técnica de saturación, mediante el cual se suspende la búsqueda cuando los entrevistados dejan de producir nuevos aportes.
Las entrevistas fueron realizadas por un estudiante de último año de Enfermería previamente capacitado por profesionales de la Fundación y las directoras del proyecto. El trabajo de campo fue supervisado por dos docentes con formación de Maestría en Desarrollo social y Educación, adscritas al Programa de Enfermería de la Universidad de Córdoba, Colombia y un profesional con experiencia en el manejo de la enfermedad de Huntington, quien actuó como enlace delegado por la Fundación Factor H.
Las docentes directoras del proyecto tienen una amplia experiencia en investigación cualitativa. Específicamente, han desarrollado procesos en torno al apoyo de cuidadores familiares con discapacidad, cáncer, trastorno de espectro autista, entre otros. Las directoras del proyecto no tenían relación con los participantes, pero el estudiante de Enfermería es nativo de uno de los municipios seleccionados. Así como también, se contó con la asesoría de la Fundación H para la identificación y acceso a los informantes. La duración estimada de las entrevistas semiestructuradas osciló entre 45 y 60 minutos, tiempo que incluyó la lectura y aprobación del consentimiento informado.
Durante la fase de inmersión, se diligenciaron las notas de campo elaboradas bajo una perspectiva interactiva, donde se integraron los principales aspectos de la investigación que llamaron la atención de los investigadores. La tipología adoptada sigue las recomendaciones de Schatzman & Strauss17, quienes proponen tres clases de registros: Notas observacionales (NO), Notas teóricas (NT) y Notas metodológicas (NM). Cada etapa del trabajo de campo generó un sistema de notas que se registraron en tres columnas: descripción, interpretación y experiencias del investigador.
Las entrevistas fueron grabadas, transcritas y organizada. El material de texto se analizó bajo los lineamientos de la técnica de análisis de contenido de Bardin18, empleando un software no especializado, ante lo cual los datos fueron leídos varias veces con miras a efectuar la codificación abierta en la cual se emplearon códigos iniciales organizados en Excel. El análisis temático generó como resultados un total de 13 códigos, alrededor de los cuales giraron los temas comunes que dieron cuenta del fenómeno concreto de estudio, permitiendo un punto de partida para el reconocimiento y desarrollo de las categorías.
El ejercicio de contraste se efectuó entre las respuestas emitidas por cada uno de los participantes, subrayando aquellos acontecimientos que favorecieron examinar las variaciones y semejanzas. Luego, se dio paso a la codificación axial a través de la integración de las categorías en torno a las experiencias de cuidado de los cuidadores de pacientes con EH. Los fragmentos significativos se organizaron en códigos alfanuméricos: e1, e2, e3, según el número del participante en orden de transcripción con el fin de garantizar el anonimato y la confidencialidad.
Asimismo, el estudio adoptó como criterios de rigor la credibilidad (transcripción literal de las entrevistas); transferibilidad (capacidad de presentar de forma amplia los resultados de manera que puedan ser aplicados en el manejo de otras enfermedades huérfanas); y confirmabilidad (se garantizó la devolución de los resultados y retroalimentación)19.
La reflexividad estuvo presente en todas las etapas del estudio. Así, se procuro que las notas de campo consignaran en rejillas de tres columnas, permitiendo documentar los sentimientos y reflexiones derivadas de las entrevistas con los cuidadores familiares. Estas anotaciones fueron debatidas por el equipo de trabajo de forma constante, dado que existía la posibilidad que la cercanía del investigador encargado de la recolección de los datos y la experiencia de las directoras en el tema de cuidadores influyera en el proceso de análisis, así que el uso de un diario reflexivo y el diálogo abierto con la Fundación Factor H, fueron técnicas de reflexividad de gran valor metodológico para el control de los posibles sesgos.
Además, se efectuaron entrevistas telefónicas de seguimiento a los cuidadores, esto con el fin de realizar la devolución de los datos y confirmar que la información recolectada coincidía con aquello que deseaban expresar. Los ajustes se practicaron en el marco del proceso de retroalimentación y las categorías se construyeron en función de la información obtenida, con lo cual se validaron los datos mediante un proceso de reflexión y análisis dinámico e interactivo.
La investigación macro de la cual se derivan estos resultados obtuvo el aval de la Fundación Factor H y del órgano colegiado autorizado en la Universidad de Córdoba para este tipo de estudios. Asimismo, se cumplieron en todo momento los criterios éticos emitidos en la Declaración de Helsinki y la Resolución 8430 de 1993 de Colombia, mediante las cuales se garantizó el anonimato y respeto por las ideas de las entrevistadas.
RESULTADOS
Características sociodemográficas
La totalidad de participantes fueron mujeres con edades entre 18 y 90 años, con un nivel educativo concentrado en estudios secundarios. Su vivienda se encuentra ubicada en estrato uno y dos de los municipios de Juan de Acosta, El Difícil, Sabanas de San Ángel, Algarrobo y Santa Marta ubicados en la costa Caribe de Colombia. Todas las entrevistadas revelan una situación económica precaria que limita la satisfacción de las necesidades del paciente y de toda la familia; asimismo, no devengan ningún tipo de ingresos y expresaron percibir la exclusión social no solo del Estado colombiano sino de gran parte de la sociedad en general.
Relatos de prácticas de cuidado entre el amor y sufrimiento
La categoría analizada en el presente artículo corresponde a: “El cuidado: una mezcla de sentimientos y aprendizajes”, la cual se desplegó a partir de dos subcategorías: “Cuidar entre el amor y el sufrimiento y Aprender cuidando”.
Las narrativas de cuidado evidencian la conexión entre el ser y el hacer como una unidad indisoluble cargada de sentido para aquellos que desarrollan esta labor. La primera línea de argumentos se enmarcó en la subcategoría: Cuidar entre el amor y el sufrimiento, sustentada en las vivencias de las cuidadoras familiares que ejercen su labor en la medida en que involucran los sentimientos de tristeza, culpa y rabia, como se observa en los siguientes relatos:
[…] la verdad a mí me causa tristeza de ver que mi papa ya murió con eso, y ya que otros familiares míos han muerto con eso y me causa tristeza ver que todavía no haya una cura, que no haya nada, de pronto pensar que yo o mis hijos, de pronto también vamos a salir con eso también (e2).
[…] no solamente es cuidar, si no que esa persona depende de ti, ya llega un momento en que esa persona depende de ti, si tú no estás ahí, ella no puede hacer sus cosas, ya en la etapa final de ella y es más que todo también soportar muchas cosas, uno tiene que ser muy tolerante (e4).
[…] para uno es como estar uno preso, uno se sentía… uno se sentía prácticamente preso, porque uno no podía hacer nada por la persona (e10).
[…] me da mucha depresión y sufro mucho por ella y por mí, viendo como esa enfermedad nos cambió la vida (e3).
Las afectaciones del mundo del cuidador se develan en varias rutas cuando estas expresan los cambios en su vida social, en sus proyectos de vida y la carga física por sobrellevar rutinas simultáneas entre el cuidar al enfermo y otros miembros de la familia, gestionar recursos y contener sentimientos que se desbordan ante el cuadro viviente de una enfermedad que suele repetirse de generación en generación.
[…] a mí me gustaba salir a divertirme, pero a lo que ya empecé con eso ya, pero ya hoy en día me dicen pa’ salí, pero yo digo nombe como voy a salir yo para algún lado (e1).
[…] yo no tuve una niñez, yo no supe qué fue una niñez, porque ya, yo me convertí en cuidadora de mi mamá y prácticamente de mis hermanas porque como estaban pequeñas (e5).
[…] ya no me siento en la capacidad de salir, y si salgo, salgo por un ratito porque estoy pendiente que tengo que estar pendiente de mi mamá o de mi papa (e6).
[…] primero a mí el cansancio en el cuerpo, en el cuello eso es un estrés que a veces se me olvida todo, porque cuando ya los veo así me desespero, uno no se siente tranquilo, pero bueno, yo le doy gracias a Dios que me he podido sostener porque ya con esto tengo muchos años de estarlos tratando (e7).
[…] bueno es algo bien triste, porque bueno yo que al ver una persona que estaba bien, pues ya tú la ves con estos movimientos involuntarios es difícil tanto para el paciente tanto para el cuidador, estar en esa situación me da tristeza de que más adelante la pueda tener yo (e8).
Con voz entrecortada, los cuidadores expresaron los sentimientos y las trayectorias de vida desde el momento en que Huntington tocó las puertas de sus hogares. Igualmente, expresaron sus experiencias de cuidado adquiridas a lo largo de los años cuando han visto enfermar y/o morir a hijos, madre, esposo, hermanos y tíos. Esta patología genera en los cuidadores desesperanza al saber que es incurable, y adicional al dolor que sienten por las alteraciones del afectado también expresan temores, miedos e incertidumbre al pensar constantemente en el riesgo genético que puede tener otro familiar o ellos mismo. Para ellos, la EH, no solo les roba a sus familiares enfermos, sino también les limita la oportunidad de vivir y disfrutar una vida diferente.
Relatos desde la perspectiva de aprender cuidando
La segunda subcategoría “aprender cuidando”, sintetiza las narrativas de las cuidadoras en torno al cuidado de un familiar con EH. En gran parte de las respuestas se observó el conocimiento construido en torno a la enfermedad, como se refleja a continuación:
[…] ya sé cómo les empieza, uno primero no les está viendo nada y de pronto resulta que ya están afectados, porque se ponen malgeniados y ya eso uno lo sabe, bueno ya esa es la enfermedad y eso es lo que uno ve, no se les nota más nada, si no, primeramente, el mal genio que eso es lo primerito (e1).
[…] sé que eso es una enfermedad que no tiene cura (e2).
[…] es una enfermedad que afecta el cerebro, la movilidad y tiende a poner a las personas agresivas y esas cosas así (e9).
[…] al cuidar nosotros tenemos que ser conscientes de todo lo que se viene, los cambios de humor, depresión, llanto, rabia, es como tener un niño nuevamente, un niño que uno no sabe cómo actúa (e4).
Las cuidadoras familiares acumulan destrezas y experiencias que se traducen en nuevas habilidades aprendidas por sí mismas ante el cuidado de pacientes con EH. Pese a reconocer cómo gran parte de estos aprendizajes se construyen en la cotidianidad del cuidado, ellas señalan la necesidad de contar con apoyo profesional desde el inicio de la sintomatología y tienen expectativas para profundizar en temas específicos como nutrición, rehabilitación y manejo de comportamientos agresivos:
[…] yo quisiera aprender más, porque yo lo que hago lo he aprendido con ellos mismos, pero no porque alguien me ha dado o me haya enseñado (e5).
[…] yo la cuido como yo sé, pero no sé si lo estoy haciendo bien o mal, me gustaría saber, que me explicaran cómo debo cuidarla (e8).
[…] me gustaría ya, o sea de saber de la alimentación, ya que tienen dificultad para tragar y a veces yo me pregunto cómo debo yo de hacer para eso (e10).
[…] me gustaría aprender más como ser más cuidadora, o sea cómo hay que hacer con ellos, qué ejercicios hay que hacerles (e3).
[…] me gustaría haber recibido información primero en la parte genética, porque, o sea, si hubiera algún genetista que te hablara, porque, o sea, se está presentando la enfermedad en esa edad a mi mamá, porque, o sea, o sea es parte genética, la segunda parte más que todo en el tema del comportamiento que ella iba experimentar en el estado de ánimo (e6)
[…] en el tema de los medicamentos, especialmente por qué esos medicamentos a mi mamá le han caído mal (e5).
[…] el manejo del paciente al momento que se presente una crisis de agresividad del enfermo hacia el cuidador (e7).
A partir de estos relatos, se puede apreciar la multiplicidad de experiencias adquiridas por los cuidadores en función de lo mucho que les ha tocado aprender en ese difícil y doloroso recorrido de la EH. Se destaca el deseo de continuar aprendiendo con miras a desarrollar estrategias de manejo y suplir las necesidades de su familiar enfermo, brindar cuidado, compasión y amor de forma permanente e independientemente del cansancio o de la difícil situación que están enfrentando.
DISCUSIÓN
El cuidado informal de los pacientes con Huntington en el caribe colombiano es asumido por mujeres en su calidad de madres, hijas, hermanas y sobrinas, que adoptan este rol como resultado de un sistema de valores culturales, las creencias, las tradiciones familiares, los afectos o los compromisos morales presentes en el territorio. En este sentido, sobresale el familismo como un rasgo típico de esta región donde se señala a las mujeres como las responsables directas de los pacientes que requieren atención prologanda20-21. Esta característica muestra profundos desequilibrios con respecto a la participación de los miembros de la familia en el cuidado de la salud, generando sobrecargas22 y afectaciones a la población femenina en términos de su salud y oportunidades de ingresos23.
En conexión con lo anterior, el ejercicio del cuidado familiar en pacientes con Huntington trae consigo estados de agotamiento físico, mental y psicológico en la mujer, por ello, los resultados de Santos y Pantaleón24 sugieren centrarse en las emociones y la comunicación, como mecanismos para la reducción de la carga. Asimismo, cuando se establece un sistema de apoyo idóneo, las familias de pacientes con EH aprenden a sobrellevar las situaciones derivadas del cuidado 25 e incrementa la capacidad de empoderamiento del cuidador para afrontar los síntomas de la enfermedad26.
Las narrativas de vida de las cuidadoras familiares de pacientes con la enfermedad de Huntington describen profundas conexiones entre el cuidado y los sentimientos, siendo la dimensión afectiva una de las mayores afectadas, por tanto es necesario la implementación de intervenciones psicológicas basadas en la terapia de la aceptación o la centrada en la compasión que puedan apoyar al paciente y su cuidador27,28. Otras investigaciones 3,29, coinciden con el presente estudio al destacar otras áreas impactadas por la enfermedad de Huntington como son los espacios laborales, recreativos y de ocio.
Ejercer el rol de cuidador de una persona con Huntington es una labor ardua. La carga es tan compleja que las cuidadoras experimentan un caudal de sentimientos donde se articulan las experiencias emocionales y se construyen de forma permanente juicios acerca de estas. Emociones como la tristeza, el llanto, el miedo y la rabia se vinculan con la práctica cotidiana de cuidar, al punto de enunciarse como un todo articulado donde confluyen las habilidades y la capacidad de sentir de quienes cuidan. Sin embargo, en el caso particular de la enfermedad de Huntington se agrega el riesgo genético como una amenaza al proyecto de vida personal y familiar causando mayores niveles de incertidumbre y desesperanza5,12, por tanto, la atención centrada en la familia ofrece herramientas para afrontar los desafíos que implica el cuidado de esta patología30.
Con respecto a la capacidad de aprender cuidando, las cuidadoras de pacientes con Huntington cotidianamente acumulan conocimientos con el fin de mantener a su familiar enfermo en las mejores condiciones posibles; no obstante, en sus respuestas señalan estar desprovistas de herramientas y habilidades necesarias para brindar un cuidado oportuno, adecuado y de calidad. Los hallazgos constataron que las participantes tienen una ingente necesidad de conocimiento en temas específicos del cuidado relativos a la medicación, nutrición, actividad física y atención de comportamientos violentos e impulsivos que permitan un mayor desenvolvimiento, así como también, están ávidas de interactuar con profesionales que las eduquen para así poder brindar atención cálida y compasiva a sus familiares.
En este orden de ideas, la educación entra en juego como un factor trascendental que repercute directamente en el conocimiento de la enfermedad y en la atención brindada por los cuidadores. Es esencial trascender del plano individual al familiar involucrando la mirada compasiva en el cuidado, la cual admite la necesidad de construir trabajos articulados e interdisciplinares para abarcar de forma integral las necesidades de aprendizaje de las que experimentan este tipo de situaciones.
Otro asunto a considerar es que las mujeres que cuidan a familiares con la enfermedad de Huntington ejercen su rol en solitario en medio del abandono de las instituciones de salud (que solo atienden al paciente), de los organismos gubernamentales, de sus propios familiares y de la sociedad en general, coincidiendo con estudios realizados en los Países Bajos13 y Noruega31. Esta temática en particular incluye una de las variaciones entre las narrativas de las cuidadoras, cuando en algunos casos, se pudo evidenciar la experiencia de “parentificación” en niñas y adolescentes que asumieron el cuidado de la madre enferma y de sus hermanas más pequeñas.
Si bien en otros contextos, el impacto en la vida de los hijos es similar a lo antes mencionado, especialmente cuando los jóvenes narran entre sus experiencias sentirse solos, abandonados, marginados, con sobrecarga y experimentar el autoaprendizaje para convertirse en un cuidador familiar1, la diferencia radica en la permanencia en el sistema educativo, contrario a los hallazgos del presente estudio, donde el resultado fue el abandono escolar en todos los casos convirtiéndose en una barrera sensible al momento de reformular los proyectos de vida.
Al respecto, los aportes de Torres et al.,32 entran a este debate al referirse en su estudio que la percepción de olvido del cuidador en Colombia obedece entre otros aspectos, al enfoque del sistema de salud que prioriza la enfermedad dejando a un lado el contexto donde esta se desarrolla. Así, en analogía con la obra “El coronel no tiene quien le escriba” del Premio Nobel de Literatura colombiano33, los cuidadores perciben que son abandonados esperando la solidaridad y la respuesta de un país donde la responsabilidad familiar, institucional y social por diversos motivos es ignorada, desconocida, postergada, poca o ausente.
En este sentido, independientemente de la patología tratada, la labor del personal sanitario se considera como piedra angular en la recuperación de la salud del paciente y para el fortalecimiento de las competencias de sus cuidadores; por ello, las acciones de orientación y consejería efectuadas bajo el prisma de una educación socio humanística contribuye a aminorar la carga biopsicosocial de aquellos que cuidan. Así, el profesional de enfermería es ampliamente reconocido por el equipo de salud por su capacidad de liderazgo y por desarrollar acciones pedagógicas impregnadas de sensibilidad, ternura y afecto; de ahí que, potenciar la labor del enfermero/a es abrir posibilidades a nuevas formas de abordaje de la EH que impacten en el mejoramiento de la calidad de vida del paciente con EH y su cuidado34.
Las posibles limitaciones del estudio se relacionan con el hecho de que las entrevistas se efectuaron con videoconferencias o teléfono por motivos de la pandemia Covid-19, dificultándose con ello una mayor interacción con las participantes que pudo enriquecer la discusión de los hallazgos. Igualmente, no se contó con cuidadoras de estratos sociales altos, aspecto que marcaría sin duda, diferencias entre las narrativas de las entrevistadas.
Otra de las limitaciones de la investigación se sitúa en la naturaleza metodológica de los estudios cualitativos, porque si bien, se adoptaron mecanismos de rigor conducentes a garantizar la transferibilidad de los datos a contextos similares, la extrapolación de estos resultados ha de efectuarse con cautela porque la complejidad de la problemática, la diversidad de los cuidadores y sus características socioculturales marcan diferencias significativas a considerar en futuros estudios.
Los argumentos presentados incentivan la realización de nuevas investigaciones sobre la experiencia de cuidadores desde una perspectiva familiar con enfoque de género. Los datos sometidos a discusión mostraron cómo el ejercicio de cuidar está determinado por las tradiciones, la cultura y una serie de simbolismo en torno a la figura de la mujer y su lugar en el cuidado de la familia. Este aspecto sugiere incursionar otras rutas desde los estudios de familia para comprender mejor las prácticas de cuidado y cómo potenciarlas de cara a la atención integral del paciente con EH.
CONCLUSIONES
La enfermedad de Huntington afecta y cambia la vida del enfermo, del cuidador y de su familia. Los sentimientos afloran y se conectan con el diario vivir de quienes cuidan, que, por lo general, en el caso del Caribe colombiano pertenecen a estratos socioeconómicos bajos con altos niveles de vulnerabilidad social. Asimismo, el lugar de los grupos familiares se transforma en múltiples dimensiones, siendo el aspecto social, emocional, educativo y ocupacional los más afectados. Por consiguiente, las experiencias de cuidado marcan itinerarios de miedos, tristezas e incertidumbres, especialmente aquellas conectadas con el riesgo genético de desarrollar la enfermedad, la toma de conciencia de estar ante una patología incurable y la angustia ante lo desconocido.
Las cuidadoras de pacientes con EH exteriorizan de forma ostensible la necesidad de aprendizajes en temas específicos de nutrición, rehabilitación, manejo de emociones y control del medicamento; de otra parte, existe un reconocimiento que el aprender cuidando es una de las fortalezas para enfrentar las condiciones difíciles derivadas de una patología compleja y desconocida que marca rutas confusas, dolorosas y con déficit de conocimientos. El acompañamiento de profesionales de enfermería con conocimientos específicos de esta enfermedad es vital en la construcción de bases para el fomento de habilidades en el ejercicio de cuidar.
AGRADECIMIENTO
Los autores agradecen a los cuidadores familiares de pacientes con Hungtinton que participaron del estudio, a la Fundación Factor H por el acompañamiento y asesoramiento permanente y a la Universidad de Córdoba por respaldar esta iniciativa.
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NOTAS
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ORIGEN DEL ARTÍCULO
Extraído del trabajo - Percepción de la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Huntington, presentada al Programa de Enfermería, Universidad de Córdoba, en 2023.
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APROBACIÓN DEL COMITÉ DE ÉTICA EN INVESTIGACIÓN
El estudio fue sometido al órgano colegiado encargado de velar por los criterios éticos y legales, obteniendo el aval para ser implementado mediante el código 2021-2A expedido en el año 2021.
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DISPONIBILIDAD DE DATOS
La base de datos que respalda los resultados de este estudio está disponible previa solicitud a la autora, Nydia Nina Valencia Jiménez. Los datos no son de acceso público porque acogen el principio de confidencialidad, en virtud que la información compromete la privacidad de los cuidadores entrevistados.
Editado por
La base de datos que respalda los resultados de este estudio está disponible previa solicitud a la autora, Nydia Nina Valencia Jiménez. Los datos no son de acceso público porque acogen el principio de confidencialidad, en virtud que la información compromete la privacidad de los cuidadores entrevistados.
