Processo relacional e simbólico: decisão sobre o local de morte no contexto do câncer avançado*RESUMO
Objetivo: Construir uma teoria substantiva acerca dos significados atribuídos e os fatores que influenciam a decisão sobre o local de morte no contexto do câncer avançado.
Metodologia: Utilizados como referenciais o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados. Foram realizadas entrevistas áudio-gravadas, presenciais ou remotas, entre 2023 e 2024, com 96 participantes de nove estados localizados em quatro regiões brasileiras, que integraram cinco grupos amostrais.
Resultados: O hospital significa espaço de proteção, alívio da dor e do sofrimento/sobrecarga familiar e o domicílio um ambiente de promoção da dignidade e autonomia do doente e conexão afetiva com familiares, acompanhado de insegurança quanto ao manejo da dor e sofrimento. A mediação profissional e a escuta ativa favorecem a negociação de significados, enquanto barreiras estruturais e comunicacionais limitam a viabilização das escolhas.
Considerações Finais: A decisão sobre o local de morte constitui processo simbólico, relacional e dinâmico, moldado por conflitos familiares, limitações na estrutura física e interações entre pacientes, familiares e equipe multiprofissional. É importante a efetivação das políticas públicas que possibilitem escolhas coerentes com os valores da pessoa com doença terminal.
DESCRITORES
Cuidados Paliativos; Neoplasias; Tomada de Decisão; Família; Enfermagem; Teoria Fundamentada.
ABSTRACT
Objective: To construct a substantive theory regarding the meanings attributed to and the factors influencing the decision regarding the place of death in the context of advanced cancer.
Methodology: Symbolic Interactionism and Grounded Theory were used as theoretical frameworks. Audio-recorded interviews, conducted in person or remotely between 2023 and 2024, were carried out with 96 participants from nine states located in four Brazilian regions, who were organized into five sample groups.
Results: The hospital is perceived as a space offering protection, relief from pain and suffering, and relief from family burden, while the home is seen as an environment that promotes the patient’s dignity and autonomy and fosters emotional connection with family members, accompanied by uncertainty regarding the management of pain and suffering. Professional mediation and active listening facilitate the negotiation of meanings, while structural and communicational barriers limit the feasibility of choices.
Final Considerations: The decision regarding the place of death constitutes a symbolic, relational, and dynamic process, shaped by family conflicts, limitations in the physical structure, and interactions among patients, family members, and the multidisciplinary team. It is important to implement public policies that enable choices consistent with the values of the person with a terminal illness.
DESCRIPTORS
Palliative Care; Neoplasms; Decision Making; Family; Nursing; Grounded Theory.
RESUMEN
Objetivo: Construir una teoría sustantiva sobre los significados atribuidos y los factores que influyen en la decisión sobre el lugar de la muerte en el contexto del cáncer avanzado.
Metodología: Se utilizaron como marcos de referencia el interaccionismo simbólico y la teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas grabadas en audio, presenciales o a distancia, entre 2023 y 2024, con 96 participantes de nueve estados ubicados en cuatro regiones brasileñas, que integraron cinco grupos de muestra.
Resultados: El hospital representa un espacio de protección, alivio del dolor y del sufrimiento/sobrecarga familiar, y el domicilio, un entorno que promueve la dignidad y la autonomía del paciente y la conexión afectiva con los familiares, acompañado de inseguridad respecto al manejo del dolor y el sufrimiento. La mediación profesional y la escucha activa favorecen la negociación de significados, mientras que las barreras estructurales y comunicacionales limitan la viabilidad de las elecciones.
Consideraciones Finales: La decisión sobre el lugar de muerte constituye un proceso simbólico, relacional y dinámico, moldeado por conflictos familiares, limitaciones en la estructura física e interacciones entre pacientes, familiares y el equipo multiprofesional. Es importante la implementación de políticas públicas que permitan elecciones coherentes con los valores de la persona con enfermedad terminal.
DESCRIPTORES
Cuidados Paliativos; Neoplasias; Toma de Decisiones; Familia; Enfermería; Teoría Fundamentada.
INTRODUÇÃO
A decisão sobre o local de morte no contexto do paciente com câncer avançado tem se tornado uma questão central, especialmente diante do aumento progressivo das neoplasias e condições crônicas complexas, o que intensifica desafios para os sistemas de saúde em países em desenvolvimento, como o Brasil(1). A pandemia de COVID-19 agravou essa realidade, postergando diagnósticos e comprometendo o acesso aos serviços, o que contribuiu para a identificação tardia de casos em estágio avançado(2).
O enfrentamento de uma condição irreversível, embora não implique em morte imediata, exige decisões complexas relacionadas aos cuidados no fim da vida. Entre elas, destacam-se a definição do ambiente em que se deseja que ocorra a morte, a escolha do local para os cuidados paliativos e a organização do cuidado(3). A noção pragmática de “morte suficientemente boa” (good enough death), concentra-se na oferta de um cuidado adequado e no controle dos sintomas físicos, emocionas e espirituais. Tal deslocamento explicaria a divergência entre as expectativas dificilmente alcançáveis de uma proposta de morte idealizada e a realidade cotidiana do trabalho nos serviços, marcada por complexidade e heterogeneidade(4). Desse modo, as decisões sobre o local de ocorrência da morte, são atravessadas por fatores clínicos, emocionais, sociais e simbólicos, o que explica a diversidade de preferências e motivações que orientam as escolhas(5). Assim, compreender esse processo decisório requer considerar não apenas aspectos objetivos, mas também os significados construídos nas interações sociais.
Grande parte dos estudos que abordam a escolha do local de morte foi conduzida em países desenvolvidos, apresentando enfoques restritos que pouco consideram a natureza interativa do processo decisório(3,5,6). Essa lacuna torna-se ainda mais relevante quando observada no contexto brasileiro, marcado por desigualdades de acesso aos serviços de saúde e diversidade cultural, fatores que tornam esse debate ainda mais complexo(3,7).
Na literatura nacional e internacional, os estudos quantitativos relacionam a escolha do local de morte a características sociodemográficas, como idade, estado civil e suporte familiar(3,5,6,7,8). Contudo, permanecem escassas as investigações qualitativas que explorem de forma aprofundada os significados atribuídos e as interações sociais que sustentam esse processo(9). Essa carência de estudos não apenas dificulta a compreensão mais ampla e contextualizada do fenômeno, como também limita a produção de marcos teóricos e práticos capazes de orientar políticas e práticas profissionais mais sensíveis à realidade vivida pelas pessoas. No Brasil, tal escassez é ainda mais evidente em periódicos da área de enfermagem, o que reforça a necessidade de estudos que ampliem a compreensão desse fenômeno sob uma perspectiva interacional e prática(7).
No contexto nacional, as investigações sobre o processo decisório acerca do local de morte ainda permanecem incipientes e fragmentadas, sobretudo quando se considera a complexidade relacional que envolve o tripé pacientes, familiares e equipes de saúde. A originalidade deste estudo reside na abordagem compreensiva e interacional adotada, que privilegia a construção de significados compartilhados e as dinâmicas comunicacionais implicadas nesse processo. Ao propor uma teoria substantiva ancorada em evidências empíricas, o trabalho amplia o entendimento do fenômeno para além das variáveis individuais, oferecendo uma leitura inovadora que integra dimensões subjetivas, sociais e institucionais dos cuidados no fim da vida(7).
Além disso, cabe realçar que a presente investigação também se sustenta na consonância com as diretrizes da Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP)(10), a qual enfatiza a centralidade da pessoa e da família nas decisões sobre o cuidado, bem como a necessidade de ampliar o acesso equitativo a serviços de qualidade em todos os níveis de atenção, especialmente num país como o Brasil no qual o ranqueamento sobre a qualidade dos cuidados paliativos o coloca na posição 79 num rol de 81 países(11). Compreender os fatores e significados que orientam a decisão sobre o local de morte contribui diretamente para a implementação dessa política, ao subsidiar práticas assistenciais mais humanizadas, comunicacionais e culturalmente sensíveis. Além disso, pode-se pressupor que os achados venham a apoiar gestores e profissionais na formulação de estratégias voltadas à organização das redes de atenção, fortalecendo os cuidados paliativos como componente essencial do sistema de saúde e reafirmando o papel da enfermagem na coordenação e na integralidade dos cuidados no fim da vida.
Diante dessa lacuna, o objetivo do estudo foi construir uma teoria substantiva acerca dos significados atribuídos e os fatores que influenciam a decisão sobre o local de morte no contexto do câncer avançado. Tal compreensão possui implicações diretas para a prática da enfermagem oncológica e para a organização de serviços de cuidados paliativos, ao favorecer estratégias de cuidado mais sensíveis às necessidades de pessoa com câncer avançado e seus familiares.
MÉTODO
Desenho do Estudo e Referencial Teórico e Metodológico
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter explicativo, que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico (IS), segundo o qual, os significados atribuídos às situações ou coisas emergem das interações sociais e das experiências vividas(12). A Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), vertente construtivista, foi a opção metodológica. Esta vertente pressupõe que as experiências do pesquisador tanto, quanto dos participantes, são relevantes e influenciam a interpretação dos dados e, por conseguinte, na construção do fenômeno(13). Na elaboração do relatório de pesquisa foram seguidas as diretrizes Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).
Local, População e Critérios de Seleção
Participaram do estudo 96 pessoas, distribuídas em cinco grupos amostrais (GA) constituídos por familiares de pessoas falecidas por câncer há no máximo um ano, pessoas com câncer avançado, médicos, psicólogos e assistentes sociais e por fim enfermeiros e fisioterapeutas.
Os critérios de inclusão para pacientes e familiares foram ter 18 anos ou mais e capacidade de comunicação verbal. Não foram incluídos indivíduos com instabilidade emocional ou sem condições de acesso a recursos tecnológicos, no caso das entrevistas remotas. Já para os profissionais, considerou-se ter pelo menos seis meses de experiência na assistência a pessoas com câncer.
Amostragem Teórica
A coleta de dados teve início com quatro familiares de pessoas falecidas em decorrência do câncer, indicadas por profissionais de uma instituição filantrópica atuante no município sede do estudo. Ao final das entrevistas foi solicitada a indicação de novos potenciais participantes, tal como proposto pela técnica de amostragem não probabilística denominada Snowball Sampling (bola de neve)(14). Entretanto, houve dificuldades para efetivar a participação dos indicados e, considerando que as redes sociais têm sido utilizadas de maneira satisfatória como cenário de estudos qualitativos, inclusive na abordagem de temas sensíveis como a violência doméstica(15), optou-se por explorar outros contextos culturais e socioeconômicos, recrutando familiares e pessoas com câncer avançado que compartilhavam suas vivências usando-se como recursos as redes sociais.
Estudos incluídos em uma revisão(16) indicam que o recrutamento de participantes por meio de redes sociais é uma estratégia eficaz e de baixo custo em pesquisas em saúde, desde que acompanhado de critérios rigorosos de verificação de credibilidade, como triagem prévia, cruzamento de informações e mecanismos para identificação de perfis inadequados. Assim, em busca por mitigar riscos éticos, a seleção desses participantes foi conduzida de forma criteriosa, considerando além dos aspectos citados, a mediação por administradores de grupos e a confirmação da elegibilidade durante o contato inicial, conforme recomendações metodológicas para coleta remota de dados qualitativos(17). Ademais, os riscos éticos inerentes a esse tipo de recrutamento foram mitigados por meio da obtenção de consentimento informado, garantia de confidencialidade, atenção à privacidade dos participantes e monitoramento contínuo de possíveis desconfortos emocionais, em consonância com a literatura especializada(18).
O primeiro grupo amostral (GA) foi constituído por 15 familiares de pessoas falecidas em decorrência do câncer (cinco em entrevistas presenciais e 10 em entrevistas online). A análise dos dados desse grupo mostrou que a decisão sobre o local de morte é influenciada pelas dinâmicas familiares e pela comunicação com profissionais de saúde, marcada pelo Cerco do Silêncio e por um Modelo Paternalista. Surgiu assim a hipótese de que as estratégias de “proteção” adotadas pelos familiares, podem interferir na autonomia da pessoa com câncer avançado (PCA) em relação à decisão sobre o local de morte. Deste modo, definiu-se pela necessidade de incluir estas e ouvi-las em relação à autonomia na escolha do local de morte.
Assim, o segundo GA foi constituído por 24 PCA, identificadas em perfis no Instagram que mencionavam em suas biografias ou publicações públicas, termos como “câncer avançado”, “metástase”, “metastático”, “paliativo” e “paliativa”. Os convites para participação foram enviados em mensagens no direct, e quando aceito, era agendado dia e horário para a realização da entrevista por videochamada no Google Meet. A questão norteadora neste grupo foi “Conte-me a sua história com o câncer”. A abordagem sobre a opção pelo local de morte só ocorreu em momento oportuno, após a pesquisadora sentir abertura para isto, de modo a não desencadear gatilhos e sofrimento emocional.
Durante a coleta e análise das entrevistas constatou-se que a PCA demonstrava preferência sobre o local de morte, todavia foi percebido que haviam pessoas que não tinham espaço para falar sobre isto com seus familiares ou com profissionais de saúde, em especial com o seu médico. Esse contexto desencadeou o seguinte questionamento: Qual a opinião de médicos sobre a escolha do local de morte de PCA? A hipótese era de que os médicos acreditam que a PCA não tem condições de fazer esta escolha.
Desse modo, o terceiro GA foi constituído por 20 médicos. A questão norteadora foi: “Fale-me acerca das decisões sobre o local de morte de PCA que você acompanha ou acompanhou”. A análise dos dados deste grupo mostrou que oncologistas e paliativistas abordam de formas diversas questões sobre a morte, cuidados paliativos e local de morte com familiares e com a própria PCA. Surgiu assim o seguinte questionamento: Qual é o papel de outros profissionais de saúde no processo decisório? A hipótese era de que o suporte psicológico a pacientes e familiares influenciava a aceitação da terminalidade e a decisão sobre o local de morte.
Por conseguinte, o quarto GA foi constituído por 15 profissionais, sendo 11 psicólogos e quatro assistentes sociais. Observou-se que os primeiros auxiliam os médicos na comunicação difícil, trabalham diretamente com as dimensões emocionais e psicológicas acerca da terminalidade, enquanto os Assistentes Sociais se mostraram fundamentais no suporte aos familiares, lidando com questões logísticas, sociais e financeiras.
Mediante os dados obtidos nesse grupo, observou-se que, os fatores sociais e econômicos influenciam fortemente a decisão pelo local de morte e que o suporte logístico viabiliza o cuidado no fim de vida no domicílio. Para além, alguns relatos de PCA e de familiares destacaram que os enfermeiros se envolvem diretamente na prestação dos cuidados e no apoio emocional, tanto no hospital como no domicílio, além de frequentemente fazerem a mediação entre médicos e familiares/pacientes e que os fisioterapeutas auxiliavam na oferta do conforto físico e no ensinamento de melhores estratégias para mobilidade do paciente. O questionamento que surgiu foi: Como estes profissionais percebem a influência de sua atuação na decisão sobre o local de morte de PCA? Logo, o quinto e último GA foi composto por 22 profissionais, sendo 17 enfermeiros, dois técnicos de enfermagem e três fisioterapeutas. No Quadro 1 são apresentadas, de forma ilustrativa, exemplos de questões utilizadas junto aos integrantes dos cinco grupos amostrais, as quais eram ajustadas conforme a análise comparativa constante.
Coleta de Dados
Os dados foram coletados mediante entrevistas abertas, áudio gravadas após autorização, realizadas entre fevereiro de 2023 e novembro de 2024, presencialmente (30 pessoas) ou por videochamada (66 pessoas). As entrevistas tiveram duração entre 20 e 90 minutos e todas foram conduzidas pela pesquisadora principal, enfermeira com experiência em acompanhamento de pessoas com câncer e na realização de entrevistas qualitativas, a qual não tinha qualquer tipo de relação com os participantes do estudo.
Durante todo o processo de coleta e análise dos dados a pesquisadora empregou a reflexividade e sensibilidade teórica, mediante a elaboração de memos analíticos e reflexivos após as entrevistas e durante as etapas de codificação. Esses registros possibilitaram explicitar, monitorar e manter em suspensão as pré-compreensões e experiências profissionais relacionadas aos cuidados paliativos e no fim da vida. De maneira mais concreta exemplifica-se que os pesquisadores tinham uma percepção empírica de que a ocorrência da morte em casa favoreceria uma morte suficientemente boa. Entretanto, os dados também assinalavam que o ambiente hospitalar poderia constituir local de escolha para a morte por algumas PCA e suas famílias. Nesse sentido, as pesquisadores perceberam que suas preconcepções não poderiam predominar diante daquilo que os dados revelavam, evitando sua incorporação acrítica na análise e permitindo que as categorias emergissem a partir dos achados, conforme o método da comparação constante(13).
Tratamento, Análise dos Dados e Validação Teórica
As entrevistas foram transcritas na íntegra sem uso de software, pela mesma pesquisadora e preferencialmente, no mesmo dia de sua realização, o que permitiu enriquecer os registros com lembranças de comportamentos não verbais. A análise dos dados seguiu as etapas de codificação inicial e focalizada, com apoio do software Max QDA® que foi utilizado como ferramenta auxiliar na organização dos dados, sem interferência no processo analítico. Na codificação inicial a pesquisadora principal segmentou os dados em unidades menores, sendo analisados palavra por palavra, linha por linha e incidente por incidente, permitindo uma exploração detalhada dos significados e experiências dos participantes. Esse procedimento possibilitou a identificação de padrões e variações, favorecendo uma compreensão aprofundada do fenômeno investigado.
Todo o processo analítico foi inicialmente realizado pela pesquisadora principal que mensalmente se reunia com a pesquisadora sênior do grupo, para apresentação e discussão dos achados. Nesse momento, divergências eram exploradas até a chegada do consenso.
Na codificação focalizada os conceitos foram progressivamente refinados e ganharam maior destaque analítico, resultando no surgimento de subcategorias e categorias e, na identificação da categoria central, que detém maior poder explicativo e organiza a estrutura teórica da análise: o processo de tomada de decisão sobre o local de morte no contexto oncológico. Durante esse processo foi possível identificar a saturação teórica, caracterizada pela ausência de achados que permitissem a abstração e avanço na teorização, mediante a identificação de novos insights teóricos, ou de novas propriedades para as categorias teóricas centrais(13).
Memos e diagramas analíticos subsidiaram a construção da teoria substantiva, a qual passou por um processo de validação constituído de duas etapas: retorno aos dados brutos e avaliação por dez indivíduos, sendo duas PCA, dois familiares de pessoas falecidas por câncer e seis profissionais especializados em cuidados paliativos (uma psicóloga, um fisioterapeuta, três enfermeiros e um médico paliativista). Nesta ocasião foi identificado que não era necessária a realização de alterações consubstanciais na categoria central, tendo em vista que os novos entrevistados se reconheciam no modelo teórico apresentado.
Aspectos Éticos
O estudo atendeu às prerrogativas nacionais e internacionais de pesquisa com seres humanos, respeitando inclusive as Orientações para Procedimentos em Pesquisas com Qualquer Etapa em Ambiente Virtual, sendo aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da instituição signatária (CAAE 71635923.8.0000.0104; Parecer nº 6.224.766).
Todos os participantes foram previamente esclarecidos sobre o objetivo da pesquisa e manifestaram anuência em participar, mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, de forma presencial ou virtual. Para assegurar o anonimato, na apresentação dos resultados, os extratos dos depoimentos estão identificados com as letras FA, PCA, MED, PS, AS, ENF, TE e FISIO para designar respectivamente: familiar, pessoa com câncer avançado, médico, psicólogo, assistente social, enfermeiro, técnico de enfermagem e fisioterapeuta, seguido de um número indicativo da ordem de realização da entrevista dentro do respectivo grupo.
RESULTADOS
Os 96 participantes do estudo eram provenientes de nove estados brasileiros localizados em quatro regiões (Sul, Sudeste, Centro-Oeste e Nordeste). Houve predominância de pessoas do sexo feminino (75F/21M), com idades variando entre 22 e 82 anos. Os participantes foram PCA, familiares de pessoas que morreram por câncer e profissionais de diferentes categorias da área da saúde, todos residentes em área urbana. Essa diversidade de perfil possibilitou múltiplas perspectivas sobre o processo de decisão quanto ao local de ocorrência da morte (Quadro 2).
A diversidade geográfica e institucional permitiu a identificação de quatro cenários assistenciais: Cenário I (SUS com equipe de CP): atendimento multiprofissional com assistência domiciliar eventual; Cenário II (SUS sem CP estruturado): seguimento majoritário por oncologistas, com apoio da Estratégia de Saúde da Família ou do Programa Melhor em Casa; Cenário III (plano com rede própria e CP estruturado): equipe especializada, assistência domiciliar 24h e fornecimento de medicamentos; Cenário IV (plano sem estrutura de CP ou atendimento particular): cuidado centrado no oncologista, com busca autônoma por suporte complementar.
A análise dos dados dos cinco GA permitiu a construção da teoria substantiva denominada “A construção social do local de morte no câncer avançado: entre mediações e obstáculos” constituída por duas categorias: 1) Viabilizando escolhas e mediando significados: a comunicação como ponte entre desejos e realidades e, 2) Barreiras sistêmicas: obstáculos à construção de significados compartilhados. Neste artigo serão apresentadas a primeira categoria e suas subcategorias, a saber: 1) O local de morte como espaço simbólico e as 2) Dinâmicas relacionais: conflito, mediação e viabilização.
Na Figura 1 observa-se a contraposição entre hospital e domicílio como opções de “escolha” para o local de morte. Identifica-se que não há unanimidade na escolha, em realidade o hospital, para muitos, representa tanto um sentimento de segurança, controle e alívio da dor quanto de frieza e distanciamento emocional; ao passo que o domicílio concebe em determinado momemto uma ideia de respeito à autonomia, intimidade e sentimento de pertencimento, mas em oturos momentos é tido como gerador de medos e insegurança. A tomada de decisão envolve um processo de negociação e consenso modulada pela ponderação de fatores subjetivos (crenças, espiritualidade, memórias), institucionais (protocolos, cerco do silêncio) e sistêmicos (ausência de recursos, condições clínicas, sobrecarga de cuidadores, falhas de comunicação). Setas circulares evidenciam a importância do diálogo entre PCA, familiares e profissionais de saúde para mediar e viabilizar escolhas, que mesmo apropriadas em determinada situação, pode deixar de ser em outra.
Diagrama que sintetiza os processos experienciados/identificados na categoria – Maringá, PR, Brasil, 2025.
Viabilizando Escolhas e Mediando Significados: A Comunicação Como Ponte Entre Desejos e Realidades
Nesta categoria observa-se que a comunicação desempenha papel central na mediação de significados, sendo construída a partir das interações simbólicas entre PCA, familiares e profissionais de saúde. Essa mediação possibilita a construção de significados compartilhados sobre o local de morte, com o objetivo de respeitar a autonomia e preservar a dignidade até o final da vida. Nesse contexto, identificou-se que o manejo adequado da dor e do sofrimento constitui o elemento simbólico central na modulação, ressignificação e definição de uma nova decisão, que tanto pode reafirmar a primeira, ou modificá-la.
Uma sumarização das falas e subcategorias que integram a categoria e exemplificam os achados é apresentada no Quadro 3.
O Local de Morte Como Espaço Simbólico
A escolha do hospital está relacionada à segurança técnica, tendo o significado de um espaço que oferece controle eficaz da dor e do sofrimento, devido à disponibilidade imediata de recursos e suporte profissional. A escolha do hospital também é influenciada por valores culturais, crenças religiosas, experiências pessoais com os serviços de saúde e vivências relacionadas à terminalidade. Por exemplo, a partir da preocupação em mitigar o sofrimento dos familiares, principalmente das crianças ao presenciarem os momentos finais; o aumento da sobrecarga familiar nos cuidados finais; e até evitar memórias negativas no ambiente domiciliar, o que faz de o hospital passar a se constituir como o local de escolha para muitos.
Por outro lado, o domicílio é simbolizado como um lugar de dignidade e conforto e representa conexão emocional, acolhimento, intimidade, respeito à autonomia da PCA e fortalecimento de laços familiares. A busca por dignidade e autonomia está intrinsecamente relacionada ao significado atribuído à dor e ao sofrimento, sendo o manejo eficaz desses fatores o principal determinante na tomada de decisão. Quando a dor e o sofrimento não podem ser adequadamente controlados, o domicílio deixa de ser uma opção viável, evidenciando o distanciamento do conforto desejado.
Outro aspecto relevante é que o manejo adequado da dor simboliza dignidade e respeito nos momentos finais da vida. Esse manejo transcende o controle físico, alcançando dimensões emocionais e simbólicas, o que influencia diretamente a percepção de dignidade e a viabilidade do local escolhido para ocorrer a morte. Quando o controle da dor e do sofrimento é inadequado, a percepção de dignidade é comprometida, e o hospital é ressignificado como espaço de alívio e segurança.
Dinâmicas Relacionais: Conflito, Mediação e Viabilização
A busca pelo alívio ou privação da dor e do sofrimento desencadeia um processo de negociação sobre o local de morte, envolve as pessoas com câncer, seus familiares e os profissionais de saúde. Essa dinâmica, marcada por conflitos, negociações, mediações e viabilização é permeada pela comunicação, que atua como elemento central para alinhar expectativas e facilitar a tomada de decisão.
As dinâmicas familiares ilustram o Self coletivo, no qual os significados são negociados entre os membros. Nota-se ainda que, os conflitos decisórios podem ocorrer por divergências entre os desejos da PCA e dos seus familiares. De forma geral, os conflitos emergem de diferentes interpretações sobre o que é “melhor” para a PCA. Esses conflitos são momentos de negociação simbólica, sendo os significados ajustados ou reafirmados por meio da mediação. Os agentes mediadores desse processo de ressignificação contínua podem ser os familiares ou os profissionais de saúde.
O Self dos familiares também é moldado na interação, ao assumirem papéis de cuidado, negociação e tomada de decisão. O conflito entre familiares pode ser interpretado como uma luta simbólica pela preservação do Self coletivo dos familiares. Nestes casos, os profissionais de saúde têm papel crucial na facilitação dessa mediação, sendo essenciais na ressignificação de medos e expectativas ao viabilizarem novas experiências que possam ressignificar o local de morte, e ajudando assim os familiares a alinharem os significados e expectativas. Essa mediação não só resolve conflitos, mas também cria significados compartilhados sobre o local de morte.
DISCUSSÃO
Os resultados evidenciam a importância da mediação profissional, da escuta ativa e da comunicação eficaz para favorecer a negociação de significados e decisões compartilhadas entre pacientes, familiares e equipes de saúde - aspectos identificados como fundamentais para a promoção de cuidados centrados na pessoa e na qualidade de vida na terminalidade. Estudos prévios destacam que a comunicação assertiva e o envolvimento dos profissionais de enfermagem no processo decisório são estratégias cruciais para garantir a autonomia do paciente e fortalecer a relação terapêutica no contexto de cuidados paliativos, contribuindo para práticas mais humanizadas e alinhadas aos valores individuais dos pacientes(19,20).
A categoria “Viabilizando escolhas e mediando significados: a comunicação como ponte entre desejos e realidades” mostra que a decisão sobre o local de morte constitui-se num processo simbólico, interacional e relacional. Este estudo amplia a compreensão do fenômeno ao evidenciar que símbolos como hospital, domicílio, dor e dignidade integram os significados atribuídos ao local de morte, os quais são constantemente negociados e viabilizados ou inviabilizados diante das condições estruturais e relacionais disponíveis. Esse conhecimento oferece subsídios teóricos para práticas e políticas em cuidados paliativos, o que é reforçado por investigações que demonstram que elementos simbólicos orientam tanto familiares quanto equipes multiprofissionais na coconstrução desses significados(21,22).
Os significados atribuídos ao local de morte emergem das relações sociais e são moldados pela maneira como os sujeitos interpretam suas experiências(12). Assim, o hospital é simbolizado como espaço de proteção e cuidado técnico ou, inversamente, como lugar de distanciamento e ruptura com a dignidade, conforme revelado neste e em outros estudos(3,6). Sendo assim, o local de morte adquire sentidos diversos conforme o repertório simbólico que o paciente e seus interlocutores constroem ao longo da trajetória da doença.
Em contextos não oncológicos, resultados semelhantes também foram identificados. Estudos internacionais(6,8,23) apontam que, em doenças como demência ou insuficiência renal crônica, o hospital tende a ser o local predominante de morte, mas em descompasso com as preferências previamente expressas, sobretudo pelo insuficiente suporte domiciliar e pela sobrecarga familiar. Isso reforça que a construção social do local de morte - ora como espaço de dignidade e vínculo, ora como cenário de ruptura e institucionalização - não é exclusiva do paciente com câncer, mas atravessa diferentes processos de adoecimento.
No Brasil, estudos(7,24) indicam a predominância do hospital como local de morte para pessoas com câncer, sobretudo diante da piora clínica ou da falta de suporte domiciliar(7). No presente estudo, significou também proteção familiar, especialmente para evitar que crianças testemunhassem a terminalidade, prevenindo impactos emocionais e aliviando a sobrecarga dos entes queridos. Por outro lado, o domicílio simbolizava respeito à dignidade e autonomia, além de manutenção de conexão emocional, proporcionada pela proximidade com entes queridos(6) e preservação do Self. Contudo, quando os familiares não se sentem preparados para enfrentar a evolução natural dos cuidados no fim de vida, passando a vivenciar grande sofrimento, essa preferência pode ser ressignificada, tornando o hospital uma escolha inevitável(5). Logo, a morte em casa representa não apenas uma escolha de local, mas uma afirmação do self em seu ambiente afetivo, mostrando que a geografia do cuidado é, antes, uma narrativa de identidade.
Entretanto é preciso considerar que diferenças regionais na disponibilidade de serviços especializados e a dificuldade de acesso podem influenciar a escolha do local de morte. Para além, de acordo com alguns relatos, no contexto do câncer, são marcantes as diferenças no acesso e disponibilidade de serviços, inclusive dentro da mesma região/estado, a depender do local de moradia – se capital ou interior / se área urbana ou rural. Este fato certamente tem implicações importantes para a equidade em cuidados paliativos. Estudo sobre a tendência temporal da mortalidade por neoplasia no Brasil entre 2002 e 2022, constatou por exemplo, que São Paulo e Rio Grande do Sul apresentaram altas taxas de óbitos no ambiente hospitalar, possivelmente associadas à maior oferta de serviços de referência oncológica. Por outro lado, estados do Norte e Nordeste, como Maranhão e Piauí, registraram tendências crescentes de óbitos domiciliares, o que pode estar relacionado à baixa cobertura de serviços especializados(24).
À despeito destas questões, evidências indicam que políticas públicas robustas, que garantem acesso, escuta e suporte contínuo, aumentam a possibilidade de alinhar o local de morte às preferências do paciente, promovendo dignidade, conforto e redução de intervenções desnecessárias no final da vida(25,26). Desse modo, a PNCP instituída no Brasil em 2024(10), representa um avanço importante para a superação das barreiras estruturais, ampliando o acesso ao cuidado domiciliar, fortalecendo equipes multiprofissionais e alinhando-se a modelos internacionais bem- sucedidos(26). Para tanto será necessário que a Atenção Primária Saúde se reestruture com equipes de cuidados paliativos para que pacientes e familiares possam contar com o suporte no manejo da dor e sofrimento evitando com isso a necessidade da busca pelo hospital no momento de agudização do sofrimento(27).
A PNPC visa o desenvolvimento de ações que estimulem à educação em CP com incentivo à formação e educação continuada dos profissionais das equipes que atuam na Rede de Atenção à Saúde(28), da qual a equipe de enfermagem tem um papel preponderante na integração entre os demais membros da equipe e a unidade de cuidados paciente e familiares.
Adicionalmente, a construção do self no processo de terminalidade, compreendida como a forma como a pessoa se vê e é reconhecida pelos outros(29), é mobilizada constantemente. O desejo de permanecer em casa expressa a intenção de manter a continuidade do self diante da finitude; ao passo que a hospitalização, ainda que restrinja o controle, pode simbolizar proteção e esperança de amparo diante do sofrimento. Isso reitera que as preferências oscilam conforme a negociação entre valores pessoais e necessidades clínicas.
A mediação profissional emerge como elemento chave na reconstrução de significados. Os profissionais que escutam e acolhem, ampliam possibilidades ao atuarem como mediadores simbólicos do processo de morrer(29). Ao assumir o papel do outro(30), esses profissionais favorecem a expressão do self e contribuem para uma decisão compartilhada, ancorada em valores e desejos reais. Destarte, os conflitos familiares emergiram como um aspecto no processo decisório sobre o local de morte e destacam a importância do papel do enfermeiro não apenas como cuidador clínico, mas também como mediador comunicacional entre os membros da família. A literatura em cuidados paliativos ressalta que profissionais de enfermagem podem operacionalizar técnicas de mediação familiar por meio de estratégias como encontros familiares estruturados, uso de comunicação empática e facilitadora, escuta ativa e orientação para a resolução de divergências de valores e expectativas, promovendo entendimento compartilhado e decisões conjuntas sobre o cuidado(31). Essas abordagens podem contribuir para reduzir tensões, fortalecer o suporte emocional e alinhar as escolhas sobre o local de morte com as preferências dos pacientes e de seus familiares, integrando habilidades clínicas e comunicacionais no cuidado holístico.
Ademais, é necessário reconhecer as limitações marcadas por conflitos familiares insolúveis, estruturas precárias e resistência institucional à escuta ativa, que constituem limites éticos e contextuais que tensionam essa mediação e impactam na viabilização do local de morte desejado, momento em que cabe a realização de uma conferência familiar, como instrumento terapêutico em prol da resolução de conflitos e dilemas éticos(32).
Nesse contexto, a conferência familiar é uma intervenção terapêutica, mediada por profissionais da equipe de cuidados paliativos, se constituindo num espaço estruturado de comunicação que favorece a escuta ativa, a expressão de valores e a negociação de expectativas entre pacientes, familiares e equipe de saúde, reduzindo conflitos e promovendo decisões compartilhadas. Ao atuar como mediador comunicacional, o profissional, que em muitos momentos é o enfermeiro, contribui para alinhar as escolhas sobre o cuidado - incluindo o local de morte - às preferências do paciente, fortalecendo o entendimento mútuo e o cuidado centrado na pessoa(32).
A interação entre pacientes, familiares e profissionais de saúde pode desencadear conflitos simbólicos que exigem comunicação eficaz e busca de consenso. Em contextos como a China, o “cerco do silêncio” - ocultação da condição para proteção emocional - limita a autonomia e dificulta decisões compartilhadas(33), e cenários similares se reproduzem no Brasil, agravados pela fragmentação dos serviços e pela ausência de políticas integradas(7).
Além disso, as instituições de saúde enfrentam desafios na comunicação sobre o morrer e a morte, uma vez que modelos biomédicos ainda predominam e a linguagem técnica frequentemente obscurece a escuta e a expressão dos desejos da PCA(9,34). Nesse ambiente, o “cerco do silêncio”, embora culturalmente motivada, prejudica a participação ativa do paciente no processo decisório(30,33), rompendo a construção compartilhada de significados e impedindo o self de se expressar diante da finitude.
A interação institucional reduz a morte a um evento técnico, negando sua dimensão simbólica, afetiva e relacional. Além de que, não apenas obscurecem ou distorcem os significados atribuídos pela PCA e seus familiares, mas também contribuem para a ausência de um planejamento prévio adequado para os momentos finais da vida. Portanto, comunicação clara e empática entre profissionais, pacientes e familiares é fundamental para mitigar barreiras e facilitar decisões(5,8). Porém, a mediação profissional, embora desejável e potente, depende de estrutura, tempo, preparo emocional e legitimidade institucional.
Diante desse desafio comunicacional, o enfermeiro - enquanto mediador simbólico e profissional de referência no cuidado cotidiano - deve aprimorar suas habilidades de escuta terapêutica e comunicação segura. Para tanto, precisa saber identificar o momento oportuno para abordar as dúvidas sobre o processo de morrer e morte com o paciente e seus familiares(35), de modo a restabelecer a interação horizontal e a coconstrução de significados no processo decisório.
A Resolução nº 564/2017 do Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem destaca a responsabilidade do enfermeiro em promover condições para a autonomia do paciente na tomada de decisões sobre cuidado e conforto(36). Em âmbito internacional, o Código de Ética do Conselho Internacional de Enfermeiros(37) também reforça o respeito à dignidade humana, aos direitos e às escolhas dos pacientes em todas as etapas da vida, incluindo o fim de vida.
Esses referenciais éticos, nacionais e internacionais, evidenciam que a prática da enfermagem deve ser pautada por uma atuação humanizada, sensível à singularidade de cada pessoa e promotora da autonomia, independentemente do local de atenção(38). Nesse contexto, a equipe de enfermagem se configura como mediadora simbólica, uma vez que a escolha do local de morte demanda não apenas infraestrutura, mas também relações horizontais, escuta ativa e ambientes simbolicamente acolhedores, permitindo a realização de ações personalizadas(20) que atendam às necessidades específicas e valorizem o “hoje” com suas limitações e possibilidades, promovendo qualidade aos dias que restam.
O reconhecimento de que a escolha do local de morte é uma construção simbólica impõe que, além de infraestrutura, seja assegurado às pessoas o poder de atribuir sentido a essa decisão por meio de interações horizontais e ambientes acolhedores(5). Os modelos de atenção que desconsideram linguagem, valores e dinâmicas sociais tendem a reproduzir desigualdades e práticas desumanizantes, enquanto uma abordagem centrada nos significados pode fortalecer a eficácia clínica, a justiça social e o cuidado ético no fim da vida. Portanto, reconhecer o caráter relacional e simbólico dessas decisões orienta práticas e políticas que valorizam o protagonismo dos pacientes, promovem a equidade e possibilitam uma assistência verdadeiramente humanizada nos cuidados paliativos.
Dentre as possíveis limitações do estudo cita-se as entrevistas retrospectivas com familiares que podem envolver reconstruções subjetivas dos eventos finais. Além disso, a predominância de entrevistas remotas - que por um lado ampliaram o alcance geográfico - pode ter limitado a percepção de nuances não verbais. Por fim, a concentração de participantes oriundos de áreas urbanas e do sexo feminino, não permitiu que realidades rurais e diferentes perspectivas de gênero fossem capturadas. Assim, considerando que os significados atribuídos ao local de morte são negociados e viabilizados ou inviabilizados diante das diferentes condições estruturais e relacionais, acredita-se que a valorização das nuances do contexto urbano e rural e a participação de um número maior de pessoas do sexo masculino, sobretudo entre PCA e familiares, pode enriquecer a compreensão do fenômeno. Aponta-se, portanto, para a necessidade de pesquisas futuras em contextos assistenciais diversos.
CONCLUSÃO
A teoria substantiva construída descreve a decisão sobre o local de morte como um processo simbólico, interacional e dinâmico. A análise das narrativas revelou camadas de significados negociados em torno do hospital e do domicílio, influenciadas por valores culturais, experiências prévias, condições institucionais e recursos disponíveis. Essa abordagem possibilitou compreender como esses significados são construídos, ressignificados e compartilhados, permitindo identificar fatores que moldam essa decisão no contexto oncológico.
A escolha do local de morte se configura como expressão do self mediada pela linguagem, escuta ativa e capacidade de assumir o papel do outro. A interdependência entre paciente, familiares e equipe multiprofissional - em especial o papel do enfermeiro como mediador simbólico - é fundamental para garantir tempo, acolhimento e dignidade. As implicações para a prática e para as políticas públicas incluem o investimento em cuidados domiciliares, apoiados na PNCP. Futuros estudos longitudinais devem comparar as realidades antes e depois da implementação da PNCP para avaliar seu impacto na viabilização de escolhas, mediação de significados e superação de barreiras sistêmicas.
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