Tradução e validação do questionário OVAMA para língua portuguesa e sua aplicação em pacientes com anomalias vascularesResumo
Introdução O questionário Avaliação de Resultados de Malformações Vasculares (OVAMA, do inglês Outcome Measures for Vascular Malformations) avalia resultados subjetivos dos tratamentos de malformações vasculares. Escrito originalmente em holandês, sua tradução para o português se faz necessária para aplicação clínica no Brasil.
Materiais e Métodos Realizou-se tradução direta e reversa por equipes bilíngues, com elaboração de uma versão consensual submetida a especialistas. A versão final foi aplicada em oito pacientes de diferentes idades, gêneros e diagnósticos. Foram realizados ajustes após o feedback, mantendo equivalência ao original.
Resultados A versão em português foi amplamente compreendida, embora dificuldades pontuais tenham sido observadas. As adaptações finais garantiram clareza e acessibilidade sem comprometer o conteúdo original.
Conclusão O questionário OVAMA traduzido contribuirá para a avaliação padronizada de qualidade de vida e resultados terapêuticos em malformações vasculares, auxiliando na otimização de condutas clínicas e cirúrgicas.
Palavras-chave
avaliação de resultados em cuidados de saúde; cirurgia plástica; malformações vasculares; medidas de resultados relatados pelo paciente; perfil de impacto da doença; qualidade de vida
Abstract
Introduction The Outcome Measures for Vascular Malformations (OVAMA) questionnaire evaluates subjective outcomes of vascular malformation treatments. Originally written in Dutch, its clinical application in Brazil requires a translation into Portuguese.
Materials and Methods Bilingual teams performed direct and reverse translations, and the authors submitted a consensus version to specialists. The final version underwent testing on 8 patients of different ages, genders, and diagnoses. Their feedback led to adjustments to ensure the questionnaire's equivalence to the original.
Results The subjects had a broad understanding of the Portuguese version, although some minor difficulties were noted. Final adaptations ensured clarity and accessibility without compromising the original content.
Conclusion The translated OVAMA questionnaire will contribute to the standardized assessment of quality of life and therapeutic outcomes in vascular malformations, aiding in the optimization of clinical and surgical approaches.
Keywords
outcome assessment, health care; surgery, plastic; vascular malformations; patient reported outcome measures; disease impact profile; quality of life
Introdução
Malformações vasculares periféricas são anomalias congênitas de vasos sanguíneos, caracterizadas pela presença de vasos dilatados, tortuosos ou em quantidade anômala e que podem ser subdivididos de acordo com os vasos acometidos em malformações capilares, venosos, linfáticos, arteriovenosas ou de origem combinada.1–3 A fisiopatologia das malformações vasculares envolve defeitos no processo de angiogênese e vasculogênese. Apesar de congênitas elas podem ser perceptíveis apenas após o nascimento, na adolescência ou em jovens adultos.
A apresentação clínica é bem variável, com sinais e sintomas variando de acordo com a localização anatômica, planos teciduais envolvidos, tipo de malformação e tamanho da lesão.1,3,4 Os sintomas podem incluir dor, edema, incapacidade física, sangramentos e trombose.5
Atualmente, está bem estabelecido que pacientes com malformações vasculares têm pior qualidade de vida,4,5 porque as lesões apresentam alterações de cor, tamanho e textura em relação à pele normal. Isso acarreta alterações nas feições físicas, sobretudo quando ocorrendo na região da cabeça e pescoço. A percepção externa, portanto, torna-se um componente importante na autoestima e saúde mental dos pacientes.2,5
Nesse contexto, o tratamento das malformações vasculares torna-se um aliado importante na otimização da qualidade de vida e autoestima dos pacientes. Em 2018, foi criado um questionário sobre os resultados de intervenções terapêuticas, com o objetivo de mensurar e auxiliar na confecção de um algoritmo de tratamento de malformações vasculares, denominado Avaliação de Resultados de Malformações Vasculares (OVAMA, do inglês Outcome Measures for Vascular Malformations).1
O questionário foi desenvolvido em holandês e é focado na avaliação subjetiva dos resultados de tratamentos das malformações vasculares, de acordo com a visão do paciente (> 14 anos) ou de familiares (< 14 anos).1,3 Até o momento, o OVAMA é o único questionário validado especificamente para malformações vasculares.6 Para sua aplicação na população brasileira, torna-se necessária sua tradução e validação para a língua portuguesa. Esse processo será descrito no presente artigo.
Objetivo
O estudo pretende descrever o processo de tradução e validação do questionário OVAMA para a língua portuguesa e sua aplicação em pacientes com malformações vasculares.
Materiais e Métodos
O presente estudo foi submetido ao comitê de ética do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP), sendo aprovado sob o número 75108623.2.0000.0068.
A tradução e validação para a língua portuguesa foi realizada após a prévia autorização dos autores (OVAMA consensus group), no período de janeiro a abril de 2024. O processo se dividiu em 4 fases:
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Tradução do questionário de inglês para português por dois tradutores fluentes em ambas as línguas (um com conhecimento médico sobre malformações vasculares e um sem). As versões independentes foram posteriormente comparadas e um consenso foi alcançado.
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Tradução reversa de inglês para português, por uma segunda equipe de dois tradutores fluentes em ambas as línguas (um com conhecimento médico sobre malformações vasculares e um sem). Após comparar ambas à versão original disponibilizada, foi produzida uma versão final em língua portuguesa, com consenso entre os quatro tradutores.
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Versão final em língua portuguesa foi submetida para aprovação por um painel de especialistas em malformações vasculares do HC-FMUSP.
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A versão em português de cada questionário foi aplicada em um grupo heterogêneo de 8 pacientes (com diferentes malformações, em diferentes localizações, submetidos a diferentes tratamentos), no ambulatório de Anomalias Vasculares do HC-FMUSP. Metade dos pacientes responderam os questionários sem auxílio, por estarem acima de 14 anos. A outra metade respondeu com auxílio ou pelos próprios responsáveis, no caso de pacientes muito jovens.
O questionário foi aplicado por meio da plataforma Google Forms (Google LLC), após consulta ambulatorial. O termo de consentimento livre e esclarecido foi a parte introdutória do questionário, estando os autores comprometidos a entregar uma cópia do mesmo a cada paciente.
Após o teste nos pacientes, realizaram-se adaptações na versão em língua portuguesa, com o objetivo de facilitar a compreensão, preservando o conteúdo da versão original, com aprovação do grupo original (Anexo 1, Fig. 1).
Resultados
O processo de tradução e obtenção da versão final em língua portuguesa dos questionários foi realizada conforme o protocolo proposto pela instituição de origem, que detém os direitos autorais. O OVAMA foi aplicado em pacientes do ambulatório de Malformações Vasculares do HC-FMUSP.
Pacientes e seus familiares submetidos ao questionário mostraram-se capazes de compreendê-lo e respondê-lo em sua maior parte, sendo necessário algum auxílio por parte da equipe assistente em momentos pontuais. Posteriormente, foram feitos alguns ajustes na linguagem para melhor compreensão do público geral.
Foram selecionados pacientes de idades diversas, de ambos os sexos, com diagnósticos diversos, de acordo com a última classificação proposta pela International Society of Vascular Anomalies (ISSVA). A tabela completa com os dados epidemiológicos dos pacientes pode ser encontrada em anexo (Tabela 1).
Dados epidemiológicos dos pacientes (aplicação dos questionários na fase 3 do processo de tradução)
Discussão
O último censo de 2022 do Ministério da Saúde identificou que aproximadamente 13 milhões de brasileiros possuem doenças raras, para as quais 95% não têm tratamento específico. Esse espectro inclui os tumores e malformações vasculares, ainda pouco conhecidas pela população brasileira e, por vezes, até pela comunidade médica.
Há, no Brasil, poucos centros de referência para o tratamento de tumores e malformações vasculares, tanto na assistência pública como privada. O HC-FMUSP é referência para esses pacientes do estado de São Paulo, também recebendo pacientes de diversos estados como Rondônia, Roraima, Pará, Mato Grosso, Espírito Santo e outros. É considerado, portanto, o maior centro de referência brasileiro, com ampla diversidade sociocultural, econômica e, por conseguinte, de níveis de escolaridade em sua população assistida.
Para a aplicação do questionário fez-se necessária a participação dos pais ou responsáveis em mais da metade dos pacientes da amostra, pois tinham menos de 14 anos no momento de aplicação do questionário, conforme preconizado pela instituição de origem. Este, mostrou-se o maior desafio para o estudo, havendo por vezes uma grande dificuldade de passar aos responsáveis a necessidade de responderem conforme a autopercepção e autoimagem das crianças, não somente a partir das próprias percepções sobre a criança. Este obstáculo mostrou íntima relação com os níveis de escolaridade apresentados pelos cuidadores, sendo maior a dificuldade de compreensão encontrada naqueles com níveis menores.
Conclusão
A utilização do questionário OVAMA por cirurgiões plásticos e outros especialistas em malformações vasculares (como cirurgiões vasculares, pediatras, hematologistas, radiologistas, cirurgiões pediátricos, entre outros) poderá trazer informações importantes sobre seu tratamento e sua relação com a qualidade de vida dos pacientes, a fim de fornecer o melhor resultado estético e funcional.
Disponibilidade dos Dados
Os dados serão disponibilizados mediante solicitação ao autor correspondente.
Referências
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1 Horbach SER, van der Horst CMAM, Blei F, van der Vleuten CJM, Frieden IJ, Richter GT, et al; OVAMA Consensus Group. Development of an international core outcome set for peripheral vascular malformations: the OVAMA project. Br J Dermatol 2018;178(02): 473–481. Doi: 10.1111/bjd.16029
» https://doi.org/10.1111/bjd.16029 -
2 Lokhorst MM, Horbach SER, Waner M, O TM, van der Vleuten CJM, Spuls PI, van der Horst CMAM. Responsiveness of quality of life measures in children with peripheral vascular malformations: The OVAMA project. JPRAS Open 2020;27:70–79. Doi: 10.1016/j. jpra.2020.11.013
» https://doi.org/10.1016/j.jpra.2020.11.013 -
3 Lokhorst MM, Horbach SER, Young-Afat DA, Stor MLE, Haverman L, Spuls PI, et al; OVAMA Steering Group. Development of a condition-specific patient-reported outcome measure for measuring symptoms and appearance in vascular malformations: the OVAMA questionnaire. Br J Dermatol 2021;185(04):797–803. Doi: 10.1111/bjd.20429
» https://doi.org/10.1111/bjd.20429 -
4 Lokhorst MM, Horbach SER, van der Horst CMAM, Spuls PIOVAMA Steering Group. Finalizing the international core domain set for peripheral vascular malformations: the OVAMA project. Br J Dermatol 2019;181(05):1076–1078. Doi: 10.1111/bjd. 18043
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5 Stor MLE, Lokhorst MM, Horbach SER, Young-Afat DA, Spuls PI, van der Horst CMAM. Appearance-related concerns and their impact on health-related quality of life in patients with peripheral vascular malformations. J Plast Reconstr Aesthet Surg 2022;75(11):4202–4211. Doi: 10.1016/j.bjps.2022.08.042
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6 Horbach SER, Rongen APM, Elbers RG, van der Horst CMAM, Prinsen CAC, Spuls PICollaborators OVAMA consensus group. Outcome measurement instruments for peripheral vascular malformations and an assessment of the measurement properties: asystematic review. Qual Life Res 2020;29(01):1–17. Doi: 10.1007/ s11136-019-02301-x
» https://doi.org/10.1007/s11136-019-02301-x
Editado por
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Editor-chefe:
Dov Charles Goldenberg.
