As ciências sociais na América Latina: O que nos dizem sobre as emergências de saúde? Uma revisão narrativaResumo
A criação do Regulamento Sanitário Internacional (RSI) em 2005 impulsionou a produção científica sobre emergências de saúde com o papel hegemônico das ciências biomédicas, não livre de vieses e limitações. As ciências sociais têm demonstrado que estas emergências afetam as populações de maneiras diferentes e a produção de conhecimento e as respostas a estas emergências são processos sócio-históricos determinados pelos modelos explicativos e pelos interesses político-econômicos dos atores envolvidos, influenciando as agendas científicas. Esta revisão narrativa apresenta as contribuições das ciências sociais na compreensão das emergências de saúde pública na américa latina entre os anos 2003 e 2022 a partir da consulta a quatro bases de dados: PubMed, BVS, SciELO e Google Scholar. Nesta revisão es HIV-AIDS tão incluídos 25 artigos sobre Covid-19, Zika, HIV-AIDS e Dengue que foram agrupados em 3 temas: A construção social e política do conhecimento sobre as emergências sanitárias; Os vazios de conhecimento sobre gênero, raça, etnicidade e classe social; e Os usos científicos e políticos dos conceitos de grupos de risco e grupos vulneráveis. Se realizam algumas recomendações em função dos resultados obtidos.
Palavras chave:
Ciências Sociais; Produção de conhecimento; Emergências de saúde; Saúde Pública; Revisão.
Resumen
La creación del Reglamento Sanitario Internacional (RSI) en 2005 impulsó la producción científica sobre emergencias de salud con el papel hegemónico de las ciencias biomédicas, no libre de sesgos y limitaciones. Las ciencias sociales han demostrado que estas emergencias afectan de forma diferencial a las poblaciones, y que la producción de conocimiento y las respuestas a estas son procesos histórico-sociales determinados por los modelos explicativos y los intereses político-económicos de los actores implicados, afectando las agendas científicas. Esta revisión narrativa presenta las aportaciones de las ciencias sociales a la comprensión de las emergencias de salud pública en Latinoamérica del año 2003 al 2022 a partir de la consulta a cuatro bases de datos: PubMed, BVS, SciELO y Google Scholar. En esta revisión se incluyen 25 artículos sobre covid-19, Zika, VIH-Sida y dengue que fueron agrupados en 3 temas: La construcción social y política del conocimiento sobre las emergencias sanitarias; Los vacíos de conocimiento sobre género, raza, etnicidad y clase social; y Los usos científicos y políticos de los conceptos de grupos de riesgo y grupos vulnerables. Se realizan algunas recomendaciones en función de los resultados obtenidos.
Palabras-clave:
Ciencias Sociales; Producción de Conocimiento; Emergencias de Salud; Salud Pública; Revisión.
Abstract
The creation of the International Health Regulations in 2005 promoted scientific production on health emergencies with the hegemonic role of biomedical sciences, which are not free of biases and limitations. The social sciences have shown that these emergencies affect populations differentially, and that the production of knowledge and the responses to them are historical-social processes determined by the explanatory models and the political-economic interests of the actors involved, affecting scientific agendas. This narrative review presents the contributions of the social sciences to the understanding of public health emergencies in Latin America from 2003 to 2022 based on the consultation of four databases: PubMed, BVS, SciELO, Google Scholar, and CLASE. This review includes 25 articles on covid-19, Zika, HIV-AIDS, and dengue that were grouped into three themes: the social and political construction of knowledge about health emergencies; the knowledge gaps about gender, race, ethnicity, and social class; and the scientific and political uses of the concepts of risk groups and vulnerable groups. Some recommendations are made based on the results obtained.
Keywords:
Social Sciences; Knowledge Production; Health Emergencies; Public Health; Review.
Introdução
As respostas às epidemias e pandemias decorrentes de doenças infecciosas emergentes e reemergentes são produtos sócio-históricos; elas não seguem necessariamente considerações microbiológicas, ambientais e biomédicas (Gislason, 2013), mas sim uma diversidade de modelos explicativos dos atores envolvidos, interesses e agendas político-econômicas. Também denominadas emergências de saúde, historicamente tem havido um esforço internacional para detectá-las e evitar sua propagação, que no final do século XX se intensificou pela diversificação dos padrões da migração humana e da agroindústria, da resistência bacteriana aos medicamentos e impacto das mudanças climáticas (Grisotti, 2010). Assim foi-se modelando o campo da saúde global, uma área de estudos, investigação, políticas e práticas que tem como objetivo a equidade em saúde para todos em todo o mundo (Oliveira, 2018). No entanto, a narrativa sobre a equidade é questionável, pois existe muito pouca participação dos países de baixa renda ou com sistemas de saúde deficientes na detecção e produção de conhecimento que seja traduzida em tratamentos e estratégias de intervenção (Grisotti, 2016), e as pessoas afetadas são silenciadas nestes processos (Pratt; De Vries, 2023). Os financiamentos e as prioridades de investigação são estabelecidos por outros países, empresas ou por organismos internacionais, o que oculta a diversidade de contextos, as assimetrias entre eles, a posição de subalternidade em que são colocados e a colonialidade das práticas científicas (Oliveira, 2018; Grisotti, 2016; Passos et al., 2020). Isto contribui para a pouca importância que se dá às ciências sociais, especialmente se suas propostas provêm do Sul Global, na produção de conhecimento frente às emergências sanitárias (Passos, 2020) e em geral no campo da saúde global (Pratt; De Vries, 2023), onde as narrativas epidemiológicas e biomédicas são hegemônicas.
As consequências da exclusão ou subordinação das ciências sociais quando se trata de conhecer o comportamento das emergências em saúde e implementar medidas de prevenção, contenção ou reparação pode implicar na geração de políticas públicas baseadas em informações incompletas, imprecisas e fruto de análises errôneas (Nunes, 2022) que desconsideram sua dimensão sociocultural ou subordinam sua análise a essas abordagens hegemônicas que se caracterizam por serem pouco críticas, ahistóricas e ateóricas.
A narrativa de uma saúde global equitativa também é questionável pela distribuição social e geográfica dos surtos ou epidemias que não apresentam padrões hegemônicos. Como demonstram diversos estudos incluídos nesta revisão narrativa, os efeitos impactam as categorias de raça, classe social, orientação sexual, idade, etnia, entre outras. Os surtos epidemiológicos não afetam todas as pessoas de forma igualitária e respondem a fenômenos como o racismo, o machismo, o capitalismo ou a violência estrutural (Carvalho, 2017; Lotta et al., 2021; Muñoz, 2022). Como consequência, o conhecimento produzido sobre as emergências sanitárias requer uma perspectiva política (Nunes; Pimenta, 2016), uma vez que o uso que se faz dele tem diversas implicações, que vão além da compreensão do fenômeno e que podem ser reveladas com os recursos teórico-metodológicos das ciências sociais.
Na América Latina tem surgido análises críticas da relação entre produção de conhecimento, políticas e práticas de saúde que buscam transformar a realidade e que são nutridas pelas ciências sociais, formando os campos da medicina social, da saúde coletiva e da epidemiologia crítica (Oliveira, 2018). No entanto, “suas contribuições na produção de conhecimento tem sido sistematicamente obscurecidas, em grande medida ignoradas e até mesmo completamente apagadas na literatura anglófona sobre saúde global e no pensamento crítico de saúde social do Norte Global” (Sesia, 2023, p. 142). Outras correntes, como a antropologia médica crítica latinoamericana, os estudos feministas e decoloniais, também têm feito contribuições valiosas. Todas convergem para a necessidade de analisar o papel das estruturas político-econômicas nas emergências de saúde, considerar a participação dos atores envolvidos, descolonizar o conhecimento e reivindicar a produção latinoamericana para solucionar muitos dos desafios e problemas existentes na região (Nunes; Pimenta, 2016; Oliveira, 2018; Passos et al., 2020).
Este artigo pretende recuperar algumas dessas contribuições a partir de uma revisão narrativa da literatura científica da região da América Latina sobre três temas: a construção social e política do conhecimento sobre as emergências sanitárias, os vazios de conhecimento sobre gênero, raça, etnia e classe social e as críticas aos usos científicos e políticos dos conceitos de grupo de risco e grupos vulneráveis.
Metodologia
Esta revisão narrativa recuperou majoritariamente trabalhos com um enfoque qualitativo (excepcionalmente foram incluídos estudos que utilizaram métodos mistos ou quantitativos que analisaram as variáveis de raça e gênero a partir de uma perspectiva crítica), realizados na América Latina a partir dos campos da saúde coletiva, da medicina social, da epidemiologia crítica e das aproximações críticas das ciências sociais que responderam à pergunta “quais são as contribuições das ciências sociais para a construção e utilização do conhecimento sobre emergências de saúde (HIV-AIDS, dengue, Zika e COVID-19) na região? Entendemos as ciências sociais como as disciplinas que se encarregam do estudo do ser humano sob uma perspectiva sociocultural, utilizando para isso um método científico.
Foram selecionados artigos publicados em espanhol, inglês e/ou português, de natureza ensaística, teórica e/ou metodológica ou de revisão bibliográfica/narrativa sobre as emergências sanitárias que afetam a região, nos quais pelo menos a metade dos colaboradores pertencem a instituições de pesquisa da região.
Para a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS/OMS) (2013), as emergências podem ser causadas por desastres naturais, conflitos, surtos de doenças, contaminação de alimentos, derramamentos químicos ou radionucleares, que podem enfraquecer o desenvolvimento social e os sistemas de saúde de uma sociedade. Nesta revisão foram incluídos unicamente artigos acerca de doenças infecciosas consideradas desatendidas, emergentes ou reemergentes da região latinoamericana, a qual compreende desde o México até a Argentina, incluindo os países do Caribe. O período de pesquisa corresponde aos anos de 2003-2022. O ponto de partida foi escolhido por sua proximidade com o ano de 2005, quando a Organização Mundial da Saúde (OMS) aprovou o Regulamento Sanitário Internacional (RSI) e definiu o conceito de Emergência de Saúde Pública de Importância Internacional (ESPII), ponto de virada na saúde global, que impulsionou agendas de pesquisa.
Foram excluídos: a) trabalhos que não abordaram emergências de saúde; b) trabalhos que não foram realizados na América Latina; c) trabalhos em que nenhum dos autores faz parte de instituições de pesquisa da região; d) trabalhos de disciplinas que não eram ciências sociais ou que eram, mas sem uma perspectiva crítica, assim como aqueles que não desenvolvem claramente o referencial teórico, ou este não está articulado à análise dos dados na forma de variáveis ou categorias de análise.
Partimos de uma crítica ao conceito de ESPII, uma vez que os critérios que definem o que se denomina “importância internacional” se estabelecem a partir do norte global. Por isso, neste trabalho, além da COVID-19 e do Zika, também selecionamos estudos sobre HIV-AIDS e dengue, doenças que devastam o Hemisfério Sul, mas que são categorizadas como negligenciadas, endêmicas, etc. Acreditamos que, dada a sua magnitude, recorrência, persistência e riscos à saúde, essas doenças poderiam (e deveriam) ser consideradas como “de importância internacional”.
A busca se realizou em duas etapas; a primeira foi exploratória e foram consultados: PubMed e BVS utilizando a fórmula: (pandemics OR epidemics OR disease outbreak OR Infectious Disease Outbreaks) AND (Interracial relations OR Racial Relations OR gender OR gender relations OR gender inequality OR social class OR Social Classes OR ethnicity OR Ethnic Group and Health OR poverty area OR Absolute poverty OR Extreme poverty OR Low-Income Population OR Low-Income Populations OR social inequity OR social inequality OR intersectionality OR intersectional theory) AND (Influenza A virus OR Influenza virus OR Coronavirus Infections OR MERS OR Middle East Respiratory Syndrome OR MERS-Virus OR MERS Viruses OR MERS-CoV OR covid-19 OR Epidemic Hemorrhagic Fever OR Hemorrhagic Fever with Renal Syndrome OR Hantaviruses OR Andes Hantaviruses OR yellow fevers OR yellow fever OR Group A Arboviruses OR Alpha virus OR Equine Plague OR African Horse Sickness OR cholera OR Vibrio cholerae Infection OR Icterohemorrhagic Leptospirosis OR Weil Disease OR Meningococcal Infections OR Meningococcal Disease OR Acquired Immunodeficiency Syndrome OR Chagas disease OR Tuberculosis OR Zika OR Zika Virus OR Dengue OR Dengue virus) AND (Social Participation OR Community Participation OR Health Communication) AND (Humanities OR Social Sciences). Esta fórmula foi adaptada e traduzida para espanhol e português para usar lá na BVS. Esta primeira busca revelou que no campo das ciências sociais há uma produção escassa sobre várias das emergências de saúde da região. Portanto, na segunda etapa, foi realizada uma busca no SciELO e no Google Scholar com aquelas emergências para as quais se obtiveram resultados na primeira busca, usando várias combinações de palavras-chave que se referiam às emergências de saúde, por exemplo, covid, dengue, zika, HIV, influenza, com a palavra-chave ciências sociais. Depois, foram revisadas as referências bibliográficas dos documentos selecionados e os repositórios de organizações como o Conselho Latino-Americano de Ciências Sociais (CLACSO), a Faculdade Latino-Americana de Ciências Sociais (Flacso), a OPAS/OMS e a Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Ciências Sociais (Anpocs) do Brasil.
Resultados
As buscas retornaram mais de 2500 resultados, a grande maioria de epidemiologia e ciências médicas, os quais foram eliminados. A proporção de trabalhos de ciências sociais sobre doenças negligenciadas, emergentes e reemergentes ou ESPII é muito menor e foram selecionados apenas aqueles que partiram de uma perspectiva crítica, isto é, aqueles que recuperaram os processos socioculturais, políticos e ideológicos que definem as emergências sanitárias e moldam seus significados e as ações para lidar com elas; além disso, são textos que reconhecem que elas são vivenciadas de forma desigual, especialmente entre grupos marginalizados (Nunes; Pimenta, 2016). Em outras palavras, nos concentramos aos textos que questionavam as narrativas hegemônicas da saúde global e da saúde pública, que oferecem discussões inovadoras e contribuições teórico-conceituais que demonstram a relevância das ciências sociais para a compreensão da produção política e social das emergências de saúde na região. Foram selecionados 56 artigos científicos, dos quais 25 compõem este trabalho. A partir de uma análise indutiva, emergiram três eixos temáticos que serão discutidos a seguir e representam 5 países da região: Argentina, Brasil, Colômbia, Costa Rica e México. A maioria dos documentos selecionados são dos anos de 2015 a 2022, coincidindo com a emergência de duas ESPII (Zika e Covid-19), fenômenos que receberam importante financiamento. A seguir, descrevemos as conclusões com base em três eixos temáticos.
A construção social e política do conhecimento sobre emergências sanitárias
Até algumas décadas atrás, acreditava-se que doenças infecciosas emergentes, reemergentes e negligenciadas desapareceriam automaticamente com o desenvolvimento econômico e científico. O surgimento do HIV-AIDS, a consequente reemergência da tuberculose, além de doenças virais de origem animal demonstrou que a ameaça de doenças infecciosas está sempre presente (Grisotti, 2016). A produção de conhecimento sobre essas doenças influencia nas intervenções, quanto ao desenvolvimento de tratamentos ou políticas públicas. Para as ciências sociais, a produção de conhecimento sobre emergências de saúde é um processo histórico, social e político (Grisotti, 2010), assim como os produtos resultantes da pesquisa.
Andrade e Carvalho (2015) recuperam as vozes de funcionários de organismos internacionais para analisar a assimetria de poder entre países desenvolvidos e em desenvolvimento na produção de conhecimento do que se denomina pesquisa, desenvolvimento e inovação (sigla em inglês: Research, Development and Innovation [RD&I]) em saúde. Esses desequilíbrios de poder são evidentes no financiamento, na produção e no acesso a produtos, como os tratamentos. Embora, desde a década de 1990, os organismos internacionais tenham feito um chamado para que os países desenvolvidos aumentem seus investimentos em pesquisa sobre doenças em países em desenvolvimento, os primeiros utilizam estes últimos para conduzir seus ensaios clínicos, e estes não se beneficiam da tecnologia resultante; pelo contrário, com frequência, os medicamentos resultantes desses ensaios clínicos são extremamente caros para os níveis de renda da população dos países em desenvolvimento. Isso faz com que os países em desenvolvimento dependam dos países desenvolvidos na produção de conhecimento e suscita críticas a respeito das implicações éticas da colaboração norte-sul no que diz respeito a RD&I. Isto retroalimenta a desigualdade na produção de conhecimento, com 10% dos recursos globais destinados para problemas de saúde em países pobres e 90% para aqueles em países ricos.
Pimenta (2015) reconstrói as mudanças na forma de nomear e categorizar a dengue, de acordo com o contexto histórico, social, político e econômico, passando de uma doença tropical no final do século XIX, para uma doença infecciosa, posteriormente para uma doença emergente/reemergente e, finalmente, para uma doença negligenciada no final do século XX. Essa mudança na categorização está associada à construção de campos do conhecimento, da medicina tropical, passando pela saúde internacional, até o conceito atual de saúde global. Essas categorias, que a autora considera estarem enquadradas dentro de um discurso, em termos foucaultianos, determinam relações desiguais entre os países que sofrem com as doenças (aqueles que recebem recursos, os subdesenvolvidos, os do Sul Global, “sem capacidade” para produzir conhecimento) e aqueles que as estudam (os doadores, os desenvolvidos, os do Norte Global, que produzem o conhecimento), sem um interesse real em abordar as causas profundas dos problemas.
Oliveira (2018) concorda que a produção de conhecimento sobre doenças “negligenciadas” responde a diversos interesses, tornando impossível a neutralidade epistêmica. A inclusão de certas doenças nessa categoria resulta em consensos de agendas globais, onde um grupo de atores decide o que é “global”, bem como das diferenças em relação a outras categorias de doenças e sua importância, o que se traduz em recursos a elas destinados. A categoria de doenças tropicais negligenciadas “ratifica não somente a questão da negligência, mas também a demarcação territorial para a atuação de uma ciência voltada para os trópicos” (p. 2297), uma conotação geopolítica que diferencia Norte/Sul e a geolocalização da pobreza e da desigualdade. As doenças “negligenciadas” afetam pessoas pobres que não podem arcar com os custos dos medicamentos ou vacinas resultantes das pesquisas, o que leva à paralisação das investigações, fazendo com que essas pessoas sejam negligenciadas (Oliveira, 2018).
A categoria de “doenças emergentes” também tem sido criticada pelas ciências sociais por sua ambiguidade, uma vez que questiona se uma doença é verdadeiramente “nova” ou completamente “erradicada” em determinados contextos. O ensaio de Grisotti (2010) é uma revisão de diversos autores, que a levaram a optar pelo conceito de “emergência de doenças” para analisar a dimensão epistemológica do conhecimento médico e a ecologia das doenças emergentes (Wilson, 2007; Grisotti, 2010). A autora argumenta que as doenças emergem aos olhos das comunidades científicas, não na natureza, onde poderiam simplesmente encontrar novos hospedeiros ou novos territórios para surgir.
A categoria de Emergência de Saúde Pública de Importância Internacional (ESPII) também é problemática para a produção de conhecimento, como foi o caso durante a epidemia de Zika no Brasil. A suspeita de uma ligação entre casos de microcefalia e Zika congênita remonta a 2015; no entanto, a ESPII só foi declarada no início de 2016 e, no final daquele ano, já não era mais considerada como tal, sob o argumento de que estava sob controle e não representava mais uma ameaça global. A designação de ESPII foi amplamente impulsionada por vazios de conhecimento ou “incertezas em saúde global”, o que atraiu financiamento e recursos para projetos biomédicos e biotecnológicos que buscavam demonstrar uma relação causal entre Zika congênita e microcefalia. Contudo, outras “incertezas” de saúde pública e clínica nunca foram totalmente abordadas ou resolvidas e foram negligenciadas quando o financiamento internacional diminuiu após a remoção da categoria ESPII (Kelly et al., 2020); por exemplo, a prevenção.
Embora a declaração de Emergência de Saúde Pública de Importância Internacional (ESPII) durante a epidemia de Zika no Brasil tenha ajudado a mobilizar recursos para preparar uma resposta imediata e gerar conhecimento sobre a doença (Carvalho, 2017; Diniz, 2016a; Kelly et al., 2020), ela não pretendia resolver as causas estruturais dos surtos, nem ofereceu soluções para todos os problemas resultantes, particularmente os de longo prazo. Carvalho (2017) estudou as implicações desse uso e desuso da categoria ESPII em políticas públicas. A declaração obrigou o governo brasileiro a desenvolver algumas estratégias conjunturais, principalmente por meio dos serviços de saúde, para o atendimento de crianças com microcefalia, em resposta à pressão da mídia e das famílias que se mobilizaram para exigir assistência médica, auxílio financeiro, medicamentos e outros tipos de apoio. O governo havia anunciado o desenvolvimento de políticas públicas, mas, com o fim da ESPII, o interesse da mídia e a pressão internacional diminuíram automaticamente e, consequentemente, essas políticas não foram consolidadas. As crianças e suas famílias foram abandonadas e, em resumo, passaram a competir por atendimento médico com crianças que têm deficiências causadas por outros motivos, cujo atendimento foi deixado em segundo plano em relação à prioridade dada às crianças afetadas pelo vírus Zika congênito.
Os vazios de conhecimento sobre gênero, raça, etnia e classe social
O conhecimento sobre a distribuição e os determinantes das doenças é frequentemente monopolizado pela epidemiologia, que, quando parte de uma perspectiva mais biomédica do que social, contribui para construir vazios de conhecimento ao deixar de considerar indicadores ou marcadores de desigualdade social. Esses vazios podem persistir por décadas, dificultando o desenvolvimento de políticas públicas e de tratamentos, além de invizibilizar as populações afetadas, como revelado no segundo eixo temático desta revisão. Entre os trabalhos selecionados, alguns adotam uma perspectiva interseccional para elucidar situações de vulnerabilidade ignoradas pela epidemiologia biomédica; outros não adotam essa perspectiva, mas analisam o papel de gênero, raça, etnia e classe social, podendo, portanto, ser incluídos na mesma temática. Esses estudos apontam que nas práticas científicas e de saúde pública opera um racismo estrutural que oculta o fato de que populações indígenas e negras, assim como mulheres, são mais vulneráveis a certas emergências sanitárias, não por uma questão biológica, mas sim pela falta de acesso a serviços básicos e pela ausência de políticas públicas.
Nos estudos sobre doenças transmitidas por vetores, tem prevalecido um enfoque centrado na erradicação, com limitado interesse na análise dos aspectos estruturais e socioculturais. O enfoque de gênero revela diferenças entre homens e mulheres nos riscos de exposição, no acesso à atenção em saúde, bem como na organização, aceitação e participação nos programas de prevenção e controle. (Arenas et al., 2015). Durante a epidemia de Zika no Brasil, epidemiologistas e médicos clínicos priorizaram o registro e a exclusão de casos de microcefalia que atendiam aos critérios diagnósticos, enquanto uma antropóloga se concentrou em acompanhar as mulheres na busca por atendimento médico para seus bebês. Os trabalhos pioneiros de Diniz (2016a; 2016b) destacaram que a epidemia não era um problema apenas para bebês nascidos com microcefalia, mas também para mulheres em idade reprodutiva, o que tornou necessário o desenvolvimento de estratégias de atendimento diferenciadas.
Diniz et al. (2020) apontam que as mulheres afetadas pelo vírus Zika são jovens, pobres, afrodescendentes e indígenas em situação de vulnerabilidade, que frequentemente se tornam mães adolescentes, sem planejamento e desconhecem a possibilidade de transmissão do Zika por contato sexual; elas têm conhecimento apenas de seus efeitos na microcefalia. No entanto, os programas de atenção primária à saúde sexual e reprodutiva estão desarticulados dos programas de prevenção do Zika. Coutinho et al. (2021) estudaram campanhas de comunicação em saúde pública para prevenir a transmissão vertical do Zika, constatando que elas são fortemente direcionadas às mulheres, a quem responsabilizam pela saúde do feto. Na medida em que os homens são excluídos dessas campanhas, as mulheres precisam negociar com eles o uso de métodos anticonceptivos. Os trabalhos de Coutinho et al. (2021), Diniz (2016a; 2016b) e Diniz et al. (2020) demonstram que existe uma vulnerabilidade diferenciada das mulheres diante da epidemia de Zika.
Na América Latina, os sistemas de informação frequentemente não desagregam os dados por etnia/raça e diversidade sexo-gênero; por isso, são relevantes estudos que, mesmo diante das deficiências ou limitações dos sistemas de informação, apontam que essas variáveis contribuem para a determinação da vulnerabilidade das populações.
No México, as comunidades científicas e as equipes de saúde pública têm excluído as populações indígenas das narrativas epidemiológicas sobre HIV-AIDS, produzindo uma representação desses grupos sociais como não afetados. Muñoz (2022) se refere a isso como “gramáticas da imunidade” e “imunidade étnica e sexo-gênero. Acadêmicos, tomadores de decisão e as próprias populações afetadas não reconhecem a vulnerabilidade à epidemia com base na condição de indígena, tornando desnecessário desagregar dados epidemiológicos por etnicidade, realizar pesquisas, implementar medidas de prevenção ou melhorar o acesso da população indígena ao tratamento. O autor apresenta um estudo de caso que questiona essa narrativa, demonstrando uma alta proporção de mulheres e pessoas com histórico de migração entre a população indígena soropositiva, bem como taxas de mortalidade mais elevadas entre a população indígenas em comparação com não indígenas. A etnografia do autor analisa como o racismo, as desigualdades de gênero, a discriminação em relação à diversidade sexo-gênero, o classismo e a migração tornam essa população vulnerável de forma diferenciada diante da epidemia desconhecida por eles, uma vez que receberam o diagnóstico quando já afetados pela AIDS.
O trabalho de Oliveira et al. (2020) demonstra que a mortalidade por COVID-19 foi maior entre a população negra do Brasil devido às suas condições de vida, à falta de acesso a serviços básicos e às maiores taxas de desemprego que enfrentavam, fatores que historicamente os afetaram e os tornaram mais vulneráveis frente à pandemia. Lotta et al. (2021) destacam a maior vulnerabilidade das mulheres negras que trabalham no setor de saúde do Brasil durante a mesma pandemia, devido ao racismo institucional que historicamente afeta essa população. As autoras revelam que as mulheres negras sentiram mais medo e menos preparo para enfrentar a pandemia em seus locais de trabalho do que as mulheres brancas e os homens negros e brancos. De fato, as mulheres negras perceberam uma piora no fornecimento de equipamentos de proteção individual, treinamento e testes para COVID-19, receberam menos apoio de seus supervisores e, juntamente com os homens negros, buscaram menos ajuda psicológica para lidar com os problemas emocionais causados pela pandemia.
No México, excepcionalmente, os registros epidemiológicos de óbitos por COVID-19 foram desagregados por etnia evidenciando, assim, a vulnerabilidade das populações indígenas (Muñoz-Torres et al., 2020 em Cortez et al., 2020). Cortez et al. (2020) argumentam que isso se deve à violência estrutural e ao racismo institucional que historicamente privaram as pessoas do acesso aos serviços de saúde, e às respostas dos povos indígenas à pandemia, que resultaram da desinformação, uma vez que o governo os incluiu tardiamente e em um papel subordinado nas estratégias de comunicação. Outro estudo de Arévalo-Arévalo et al. (2021) demonstra que, durante o primeiro ano da pandemia, proporcionalmente mais mulheres indígenas (17%) morreram de COVID-19 em comparação com mulheres não indígenas (9%) na Península de Yucatán, no México. O maior impacto sobre as mulheres indígenas deveu-se ao seu histórico de diabetes, hipertensão e obesidade, e ao fato de a grande maioria recorrer aos serviços de saúde destinados à população seguro saúde revelando sua exclusão do trabalho formal que lhes garantiria esse direito.
O relatório de Bidaseca (2021) sobre a situação das mulheres urbanas e rurais na Argentina mostra que a pandemia de COVID-19 afetou suas vidas de maneiras diferentes. Entre as mulheres urbanas, o trabalho na área do cuidado aumentou e sua situação de emprego tornou-se mais precária, especialmente para mulheres trans/travestis e indígenas. Entre as mulheres rurais, o trabalho na área do cuidado também aumentou e o emprego tornou-se mais precário para mulheres afrodescendentes e mestiças. Entre as mulheres urbanas, as migrantes e afrodescendentes enfrentaram maiores dificuldades de acesso a políticas públicas e benefícios sociais. Tanto as mulheres rurais quanto as urbanas percebem que a violência de gênero contra elas aumentou; cerca de 18% das mulheres rurais sofreram algum tipo de violência durante os primeiros meses da pandemia, sendo as mais frequentes a violência institucional, principalmente por parte da polícia, e a violência relacionada a conflitos territoriais e à precariedade da posse da terra. Este relatório demonstra que os problemas de trabalho e o acesso à ajuda de emergência são mais complexos quando as mulheres são afrodescendentes, migrantes, indígenas ou trans/travestis, o que reforça a necessidade urgente da interseccionalidade para elucidar como a vulnerabilidade das mulheres se constrói diante de emergências sanitárias.
O papel da classe social em emergências sanitárias é abordado apenas no trabalho de Arrivillaga et al. (2009), que demonstra que gênero e classe social determinam a adesão aos tratamentos de HIV-AIDS entre mulheres colombianas. A classe social foi avaliada por um conjunto de características, como área de residência, status socioeconômico, escolaridade, ocupação, tipo de plano de saúde e renda mensal, entre outras, que determinam a posição social das mulheres e a probabilidade de seus filhos nascerem com HIV. A classe social dificulta o acesso aos serviços de saúde, mas o gênero influencia a decisão das mulheres de cuidar de seus filhos com HIV em detrimento da própria saúde. Os autores sugerem que as intervenções de HIV-AIDS devem ser estruturais, com foco em gênero e voltadas para a melhoria do acesso ao sistema de saúde colombiano.
Críticas aos usos científicos e políticos dos conceitos de grupos de risco e grupos vulneráveis
Outra questão que emerge nesta revisão diz respeito aos usos dos conceitos de grupos de risco e grupos vulneráveis, e aos problemas que acarretam. Ayres et al. (2012) apresentam uma reconstrução histórica dos usos da categoria de grupos de risco, posteriormente substituída por comportamentos de risco e, em seguida, por vulnerabilidade, durante a epidemia de HIV-AIDS. Os dois primeiros termos foram extremamente problemáticos; o conceito de grupos de risco levou à estigmatização e discriminação de pessoas vivendo com HIV (PVHIV), pois o que antes eram probabilidades de adoecer passou a ser equiparado à identidade social. Posteriormente, o termo comportamentos de risco resultou na culpabilização das PVHIV por sua condição. O uso de ambas as categorias levou a políticas de prevenção focadas em homens que fazem sexo com homens ou usuários de drogas injetáveis, deixando mulheres monogâmicas desprotegidas. Nessa mesma linha, o trabalho de Margulies (2010) analisa como as narrativas dos médicos sobre risco influenciam a relação que estabelecem com as PVHIV. O risco deixa de ser uma probabilidade e, em vez disso, passa a designar “qualidades ou propriedades distintas e intrínsecas aos sujeitos afetados, que justificam a adesão ou não adesão ao tratamento antirretroviral e contribuem para a identificação de categorias de identidade”, como “o homossexual” ou “o viciado” (p. 220).
Gradualmente, o conceito de vulnerabilidade despertou interesse crescente nas ciências sociais e na epidemiologia, por se mostrar mais adequado para explicar o caráter pandêmico do HIV-AIDS (Ayres et al., 2012). Ativistas questionaram os conceitos de “grupos de risco” e “comportamentos de risco” por equipará-los a atributos individuais, argumentando que a prevenção e a adesão ao tratamento não dependiam exclusivamente das pessoas. A conscientização sobre os fatores sociais e políticos envolvidos no HIV-AIDS favoreceu uma mudança da história natural para a história social da doença. O modelo proposto por Ayres et al. (2012) incorpora uma perspectiva de direitos humanos na qual a vulnerabilidade é vista como consequência de violações desses direitos.
No entanto, Amuchástegui (2017) aponta que o paradigma da vulnerabilidade também tem sido aplicado a atributos individuais. Por meio de intervenções, as mulheres são colocadas no lugar de vítimas, equiparadas à impotência, um papel que ONGs e organizações da sociedade civil lhes atribui para captar recursos financeiros. A vulnerabilidade tem sido diretamente associada ao fato de ser mulher, quando, na verdade, existem diversos fatores estruturais que contribuem para a vulnerabilidade ao HIV-AIDS, e negar esses fatores despolitiza as intervenções. A autora propõe que um diagnóstico de HIV pode ter um efeito subjetivador sobre as mulheres, transformando-as, por meio de sua experiência com a doença, em sujeitos do conhecimento que podem ajudar outras mulheres a buscar atendimento médico, aderir ao tratamento e enfrentar outras situações que podem surgir. Com isso, ela critica a governança neoliberal, que apenas distribui recursos criando grupos-chave, neste caso, mulheres “vulneráveis”, sem qualquer interesse apontar soluções para mitigar ou eliminar as causas estruturais dos problemas.
Contudo, a categoria de “grupos de risco” continua sendo utilizada sem considerar o contexto social, cultural, político e econômico. No Brasil, isso teve efeitos pragmáticos lamentáveis durante a pandemia de COVID-19, pois priorizou-se uma narrativa epidemiológica baseada no que acontecia na Europa, onde os idosos eram considerados vulneráveis, e foram ignoradas outras narrativas, das ciências sociais, que consideram a vulnerabilidade sob a perspectiva da justiça social: milhões de pessoas foram invisibilizadas e negligenciadas pelos governos. A maioria das pessoas que morreram no Brasil não pôde cumprir quarentena porque precisava trabalhar e também não tinha acesso a serviços de saúde; sua vulnerabilidade não se devia a comorbidades, mas sim às desigualdades sociais (Moreno; Matta, 2021).
Algo semelhante ocorreu no México, onde as estratégias de mitigação da COVID-19 restringiram o atendimento médico a pacientes com doenças crônicas, já que também neste país esses pacientes foram incluídos na categoria de “vulneráveis, espaçando suas consultas médicas ao longo de vários meses para mantê-las longe dos serviços de saúde, com a intenção de evitar aglomerações e contágio. Essa estratégia causou uma iatrogenia pandêmica.” (Muñoz; Cortez, 2022). A priorização do atendimento à COVID-19 em detrimento de outras condições de saúde (como doenças crônicas) resultou na negligência e no atendimento inadequado destas últimas, devido ao subfinanciamento histórico do setor de saúde, à emergente cultura organizacional epidêmica de assistência à saúde e à percepção de risco por parte dos profissionais de saúde e dos usuários.
Outra perspectiva interessante vem das ciências sociais aplicadas a desastres, que consideram um erro identificar o vírus SARS-CoV-2 como um risco, quando na realidade ele representa uma ameaça. Nessa perspectiva, o risco é socialmente construído porque as populações carecem de recursos suficientes para lidar com a ameaça, por exemplo, devido a deficiências no sistema de saúde (García Acosta, 2021; Lavell et al., 2020). São as condições de vida pré-pandemia que tornam as pessoas vulneráveis a ela, e não o vírus em si. A perspectiva sobre os grupos de risco, o risco ou a vulnerabilidade deve ser adaptada ao contexto específico; aplicar fórmulas europeias pode ser uma insensatez quando as condições estruturais (acesso e capacidade instalada dos sistemas de saúde, assistência social emergencial, papel dos serviços de saúde privados e previdência social, etc.) são tão diferentes entre o Norte e o Sul globais.
Considerações finais
As populações mais afetadas por emergências de saúde são aquelas vulneráveis devido a condições sociais, biológicas e ecológicas preexistentes que, em interação, desencadeiam epidemias ou pandemias (Gislason, 2013). A saúde global deve orientar a produção de conhecimento para essas condições preexistentes, uma vez que a simples contenção de surtos retroalimenta os ciclos de emergência-reemergência de doenças infecciosas. A partir das perspectivas críticas das ciências sociais, a análise se orienta para os fatores estruturais que, em cada contexto sócio-histórico particular, favorecem os surtos e obstruem a atenção adequada às populações afetadas, além de incentivar a politização da saúde global (Nunes & Pimenta, 2016; Ventura, 2016).
A produção de conhecimento sobre emergências de saúde está inserida em relações de poder que também produzem significados e organizam o mundo social (Foucault, 1980 apud Gislason, 2013). Observamos como as emergências são conceituadas ou classificadas como doenças emergentes, reemergentes, negligenciadas ou de ESPII, dependendo de diferentes objetivos e interesses. As ciências sociais elucidam as limitações e os problemas no uso desses conceitos, bem como seus efeitos pragmáticos. Os trabalhos analisados refletem sobre como o conhecimento a respeito dessas doenças é construído, que parte de uma perspectiva eurocêntrica que historicamente subjugou as populações originárias da região e seus saberes (Góes, 2019; Quijano, 1999). Isso não pode ser dissociado da racialização das epidemias/pandemias, quando populações negras e indígenas foram desapossadas de suas terras e expulsas para regiões precárias, sem serviços básicos, e sem participação no planejamento de intervenções.
Concordamos com Haraway (1995) que qualquer pretensão de objetividade no conhecimento deve basear-se em um posicionamento crítico e em um conhecimento situado; para isso, é necessário reconhecer que o espaço social é racializado e generificado. Por essa razão, tornam-se relevantes estudos que utilizam uma perspectiva interseccional para elucidar que as emergências de saúde se comportam de maneira diferente dependendo de raça, etnia, gênero, classe social e condição de migrante. A comunidade científica deve se empenhar em estudar essas diferenças (Haraway, 1995), assim como refletir “criticamente sobre as condições sociais” da ciência e do objeto do conhecimento, visto que, se as ciências sociais não abordarem o problema da desigualdade, contribuirão para sua persistência (Rehbein, 2018).
As categorias grupos de risco, comportamentos de risco e grupos vulneráveis, ainda que concebidas para orientar políticas de prevenção e assistência a determinadas populações durante as epidemias, não estão isentas de vieses em sua construção e podem ter efeitos negativos sobre as pessoas incluídas nessas categorias. Por vezes, contribuem para a sua estigmatização e, outras vezes, para a exclusão de outros grupos sociais das políticas públicas. Contudo, não se trata de descartar o conhecimento gerado até o momento, mas sim, como afirmam Almeida-Filho et al. (2009), no caso do conceito de risco, se trata de “apontar os possíveis efeitos dos exageros em seu uso, como também destacar seu vínculo com os aspectos indesejáveis das configurações socioculturais atuais que precisam ser melhoradas” (trad. livre; p. 339). Ao mesmo tempo que é necessário gerar dados quantitativos desagregados por raça/etnia, gênero, situação migratória, etc., também é necessário realizar pesquisas sociais acerca da produção de conhecimento na academia como um todo e, em especial, na epidemiologia, tanto no contexto local como no global (Almeida-Filho, 2020).
A epidemiologia das emergências responde a fatores estruturais e socioculturais; as ciências sociais os revelam, ajudando a preveni-los e controlá-los (Grisotti, 2010; Nunes, 2022; Passos et al., 2020), e a fornecer atendimento oportuno e adequado às populações afetadas em relação a aspectos médicos, psicológicos, de políticas públicas e de assistência (Passos et al., 2020).
Um grande desafio é o reconhecimento, ainda que tardio, de que o papel das ciências sociais, especialmente na América Latina, não é apenas o de sua instrumentalização para legitimar trabalhos interdisciplinares ou intervenções com foco comunitário ou participativo, e que, em última análise, as abordagens epidemiológicas, entomológicas e biomédicas permanecem hegemônicas (Passos et al., 2020; Villegas-Chim et al., 2020). É essencial aumentar o financiamento para pesquisas em ciências sociais sobre emergências de saúde na região e reconhecer o valor das contribuições científicas latino-americanas. Incluir as vozes daqueles que vivenciam situações epistêmicas injustas (as pessoas afetadas pelas epidemias e pandemias), redunda em respostas mais preciosas diante das emergências, uma vez que estas resultam de um maior equilíbrio na produção sobre aspectos biomédicos e socioculturais (Pratt; De Vries, 2023). É possível descolonizar a saúde global tornando visível a economia política da produção de conhecimento e incluindo perspectivas não hegemônicas, para orientá-la na busca do bem-estar, da saúde e da justiça social (Sesia, 2023).
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FinanciamentoFundação Oswaldo Cruz (Fiocruz)
Declaração de Disponibilidade de Dados
Os dados de pesquisa estão disponíveis no corpo do documento.
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Editado por
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Editores:
José Miguel Olivar
