Experiências de mães de crianças com transtorno do espectro autista na vivência da maternagemRESUMO
Objetivo: investigar os desafios enfrentados e as estratégias adotadas por mães de crianças com transtorno do espectro autista na vivência da maternagem.
Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, sustentado pelo Método Criativo Sensível, utilizando a dinâmica “Árvore do Conhecimento”. Foi realizado em julho de 2024, em uma sala da Universidade do Estado do Pará. Participaram 13 mães de crianças com o transtorno. Os dados foram submetidos à Análise do Discurso Francesa.
Resultados: o processo de cuidar de uma criança neuroatípica inicia-se com a percepção materna dos primeiros sinais de atipia, desencadeando uma busca solitária e dolorosa por explicações. As dificuldades enfrentadas incluem o despreparo dos profissionais de saúde, o alto custo e a morosidade do diagnóstico, além de sentimentos como culpa, negação e desespero. Contudo, com o tempo, as mães desenvolvem estratégias internas (paciência, amor, fé, resiliência e conhecimento) e externas (rede de apoio, terapias e medicações) que fortalecem o exercício da maternagem.
Considerações finais: os impactos do transtorno resultam na ressignificação do processo de maternar. É necessário dar visibilidade às demandas dessas mães, promover espaços de escuta qualificada e capacitar os profissionais de saúde, medidas essenciais para favorecer a qualidade de vida das mães, das crianças e do cuidado materno.
Descritores:
Mães; Transtorno do espectro autista; Relação mãe-filho; Enfermagem
ABSTRACT
Objective: to investigate the challenges faced and the strategies adopted by mothers of children with autism spectrum disorder in the experience of mothering.
Method: a descriptive study, with a qualitative approach, was supported by the Sensitive Creative Method, using the “Tree of Knowledge” dynamic. It was conducted in July 2024 in a room at the State University of Pará. Thirteen mothers of children with the disorder participated. The data were subjected to French Discourse Analysis.
Results: the process of caring for a neuroatypical child begins with maternal perception of the first signs of atypicality, triggering a lonely and painful search for explanations. The difficulties faced involve the lack of preparation of health professionals, the high cost and slowness of diagnosis, as well as feelings such as guilt, denial and despair. However, over time, mothers develop internal strategies (patience, love, faith, resilience and knowledge) and external strategies (support network, therapies, medications) that strengthen the exercise of motherhood.
Final considerations: the impacts of the disorder result in the redefinition of the mothering process. It is necessary to give visibility to the demands of these mothers, promote spaces for qualified listening and to train health professionals, essential to promote quality of life for mothers, children and the dynamics of maternal care.
Descriptors:
Mothers; Autism Spectrum Disorder; Mother-child relationship; Nursing
RESUMEN
Objetivo: investigar los desafíos que enfrentan y las estrategias adoptadas por las madres de niños con trastorno del espectro autista en la experiencia de la maternidad.
Método: Este estudio descriptivo, de enfoque cualitativo, se apoyó en el Método Creativo Sensible, utilizando la dinámica del “Árbol del Conocimiento”. Se llevó a cabo en julio de 2024 en un aula de la Universidad Estatal de Pará. Participaron trece madres de niños con el trastorno. Los datos se sometieron a un Análisis del Discurso en Francés.
Resultados: el proceso de cuidado de un niño neurotípico comienza con la percepción de la madre de los primeros signos de atipia, lo que desencadena una búsqueda solitaria y dolorosa de explicaciones. Las dificultades que enfrentan incluyen la falta de preparación de los profesionales de la salud, el alto costo y la lentitud del diagnóstico, además de sentimientos como culpa, negación y desesperación. Sin embargo, con el tiempo, las madres desarrollan estrategias internas (paciencia, amor, fe, resiliencia, conocimiento) y externas (red de apoyo, terapias, medicamentos) que fortalecen el ejercicio de la maternidad.
Consideraciones finales: Los impactos del trastorno resultan en la redefinición del proceso de maternidad. Es necesario visibilizar las demandas de las madres, promover espacios de escucha cualificada y formación de profesionales de la salud, que son esenciales para promover la calidad de vida de las madres, los niños y las dinámicas del cuidado materno.
Descriptores:
Madres; Trastorno del espectro autista; Relación madre-hijo; Enfermería
INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por déficits persistentes na comunicação social e na interação social, acompanhados de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Esses sinais emergem precocemente, podendo tornar-se mais evidentes com o aumento das demandas sociais1.
Com base nos dados divulgados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)2, o Brasil apresenta cerca de 2,4 milhões de pessoas com TEA, o que representa 1,2% da população. Esses números apontam para um aumento consistente da prevalência de TEA nas últimas décadas, o que pode refletir tanto a expansão dos critérios diagnósticos e quanto o aprimoramento dos instrumentos de detecção, assim como a elevação da conscientização social sobre o transtorno.
Observa-se que as mães desempenham, predominantemente, o papel de cuidadoras principais das crianças com TEA, assumindo responsabilidades centrais no cuidado cotidiano, na busca pelo diagnóstico e no acesso aos serviços de saúde e de educação, o que evidencia a centralidade da maternagem no enfrentamento dos desafios impostos pelo transtorno3. Esse cuidado diário e exclusivo está associado às elevadas taxas de sobrecarga emocional, depressão e restrições em suas próprias atividades4-6.
Diante dos desafios impostos pelo TEA, especialmente nas interações sociais e comunicativas, o vínculo entre mãe e filho adquire contornos singulares. A maternagem constitui um processo contínuo de construção do vínculo materno-filial, que se inicia na gestação e se consolida no cotidiano do cuidado, mediado por gestos de afeto, acolhimento e dedicação7. Assim, expressa uma dimensão relacional que se reconfigura diante das especificidades do TEA, culminando no desenvolvimento de estratégias singulares de vínculo, muitas vezes baseadas em gestos, expressões e formas de comunicação não convencionais, que respondem às particularidades sensoriais e comunicativas das crianças8-9.
A maternagem de mães de crianças com TEA emerge como um exercício contínuo de reinvenção e dedicação, no qual o cuidado ultrapassa o aspecto funcional e se manifesta como uma expressão sensível e afetiva de aproximação à subjetividade dos filhos. Compreender essa experiência a partir da perspectiva materna - reconhecendo os desafios, anseios e demandas singulares - é fundamental para produzir reflexões mais sensíveis e contextualizadas, uma vez que essas vivências ainda são pouco exploradas na literatura10.
Diante do exposto, este estudo teve como questão de pesquisa: quais os desafios e estratégia se fazem presentes no cotidiano de mães de crianças com TEA na construção e no fortalecimento da relação afetiva com seus filhos? Assim, objetivou-se investigar os desafios enfrentados e as estratégias adotadas por mães de crianças com transtorno do espectro autista na vivência da maternagem.
MÉTODO
Trata-se de um estudo qualitativo, sustentado pelo Método Criativo Sensível (MCS)11, que utiliza a criatividade e a sensibilidade para promover a expressão de pensamentos, sentimentos e experiências de forma individual e coletiva. O MCS estrutura-se na tríade composta por discussão em grupo, observação participante e dinâmicas de sensibilidade, realizadas simultaneamente.
A pesquisa foi realizada na Universidade do Estado do Pará (UEPA), campus de Santarém, Pará, Brasil. Participaram 13 mães, selecionadas conforme os seguintes critérios de inclusão - ser mãe de uma criança diagnosticada com TEA; critérios de exclusão - idade inferior a 18 anos e/ou presença de deficiência intelectual. Ao todo, 20 mães foram convidadas a participar do estudo; duas recusaram o convite e cinco não compareceram às datas agendadas. Durante a coleta, não houve desistências. As participantes foram convidadas por conveniência, por meio da Associação TEA’s do Tapajós, e os encontros foram agendados após o aceite individual. Antes da coleta, a pesquisadora participou de atividades promovidas pela associação e foi inserida no grupo de WhatsApp® das associadas, com o objetivo de familiarizar as mães com sua presença.
Para ampliar a compreensão das condições em que os discursos foram produzidos, analisaram-se os dados sociodemográficos das participantes, reconhecendo-se a relevância do contexto de vida de cada mãe na constituição de suas enunciações. O Quadro 1 apresenta o perfil das participantes.
Produção de dados
A produção de dados ocorreu em julho de 2024, em dois dias distintos, por meio da Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade (DCS) intitulada “Árvore do Conhecimento”, com duração aproximada de 1h30min. Para favorecer a participação, foram organizados dois grupos independentes: Grupo A, com sete mães, realizado no primeiro dia; e Grupo B, com seis mães, realizado no segundo dia, cada um composto por participantes diferentes.
A DCS “Árvore do Conhecimento” baseia-se na construção coletiva de uma árvore, na qual os participantes, norteados pelas Questões Geradoras de Debate (QGD), fazem analogias entre os componentes da árvore e o objeto de estudo. Essa produção simbólica estimula a reflexão e a expressão de sentidos sobre a temática, culminando nos aspectos discutidos coletivamente. A árvore, portanto, não constitui um resultado isolado, mas funciona com um suporte da produção discursiva analisada11.
Neste estudo, foi possível estabelecer uma analogia entre cada parte da árvore e as dificuldades e estratégias que as mães utilizam ao exercer a maternagem. As duas QGD foram abordadas na mesma produção artística coletiva, na qual as participantes fixaram post-its ao longo do desenho da árvore, registrando suas falas e significados.
A operacionalização da dinâmica se deu em cinco momentos11: (1) organização do espaço; (2) apresentação dos objetivos da pesquisa e das etapas da dinâmica, aplicação de questionário sociodemográfico e lançamento das QGD (Quais os desafios vocês enfrentam ou enfrentaram para estabelecer a relação afetiva com seus filhos? e Quais as estratégias utilizam ou utilizaram para fortalecer esse vínculo?); (3) produção artística individual, na qual as partes da árvore representaram simbolicamente os conteúdos emergentes; (4) socialização das produções e discussão coletiva; (5) análise conjunta e validação dos dados.
A coleta contou com registro audiovisual em dois smartphones e anotações em diário de campo. A equipe foi composta por quatro auxiliares (acadêmicos da graduação e pós-graduação em Enfermagem da UEPA e UEPA/UFAM - Universidade Federal do Amazonas), que se revezaram entre os dois dias de coleta, e pela pesquisadora principal (mestranda de pós-graduação em Enfermagem UEPA/UFAM), presente em ambos os dias de coleta.
Na Figura 1, observa-se a produção imagética da DCS, em que as mães dispuseram os post-its desde as raízes até a copa das árvores, articulando as dificuldades associadas à maternagem e às estratégias desenvolvidas para lidar com tais desafios.
Representação imagética da produção artística oriunda da DCS “Árvore do conhecimento”. Santarém. Pará. Brasil, 2025.
Análise dos dados
O material foi submetido à Análise do Discurso (AD) de linha francesa12. Na primeira fase da AD, há a passagem da superfície linguística para o objeto discursivo, o que envolve a transcrição do corpus textual (composto pelos discursos das mães, transcritos em formato de texto no Microsoft Word®, anotações do diário de campo e pelas produções artísticas), proporcionando materialidade linguística ao discurso. A segunda etapa consiste na passagem do objeto discursivo para o processo discursivo, na qual se realiza a identificação dos dispositivos analíticos: interdiscursos, paráfrases, polifonias, polissemias, metáforas e o não dito.
Após essa fase, há a constituição dos processos discursivos, caracterizada pela identificação dos efeitos de sentido produzidos pelas formações discursivas, seguida da sistematização dos dados em quadros analíticos, com identificação de temas geradores e subtemas emergentes.
A pesquisa seguiu as diretrizes éticas da Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS). Foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da UEPA (CEP/UEPA) (CAAE: 79477624.7.0000.5168; parecer nº 6.810.768). Todas as participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Para preservar o anonimato, utilizou-se uma codificação alfanumérica (M1 a M13). O estudo foi orientado pelo checklist do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) da Equator Network.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A análise discursiva revelou dois eixos principais: os desafios cotidianos no desenvolvimento da maternagem - com os subtemas: “reconhecendo os sinais e o impacto do diagnóstico; sobrecarga, renúncia e desamparo; e busca por explicações e ressignificação da maternagem” - e as estratégias internas e externas de enfrentamento, com os subtemas “resiliência e conhecimento; suporte terapêutico, familiar e espiritual; e comunicação, afeto e adaptação.
Desafios cotidianos na experiência da maternagem
Reconhecendo os sinais e o impacto do diagnóstico
Os relatos maternos evidenciaram dificuldades significativas no reconhecimento precoce dos sinais do TEA e na compreensão dos comportamentos atípicos apresentados pelos filhos. Em especial, nota-se a tendência inicial de interpretar a quietude e a baixa responsividade como traços positivos, associados à idealização social do “bebê tranquilo”. Essa percepção, ilustrada nos discursos de M6, foi gradualmente ressignificada à medida que a ausência de trocas afetivas se tornou evidente.
Nos primeiros meses de vida do F., eu achava que eu tinha ganhado na loteria, que era um bebê super quieto, que não chorava (...) que não era aquela coisa do bebê que ficava todo tempo no colo (...). Aí, então, foi preciso eu começar a receber a visita das pessoas para eles começarem a perceber assim “poxa, mas ele mama, ele não olha no olho”, “ele é tão duro, ele não fica alinhado e tal”. E eu não percebia isso (...). (M6)
Aí eu comecei a perceber essa desconexão entre mim e ele, né? (...) que ele não chorava pelo meu colo; se eu deixasse ele no berço, ele ficava, ele não chorava por estar incomodado com fralda suja, com calor, com frio (...). Parecia que era um bonequinho (...). (M6)
A Formação Discursiva (FD) na qual a mãe está inserida é atravessada por concepções normativas de maternidade e desenvolvimento infantil, o que contribui para a demora na identificação dos sinais do TEA. A idealização do bebê calmo pode mascarar os indícios precoces do transtorno, especialmente em contextos marcados pelo desconhecimento sobre o espectro. O processo de percepção da “desconexão” entre mãe e filho ocorre gradualmente, à medida que a ausência de contato visual e de busca por acolhimento passa a ser reinterpretada como sinal de alerta. A metáfora do “bonequinho” traduz simbolicamente a frustração das expectativas afetivas e comunicativas, revelando o impacto da ruptura com o ideal materno tradicional.
Esses relatos demonstraram que as mães, desde os primeiros sinais de atipia, enfrentaram uma realidade distinta da idealizada, marcada por dúvidas e pela busca solitária por compreensão. Alguns estudos indicaram que os primeiros sinais geralmente são percebidos entre os 9 e 15 meses, sobretudo nas interações sociais, destacando-se a ausência de contato ocular e de responsividade, os quais afetam diretamente o vínculo materno-infantil 13-15.
A interdiscursividade presente nas falas de familiares e visitantes (“ele não olha no olho”, “ele é tão duro”) desempenha um papel relevante na reconstrução da compreensão materna, destacando o papel do outro na construção de uma consciência crítica16. Essa interação favorece a identificação de comportamentos atípicos com base em um saber socialmente construído sobre o desenvolvimento infantil.
O depoimento de M6 evidencia um deslocamento discursivo da maternidade idealizada para uma experiência permeada pela estranheza e pela desconstrução de sentidos previamente naturalizados. A constituição de um novo olhar sobre o filho, mediado pela observação cotidiana e pela escuta de terceiros, revela a complexidade do processo de descoberta do TEA e a necessidade de apoio qualificado para o fortalecimento do vínculo afetivo e da compreensão diagnóstica.
As dificuldades enfrentadas no processo de busca por um diagnóstico são perceptíveis no discurso de M12.
O S. sempre andava com os carrinhos, ele fazia assim (enfileiramento) (...). Fui (...) para Belém com ele, aí cheguei lá e falei para a médica (...). Aí ela disse “Mas o S. não tem característica de uma criança autista, ele fala.” E aí foi uma luta, né? Constante. Tive uma rede de apoio lá em Belém, vários especialistas, e nenhum neuro, nenhum neuro, diagnosticou autismo aos dois anos de idade, mas, mesmo assim, eu nunca deixei de pesquisar, pesquisar, pesquisar. Aí quando ele já estava com três anos (...), outro médico diagnosticou ele como autista, né? Aí, de lá para cá, eu fui lutar para ver se realmente ele era autista (...). (M12)
Esse discurso revela as constantes lutas enfrentadas por uma mãe de criança com TEA desde antes do diagnóstico do filho, marcadas pelo afastamento familiar na busca por respostas, pelos impactos sobre a saúde mental e pela persistente dúvida que a conduziu a uma investigação solitária por explicações. Inicialmente, sua maior dificuldade foi a falta de conhecimento sobre o transtorno e seus sinais, revelada em sua fala sobre as estereotipias apresentadas pela criança.
Quando M12 reproduz o discurso da médica - “Mas o S. não tem característica de uma criança autista, ele fala” -, expõe o desconhecimento profissional sobre o espectro e evidencia o despreparo de partes dos profissionais da saúde para realizar o diagnóstico precoce.
O discurso evidencia tanto o despreparo desses profissionais quanto o sofrimento decorrente de uma busca solitária por respostas. A repetição de “pesquisar” enfatiza a persistência e a autoiniciativa materna diante da desassistência institucional. Esse movimento de investigação reflete a “preocupação materna primária”7, na qual a mãe se coloca inteiramente voltada às necessidades da criança, atuando de forma protetiva e resiliente mesmo em contextos de incerteza.
No que se refere à intervenção precoce, evidências científicas mostram que a detecção antecipada dos sinais favorece um diagnóstico ágil e intervenções mais eficazes, contribuindo para o desenvolvimento de diversas áreas, como a comunicação, a cognição, a linguagem, o comportamento adaptativo e a regulação emocional, sobretudo quando há o envolvimento de uma equipe multiprofissional17.
Alguns estudos têm constatado18) deficiências na formação inicial desses profissionais, marcada por uma abordagem superficial sobre o TEA nas instituições de ensino, o que compromete o atendimento adequado e a efetividade das intervenções precoces. Nesse sentido, destaca-se a urgência da implementação de programas de formação continuada, voltados ao aprimoramento o cuidado oferecido às crianças e suas famílias.
Os relatos maternos revelaram diferentes formas de recepção do diagnóstico de TEA. Para algumas mães, o diagnóstico representou alívio e validação; para outras, foi marcado por resistência, ambivalência e negação. Essa diversidade de vivências evidencia a complexidade afetiva e discursiva que envolve o encontro com o diagnóstico.
E eu coloquei como estratégia também o diagnóstico (...), porque eu pude dizer assim: “Não, o L. ele é assim porque ele é autista, não sou eu que não estou colocando limites, não sou eu que não estou sabendo educar o meu filho, ele é assim, e a gente vai trabalhar a partir disso.” Então, o diagnóstico para mim (...), foi fundamental; eu passei por aquele período de luto, eu não sofri, para mim foi realmente a resposta que eu estava procurando. (M7)
Dra. (neuropediatra), ele não gosta de etiqueta de roupa, ele não gosta de cheiro de certos alimentos, ele não gosta de textura, ele não pisa na terra, ele não fica no sol, ele não gosta de suar (...). Aí, logo de cara, ela disse: “A gente tem um teazinho aqui, você tem dúvidas disso?” Eu disse: “Tenho”. Mas a gente ainda tem dúvidas, não é? (M10)
No fundo, no fundo, a gente quer ouvir: “não é, não é, não é”. (M9)
O discurso de M7 expressou o alívio diante do diagnóstico de TEA, ao relatar que a confirmação diagnóstica retirou dela a responsabilidade subjetiva sobre o comportamento do filho, frequentemente atribuído às falhas na educação materna. O diagnóstico, nesse contexto, assumiu a função de escudo discursivo contra as críticas sociais que responsabilizam a mãe por qualquer desvio comportamental da criança.
A fala refletiu ainda a polifonia de vozes sociais que impõem padrões idealizados de maternidade, revelando que o sofrimento anterior não se dava pela condição do filho em si, mas pela ausência de compreensão e pela pressão normativa. A metáfora do "luto" é ressignificada como parte de um processo de reelaboração da realidade e de construção de sentido.
Por outro lado, os depoimentos de M10 e M9 evidenciaram o enfrentamento da incerteza e da negação. M10 descreveu uma série de comportamentos sensoriais atípicos, mas ainda expressou dúvidas diante do diagnóstico sugerido pela neuropediatra. Sua postura ambivalente traduziu o desejo de compreender e, simultaneamente, a dificuldade de aceitar as implicações do diagnóstico. A suavização da médica ao utilizar o termo “teazinho” funcionou como estratégia de mitigação da dor, mas também sinalizou o impacto simbólico do momento em que a condição é nomeada. M10 recorreu ao saber médico, mas o entrelaçou com percepções do senso comum, marcando uma interdiscursividade típica de contextos de transição de sentido.
A sequência discursiva culmina com a fala de M9, que explicitou o desejo de negação. Tal enunciado evidenciou a tensão entre a evidência empírica dos sinais e o anseio pela não confirmação do diagnóstico. O não dito emergiu de modo implícito, revelando um conflito interno que tensiona o lugar discursivo da mãe como cuidadora, intérprete e mediadora das experiências da criança. Essa tensão confirmou o caráter atravessado e vulnerável do processo de reconhecimento e aceitação do TEA.
Os sentimentos de negação e resistência ao diagnóstico revelaram uma vivência emocional intensa e complexa, exigindo a ressignificação da realidade e o enfrentamento de desafios inesperados. A negação, enquanto mecanismo de defesa psíquica, atua de forma inconsciente para proteger o sujeito de experiências dolorosas19. No caso dessas mães, esse mecanismo se manifestou na recusa inicial em aceitar a condição do filho, pois ela rompe com o ideal de maternidade e com a imagem do "filho perfeito"20.
Sobrecarga, renúncia e desamparo
Outros desafios emergem nas experiências relatadas, como o manejo de comportamentos desafiadores e a dificuldade de comunicação com os filhos.
O L. é bastante agressivo quando ele está em crise, e a minha dificuldade com ele até hoje foi o que me levou a buscar ajuda (...). Ele pegava impulso e tacava a cabeça na parede com toda a força que ele tinha, tirava sangue do nariz, fazia galo na testa. Quanto mais tentava segurar, mais chateado ele ficava, mais ele tentava bater. E ele sempre foi um bebê muito grande para a idade dele; então, assim, a gente sempre teve muita dificuldade de conter. Hoje, ele está com quatro anos, ainda tem bastante crise (...) e são sempre muito agressivas. (M7)
Outro desafio também foi a comunicação com a própria criança. Essa comunicação com a própria criança eu coloquei ali na parte (...) das folhas, da copa, porque eu acho que (...) esse processo de fotossíntese, de entrega e busca de nutrientes é muito importante. (M3)
O relato de M7 expressou a vivência de sofrimento e impotência diante das crises agressivas do filho, especialmente em situações que colocam em risco sua integridade física. A dificuldade de conter a criança, aliada à ausência de estratégias eficazes de manejo, intensifica o desgaste materno e reforça a percepção do autismo como condição associada à instabilidade e ao sofrimento familiar. Ainda que enraizada na experiência concreta, essa visão também reflete construções sociais que vinculam o transtorno aos comportamentos violentos e à sobrecarga dos cuidadores.
O discurso de M3 foi marcado por uma forte carga subjetiva ao empregar a metáfora da fotossíntese para descrever o processo comunicativo com seu filho. Ao associar a comunicação a um ciclo natural de “entrega e busca de nutrientes”, a mãe constrói um sentido de troca contínua e vital, comparando a interação com o filho a um processo essencial à vida, tal como a fotossíntese é para as plantas. Essa metáfora atribui à comunicação um elemento fundamental para o desenvolvimento do vínculo afetivo e para o exercício da maternagem.
No decorrer do diálogo, as mães prosseguem com seus relatos sobre os desafios cotidianos do cuidado com os filhos.
O J. já fez eu parar a moto no meio de uma rua bem movimentada porque eu mudei o caminho, né? Ele tem muito isso (rigidez cognitiva). Eu parei e perguntei “J., o que foi?” Ele: “Mãe, não é esse caminho, você errou.” Eu disse: “Não, meu filho, eu vim por aqui porque eu quis, eu quero ir por novos caminhos (...). Ele: “Não, eu não quero ir por aí.” E desceu da moto. (M8)
Meu filho já passou três meses sem comer um caroço de arroz, não comia arroz, não comia carne, não comia frango, não comia ovo (...). E assim está sendo, não sei quanto tempo vai durar (...). É muito difícil lidar com seletividade. É a parte mais dolorida pra a gente. (M11)
O discurso de M8 revelou os impactos da rigidez cognitiva do filho na rotina familiar, especialmente na vivência de um constante estado de alerta frente à imprevisibilidade dos comportamentos que colocam a criança em risco. Seu discurso evidenciou o conflito entre a necessidade materna de adaptação e a resistência do filho à mudança, demonstrando a dificuldade de negociar com alguém que busca manter o controle do ambiente. A recusa do filho em aceitar as mudanças exige da mãe paciência e estratégias contínuas.
Essa vivência se amplia nos discursos sobre alimentação, em que as mães articulam sentidos relacionados à seletividade alimentar como um dos maiores desafios. O relato de M11 expressou a imprevisibilidade do repertório alimentar do filho e reforçou a falta de controle sobre o processo. Além disso, revelou o sofrimento associado à rejeição alimentar, não apenas pela preocupação com a saúde da criança, mas também pelo peso emocional implicado nesse cuidado diário. A expressão “pra gente” sugere uma dimensão coletiva, apontando para a identificação com outras mães que compartilham dessas vivências.
Apesar de a seletividade alimentar ser um importante fator de sofrimento materno, seus impactos emocionais ainda são pouco explorados21. A limitação alimentar afeta o bem-estar psíquico e evidencia a necessidade de valorizar as experiências maternas, além de promover capacitação profissional para auxiliar no manejo adequado dessas situações, minimizando seus impactos negativos.
O impacto econômico surgiu no discurso das mães quando relataram a exaustão e o alto custo financeiro da rotina de terapias dos filhos.
Meu sogro, agora que está doente, me ajudava com as terapias. O gasto agora está maior, porque a gente está pagando Uber, né? Para poder levar e trazer. Se as terapias fossem uma só num dia seria bom, mas é tudo pingado, e é meia hora e gasta, e é 105 reais. Então, é muito gasto, mas é assim. (M8)
A nossa rotina também de terapia é intensa. A gente faz terapia ocupacional, psicólogo, faz acompanhamento com nutricionista, porque os dois têm (...) seletividade alimentar, mas também tem intolerância ao glúten, tem intolerância à lactose (...). A gente controla tudo, controla o nível de açúcar, nível de glúten, nível de lactose, a gente controla tudo (...). (M11)
O foco dos discursos de M8 e M11 está nas demandas financeiras, logísticas e emocionais envolvidas no tratamento e acompanhamento terapêutico das crianças. O discurso refletiu uma realidade em que a falta de suporte público ou de políticas eficazes para o autismo gera uma sobrecarga para as famílias, especialmente para as mães, que assumiram a maior parte das responsabilidades. A frase “mas é assim” (M8) revelou a resignação diante da falta de alternativas, reafirmando a naturalização da sobrecarga feminina no cuidado.
A fragilidade do atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) agrava ainda mais essa realidade. Profissionais despreparados e a alta demanda comprometem o diagnóstico e o acompanhamento adequados, muitas vezes levando a esperas que ultrapassam dois anos22. Diante disso, muitas famílias buscam alternativas na rede privada, o que implica altos custos com terapias, medicamentos e deslocamentos frequentes22-23.
Algumas mães relataram dificuldades em conciliar o trabalho com as terapias dos filhos, enquanto outras deixaram suas profissão para dedicar-se integralmente aos cuidados.
E agora (...), com meu emprego, estou tentando focar muito (...) nessa parte de conseguir conciliar: eu, ele - que agora somos só nós dois na casa, por enquanto, espero que mude o mais breve possível -, e o pai, que vem aos finais de semana, e o meu trabalho, né? Terapias etc. São coisas, assim, bem complexas. (M3)
O S. nasceu, eu ainda trabalhei um ano e, depois, eu descobri que ele era alérgico. Aí eu decidi parar de trabalhar totalmente, né? Aí pronto, foi só a vida dele, assim, só cuidar dele. (M12)
O discurso de M3 evidenciou as dificuldades de conciliar a maternidade com a vida profissional, agravadas pela ausência de uma rede de apoio, especialmente do cônjuge, que trabalha em outra cidade. A fala “São coisas assim, bem complexas” sintetizou a percepção de estar imersa em um contexto difícil de ser explicado, mas que impactou diretamente sua vivência. Conciliar a maternidade com o trabalho e os afazeres domésticos representou um desafio, levando M12, por exemplo, a abdicar da carreira, o que, somado à ausência de rede de apoio, intensificou o desgaste físico e emocional24.
O discurso de M12 reforçou esse cenário ao assumir uma posição resignada diante da renúncia à própria vida, como evidencia o dizer “só cuidar dele”. O uso de “aí pronto” sinaliza uma aceitação conformista de uma realidade imposta, revelando o abandono de si mesma em função do filho. Ambas as falas evidenciaram uma formação discursiva ancorada no ideal social de maternidade abnegada, que naturaliza a exclusão das necessidades pessoais da mãe e obscurece os impactos negativos do não autocuidado em sua saúde física e mental.
Torna-se, portanto, fundamental discutir o papel social atribuído à mulher como cuidadora natural da família25, em que a ascensão profissional feminina é dificultada por estereótipos que associam a mulher às tarefas domésticas e ao cuidado exclusivo dos filhos- um cenário ainda mais desafiador na maternagem vivida por essas mulheres.
Essa construção social contribui para o sentimento de culpa enfrentado por muitas mães ao delegarem o cuidado dos filhos a terceiros, seja para trabalhar ou cuidar de si mesmas. Muitas mães assumem sozinhas a responsabilidade integral pelos filhos, acreditando serem insubstituíveis nesse papel. Essa carga emocional, somada à rotina exaustiva, impacta diretamente o bem-estar físico e psicológico dessas mulheres4.
Diante disso, destaca-se a importância do autocuidado e de intervenções terapêuticas, bem como a criação de espaços de acolhimento e políticas públicas que promovam a saúde mental dessas mães26, fundamental para o enfrentamento dos desafios impostos pela maternidade e para o desenvolvimento da resiliência.
A busca por explicações e ressignificação da maternagem
O espaço da dinâmica permitiu que as mães expressassem suas dimensões subjetivas na busca por explicações sobre o autismo, refletindo não apenas o desejo de compreender o transtorno, mas também a internalização de discursos que podem gerar culpa e ansiedade.
Às vezes, a gente fica se perguntando, né? Se não tivesse acontecido isso? Se não fosse isso? (M10)
Mas deixa eu lhe perguntar: mas isso assim, que talvez da queda, talvez do chute, tem alguma coisa a ver com o autismo, não? (M12)
As mães dizem que não.
É isso que a gente fala; a gente se questiona, se, se (...). (M8)
A gente fica se perguntando os porquês. (M9)
Eu tomei medicação desde o início. (M10)
Paracetamol durante a gravidez (...). (M8)
Segundo a literatura, 80% se a tua criança vai nascer autista, 80% é genética da tua família, e o restante é algum problema no parto. Aconteceu algum problema no teu parto? Tem a probabilidade de nascer… (com o transtorno). (M13)
Os enunciados das mães revelaram uma busca subjetiva por sentido diante do diagnóstico de autismo, expressando dúvidas, angústias e tentativas de explicação. Questionamentos como os de M10 e M9 evidenciaram uma necessidade de compreender as possíveis causas do transtorno. Esse movimento reflexivo, estimulado pelo diálogo grupal, leva à articulação de diferentes hipóteses - genéticas (M13), relacionadas ao uso de medicamentos na gestação (M8 e M10) ou aos eventos traumáticos (M12) - indicando uma tentativa de racionalizar ou controlar o desconhecido.
A interdiscursividade se manifesta na combinação de discursos médico-científicos e populares, evidenciando a forma como diferentes saberes são apropriados no cotidiano das mães. A menção às medicações como o paracetamol durante a gestação, por exemplo, aponta para a internalização de discursos que responsabilizam a ação materna pela saúde da criança. Tal dinâmica reflete ideologias que reforçam o controle social sobre o corpo feminino, especialmente durante a gravidez.
O discurso de M13, ao citar que “80% dos casos são genéticos”, mostra como dados científicos são mobilizados para sustentar uma autoridade discursiva, ainda que simplificados. Essa apropriação pode também representar um esforço para amenizar a culpa materna, deslocando a responsabilidade para os fatores biológicos, percebidos como inevitáveis.
Essa busca por explicações reflete a tentativa de dar sentido ao sofrimento, característico em contextos de ansiedade27. A esse respeito, estudos anteriores3-4 confirmaram esse padrão emocional, destacando que a saúde mental das mães é significativamente abalada após o diagnóstico. Essa vulnerabilidade é agravada pela dificuldade de acesso às informações científicas sobre a origem multifatorial do autismo, o que contribui para sentimentos de culpa e confusão.
O ambiente de debate coletivo levou as mães a expressarem os desafios e estratégias para fortalecer o vínculo afetivo com os filhos.
Tem que ter a base: paciência. A gente tem que ter amor toda a vida, mas sem a paciência (...) porque até aqui, no amor dá vontade de sair correndo. Aí eu coloquei o amor bem aqui (aponta para o caule da árvore) (...). Aí, resistência, porque tem que ser firme; se não, dá vontade de desistir. Sem ela, dá vontade de se trancar no quarto e chorar, né? (M2)
O discurso de M2 revelou a exaustão emocional vivida por mães de crianças com TEA, ao afirmar que “até aqui, no amor dá vontade de sair correndo”, evidenciando que, embora o amor seja fundamental, ele não basta diante das adversidades cotidianas. Nesse contexto, ela associa a resistência e o autocontrole emocional às virtudes necessárias para permanecer firme, mesmo diante do desejo de fuga. A “vontade de chorar” é expressa como uma válvula de escape para o sofrimento acumulado.
Esse depoimento contesta discursos idealizados sobre a maternidade como algo instintivo e fácil, revelando uma realidade marcada por desafios contínuos, superações diárias e o esforço em manter o equilíbrio emocional frente às exigências da maternagem.
O diálogo revelou atributos da maternidade, como a compreensão de que o desenvolvimento infantil é singular - e ainda mais particular no caso de crianças neurodivergentes.
Hoje eu olho mais ou menos isso: que muitas das coisas que a gente estimulou no F. foram de forma muito impositiva (...). A gente olhava ele só como autista; a gente não olhava ele como um menino (...). Ás vezes, a gente fica tão obcecada em: “Não, a gente tem que fazer ele sentar para comer direitinho” ou “A gente tem que manter uma rotina de sono.” Só que a vida dele está acontecendo de outra forma, que não é a nossa. Aí às vezes: “Bora, vamos ler aqui, meu filho, bora?” Momento (...) da estimulação, vamos ler, vamos ler. E o menino está lá (...) (de braços cruzados). Aí um belo dia, a tia chega: “Ei, lê isso aqui para mim rapidinho.” Aí ele: “Tá, vou ler, porque ninguém tá me obrigando”. Aí a gente (...) deixou ele um pouco mais à vontade (...) para ele chegar e mostrar pra gente que ele quer aprender também, quais são as preferências dele (...). Tem certas batalhas que não precisam ser lutadas; vamos tentar consertar outras coisas (...). (M6)
O discurso de M6 revelou uma trajetória de amadurecimento e mudança de perspectiva sobre o filho com TEA. Inicialmente centrada na tentativa de “normalizar” comportamentos atípicos, ela admite ter vivido um estado de obsessão, ao tentar corrigir constantemente o filho, guiada por uma lógica de intervenção contínua. Essa postura, como ela reconheceu, acabou sendo prejudicial tanto para a criança quanto para si mesma, por gerar sobrecarga e frustração diante de expectativas não alcançadas.
Ao passar a enxergar o filho como um sujeito completo - “um menino”, antes de ser “um autista” - M6 criticou o reducionismo presente em discursos que sobrepõem o diagnóstico à identidade da criança. A frase “deixou ele um pouco mais à vontade” marca simbolicamente essa transição discursiva, indicando uma mudança na forma de lidar com a criança, agora valorizando sua autonomia e respeitando seu ritmo.
Ao afirmar “tem certas batalhas que não precisam ser lutadas”, M6 expressou uma crítica ao modelo normativo que insiste em enquadrar crianças neuroatípicas em padrões neurotípicos, ao mesmo tempo que revela um processo de aceitação, cuidado mais humanizado e revisão das prioridades da maternagem. Alguns estudos indicaram que mães frequentemente internalizam padrões sociais de normalidade, buscando adaptar seus filhos aos comportamentos considerados socialmente desejáveis, o que pode intensificar o estresse e o sofrimento materno28.
Ao refletir sobre essas atitudes, a mãe inicia um processo de conscientização, reconhecendo que o desenvolvimento ocorre de forma gradual e no tempo da criança. Essa mudança de perspectiva - que sinaliza a ruptura da lógica normativa e capacitista - dialoga com a concepção de consciência crítica16, que se constrói a partir da análise da própria realidade e permite superar visões opressoras moldadas por condicionantes históricos e sociais.
Estratégias internas e externas de enfrentamento
Resiliência e conhecimento
Ao falarem sobre as estratégias, as mães revelaram a capacidade de superar os desafios e procurar alternativas para os problemas que se apresentaram.
Eu acho que resiliência, para mim, é o que tem sido a base, porque parece que a gente dá um passo pra frente e dois pra trás. Acerta em uma medicação, aí, daqui a um tempo, não funciona mais; você tem que voltar, tem que botar outra coisa, vai no médico, o médico não te dá opção, você precisa procurar outro médico em outro lugar, até você ir acertando os pontos. Então, resiliência tem sido meu sobrenome, praticamente. (M7)
O que, para mim, como mãe atípica, que foi fundamental, que foi a minha raiz, né? Que foi realmente o que me estruturou, toda a minha árvore, foi o conhecimento. Foi buscar, foi pesquisar; isso me ajudou muito na questão dos alternativos, me ajudou a ir atrás de alguns métodos comportamentais (...) conhecimento para saber o que eu vou falar na escola (...). (M3)
As falas de M7 e M3 traduziram dois pilares centrais: resiliência e conhecimento. Em M7, a metáfora “um passo pra frente e dois pra trás” sintetiza o caráter imprevisível do autismo e o esforço constante de readequação. Já M3 reconheceu o aprendizado como força estruturante, articulando o saber científico e o saber materno como instrumentos de empoderamento. Ambas as narrativas revelaram o desenvolvimento de competências emocionais e cognitivas, que fortalecem o exercício da maternagem.
Suporte terapêutico, familiar e espiritual
As mães também destacaram a intervenção terapêutica e a rede de apoio como fundamentais para controlar as manifestações atípicas e para atender às demandas de cuidado:
A terapia e as medicações para a minha realidade, foram essenciais desde a descoberta e até hoje (...). Ele não tinha freio, ele sempre foi muito, muito agitado, impulsivo, e ele sempre, principalmente em ambientes que ele nunca entrou, ele nunca viu, ele ia em cada lugarzinho pegar com a mão. E, para quem não entende, isso é mau comportamento. (M4)
Suporte e rede de apoio também (...) suporte tanto com as terapias, quanto da minha família, porque a gente ouve muita besteira: “Ah, ele é assim porque você deixou ele assim, porque você mima ele, porque você não põe limites”; é o que a gente mais ouve. (M7)
Os discursos das mães revelaram a influência de vozes sociais que culpabilizam a figura materna pelos comportamentos da criança, evidenciando a presença de um discurso normativo que reforça estereótipos de gênero. Tais enunciados denunciaram a incompreensão social diante das manifestações atípicas do autismo, com base em julgamentos que desconsideram as especificidades neurológicas e reforçaram estereótipos entre as crianças “obedientes” e “indisciplinadas”.
A relevância do suporte terapêutico e familiar foi destacada por M7. Sua fala revelou a importância de uma rede de apoio solidária e não julgadora para o enfrentamento das adversidades do cuidado materno. A expressão “besteira” expõe tanto o desgaste emocional frente aos discursos desqualificadores quanto à resistência dessas mães frente à normatização de sua experiência.
As terapias e medicações aparecem como estratégias fundamentais no processo de enfrentamento, ainda que não sejam criações maternas diretas. M4, ao dizer “para a minha realidade”, apontou para uma compreensão singularizada do autismo e reconheceu que os efeitos dos tratamentos variam entre os indivíduos. Sua narrativa legitima a intervenção médico-terapêutica como recurso transformador, mas sem generalizações, evidenciando um discurso pautado na vivência prática e contextualizada.
A literatura corrobora que o suporte familiar e comunitário reduz a sobrecarga emocional e favorece o autocuidado6,15. Nesse contexto, o compartilhamento de experiências entre mães atípicas adquire valor terapêutico, promovendo o acolhimento mútuo e a validação das vivências.
As enunciações maternas também revelaram o papel da espiritualidade como estratégia de enfrentamento.
A minha estratégia, que eu coloquei aqui, né (aponta para o tronco da árvore), ela é minha base desde o início; é Deus e paciência (...). É necessário ter a consciência de que, sem paciência e sem Deus, eu não conseguiria (...). Então, para mim, o fundamental é paciência e Deus, sempre. (M4)
O discurso de M4 revelou uma identidade materna marcada pela resiliência, sustentada pela fé e pela paciência - elementos que ela nomeou como “minha estratégia”. A repetição de “paciência e Deus” evidencia a centralidade desses pilares em sua experiência com o autismo, articulando cuidado e religiosidade ao afirmar que “sem Deus eu não conseguiria”. Essa construção atribui à fé um papel fundamental no enfrentamento das adversidades, refletindo tanto convicções pessoais quanto influências culturais que valorizam a espiritualidade como suporte emocional.
Comunicação, afeto e adaptação
A comunicação é apontada pelas mães como uma das principais dificuldades enfrentadas no cotidiano com os filhos, o que as leva a desenvolver estratégias específicas para estimular essa habilidade e fortalecer os vínculos afetivos.
Eu comecei a perceber que ele era sistemático (...). E aí foi que uma das minhas estratégias foi a comunicação alternativa (...). Então, quando eu queria que ele me compreendesse, que ele soubesse que eu era a mãe - porque ele não entendia que eu era a mãe - então às vezes eu colocava ma-mã-e (...). Aí, eu colocava eu; nossa, peguei fotos, fiz a árvore genealógica, tudo, tudo que fosse possível para que ele pudesse fazer essa associação alternativa, né? (M3)
Ele tinha antes (dificuldade de abraçar), mas, de tanto eu estimular, hoje ele abraça, (...), ele beija. Uma coisa que ele não falava, que era “eu te amo”, não falava; e eu treino toda noite: “M., mamãe te ama, você me ama? Quanto você me ama?” Aí, agora, ele já diz (...): “Eu te amo maior que o navio” “eu te amo maior do que a lua.” Hoje ele fala isso, porque toda noite, eu fazia, estimulando, né? (M13)
No discurso de M3, observa-se um processo de reconhecimento das particularidades do filho, descrito como “sistemático”, o que evidencia sua tentativa de compreender uma lógica própria de funcionamento. A partir dessa percepção, a mãe recorreu à comunicação alternativa, como o uso de fotos e a construção de uma árvore genealógica, para ajudá-lo a associar a palavra “mãe” à sua figura. Essa adaptação revelou uma ressignificação do ato comunicativo, que passa a ser estruturado não apenas para transmitir informações, mas para afirmar a identidade materna e construir o pertencimento afetivo.
De forma semelhante, M13 descreveu uma rotina de estimulações voltadas ao desenvolvimento de manifestações de afeto verbal e físico, como abraços, beijos e declarações de amor. Ao repetir diariamente expressões como “mamãe te ama” e convidar o filho a responder, ela constrói um espaço de reciprocidade emocional, o que se materializa nas falas da criança: “eu te amo maior que o navio”, “eu te amo maior do que a lua”. Essas metáforas conferem dimensão concreta ao sentimento, indicando que o afeto também pode ser aprendido e expandido com mediação materna.
No que diz respeito a essa temática, alguns estudos apontaram a importância de as mães adaptarem os próprios mecanismos de comunicação para estabelecer vínculos mais eficazes com os filhos29. Em contextos de desenvolvimento típico, a comunicação evolui do não-verbal para a linguagem verbal7, porém, em condições como o TEA, essa transição pode ser comprometida, exigindo o uso de gestos, expressões, imagens ou sistemas alternativos e aumentativos de comunicação (CAA).
No espaço da dialogicidade intragrupal, outros aspectos relacionados à superação das dificuldades foram apontados pelas mães, como algumas abordagens que trazem maior segurança à criança e que previnem a manifestação de comportamentos disruptivos.
Eu saio de casa, eu converso, vai ter gente, eu faço a previsibilidade (...). Chega num canto ele começa (mostra por meio da expressão corporal a impaciência do filho) (...). Aí, eu pego ele, seguro ele (...): “Vamos cheirar a florzinha? Cheira florzinha.” Ele cheira. “Vamos soprar a velinha?”. Aquilo vai dando aquele autocontrole, vai se controlando. (...) “Olha, controla a tua cabeça para você lidar com essa frustração, porque você vai crescer; na sala de aula vai ter menino que não vai gostar, na sociedade vai ter criança que tu não vai gostar; no dia que tu tiver que fazer uma faculdade, vai ter um trabalho que tu não vai gostar; vai ter gente ali, vai ter um cheiro, um perfume (…)”. (M11)
No discurso de M11, destacam-se diversas estratégias para lidar com as crises do filho, iniciando pela identificação precoce dos gatilhos comportamentais, evidenciando a importância da calma para evitar a escalada dos episódios. A mãe reconheceu o autismo como uma condição que envolve desafios sensoriais e emocionais, aplicando técnicas lúdicas de regulação, que visam tornar o ambiente mais compreensível e menos ameaçador para a criança. Sua fala revelou um compromisso consciente com a incorporação constante dessas práticas no cotidiano, reforçando a importância da adaptação contínua.
A adaptação contínua às demandas do tratamento e às limitações do TEA leva as mães a desenvolverem estratégias para lidar com comportamentos desafiadores, inflexibilidade cognitiva, sensibilidade sensorial e seletividade alimentar, que são fontes frequentes de estresse21. O manejo eficaz envolve compreensão do contexto, identificação dos gatilhos, manutenção da calma, estabelecimento de rotinas e antecipação de mudanças, proporcionando uma previsibilidade que reduz ansiedade e crises30.
A projeção para o futuro está presente na FD da mãe, que enfatizou o ensino do autocontrole e da flexibilidade cognitiva como fundamentos para a inclusão social do filho, preparando-o para enfrentar os desafios escolares, profissionais e sociais. Essa visão reforçou a preocupação com a autonomia da criança e seu desenvolvimento integral.
Reconhece-se como limitação o fato de os dados serem produzidos em uma situação coletiva e mediada, o que pode ter influenciado os modos de enunciação das participantes. Por se tratar de uma análise discursiva interpretativa, as conclusões referem-se ao contexto específico estudado e não têm caráter generalizável.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os discursos das mães revelaram que os desafios da maternagem iniciam-se desde o diagnóstico, o qual é marcado por lacunas no sistema de saúde, altos custos e morosidade no processo. Somam-se a isso os sentimentos de culpa, negação, sobrecarga e incertezas diante das demandas do cuidado e das dificuldades para compreender os comportamentos dos filhos. Quanto às estratégias utilizadas, destacam-se a resiliência, o aprendizado, os afetos, as redes de apoio e a capacidade de adaptação na construção do fortalecimento o vínculo materno em meio às exigências do cotidiano.
Este estudo ampliou o entendimento sobre as experiências das mães de crianças com TEA, a partir de suas próprias vivências, valorizando a escuta sensível e o diálogo. Recomenda-se, portanto, a capacitação permanente dos profissionais da saúde, especialmente os da Enfermagem, para a identificação precoce dos sinais do TEA, o acolhimento às famílias e a atenção à saúde mental das cuidadoras. Esses achados podem subsidiar estratégias de gestão e intervenções assistenciais centradas nas famílias, ao mesmo tempo em que reforçam a importância de pesquisas futuras que aprofundem a compreensão da maternagem de mães de crianças com TEA e ampliem o diálogo entre os usuários, profissionais e gestores.
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O acesso ao conjunto de dados poderá ser realizado mediante solicitação ao autor correspondente.
Fonte: Elaborado pelos autores.