Sentidos e significados atribuídos à Esperança por crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares^*

RESUMO

Objetivo:  Compreender os sentidos e significados da Esperança para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares.

Método:  Estudo qualitativo, descritivo e exploratório, fundamentado no Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor da Esperança e no Interacionismo Simbólico. Foi realizado em uma associação no Paraná, com crianças de cinco a dez anos com fissura orofacial e com cuidadores familiares de crianças menores de dez anos com a mesma condição. Os dados foram coletados por meio do Brinquedo Terapêutico Dramático e entrevistas semiestruturadas. Empregou-se a análise temática do tipo dedutiva, com apoio do Atlas.ti^®.

Resultados:  Participaram 16 crianças com fissura orofacial e 26 cuidadores familiares. Para as crianças, a Esperança foi atribuída à expectativa de coisas boas, incluindo desejos profissionais e transformação da autoimagem. Para os cuidadores, a Esperança foi associada à força interior e à espiritualidade, essencial para dar sentido à vida.

Conclusão:  A Esperança é uma dimensão essencial para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares no enfrentamento da reabilitação, sendo fundamental no processo de cuidado.

DESCRITORES
Criança; Cuidadores; Esperança; Fenda Labial; Fissura Palatina

ABSTRACT

Objective:  To understand the senses and meanings attributed to Hope by children with orofacial clefts and their family caregivers.

Method:  This is a qualitative, descriptive, and exploratory study, based on the Hope-Promoting Mutual Help Intervention Model and Symbolic Interactionism. It was conducted at an association in Paraná, with children aged five to ten years, with orofacial clefts, and with family caregivers of children under ten years old with the same condition. Data were collected through Dramatic Therapeutic Play and semi-structured interviews. Thematic analysis was of the deductive type, with the support of Atlas.ti^®.

Results:  Sixteen children with orofacial clefts and 26 family caregivers participated. For children, Hope was associated with the expectation of good things, including professional aspirations and a transformation of self-image. For caregivers, Hope was associated with inner strength and spirituality, essential for giving meaning to life.

Conclusion:  Hope is an essential dimension for children with orofacial clefts and their family caregivers in coping with rehabilitation, and is fundamental to the care process.

DESCRIPTORS
Child; Caregivers; Hope; Cleft Lip; Cleft Palate

RESUMEN

Objetivo:  Comprender los sentidos y significados de la Esperanza para los niños con fisura orofacial y sus cuidadores familiares.

Método:  Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, basado en el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotor de la Esperanza y en el Interaccionismo Simbólico. Se llevó a cabo en una asociación de Paraná, con niños de cinco a diez años con fisura orofacial y con cuidadores familiares de niños menores de diez años con la misma afección. Los datos se recopilaron mediante el Juego Terapéutico Dramático y entrevistas semiestructuradas. Se empleó el análisis temático de tipo deductivo, con el apoyo de Atlas.ti^®.

Resultados:  Participaron 16 niños con fisura orofacial y 26 cuidadores familiares. Para los niños, la Esperanza se atribuyó a la expectativa de cosas buenas, incluyendo deseos profesionales y la transformación de la autoimagen. Para los cuidadores, la Esperanza se asoció con la fuerza interior y la espiritualidad, esenciales para dar sentido a la vida.

Conclusión:  La Esperanza es una dimensión esencial para los niños con fisura orofacial y sus cuidadores familiares al enfrentar la rehabilitación, siendo fundamental en el proceso de cuidado.

DESCRIPTORES
Niño; Cuidadores; Esperanza; Labio Leporino; Fisura del Paladar

INTRODUÇÃO

A Esperança é um fator essencial na promoção da saúde mental, capaz de proteger os indivíduos de sofrimento psíquico, promover o conforto e melhorar a qualidade de vida(¹). Trata-se de uma dimensão importante em contextos de vulnerabilidade, especialmente relacionados a problemas de saúde(²). Ademais, é uma força dinâmica importante na promoção, manutenção e sustentação da vida, capaz de proteger as pessoas da ansiedade e do sofrimento(³).

Refere-se a um recurso dinâmico construído por meio das relações sociais e vínculo entre os membros da família, e, no contexto de doenças crônicas pediátricas, a Esperança pode ser influenciada de acordo com o apoio social, o acesso a informações e a evolução no quadro de saúde(⁴). Assim, em contextos de condições crônicas marcadas por incertezas e período prolongado de tratamento, a Esperança pode ser fortalecida ou fragilizada mediante a vivência das crianças e de seus cuidadores(³). Na saúde infantil, a Esperança é um recurso que influencia de forma positiva o enfrentamento das adversidades, manifestada pelo estabelecimento de objetivos que as crianças buscam alcançar, a comportamentos positivos que contribuam no bem-estar e nas interações sociais ou crenças individuais(⁵).

A fissura orofacial constitui uma das malformações congênitas mais frequentes, acometendo aproximadamente um a cada 650 nascidos vivos(⁶). Trata-se de uma condição decorrente de alterações no desenvolvimento facial, cuja gravidade é variável e pode comprometer funções essenciais, como a alimentação, a fala e o desenvolvimento social da criança(⁷). Os desafios psicológicos enfrentados por crianças com esta malformação são vários, principalmente relacionados à aparência e à autoestima, associados ao meio social e familiar em que estão inseridas(⁸). Considerando o valor simbólico da aparência para as interações sociais, os estigmas e inseguranças quanto à aparência das crianças podem interferir na construção de expectativas positivas em relação ao futuro(⁹).

Além de comprometer a saúde das crianças, as fissuras orofaciais têm potencial de alterar o bem-estar emocional dos seus cuidadores familiares, quando estes compartilham as vivências das crianças e oferecerem suporte e amparo ao longo do processo de reabilitação, marcado por procedimentos cirúrgicos, reabilitação da fala, atenção psicológica e saúde bucal(¹⁰).

Mulheres responsáveis por crianças com fissura palatina frequentemente vivenciam intensos sentimentos de tristeza(⁷). Essa experiência emocional pode ser explicada por diversos elementos, entre eles as intervenções clínicas, as exigências constantes do cuidado de um filho com demandas específicas, o julgamento social relacionado à aparência da criança, a escassa informação disponível à população em geral sobre a condição, bem como a limitada oferta de redes de apoio e assistência social(¹⁰).

Dessa forma, de acordo com o Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor da Esperança (MIAMPE), o apoio e a ajuda mútua são fatores que promovem a saúde mental e a Esperança de pessoas que vivenciam alguma condição crônica(³). Somado a isso, o Interacionismo Simbólico (IS) revela que as interações sociais são relevantes para a construção compartilhada de significados entre os indivíduos(¹¹). Nessa perspectiva, torna-se fundamental considerar a capacidade da criança de construir sentidos sobre a Esperança e a fissura orofacial. Por conseguinte, abordar a Esperança para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares é uma forma de compreender a complexidade dos sentidos e significados de Esperança, proporcionando maior confiabilidade nos achados.

Nesse sentido, considerando que a fissura orofacial é uma condição crônica que possui um processo árduo de reabilitação, é necessário compreender o significado e o papel da Esperança para crianças com esta malformação e seus cuidadores familiares, a fim de incluir no plano de tratamento, além das condições clínicas, os fatores emocionais e sociais(¹²). Ao integrar a Esperança ao planejamento terapêutico, o cuidado é ampliado para além de intervenções biomédicas, reconhecendo-a como um recurso de apoio no processo de reabilitação e um forte indicador de bem-estar emocional. Ademais, destaca-se a carência de estudos que abordam a Esperança com crianças com fissura orofacial e seus cuidadores, apontando uma lacuna de conhecimento. Assim, questiona-se: Quais os sentidos e significados de Esperança para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares? Portanto, este estudo tem como objetivo compreender os sentidos e significados da Esperança para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares.

MÉTODO

Tipo do Estudo

Estudo qualitativo, descritivo e exploratório ancorado no MIAMPE, o qual considera a Esperança em toda a sua amplitude, essencial para a promoção, manutenção e sustentação da vida, e proteção contra o sofrimento(³). Também foi fundamentado no IS, teoria que considera que os símbolos, os significados e as interações sociais são importantes para a construção da realidade social, que pode ser moldada de acordo com a experiência(¹¹).

A escolha do MIAMPE justifica-se por considerar a Esperança em sua toda dimensão, como força essencial ao enfrentamento do sofrimento, especialmente em contextos de vulnerabilidade(³). Já o IS permite compreender como os significados da Esperança são construídos nas interações sociais e mediados por símbolos(¹¹), fundamental para investigações subjetivas.

Foram seguidas as recomendações do guia Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ), a fim de garantir maior transparência ao estudo(¹³).

Local

O estudo foi realizado em uma associação de apoio que oferece atendimento a crianças e adolescentes com fissuras orofaciais e suas famílias, localizada no noroeste do estado do Paraná, Brasil, a qual tem como objetivo a reabilitação deste público. O atendimento oferecido na instituição é gratuito, vinculado ao Sistema Único de Saúde (SUS), e direcionado a 80 municípios, atendendo aproximadamente 500 pessoas e suas famílias.

Participantes e Critérios de Seleção

O tamanho da amostra foi definido por conveniência, em que foram convidados a participar do estudo crianças com fissura orofacial, entre cinco e dez anos incompletos, e os cuidadores familiares de crianças menores de dez anos de idade com fissura orofacial, que compareceram para os atendimentos no serviço entre novembro de 2024 e abril de 2025. Entre os convidados a participar, não houve recusa. O recorte etário para as crianças foi escolhido devido ao período em que as crianças possuem a capacidade de representar a realidade que vivenciam, marcado pela brincadeira simbólica(¹⁴). Por outro lado, foram considerados os cuidadores familiares de crianças menores de dez anos por apresentarem diferentes vivências, considerando a fase de reabilitação da criança, o que permitiria compreender a Esperança de uma forma mais abrangente.

Para as crianças, foram adotados como critérios de elegibilidade: crianças com fissura orofacial isolada (não associada a outras síndromes), dentro da faixa etária estabelecida e que frequentam o serviço com regularidade, conforme os agendamentos estabelecidos pela equipe. Quanto aos cuidadores familiares, foram considerados como critérios: ser o principal cuidador familiar e residir no mesmo domicílio da criança, considerando que a convivência diária possibilita o acompanhamento da rotina de reabilitação e favorece uma compreensão mais aprofundada dos fatores que influenciam a construção da Esperança nesse processo; participar de forma ativa no tratamento; e ter mais de 18 anos de idade. Para ambos, não foram incluídos aqueles que apresentassem déficit cognitivo atestado pelo médico, que influenciasse na compreensão das perguntas. Destaca-se que foram abordados os cuidadores familiares e as crianças de diversos núcleos familiares.

Coleta de Dados

Os dados foram coletados entre novembro de 2024 e abril de 2025, pela pesquisadora principal, enfermeira e mestranda, que possui experiência com a técnica de coleta. A pesquisadora participa de um projeto de pesquisa na instituição há cinco anos e conhece a rotina do serviço; no entanto, não presta assistência direta às crianças e seus familiares. Foi realizado o contato com a diretora da instituição para verificar a melhor forma de conduzir a pesquisa, a fim de não atrapalhar a rotina de atendimentos. Destaca-se que os participantes foram selecionados a partir dos agendamentos das consultas, respeitando os critérios de elegibilidade determinados.

A coleta ocorreu na própria associação, em uma sala reservada e em ambiente calmo, sem interrupções, no intervalo entre as consultas, de forma individual. As crianças foram abordadas uma única vez cada, em uma sessão de Brinquedo Terapêutico Dramático (BTD) norteada pela pergunta: “Vamos brincar de uma criança que tem fissura orofacial e busca a Esperança?”. O BTD é uma estratégia que facilita o vínculo entre a criança e o pesquisador, e facilita a expressão verbal da criança(¹⁴).

Foram oferecidos materiais diversos, incluindo bonecos para representar a família, profissionais de saúde, animais, brinquedos de uso doméstico e hospitalar, super-heróis e princesas, adesivos de emoções, bonecos com fissura labiopalatina, carrinhos, ônibus, massinhas de modelar e objetos simbólicos relacionados à espiritualidade (terço, cruz, anjo, vela, bíblia e imagem de Menino Jesus), os quais foram selecionados, devido ao reconhecimento sociocultural, como símbolos frequentemente associados a expressões de fé. Foi permitido que as crianças escolhessem aqueles com os quais mais se sentissem representadas (Figura 1). Os brinquedos foram recolhidos ao final da sessão. Cada sessão durou 50 minutos e foi registrada por meio de gravação audiovisual (vídeo e áudio), sob autorização dos responsáveis.

Figura 1
Brinquedos utilizados na pesquisa.

Para os cuidadores familiares, foi utilizada uma entrevista semiestruturada baseada no MIAMPE, guiada pela pergunta “O que é Esperança para você?”, e outras questões auxiliares. As entrevistas ocorreram uma única vez com cada cuidador, foram gravadas, com duração aproximada de 20 minutos cada, e, ao término, foi realizada a validação das falas por meio de um resumo oral apresentado ao participante, sendo permitido a ele retirar ou acrescentar algum conteúdo.

Os instrumentos de coleta foram validados, de forma simplificada, por três juízes doutores em enfermagem, que possuem afinidade com a área de saúde da criança, adolescente e famílias. Foi realizado um teste piloto com quatro crianças e quatro cuidadores, e, não se observando a necessidade de alterar os instrumentos, estas entrevistas foram incluídas na amostra final. As coletas foram finalizadas quando a pesquisadora observou que os dados já respondiam ao objetivo da pesquisa, por meio da análise e profundidade das falas(¹⁵).

Análise de Dados

As entrevistas foram transcritas integralmente à medida que eram realizadas. O material foi importado para o software Atlas.ti^®, uma ferramenta para auxiliar na organização, codificação e sistematização dos dados. A análise ocorreu de acordo com os pressupostos da análise temática dedutiva, seguindo as etapas: I-o material foi transcrito e lido de forma aprofundada; II-códigos foram criados de maneira sistemática; III-os temas foram buscados por meio dos códigos identificados; IV-a revisão dos temas foi realizada e um mapa temático criado no software; V-os temas foram nomeados; VI-as falas foram analisadas novamente, para verificar se correspondiam à pergunta de pesquisa(¹⁶).

Visando ampliar a compreensão da Esperança e validar os dados, foi realizada a triangulação de dados a partir da coleta de informações com dois grupos, as crianças com fissura orofacial e os cuidadores familiares, o que permitiu contrastar os achados e enriquecer a análise(¹⁷).

O processo passou por validação de três doutoras em enfermagem, em que, após a codificação inicial realizada pela pesquisadora principal, foram compartilhados os códigos e os temas acompanhados das falas, para garantir que o resultado retratasse com fidedignidade as falas dos participantes. A análise foi discutida em reuniões, em que foram examinadas as convergências e divergências na interpretação dos dados. Nos casos de discrepância, procedeu-se à revisão do material, em conjunto, até o consenso entre as pesquisadoras.

Aspectos Éticos

O estudo foi realizado respeitando as diretrizes da Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde, e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da universidade, sob parecer nº 7.041.250/2024.

A pesquisa foi explicada aos participantes, com uma linguagem acessível. Foi aplicado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido junto aos cuidadores familiares. Para as crianças, foi aplicado o Termo de Assentimento Livre e Esclarecido, o qual foi adaptado a uma linguagem acessível à faixa etária, incluindo elementos gráficos que facilitassem a compreensão.

Para garantir a preservação da identidade dos participantes, as crianças foram nomeadas de acordo com a inicial “C” de criança, seguida da ordem das entrevistas e a idade, enquanto os cuidadores familiares foram identificados de acordo com o grau de parentesco com a criança, seguido da ordem das entrevistas.

RESULTADOS

Ao todo, 16 crianças participaram da pesquisa. Não houve predominância entre os sexos, sendo oito meninas e oito meninos; a idade variou de cinco a nove anos, e em relação ao tipo de fissura, oito eram pré-forame e oito, transforame.

Em relação aos cuidadores, 26 participaram, sendo 19 mães, dois pais, duas tias e três avós. A idade variou de 20 a 75 anos, sendo 92% (n = 24) do sexo feminino, 65% (n = 17) casados.

Observou-se que a Esperança possui significados diferentes para as crianças com fissura orofacial e os seus cuidadores familiares, e podem ser compreendidos por meio da Figura 2. Em ambos os grupos, a Esperança esteve relacionada ao futuro; no entanto, para as crianças, o futuro esteve relacionado ao futuro profissional. Por outro lado, para os cuidadores, o futuro é visto como a realização dos sonhos e a crença nas possibilidades da criança. A transformação da autoimagem foi relatada de forma significativa para as crianças. Para os cuidadores familiares, a Esperança esteve mais relacionada a uma força interior baseada na fé e espiritualidade.

Figura 2
Sentidos de Esperança para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares.

A partir da análise dos dados emergiram duas categorias temáticas: 1. Sentidos atribuídos à Esperança por crianças com fissura orofacial, e 2. Significados de Esperança para cuidadores familiares de crianças com fissuras orofaciais.

1. Sentidos Atribuídos à Esperança por Crianças com Fissura Orofacial

Os sentidos atribuídos à Esperança pelas crianças com fissura orofacial foram levantados utilizando a mediação do brinquedo. A Esperança foi relacionada a expectativa de coisas boas, superação da tristeza e a confiança mesmo diante das adversidades.

[aponta para o ônibus, hulk e homem-aranha] São brinquedos, uma coisa boa. Esperança é quando fica boa. (C7, 06 anos)

A esperança é a última que morre. Você não pode perder a esperança enquanto você tem a sua vida. Quase tudo me dá esperança, bem quase, muito quase tudo me dá esperança. (C12, 09 anos)

[brincando de dentista] Que aconteçam coisas boas. (C13, 08 anos)

De encontrar uma coisa que está perdida e também que você tá muito triste e quer encontrar alguma coisa, quer fazer alguma coisa. (C16, 07 anos)

As crianças atribuíram à Esperança com o desejo de transformação da autoimagem, e a projeção de futuros pais de crianças com fissura, reproduzindo os cuidados que receberam. Além disso, atribuem um significado negativo à vida adulta, devido ao preconceito da sociedade.

Quando eu ficar grandona eu quero que a pele da minha boca saia, eu não gosto de ficar assim. (C7, 06 anos)

Antes de ir no trabalho passar maquiagem para ficar toda lisinha e não aparecer isso aqui [cicatriz]. Vai que os adultos veem e tiram sarro, porque eu não vou ser mais criança pras pessoas não tirarem sarro. Eu imagino que no futuro meus filhos vão ser tudo com a boquinha assim, eu só quero que aconteça com uma menina que vai ser minha filha porque eu vou achar fofinha [pega uma boneca para representar]. Se eu achar que ela não gostar eu vou falar que eu também tive. A minha filha, quando eu tiver, vai que ela não gosta, eu vou falar não tem problema você nasceu assim mesmo. Se ela se sentir mal eu vou levar ela no hospital e vou colocar ela aqui [associação]. (C16, 07 anos)

Durante a brincadeira, as crianças com fissura orofacial também expressaram Esperança relacionada ao futuro profissional, atribuindo significado aos profissionais responsáveis pela reabilitação, desejando exercer a mesma função no futuro. Os sentidos emergiram por meio dos brinquedos quando as crianças selecionaram bonecos e instrumentos médicos. Esses objetos foram utilizados para representar cenas cotidianas vivenciadas na reabilitação.

Eu tô brincando de médico, a minha mãe me inspirou eu ser médica, porque ela me deu um brinquedo que era de médico, que tinha barbie, e daí eu ficava fazendo esses negócios de barbie, daí eu me inspirei a ser médica. (C1, 07 anos)

Eu quero ser professora, porque eu posso ajudar meus alunos e eu acho uma função boa. Eu queria ser médica, mas eu não consigo ver sangue e pessoa machucada. Eu acho uma função boa, porque várias pessoas podem se curar e não vão ficar doente. (C11, 08 anos)

Eu espero pelo menos ser alguém na vida, porque se Deus quiser eu vou fazer faculdade. Minha mãe fala para eu ir vendo já o que vou fazer. Mas todo mundo fala para eu fazer faculdade de medicina, mas não gosto muito, eu acho. (C12, 09 anos)

A Esperança, para crianças com fissura orofacial, foi atribuída à expectativa de acontecer coisas boas e ao apoio para superar a tristeza, sendo permeada pelo desejo de transformação. Além disso, também esteve relacionada a confiança no futuro, relacionado ao tratamento e a realização profissional, muitas vezes inspirados nos profissionais que cuidam da própria reabilitação. Ademais, as crianças desejam reproduzir, no futuro, as situações que vivenciam durante a reabilitação, como o apoio e o cuidado, o que ressalta a importância dos bons exemplos.

2. Significados de Esperança para Cuidadores Familiares de Crianças com Fissuras Orofaciais

Para os cuidadores familiares de crianças com fissura, a Esperança remete ao significado da força interior, baseada na fé e na espiritualidade. Ainda, a Esperança está relacionada a coisas que acreditam, mas não necessariamente visualizam.

Esperança eu acho que é que se a gente confia a gente consegue realizar através da nossa fé, não por aquilo que a gente vê, mas que a gente acredita. (Mãe 05)

Esperança é o que faz a gente acordar todo dia, de ter uma vida melhor, de conseguir ver os filhos crescerem. (Mãe 06)

É saber que alguma coisa vai dar certo mesmo que tudo esteja indo ao contrário. (Mãe 16)

Os cuidadores associam a Esperança ao que fornece sentido durante a vida e o tratamento das crianças, acreditando que terão dias melhores. Os cuidadores consideram que a Esperança é essencial para preencher o vazio interior.

A gente tem que ter esperança em alguma coisa na vida, a gente tem que ter alguma coisa para lutar por aquilo. Ter esperança me motiva mais ainda por acreditar, me faz ter mais vontade de procurar. (Tia 02)

A esperança é o que nos move, se a gente tem esperança a gente consegue ter uma vida e um futuro melhor. Acredito que uma pessoa sem esperança é uma pessoa vazia, porque não tem nada que preenche o vazio. Esperança é um sentimento, não é algo que a gente vê, concreto. (Mãe 05)

Eu acho que essa caminhada é muito difícil, e se a gente não tiver esperança a gente não sair do lugar. (Mãe 15)

Alguns familiares atribuem Esperança ao futuro das crianças, reconhecendo as potencialidades e fornecendo o encorajamento. Para eles, a Esperança é um dia verem as crianças reabilitadas e realizando os sonhos.

Eu falo pra ele assim, ‘o que você quer ser?’. A gente enche ele de esperança porque ele se achava não capaz, ele falava eu sou burro. Eu falo ‘o que você quer ser?’, ele fala que quer ser policial. (Tia 02)

A minha esperança pro futuro dela é ver minha filha bem reabilitada, gritando e falando dessa fissura que é a história dela, ela mostrar pra todo mundo que uma criança com fissura pode chegar aonde ela quiser, pode ser quem ela quiser. (Mãe 03)

A gente pensa assim, eu quero que você seja alguém, o que você quiser ser você é capaz de ser, não tem limite, não tem fronteira, vocês têm capacidade e conseguem. (Mãe 05)

Para os cuidadores familiares, a Esperança é necessária para enfrentar a reabilitação, apoiada na fé e na espiritualidade. Além disso, oferece sentido à vida e proporciona a confiança na completa reabilitação das crianças e na realização dos sonhos.

DISCUSSÃO

O sentido e o significado atribuídos à Esperança para crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares são dinâmicos, projetados para o futuro, relacionados às interações sociais, aos vínculos afetivos, ao cuidado, à espiritualidade e ao processo de reabilitação. A Esperança assume funções diferentes para as crianças e seus cuidadores familiares. Os resultados da pesquisa apontam que, embora compartilhada, a Esperança assume funções distintas. Para as crianças, esteve relacionada a construção de identidade, enquanto para os cuidadores, é um recurso de sustentação emocional.

Para as crianças, a Esperança repercute no bem-estar, no apoio emocional e na superação da tristeza que pode ocorrer em momentos do processo de reabilitação. Estes resultados vão ao encontro dos pressupostos do MIAMPE, ao defender que a Esperança é uma força vital que ameniza o sofrimento e impulsiona as pessoas na busca por transformação(³). De forma semelhante, um estudo desenvolvido com estudantes da China evidenciou que a Esperança está relacionada a uma boa saúde mental, por meio do fortalecimento da resiliência psicológica em contextos desafiadores(¹⁸).

Por meio da brincadeira, as crianças representaram o desejo de um futuro profissional e de desempenharem profissões importantes no seu processo de reabilitação, como médicos, enfermeiros e dentistas, ressignificando o cuidado que recebem desses profissionais. Os achados reforçam como os significados são construídos socialmente a partir das experiências vividas(¹¹).

No entanto, contrapondo os achados deste estudo, uma pesquisa utilizando o desenho, realizada com crianças de uma escola brasileira, apontou que a profissão de cirurgião-dentista é vista pelas crianças de forma negativa, associada a expressões de medo e dor, e traços que remetem a tensão, ansiedade e emoções negativas(¹⁹). Contudo, a vivência em procedimentos odontológicos é diferente entre essas crianças, visto que as crianças com fissura orofacial visualizam a profissão como uma possibilidade de melhora da imagem e das alterações causadas pela malformação.

As crianças também revelaram problemas com a autoimagem e a preocupação com o preconceito no futuro, na vida adulta. Dessa forma, consideram que a Esperança é fundamental para enfrentar o medo e a insegurança vivenciados no processo de reabilitação. Essa função também foi demonstrada em outros contextos de saúde, como é o caso de pacientes com acidente vascular cerebral, em que a Esperança funciona como um elemento que influencia de forma positiva a resiliência(²).

Para os cuidadores familiares das crianças com fissura, a Esperança emergiu como uma força interior, que confere sentido à vida, sustentada pela espiritualidade. Tais percepções vão de encontro aos pressupostos do MIAMPE, em que a espiritualidade é um pilar que sustenta a Esperança diante de situações de adversidade(³). Estes resultados são reforçados por um estudo realizado com cuidadores de crianças com condições crônicas diversas, que identificou que a Esperança atrelada a espiritualidade é um fator motivacional em suas vidas(²⁰).

A presente pesquisa apontou a predominância de mulheres, especialmente de mães, como principais cuidadores das crianças, evidenciando a centralidade feminina. Histórica e culturalmente, os cuidados são atribuídos como responsabilidade feminina, inclusive no contexto das condições crônicas infantis, o que pode causar sobrecarga, dificuldades de resiliência e alteração na qualidade de vida da mulher(²¹).

Ademais, os significados de Esperança foram construídos a partir do enfrentamento do processo de reabilitação, e no desejo de ver as crianças completamente reabilitadas no futuro. A Esperança, para esses cuidadores, também foi considerada como aquilo que dá sentido à vida, necessária para enfrentar o cansaço do tratamento longo e desafiador. Estudo realizado em um município do Sudeste do Brasil revela que os cuidadores assumem que a Esperança é um recurso que antecipa o futuro em relação à expectativa de a criança obter melhoras no quadro de saúde(²⁰).

Destaca-se também que os cuidadores possuem sonhos e expectativas em relação ao futuro das crianças, como uma forma de resistência ao estigma frequentemente vivenciado. A Esperança, nesses contextos, é uma ferramenta importante para reforçar a confiança das crianças em relação ao futuro. Estudo realizado por pesquisadores brasileiros identificou que os pais de crianças com fissuras orofaciais enfrentam desafios emocionais, como o medo e a tristeza, desde o diagnóstico da criança, sentimentos que são potencializados pela preocupação com o estigma da sociedade(²²).

Assim, em consonância com o que é proposto pelo IS, compreende-se que a Esperança, tanto para a criança quanto para o cuidador familiar, é construída nas relações sociais, nas interações afetivas e nos significados atribuídos às experiências vividas no processo de reabilitação(¹¹).

Nota-se que o brinquedo foi ressignificado como um fator de segurança e algo positivo. Esses resultados reforçam a necessidade e a importância de incluir estratégias lúdicas na assistência às crianças, não apenas como uma técnica, mas uma ferramenta de cuidado capaz de promover a Esperança e a saúde emocional das crianças. A terapia por meio do brincar oferece um espaço seguro para a exploração emocional, facilitando o bem-estar e o desenvolvimento da criança(²³).

Ainda que tenham sido incluídos apenas o principal cuidador familiar da criança visando aprofundar o entendimento da Esperança a partir da perspectiva daquele que vivencia cotidianamente o processo de reabilitação, este fator torna-se uma limitação, ao passo que a inclusão dos demais membros da família reforçariam a compreensão mais ampla de Esperança. Além disso, sugere-se a realização de outros estudos com crianças com fissura orofacial em faixas etárias mais amplas, por exemplo adolescentes, o que permitirá compreender outros sentidos de Esperança.

Ainda assim, o estudo traz resultados fundamentais para a melhoria da assistência a crianças com fissura orofacial e seus familiares. Destaca-se a valorização de estratégias lúdicas, como o brinquedo terapêutico, um recurso significativo nos contextos de reabilitação. Somado a isso, o estudo demonstra a importância de uma abordagem integral a este público, incluindo a Esperança como uma necessidade de saúde.

CONCLUSÃO

O estudo evidenciou que a Esperança é um elemento de grande relevância no cuidado às crianças com fissura orofacial e seus cuidadores familiares, sendo um recurso importante para o enfrentamento do processo de reabilitação. Para as crianças, a Esperança foi atribuída aos vínculos afetivos, assim como na transformação da autoimagem e o futuro profissional. Para os cuidadores, a Esperança foi uma força interior sustentada pela espiritualidade e o desejo de verem as crianças reabilitadas.

Assim, sugere-se que os profissionais da saúde integrem a Esperança como uma necessidade de cuidado, reconhecendo o seu papel no processo de reabilitação das crianças e consequentemente de seus cuidadores. Além disso, integrar técnicas lúdicas, como o brinquedo terapêutico, com esse público, pode favorecer um ambiente acolhedor e promotor de Esperança durante o processo de reabilitação. Para os cuidadores familiares, torna-se necessário incorporar ações de apoio psicossocial que fortaleçam seus recursos de enfrentamento.

DISPONIBILIDADE DE DADOS

Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo foi publicado no próprio artigo.

• Apoio financeiro
  O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) – Código de Financiamento 001, Brasil.

Referências bibliográficas

• ^1. Barbosa A, Nunes IR, Nunes J, Sá L, Charepe Z. Hope in mental health and psychiatric nursing: a scoping review. BMC Psychiatry. 2026;26(1):18. doi: https://doi.org/10.1186/s12888-025-07355-5. PubMed PMID: 41501699.
  » https://doi.org/10.1186/s12888-025-07355-5
• ^2. Sun B, Wang N, Li K, Yang Y, Zhang F. The mediating effects of hope on the relationships of social support and self-esteem with psychological resilience in patients with stroke. BMC Psychiatry. 2024;24(1):340. doi: https://doi.org/10.1186/s12888-024-05744-w. PubMed PMID: 38715019.
  » https://doi.org/10.1186/s12888-024-05744-w
• ^3. Charepe ZB. Promover a esperança em pais de crianças com doença crônica: Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua. Lisboa: Universidade Católica Editora, Sociedade Unipessoal; 2024.
• ^4. Leite ACAB, García-Vivar C, DeMontigny F, Nascimento LC. Waves of family hope: narratives of families in the context of pediatric chronic illness. Rev Latino-Am Enfermagem. 2021;29:e3504. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.5515.3504.
  » https://doi.org/10.1590/1518-8345.5515.3504
• ^5. Bowers RM, Bowers EP. A literature review on the role of hope in promoting positive youth development across Non-WEIRD contexts. Children (Basel). 2023;10(2):346. doi: https://doi.org/10.3390/children10020346. PubMed PMID: 36832474.
  » https://doi.org/10.3390/children10020346
• ^6. Silva AM, Calumby RT, Freitas VS. Epidemiologic profile and prevalence of live births with orofacial cleft in Brazil: a descriptive study. Rev Paul Pediatr. 2024;42:e2022234. doi: https://doi.org/10.1590/1984-0462/2024/42/2022234. PubMed PMID: 37729242.
  » https://doi.org/10.1590/1984-0462/2024/42/2022234
• ^7. El-hneiti M, Shehadeh JH, Qatamin BA, Shaheen A. The emotional and social concerns of mothers of children with cleft palate: a cross-sectional study. J Pediatr Nurs. 2024;76:e140–8. doi: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2024.02.024. PubMed PMID: 38570228.
  » https://doi.org/10.1016/j.pedn.2024.02.024
• ^8. Berman S, Sharp GC, Lewis SJ, Lewis SJ, Blakey R, Davies A, et al. Prevalence and factors associated with behavioral problems in 5-year-old children born with cleft lip and/or palate from the cleft collective. Cleft Palate Craniofac J. 2022;61(1):40–51. doi: https://doi.org/10.1177/10556656221119684. PubMed PMID: 36083151.
  » https://doi.org/10.1177/10556656221119684
• ^9. Oka A, Tanikawa C, Ohara H, Yamashiro T. Relationship between stigma experience and self-perception related to facial appearance in young japanese patients with cleft lip and/or palate. Cleft Palate Craniofac J. 2023;60(12):1546–55. doi: https://doi.org/10.1177/10556656221114581. PubMed PMID: 35861791.
  » https://doi.org/10.1177/10556656221114581
• ^10. Vitorino AM, Piran CMG, Mori MM, Uema RTB, Merino M, Furtado MD. FGL, Furtado MD. Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina. Esc Anna Nery. 2024;28:e20230090. doi: https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2023-0090pt.
  » https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2023-0090pt
• ^11. Blumer H. Symbolic interactionism perspective and method. London: University of California Press; 1986.
• ^12. Yang J, Li X, Gao Y, Wang W, Wang J, Wang Y, et al. The influential factors of depression among caregivers of children with Cleft Lip and/or Palate: a path analysis based on diathesis-stress theoretical model. BMC Psychiatry. 2024;24(1):911. doi: https://doi.org/10.1186/s12888-024-06383-x. PubMed PMID: 39696081.
  » https://doi.org/10.1186/s12888-024-06383-x
• ^13. Souza VR, Marziale MH, Silva GT, Nascimento PL. Translation and validation into Brazilian Portuguese and assessment of the COREQ checklist. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE02631. doi: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631.
  » https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631
• ^14. Mandetta MA, Toso BRGO, Gaiva MAM, Maia EBS, Barber ROB, Ribeiro CA. Brincar e o brinquedo terapêutico: na assistência de enfermagem à criança e família. São Paulo: Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras; 2023.
• ^15. Saunders B, Sim J, Kingstone T, Baker S, Waterfield J, Bartlam B, et al. Saturation in qualitative research: exploring its conceptualization and operationalization. Qual Quant. 2018;52(4):1893–907. doi: https://doi.org/10.1007/s11135-017-0574-8. PubMed PMID: 29937585.
  » https://doi.org/10.1007/s11135-017-0574-8
• ^16. Braun V, Clarke V. One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qual Res Psychol. 2020;18(3):328–52. doi: https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238.
  » https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238
• ^17. Santos KS, Ribeiro MC, Queiroga DEU, Silva IAP, Ferreira SMS. The use of multiple triangulations as a validation strategy in a qualitative study. Ciênc saúde coletiva. 2020;25(2):655–64. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232020252.12302018.
  » https://doi.org/10.1590/1413-81232020252.12302018
• ^18. Sun Y, Yu H, Wu X, Ma C. Sense of hope affects secondary school students’ mental health: a moderated mediation model. Front Psychol. 2023;14:1097894. doi: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2023.1097894. PubMed PMID: 36891199.
  » https://doi.org/10.3389/fpsyg.2023.1097894
• ^19. Caitano HKC, Lima ÁT, Viana MÁO, Cirilo LS, Massoni ACLT. Como a Criança Percebe o Cirurgião-Dentista: um Estudo por meio do Desenho. Psicologia (Cons Fed Psicol). 2022;42:e236928. doi: https://doi.org/10.1590/1982-3703003236928.
  » https://doi.org/10.1590/1982-3703003236928
• ^20. Henriques NL, Silva JB, Charepe ZB, Braga PP, Duarte ED. Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions. Rev Latino-Am Enfermagem. 2023;31:e3896. doi: https://doi.org/10.1590/1518-8345.6366.3897.
  » https://doi.org/10.1590/1518-8345.6366.3897
• ^21. Chirani ZH, Pouralizadeh M, Yaghobi Y, Leili EK. Relationship of caregiving burden and adaptive behaviors in mothers of children with chronic diseases. J Pediatr Nurs. 2025;81:e113–20. doi: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2025.02.007. PubMed PMID: 39966004.
  » https://doi.org/10.1016/j.pedn.2025.02.007
• ^22. Carvalho NO, Matos MFS, Belchior IFC, Araújo MB, Rocha CT, Neves BG. Parents’ emotional and social experiences of caring a child with cleft lip and/or palate. Pesqui Bras Odontopediatria Clin Integr. 2021;21:e0168. doi: https://doi.org/10.1590/pboci.2021.058.
  » https://doi.org/10.1590/pboci.2021.058
• ^23. Chauhan N, Sachdeva D, Malhotra S, Gupta N. Play therapy: an analytical mode of therapy in children. J Indian Assoc Child Adolesc Ment Health. 2024;20(2):136–46. doi: https://doi.org/10.1177/09731342241238524.
  » https://doi.org/10.1177/09731342241238524

Editado por

• EDITORA ASSOCIADA
  Ivone Evangelista Cabral

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  03 Ago 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  11 Dez 2025
• Aceito
  17 Maio 2026