Caracterização dos círculos de parceiros de comunicação de crianças com transtorno do espectro autistaRESUMO
Objetivo: caracterizar os parceiros de comunicação de crianças com TEA de acordo com os círculos sociais.
Métodos: trata-se de um estudo observacional descritivo, realizado numa clínica escola de Fonoaudiologia, no qual foram entrevistados os responsáveis por 31 crianças diagnosticadas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não falantes e/ou minimamente falantes. Utilizou-se o Instrumento de Investigação dos Círculos de Parceiros de Comunicação no Transtorno do Espectro do Autismo (ICP-TEA) embasado no conceito de círculos sociais do Protocolo Social Networks. Os dados foram alocados em planilha digital do Microsoft Excel e analisados por meio de estatística descritiva.
Resultados: foram encontrados parceiros de comunicação das crianças entre os cinco círculos sociais. No Círculo 1, a mãe foi o parceiro mais citado (96,77%), seguida pelo pai (58%) e irmãos (35,48%). No Círculo 2, destacaram-se os avós (77,5%), tios e primos com 52,1% cada um, vizinho (51,61%) e amigo (16,12%). Já no Círculo 3 observou-se uma redução progressiva, com menções a colegas de escola (41,93%). No que concerne ao Círculo 4, constatou-se que, dentre os profissionais pagos, os professores foram os mais citados (54,8%), seguidos por terapeutas (19,3%). Já no Círculo 5, os parceiros desconhecidos foram citados como os funcionários de supermercado (9,6%), vendedores de loja (12,9%) e pessoas desconhecidas (22,5%).
Conclusão: os resultados evidenciam que os principais parceiros de comunicação de crianças com TEA concentram-se nos círculos mais próximos, especialmente no núcleo familiar, com destaque para a figura materna.
Descritores:
Transtorno do Espectro Autista; Acessibilidade Comunicacional; Comunicação; Autismo; Fonoaudiologia
ABSTRACT
Purpose :to characterize the communication partners of children with autism spectrum disorder (ASD) according to social circles.
Methods: a descriptive observational study, conducted at a speech-language-hearing teaching clinic, interviewing the caregivers of 31 nonverbal and/or minimally verbal children diagnosed with ASD. The study used the "Circles of Communication Partner in Autism Spectrum Disorder", based on the social circles concept from the Social Networks Protocol. Data were entered into a Microsoft Excel spreadsheet and analyzed using descriptive statistics.
Results: communication partners were identified across all five social circles. In Circle 1, the mother was the most frequently cited partner (96.77%), followed by the father (58%) and siblings (35.48%). In Circle 2, prominent partners included grandparents (77.5%), aunts/uncles and cousins (52.1% each), neighbors (51.61%), and friends (16.12%). A progressive reduction was observed in Circle 3, with mentions of schoolmates (41.93%). Regarding Circle 4, teachers were the most frequently cited paid professionals (54.8%), followed by therapists (19.3%). In Circle 5, unknown partners, such as supermarket staff (9.6%), retail clerks (12.9%), and strangers (22.5%), were mentioned.
Conclusion: the results demonstrate that the primary communication partners of children with ASD are concentrated in the closest circles, particularly the nuclear family, with the mother playing a prominent role.
Keywords:
Autism Spectrum Disorder; Social Inclusion; Communication; Autistic Disorder; Speech-Language Pathology
INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por prejuízos na comunicação e na interação social, além da presença de padrões repetitivos e restritos de comportamento, interesses e atividades, variando a intensidade a depender da atividade e do indivíduo1.
Diante dos desafios comunicativos, a Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) destaca-se como ferramenta para promover o desenvolvimento da comunicação funcional em crianças com TEA2. Considerando que muitos desses indivíduos têm facilidade de aprender com estímulos visuais, o uso de CAA e a utilização dessas pistas visuais pelos parceiros de comunicação favorecem a compreensão do contexto3. À vista do exposto, a CAA contribui para o apoio ao desenvolvimento da linguagem, aumento da participação, suporte na compreensão, diminuição da frustração e regulação do comportamento. Importante destacar que evidências indicam que a intervenção com a CAA não impossibilita o desenvolvimento da fala4.
O uso da CAA facilita a inclusão de pessoas com necessidades complexas de comunicação, ampliando suas possibilidades de comunicação e interação social. Para que o uso da CAA seja bem-sucedido, é essencial o engajamento dos parceiros de comunicação - todos os indivíduos que interagem com as pessoas que usam comunicação alternativa garantindo a consistência do uso em diferentes contextos5. Esses parceiros podem estar incluídos tanto em um relacionamento de natureza social com os usuários de CAA, a saber, pais, amigos, irmãos e avós, quanto de natureza educacional ou de cuidado, a exemplo de professores, cuidadores e profissionais de saúde6.
Assim, o envolvimento do parceiro de comunicação, no que se refere ao nível de habilidade e consistência de uso da CAA, sensibilidade e paciência, pode influenciar as interações com pessoas com necessidades complexas de comunicação (NCC)7. A presença dos parceiros capacitados aumenta a probabilidade de uso da CAA e possibilita a aplicabilidade consistente em todos os ambientes sociais. Por outro lado, a falta de parceiros de comunicação que conheçam estratégias e recursos comunicativos de CAA pode atrasar o desenvolvimento da linguagem das pessoas usuárias desse tipo de comunicação8.
Os parceiros podem ser distribuídos em cinco círculos sociais, do mais próximo ao mais distante em relação ao indivíduo com NCC, que se encontra no centro. Essa divisão permite identificar os parceiros e os objetivos e formas de comunicação em cada contexto, bem como as necessidades de treinamento específicas9. O Círculo 1 inclui familiares próximos, cuidadores e outras pessoas com quem o indivíduo reside, geralmente pais e irmãos. O Círculo 2 engloba amigos e parentes próximos, aqueles com quem a criança passa momentos de lazer, compartilha interesses semelhantes e brinca. O Círculo 3 inclui pessoas que o indivíduo conhece, mas não socializa intensamente por muito tempo, como colegas de classe e merendeiros da escola. Já o Círculo 4 refere-se aos trabalhadores remunerados, que geralmente são pagos durante os momentos de interação, como, por exemplo, terapeutas, professores, médicos e cuidadores. Por fim, tem-se o Círculo 5, o qual abrange os parceiros desconhecidos, representando “todos os outros”, tais como lojistas e pessoas da comunidade.
Os parceiros de comunicação influenciam diretamente a frequência, a funcionalidade e a qualidade do uso da CAA, afetando aspectos como o vocabulário utilizado, as intenções comunicativas expressas, o suporte à regulação emocional e as oportunidades de participação social da criança com TEA 10. Logo, caracterizar o perfil desses parceiros, conforme propõe o protocolo Social Networks⁸, permite identificar lacunas de suporte e necessidades formativas, sendo uma estratégia valiosa para embasar intervenções personalizadas e para ampliar os círculos comunicativos da criança11.
Diante disso, o presente estudo objetiva caracterizar os parceiros de comunicação de crianças com TEA de acordo com os círculos sociais.
MÉTODOS
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) sob o parecer nº 6.617.543 e CAEE nº 68575723.7.0000.5208, estando em conformidade com os padrões reconhecidos pela Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, Ministério da Saúde, Brasil.
Os responsáveis pelas crianças foram informados sobre os objetivos do estudo, e foi obtido o consentimento informado antes do início da coleta, por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Trata-se de um estudo observacional descritivo, realizado numa Clínica-escola de Fonoaudiologia, vinculada a um projeto de extensão que presta assistência fonoaudiológica a crianças com TEA.
Foram entrevistados os responsáveis de 31 crianças diagnosticadas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), não-falantes e/ou minimamente falantes. Os critérios de elegibilidade para participação na pesquisa são ter idade entre 2 anos e 5 anos e 11 meses e possuir diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), segundo critérios definidos pela Associação Americana de Psiquiatria no DSM V (2013). Foram excluídas as crianças que apresentaram comorbidades associadas ao TEA, como: malformações e/ou síndromes genéticas associadas, bem como alterações neurológicas, deficiências físicas, intelectuais e sensoriais.
Para coleta dos dados, foi elaborado o Instrumento Protocolo de Investigação dos Círculos de Parceiros de Comunicação no Transtorno do Espectro do Autismo (ICP-TEA) (Apêndice), embasado no conteúdo da seção de "Círculos Sociais e Parceiros de Comunicação" do protocolo Social Networks8. Para fins de esclarecimento, o Protocolo Social Networks não é um teste padronizado. Trata-se de um protocolo com o objetivo de avaliação e planejamento que permite a profissionais capacitados coletarem e interpretarem informações que podem influenciar a natureza das intervenções em CAA. De acordo com os autores, o referido protocolo apresenta uma estrutura com dez seções: I. Informações de identificação; II. Habilidades e capacidades do indivíduo; III. Círculos de Parceiros de Comunicação (CPC); IV. Modos de Expressão; V. Estratégias Representacionais; VI. Técnicas de seleção do recurso de CAA; VII. Estratégias que apoiam a interação; VIII. Tópicos de Conversa; IX. Tipos de comunicação; X. Resumindo as informações gerais.
Na presente investigação, alicerçada no conceito de Círculos de Parceiros de Comunicação, do protocolo Social Networks8, foi elaborado um protocolo com caráter exploratório e descritivo, com vistas à identificação inicial dos parceiros de comunicação, não tendo a necessidade de utilização do protocolo original, já que não se trata de adaptação e validação de instrumento.
A coleta de informações sobre os Círculos de Parceiros de Comunicação foi realizada por meio de entrevistas com os pais ou cuidadores, nas quais foram identificados e categorizados os parceiros de comunicação da criança. Os dados referentes aos Círculos de Parceiros de Comunicação foram analisados considerando a frequência de menções individuais em cada círculo. Cada participante da pesquisa pôde indicar mais de um parceiro por círculo, sendo contabilizada cada ocorrência individual de citação.
Dessa forma, os percentuais apresentados referem-se à proporção de participantes que mencionaram determinado parceiro, independentemente de outros parceiros também terem sido indicados no mesmo círculo.
O protocolo Social Networks8 constitui-se como uma entrevista estruturada da comunicação para indivíduos com necessidades complexas de comunicação e seus parceiros de comunicação. Nesse sentido, o protocolo é uma nova ferramenta de avaliação que objetiva ajudar os profissionais a auxiliar pessoas que têm NCC e seus parceiros de comunicação na definição de metas de comunicação, planejamento de intervenções e acompanhamento da evolução ao longo do período8-12.
Os dados obtidos foram alocados em planilha digital do Microsoft Excel e analisados por meio de estatística descritiva, pelo programa estatístico Statistical Package for the Social Sciences - SPSS na versão 23, utilizando distribuição de frequência absoluta e relativa.
RESULTADOS
Importa esclarecer que os responsáveis foram questionados sobre os parceiros de comunicação das crianças em diferentes círculos sociais. Para cada categoria analisada, a resposta foi classificada como “sim” quando o responsável mencionou pelo menos um parceiro de comunicação pertencente àquele círculo social. A classificação “não” foi atribuída quando nenhum parceiro de comunicação daquele círculo social foi mencionado pelo responsável.
No Círculo 1, a mãe foi mencionada por 96,7% dos participantes, sendo o parceiro mais citado. O pai foi citado por 58,0% e os irmãos por 35,4%, conforme gráfico a seguir.
No Círculo 2, os avós foram os parceiros mais mencionados (77,5%), seguidos pelos vizinhos (51,6%), tios (48,3%), primos (48,3%) e amigos (16,1%).
No Círculo 3, observam-se colegas de escola citados por 41,9%, porteiro (12,9%), merendeira (9,6%), pessoas da igreja (6,4%), amiga da avó (3,2%) e marido da prima (3,2%). Além disso, 41,9% afirmaram que a criança não possui parceiros nesse círculo.
No Círculo 4 (profissionais pagos), os professores foram os mais citados (54,8%), seguidos por terapeutas (19,3%), auxiliar de professor (12,9%) e acompanhante terapêutica e ADI (3,2%). Profissionais de saúde foram mencionados por 35,4%. Ainda, 16,1% afirmaram que a criança não possui parceiros neste círculo.
No Círculo 5 (parceiros desconhecidos), foram citados funcionários de supermercado (9,6%), vendedores de loja (12,9%), pessoas desconhecidas (22,5%) e garis (3,2%). No entanto, 61,2% disseram que a criança não possui parceiros neste círculo.
DISCUSSÃO
Os dados obtidos evidenciaram uma concentração significativa de parceiros nos círculos mais próximos, a saber Círculo 1 (familiares próximos) e Círculo 2 (amigos e parentes próximos) e menor frequência de parceiros nos círculos mais amplos, como o Círculo 4 (trabalhadores remunerados) e 5 (parceiros desconhecidos). Estes resultados estão de acordo com estudos de Balestro e Fernandes (2019)13, que apontam a família como primeiro vínculo afetivo e grupo social da criança e Beukelman e Light (2020)4, os quais também destacam a presença frequente dos familiares e amigos como facilitadores de CAA. Tal achado também corrobora pesquisas anteriores que destacam o núcleo familiar como o local com mais interações7.
Nesse sentido, os pais e irmãos serão os principais parceiros de interação que utilizarão a CAA junto à criança. Assim, investir na participação da família torna-se uma poderosa estratégia para potencializar o desenvolvimento da comunicação da criança14.
Outro dado importante observado foi a presença massiva da mãe no Círculo 1, indicando o possível papel central dessa figura entre os demais parceiros, corroborando a literatura existente15,16. No entanto, essa centralização materna acarreta o comprometimento da sua vida social, afetiva e profissional, desencadeando, nessa figura, uma sobrecarga relacionada aos cuidados do filho com TEA17. Além disso, o estresse crônico que muitas mães desenvolvem tem repercussões na saúde materna, como a presença de alterações metabólicas e obesidade, e fomenta uma menor resistência ao estresse físico18. Na presente pesquisa, foi possível observar que a mãe foi citada por 96,7%, enquanto o pai apenas por 58,0%, representando uma diferença de 38,7 pontos percentuais entre essas duas figuras parentais. Esse achado relaciona-se com a literatura existente, podendo reforçar a concentração das demandas comunicativas e de cuidado sobre a mãe, e, consequentemente, estresse e sobrecarga, quando comparada à figura paterna19.
Ao observar os resultados dos círculos 1, 2 e 3, os dados revelam que os colegas de classe são pouco reconhecidos como parceiros próximos de comunicação. À luz da literatura, esse cenário pode constituir uma barreira para a inclusão social efetiva (Fisher, Shogren e Halle, 2013)20. Contudo, como aspectos relacionados à participação e ao isolamento social não foram avaliados diretamente neste estudo, tais interpretações devem ser consideradas com cautela. Assim, os resultados parecem sugerir que o contexto escolar pode não estar explorando plenamente seu potencial para promover comunicação, interação social e desenvolvimento de amizades entre os pares16.
Além disso, é importante levar em consideração que as crianças avaliadas tinham entre dois anos e cinco anos e onze meses de idade, período do desenvolvimento infantil em que se observa pouca autonomia para o uso funcional da CAA, em diferentes contextos sociais, como é o caso da escola.
Apesar de os profissionais de saúde e terapeutas - incluindo fonoaudiólogos - serem figuras constantemente citadas em artigos, na atual pesquisa, sua presença não é maioria entre os entrevistados. Considera-se que a baixa frequência de menção a terapeutas e fonoaudiólogos como parceiros de comunicação pode estar relacionada à compreensão do conceito de "parceiro de comunicação", conferindo maior relevância às pessoas com quem a criança mantém interações cotidianas e espontâneas em ambientes familiares e sociais.
No contexto do presente estudo, embora os profissionais participem do processo terapêutico e do desenvolvimento das habilidades comunicativas, possivelmente eles não foram reconhecidos pelas famílias como parceiros de comunicação no mesmo sentido atribuído a familiares, cuidadores ou colegas.
Esses resultados reiteram a importância de o fonoaudiólogo estar presente e atuar tanto no ambiente terapêutico, quanto estimular interações em contextos aplicados à rotina da criança, colaborando com a expansão da rede de parceiros de comunicação e propiciando a inclusão social21. Adicionalmente, a atuação do fonoaudiólogo também deve abranger a capacitação dos parceiros para reconhecer oportunidades de interação e utilizar estratégias que promovam a comunicação em diferentes locais4. Assim, sua intervenção deve ter o foco de promover a funcionalidade da comunicação, a fim de propiciar a obtenção da competência comunicativa, que poderá variar de acordo com contextos, dependendo dos parceiros, ambientes e objetivos de comunicação10.
Outro fator que deve ser destacado, segundo pesquisa de Light et al. (2025)22, é a falta de conhecimento e formação na área da CAA entre profissionais diversos, que acarreta dificuldade em fornecer uma boa comunicação podendo contribuir para a dificuldade de interação entre profissionais e pessoas que utilizam a CAA.
Nessa lógica, observa-se nos resultados que, à medida que os círculos de relacionamento se expandem para incluir figuras menos familiares, diminui a presença e a diversidade de parceiros de comunicação. Isso reafirma os achados da literatura, os quais apontam que indivíduos que usam CAA correm o risco de ter menos relações sociais e com menor qualidade6. A limitação dos parceiros aos círculos mais próximos pode restringir as oportunidades de desenvolvimento comunicativo, funcionalidade da linguagem e inclusão social da criança, além disso, frequentemente desencadeia sentimentos de solidão nas pessoas com NCC, os quais se sentem ignorados em espaços que não são projetados para atender às suas necessidades de comunicação23. Vale destacar que ainda há escassez de estudos que explorem de forma específica os impactos positivos da ampliação da rede de parceiros de comunicação, o que reforça a relevância de investigações como o presente estudo.
Como limitações deste estudo, destaca-se a dificuldade relatada pelos entrevistados de relembrar todos os parceiros de comunicação da criança, o que pode ter influenciado a completude das informações coletadas. Além disso, observou-se uma limitação relacionada à categorização proposta pelo protocolo utilizado: em alguns casos, a avó exerce papel materno na rotina da criança, mas, por definição do protocolo, foi alocada no Círculo 2 e não no Círculo 1, o que pode não refletir adequadamente o vínculo e a frequência de interação real entre a criança e essa figura cuidadora. Ademais, a variabilidade individual entre os participantes pode ter influenciado a quantidade de parceiros citados em alguns círculos, sendo necessário que os dados sejam interpretados considerando essa diversidade.
Dessa forma, fazem-se necessárias novas pesquisas que ampliem a investigação sobre os fatores que facilitam ou restringem a participação de parceiros não familiares, como colegas de classe, professores e profissionais da saúde, além de investigar o impacto de estratégias de intervenção voltadas à capacitação desses indivíduos. Tais investigações podem contribuir para a construção de práticas mais inclusivas, que promovam interações sociais significativas e favoreçam o pleno desenvolvimento comunicativo dessas crianças.
CONCLUSÃO
Os resultados evidenciam que os principais parceiros de comunicação de crianças com TEA concentram-se nos círculos mais próximos, especialmente no núcleo familiar, com destaque para a figura materna. Observa-se uma participação limitada de parceiros nos círculos sociais mais amplos, sugerindo restrições nas oportunidades de interação social dessas crianças, o que pode comprometer o uso funcional da CAA em diferentes contextos.
Os achados do presente estudo ressaltam a importância da identificação e do treinamento dos parceiros de comunicação de crianças com TEA não falantes ou minimamente falantes e da utilização de estratégias de intervenção que ampliem e diversifiquem as oportunidades comunicativas em diferentes contextos sociais, favorecendo o engajamento da criança com TEA em uma rede mais ampla de parceiros de comunicação.
AGRADECIMENTOS
A Coordenação de Aperfeiçoamento Pessoal de Nível Superior - CAPES, CNPQ e FINEP, pelo apoio financeiro.
APÊNDICE - INSTRUMENTO DE INVESTIGAÇÃO DOS CÍRCULOS DE PARCEIROS DE COMUNICAÇÃO NOS TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO - ICP-TEA
Nome: _______________________________________________ DN: ______________________________
Informante:____________________________________________ Grau de parentesco: _________________
Data: __________________ Pré intervenção ( ) Pós intervenção ( )
Entrevistador: __________________________________________
Perfil comunicativo da criança
Faz uso de comunicação aumentativa e alternativa?
1. Círculos de parceiros de comunicação
Círculo 1: Quais as pessoas da família nuclear, ou seja, que moram na mesma casa e que a criança convive intensamente, que interagem (se comunicam) com ela?
( ) Mãe ( ) Pai ( ) Irmão(s) ( ) Cuidador/babá ( ) Outros.
Qual?_________________________________________________
Círculo 2: Quais as pessoas da família estendida (parentes que não moram com a criança), amigos próximos ou vizinhos que interagem (se comunicam) com a criança?
( ) Avós ( ) Primos ( ) Tios ( ) Vizinhos ( ) Amigo da rua ( ) Colegas de classe ( ) Outros.
Qual?_________________________________________________
Círculo 3: Quais as pessoas que a criança conhece, mas fica pouco tempo junto, porém interage e se comunica?
( ) Porteiro do prédio ou escola ( ) Merendeiros da escola ( ) Outros.
Qual?_________________________________________________
Círculo 4: Quais os profissionais, da saúde ou educação, que interagem com a criança?
( ) Terapeutas ( ) Professor ( ) Médico ( ) Outros.
Qual?_________________________________________________
Círculo 5: Quais as pessoas desconhecidas com as quais a criança se comunica eventualmente?
( ) Vendedor de loja ( ) Garçom ( ) Atendente de caixa ( ) Outros.
Qual?_________________________________________________
Para as questões abaixo, deve-se marcar, preferencialmente, uma única pessoa (parceiro de comunicação), o que mais se destaca:
2. Quem é a pessoa que passa mais tempo com a criança?
( ) Mãe ( ) Pai ( ) Avós ( ) Outro ____________________________
a) Quanto tempo (em horas), durante o dia, em média, essa pessoa fica com a criança?
_____________________________________________________
b) Como a criança se comunica com essa pessoa?
( ) Fala ( ) Uso de comunicação alternativa ( ) Gestos ( ) Expressões corporais/faciais ( ) Choro ( ) Escrita/desenho ( ) Outro:
_____________________________________________________
c) Essa (s) formas de comunicação são eficazes, ou seja, essa pessoa consegue entender a criança a maioria das vezes?
( ) sim ( ) não
3. Quem interage melhor com a criança, ou seja, consegue conversar/se comunicar melhor? Entende melhor a criança?
( ) Mãe ( ) Pai ( ) Avós ( ) Outro. Qual? _____________________
a) Quanto tempo (em horas), em média, essa pessoa fica com a criança?
_____________________________________________________
b) Como a criança se comunica com essa pessoa?
( ) Fala ( ) Uso de comunicação alternativa ( ) Gestos ( ) Expressões corporais/faciais ( ) Choro ( ) Escrita/desenho ( ) Outro:
_____________________________________________________
c) Essa (s) formas de comunicação são eficazes, ou seja, essa pessoa consegue entender a criança a maioria das vezes?
( ) sim ( ) não
4. Com quem a criança mais gosta de interagir? Pessoa que a criança gosta de ficar, conversar, brincar, compartilhar interesses.
( ) Mãe ( ) Pai ( ) Avós ( ) Outro. Qual? _____________________
a) Quanto tempo (em horas), em média, essa pessoa fica com a criança?
_____________________________________________________
b) Como a criança se comunica com essa pessoa?
( ) Fala ( ) Uso de comunicação alternativa ( ) Gestos ( ) Expressões corporais/faciais ( ) Choro ( ) Escrita/desenho ( ) Outro:
_____________________________________________________
c) Essa (s) formas de comunicação são eficazes, ou seja, essa pessoa consegue entender a criança a maioria das vezes?
( ) sim ( ) não
5. Qual a pessoa mais disposta a aprender estratégias para se comunicar melhor com a criança?
( ) Mãe ( ) Pai ( ) Avós ( ) Outro. Qual? _____________________
6. Essa pessoa também é a mais disposta a ensinar as estratégias a outros que convivem com a criança?
( ) sim ( ) não
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Fonte: Blackstone; Hunt, 2003.
