A complexidade do cuidado em meio aos desafios: experiências das famílias com jovens cuidadores

RESUMO

Objetivo:  Construir um modelo teórico substantivo sobre a trajetória das famílias com jovens cuidadores no processo de cuidado a um familiar com condição incapacitante.

Metodologia:  Estudo exploratório, qualitativo, conduzido pelos referenciais da Teoria Fundamentada nos Dados e do Pensamento Complexo. A coleta ocorreu entre agosto de 2022 e outubro de 2023, nas residências de 15 jovens e 7 familiares cuidadores. A análise seguiu três etapas: codificação aberta, axial e seletiva, com apoio do software ATLAS.ti^®.

Resultados:  A trajetória das famílias com jovens cuidadores revelou-se um processo permeado por barreiras ao cuidado, desafios relacionais e éticos, e múltiplas repercussões para jovens e responsáveis. Evidenciaram-se barreiras associadas à indisponibilidade familiar e à sobrecarga do cuidado; desafios vinculados à resistência do familiar cuidado, ao medo de denúncia e à preocupação com a qualidade de vida do jovem cuidador; e consequências que impactam o bemestar dos jovens e de seus responsáveis.

Conclusão:  O cuidado protagonizado por jovens configura-se um fenômeno complexo, multifatorial e dinâmico, o qual exige atenção dos profissionais de saúde, sobretudo da atenção primária, a partir de uma compreensão integral dos contextos e determinantes sociais.

DESCRITORES
Cuidadores; Criança; Adolescente; Sobrecarga do Cuidador; Relações Familiares

ABSTRACT

Objective:  To build a substantive theoretical model on the trajectory of families with young caregivers in the process of caring for a family member with a disabling condition.

Methodology:  Exploratory, qualitative study, conducted using the references of Grounded Theory and Complex Thinking. Data collection took place between August 2022 and October 2023, in the homes of 15 young people and 7 family caregivers. The analysis followed three stages: open, axial, and selective coding, with the support of ATLAS.ti^® software.

Results:  The trajectory of families with young caregivers proved to be a process permeated by barriers to care, relational and ethical challenges, and multiple repercussions for young people and caregivers. Barriers associated with family unavailability and care overload were evident, as were challenges linked to the resistance of the family member being cared for, fear of reporting, and concern for the young caregiver’s quality of life, as well as consequences that impact the well-being of young people and their guardians.

Conclusion:  Care provided by young people is a complex, multifactorial, and dynamic phenomenon that requires attention from health professionals, especially in primary care, based on a comprehensive understanding of the contexts and social determinants.

DESCRIPTORS
Caregivers; Child; Adolescent; Caregiver Burden; Family Relations

RESUMEN

Objetivo:  Construir un modelo teórico sustantivo sobre la trayectoria de las familias con jóvenes cuidadores en el proceso de cuidado de un familiar con una condición incapacitante.

Metodología:  Estudio exploratorio, cualitativo, conducido por los referentes de la Teoría Fundamentada en los Datos y el Pensamiento Complejo. La recolección de datos se llevó a cabo entre agosto de 2022 y octubre de 2023, en los hogares de 15 jóvenes y 7 familiares cuidadores. El análisis siguió tres etapas: codificación abierta, axial y selectiva, con el apoyo del software ATLAS.ti^®.

Resultados:  La trayectoria de las familias con jóvenes cuidadores reveló ser un proceso plagado de barreras para el cuidado, retos relacionales y éticos, y múltiples repercusiones para los jóvenes y sus responsables. Se evidenciaron barreras asociadas a la indisponibilidad familiar y a la sobrecarga del cuidado; desafíos vinculados a la resistencia del familiar cuidado, al miedo a la denuncia y a la preocupación por la calidad de vida del joven cuidador; y consecuencias que impactan en el bienestar de los jóvenes y de sus responsables.

Conclusión:  El cuidado protagonizado por jóvenes se configura como un fenómeno complejo, multifactorial y dinámico, que exige la atención de los profesionales de la salud, sobre todo de la atención primaria, a partir de una comprensión integral de los contextos y determinantes sociales.

DESCRIPTORES
Cuidadores; Niño; Adolescente; Carga del Cuidador; Relaciones Familiares

INTRODUÇÃO

No mundo moderno, no qual todas as pessoas em boas condições de saúde e em idade produtiva são absorvidas no mercado de trabalho, a responsabilidade de cuidar não raramente acaba sendo atribuída àqueles que permanecem no domicílio. Neste contexto surge a figura dos jovens cuidadores; tal grupo é formado por indivíduos menores de 18 anos, que desempenham a função do cuidado, assistência ou apoio informal e não remunerado aos familiares(¹). Devido à complexidade da situação, não se sabe ao certo a prevalência de jovens cuidadores no mundo, mas estima-se um percentual entre 2 e 8% e em crescimento(²).

Salienta-se ainda que os adolescentes são indivíduos em fase de maturação fisiológica, cognitiva e psicológica, não apresentando, portanto, as condições ideais para assumirem tal responsabilidade. Porém, os lares nos quais os jovens cuidadores necessitam incumbir-se do cuidado geralmente possuem uma configuração familiar na qual apenas o cuidador e o ser cuidado permanecem em casa, visto que os outros membros da família possuem outras atividades extradomiciliares(³).

A escolha do jovem cuidador pela família por vezes é uma decisão natural para a manutenção do funcionamento da dinâmica familiar. Já para os jovens, existe raramente a escolha ou opção por não assumir tal incumbência; estes apenas são encarregados de realizar as atividades necessárias. Ao assumir tal compromisso, mesmo que de forma involuntária, são gerados diversos transtornos no cotidiano em decorrência do cuidado prestado(²).

Embora já existam algumas evidências sobre a piora da saúde, bem-estar e do relacionamento familiar entre os jovens cuidadores, estes continuam ocultos nas agendas de discussão dos cuidados de saúde e políticas públicas da área. A transformação no âmbito dos cuidados de saúde necessita de um ambiente de aprendizado que adote uma perspectiva de complexidade(⁴).

Nesse sentido, o pensamento complexo, que enfatiza a interconexão e interdependência de todos os fenômenos, pode explicar essa situação, não como um problema isolado, mas como parte de um sistema complexo de relações sociais e econômicas(⁵). A compreensão da trajetória das famílias com jovens cuidadores no processo de cuidado a um familiar permitiria aos profissionais de saúde, um entendimento ampliado do fenômeno, ao mesmo tempo em que auxiliaria na divisão do fardo do cuidar(⁶).

Portanto, o presente estudo se justifica com base na importância de buscar desvelar o papel dos jovens cuidadores e seus familiares, reconhecendo-os como seres de direito, em busca da garantia de acesso à saúde, da promoção de uma adolescência saudável e da construção de uma dinâmica familiar adequada(²). Mediante o exposto, objetivou-se construir um modelo teórico substantivo sobre a trajetória das famílias com jovens cuidadores no processo de cuidado a um familiar com condição incapacitante. Diante desse contexto, definiu-se como questão de pesquisa: como se configura a trajetória das famílias com jovens cuidadores no processo de cuidado a um familiar com condição incapacitante?

MÉTODO

Desenho do Estudo

Pesquisa exploratória, qualitativa e que utilizou o Pensamento Complexo(⁵). como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados (TDF), na vertente straussiana(⁷), como referencial metodológico. O cenário do estudo correspondeu aos domicílios de jovens e familiares cuidadores, residentes em um município localizado no noroeste do Paraná, Brasil.

Local, População e Critérios de Seleção

As informações foram coletadas entre agosto de 2022 e outubro de 2023, a partir da utilização de questionários sociodemográficos formulados pelo próprio pesquisador e da realização de entrevistas presenciais semiestruturadas. Também foram empregadas observações não estruturadas, porém, conduzidas segundo uma metodologia padronizada, com anotações em um diário de campo, a fim de assegurar a uniformidade nos registros.

Anteriormente ao processo de aquisição dos dados os instrumentos de coleta passaram por uma validação teórica de conteúdo. Esse processo envolveu a consulta a três especialistas da área de saúde da criança e do adolescente, sendo pertinente para garantir a precisão e a relevância das ferramentas. Não foi realizado teste piloto, considerando que, em consonância com a abordagem qualitativa adotada, os instrumentos foram concebidos como flexíveis e passíveis de ajustes ao longo do processo de coleta e análise dos dados. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas, durando em média 30 minutos. Posteriormente, os registros integrais das entrevistas foram submetidos a um processo mínimo de normalização linguística.

Dessa forma, para o primeiro grupo amostral, composto por 15 jovens cuidadores e eleito por constituir o principal objeto do estudo, os critérios de seleção foram: ser criança ou adolescente menor de 18 anos que realiza cuidados, assistência ou apoio a um familiar dependente de cuidados; realizar atividades como assistência em saúde, auxílio nas atividades diárias, assistência doméstica e/ou socioemocional; e não ser mãe ou pai responsável pelo cuidado de filhos menores.

Para a identificação dos jovens cuidadores, os Agentes Comunitários de Saúde (ACS) de cada Unidade Básica de Saúde (UBS) e Unidade de Apoio à Saúde da Família (UASF) do município foram contactados, totalizando 37 serviços de saúde. Além disso, os encarregados pelo Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) também foram abordados. Após a identificação dos potenciais participantes pelos ACS e equipes do SAD, os pesquisadores realizaram contato direto com as famílias, apresentando os objetivos do estudo e convidando os jovens e seus responsáveis legais para participação voluntária.

Posteriormente, necessitou-se realizar uma análise mais detalhada do fenômeno em estudo com os familiares, que eram os principais responsáveis pelo cuidado e pelos jovens cuidadores. Para eles, os critérios de inclusão consistiram em: ser responsável legal pelo jovem cuidador e ser o coordenador de cuidados no âmbito familiar.

Assim, sete familiares compuseram o segundo grupo amostral, compreendendo oito dos jovens participantes, visto que dois eram irmãos e possuíam o mesmo vínculo familiar. Embora a saturação teórica tenha sido alcançada com aqueles que integraram este grupo, evidencia-se que os demais responsáveis pelos jovens cuidadores convidados a participar do estudo, não puderam integrar o grupo, em função de se recusarem a participar da pesquisa, ou devido à mudança de endereço no momento da abordagem.

Análise dos Dados

Conforme preconiza a TDF, no princípio do método comparativo constante, a análise dos dados aconteceu conjuntamente à realização de cada entrevista. A coleta foi realizada exclusivamente pela pesquisadora principal, responsável pelo estudo no âmbito de sua tese de doutorado, a qual possuía formação e experiência prévias em pesquisa qualitativa, além de aprofundamento teórico-metodológico e revisão de literatura sobre a temática.

As entrevistas foram conduzidas a partir de roteiros semiestruturados, distintos para cada grupo amostral, considerando as especificidades dos jovens cuidadores e de seus responsáveis. As questões foram progressivamente ajustadas ao longo do processo de coleta, em consonância com a análise preliminar dos dados e com o avanço da amostragem teórica. As entrevistas foram integralmente transcritas e conferidas pela própria pesquisadora, que realizou escuta atenta dos áudios e registros em diário de campo. As transcrições não foram devolvidas aos participantes para validação, uma vez que a pesquisadora esteve presente em todas as etapas do processo.

Ressalta-se que a inclusão do segundo grupo amostral foi orientada por achados analíticos emergentes do primeiro grupo, que evidenciaram a centralidade dos pais/responsáveis, das dinâmicas familiares e das condições de trabalho no processo de cuidado, demandando aprofundamento teórico desses elementos para o desenvolvimento do modelo substantivo.

A respeito do processo analítico, realizou-se a codificação aberta, axial e seletiva. Inicialmente, os códigos abertos foram estabelecidos a partir da leitura das transcrições derivadas das entrevistas. Em seguida, na codificação axial, os códigos abertos foram agrupados por similaridade e geraram categorias e subcategorias. Por fim, na codificação seletiva, houve o aprimoramento das categorias e a estruturação do fenômeno central.

Os memorandos e diagramas foram empregados durante todo o processo analítico, especialmente no momento da codificação aberta. Objetivando otimizar e organizar a análise dos dados, utilizou-se o software ATLAS.ti^® como um mecanismo de sistematização dos dados.

Salienta-se também que o modelo teórico construído foi validado por quatro participantes, sendo dois jovens cuidadores e dois familiares. Nesse processo, constatou-se não haver necessidade de realizar modificações no modelo criado, uma vez que os indivíduos foram capazes de se identificar, na maioria, com o que foi proposto. Destaca-se, ainda, que este estudo seguiu todas as orientações do guia Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).

Aspectos Éticos

O estudo foi aprovado pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, da Universidade Estadual de Maringá, sob parecer n.º 5.707.802 e CAAE 61476022.1.0000.0104. Os sujeitos expressaram concordância nos Termos de Consentimento e Assentimento Livre e Esclarecido, em duas vias de igual teor, sendo categorizados como “jovem cuidador” ou “familiar”, seguido pelo numeral representativo da ordem de realização das entrevistas. Nos casos de participação de menores de idade, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi assinado pelos responsáveis legais, e o Termo de Assentimento pelos jovens cuidadores. Ressalta-se que este estudo apresenta um recorte da teoria substantiva construída no âmbito de uma tese de doutorado intitulada “Jovens cuidadores e o papel da Atenção Primária à Saúde”, contemplando fragmentos analíticos do fenômeno central.

RESULTADOS

Caracterização dos Participantes

O fenômeno estudado compreendeu 22 indivíduos, os quais foram divididos em dois grupos amostrais, sendo o primeiro composto por 15 jovens cuidadores e o segundo englobando sete familiares responsáveis legalmente pelos jovens.

Os jovens cuidadores apresentaram uma variação etária entre 10 e 17 anos, com média de 13 anos. A maioria dos participantes era do sexo feminino (n = 8), da raça/cor parda (n = 10) e cursava o ensino fundamental (n = 13). O grau de parentesco predominante dos indivíduos sob cuidado foi irmão (n = 7), seguido de pais e avós/bisavós (n = 4 cada). Os motivos que desencadearam a necessidade de cuidado do familiar foram variados, envolvendo doenças crônicas, congênitas, mentais, além de acidentes e imaturidade física-cognitiva.

De forma semelhante, os familiares apresentaram uma predominância do sexo feminino (n = 5), raça/cor parda (n = 5) e faixa etária entre 40 e 49 anos (n = 3). A renda per capita prevalente foi de até ½ salário mínimo (n = 4), sendo que a maioria não se encontrava empregada no momento da pesquisa (n = 5). Sobre o estado de saúde, cinco familiares possuíam alguma condição de saúde, sendo as doenças crônicas as mais apontadas (n = 4).

Trajetória das Famílias com Jovens Cuidadores no Processo de Cuidado A um Familiar com Condição Incapacitante

Os resultados demonstraram que a necessidade do cuidado a um membro da família, particularmente em situações de enfermidades, resultando na incapacidade de o indivíduo atender às suas necessidades básicas diárias, é frequentemente acompanhada por uma série de obstáculos. Entre eles, destacam-se a indisponibilidade familiar, ligada ao contexto financeiro e à inevitabilidade do trabalho, e a sobrecarga familiar derivada do processo patológico inerente ao indivíduo cuidado.

Esse contexto resulta em diversos desafios ao familiar responsável, dado que, além de possuir preocupações intrínsecas decorrentes da realidade vivenciada, ele também assume um papel central como referência tanto para o familiar sob seus cuidados quanto para o jovem cuidador, responsabilizando-se por todo o cenário envolvido.

Neste estudo, foi possível observar que tanto o familiar responsável quanto o jovem cuidador encontraram dificuldades em lidar com a doença/condição do familiar cuidado. Estas derivavam tanto dos desafios em desenvolver as competências necessárias à execução das atividades de cuidado, quanto no que diz respeito ao preparo emocional para lidar com as repercussões da doença na saúde física e cognitiva do ente querido. Ademais, outras dificuldades para o cuidado eram de ordem relacional, desencadeadas por posturas opositoras do familiar cuidado, seja pela negação do diagnóstico, seja pela relutância em aceitar o auxílio dos familiares na realização do autocuidado.

Os desafios enfrentados pelos familiares responsáveis relacionados à necessidade do jovem atuando no cuidado do familiar também não passaram despercebidos. Sobre isso, verificou-se a presença de preocupações do responsável em relação ao jovem cuidador; era perceptível um certo comprometimento da qualidade de vida e bem-estar do jovem, proveniente da sobrecarga com as atividades de cuidado e da ausência familiar. Ainda, foi notável a inquietude quanto ao medo de denúncias pela descoberta do jovem cuidador, pois muitos temiam o julgamento desta prática pela sociedade, como algo ilegal.

Com relação aos jovens cuidadores, por sua vez, foi evidenciada a presença de um ônus considerável, ao terem que gerenciar inúmeras preocupações, que repercutiam em consequências negativas tanto para a sua saúde física quanto mental. Dessa forma, foi possível evidenciar o comprometimento do tempo de lazer e vida social destes cuidadores, o que os levava a experimentar um estresse emocional significativo.

Ademais, notou-se que os familiares responsáveis enfrentavam importantes dilemas pessoais, ao passo que os jovens cuidadores tinham sua vida educacional comprometida em consequência do ato de cuidar. Apesar disso, os resultados indicaram que tal situação proporcionou o desenvolvimento de questões ligadas à espiritualidade dos familiares responsáveis, uma vez que muitos mencionaram o maior envolvimento com instituições religiosas e das expressões de fé em Deus.

A partir desta análise, foram elaborados fragmentos da teoria substantiva para o fenômeno central: “Trajetória das famílias com jovens cuidadores no processo de cuidado a um familiar com condição incapacitante”, representada na Figura 1.

Figura 1
Fragmentos da teoria substantiva para o fenômeno central do estudo.

Retratos do Cuidado: Desafios Familiares

Evidenciou-se que tanto os familiares gerenciadores do cuidado quanto os jovens cuidadores possuem inúmeros fatores contextuais e, muitas vezes, traduz-se em uma experiência desafiadora, especialmente quando o familiar se responsabiliza pelo cuidado tanto do membro da família doente quanto por outros membros menores de idade que convivem e assumem determinadas tarefas neste cenário.

[...] dá até saudade...Todo mundo unido. Todo mundo trabalhava. Era outra vida, bem mais alegre (Familiar 6).

[...] é bem diferente. Quando ele [pai] estava bom, trabalhava, levava-nos para sair, para brincar, para comer lanche. Ah, essas coisas que os pais fazem (Jovem cuidador 5).

Torna-se complexo procurar estabelecer um padrão de ações e reações diante do cuidado de um ente querido; tal resposta depende de múltiplos aspectos, como o grau de parentesco com o familiar doente, o motivo que levou à situação de cuidado, o tempo percorrido desde a descoberta do evento inesperado, o vínculo estabelecido com o familiar e, inclusive, a presença ou não de uma rede de apoio.

Os familiares inseridos nessa esfera do “cuidar” significaram o cotidiano a partir de uma perspectiva monótona e cansativa, evidenciando pouca disponibilidade de tempo e energia para realizar programas pessoais e praticarem o autocuidado, negligenciando muitas vezes, a si, em favor do bem-estar do familiar.

Meu marido passou por tudo naquela UTI. Passou por duas hemodiálises, teve KPC, ficou com 45 quilos [...]. Tem momentos que eu, humanamente falando, falo “cara, eu tenho que viver minha vida”. Eu estou viva. Deus parou ele [esposo]. Mas e eu? Vou ter que ficar parada?[...] (Familiar 3).

[...] é difícil sair para passear. Nem sei a última vez que a gente teve alegria para sair, para passear. Quando um sai, o outro tem que ficar [...]. A gente vive em função dele [filho] (Familiar 5).

A rotina de cuidados a um familiar interfere na vida pessoal dos cuidadores, circunscrita a uma rotina dominada pela necessidade de cuidar de um ente querido, muitas vezes, às custas de suas próprias necessidades e interesses. Os cuidadores expressam um conflito entre o desejo de viver suas próprias vidas e a necessidade de prover cuidados constantes ao familiar. Além disso, o lar assume, assim, uma conotação de extensão do trabalho ou um cenário para a execução de tarefas incessantes.

[...] eu não sei mais o que é dormir direito, sabe? Tenho muita dificuldade para pegar no sono, porque a minha cabeça não para de trabalhar. A minha mente não para, sabe? É muita coisa [...]. E aí tem um tempo que eu pego, saio daqui no final de semana, eu fico fora. Falo “Não, eu preciso sair daqui.” Entendeu? E respiro, saio um pouco de casa (Familiar 3).

Gosto de sair. Não gosto de ficar em casa, não (Jovem cuidador 7).

Assumir o papel de cuidador frequentemente exige sacrifícios pessoais significativos e pode levar ao esgotamento físico e emocional, como observado nos discursos de cuidadores jovens e adultos. Notou-se que em jovens cuidadores a exaustão emocional impactou negativamente no desempenho escolar, fator que pode contribuir para um ciclo vicioso de estresse e baixo rendimento estudantil, limitando suas oportunidades futuras e perpetuando as condições de vulnerabilidade socioeconômica familiar, a qual esteve presente em todas as realidades investigadas neste estudo.

Tenho crises de ansiedade, daí eu não consigo fazer [as tarefas] na escola, daí eu tenho que fazer em casa (Jovem cuidador 7).

A negligência com a própria saúde também foi observada nos familiares responsáveis, variando desde aspectos preventivos até a abstenção da internação diante de uma enfermidade já estabelecida. Os motivos que levam à omissão do autocuidado são diversos, entre eles, enfatiza-se a sobrecarga de responsabilidades, o sentimento de culpa ao dedicar tempo a si, e a crença de ser o único capaz de fornecer o cuidado necessário.

A gente, como mãe, não se sente nada bem. A gente sempre está com tristeza. Esse dia me deu um mal-estar assim que fiquei três dias desfalecida [...]. Fui lá no HU [hospital], aí eles me deixaram em observação, eu fiquei quase louca da cabeça. Por que eles falaram que eu ia ficar internada? E se eu ficasse internada lá, quem limparia o número dois dele? (Familiar 4).

Então, porque me preocupo mais é com eles. Eu nem ligo para mim [...]. Antes, eu fazia aquele exame preventivo todo ano. Esse ano fui lá fazer, só que eu não fui ainda pegar o resultado. Eu nem esquento a cabeça (Familiar 7).

A personalidade e as crenças do familiar cuidado também foram observadas como um desafio à assistência dos jovens e responsáveis cuidadores. A resistência em aceitar os cuidados familiares pode ser motivada pela sensação de ter a privacidade e a capacidade de escolha violadas, por ser natural que cada familiar possua um método de cuidado que melhor se adapte às suas condições físicas e emocionais.

Ela [mãe] reclama de fazer do nosso jeito, por isso, ela fica reclamando de dor, não tem paciência [...]. Tem que ser do jeito dela, senão não vai (Familiar 7).

[...] o gênio dele [bisavô] sempre foi um gênio muito forte. Então, tudo que a gente fala, ele não aceita [...]. “A minha opinião é a minha opinião”, para ele é assim, entendeu? Aí também ele é muito de xingar [...]. Às vezes ele grita, eu grito, ele grita, eu grito [...]. Quando não faz as coisas na hora que ele quer, ele briga, ele fica xingando (Jovem cuidador 10).

A inversão de papéis no cuidado familiar pode levar a conflitos pessoais, dado o esforço empreendido pelos cuidadores no sentido de reconciliar sua nova identidade com a anterior. Constatou-se que tanto os mais jovens quanto os cuidadores responsáveis expressaram frustração por não terem mais a figura do familiar que antes era habitual. Assim, ressalta-se que as mudanças na dinâmica do relacionamento entre o familiar cuidado e cuidadores podem alterar o vínculo e desencadear sentimentos de perda, tristeza e confusão, ao passo que os cuidadores precisam se adaptar para vivenciar sua nova responsabilidade e, ao mesmo tempo, manter um senso de si e de seus vínculos relacionais pré-existentes.

Realmente, isso para mim é muito complicado, muito difícil, porque sou mulher e a gente sente falta de muitas coisas. Eu já tive muitos conflitos também sobre isso, sabe? Porque a gente tem vontades fisiológicas, do nosso corpo. Sinto falta de uma companhia. Sinto falta de uma pessoa [...]. Amo a vida dele [esposo], mas eu não sei se é um sentimento de marido, mulher ou se é um... Não sei. Trato-o como filho [...]. Não o vejo como meu marido (Familiar 3).

É como se você estivesse cuidando de uma criança pequena (Jovem cuidador 5).

A maioria dos familiares responsáveis demonstrou uma profunda comunhão espiritual, buscando a Deus como guia nas decisões relacionadas à saúde do familiar cuidado e em momentos de aflição, a fim de encontrar amparo e conforto diante da situação vivenciada.

[...] eu pedi tanto para Deus [para não precisar de traqueostomia]. E depois Deus acalmou meu coração, porque falo assim, não é a minha vontade que tem que ser feita. Às vezes era isso que eu queria. Eu queria ouvir de Deus isso [...]. Eu senti que a resposta de Deus era essa, que ele precisava. Então, eu fiquei em paz (Familiar 2).

[...] a gente visa buscar força em Deus, vai para a igreja, tudo. Então, é um sustento. A gente busca força em Deus para passar por isso (Familiar 5).

[...] consigo perceber também, para não ser uma pessoa ingrata, falando assim, questões da parte espiritual... Nossa, minha vida é perfeita nessas questões, entende? (Familiar 3).

Diante do exposto, salienta-se que a experiência de enfrentar adversidades estimula o ser humano a buscar o desenvolvimento de sua dimensão espiritual, visando encontrar possíveis respostas para o sofrimento. Esse processo, frequentemente, resulta também no fortalecimento psicoemocional destes indivíduos, sendo um catalisador na formação da resiliência.

Trabalho e Cuidado: O Fio da Sobrevivência

Notou-se que os responsáveis manifestaram desejo em cuidar do familiar, contudo, os compromissos estabelecidos com o empregador interferiram na disponibilidade de assumir integralmente o cuidado.

[...] em outubro, ele [pai] teve um leve AVC de novo. Aí fiquei uma semana internada com ele, quando ele voltou para casa já não conseguia andar mais sozinho, e eu preciso trabalhar, né? Para auxiliar o marido, porque tem as crianças, tem tudo, tem gasto (Familiar 1).

Enquanto ela estiver aqui, eu cuidarei dela. Não direi que cuidarei dela durante 24 horas, porque tenho que trabalhar. Mas enquanto estou aqui em casa, estando em casa, perto dela...o que precisar, eu estou disposto (Familiar 6).

É que minha mãe trabalha, né? Ela trabalha, faz diária, daí ela trabalha todos os dias da semana e meu tio trabalha à noite, então ele dorme o dia inteiro também (Jovem cuidador 1).

A demanda do cuidado suscitou que grande parte dos cuidadores responsáveis deixasse seus empregos, já que a inflexibilidade das rotinas profissionais impedia o desempenho adequado do cuidado. Dessa forma, as opções de serviços viáveis para equilibrar a dupla função acabavam sendo reduzidas, compreendendo atividades autônomas e vínculos informais de trabalho.

[...] foi aí que peguei o afastamento da escola [...]. Ele ficava muito internado, tinha várias pneumonias, ele teve várias vezes pneumonia, as convulsões que ele tinha não eram controladas (Familiar 2).

Ele [esposo] ficou 5 meses na UTI [...]. Eu trabalhava ali perto e, na hora da visita, eu ia visitar, ficava lá com ele. Mas quando o médico falou que ele ia ter alta, eu já tive que pedir as contas no trabalho (Familiar 3).

Entretanto, cabe destacar que a necessidade de compartilhar o cuidado com jovens não se dava apenas nos momentos de ausência do responsável. Diante da demanda de cuidados, envolvendo por vezes a realização de atividades complexas e desgastantes, sobrecarregando o cuidador principal, levava à necessidade de acionar o jovem cuidador, para revezar o cuidado.

A gente se separa em equipes para cuidar dele. Então, de manhã é minha mãe, à tarde sou eu. Fim de semana às vezes e à noite sou eu também. Tipo, fim de semana, sábado fico com ele à noite para minha mãe descansar também. Aí minha irmã fica de manhã para minha mãe descansar. A gente se reveza (Jovem cuidador 9).

Contudo, considera-se que atender às necessidades de um familiar com condição incapacitante envolve mais do que o sacrifício físico, mas implica também em maiores custos financeiros, dado que apenas o tratamento disponibilizado ao paciente via Sistema Único de Saúde (SUS) nem sempre atende todas as necessidades do familiar. Por norma, alguns casos mais complexos demandam estrutura física específica, condições alimentares e equipamentos médico-hospitalares adequados.

Agora é assim, corrido, tem que trabalhar dobrado. Porque, apesar de ele [pai] ter o seu dinheiro, é preciso comprar as coisas para ele... Ele toma leite e não pode ser qualquer tipo de leite, tem que comer uma comida mais restrita, tem que comer as coisas mais específicas para diabético. Então, a gente que tem que trabalhar, porque só o dinheiro dele não dá para tudo isso (Familiar 1).

Tem cadeiras que têm a possibilidade de deitar um pouquinho, mas são caras. Não temos condições de comprar. Mas, daqui a algum tempo, vamos ver, fazer uma vaquinha, arrecadar um valor, encontrar uma promoção para comprarmos a cadeira (Familiar 2).

Torna-se válido descrever que o contexto econômico de grande parte das famílias integrantes do estudo era desfavorável. Nas observações durante as entrevistas e nas anotações do diário de campo, notou-se que a maioria das famílias vivia em condições de moradia inadequadas. Assim, assumir o cuidado de um ente querido no domicílio pode ser ainda mais difícil para as famílias, já que o saneamento básico e as condições habitacionais comprometidas podem prejudicar o tratamento e postergar a reabilitação do familiar cuidado.

A Jovem Mão Que Cuida: Considerações da Família Nuclear

A assistência fornecida pelos jovens cuidadores foi percebida, na maioria das vezes, como positiva pelos familiares responsáveis. Alguns familiares cuidadores enxergavam os jovens como uma extensão do próprio corpo, diante das atividades que eles realizavam na ausência do responsável.

Ela [jovem cuidadora] me ajuda muito, é muito importante a participação dela. Muito, porque assim, para eu sair para trabalhar, ela que faz o almoço para mim. Na parte da manhã, ela lava a louça do almoço [...]. Outro dia, eu deixei o pai [familiar acamado] jantando, precisei sair e foi ela que o colocou para dormir. Ela ajuda bastante nessa parte aí do pai (Familiar 1).

Uma vez, saí de casa e a sonda de alimentação dele [filho] saiu. Aí a minha filha mais nova [jovem cuidadora] ensinou a minha filha mais velha [...]. Ela é o meu braço direito (Familiar 2).

Meu neto ajuda a virá-lo [filho] na cama e colocar o Uripen, que só ele sabe. Eu colocava primeiro, então meu neto colocou uma vez, colocou melhor (Familiar 4).

Todavia, ainda que os responsáveis reconhecessem a essencialidade do cuidado prestado pelo jovem, alguns familiares manifestaram que o cuidado não pode ser comparado com a assistência que eles fornecem, pois a atenção dispensada não é a mesma e existem cuidados que apenas adultos conseguem realizar com primazia.

Tipo assim, ele [jovem cuidador] não dá a mesma atenção que dou, mas sei que ele cuida [...]. Tem dia que chego cansado, ele está aqui, antes de ir para a escola, ele faz almoço, aplica insulina, entendeu? (Familiar 6).

Eles [jovens cuidadores] fazem um negocinho aqui, outro ali, por exemplo, mando puxar o traçado para forrar por baixo para fazer a limpeza dele [filho]. Mas tudo quem faz sou eu, não tem nem como a criança fazer o que faço, porque é limpar o cocô, tem que ter a luva na mão, é uma coisa que não tem nem como [...]. Eu, que sou adulta, eu que sou avó, tenho juízo. Tem que entender que é criança [...]. Isso é serviço de adulto (Familiar 4).

Os familiares responsáveis procuravam proteger os jovens cuidadores, buscando ajuda de terceiros para orientação sobre o manejo emocional do jovem. Ademais, eles evitavam atribuir responsabilidades adicionais relacionadas ao familiar cuidado, de maneira a buscar propiciar mais momentos de lazer, amenizando a trajetória do jovem no processo de cuidar de um familiar em condição incapacitante.

Agora que está dando para eu sair um pouco [...] dependendo do lugar para onde eu vá, eu a levo [jovem cuidadora-filha] também para ela poder sair um pouco de casa (Familiar 7).

Ele [jovem cuidador-filho] me ajuda muito, mas cobro bem pouco. Porque ele fica muito sentido. Ele faz, mas sinto que ele não gosta. É realmente desagradável, não é? Meu filho, na época, tinha nove anos e eles tinham uma conexão muito grande. Eles eram muito amigos (Familiar 3).

Por fim, evidenciou-se que os familiares responsáveis expressaram medo de serem denunciados, por conhecidos ou pela própria equipe de saúde, às instâncias responsáveis por garantir os direitos de populações vulneráveis, como crianças, adolescentes e idosos. Esse fator atua como um forte inibidor do compartilhamento de informações sobre a saúde do familiar com parentes, amigos e vizinhos, prejudicando a formação de uma rede de apoio ativa.

Alguns sabem que ela [mãe] fica com uma criança [jovem cuidador], não falarei que todos, mas uma boa parte sim. A vizinhança toda aqui sabe e será que são todos amigos mesmo? Às vezes comenta com outro colega deles, e você sabe que a conversa não é boa. Quando você pensa que não, aí está a fiscalização. Aí você não está aqui, então você vai se defender? (Familiar 6).

Notou-se que tal receio guarda relação com o fenômeno de invisibilidade dos jovens cuidadores diante dos serviços de saúde, dado que os familiares responsáveis tentam ocultar a atuação dessa população junto ao familiar cuidado. Tal situação acaba por dificultar a assistência ao familiar com condição incapacitante, bem como impossibilita a intervenção mais assertiva dos serviços junto aos cuidadores familiares, jovens e adultos, afetados pela dupla função que desempenham.

DISCUSSÃO

As adversidades multifacetadas enfrentadas pelos familiares e jovens cuidadores, dentro na perspectiva do pensamento complexo, revelam que o cuidado prestado por tais indivíduos precede um processo de organização do conhecimento, fundamental para a implementação efetiva de tal prática. É nesse contexto que as novas informações e desafios vivenciados se tornam capazes de trazer significados distintos para as diferentes situações que se estabelecem. Assim, tais obstáculos tendem a construir um pensamento e sensibilizar os aspectos essenciais da vida em família(⁸,⁹).

O enfrentamento das adversidades pelo princípio sistêmico ou organizacional liga o conhecimento das partes ao conhecimento do todo, pois o todo é maior que a soma das partes. Portanto, é essencial compreender tal problemática como uma rede intrincada na qual os múltiplos contextos sociais, econômicos, culturais, educacionais e relacionais, encontram-se interligados ao fenômeno do cuidado, não podendo este ser analisado de forma desagregada(¹⁰).

A complexidade de lidar com uma doença no ambiente familiar é uma situação desafiadora para todos os integrantes da família. Isso pode ser atribuído a várias dificuldades, incluindo a gestão da doença, a conciliação dos novos saberes com o contexto cultural existente ou ainda, na perspectiva do familiar cuidado, em aceitar a nova condição de saúde(¹¹). Nessa perspectiva complexa, a família se vê diante da necessidade de construir novos valores e condutas. Essas mudanças, que surgem como resposta à situação de saúde, acabam por influenciar os ideais e costumes sociais da família(¹²).

Assim, tais desafios provocam mudanças em âmbito organizacional, familiar e individual, onde os jovens assumem o papel de cuidador. Nesse caso, concebe-se como ideia mais comum ou corriqueira que o indivíduo mais jovem, por exemplo, um filho, cuide dos pais quando estes se tornem mais idosos. Ao fugir da autorregulação, ao ter jovens cuidadores assumindo precocemente este papel, admite-se haver uma ruptura dessa estrutura com o princípio da causalidade linear. Nesse princípio, a causa (cuidado) age sobre o efeito (familiar e jovem cuidador) e o efeito age sobre a causa, evidenciando a dinâmica complexa em oferecer esse cuidado(⁸).

A dinâmica familiar é claramente modificada em um cenário de cuidado, fato que provoca transformações na vida individual, resultando em consequências ambivalentes à medida que gera sobrecarga física e emocional e, ao mesmo tempo, o sentimento de retribuição ao afeto recebido pelo familiar cuidado(¹,¹³,¹⁴). Percebe-se o estabelecimento de um esquema de ordem/desordem/organização, marcado por inúmeras e constantes inter-retroações, que têm lugar nos mundos físico, biológico e humano(⁸).

Nessa perspectiva, o pensamento complexo, ao remeter ao trabalho desempenhado pelos cuidadores, revela-se como um elemento transformador da organização familiar e social, que se molda para acompanhar as necessidades dos indivíduos que precisam de seus cuidados(⁵). Essa transformação tende a alterar não só o familiar e suas estruturas, como o sistema de saúde, a área educacional e, consequentemente, o caminho a ser trilhado por esses cuidadores, uma vez que o “estar presente para cuidar” de alguém muda o curso da história desse indivíduo(¹⁵).

A respeito das transformações individuais, os resultados evidenciaram que os familiares expressaram um fortalecimento da fé e espiritualidade. Entende-se que o pensamento complexo permite reconhecer alguns fatores do conhecimento cotidiano, característico do ser humano(⁵). Assim, a fé em Deus pode ser compreendida como um requisito comum e fundamental na concepção de famílias e cuidadores no processo saúde-doença, bem como na dinâmica de enfrentamento da própria patologia(¹⁶).

Os familiares e jovens cuidadores também expressaram a insatisfação com a inversão de papéis manifestada após a incorporação do cuidado. No pensamento complexo, com base no princípio da reintrodução do conhecimento, a inversão de papéis opera como um mecanismo de restauração do sujeito(⁷). Ainda mais ao reconhecer-se que o cuidado, em si, é um processo complexo no qual estão imersas diferentes experiências, cujos significados e efeitos vão além de uma relação entre jovem cuidador e pessoa dependente de cuidado, mas que inclui toda a família(¹⁷). Assim, a experiência prática e vivencial adquirida pelos cuidadores se estabelece como um processo de reconstrução, tanto social quanto mental, contextualizado numa cultura e época específicas(⁸).

Por conta da inversão de papéis, algumas demandas concorrentes são geradas, levando os indivíduos a experimentarem exaustão, sobrecarga e tensão por conta de suas múltiplas atribuições. Esses desacordos ocorrem devido às necessidades incompatíveis e conflitantes dos jovens, como conciliar o cuidado com as atividades escolares, com os momentos sociais e de lazer(¹⁸).

Percebe-se que o cuidado prestado pelo jovem cuidador foi recebido com apreço pela maioria dos familiares responsáveis, os quais expressaram a indispensabilidade desses indivíduos para a otimização da dinâmica familiar. Assim, somos, ao mesmo tempo, produtos e produtores de nossa sociedade, que espera um comportamento linear de todos que a constituem(⁸).

Os jovens cuidadores, apesar de fundamentais nesta estrutura e organização familiar, frequentemente não se reconhecem como tal, dado que consideram o cuidado como uma atividade normal e natural na reciprocidade familiar(¹⁹). Esses jovens tendem a não compartilhar as experiências vivenciadas durante o cuidado, temendo denúncias que resultem em sua separação da família(²⁰). Assim, ao mesmo tempo que se observa a existência de uma expectativa familiar em relação à necessidade de cuidado, há simultaneamente um dilema sobre as implicações decorrentes dessa situação. Diante disso, é premente que os profissionais de saúde identifiquem os jovens cuidadores, de maneira a acolhê-los e tranquilizá-los, oferecendo o suporte necessário à família na totalidade(²¹), com vistas à qualificação do cuidado prestado.

Por fim, reconhece-se que os resultados retratam uma realidade local, o que limita sua transferência para outros contextos. Destaca-se, ainda, a insuficiência de estudos nacionais e internacionais sobre jovens cuidadores, o que dificultou comparações mais amplas e evidencia lacunas no conhecimento científico acerca do tema. A complexidade da dinâmica do cuidado familiar, marcada por múltiplos determinantes sociais, culturais e relacionais, pode não ter sido plenamente captada, especialmente considerando que as configurações familiares, os papéis assumidos pelos jovens cuidadores e os processos decisórios das famílias variam significativamente entre contextos. Ademais, embora o estudo evidencie repercussões do cuidado no cotidiano dos jovens, os impactos psicológicos, emocionais e educacionais em longo prazo não foram aprofundados, assim como os fatores culturais e sociais que influenciam a escolha dos jovens como cuidadores. Por fim, ressalta-se que, apesar de o estudo desvelar importantes desafios vivenciados por essa população, não se propôs a desenvolver ou testar intervenções, indicando a necessidade de pesquisas futuras que avancem na construção de estratégias e modelos de apoio voltados a jovens cuidadores e suas famílias.

CONCLUSÃO

Cuidar de um familiar com condição incapacitante, especialmente tendo os jovens cuidadores como protagonistas dessa (situ)ação, é um fenômeno complexo, multifatorial e dinâmico, permeado por barreiras, desafios e consequências que se expressam de maneira singular na trajetória das famílias. Os achados deste estudo evidenciam que essa trajetória é marcada por ambivalência de sentimentos, sobreposição de papéis e exposição dos jovens cuidadores a situações de vulnerabilidade física, emocional, social e educacional.

A assistência prestada pelos jovens é, na maioria dos casos, vista como positiva pelos familiares. No entanto, há um reconhecimento de que o cuidado dos jovens não pode ser comparado ao cuidado adulto em termos de atenção e habilidade. Portanto, embora valorizem a contribuição dos jovens, os familiares também estão cientes da complexidade e dos desafios que essa função pode apresentar para essas crianças e adolescentes.

A partir da análise do processo de cuidado vivenciado pelas famílias, foi possível construir um modelo teórico substantivo que explica a trajetória das famílias com jovens cuidadores no cuidado a um familiar com condição incapacitante, evidenciando os contextos, as interações, as estratégias e as consequências que permeiam esse fenômeno. Dessa forma, o objetivo do estudo foi alcançado, ao oferecer uma compreensão teórica aprofundada e integrada dessa experiência.

Assim, a trajetória do cuidado realizado por essa população deve ser gerenciada e compreendida pelos profissionais da saúde, principalmente da atenção primária à saúde, numa totalidade complexa, contornada por inúmeros contextos, especialmente pelos determinantes sociais de saúde. Portanto, é imperativo avançar para uma lógica complexa, sendo necessário (re)construir e (re)pensar constantemente as ações e estratégias para alcançar essa população em situação de vulnerabilidade socioeconômica, educacional e, principalmente, de saúde.

DISPONIBILIDADE DE DADOS

Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo foi publicado no próprio artigo.

• Apoio financeiro
  O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de Financiamento 001.

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Editado por

• EDITORA ASSOCIADA
  Marcia Regina Martins Alvarenga

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  11 Maio 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  03 Out 2025
• Aceito
  05 Mar 2026