Dimensões da continuidade dos cuidados na experiência de Pessoas Vivendo com HIVRESUMO
Este artigo teve como objetivo analisar três dimensões da continuidade dos cuidados – gerencial, informacional e relacional – na experiência de Pessoas Vivendo com HIV (PVHIV). Foi realizado estudo qualitativo baseado em 45 entrevistas com PVHIV acompanhadas em policlínicas de especialidades em um município do estado do Rio de Janeiro. Na dimensão gerencial, a análise temática sinalizou inflexibilidade nos dias e horários de realização e entrega de exames que podem comprometer a continuidade assistencial. Não houve evidência de sistema de referência e contrarreferência institucionalizado. Destacou-se a necessidade de adequar a infraestrutura do serviço de forma a garantir a privacidade dos usuários. A continuidade informacional foi afetada pela ausência de instrumentos de integração e comunicação entre provedores, de prontuários eletrônicos compartilhados e de canais de comunicação entre usuários e serviços de saúde. A continuidade relacional demonstrou a importância do vínculo com infectologistas para a manutenção de uma fonte regular de cuidado, adesão ao tratamento e baixo absenteísmo. O cuidado orientado à pessoa aliado às condições organizacionais adequadas – que envolve processo de trabalho, fluxos intra e entre serviços da rede, informatização e conectividade – são elementos-chave para tornar possível uma relação de confiança e reciprocidade terapêutica, sendo passíveis de intervenções para seu alcance.
PALAVRAS-CHAVES
HIV; Continuidade da assistência ao paciente; Qualidade da assistência à saúde
ABSTRACT
This article aims to analyze three dimensions of the continuity of care – management, informational, and relational – in the experience of People Living with HIV (PLHIV). A qualitative study was conducted based on 45 semi-structured PLHIV interviews by users in specialty polyclinics in a municipality in the state of Rio de Janeiro. The thematic analysis signaled in the management dimension inflexibility in the days and times of performance and delivery of exams that can compromise care continuity. There was no evidence of an institutionalized reference and counter-referencing system. There is a need to adapt the infrastructure of the service to ensure users’ privacy. Informational continuity was affected by the absence of integration and communication instruments between providers, shared electronic medical records, and communication channels between users and health services. Relational continuity has shown the importance of bonding with infectologists to maintain a regular source of care, treatment adherence, and low absenteeism. Care-oriented to the person combined with appropriate organizational conditions – involving work process, intra flows, and between network services, computerization, and connectivity are key elements to make a relationship of confidence and therapeutic reciprocity possible, being subject to interventions for its reach.
KEYWORDS
HIV; Continuity of patient care; Quality of health care
Introdução
Os cuidados às Pessoas Vivendo com HIV (PVHIV) se organizam a partir de distintos modelos assistenciais a depender da configuração dos sistemas de saúde. As experiências se diversificam do protagonismo de Organizações Não Governamentais (ONG), como em Bangladesh1 e Tailândia2, centralizados em serviços especializados, como na China3 e nos Estados Unidos da América4, e em serviços da Atenção Primária à Saúde (APS), como em alguns países africanos5. No Brasil, o tratamento do HIV/aids foi concentrado em serviços especializados, por meio dos Serviços de Atenção Especializada (SAE) que se mostraram adequados e seguros6. O SAE oferta diferentes modalidades de cuidado, tendo reconhecida contribuição na melhoria das condições de saúde das PVHIV6.
A acessibilidade à Terapia Antirretroviral (Tarv) pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e sua simplificação tornaram o acompanhamento do HIV similar ao de outros agravos crônicos, com aumento significativo da expectativa e qualidade de vida7, em que pesem os muitos determinantes sociais, culturais e psicológicos envolvidos8. Nesse contexto, ganhou ênfase no País a descentralização do acesso ao diagnóstico para os serviços de APS por meio da oferta de teste rápido, aconselhamento, início do tratamento, encaminhamentos e cuidados gerais de saúde9,10. De toda forma, os SAE continuam exercendo um papel fundamental no SUS, atuando como um importante ponto de apoio aos demais serviços das Redes de Atenção à Saúde (RAS) no âmbito público e privado11, acessados conforme a necessidade e a preferência dos usuários. Ainda assim, estratégias de cuidados combinadas e compartilhadas entre APS e SAE são reconhecidas como capazes de fortalecer a universalização e a continuidade do cuidado na RAS12.
A continuidade do cuidado é conceituada e compreendida, muitas vezes, como sinônimo de longitudinalidade, coordenação do cuidado e cuidado integral13. Pode ser caracterizada em três dimensões: gerencial, informacional e relacional13. A gerencial requer uma coordenação do cuidado que abranja os vários profissionais envolvidos em uma ampla gama de serviços destinados a pacientes que lidam com condições crônicas. Pode ser alcançada quando os serviços são fornecidos de maneira complementar e oportuna, com flexibilidade e adaptação às necessidades individuais. Por meio da continuidade informacional, é possível estabelecer uma ligação entre os diferentes prestadores e usuários. Por fim, a continuidade relacional envolve a conexão entre o paciente e os prestadores de cuidados, atuando como uma ponte entre os cuidados passados e presentes, bem como estabelecendo confiança no cuidado futuro mesmo durante eventos agudos13.
A implementação das etapas do tratamento do HIV requer continuidade de cuidados específicos, entre outros aspectos, para garantir a retenção ou a adesão ao tratamento, o monitoramento e o acompanhamento para alcance da supressão viral14. A fase de supressão viral proporciona benefícios individuais para a saúde e a qualidade de vida. Adicionalmente, inclui rastreamento e gestão de doenças não relacionadas com o HIV, bem como suporte e intervenções sociais em saúde mental3,8,14.
No Brasil, os desafios para garantia da continuidade dos cuidados às PVHIV são reconhecidos, independentemente do serviço de saúde de uso regular. No âmbito dos SAE, tais dificuldades abrangem escassez de especialistas15, falhas de comunicação com os demais pontos da RAS16, deficiente troca de informações entre as equipes multiprofissionais17, restrições ao acesso a exames para além da monitorização do CD4 e indisponibilidade de transporte para acesso aos serviços, que, em geral, concentram-se em municípios de médio e grande porte12,17.
Em experiências de descentralização dos cuidados às PVHIV para a APS, os desafios à continuidade concentram-se, sobretudo, no temor associado à quebra de sigilo pela proximidade com o local de moradia e inadequação da infraestrutura física que compromete a privacidade nas Unidades Básicas de Saúde (UBS)18,19,20, despreparo das equipes, especialmente no emprego de testes rápidos e comunicação diagnóstica; e sobrecarga assistencial e rotatividade profissional12,21,22. Observam-se também dificuldades no acesso à rede de apoio diagnóstico e terapêutico e garantia de internações hospitalares a partir das referências realizadas pela rede básica16,19, o que não se restringe ao acompanhamento do HIV.
Ademais, ao longo da história, a vivência com HIV/aids tem sido marcada por exclusão social e preconceitos associados a grupos e práticas específicas5, o que, além de exigir cuidados contínuos em saúde, afeta profundamente a qualidade de vida dessas pessoas. A estigmatização associada ao HIV, marcada pela discriminação e pelo preconceito, persiste e impede que muitas PVHIV busquem e tenham adesão ao tratamento2,5.
Dessa forma, o presente artigo tem como objetivo analisar três dimensões da continuidade dos cuidados – gerencial, informacional e relacional – na experiência de PVHIV em um município de grande porte do estado do Rio de Janeiro. As mudanças no manejo do agravo justificam a necessidade de produção de evidências que sinalizem fatores facilitadores e barreiras para garantia de cuidados contínuos e centrados nas necessidades e preferências das PVHIV, e que, ademais, colaborem para a superação do estigma e da discriminação.
Material e métodos
Foi realizado estudo avaliativo com abordagem qualitativa, que trabalha com o universo dos significados, motivações, aspirações, crenças, valores e atitudes dos participantes do estudo23, produzido com base em entrevistas em profundidade com PVHIV em policlínicas regionais, principal referência de serviço de saúde em um município de grande porte do estado do Rio de Janeiro. Por meio das narrativas, buscou-se analisar, a partir das experiências dos usuários, a extensão e a intensidade das barreiras, assim como facilitadores para o alcance de cuidados contínuos em saúde.
O estudo foi conduzido em um município com aproximadamente 500 mil habitantes. As unidades de APS atuam como o primeiro nível de atenção, vinculadas a policlínicas regionais de especialidades, presentes nas regiões administrativas. Em 2018, último ano com dados disponíveis, havia 4.529 PVHIV registradas no sistema de medicamentos para HIV/aids do município.
As policlínicas são o principal ponto de referência para o cuidado de PVHIV, porém, também ofertam especialidades básicas para as unidades de APS. Cada uma das sete policlínicas possui uma unidade dispensadora de medicamentos e equipe multiprofissional mínima recomendada pelo Ministério da Saúde para um SAE em IST/HIV/aids, composta por infectologista, enfermeiro, auxiliar e/ou técnico de enfermagem, assistente social e/ou psicólogo24.
Entre dezembro de 2021 e junho de 2022, foram realizadas 45 entrevistas individuais e presenciais, com apoio de um roteiro com questões fechadas para caracterização do perfil dos entrevistados, mas, sobretudo, questões abertas, elaboradas a partir das dimensões teóricas que orientam a análise da continuidade do cuidado13 e o acesso aos cuidados em saúde de forma abrangente. As questões abertas abordaram as experiências na busca por cuidados na APS, atenção especializada e hospitalar, abarcando acesso ao teste de HIV, consultas com infectologistas e outros profissionais, exames, medicamentos, ações de promoção, prevenção da saúde, além de trajetórias de cuidado fora do sistema formal e por meio de serviços privados de saúde.
Os participantes foram identificados e convidados a realizar a entrevista durante a espera para consulta com infectologistas, com auxílio de profissionais do serviço, seguindo todos os preceitos éticos. Os critérios de inclusão foram: usuários com idade igual ou superior aos 18 anos, residentes do munícipio, diagnosticados com HIV há pelo menos um ano da data de realização da entrevista. Todas as pessoas que aceitaram o convite para realização da entrevista e que atendiam a todos os critérios de elegibilidade foram incluídas no estudo.
As entrevistas foram realizadas por pesquisadoras com formação em saúde coletiva (duas autoras do artigo), que participaram de toda formulação e desenvolvimento do estudo, além de capacitação específica relacionada ao roteiro. As entrevistas tiveram duração média de uma hora, gravadas em áudio e transcritas na íntegra. Ocorreram nas policlínicas, em salas individuais ou locais externos indicados pelos usuários, garantindo o sigilo. O número de entrevistas foi definido até atingir a saturação de conteúdo e a representatividade das sete policlínicas.
Foi realizada análise temática do conteúdo das entrevistas em três fases25. Inicialmente, foram transcritas e categorizadas. A seguir, compreendeu-se o contexto geral das narrativas e, como terceira etapa, procedeu-se à seleção de trechos significativos das experiências dos usuários. Esses trechos foram organizados em uma planilha estruturada por núcleos temáticos, permitindo agrupamento das experiências individuais e interpretação dos achados. Além disso, uma matriz de análise foi criada para melhor o direcionamento da interpretação dos achados24.
As categorias, organizadas e nomeadas a partir das narrativas, foram analisadas e apresentadas na perspectiva da abordagem adotada para a compreensão da continuidade do cuidado baseado na estrutura conceitual13, apresentada no quadro 1.
O estudo foi realizado respeitando as normas e diretrizes das resoluções26,27 do Conselho Nacional de Saúde, que trata dos aspectos éticos que envolvem a pesquisa com seres humanos. Recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Ciências Humanas da Universidade Federal Fluminense, sob parecer nº 4.456.756 e Certificado de Apresentação de Apreciação Ética (CAAE) nº 34986920.8.0000.8160, com anuência do município. Para garantir o anonimato, os participantes foram identificados por códigos alfanuméricos, que combinavam o número da entrevista com uma letra atribuída aleatoriamente à policlínica na qual a entrevista foi realizada. As policlínicas receberam identificações em letras (A, B, C, D, E, F e G); os nomes dos profissionais foram omitidos. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Resultados
Perfil dos participantes do estudo
Os participantes tinham entre 41 e 60 anos de idade (48,9%), predominantemente pretos ou pardos (75,5%). Em termos de identidade de gênero, 50,1% se declararam homens cisgêneros; e 40%, mulheres cisgêneras. A escolaridade predominante foi o ensino médio (44,4%). Quanto à renda familiar, 53,3% declararam ganhos de até dois salários mínimos. Aproximadamente metade dos participantes (53,3%) recebeu o diagnóstico de HIV entre 2011 e 2020.
Tabela 1 Caracterização sociodemográfica e tempo de testagem HIV+ dos participantes (n =4 5). Município de grande porte, Rio de Janeiro, Brasil, 2022| Caracterização sociodemográfica | ||
| Idade | N | % |
| 21 a 30 anos | 9 | 20,0 |
| 31 a 40 anos | 8 | 17,8 |
| 41 a 50 anos | 12 | 26,7 |
| 51 a 60 anos | 10 | 22,2 |
| Mais de 60 anos | 6 | 13,3 |
| Cor (autodeclarada) | N | % |
| branca | 8 | 17,8 |
| Parda | 22 | 48,9 |
| Preta | 12 | 26,7 |
| Amarela | 2 | 4,4 |
| Prefiro não responder | 1 | 2,2 |
| Gênero | N | % |
| Homem cis | 23 | 51,1 |
| Mulher cis | 18 | 40,0 |
| Travesti | 1 | 2,2 |
| Não binário | 2 | 4,4 |
| Prefiro não responder | 1 | 2,2 |
| Nível educacional | N | % |
| Fundamental incompleto | 3 | 6,7 |
| Fundamental | 3 | 6,7 |
| Médio incompleto | 7 | 15,6 |
| Médio | 20 | 44,4 |
| Superior incompleto | 3 | 6,7 |
| Superior | 9 | 20,0 |
| Rendimento mensal do lar (salário mínimo) | N | % |
| 1 | 10 | 22,2 |
| 2 | 13 | 28,9 |
| 3 | 11 | 24,4 |
| 4 | 7 | 15,6 |
| Mais que 4 | 2 | 4,4 |
| Não sabia | 1 | 2,2 |
| Referiu não ter renda | 1 | 2,2 |
| Tempo de testagem HIV+ | ||
| Vive com HIV desde: | N | % |
| 1990 a 2000 | 6 | 13,3 |
| 2001 a 2010 | 11 | 24,4 |
| 2011 a 2020 | 24 | 53,3 |
| A partir de 2021 | 4 | 8,9 |
Continuidade gerencial
A continuidade do cuidado, em sua dimensão gerencial, englobou aspectos organizacionais dos serviços de saúde relacionados com os fluxos estabelecidos nas policlínicas para a realização de exames para acompanhamento da condição sorológica, disponibilização dos resultados, sinalização dos consultórios, dispensação da Tarv, existência de mecanismos de referência e contrarreferência entre os pontos da RAS (quadro 1).
Em relação aos exames laboratoriais, as narrativas revelaram que a coleta de sangue para monitoramento da carga viral era realizada em um único dia da semana, pela manhã, em todas as policlínicas. O atendimento requeria obtenção de senhas distribuídas por ordem de chegada, cujo número era limitado. Para os usuários que não conseguiam ir ao serviço no dia específico, uma nova tentativa só seria possível na semana seguinte. Tais limites organizacionais geravam efeitos no acesso e na continuidade do cuidado, uma vez que a não realização do exame, por vezes, afetava também a consulta com o infectologista.
Tem, é às quartas-feiras, sete horas. Eu chego aqui cedo, umas 5h30, 5h40 e fico esperando. Porque se eu vir depois, não dá tempo, fica uma fila enorme. Aí eu venho cedo, sou a segunda, terceira. [...] 25 números que eles dão. (E35_A).
Mês passado, era para eu ter vindo na consulta. Eu não vim porque eu não tinha feito o exame [exame de monitoramento de carga viral] porque eu não tinha conseguido vir numa quarta-feira. (E03_F).
Ainda em relação aos exames, uma vivência importante revelou quebra do sigilo na organização da fila:
Você vai fazer o quê? [profissional], [usuário] o exame de sangue, [ele]: qual exame de sangue?. [Eu]: exame de sangue, [ele]: a carga viral? Se for carga viral, à minha esquerda. (E28_B).
Tal situação foi observada também em outros serviços da RAS quando da realização da testagem diagnóstica: “Cadê a menina do HIV?” (E01_F), perguntou um profissional de saúde.
A disponibilização dos resultados dos exames também apresentava problemas em todas as policlínicas segundo avaliação dos participantes. Enquanto o de carga viral era encaminhado diretamente ao infectologista, os demais exames exigiam que o usuário os buscasse em horários estritamente definidos, pela manhã. Tal organização exigia, por vezes, uma ida adicional ao serviço ou, então, era necessário chegar mais cedo, antes da consulta, para retirá-los.
Se eu colho um exame de sangue para aquela médica específica e a carga viral vai para o meu prontuário, por que não vai tudo junto se a médica que vai ver? [...] O meu horário [de consulta] é de manhã, mas quem é atendido duas horas [às 14:00 horas] tem que chegar até 11 horas da manhã porque é o horário que o laboratório fecha, não dá mais resultado... (E37_A).
Em uma das policlínicas, participantes mencionaram sentir-se expostos pela sinalização do consultório que indicava ‘infectologista’, uma vez que a principal demanda para esse profissional se relacionava ao atendimento de PVHIV: “Você fica ali no banco, infectologia. Aí você tá ali e tá todo mundo sabendo que você veio para infectologia” (E18_A). Outro aspecto negativo era a ausência da definição de um consultório fixo para a realização das consultas, cabendo ao usuário procurá-lo, o que também obrigava a expor qual tipo de especialista:
Eu fiquei rodando todas as salas caçando a doutora [infectologista] porque eu não sabia em que sala ela estava atendendo. Ela não tem uma sala para ela. (E17_A).
Outro fator vinculado à organização do serviço com efeitos sobre a manutenção do sigilo referiu-se à dispensação da Tarv. A fila para a retirada era a mesma de outros medicamentos. Alguns usuários sentiam-se obrigados a guardá-los imediatamente em suas bolsas ou mochilas para evitar a identificação por outras pessoas: “[...], mas eu sempre venho com mochila. E é sempre constrangedor” (E37_A) e:
Tem gente conhecida esperando atrás da gente para pegar remédio. Tive que ficar rodando o posto até fulano ir embora para a gente pegar o remédio. (E39_D).
Em contrapartida, em algumas policlínicas, foram mencionadas ações voltadas à preservação do sigilo, como a opção de evitar a passagem pela recepção a cada consulta com o infectologista. Adicionalmente, o prontuário era guardado em local separado de outras situações de saúde, para diminuir a exposição:
Meu prontuário fica ali [na sala da vigilância] e muito tempo atrás me orientaram: ‘você passa aqui e tal, você vai ser atendido, não precisa passar naquele balcão [de marcação de consulta]’. (E09_F).
Desde o diagnóstico, a referência para as policlínicas ocorria de maneira diversificada. Enquanto alguns usuários eram referenciados por meio de relatórios médicos, acompanhados de justificativa do quadro clínico, outros chegavam às policlínicas a partir de encaminhamentos verbais de profissionais das UBS, dos consultórios e das ONG ou de serviços privados nos quais o teste havia sido realizado:
Encaminhamento não, falaram só para procurar aqui porque era clínica que fazia esse tipo de... Orientou verbalmente. Nessa época foi verbal, não deu nada escrito. (E20_A).
Em alguns casos, cujo diagnóstico havia sido realizado em laboratórios privados, a comunicação do resultado foi realizada por telefone, sem oferecer encaminhamento, acolhimento ou aconselhamento adequados:
Me entregou o papel e estava ali, não teve muita preparação. [...] Nossa, foi horrível. Na verdade, eu nem acreditei, fiquei aquela coisa: ‘aí, será que isso é verdade, será que não é?’. (E34_B).
Quando ocorriam referências para outros especialistas, essas eram realizadas, sobretudo, pelo infectologista, identificado como o principal coordenador do cuidado das PVHIV, ainda que nem sempre utilizasse documentos formais para referência ou que o acesso fosse garantido na rede do SUS. No geral, os encaminhamentos para consultas especializadas eram internos, ou seja, para as próprias policlínicas. Contudo, também foram relatadas orientações para a busca de outros serviços no SUS ou na rede privada.
Eu tive sorte porque tinha reumatologista aqui [policlínica]. Então, eu não precisei ir em outro local para poder marcar [...] aí para mim foi rápido, não demorou muito. (E32_E).
Já tive alguns casos de a médica [infectologista]: ‘olha, não sou especialista nisso, mas vou te direcionar a outra médica’. Aqui muitas vezes: ‘aqui a gente não tem, mas se você puder procurar um médico particular ou um posto de saúde, um hospital público, se você conseguir alguma coisa, marca um horário’. (E22_B).
Não foram encontrados relatos de mecanismo formal de contrarreferência: “Não tem nenhuma comunicação do médico da emergência com o médico daqui de cima que atende a gente” (E03_F).
Continuidade informacional
A dimensão da continuidade informacional incluiu aspectos como existência de instrumentos de integração e comunicação entre provedores, de prontuários eletrônicos compartilhados na RAS e canais de comunicação dos usuários com os serviços de saúde (quadro 1).
Em relação à integração e à comunicação entre provedores, os participantes relataram ser os principais portadores das informações clínicas: “[...] Eu fiz endoscopia e colonoscopia, trago para ela ver. Aí para acompanhamento tudo para ela ver [...] tomar ciência e ela nortear” (E18_A). Não havia prontuários informatizados e compartilhados na RAS: “Se eu fizer qualquer tipo de exame fora, eu trago o resultado para mostrar a ela (infectologista), ela botar no meu prontuário” (E14_C). Outrossim, as informações clínicas eram registradas em prontuários físicos nas policlínicas.
As informações circulavam à medida que os participantes traziam resultados de exames e relatos verbais sobre o que acontecia nas consultas fora das policlínicas. Ademais, havia preocupação em manter os profissionais informados:
Peço ao doutor uma xerox do meu exame que eu fiz, deu não detectado, para que ela [infectologista] também coloque lá. Ter lá no meu prontuário as coisas. E falo para ela: “óh, meu triglicerídeo tá assim, tá assado... (E33_E).
Eu fazia acompanhamento com a psiquiatria e com psicologia [...] porque, assim, o único contato entre um e outro era eu, então era o que eu dizia. (E13_C).
Alguns usuários sinalizaram consequências negativas pela ausência de informatização e compartilhamento dos prontuários, com necessidade de repetição da história clínica, como se o cuidado estivesse começando do zero, assim como perda de resultados de exames: “Porque eu já tive até problema de meus exames sumirem aqui. Tive que fazer de novo e de ter sumido meu exame” (E22_B).
Você tem que ir para os outros médicos e explicar do zero. Assim, você tem que tá sempre contando a mesma história, lá do início e isso é muito chato e complicado. (E01_F).
As falhas no compartilhamento das informações clínicas na RAS tinham repercussões na terapêutica dos usuários quando acessavam outros serviços. Uma participante relatou que, durante uma internação para tratar outro problema de saúde, enfrentou dificuldades para manter o uso da Tarv. Ela precisou solicitar um relatório escrito à policlínica, o que resultou na interrupção do tratamento do HIV até que a situação fosse resolvida.
Nesse contexto, alguns usuários destacaram a importância de a família se manter atualizada e assumir o papel de informante sobre as eventualidades de saúde:
Eu fui obrigado a falar com a minha mãe porque eu vivo com ela, né... Se eu tô no hospital sem respirar, sem falar, alguém tem de saber o que tomo de medicação [...]. (E13_C).
Também não foram relatados canais de comunicação institucionais – telefone, e-mail, aplicativo de mensagens ou redes sociais – dos usuários com as policlínicas ou outros serviços da RAS: “[...] eu não tenho um telefone fixo, um e-mail, um WhatsApp, eu não tenho nada que eu fale com qualquer pessoa desse setor” (E28_B).
A obtenção de qualquer tipo de informação estava condicionada à ida ao serviço, salvo iniciativas pessoais, sobretudo da equipe de enfermagem, o que minimizava a descontinuidade dos cuidados:
Aí tem uma menina que liga: ‘Oi, tá tudo bem? Você deixou consulta agendada com a doutora e você não compareceu. Aconteceu alguma coisa? Você quer remarcar?’. (E15_C).
Continuidade relacional
A continuidade em sua dimensão relacional abrangeu ter uma fonte regular para o cuidado e profissional de saúde de referência, visita domiciliar e busca ativa.
Todos os participantes tinham a policlínica como fonte regular para o cuidado do HIV: “Então a minha concentração em tudo em relação à minha saúde tá aqui. Por mais que eu tenha a opção do particular, eu ainda gosto e prefiro aqui” (E15_C) e:
Hoje eu tenho essa policlínica como referência para quando eu tiver um problema, não uma emergência, mas um problema de saúde, uma doença que você vai tratar, vai cuidar. (E45_G).
A quase totalidade dos participantes identificou o infectologista e a equipe de enfermagem como suas principais referências de cuidado nas policlínicas, com quem estabeleciam vínculos longitudinais:
Sou muito bem atendida aqui. Tem um enfermeiro aqui, que ele, às vezes, até agenda a minha consulta. Porque agora por conta desse problema meu da perna, eu ligo para ele, ele marca a consulta para mim. (E20_A).
O relacionamento próximo com o infectologista foi destacado em todas as policlínicas, evidenciando a importância desse profissional no acompanhamento em saúde: “Qualquer coisa que eu sinto, é com ela [infectologista] que eu falo [...] A minha vida [risos]. Coordenam a minha vida...” (E16_C), e:
Ela [infectologista] é uma ótima profissional, de verdade. Ela me transmite uma segurança que, eu acho de verdade, que ela é a melhor infecto que eu já tive desde os meus 18 anos. Eu me trato há dez anos e ela é a melhor infectologista que eu tive. (E17_A).
A confiança estabelecida entre os usuários e esses profissionais facilitava a comunicação aberta, para além do acompanhamento da condição de saúde:
Olha, eles são muito atenciosos comigo. Tanto o enfermeiro... tanto que ontem vim aqui, trouxe até um presente para ele [...] E a médica muito legal também. A gente conversa sobre outras coisas além do problema, entendeu? (E20_A).
A relação longitudinal com o infectologista era facilitada pela baixa rotatividade: “[...] eu já tenho uma pessoa [infectologista] que me trata desde o início [ano de 2007]” (E36_CAS); e “Sim. Com ele [infectologista], a gente acompanha há tanto tempo que já vira até meio psicólogo também [risos]” (E32_E).
Em geral, os usuários relataram uma boa adesão às consultas com o infectologista, com baixo absentismo.
No que diz respeito ao vínculo na APS, pouco mais da metade dos usuários mencionou cadastros em UBS, embora não fizessem uso rotineiro desse serviço (quatro indicaram utilizar a UBS regularmente). Apenas oito participantes relataram ter recebido algum tipo de visita domiciliar de profissionais da APS, sendo a maioria pelos Agentes Comunitários de Saúde (ACS). Quando ocorriam, em geral, eram direcionadas a outros familiares com problemas de saúde. Entre as razões apontadas para o baixo contato com as UBS, havia o receio de violação de privacidade e quebra de sigilo, especialmente devido à proximidade da equipe de saúde da família, sobretudo o ACS, com os locais de residência. Havia também desconfiança quanto à capacidade técnica dos profissionais para acompanhamento do HIV: “Porque lá [UBS] não tem um profissional capacitado. Aqui tem. Meu médico já há 12 anos” (E48_E). De toda forma, a maioria não relatou um movimento ativo dos profissionais da APS para estreitamento dos vínculos e constituição das UBS como serviço regular de acompanhamento em saúde:
Eu não queria ficar lá, não [UBS]. Lá tinha muito conhecido e naquela época tinha muito preconceito. [...] Aquela época foi terrível, época das trevas. [...] Então, desde 96 eu tô aqui [Policlínica]. (E49_E).
[...] a agente de saúde pegou as minhas coisas e deixou em cima do balcão de lá do postinho. Quando eu fui lá pegar, minhas coisas estavam em cima do balcão [...] fica na recepção onde tem o trânsito de gente. Eu achei uma falta de privacidade da pessoa. É horrível. (E14_C).
Os usuários relataram experiências de quebra de sigilo em outros pontos da RAS, que aumentava o receio em buscar atendimento em saúde, mesmo em casos como parto:
Eu falei para o meu esposo que eu não queria ter lá [maternidade] porque eles ficam me expondo por eu ter essa doença. Toda hora, troca de plantão, e fica perguntando... perto das pessoas. E eu tenho vergonha. [...] Eu prefiro ter meu bebê na rua do que lá, mas eu não volto. (E19_A).
Eu queria que não falasse para ninguém, só que no outro dia meus amigos, os meus patrões estavam sabendo, aí todo mundo que entrava para me visitar [hospital municipal] já estava sabendo e eu não sabia por que eles sabiam. (E43_G).
Discussão
Os resultados sinalizam, em diferentes graus, facilitadores e barreiras que dificultam e desafiam a oferta de cuidados contínuos na experiência das PVHIV, cujos cuidados se concentram em um serviço especializado.
As barreiras na organização dos serviços, como inflexibilidade nos dias e horários de realização e entrega de exames, acarretaram dificuldades de acesso para os usuários e podem comprometer a continuidade assistencial, como observado também em outros contextos28.
Não houve evidência de um sistema de referência e contrarreferência institucionalizado. A descontinuidade da gestão do cuidado entre os níveis de atenção contribui para a demora nas consultas com especialistas e no retorno ao médico de referência, aumentando o risco de diagnósticos tardios, complicações e agravamento do quadro clínico29. A padronização de mecanismos de referência e contrarreferência é importante não só no serviço público, mas também no setor privado, uma vez que as PVHIV transitam frequentemente entre os dois setores – a Tarv exclusivamente no SUS e, por vezes, a complementação diagnóstica e terapêutica na atenção especializada na rede particular, não sem constrangimentos e procedimentos inadequados como no caso da comunicação diagnóstica12.
A análise da continuidade gerencial destacou ainda a necessidade de adequar a infraestrutura, que garanta a privacidade e reduza a exposição dos usuários, problemas também presentes no serviço especializado e que comprometem o vínculo e a adesão20. De toda forma, os resultados apontam que os desafios enfrentados pelas PVHIV vão além das questões gerenciais, eles englobam a luta permanente pela superação do estigma e da discriminação que contribuem para o enorme receio quanto à exposição da condição sorológica30.
A continuidade informacional é afetada pela ausência de instrumentos de integração e comunicação entre provedores, de prontuários eletrônicos compartilhados na RAS e de canais de comunicação entre usuários e serviços de saúde. A repetição dos históricos clínicos nas consultas evidencia a escassa transferência de informações entre os provedores, resultando em possível perda de dados relevante à continuidade do cuidado29. Essas experiências ratificam o papel protagonista que os usuários acabam por assumir na continuidade dos próprios cuidados, dependente da disposição e da capacidade de compartilhar as informações clínicas31 por meio de estratégias como o envolvimento dos familiares em suas necessidades de saúde e armazenamento dos resultados de exames para disponibilizá-los aos profissionais quando necessário.
A ausência de informatização e de conectividade na RAS agrava o problema com efeitos diretos na qualidade e na experiência da continuidade do cuidado28,29. Nesse sentido, a continuidade informacional eficaz promove melhor adesão ao tratamento e segurança durante os atendimentos32. Além disso, serviços informatizados fortalecem a relação entre prestadores de saúde e usuários, aprimorando a continuidade33. Outrossim, a disponibilidade de sistemas de informação de qualidade, como internet, aplicativos e celulares, tem melhorado a coordenação entre os sistemas de saúde e as pessoas30,34,35, sendo esses campos prementes passíveis de investimentos e melhorias por parte da gestão pública.
A continuidade em sua dimensão relacional demonstrou a importância e a fortaleza do vínculo para a manutenção de uma fonte regular de cuidado em saúde. Os participantes expressaram vínculo e apreço pelas orientações e pela comunicação estabelecida com o infectologista, destacando uma relação longitudinal de confiança que contribui para a adesão ao tratamento e para resultados positivos no controle da infecção com supressão viral e baixo absenteísmo28, como observado neste estudo. A continuidade relacional também foi identificada como importante para a segurança física e psicossocial quando os usuários são acompanhados pelos mesmos médicos em comparação com atendimentos pontuais36. Destaca-se, na mesma direção, o vínculo com a equipe de enfermagem, sobretudo nas ações de acolhimento no serviço.
A maioria dos usuários não mantinha vínculos com serviços de APS por diversas razões, entre as quais, a percepção de despreparo da equipe para atender às necessidades em saúde37 e o temor pela quebra de sigilo devido à proximidade de seus domicílios20, embora situações dessa ordem também tenham aparecido nas policlínicas por problemas organizacionais. A quebra de sigilo e a exposição do usuário são experiências negativas tanto na APS quanto em outros pontos da RAS, dificultando o fortalecimento do vínculo e exigindo melhor qualificação dos serviços e adesão a preceitos éticos.
Busca ativa e visita domiciliar são estratégias cruciais para que os serviços de saúde se aproximem dos usuários e fortaleçam a continuidade38. No entanto, houve poucos relatos de busca ativa e visitas domiciliares pela APS e pela policlínica, que, quando ocorriam, eram por iniciativa pessoal de alguns profissionais. A sinergia de esforços entre os serviços que compõem a RAS, mais uma vez, poderia potencializar o seguimento dos usuários, principalmente ao considerar a capilaridade da APS, com possibilidades de contato próximo, nos territórios de vida dos usuários.
Como limite deste estudo, destaca-se que não foram consideradas as perspectivas de profissionais da saúde e gestores que poderiam oferecer uma compreensão mais ampla das barreiras da continuidade em saúde no contexto das PVHIV. Outro ponto refere-se à seleção dos usuários, captados nas policlínicas, que tinham acesso ao serviço, podendo não representar todas as PVHIV. Em todo caso, considera-se que as experiências, as expectativas e as necessidades dos usuários devem ser o princípio para melhor compreensão, qualificação e oferta de cuidados contínuos.
Considerações finais
Os resultados sinalizam a importância de um ponto regular de cuidado e profissionais de referência para estabelecimento do vínculo e consequente continuidade do cuidado. O cuidado orientado à pessoa aliado às condições organizacionais adequadas – que envolve processo de trabalho, fluxos intra e entre serviços da RAS, informatização e conectividade – são elementos-chave para tornar possível uma relação de confiança e reciprocidade terapêutica, sendo passíveis de intervenções para seu alcance. Argumenta-se ainda que a continuidade do cuidado precisa ser transversal à RAS, fortalecendo-se na medida em que as equipes multiprofissionais se envolvem na produção de projetos terapêuticos coerentes, coordenados e em sinergia com as necessidades e com os interesses dos usuários. Por fim, porém não menos importante, deve haver esforços e lutas coletivas para mitigar a discriminação e o preconceito que adicionam camadas injustas e desnecessárias de sofrimento cotidiano às PVHIV mesmo em espaços que deveriam protegê-las e acolhê-las, como os serviços de saúde.
-
Suporte financeiro:
Programa de Desenvolvimento de Projetos Aplicados (PDPA) – UFF e Prefeitura Municipal de Niterói
Referências
-
1 Billah M. Healthcare seeking practices of people living with HIV and AIDS (PLHIV) in Bangladesh. HIV AIDS Rev. 2015;14:114-8: DOI: https://doi.org/10.1016/j.hivar.2015.05.001
» https://doi.org/10.1016/j.hivar.2015.05.001 -
2 Lujintanon S, Amatavete S, Photisan N, et al. Differentiated service delivery for HIV treatment models in Thailand: a cross-sectional assessment of real-world implementation and uptake. Trop Med Int Health. 2023;28:374-83. DOI: https://doi.org/10.1111/tmi.13872
» https://doi.org/10.1111/tmi.13872 -
3 Li H, Wei C, Tucker J, et al. Barriers and facilitators of linkage to HIV care among HIV-infected young chinese men who have sex with men: a qualitative study. BMC Health Serv Res. 2017;17:214. DOI: https://doi.org/10.1186/s12913-017-2158-7
» https://doi.org/10.1186/s12913-017-2158-7 -
4 Wilcox RD, Gallagher DM. HIV Management Returning to Primary Care Providers. J Health Care Poor Underserved. 2011;22(4):1127-30. DOI: https://doi.org/10.1353/hpu.2011.0137
» https://doi.org/10.1353/hpu.2011.0137 -
5 Awolu A, Fusheini A, Ayanore MA, et al. HIV Stigma and Status Disclosure in Three Municipalities in Ghana. Ann Glob Health. 2021;87(1):1-12. DOI: https://doi.org/10.5334/aogh.3120
» https://doi.org/10.5334/aogh.3120 - 6 Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS. Cuidado e assistência às pessoas vivendo com HIV/aids – a experiência do Programa de IST/Aids de São Paulo. Rio de Janeiro: ABIA; 2019.
-
7 Montaner JSG, Lima VD, Harrigan PR, et al. Expansion of HAART coverage is associated with sustained decreases in HIV/AIDS morbidity, mortality and HIV transmission: the “HIV Treatment as Prevention” experience in a canadian setting. PLoS ONE. 2014;9(2):e87872. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0087872
» https://doi.org/10.1371/journal.pone.0087872 - 8 Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, Departamento de HIV/Aids T. Manual do cuidado contínuo das pessoas vivendo com HIV/Aids. Brasília, DF: MS; 2023.
-
9 Ministério da Saúde (BR). Portaria nº 77, de 12 de janeiro de 2012. Dispõe sobre a realização de testes rápidos, na atenção básica, para a detecção de HIV e sífilis, assim como testes rápidos para outros agravos, no âmbito da atenção pré-natal para gestantes e suas parcerias sexuais. Diário Oficial da União [Internet], Brasília, DF. 2012 jan 13 [acesso em 2024 ago 25]; Seção 1. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2012/prt0077_12_01_2012.html
» https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2012/prt0077_12_01_2012.html - 10 Ministério da Saúde (BR). 5 passos para a implementação do manejo da infecção pelo HIV na Atenção Básica – guia para gestores. Brasília, DF: MS; 2014.
- 11 Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância em Saúde, Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Cuidado integral às pessoas que vivem com HIV pela atenção básica: manual para a equipe multiprofissional. Brasília, DF: MS; 2015.
-
12 Costa AS, Almeida PF. Vulnerabilidades e descentralização das ações de cuidado ao HIV/AIDS para a Atenção Primária à Saúde. Nordeste, Brasil. Rev Gerenc Polit Salud. 2021;20:1-19. DOI: https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps20.vdac
» https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps20.vdac -
13 Haggerty JL, Reid RJ, Freeman GK, et al. Continuity of care: a multidisciplinary review. BMJ. 2003;327:1219-21. DOI: https://doi.org/10.1136/bmj.327.7425.1219
» https://doi.org/10.1136/bmj.327.7425.1219 -
14 Kay ES, Batey DS, Mugavero MJ. The HIV treatment cascade and care continuum: updates, goals, and recommendations for the future. AIDS Res Ther. 2016;13:1-7. DOI: https://doi.org/10.1186/s12981-016-0120-0
» https://doi.org/10.1186/s12981-016-0120-0 -
15 Loch AP, Nemes MIB, Santos MA, et al. Avaliação dos serviços ambulatoriais de assistência a pessoas vivendo com HIV no Sistema Único de Saúde: estudo comparativo 2007/2010. Cad Saúde Pública. 2018;34(2):e00047217. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00047217
» https://doi.org/10.1590/0102-311X00047217 -
16 Rocha F, Melo E, Agostini R, et al. A interface entre atenção primária e especializada em cenário de descentralização de cuidados em HIV/Aids. Saúde debate. 2023;46(7):19-30. DOI: https://doi.org/10.1590/0103-11042022E701
» https://doi.org/10.1590/0103-11042022E701 -
17 Caldas CM, Santos AAP, Vieira MJO, et al. Atuação da equipe multiprofissional na assistência especializada em HIV/AIDS. Rev Recien – Rev Científica Enferm. 2021;11(34):3-12. DOI: https://doi.org/10.24276/rrecien2021.11.34.3-12
» https://doi.org/10.24276/rrecien2021.11.34.3-12 -
18 Moyo F, Birungi J, Garrib A, et al. Scaling up integrated care for HIV and other chronic conditions in routine health care settings in sub-Saharan Africa: Field notes from Uganda. Int J Integr Care. 2023;23(3):1-9. DOI: https://doi.org/10.5334/ijic.6962
» https://doi.org/10.5334/ijic.6962 -
19 Lima MCLD, Pinho CM, Dourado CARDO, et al. Diagnostic aspects and in-service training in the decentralization of care to people living with HIV. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:65. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2021-0065
» https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2021-0065 -
20 Melo EA, Agostini R, Damião JJ, et al. Cuidado de pessoas vivendo com HIV na atenção primária à saúde: reconfigurações na rede de atenção à saúde? Cad Saúde Pública. 2021;37(12):e0034120. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00344120
» https://doi.org/10.1590/0102-311X00344120 -
21 Zambenedetti G, Silva RAN. Descentralização da atenção em HIV-Aids para a atenção básica: tensões e potencialidades. Physis Rev Saúde Coletiva. 2016;26(3):785-806. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-73312016000300005
» https://doi.org/10.1590/S0103-73312016000300005 -
22 Carvalho VKA, Godoi DF, Perini FB, et al. Cuidado compartilhado de pessoas vivendo com HIV/AIDS na Atenção Primária: resultados da descentralização em Florianópolis. Rev Bras Med Fam e Comunidade. 2020;15(42):1-15. DOI: https://doi.org/10.5712/rbmfc15(42)2066
» https://doi.org/10.5712/rbmfc15(42)2066 -
23 Minayo MCS. Análise qualitativa: teoria, passos e fidedignidade. Ciênc saúde coletiva. 2012;17(3):621-6. DOI: https://doi.org/10.1590/S1413-81232012000300007
» https://doi.org/10.1590/S1413-81232012000300007 -
24 Ministério da Saúde (BR). Portaria Conjunta nº 1, de 16 de janeiro de 2013. Altera na Tabela de Serviço Especializado no Sistema de Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (SCNES), o Serviço 106 – Serviço de Atenção a DST/HIV/Aids, e institui o Regulamento de Serviços de Atenção às DST/ HIV/Aids, que define suas modalidades, classificação, organização das estruturas e o funcionamento. Anexo II. Diário Oficial da União [Internet], Brasília, DF. 2013 jan 17 [acesso em 2024 maio 5]; Edição 12; Seção 1:41-47. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/svs/2013/poc01_16_01_2013.html
» https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/svs/2013/poc01_16_01_2013.html - 25 Gomes R. Análise de dados de pesquisa qualitativa. In: Minayo MCS, Deslandes SF, Gomes R. Pesquisa Social – Teoria, Método, Criatividade. São Paulo: Vozes, 2008. p. 67-80.
-
26 Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução n° 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário Oficial da União [Internet], Brasília, DF. 2013 jun 13 [acesso em 2024 jan 23]; Seção 1:59. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html
» https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html -
27 Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução n° 510, de 7 de abril de 2016. Dispõe sobre as normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais cujos procedimentos metodológicos envolvam a utilização de dados diretamente obtidos com os participantes ou de informações identificáveis ou que possam acarretar riscos maiores do que os existentes na vida cotidiana, na forma definida nesta Resolução. Diário Oficial da União [Internet], Brasília, DF. 2016 maio 24 [acesso em 2024 abr 7]; Seção 1:44. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2016/res0510_07_04_2016.html
» http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2016/res0510_07_04_2016.html -
28 Wachira J, Mwangi A, Genberg B, et al. Continuity of Care is Associated with Higher Appointment Adherence Among HIV Patients in Low Clinician-to-Patient Ratio Facilities in Western Kenya. AIDS Behav. 2022;26:3516-23. DOI: https://doi.org/10.1007/s10461-022-03686-6
» https://doi.org/10.1007/s10461-022-03686-6 -
29 Ollé-Espluga L, Vargas I, Mogollón-Pérez A, et al. Care continuity across levels of care perceived by patients with chronic conditions in six Latin-American countries. Gac Sanit. 2021;35(5):411-9. DOI: https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.02.013
» https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.02.013 -
30 Moore CB, Ciaraldi E. Quality of care and service expansion for HIV care and treatment. Curr HIV/AIDS Rep. 2015;12(2):223-30. DOI: https://doi.org/10.1007/s11904-015-0263-y
» https://doi.org/10.1007/s11904-015-0263-y -
31 Liu C, Wu Y, Chi X. Relationship preferences and experience of primary care patients in continuity of care: a case study in Beijing, China. BMC Health Serv Res. 2017;17:585. DOI: https://doi.org/10.1186/s12913-017-2536-1
» https://doi.org/10.1186/s12913-017-2536-1 -
32 Cohen E, Lindman I. Importance of continuity of care from a patient perspective – a cross-sectional study in Swedish health care. Scand J Prim Health Care. 2024;42(1):195-200. DOI: https://doi.org/10.1080/02813432.2023.2299119
» https://doi.org/10.1080/02813432.2023.2299119 -
33 Mabuto T, Woznica DM, Lekubu G, et al. Observational study of continuity of HIV care following release from correctional facilities in South Africa. BMC Public Health. 2020;20(324):1-8. DOI: https://doi.org/10.1186/s12889-020-8417-2
» https://doi.org/10.1186/s12889-020-8417-2 -
34 Pinto VM, Capeletti NM. Reorganização do modelo de atenção às pessoas vivendo com HIV: A experiência do município de Florianópolis/SC. Rev Bras Med Fam e Comunidade. 2019;14(41):e1710. DOI: https://doi.org/10.5712/rbmfc14(41)1710
» https://doi.org/10.5712/rbmfc14(41)1710 -
35 Loeb TB, Banks D, Ramm K, et al. Achieving Health Equity and Continuity of Care for Black and Latinx People Living With HIV. Am J Public Health. 2023;113(52):107-9. DOI: https://doi.org/10.2105/AJPH.2023.307222
» https://doi.org/10.2105/AJPH.2023.307222 -
36 Rhodes P, Sanders C, Campbell S. Relationship continuity: when and why do primary care patients think it is safer? Br J Gen Pract. 2014;64(629):758-64. DOI: https://doi.org/10.3399/bjgp14X682825
» https://doi.org/10.3399/bjgp14X682825 -
37 Maxwell S. General Practitioners’ views and experiences on the barriers and facilitators that men who have sex with men have when accessing primary care for HIV testing and sexual health screening. Prim Health Care Res Dev. 2018;19(2):205-9. DOI: https://doi.org/10.1017/S1463423617000627
» https://doi.org/10.1017/S1463423617000627 -
38 Kredo T, Adeniyi FB, Bateganya M, et al. Task shifting from doctors to non‐doctors for initiation and maintenance of antiretroviral therapy. Cochrane Database Syst Rev. 2014;7(7331):1-53 DOI: https://doi.org/10.1002/14651858.CD007331.pub3
» https://doi.org/10.1002/14651858.CD007331.pub3
Editado por
-
Editora responsável:
Elda Coelho de Azevedo bussinguer
