La experiencia de mujeres jóvenes con sífilis gestacional desde la perspectiva conceptual de la esperanzaRESUMEN
Objetivo: Comprender la esperanza de las jóvenes diagnosticadas con sífilis gestacional en el contexto de la atención prenatal.
Método: Investigación cualitativa, basada en análisis temático, desde la perspectiva conceptual de la esperanza. Se desarrolló en el estado de São Paulo con jóvenes diagnosticadas con sífilis gestacional durante la atención prenatal mediante entrevistas semiestructuradas y grabaciones de audio realizadas entre julio de 2023 y abril de 2024.
Resultados: Participaron dieciséis mujeres jóvenes, todas identificadas como negras o mestizas, cuatro de ellas madres primerizas, y la mayoría contaba con hasta nueve años de escolaridad. La experiencia de la esperanza se representa en las siguientes unidades temáticas: “Amenazas a la esperanza”, con los subtemas “Estigma y sufrimiento” y “Falta de información y apoyo social”; y “Factores que promueven la esperanza”, con los subtemas “Protección infantil” y “Autoconservación”.
Conclusión: En la atención prenatal, las mujeres se enfrentaron a una dialéctica de contextos amenazantes y esperanzadores. En este sentido, destacaron, respectivamente, el apoyo profesional insuficiente para sus necesidades emocionales e informativas, y la claridad del objetivo deseado (la no contaminación de su hijo) asociada a la reflexión internalizada sobre el ejercicio de su rol materno.
DESCRIPTORES
Sífilis; Atención a la Salud; Esperanza; Atención Prenatal; Relaciones Profesional-Paciente
ABSTRACT
Objective To understand the hope of young women diagnosed with gestational syphilis in the context of prenatal care.
Method: Qualitative research, based on thematic analysis, from the conceptual perspective of hope. It was developed in the state of São Paulo with young women diagnosed with gestational syphilis during prenatal care through semi-structured interviews and audio recordings conducted between July 2023 and April 2024.
Results: Sixteen young women participated in the study, all self-identifying as black or mixed-race, four of whom were first-time mothers, and most had up to nine years of schooling. The experience of hope is portrayed in the following thematic units: “Threats to hope”, with the subtopics “Stigma and suffering” and “Restricted informational and social support”; and “Promoters of hope”, with the subtopics “Child protection” and “Self-preservation”.
Conclusion: In prenatal care, women faced a dialectic of threatening and hope-promising contexts. In this sense, the following stood out, respectively: the incomplete professional support for emotional and informational needs, and the clarity of the desired objective (non-contamination of their child) associated with internalized reflection on the exercise of their maternal role.
DESCRIPTORS
Syphilis; Delivery of Health Care; Hope; Prenatal Care; Professional-Patient Relations
RESUMO
Objetivo: Compreender a esperança da mulher jovem diagnosticada com sífilis gestacional no contexto da atenção pré-natal.
Método: Pesquisa qualitativa, embasada na análise temática, sob a ótica conceitual da esperança. Foi desenvolvida no estado de São Paulo com mulheres jovens diagnosticadas com sífilis gestacional no pré-natal por meio de entrevistas semiestruturadas e áudio gravadas realizadas entre julho de 2023 e abril de 2024.
Resultados: Participaram do estudo 16 mulheres jovens, todas autodeclaradas pretas ou pardas, das quais quatro eram primíparas e a maioria tinha até nove anos de estudo. A vivência da esperança está retratada nas seguintes unidades temáticas: “Ameaças à esperança”, com os subtemas “Estigma e sofrimentos” e “Suporte informacional e social restritos”; e “Promotores da esperança”, com os subtemas “Proteção da criança” e “Preservação de si”.
Conclusão: As mulheres enfrentaram, na atenção pré-natal, a dialética de contextos ameaçadores e promotores da esperança. Nesse sentido, destacaram-se, respectivamente, o suporte profissional lacunar às necessidades emocionais e informacionais e a clareza do objeto desejado (não contaminação da sua criança) associada à reflexão internalizada sobre o exercício de seu papel materno.
DESCRITORES
Sífilis; Atenção à Saúde; Esperança; Cuidado Pré-Natal; Relações Profissional-Paciente
INTRODUCCIÓN
Existe una creciente producción de evidencia sobre la esperanza en la atención de la salud y en la enfermería, toda la cual señala las contribuciones de este constructo para el manejo de situaciones adversas, amenazantes y/o complejas. La esperanza conduce a la identificación de objetivos y al sentido de las experiencias, siendo altamente personal(1,2).
La incorporación de la esperanza en la práctica clínica favorece la atención holística e integral(1,2,3), centrada en la persona, con reconocimiento de la singularidad de los sufrimientos, las dificultades, las necesidades y los enfrentamientos(2,3). Promueve una fuerza transformadora, con expectativas positivas, motivación y disposición interior para el establecimiento y el logro de objetivos(2,3,4). El proceso de la esperanza se relaciona con la determinación (willpower) y los comportamientos (waypower) para alcanzar algo intencionado(5), un objeto esperado.
Ante la esperanza, se producen comportamientos de apreciación y evaluación dinámica y continua de la situación y de los recursos disponibles en relación con el objeto deseado, con el establecimiento de estrategias para alcanzarlo(2,3,4,5,6,7). Esto promueve la resiliencia y permite superar las adversidades, con efectos en el bienestar(6), la calidad de vida, la salud(6) y la vida. Los altos niveles de esperanza llevan a las personas a adoptar, en el presente, comportamientos orientados a objetivos futuros(6).
Al pensar en el encuentro para el procesamiento de la atención en salud y enfermería, el comportamiento del profesional es un determinante de la esperanza(2,3,4), aspecto que implica asumir compromisos con ella, considerándola en sus intervenciones(3). Las relaciones inter e intrapersonales se encuentran entre los determinantes de la esperanza, delineando su manifestación(4,6).
Las evidencias relativas a la esperanza se concentran en el ámbito de los cuidados paliativos y las enfermedades crónicas, abordando diferentes etapas de la vida y las transiciones entre salud y enfermedad(1). Existen lagunas en los debates sobre ella ante el diagnóstico de sífilis, una enfermedad infecciosa que se configura como un problema y un desafío para la salud pública mundial. La sífilis gestacional (SG), específicamente, se asocia con un mayor riesgo de aborto espontáneo, parto prematuro y aparición de sífilis congénita, todas ellas amenazas para la vida y la salud, con consecuencias para la morbilidad y mortalidad materno-infantil(8,9).
Según el Boletín Epidemiológico de 2024 del Ministerio de Salud de Brasil, en 2023 los casos de SG fueron del orden de 34 por cada 1.000 nacidos vivos, con un total de 86.111 notificaciones, lo que representa un aumento del 11 % con respecto a la tasa analizada del año anterior(9). En este contexto, las adolescentes y las jóvenes se destacaron como los grupos poblacionales con mayor prevalencia de la enfermedad(9), por lo que es urgente explorar debates específicos para estos grupos.
El control de la SG ha sido un desafío. La evidencia científica y el enfoque clínico están fuertemente orientados por la epidemiología del riesgo, con esfuerzos máximos para el diagnóstico precoz, el tratamiento oportuno de la mujer y la identificación de sus parejas sexuales para su diagnóstico y tratamiento(8,9), medidas de intervención importantes. A pesar de los avances, la enfermedad muestra un resurgimiento en Brasil y en el mundo(8,9,10), y exige innovaciones en la atención de salud. En este sentido, el acceso equitativo a servicios de salud y de atención prenatal de calidad se señala como un factor de impacto en el enfoque de la situación(11) y como garantía de derechos.
En Brasil, la historia de la sífilis y de las campañas de salud dirigidas a ella abarca construcciones discursivas y simbólicas inmersas en planteamientos dotados de connotaciones morales, sobre todo en lo que respecta a las prácticas sexuales(12). Además, se identifica un fuerte énfasis en el comportamiento individual, estructurado en una lógica biomédica, higienista y sanitarista(8,9,10).
Existe la necesidad de que, en las respuestas al resurgimiento de la enfermedad, se trascienda el enfoque anteriormente señalado, tomando en cuenta las cuestiones sociales, culturales y subjetivas(12,13), así como las características generacionales. Las estigmatizaciones sociales pueden extenderse a la percepción que la persona tiene de sí misma y afectar a sus estrategias de afrontamiento(13), incluso en el ámbito de la esperanza.
El presente estudio indaga sobre la experiencia de la esperanza de las mujeres jóvenes diagnosticadas con SG en el contexto de la atención prenatal. Se partió de la premisa de que este enfoque puede aportar indicios de renovación de las prácticas de atención en salud y de sus profesionales, contribuyendo a un cambio de enfoque en los encuentros orientados al cuidado de la enfermedad, considerando las subjetividades y determinaciones sociales presentes en el contexto. El objetivo fue comprender la esperanza de las mujeres jóvenes diagnosticadas con SG en el contexto de la atención prenatal.
MÉTODO
Diseño del Estudio
Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, guiado por la herramienta COnsolidated criteria for REporting Qualitative research(14), basado en el marco metodológico del análisis temático(15) y en el Modelo de Esperanza de Dufault y Martocchio(3). Se llevó a cabo un análisis secundario de los datos de investigación con mujeres jóvenes diagnosticadas con SG en la etapa prenatal sobre la percepción de la atención de salud recibida.
La esperanza abarca dos esferas, la generalizada y la particularizada, ambas con las mismas seis dimensiones: (1) afectiva, que engloba las emociones y los sentimientos relacionados con el objeto de esperanza intencionado; (2) cognitiva, que abarca pensamientos y deseos vinculados al objeto de esperanza e implica el proceso de identificación del mismo y la evaluación de la realidad para su consecución; (3) conductual, que remite a la acción y a la orientación para producir lo deseado; (4) afiliativa, vinculada a las relaciones consigo mismo, con los demás y con el entorno social de inserción; (5) temporal, que implica el reconocimiento de que la esperanza se dirige hacia el futuro, pero depende de experiencias del presente y del pasado; y (6) contextual, que traduce la consideración y la relevancia del contexto social de inserción(3). La esperanza generalizada difiere de la particularizada porque lo deseado es incierto en cuanto al futuro. En la esperanza particularizada, hay un objeto de esperanza establecido, en el que se realizan inversiones. Esta última actúa en el enfrentamiento constructivo(3).
Además, la esperanza es un proceso existencial que perfila el sentir, el comportarse y el relacionarse consigo mismo y con los demás. Surge como proceso en y a partir de la interacción de cuatro atributos: trascendencia (alma de la esperanza); experiencial (dolor de la esperanza); relacional (corazón de la esperanza); y racional (mente de la esperanza)(16).
Lugar, Población y Criterios de Selección
La investigación se llevó a cabo en una ciudad brasileña situada en el interior del estado de São Paulo. Los criterios de selección para participar en el estudio fueron ser mujer, ser mayor de edad, tener entre 15 y 24 años y haber recibido un diagnóstico de sífilis durante el embarazo. Se excluyó a aquellas que no se encontraban en condiciones psíquicas para participar en la entrevista narrativa.
El lugar de reclutamiento de las participantes fue la maternidad del centro-este del estado de São Paulo, centro de referencia regional para el embarazo, el parto y el puerperio. Perteneciente al Departamento Regional de Salud III, la maternidad registró 1.991 partos en 2023 y 1.924 en 2024, de los cuales alrededor del 7 % fueron de bebés con SG. De estos, poco más de la mitad tenía entre 15 y 24 años, según información de la administración del servicio. Según el Instituto Brasileño de Geografía y Estadística, en 2022 la población de la ciudad era de 254 857 habitantes, de los cuales el 6,73 % eran mujeres de entre 15 y 24 años(17).
Recolección de Datos
La recolección de datos se llevó a cabo entre julio de 2023 y abril de 2024 mediante entrevistas grabadas en audio, realizadas en los hogares de las participantes. La invitación al estudio la realizaba la enfermera gerente de la maternidad. Una vez aceptada, ella facilitaba el contacto con el equipo de investigación, obtenía el número de teléfono y solicitaba autorización para compartirlo. A continuación, las investigadoras se ponían en contacto para programar la fecha y la hora de la entrevista. El día de la entrevista, volvían a explicar los objetivos del estudio, confirmaban la aceptación de la participación y, a continuación, procedían a la firma del Término de Consentimiento Libre e Informado (TCLI). Cabe destacar que los extractos que componen este manuscrito se identificaron con la letra «M», en alusión a la palabra «mujer», seguida del número arábigo que representa el orden de su inclusión en el estudio.
La primera parte de la entrevista se centró en la caracterización de las mujeres en cuanto a edad, estado civil, color, trimestre gestacional en el momento del diagnóstico de sífilis y datos gestacionales y de paridad. La segunda parte se centró en la rememoración de «cuándo recibió el diagnóstico de sífilis, cómo ocurrió y cómo percibió la atención». Se plantearon otras preguntas para profundizar en la percepción sobre la atención prenatal recibida, en consonancia con lo narrado por la participante.
Las entrevistas tuvieron una duración de entre 18 y 35 minutos. Fueron realizadas por la última autora, investigadora en formación, bajo la supervisión y el apoyo de la primera autora, quien cuenta con experiencia en el desarrollo de estudios cualitativos mediante entrevistas. Se tomaron notas de campo sobre detalles contextuales para contribuir a la triangulación de las fuentes de obtención de datos y a las interpretaciones de las entrevistas transcritas. Del mismo modo, los análisis y los datos se compartieron en las reuniones del grupo de investigación Hope2Care para agregar perspectivas en relación con los datos y los análisis. Dicho grupo, liderado por la segunda autora de este manuscrito, abarca proyectos de investigación, intervención y formación en esperanza en los procesos de saludenfermedad. Así, los resultados parciales se presentaron y discutieron en dos reuniones del grupo, manteniendo el anonimato de las participantes.
El criterio de saturación temática determinó el cierre de las entrevistas, es decir, el conjunto de datos obtenidos y su análisis alcanzaron la recurrencia de códigos o temas. No surgieron nuevas informaciones ni relaciones entre ellos en la comprensión del objeto de estudio(18).
Análisis de los Datos
Con el fin de comprender la experiencia de la esperanza de la mujer, el reanálisis de las entrevistas del estudio primario se guió por las consideraciones sobre las dimensiones y esferas de la esperanza(3) y su proceso(16).
El texto de la transcripción de las entrevistas fue analizado por la primera autora, bajo la supervisión de la segunda autora de este manuscrito. El proceso analítico se llevó a cabo mediante el análisis temático(15), por lo que se estructuró en seis etapas. La primera etapa consistió en lecturas repetidas para identificar significados y patrones asociados al objeto de estudio, la esperanza en el contexto de la atención prenatal de mujeres jóvenes con SG, con la selección de fragmentos representativos (segunda etapa, de selección de elementos clave). Estos fragmentos se destacaron considerando las dimensiones de la esperanza(3), su proceso y sus atributos(16). Los esfuerzos se dirigieron a la comprensión de la esperanza, de cómo se revelaba y se conectaba con la existencia de la mujer, así como de las emociones, los sentimientos y los pensamientos dinamizados bajo la percepción del contexto social que los contenía. Además, la forma en que todo este conjunto se articulaba con la consecución del objeto de esperanza orientó la selección y el análisis de los fragmentos. Estos fragmentos se evaluaron con el objetivo de comprender los significados de las palabras y las construcciones lingüísticas. Es decir, se identificaron las palabras clave, que posteriormente se codificaron (tercera etapa de selección de códigos). Estos códigos se integraron en temas (cuarta etapa), y luego se llevaron a cabo nuevos procesos analíticos inductivos orientados a la identificación de patrones y relaciones entre ellos (quinta etapa, de la conceptualización), concluyendo el proceso con el desarrollo del modelo conceptual, que corresponde a la etapa final del método de análisis temático. El modelo conceptual obtenido se estructuró en dos temas principales, uno relativo a la dimensión promotora y otro relativo a la dimensión limitadora de la experiencia de la esperanza.
Aspectos Éticos
La investigación siguió los principios deontológicos recomendados por el Consejo Nacional de Salud de Brasil para investigaciones que involucran a seres humanos. Fue aprobada por el Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos, bajo el Dictamen n.º 6.200.614 y el Certificado de Presentación para Apreciación Ética n.º 69634923.1.0000.5504. Las participantes firmaron el TCLI.
RESULTADOS
Se invitó a participar en el estudio a veintitrés mujeres, de las cuales tres no aceptaron participar porque indicaron que hablar de la situación les generaba un gran malestar. De las 20 mujeres que aceptaron, cuatro no respondieron a los dos intentos de contacto para programar la entrevista, por lo que se las consideró desistentes de la participación. Así, se entrevistó a 16 mujeres con una edad media de 18 años. Dos eran independientes, y tres tenían antecedentes de reinfección por Treponema pallidum. Todas las mujeres eran de raza negra o mestiza. Además, cuatro eran primíparas; seis eran secundíparas; 11 tenían hasta nueve años de estudios; y una era madre soltera.
La experiencia de la esperanza en las mujeres jóvenes diagnosticadas con SG en el contexto de la atención sanitaria se basa en la gestión dialéctica de los aspectos que amenazan y los que fomentan la esperanza, tal y como se muestra en los Cuadros 1 y 2.
En el contexto de las relaciones y la comunicación con los profesionales de la salud durante el periodo prenatal, ellas vivieron las principales amenazas a su esperanza. Sin embargo, tuvieron que exponerse a esas amenazas para alcanzar el objetivo de su esperanza: que el niño que llevaban en su vientre no se contagiara.
Eran los profesionales quienes les daban la garantía del tratamiento para la SG y el acceso a los exámenes diagnósticos. Al reafirmar su compromiso con la terapia dirigida a la sífilis, sintieron que estaban protegiendo a su hijo, lo cual fue fundamental para la proyección y el fortalecimiento de la esperanza. Los temas «Amenazas a la esperanza» y «Promotores de la esperanza», con sus respectivos subtemas, detallan la experiencia de esperanza de la mujer joven diagnosticada con SG en el contexto de la atención de salud y se sintetizan en la Figura 1.
Síntesis gráfica del modelo conceptual «Experiencia de esperanza de la mujer joven con sífilis gestacional en la atención de salud». São Carlos, SP, Brasil, 2025.
Tema: Amenazas a la esperanza
Subtema: Estigma y sufrimiento
La esperanza de la mujer, madre del niño expuesto al Treponema pallidum durante el embarazo, se construye en un contexto relacional inmerso en comunicaciones que sugieren prejuicios y determinan sentimientos como la vergüenza, el malestar y la incomodidad.
En la percepción de la mujer, el profesional, al interactuar con el símbolo «SG», activa el significado de daño al niño y pasa a enfatizar, en el transcurso de la interacción, que la bacteria es transmisible por vía uteroplacentaria y puede tener consecuencias drásticas para el niño, siendo su deber realizar el tratamiento prescrito. En este contexto relacional, las comunicaciones de los profesionales (verbales, no verbales, paralenguaje) transmiten símbolos que emiten juicios de valor. La recurrencia y la intensidad de estas comunicaciones se traducen en violencia moral, lo que lleva a la mujer a tratar de no exponerse en las interacciones con los profesionales.
Es mucho juicio. Ellos (los profesionales de la maternidad) cuchichean entre ellos y tú te das cuenta de todo. [...] Recuerdo cuando me hice la prueba y dio (positivo para sífilis). La enfermera abrió mucho los ojos, empezó a decirme si sabía lo que era, que era una enfermedad de transmisión sexual, que tenía que cuidarme, que era joven, que le haría daño a él (al bebé que llevaba en el vientre). Habló mucho. Me sentí avergonzada, quería salir corriendo de allí; solo miraba hacia abajo. (M16)
Las interacciones en el contexto de la atención en salud generan incomodidad, por lo que consideraron dejar de acudir a los servicios para no tener que exponerse a ellas.
En el control prenatal, ya tuve que pasar por un montón de prejuicios sobre la sífilis como una enfermedad de quienes salen con todo el mundo. [...] Me la contagié del papá de ella. Estas cosas duelen, [...] da vergüenza, mucha vergüenza. [...] Hay momentos en que es tanto que pienso en no venir; vengo sin ganas de venir. (M5)
Te miran y ya viene el prejuicio de la “sífilis” (piensa). [...] el ambiente de la conversación es muy malo y te hace sentir incómoda. (silencio) Entonces entras y sales siempre lo más callada posible. Respondes lo necesario y sales corriendo de ahí. Siempre me pongo nerviosa por venir. [...] no me gusta venir, porque ya sé cómo va a ser. (M10)
Así, sintieron culpa por pensar que su bebé estuvo o está en riesgo de sufrir daños por la SG y sufrieron por ello.
El primer embarazo es un momento único. ¡Y ahí una enfermedad así! Nuestra Señora, Nuestra Señora, me afectó mucho. Pero me hice el tratamiento, todos los exámenes. Me hice las pruebas como se debe, no podemos dejarlo pasar, ¿no? No hay forma de dejarlo pasar, es nuestra salud, no solo la nuestra sino la del bebé. [...] lloré y cómo lloré... sola.
Lloro hasta hoy al pensar que puede quedarse ciego y con retraso por mi culpa. (M13)
El proceso de analizar la evidencia a la luz de lo que vive le causó una sobrecarga emocional y agotamiento moral, otro elemento que amenazó la esperanza.
Subtema – Apoyo Informativo y Social Restringido
Estar sometida a relaciones en los servicios de salud impregnadas de prejuicios reduce las posibilidades de que la mujer amplíe y mejore la información que tiene sobre la sífilis. No se sintieron animadas a plantear dudas, por miedo a ser expuestas a comentarios que las juzgaran. Todas las participantes de este estudio revelaron tener lagunas de conocimiento sobre la sífilis y afirmaron recurrir a Internet para subsanarlas. Evitan plantearlas en las interacciones con los profesionales por temor a la incomodidad. De esta manera, el conocimiento para comprender su situación y generar esperanza se construye a partir de información limitada sobre la sífilis.
No tenía conocimiento (de la enfermedad). Hasta hoy, no lo sé con certeza. Cuando hablaron (de la enfermedad), me asusté. Investigué, fui a buscar qué era, y leí que, si se hace el tratamiento, todo queda bien. Entonces me quedé tranquila, porque hice el tratamiento, solo que, hasta hoy, no entiendo, así, si el tratamiento elimina la enfermedad del cuerpo, si la enfermedad nunca sale del cuerpo. Parece que se queda, ¿no? Nunca se va, ¿no? ¿En el niño también? (M10)
Además, conscientes del significado socialmente difundido de la sífilis, contaban a pocas personas de su círculo social sobre su situación. Casi siempre lo consideraban un secreto entre ellas, que por lo general solo compartían con su pareja y/o alguien cercano de la familia, principalmente la madre. De hecho, una participante intentó dejar el asunto en el «olvido»:
Me dio miedo haberle contagiado a ella (la niña), pero me tomé seis dosis del medicamento. Se hizo el análisis de sangre y dio positivo, luego lo repitió y ya no dio, dio que solo tenía un poquito, así que decidimos (ella y su pareja) olvidar el asunto. Ya no vamos a investigar nada y no se lo contamos a nadie [...] decidimos no contárselo a nadie y olvidarlo, borrarlo [...] (M1)
Ante lo expuesto anteriormente, la experiencia es casi solitaria, teniéndose a sí misma, en sus reflexiones internalizadas, como principal aliada en el manejo de dudas, miedos y preocupaciones. Cabe destacar que, para una participante, no saber más allá de lo que le informaron los profesionales fue una estrategia para facilitar el afrontamiento.
Me quedé con miedo, con temor... nos afecta psicológicamente. Me enojé, tuve miedo de poder afectarlo de alguna manera. No busqué nada más, para no perturbarme más. (M4)
Tema: Promotores de la Esperanza
La experiencia de la esperanza se sustenta en la protección de sí misma y del niño. Para ello, buscan preservarse a sí mismas y garantizar el mejor desempeño del papel de madre.
Subtema: Protección del Niño
Las interacciones con los profesionales de la salud, desde el diagnóstico de la SG, promovieron la comprensión de que la sífilis se evalúa mediante exámenes y que el tratamiento es el acto que garantiza la «curación» o la no contaminación del feto por la bacteria. Así, todas las participantes se sometieron al tratamiento y se realizaron los exámenes según las indicaciones de los profesionales, quienes fueron experimentados como símbolos de cuidado materno. En este contexto, ante las incertidumbres, clamaban por la protección divina.
[...] se hizo más fuerte el no contagiarla... esto es lo que valoré, pensé en ella, en no contagiarla. [...] entonces ya empecé a pensar en ella y a ver todo lo que tenía que hacer, y me dijeron que era el tratamiento y hacerme los exámenes para ver si había funcionado. Y lo hice. Entonces, lo que me ayudó fue pensar en ella y pensar que iba a salir bien, porque estaba haciendo todo lo que me decían. (M1)
Hice todo bien, como me dijeron. Espero que salga bien, que él no sufra y que no tenga nada. (M7)
Faltan unos días para que termine el tratamiento y nazca ella. Estoy un poco nerviosa por si sale bien. Me desanimé un poco, hice tanto esfuerzo, aguanté todas esas inyecciones, que dolían mucho. No puede ser que tenga la enfermedad. Si Dios quiere, no la tendrá. Dios la protegerá, yo creo en Él [...] (M11)
Entre las mujeres que ya habían padecido sífilis en un embarazo anterior, la interacción con ese niño contribuía a afrontar la situación. El hecho de tener una experiencia previa contribuyó a la toma de decisiones para la situación actual. Además, la fe en la protección divina potenciaba su esperanza.
Creer en Dios, recé mucho. Todas las noches rezaba pidiendo por su salud. Soy muy creyente. Voy todas las semanas a la iglesia y siempre pedía por su salud. Y me da la sensación de que me ayudaba (piensa)... creo que mirar a mi otro hijo y ver que con él salió bien. (M2)
Subtema: Autoprotección
La sobrecarga emocional de lo vivido en las relaciones con los profesionales instauró un intenso proceso de reflexiones internalizadas, las cuales reafirmaban a la mujer en sus actos para minimizar la transmisión de la bacteria de la sífilis al niño, de cuánto se había esforzado por garantizar lo que estaba a su alcance. Estas conversaciones regularon la toma de decisiones relativas a la exposición social, sobre todo por el estigma asociado a la enfermedad. Buscaban, así, garantizar cierta protección para sí mismas a fin de tolerar las humillaciones, las culpas y las preocupaciones, con el objetivo de mantener viva su esperanza. Su experiencia de esperanza se moldea a partir de cómo dinamizó la fase del «yo» y del «mí» en su self, bajo una fuerte coacción de lo socialmente (im)puesto.
Es así (piensa), da vergüenza, hasta hablar allí con él. Es molesto, una enfermedad mal vista. No tocar el tema, no estar hablando de la sífilis también ayuda a enfrentarlo. (M1)
Es realmente difícil, mucho prejuicio, culpa, vergüenza, indiferencia, todo junto. Y tú allí tratando de sobrevivir. Me hablaba mucho a mí misma, ya sabes, cosas así: «Ignóralo, ámate, no se le va a contagiar al bebé, aguanta». Creo que hablar conmigo misma me ayudaba a ignorar lo que dolía. (silencio) Es casi tú y tú. Yo dándome fuerzas a mí misma (ríe). Yo misma así. Porque no se puede compartir, da vergüenza, [...] (M4)
Me quedo ahí, con mis preocupaciones, pensando en todo lo que estoy pasando. Quiero creer, quiero hacer todo lo posible para que salga bien, para que no le pase la enfermedad a él. Pero es mucha presión, parece que no sé, que ellos tienen que decirme cómo tengo que hacerlo porque me contagié de sífilis... me equivoqué (silencio). Te equivocaste y ahora tienes que hacer lo que te dicen, como si no supieras hacerlo. (M12)
Tras el nacimiento, en las interacciones con la niña, prestaron atención a los símbolos que les habían enseñado en el prenatal, como «ceguera», «problema de audición» y «problema mental». Cuando los resultados fueron buenos, se sintieron esperanzados.
Nació bien y lista. Hago un ruidito y veo que escucha. Busca con la miradita, ¿sabes? Parece muy lista... al mamar, me mira, es lista, no parece tener nada (silencio reflexivo). Nos hablan tanto en la cabeza de que estoy atenta, parece que es muy lista (ríe). En mi cabeza, ya me volví loca de tanto pensar cosas. (M8)
DISCUSIÓN
Los análisis permitieron identificar que la experiencia de esperanza de las participantes se restringe a la esfera particularizada, ya que hay un objeto de esperanza claro (la no contaminación del feto) e inversiones para que se concrete, evidenciadas en el comportamiento de cuidarse y acompañar con expectación el desenlace a partir de los resultados de los exámenes diagnósticos. Las madres mantuvieron la esperanza en la no transmisión, lo que las ayudó a enfrentar el contexto relacional adverso, los miedos, las preocupaciones y las incertidumbres. La esperanza es un componente existencial, que define comportamientos y relaciones(16) y, para estas participantes, fue esencial para enfrentar el estigma y el miedo asociados a su condición, intentando así recuperar el control de sus vidas y de la salud de su hijo. Limitar las relaciones con los profesionales de la salud y revelar el diagnóstico solo a unos pocos de su red social favoreció un contexto menos amenazante a la espera del desenlace.
Los estudios centrados en la experiencia de las mujeres ante la SG señalaron, al igual que este estudio, la adherencia al tratamiento de la sífilis como comportamiento de una parte significativa de las mujeres(19,20,21) y la fuerte presencia del estigma y el juicio moral en las relaciones con los profesionales(19,20,21). La incomodidad en el encuentro de la prestación de cuidados para las infecciones de transmisión sexual es denunciada recurrentemente y debe superarse(21). Este estudio amplía el conocimiento al incorporar el constructo de la esperanza para estructurar los análisis y profundizar la comprensión de estas cuestiones en el ámbito de la SG.
Ante lo señalado anteriormente, las intervenciones orientadas a la esperanza en relación con la relación con el profesional son pertinentes y necesarias, destacando la presencia empática(1,22,23), el anclaje relacional en el respeto y la confianza(1,22), la construcción de un contexto interactivo que promueva la expresión y la acogida de preocupaciones, sentimientos(23,24) y la escucha activa(1). Además, los profesionales deben ser cautelosos en el lenguaje y los términos, cabe señalar el impacto negativo que las afirmaciones relativas a los daños tienen en la mujer en términos de sufrimiento, impacto emocional y esperanza.
La sumisión a relaciones marcadas por el prejuicio y el estigma afectó negativamente la percepción de las mujeres de sentirse apoyadas y comprendidas. Este análisis nos remite a la urgencia de experiencias positivas de apoyo y acogida junto a los profesionales como significativas para el establecimiento y el mantenimiento de la esperanza particularizada. Se trata de intervenciones dirigidas a la esperanza y al apoyo profesional para encontrar estrategias de afrontamiento del sufrimiento emocional, expresado en culpa, miedo, vergüenza y preocupaciones(21,22,23,24,25,26), así como apoyo informativo en un lenguaje accesible, con oportunidad de aclaraciones y diálogo. Además de las intervenciones para apoyar la esperanza, existe el establecimiento de metas alcanzables(1,24) y el uso de elogios por comportamientos, esfuerzos y logros(1), como la adherencia al tratamiento.
De este modo, la actualización de la información, alineada con la trayectoria de la experiencia, su recorrido y los resultados, es importante, pero las participantes denunciaron el mantenimiento de la misma información y el mismo guion informativo a lo largo de todo el período gestacional. Este aspecto tuvo un impacto negativo en su experiencia, incluso en lo que respecta a la esperanza. Este punto es una contribución de este estudio e innova las evidencias existentes. La esperanza es procesual y, por lo tanto, el apoyo profesional también debe adaptarse a lo largo de la atención(16,25).
En los resultados, se evidenciaron las diversas dimensiones de la esperanza, como el apoyo social, las interacciones con los profesionales de la salud, la espiritualidad y la creencia en un futuro mejor, todas esenciales para la construcción de un sentido y de un objeto de esperanza concreto y tangible.
Vivir el diagnóstico de la SG y su tratamiento en medio de interacciones en los centros de salud, inmersos en el juicio y la estigmatización, genera un profundo impacto emocional(21,24,26). Las mujeres relataron sentimientos de vergüenza y culpa(24,26), lo que contrasta con la búsqueda de esperanza. Esta dinámica refuerza también, en esta población, cómo la salud mental y emocional está interrelacionada con las percepciones de esperanza. La esperanza es un predictor del bienestar emocional. La falta de un entorno acogedor y libre de prejuicios puede resultar amenazante, lo que hace que las participantes, siempre que sea posible, limiten su exposición y su relación con el profesional de la salud. Esta es otra evidencia innovadora señalada por este estudio.
Por el contrario, los comentarios nos permiten afirmar que la construcción de un espacio seguro y de diálogo, con educación sobre la sífilis y apoyo continuo, puede promover la esperanza entre las mujeres diagnosticadas con SG. La esperanza se refuerza cuando las personas sienten que tienen acceso a información correctamente orientada y a un apoyo profesional interesado. En el contexto de la enfermedad y la atención de la salud, los profesionales de la salud desempeñan un papel diferenciado en relación con el apoyo informativo y social(27), aspecto no evidenciado entre las participantes. A pesar de ello, los relatos permitieron visualizar el impulso, el sustento y la orientación que proporciona la esperanza para afrontar la situación. De este modo, el profesional ofrece apoyo al pensamiento esperanzador y al ajuste de expectativas, metas y objetivos. Además, puede ayudar a gestionar la carga emocional y a superar los desafíos al utilizar la esperanza como un elemento estructurante de la intervención(26). Desarrollar competencias para el manejo de la esperanza en la formación profesional es esencial para avanzar en su incorporación efectiva a la práctica de la atención de salud(28).
Las participantes utilizaron la esperanza para mantenerse motivadas a cumplir con la terapia para la SG y para vivir la espera, reflexionando sobre un buen desempeño en el papel materno. Se evidenció la relación entre «willpower» y «waypower»(5), ya que la determinación de seguir el tratamiento se conecta con la necesidad de alcanzar el objetivo de que no ocurra la transmisión de la bacteria. Reconocer la esperanza como una fuerza interior y orientadora es actuar en el contexto de la esperanza(1,2,3,16).
Varias instancias y entidades representativas de la enfermería respaldan la esperanza como ámbito de la profesión. En la Clasificación Internacional de la Práctica de Enfermería(29) está contemplada, y entre las intervenciones dirigidas a ella figuran: «Asesorar sobre la esperanza» y «Promover la esperanza». Sin embargo, también se menciona en términos como «desesperación», «desolación» y «apoyar: dar confianza o esperanza a alguien»(29). Asumir deliberadamente la esperanza puede favorecer que el personal de enfermería prenatal, de maternidad, de consultorios materno-infantiles y de Atención Primaria de Salud renueve sus prácticas en el contexto de la SG y, tal vez, modifique el sentido y el significado de la SG y de la sífilis congénita, mejorando las relaciones y el alcance de la atención de salud. Sin embargo, la relación con el profesional se reveló como un importante factor de amenaza para la esperanza en el contexto prenatal de las mujeres con SG, sumándose a otros que ya la fragilizan e impactan su calidad(30).
En este sentido, el apoyo a la gestión de la esperanza está dentro del ámbito del enfermero(1,2,3), y un comportamiento que puede llevar al profesional a desempeñar este papel es indagar sobre el foco de la esperanza de la persona que solicita cuidados, considerando la experiencia particular presentada y los factores que promueven y amenazan la esperanza tangible. Así, en los diálogos de atención, corresponde al profesional preguntar: ¿qué es la esperanza para usted? ¿Cómo puedo ayudarle en su esperanza?
La renovación de la atención de salud en el contexto de la SG implica transformaciones en las actitudes y la presencia de los profesionales, teniendo en cuenta la esperanza de las mujeres que enfrentan la SG. Esta postura puede llegar a modificar los contextos interaccionales y favorecer la reducción del acoso moral denunciado, con efectos sobre la cercanía y la calidad de la relación, contrarrestando el distanciamiento y teniendo impactos en el control de la sífilis. En los relatos no se evidenció el manejo de la esperanza como práctica profesional.
A pesar de que las participantes eran adolescentes y mujeres jóvenes, de raza negra y mestiza, estas características no contaban con datos que permitieran realizar análisis relacionados con la esperanza. Sin embargo, la interseccionalidad es una realidad(13), y se sugieren estudios que la sitúen como foco principal en la experiencia de esperanza de estas personas y de otras que viven en situaciones de opresión. Además, este aspecto constituye una limitación de este estudio, al igual que el criterio de exclusión adoptado y el hecho de que se trate de un análisis secundario de entrevistas orientadas a la percepción sobre la atención en salud.
CONCLUSIÓN
Los hallazgos permiten afirmar que la esperanza de las participantes se encuentra en la esfera particularizada, con un objeto esperado evidente: la no contaminación del feto.
La vivencia de la esperanza se reveló de carácter existencial y procesual, ocurriendo bajo la inversión en los «promotores de la esperanza» para contrarrestar las «amenazas a la esperanza». En este contexto, dado que las interacciones con los profesionales de la salud son amenazas importantes, las participantes mantienen relaciones estrictamente necesarias para poder seguir esperando. El apoyo a las necesidades emocionales e informativas fue insuficiente, y se destacó la reflexión internalizada sobre el papel materno. Proteger al niño, su vida y su desarrollo estuvo en el horizonte y sustentó el comportamiento de buscar y mantenerse en seguimiento en la atención de salud.
DISPONIBILIDAD DE DATOS
El conjunto de datos que respaldan las conclusiones de este estudio está disponible previa solicitud al autor correspondiente.
Referencias bibliográficas
-
1. Antunes M, Laranjeira C, Querido A, Charepe Z. What do we know about hope in nursing care? A synthesis concept of analysis studies. Healthcare. 2023;11(20):e2739. doi: https://doi.org/10.3390/healthcare11202739. PubMed PMID: 37893813.
» https://doi.org/10.3390/healthcare11202739 -
2. Cutcliffe JR, Kaye H. The concept of hope in nursing 1: its origins, background and nature. Br J Nurs. 2002;11(12):832–40. doi: https://doi.org/10.12968/bjon.2002.11.12.10307. PubMed PMID: 12131834.
» https://doi.org/10.12968/bjon.2002.11.12.10307 -
3. Dufault K, Martocchio B. Hope: its spheres and dimensions. Nurs Clin North Am. 1985;20(2):379–91. doi: https://doi.org/10.1016/S0029-6465(22)00328-0. PubMed PMID: 3846980.
» https://doi.org/10.1016/S0029-6465(22)00328-0 -
4. Rasmussen HN, England E, Cole BP. Hope and physical health. Curr Opin Psychol. 2023;49:101549. doi: https://doi.org/10.1016/j.copsyc.2022.101549. PubMed PMID: 36640676.
» https://doi.org/10.1016/j.copsyc.2022.101549 -
5. Snyder CR. Hope theory: rainbows in the mind. Psychol Inq. 2002;13(4):249–75. doi: https://doi.org/10.1207/S15327965PLI1304_01.
» https://doi.org/10.1207/S15327965PLI1304_01 -
6. Morse JM, Doberneck B. Delineating the concept of hope. Image J Nurs Sch. 1995;27(4):277–85. doi: https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.1995.tb00888.x. PubMed PMID: 8530115.
» https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.1995.tb00888.x -
7. Waldman-Levi A, Bar-Haim Erez A, Katz N, Stancanelli JM. Emotional functioning and sense of hope as contributors to healthy aging. OTJR. 2020;40(4):253–60. doi: https://doi.org/10.1177/1539449220920728. PubMed PMID: 32406323.
» https://doi.org/10.1177/1539449220920728 -
8. Gilmour LS, Walls T. Congenital syphilis: a review of global epidemiology. Clin Microbiol Rev. 2023;36(2):e0012622. doi: https://doi.org/10.1128/cmr.00126-22. PubMed PMID: 36920205.
» https://doi.org/10.1128/cmr.00126-22 -
9. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim epidemiológico de sífilis [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2024 [cited 2025 Feb 6]. Available from: https://www.gov.br/aids/pt-br/central-de-conteudo/boletins-epidemiologicos/2024/boletim_sifilis_2024_e.pdf
» https://www.gov.br/aids/pt-br/central-de-conteudo/boletins-epidemiologicos/2024/boletim_sifilis_2024_e.pdf -
10. Pascoal LB, Carellos EVM, Tarabai BHM, Vieira CC, Rezende LG, Salgado BSF, et al. Maternal and perinatal risk factors associated with congenital syphilis. Trop Med Int Health. 2023;28(6):442–53. doi: https://doi.org/10.1111/tmi.13881. PubMed PMID: 37156513.
» https://doi.org/10.1111/tmi.13881 -
11. Zhang X, Wang X, Wang H, He X, Wang X. Stigmatization and social support of pregnant women with HIV or syphilis in Eastern China: a mixed-method study. Front Public Health. 2022;10:764203. doi: https://doi.org/10.3389/fpubh.2022.764203. PubMed PMID: 35359793.
» https://doi.org/10.3389/fpubh.2022.764203 -
12. Ribeiro BVD, Galdencio RCB, Pinto EEP, Saraiva ED, Oliveira LMC. Um século de sífilis no Brasil: deslocamentos e aproximações das campanhas de saúde de 1920 e 2018/2019. Rev Bras Hist Mídia. 2021;10(1):113–58. doi: https://doi.org/10.26664/issn.2238-5126.101202111727.
» https://doi.org/10.26664/issn.2238-5126.101202111727 -
13. Paixão ES, Ferreira AJF, Pescarini JM, Wong KLM, Goes E, Fiaccone R, et al. Maternal and congenital syphilis attributable to ethnoracial inequalities: a national record-linkage longitudinal study of 15 million births in Brazil. Lancet Glob Health. 2023;11(11):e1734. doi: https://doi.org/10.1016/S2214-109X(23)00405-9. PubMed PMID: 37858584.
» https://doi.org/10.1016/S2214-109X(23)00405-9 -
14. Souza VRS, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE02631. doi: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631.
» https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631 -
15. Naeem M, Ozuem W, Howell K, Ranfagni S. A step-by-step process of thematic analysis to develop a conceptual model in qualitative research. Int J Qual Methods. 2023;22:1–18. doi: https://doi.org/10.1177/16094069231205789.
» https://doi.org/10.1177/16094069231205789 - 16. Farran CJ, Herth KA, Popovich JM. Hope and hopelessness: critical clinical constructs. Thousand Oaks (CA): Sage; 1995.
-
17. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Cidades e Estados [Internet]. Rio de Janeiro: IBGE; 2025 [cited 2025 Jul 30]. Available from: https://www.ibge.gov.br/cidades-e-estados.html
» https://www.ibge.gov.br/cidades-e-estados.html -
18. Rahimi S, Khatooni M. Saturation in qualitative research: an evolutionary concept analysis. Int J Nurs Stud Adv. 2024;6:100174. doi: https://doi.org/10.1016/j.ijnsa.2024.100174. PubMed PMID: 38746797.
» https://doi.org/10.1016/j.ijnsa.2024.100174 -
19. Araújo DCS, Faria DA, Araújo A. Ações de educação em saúde sobre sífilis com adolescentes: revisão integrativa. RSD. 2021;10(12):e545101220577. doi: https://doi.org/10.33448/rsd-v10i12.20577.
» https://doi.org/10.33448/rsd-v10i12.20577 -
20. Freitas MR. O projeto Sífilis Não para além dos relatórios: ensaios sobre o caminho percorrido [Internet]. 1. ed. Natal: SEDIS-UFRN; 2022 [cited 2024 Jul 20]. Available from: https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/52002/1/ProjetoSifilisNao_Freitas_etal_2023.pdf
» https://repositorio.ufrn.br/bitstream/123456789/52002/1/ProjetoSifilisNao_Freitas_etal_2023.pdf -
21. Laurentino ACN, Ramos BA, Lira CDS, Lessa IF, Taquette SR. Health care of sexual partners of adolescents with gestational syphilis and their children: an integrative review. Cien Saude Colet. 2024;29(5):e12162023. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232024295.12162023. PubMed PMID: 38747774.
» https://doi.org/10.1590/1413-81232024295.12162023 - 22. Hope L. Hope matters: a message for all rehab nurses. J Australas Rehabil. 2020.
-
23. Kurtgöz A, Koç Z. Effects of nursing care provided to the relatives of palliative care patients on caregivers’ spiritual well-being and hope: a randomized controlled trial. Omega. 2023;88(1):318–32. doi: https://doi.org/10.1177/00302228221124643. PubMed PMID: 36036673.
» https://doi.org/10.1177/00302228221124643 -
24. Vicente JB, Sanguino GZ, Riccioppo MRPL, Santos MRD, Furtado MCDC. Syphilis in pregnancy and congenital syphilis: women’s experiences from the perspective of symbolic interactionism. Rev Bras Enferm. 2023;76(1):e20220210. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2022-0210pt. PubMed PMID: 36449977.
» https://doi.org/10.1590/0034-7167-2022-0210pt - 25. Duggleby W, Wright K. Transforming hope: how elderly palliative patients live with hope. Can J Nurs Res. 2009;41(1):204–17. PubMed PMID: 19485053.
-
26. Silva R, Herculano M, Feitosa F, Praça Brasil C, Carvalho W, Presado MH. Understanding the feelings of postpartum women with a newborn diagnosed and undergoing treatment for congenital syphilis. NTQR. 2023 [cited 2024 Jul 20];18:e883. Available from: https://publi.ludomedia.org/index.php/ntqr/article/view/883
» https://publi.ludomedia.org/index.php/ntqr/article/view/883 -
27. Bomtempo PWB, Sant’ana SB, Ribeiro LB, Ferreira MVR, Pacheco DF, Morais JA, et al. A experiência de gestantes diante do diagnóstico de sífilis em uma unidade básica de saúde do Distrito Federal. Rev Divulg Cient Sena Aires. 2024;13(3):785–92. doi: https://doi.org/10.36239/revisa.v13. n3.p785a792.
» https://doi.org/10.36239/revisa.v13.n3.p785a792 -
28. Zolkefli Y. Nursing students’ views toward fostering hope in healthcare practice. J Nurs Educ Pract. 2022;12(1):1–8. doi: https://doi.org/10.37506/ijone.v14i1.17770.
» https://doi.org/10.37506/ijone.v14i1.17770 - 29. International Council of Nurses. International classification for nursing practice. São Paulo: Algol Editora; 2020.
-
30. Pires CP, Mareto LK, Medeiros MJ, Oliveira EF. Associated factors, incidence, and management of gestational and congenital syphilis in a Brazilian state capital: a cross-sectional study. Rev Inst Med Trop São Paulo. 2024;66:e21. doi: https://doi.org/10.1590/s1678-9946202466021. PubMed PMID: 38656037.
» https://doi.org/10.1590/s1678-9946202466021
