Implementação dos acordos de cuidado do programa CACTO para mães de crianças com transtorno do espectro autistaRESUMO
Objetivo: analisar a implementação dos acordos de cuidado desenvolvidos no programa CACTO para mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista.
Método: estudo exploratório, qualitativo, norteado pelo referencial teórico da Ciência do Cuidado Unitário e metodológico da Ciência da Implementação, a partir do Quadro Conceitual Consolidado para Pesquisa de Implementação. Realizado com 20 mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista, entre abril de 2023 e fevereiro de 2024, durante encontros de cuidado desenvolvidos em uma organização não governamental. Para análise, explorou-se a análise de conteúdo temática dedutiva.
Resultados: os acordos foram categorizados em três dimensões da existência humana: corpo-mente-alma. As necessidades de saúde das mães determinaram a implementação dos acordos, a exemplo: dificuldade de aceitação do corpo, sedentarismo, desconhecimento das próprias potencialidades, autocuidado insuficiente, conflitos passados não resolvidos, autoculpabilidade, conflitos familiares, sinais e sintomas de sobrecarga e fragilidade na relação com Deus. A escassez de tempo e as relações opressoras foram barreiras, enquanto que motivação e espiritualidade são potencialidades das mães para aplicação do dispositivo acordo.
Considerações finais: diálogo em profundidade e protagonismo das mães foram determinantes na implementação dos acordos. Os cuidadores profissionais assumem pilar fundamental de desenvolvimento epistemológico enquanto disparadores de cuidados inovadores na área da saúde.
Descritores:
do Espectro Autista; Cuidadores; Crianças com Deficiência; Serviços de Saúde Materno-Infantil; Relações Mãe-Filho; Teoria de Enfermagem.
ABSTRACT
Objective: to analyze the implementation of care agreements developed in the CACTO program for mothers of children with Autism Spectrum Disorder.
Method: exploratory, qualitative study, guided by Unitary Caring Science and the Implementation Science methodological framework, based on the Consolidated Conceptual Framework for Implementation Research. Conducted with 20 mothers of children with Autism Spectrum Disorder, between April 2023 and February 2024, during care meetings developed in a non-governmental organization. For analysis, deductive thematic content analysis was used.
Results: the agreements were categorized into three dimensions of human existence: body-mind-soul. The health needs of mothers determined the implementation of the agreements, such as: difficulties in body acceptance, sedentary lifestyle, lack of awareness of their own potential, insufficient self-care, unresolved past conflicts, self-blame, family conflicts, signs and symptoms of overload and fragility in the relationship with God. The lack of time and oppressive relationships were barriers, while motivation and spirituality served as strengths for the mothers in applying the agreement device.
Final considerations: in-depth dialogue and the leading role of the mothers were decisive in the implementation of the agreements. Professional caregivers play a fundamental role in epistemological development while triggering innovative care in the health field.
Descriptors:
Autism Spectrum Disorder; Caregivers; Disabled Children; Maternal-Child Health Services; Mother-Child Relations; Nursing Theory.
RESUMEN
Objetivo: analizar la implementación de los acuerdos de atención desarrollados en el programa CACTO para madres de niños con Trastorno del Espectro Autista.
Método: estudio exploratorio, cualitativo, marco teórico de la Ciencia del Cuidado Unitario y un marco metodológico de la Ciencia de la Implementación, del Marco Conceptual Consolidado para la Investigación de Implementación. Realizado con 20 madres de niños con Trastorno del Espectro Autista, entre abril de 2023 y febrero de 2024, durante reuniones de atención realizadas en una organización no gubernamental. Para el análisis se exploró el análisis de contenido temático deductivo.
Resultados: los acuerdos se categorizaron en tres dimensiones de la existencia humana: cuerpo-mente-alma. Las necesidades de salud de las madres determinaron la implementación de los acuerdos, por ejemplo: dificultad para aceptar su cuerpo, sedentarismo, desconocimiento de sus propias potencialidades, insuficiente autocuidado, conflictos del pasado no resueltos, autoculpabilidad, conflictos familiares, signos y síntomas. de sobrecarga y fragilidad en la relación con Dios. La falta de tiempo y las relaciones opresivas fueron barreras, mientras que la motivación y la espiritualidad son el potencial de las madres para aplicar el dispositivo de acuerdo.
Consideraciones finales: el diálogo en profundidad y el protagonismo de las madres fueron decisivos para la implementación de los acuerdos. Los cuidadores profesionales son un pilar fundamental del desarrollo epistemológico como detonantes de cuidados innovadores en el sector salud.
Descriptores:
Trastorno del Espectro Autista; Cuidadores; Niños con Discapacidad; Servicios de Salud Materno-Infantil; Relaciones Madre-Hijo; Teoría de Enfermería.
INTRODUÇÃO
Este artigo explora a implementação dos acordos de cuidado unitários desenvolvidos no programa CACTO1, a partir das fases de planejamento, engajamento, execução, reflexão e avaliação. O “acordo” é um dispositivo do Programa CACTO que emerge das narrativas das mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) enquanto disparador de cuidado para sanar suas necessidades de saúde. Para isso, aplica-se amplo diálogo analítico entre mãe e cuidador profissional sobre as barreiras e dificuldades da implementação do acordo e, por fim, a definição consensual do cuidado a ser praticado. Demais características do “acordo” estão descritas na seção método.
O CACTO é um programa de cuidado unitário desenvolvido em 20221 e em processo de implementação a partir de 2023, classificado enquanto tecnologia social para responder às necessidades de saúde das mães de crianças com a Síndrome Congênita pelo vírus Zika (SCZ). Tem como objetivo restaurar o equilíbrio entre corpo-mente-alma das mães a partir de modalidades de cuidados e favorecer o exercício da autonomia do cuidador profissional2, tendo a fundamentação filosófica/teórica como prática sistematizada de atividades de enfermagem e saúde com pressupostos advindos do modelo transpessoal do cuidado para a práxis e o ensino na formação de profissionais, além do desenvolvimento de pesquisas.
O CACTO fundamenta-se na Ciência do Cuidado Unitário (CCU), concebido pela enfermeira Jean Watson em 2018, a favor dos valores humanitários, considerando o cuidado unitário enquanto expressa manifestação de fazer o bem entre cuidador profissional e outra pessoa, a partir dos encontros da energia cósmica universal entre os seres, com uma visão de existência unitária, de maneira ética contínua, epistêmica e ontológica2. O cuidado unitário é o cerne da implementação do CACTO; portanto, entende-se “cuidador profissional” como o(a) trabalhador(a) que exerce o cuidado unitário com qualidade e eficiência, regularmente inscrito no respectivo conselho de classe profissional2.
O programa de cuidado unitário é definido como um conjunto de cuidados específicos que permite a promoção do bem-estar, a validação e a visibilidade das vulnerabilidades, o reconhecimento e o fortalecimento da existência humana em determinados grupos populacionais de acordo com suas necessidades1-2. O CACTO foi ampliado para cuidar das mães de crianças com TEA e/ou deficiência, adequação justificada pela semelhança das necessidades de saúde que tais mães também vivenciam3.
A frequência de crianças com TEA tem se elevado4, e diante da complexidade do diagnóstico, evidencia-se o sofrimento da mãe em acolher a suspeita, vivenciá-la e adotar uma rotina de cuidados que exige a construção de novos itinerários terapêuticos. A Organização das Nações Unidas estima que uma entre cada 160 crianças no mundo convive com TEA4. Ao relacionar esse dado com o censo da Pesquisa Nacional por Amostragem de Domicílios, estima-se que há entre 714 e 1.653 crianças entre 2 e 9 anos de idade com TEA no Brasil5. A complexidade do diagnóstico dificulta a notificação dos casos de TEA, restringindo a disponibilização de indicadores que fundamentem a formulação de políticas públicas dirigidas a esse grupo e suas famílias.
Quando crianças são acometidas pelo adoecimento crônico, vivenciam-se o distanciamento do filho perfeito, ocorrendo mudança na rotina, o desejo e a esperança de alcançar a cura, além do enfrentamento de julgamentos e preconceitos6. É nesse contexto que as mães enfrentam desafios cotidianos, necessitando de readaptação e uma rede de apoio para suporte presente. As mães assumem papel de protagonista no cuidado à criança, por isso investem boa parte do seu tempo percorrendo estabelecimentos de saúde e de assistência social6. Como resultantes elas abdicam do seu autocuidado, solicitam demissão ou são demitidas dos seus empregos, adiam ou anulam os seus projetos pessoais e profissionais, vivenciando níveis elevados de ansiedade, depressão e sobrecarga do cuidado6.
As necessidades de saúde das mães são subvalorizadas nos serviços de saúde; os(as) cuidadores(as) profissionais focam atenção no desenvolvimento da criança; e são escassas as iniciativas de cuidado dirigidas às mães6. Após ampla busca nas principais bases de dados da área da saúde, realizada em julho de 2024, encontrou-se apenas uma implementação de programa direcionado a mães de crianças com TEA diagnosticadas com depressão em Bangladesh7.
Diante do exposto, a implementação dos acordos de cuidado do CACTO é uma iniciativa inédita que reside na possibilidade de implementar cuidados unitários contra-hegemônicos para um grupo de mulheres em situação de vulnerabilidade, como as mães de crianças com TEA. Ademais, este artigo busca responder aos desafios atuais do campo da Ciência da Implementação8, ao alinhar abordagem teórico-metodológica da implementação e construto teórico da práxis do Cuidado, sendo desenvolvida por profissionais da prática clínica, respondendo a um problema social relevante e discutindo o processo metodológico de implementação de uma intervenção e não seus impactos/resultados.
Este artigo propõe responder à seguinte questão: como ocorreu a implementação de acordos de cuidados unitários desenvolvidos no CACTO? Tem como objetivo analisar a implementação de acordos de cuidados unitários desenvolvidos no programa CACTO para mães de crianças com TEA.
MÉTODO
Trata-se de estudo exploratório, com abordagem qualitativa, acerca da implementação dos acordos de cuidados unitários desenvolvidos no programa CACTO, com referencial teórico a CCU2 e metodológico da Ciência da Implementação, especialmente o Quadro Conceitual Consolidado para Pesquisa de Implementação (CFIR)9. A redação deste artigo seguiu as diretrizes da Revised Standards for Quality Improvement Reporting Excellence (SQUIRE 2.0), que assegura as informações necessárias para comunicar novos modos de cuidado em favor da qualidade, segurança e melhoria do cuidado em saúde.
O CFIR objetiva orientar a avaliação sistemática da implementação a partir de cinco domínios: características da intervenção, incluindo a fonte e a qualidade das evidências, adaptabilidade, complexidade, vantagem da intervenção e custo da implementação; contexto externo, analisando as características e circunstâncias do cenário da implementação, como necessidades das pessoas, relação social e competição entre instituições, e incentivos externos a favor da implementação; contexto interno, tratando-se da característica estrutural e cultural da instituição, como alinhamento e cooperação entre os participantes, manutenção das redes de comunicação e clima de implementação no ambiente; características dos indivíduos, considerando-se os conhecimentos, as crenças e os princípios das pessoas envolvidas, motivação e aderência para implementação da intervenção; e processo de implementação, respeitando as etapas do planejamento, engajamento, execução, reflexão e avaliação9.
A seguir, o processo metodológico de implementação dos acordos de cuidados desenvolvidos no CACTO será descrito conforme tais domínios.
Características da intervenção
O CACTO é uma tecnologia social elaborada durante tese de doutorado do primeiro autor. A legitimidade da fonte da intervenção reside na validação realizada por pesquisadores(as) experts na CCU, por cuidadoras profissionais de familiares de crianças com deficiência e mães de crianças com deficiência, alcançando Índice de Validade de Conteúdo global ≥ 0,88 e Content Validity Ratio crítico acima do sugerido1.
Os acordos de cuidado foram criados e ajusta-se caso a caso em respeito as necessidades de saúde da mãe, contudo, em nenhuma hipótese, afasta-se dos elementos teóricos da CCU, os Caritas-Veritas. Os Caritas-Veritas orientam os cuidadores profissionais para praticar o cuidado unitário e alcançar o healing (restauração do ser), correspondendo aquilo que precisar ser Apreciado (Caritas) e Virtudes e Valores (Veritas) que não podem ser abandonados no processo de cuidar. Os Caritas-Veritas são: Amor-Gentileza; Fé-Esperança; Eu-Transpessoal; Nutrir-Relacionar; Perdoar; Autocriar; Aprender; Ambiente Caritas; Humanidade; Infinidade2.
A implementação dos acordos de cuidados unitários desenvolvidos no CACTO inicia durante o encontro de cuidado entre cuidador profissional e mãe. São momentos individuais quinzenais ou mensais, com duração média de 60 minutos, áudiogravados, desenvolvidos concomitante ao tempo que as crianças estavam em terapia com outros profissionais de saúde. Nos momentos finais do encontro de cuidado, cuidador profissional e mãe implementam o dispositivo acordo de cuidado consensualmente, emergido do diálogo em profundidade produzido ao longo do encontro, e a mãe define uma necessidade ou um conjunto de necessidades de saúde que a angustia, machuca, entristece ou incomoda naquele momento. Posteriormente, listam-se diferentes cuidados; julgam-se as barreiras e facilidades para adesão de cada um; define-se o cuidado ideal para sanar a respectiva necessidade de saúde; discute-se a força da evidência, o prazo viável e o consenso final, tem-se, portanto, o acordo de cuidado. A Figura 1 ilustra o processo sistemático de construção do acordo de cuidado.
Processo sistemático de construção do dispositivo acordo de cuidado desenvolvido no programa CACTO. Santo Antônio de Jesus, BA, Brasil, 2024
É a partir da implementação dos acordos, exemplificados na Figura 2, que os cuidados unitários são disparados, selando um compromisso motivador para as transformações necessárias na vida das mães; posteriormente, o resultado dos acordos é avaliado no encontro de cuidado subsequente.
Ficha de acordo de cuidado unitário preenchida entre cuidador profissional e mãe. Santo Antônio de Jesus, BA, Brasil, 2024.
Os acordos de cuidado implementados no CACTO possuem força e qualidade das evidências, permitindo sua recomendação para o cuidado direcionado às mães, conforme será apresentado na seção “Resultados”.
A vantagem relativa pode ser percebida nos relatos de mães, ao enfatizarem a importância dos acordos, valorizando o protagonismo materno e a aplicabilidade do cuidado especificamente direcionado a elas1, até então invisibilizadas6. O CACTO está em processo de implementação iniciada na segunda quinzena de novembro de 2023, com encontros de cuidados realizados no Instituto TEAbracoSAJ, respeitando os princípios da adaptabilidade, capacidade de testar e complexidade. O acordo de cuidado unitário é altamente adaptável, ao permitir respostas às necessidades e características específicas de cada mãe, permitindo adaptações para atender à singularidade dos casos. Ao mesmo tempo, trata-se de uma intervenção altamente complexa, tendo em vista seu caráter longitudinal, o alinhamento das ações à CCU, o perfil das mães e o tempo de duração dos encontros de cuidado.
Antes do início dos encontros de cuidado, o programa foi cuidadosamente elaborado e apresentado de forma clara e atrativa no formato de programa de saúde, através de material impresso, redes sociais do CACTO e do Instituto TEAbracoSAJ, site da Universidade Federal do Recôncavo da Bahia (UFRB) e diálogo face-a-face com as mães. As mães foram convidadas a participar da pesquisa durante roda de conversa convocada pela direção do instituto.
A implementação dos acordos de cuidado possui moderado custo de implementação, ao incluir os honorários do cuidador profissional, estrutura física, disponibilização de móveis e material de escritório, aparelho móvel de telefonia, acesso à internet, água e energia elétrica, que viabilizam os encontros de cuidado.
Contexto externo
Para implementação do CACTO, obteve-se apoio financeiro do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica (PIBIC) e do Programa Institucional de Bolsas de Extensão Universitária (PIBEX) da UFRB. A implementação dos acordos de cuidado é motivada pela ausência de outros modos de cuidado direcionados às mães; portanto, busca-se sua consolidação como o primeiro dispositivo de cuidado às mães com resultados eficientes.
As necessidades de saúde e os poucos recursos que as mães dispõem norteiam os acordos de cuidado, abarcando fatores culturais, socioeconômicos, religiosos/espirituais que sustentam sua existência e permitem inferir sobre as barreiras e as facilidades em prol do cuidado. Nesse contexto, para assegurar a sustentabilidade dos acordos, os(as) cuidadores(as) profissionais cultivam forte cosmopolitismo, relações consolidadas com o Instituto TEAbracoSAJ, com profissionais que atuam nas Unidades de Saúde da Família (USF), gestores municipais, lideranças comunitárias, personalidades públicas, atores dos meios de comunicação em massa, grupos de pesquisas e docentes intra e extrainstitucional.
Contexto interno
O Instituto TEAbracoSAJ foi escolhido para ser o pioneiro na implementação do CACTO, considerando seu caráter de organização sem fins lucrativos, ampla visibilidade na cidade e região e quantidade de mães associadas. Fundado em 2022, ele surgiu como iniciativa de mães, simpatizantes e militantes dos direitos das pessoas com TEA ou com Síndrome de Down. Atualmente, tem-se cerca de 200 mães e famílias associadas, destacando-se pelos princípios da fraternidade, cooperação, cuidado e responsabilidade social, além de oferecer às crianças assistência de psicologia, fisioterapia, fonoaudiologia e psicopedagogia na modalidade gratuita ou com baixo custo.
O CACTO mantém duas redes e modos de se comunicar: interna e externa. A comunicação interna é restrita à equipe de discentes e docentes coordenadores e integrantes do programa, que a fazem por intermédio do prontuário próprio, troca de arquivos pela plataforma do Google Drive ® , troca de mensagens por aplicativo móvel e durante sessões científicas. A comunicação externa se caracteriza pela publicização de informações de interesse da sociedade em geral, mediante o uso do site oficial da universidade e prefeitura, canais de rádio, além das redes sociais do CACTO e do instituto, e dos perfis dos stakeholders.
Informa-se que, por iniciativa da direção do Instituto TEAbracoSAJ, consultas coletivas virtuais e atividades em grupo, mediadas por profissionais de psicologia, foram realizadas antes da implementação do CACTO. Contudo, tais estratégias não corresponderam aos desejos das mães, situação que promoveu o clima de implementação para o CACTO, considerando sua abordagem individual e singular. A favor desse clima, a coordenação do instituto disponibilizou os turnos da semana com maior presença de mães no instituto, reorganizando a agenda das terapeutas, montando uma sala completa com cadeiras, mesa, tatame, maca, e disponibilizando materiais de escritório e toda a estrutura física.
Características dos indivíduos
Foram incluídas no CACTO as mães que atenderam aos seguintes critérios de inclusão: autodeclarar-se mãe de criança com TEA e/ou deficiência, com diagnóstico ou em suspeita, e estar associada ao Instituto TEAbracoSAJ. Considerando os critérios citados e o caráter inclusivo e singular do programa, não foram adotados critérios de exclusão, permitindo a realização dos encontros de cuidado com todas as mães que desejassem participar.
Foram convidadas 25 mães, cinco delas rejeitaram o convite sem apresentar justificativa ou atribuíram à indisponibilidade de tempo ou ainda a sentir-se desconfortável para participar. Até fevereiro de 2024, foram incluídas 20 mães. No primeiro encontro de cuidado ocorreu o convite individual pelo cuidador profissional, aplicado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e após concordância da mãe expressa por meio da assinatura, seguiu-se o preenchimento do prontuário. Os dados produzidos durante os encontros de cuidado foram registrados em prontuário do CACTO, organizado em seções destinadas à coletar dados sociodemográficos e econômicos; história clínica anterior e atual; relacionamentos, rede de apoio social e projetos de vida. O prontuário foi armazenado virtualmente no software Google Drive, assim como as gravações dos encontros de cuidado, transcrições e os acordos construídos, com acesso exclusivo pelos cuidadores profissionais e equipe de pesquisa autorizada.
Os conhecimentos e as crenças das mães sobre o programa foram se consolidando através de card de motivação nas redes sociais, disponibilidade dos(as) cuidadores(as) em esclarecer dúvidas na recepção ou sala de acolhimento ou através de aplicativo de troca de mensagens. Em acréscimo, as próprias mães provocaram o efeito “ressoante” de incentivo uma com as outras, explicitando a identificação individual com o CACTO.
A análise dos atributos pessoais, como barreiras e facilidades, condicionantes da implementação dos acordos de cuidado, no que diz respeito à autoeficácia e ao comprometimento dos indivíduos ao estágio individual de mudança10, será abordada na seção “Discussão” à luz do aporte teórico”9.
Processo de implementação
A equipe de implementação dos acordos de cuidado unitário reuniu um enfermeiro docente com qualificação em nível de doutorado, expert na CCU, dois discentes cursistas do curso de bacharelado em medicina e uma discente cursista do curso de bacharelado em psicologia. Todos(as) participaram e conduziram as quatro etapas do processo de implementação, conforme ilustrado na Figura 3.
Etapas do processo de implementação dos acordos de cuidados unitários desenvolvidos no CACTO e atividades executadas. Santo Antônio de Jesus, BA, Brasil, 2024.
A análise dos dados respeitou os princípios da CCU e as dimensões da existência humana, logo, procedeu-se à análise dedutiva, categorizando os acordos a partir da sua imersão em corpo, mente e alma2. Para alcançar a categorização explorou-se a análise de conteúdo temática11) a partir das etapas: identificação e listagem de todos os acordos produzidos (23 acordos) disponíveis no software Google Drive após transcrição das gravações de áudio; definição da dimensão predominante dos acordos; agrupamento dos acordos semelhantes por temática, resultando em quatro agrupamentos iniciais, como relacional, comportamental, espiritual e descoberta de si; exclusão de sete acordos por repetição; e enquadramento dos agrupamentos iniciais nas categoriais dedutivas (corpo, mente, alma).
Em seguida, ocorreu reunião de análise consensual das categorias com três autores(as) experientes, quando quatro acordos dos agrupamentos relacional e descoberta de si foram alocados na dimensão corpo, juntando-se àqueles classificados como comportamentais. Outros seguiram na dimensão mente, e os denominados espirituais foram categorizados na dimensão alma, resultando em quatro acordos na dimensão corpo, nove na dimensão mente e três na dimensão alma.
Concluída a categorização procedeu-se com revisão e atualização das evidências disponíveis em bases de dados científicas, buscando aquelas mais recentes, com maior grau de recomendação e aplicadas às mães de crianças com TEA e/ou deficiência. Para análise das facilidades e barreiras da implementação dos acordos os pesquisadores acessaram as transcrições dos encontros de cuidado. Foram agrupadas todas as facilidades e barreiras identificadas, sem exclusão, respeitando a categorização dedutiva previamente realizada.
Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Recôncavo da Bahia através do Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) 65573422.5.1001.0056 e Parecer no. 5.866.634 de 27 de janeiro de 2023.
RESULTADOS
A caracterização sociodemográfica e econômica das mães participantes do estudo está apresentada na Tabela 1.
Os acordos de cuidados unitários desenvolvidos no CACTO estão apresentados no Quadro 1, categorizados por sua finalidade nas três dimensões da existência humana: corpo, mente e alma(2). Para melhor compreensão, o Quadro 1 inclui as necessidades de saúde identificadas pelas próprias mães e relatadas durante os encontros de cuidado, além das respectivas evidências científicas que justificaram a implementação de cada acordo.
A Figura 4 ilustra as barreiras e facilidades da implementação dos acordos de cuidado, incluindo as percepções e os depoimentos das mães durante os encontros de cuidado e a autoeficácia em adotar os cuidados necessários identificados por si.
Barreiras e facilidades para implementação dos acordos de cuidado unitário desenvolvidos no CACTO. Santo Antônio de Jesus, BA, Brasil, 2024.
DISCUSSÃO
O dispositivo acordo de cuidado exemplifica possibilidades infinitas do fazer inovador nos serviços de saúde. Os acordos apresentados neste estudo indicam novos modos de fazer cuidado baseado em evidências, ao mesmo tempo, que valoriza a subjetividade, a compreensão, a presença, o diálogo, o silêncio, a escuta e o compartilhamento de energia durante os encontros de cuidado.
Para alcançar os acordos consensuados, foi necessário abdicar de aspectos importantes e soberanos do modelo de cuidado hegemônico atual, como tempo de consulta, ênfase restrita aos sinais e sintomas, fragmentação do corpo humano em partes, motivação à intervenção dos corpos, medicalização e solicitação excessiva de exames. As(os) cuidadoras(es) profissionais vinculadas(os) ao CACTO atribuíram isonomia de significância aos cuidados convencionais e não convencionais, respeitando toda e qualquer forma de conhecimento existentes no universo2.
Devido à relevância do cuidado unitário, disparado a partir dos acordos e das evidências citadas neste estudo, importa que docentes, discentes, profissionais de saúde e comunidade em geral estejam motivados a criar modos de cuidados singulares e criativos. Registra-se, portanto, a necessidade de aperfeiçoamento dos currículos dos cursos de graduação e pós-graduação em saúde, incluindo a CCU e demais Teorias de Cuidado nas matrizes curriculares e em espaços de ensino diversos, como nos encontros de educação permanente. Nesse âmbito, cuidadores(as) profissionais devem valorizar o agir pedagógico, exercendo a abertura ao diálogo, valorização da positividade, paciência e motivação, aspectos essenciais para o pensamento reflexivo do profissional cuidador24.
O processo de implementação do dispositivo acordo de cuidado põe em discussão o modelo de “formação” de sujeitos em “cuidadores(as) profissionais” como se pessoas ingressantes nas universidades e faculdades não possuíssem valores e princípios qualificados para cultivar encontros de cuidado, ainda que sejam cuidados informais ou populares. Tornar-se profissional de saúde requer o cultivo da intersubjetividade dos seres humanos integrados com o conhecimento científico e técnico25. Logo, a formação em saúde deve respeitar os modos de existir diversos, concomitantemente ao dever ético e profissional, de modo a não fomentar o epistemicídio cultural em prol da “formação” de cuidadores(as) automatizados(as). Buscam-se uma relação de ensino-aprendizagem e espaços de cuidado mais humanitários, éticos, estéticos e solidários, bem como a consolidação da Ciência da Implementação enquanto campo interdisciplinar8, com experiência exitosa a partir da colaboração entre perspectivas clínicas, comportamentais e de assistência social26.
A compreensão das principais necessidades de saúde das mães é a etapa propulsora do acordo de cuidado. Provoca-se a mãe para autorreflexão e identificação dos aspectos que desequilibram corpo-mente-alma, etapa intensamente complexa, considerando que poucas realizam a tarefa analítica de descobrir a si mesmo, suas prioridades, seus desejos e as ações necessárias para alcançá-los. Assim, a etapa compreensiva não se encerra, pois, em todos os encontros, compreende-se algo inédito, bem como fatores de risco e fatores protetivos essenciais para negociar o acordo.
O diálogo ampliado está entre as principais ferramentas24 para o desenvolvimento do acordo, respeitando as individualidades e considerando a singularidade de cada mãe. Esse é um processo cujo papel central é desempenhado pelas mães ao compartilharem seus anseios e angústias que são acolhidas pela equipe de cuidado a fim de elaborar conjuntamente estratégias que visam reestabelecer o equilíbrio entre corpo-mente-alma2. Ao cuidador profissional, cabe assegurar a força das evidências27) de cada acordo proposto pela mãe. Urge, então, a necessidade de explorar as bases de dados científicas, aprofundar-se nas políticas públicas e recomendações mais recentes de associações/entidades profissionais, participar de eventos científicos diversos e construir uma agenda de educação permanente.
Como em todo processo de cuidado, é imprescindível discutir não somente as barreiras, mas as facilidades para realizar cada acordo. Diante do contexto de sobrecarga que muitas mães estão inseridas6, é importante construir acordos acessíveis e executáveis. Nesse cenário, surge a principal barreira, uma vez que dispor de tempo para cuidar de si é complexo no cotidiano dessas mães. São 30% de mães donas de casa; outras 35% autônomas e lavradoras, que aproveitam o ambiente doméstico para gerar renda; 20% contratadas para trabalhar no ambiente doméstico de outrem; e somam-se 85% de mulheres que praticam atividades laborais fatigantes e desvalorizadas socialmente. As demandas maternas e domésticas constituem grandes empecilhos na adesão aos acordos, pois, na realidade delas, é comum negligenciar o autocuidado por conta do ambiente que vivem. Portanto, o desafio está em criar acordos viáveis dentro de uma rotina extenuante de imposições sociais e, ao mesmo tempo, cultivar para que o próprio acordo não transmita sensação de obrigatoriedade ou de mais uma tarefa a se cumprir.
Para adesão longínqua dos cuidados acordados, importa consolidar vínculos2) e superar as barreiras possíveis, por isso cabe negociar ajustes, como mudança na rotina, adaptação financeira, definição de parceiros(as) incentivadores(as), identificação de espaços sociais e outras potencialidades inerentes às mães. A criação dos acordos se alinha, prioritariamente, com o domínio CFIR de características dos indivíduos. Ressalta-se que a amostra foi composta por 80% com mais de 31 anos, apenas 25% de não ingressantes no ensino médio e 5% sem religião; portanto, experiências anteriores positivas, anos de escolaridade e práticas espirituais foram facilitadores da implementação dos acordos. Tais achados corroboram com evidências sobre a associação diretamente proporcional entre fortalecimento da dimensão espiritual e diminuição dos sinais e sintomas de depressão23, bem como a idade e relações sociais enquanto condicionantes para mudança de estilo de vida10.
Os depoimentos das mães evidenciam a dualidade da consciência ao conviver imersa em relações opressoras, concomitante aos desejos de mudanças. As mães associam diretamente a pouca participação do genitor à sobrecarga de cuidado e consequentemente a níveis elevados de estresse, e tal situação pode ser a causa dos conflitos familiares frequentes21. Nesse cenário, após longas tentativas de diálogo, elas buscam a separação ou divórcio com o cônjuge, entretanto necessitam de apoio familiar ou social para essa tomada de decisão21.
Cabe destacar que, historicamente, as relações sociais hegemônicas foram e estão atravessadas pelo patriarcado e práticas de masculinidade tóxica28. Assim, para a efetiva implementação dos acordos, é necessário cultivar relações que valorizem a mulher emancipada, protagonista de si e livre, para além de ser mãe, cônjuge ou dona de casa. Os depoimentos com o teor de “é possível”, “vou tentar” e “preciso mudar” indicam que motivá-las à mudança pode ser a principal ação de cuidado, ou seja, a existência do(a) cuidador(a) profissional imerso(a) nos Caritas-Veritas, com olhar unitário para a existência sagrada2 da mãe, pode favorecer a implementação dos acordos de cuidado.
Descobrir a si mesmo, reconhecer sua historicidade, respeitar livremente seus princípios e valores, identificar suas potencialidades, definir seus projetos pessoais e profissionais com autonomia são autocuidados essenciais para sanar algumas necessidades de saúde. Os modos de descobrir o mundo e de entendê-lo podem mobilizar o poder libertador, quando a pessoa utiliza a jurisdição que lhe é dada para mobilizar aquilo que outrem não é capaz de fazer. Isso inclui os próprios desejos, que mobilizam a esperança de existir, de alcançar a autonomia, de reconhecer seus conhecimentos, permitindo ao profissional ter um poder terapêutico junto à pessoa em cuidado29.
A implementação de acordos de cuidado desenvolvidos no CACTO pode resultar em impactos infinitos, complexos para aferição científica. Contudo, sabe-se que o healing das mães repercute positivamente em seus projetos de vida, no desenvolvimento da criança e nas relações interpessoais. A implementação dos acordos de cuidados desenvolvidos no CACTO estão alinhados com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) do Milênio, como Promover a igualdade de gênero e a autonomia das mulheres (ODS3), Melhoria da saúde de crianças e materna (ODS4), e Igualdade de gênero: alcançar a igualdade de gênero e empoderar todas as mulheres e meninas (ODS5)30.
A possibilidade de criação de cuidados inovadores, com caráter humanitário, é uma estratégia potente de superação dos modos de viver separatistas, individualistas, competitivos e lucrativos. A potência do cuidado unitário entre dois seres sagrados busca a paz, a libertação, a solidariedade, a corresponsabilidade mútua e a justiça social25. Portanto, a implementação dos acordos de cuidado também contempla o ODS 16º Promover sociedades pacíficas e inclusivas para o desenvolvimento sustentável, proporcionar o acesso à justiça para todos e construir instituições eficazes, responsáveis e inclusivas em todos os níveis30.
Os ODS almejam uma sociedade onde todas as vidas são importantes, abolindo as situações de pobreza, inequidades, exclusão e fome. Cuidar é uma ação de humanidade solidária com a qual podemos capacitar e nutrir não apenas os meios de subsistência econômicos, mas também as pessoas como seres humanos que têm histórias e narrativas altamente individualizadas e sagradas. Dessa forma, a CCU oferece tanto uma textura artística quanto uma premissa científica para fazer novas conexões entre bondade amorosa, paz, justiça social e moral2.
O exaustivo processo que as mães enfrentaram para obter diagnóstico e acessar cuidados pode ter impactado a disposição e a capacidade delas em criar e implementar os acordos, além disso a predominância de uma abordagem medicalizante em cuidados anteriores pode ter moldado as expectativas e práticas das participantes, limitando a criação e implementação dos acordos. Os princípios específicos de voluntarismo, acolhimento e associativismo do Instituto TEAbracoSAJ, colaboraram para criação de acordos com características singulares, dificultando a generalização das evidências, portanto, os resultados desse estudo podem ser aplicados com ressalvas em outros estabelecimentos de saúde.
Recomendam-se ainda novos estudos longitudinais de investigação-ação, adotando a ciência da implementação enquanto modelo metodológico com etapas sequenciais, interdependentes e interrelacionadas, explorando a triangulação dos dados qualitativos e quantitativos de análise e reflexão sobre as principais barreiras e facilidades dos profissionais na prática dos cuidados unitários.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A implementação dos acordos de cuidados unitários desenvolvidos no CACTO ocorreu a partir do diálogo em profundidade e protagonismo das mães. Elas compreenderam suas necessidades de saúde e acordaram, consensualmente com o cuidador profissional, cuidados inovadores que atuam na dimensão do corpo-mente-alma em busca do healing. As mães julgaram que a implementação dos acordos pode ser limitada pela escassez de tempo, devido ao acúmulo de tarefas e às relações interpessoais opressoras. Por outro lado, expõem a sua motivação por mudanças e as práticas espirituais como potencialidades para a implementação.
Os resultados nesta etapa inicial do Programa CACTO provocam discussões sobre o modelo de cuidado ideal para as mães. Percebe-se carência em falar de si, descobrir-se e ser protagonista, práticas afins do modelo de cuidado unitário, humanitário, compreensivo, fundamentado pela CCU. Por isso vale avançar na busca do equilíbrio entre o fazer técnico e o agir unitário valorizador das relações sagradas e disparador de cuidados inovadores por cuidadores profissionais, pilar fundamental para contribuição para o desenvolvimento epistemológico.
Agradecimentos
Programa Institucional de Bolsas de Extensão Universitária (PIBEX) da Universidade Federal do Recôncavo da Bahia (UFRB).
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Disponibilidade de dados e material O acesso ao conjunto de dados poderá ser realizado mediante solicitação ao autor correspondente.
Fonte: dados da pesquisa, 2024.
Fonte: dados da pesquisa, 2024.
Fonte: dados da pesquisa, 2024.