A rede social de pessoas com condições crônicas durante a pandemia de Covid-19Resumo
Este estudo visa compreender as contribuições das redes sociais no cuidado e no apoio a pessoas com condições crônicas, diante dos desafios impostos pela pandemia de Covid-19. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório, realizado em uma capital do Sul do Brasil, com entrevistas semiestruturadas com pessoas com condições crônicas atendidas nas Unidades Básicas de Saúde, seguindo o referencial teórico de Lia Sanicola e a técnica de análise de conteúdo de Bardin. O estudo contou com 40 participantes, maioria mulheres (67%), a faixa etária mediana foi de 49,5 anos, predominância de condições crônicas não transmissíveis (85%), como hipertensão (35,2%) e diabetes (22,5%). As condições crônicas transmissíveis foram o HIV (11,7%) e hepatites (5,8%). O estudo destacou mudanças nas redes sociais de pessoas com condições crônicas durante a pandemia de Covid-19. Redes primárias forneceram cuidado e apoio. Contudo, aumentou a violência doméstica contra mulheres com condições crônicas, agravada pela falta de redes primárias eficazes. Redes secundárias, como governos, organizações não governamentais e unidades de saúde, ofereceram apoio financeiro e material. Há a necessidade de fortalecer redes primárias e secundárias, integrar setores e promover políticas públicas para apoio integral a pessoas com condições crônicas.
Palavras-chave:
Condições Crônicas; Rede Social; Covid-19; Cuidado; Apoio.
Abstract
This study aims to understand the contributions of social networks in the care and support of people with chronic conditions, in the face of the challenges imposed by the COVID-19 pandemic. It is a qualitative, descriptive, and exploratory study conducted in a capital city in Southern Brazil, using semi-structured interviews with people with chronic conditions treated at Primary Health Care Units. The study was guided by the theoretical framework of Lia Sanicola and employed the content analysis technique of Bardin. It included 40 participants, mostly women (67%), with a median age of 49.5 years, and a predominance of non-communicable chronic conditions (85%), such as hypertension (35.2%) and diabetes (22.5%). Communicable chronic conditions included HIV (11.7%) and hepatitis (5.8%). The study highlighted changes in the social networks of people with chronic conditions during the COVID-19 pandemic. Primary networks provided care and support. However, there was an increase in domestic violence against women with chronic conditions, exacerbated by the lack of effective primary networks. Secondary networks, such as governments, non-governmental organizations, and health units, provided financial and material support. There is a need to strengthen primary and secondary networks, integrate sectors, and promote public policies for comprehensive support for people with chronic conditions.
Keywords:
Chronic Conditions; Social Network; COVID-19; Care; Support.
Introdução
A pandemia de Covid-19 impactou profundamente a vida de pessoas com condições crônicas, gerando sentimentos diversos e promovendo reflexões sobre o cuidado e o bem-estar. Esse cenário reforçou a relevância das redes sociais, que oferecem cuidado e apoio essenciais para mitigar os efeitos negativos dessas condições (Anjos et al., 2015). As redes sociais são compreendidas como o conjunto de relações interpessoais que influenciam hábitos, valores e crenças, sendo fundamentais para moldar a identidade social e as interações de uma pessoa (Sanicola, 2015).
As redes sociais dividem-se em primárias e secundárias. As redes primárias são constituídas por laços familiares, de amizade, de trabalho e de vizinhança, baseando-se na confiança e na reciprocidade. Essas redes fornecem apoio emocional e prático, sendo fundamentais para a convivência social. Já as redes secundárias incluem tanto redes informais, como ajudantes naturais e grupos de ajuda mútua, quanto às redes formais, compostas por serviços públicos. As redes do terceiro setor são aquelas que se constituem como organizações não governamentais (ONGs). Além disso, as redes de mercado, baseadas em relações econômicas, complementam essa estrutura, embora sejam menos duradouras (Sanicola, 2015).
Essas redes atuam como fontes de apoio emocional e fortalecimento, promovendo a superação de desafios e contribuindo para a resiliência. Além disso, o apoio dessas redes está intimamente ligado à percepção do indivíduo sobre seu ambiente, sua capacidade de interação e suas habilidades para formar e manter laços. Conforme apontam Corrêa, Bellato e Araújo (2014), os recursos disponíveis nas redes sociais podem atuar como proteção diante de situações adversas.
No contexto pandêmico, fatores como o distanciamento social, as mudanças abruptas na rotina e o medo de exposição ao SARS-CoV-2 contribuíram para situações estressantes que, agravaram as condições de saúde de muitas pessoas. As redes sociais tornaram-se ainda mais importantes, funcionando como espaços para a troca de informações, fortalecimento de vínculos afetivos e manutenção de conexões, mesmo em meio ao isolamento social (Barros-Delben et al., 2020; IASC, 2020).
O apoio e o cuidado proporcionados por redes sociais são particularmente relevantes para pessoas com condições crônicas, ajudando-as a enfrentar o estresse, o medo e a incerteza intensificados durante a pandemia (Silva et al., 2020; IASC, 2020). As condições crônicas abrangem tanto doenças não transmissíveis, como hipertensão arterial sistêmica (HAS), diabetes mellitus (DM), doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e doença renal crônica (DRC), quanto condições transmissíveis que exigem manejo contínuo, como o HIV e as hepatites. Essa definição ampla, alinhada a Mendes (2011) e à OMS (2003), permite integrar diversas condições de saúde em estratégias de cuidado de longo prazo, abordando-as como um desafio global de saúde pública.
Nesse contexto, acredita-se que as redes sociais contribuíram significativamente para o cuidado dessas pessoas durante a pandemia de Covid-19. Assim, questiona-se: como as redes sociais de pessoas com condições crônicas contribuíram para seu cuidado durante a pandemia de Covid-19? Para responder a essa pergunta, definiu-se como objetivo principal compreender as contribuições das redes sociais no cuidado e no apoio a pessoas com condições crônicas diante dos desafios impostos pela pandemia de Covid-19.
Método
Este estudo adotou uma abordagem qualitativa com um delineamento exploratório. A pesquisa qualitativa visa à objetivação para entender a complexidade do objeto de estudo, sendo indicada para analisar grupos, histórias sociais e discursos, sob a perspectiva dos atores sociais (Minayo, 2012). A escrita do estudo foi orientada pelo instrumento Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (Souza et al., 2021). O referencial teórico e metodológico adotado neste estudo baseia-se na abordagem de redes sociais proposta por Sanicola (2015). A escolha desse referencial justifica-se por sua perspectiva abrangente, que permite analisar o impacto do suporte oferecido pelas redes, especialmente em contextos de vulnerabilidade, como o enfrentamento de condições crônicas durante a pandemia de Covid-19. As redes sociais de Sanicola (2015) destacam a dimensão simbólica das redes, evidenciando como a reciprocidade e a solidariedade se constroem ao longo do tempo, tornando-se fundamentais para o cuidado e o bem-estar das pessoas. Além disso, seu referencial oferece uma base teórica sólida para compreender a multifuncionalidade das redes sociais, explorando as dinâmicas e interações que fortalecem diferentes formas de suporte, como o emocional, o físico, o instrumental e o informativo, que se tornam essenciais em momentos de crise, como a pandemia.
As redes sociais de Lia Sanicola dividem-se em redes primárias e secundárias, cada uma com características específicas. As redes primárias são formadas por laços de família, amizade, trabalho e vizinhança, baseiam-se na confiança e na reciprocidade. A família, por exemplo, é o núcleo central, onde aprendemos a conviver em sociedade e a lidar com outras redes. Relações de amizade, vizinhança e trabalho complementam essa estrutura, oferecendo cuidado e apoio emocional e prático (Sanicola, 2015).
As redes secundárias subdividem-se em informais e formais. As redes informais incluem grupos de ajuda mútua e ajudantes naturais, ou seja, pessoas que auxiliam outras em alguma necessidade. Essas redes são formadas por acordos verbais e se dissolvem quando a necessidade é resolvida ou, em alguns casos, evoluem para uma forma mais estruturada. As redes formais, por sua vez, abrangem instituições públicas, como o Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) e as Unidades Básicas de Saúde (UBS), constituindo um sistema de bem-estar social fundamentado em direitos e obrigações legais. Além disso, existem, dentro das redes secundárias, as redes do terceiro setor, compostas por ONGs que atuam como alternativas ou complementos ao Estado, promovendo cuidado e apoio físico e emocional, além de proximidade com as comunidades. Por fim, as redes de mercado, baseadas em relações econômicas e trocas monetárias, destacam-se por sua natureza transacional, sem criar vínculos sociais duradouros; essas redes incluem empresas e bancos. A estrutura e a qualidade dessas redes desempenham um papel essencial no suporte às necessidades pessoais e sociais, especialmente em situações de vulnerabilidade (Sanicola, 2015).
O referencial de Sanicola (2015) foi utilizado tanto para a construção do roteiro de perguntas quanto para a análise e interpretação dos dados. O roteiro de coleta de dados contou com 11 perguntas, elaboradas para compreender diversos aspectos das redes sociais de pessoas com condições crônicas durante a pandemia. As questões abordaram temas como a vivência da pandemia, as medidas de prevenção adotadas, o apoio recebido das redes sociais durante o período pandêmico, a experiência com o diagnóstico de SARS-CoV-2, as lembranças desse período e as superações enfrentadas. Além disso, o roteiro contemplou questões sobre as dificuldades de acesso ao tratamento e ao acompanhamento médico, bem como a influência das redes na gestão da condição crônica. O roteiro também reservava espaço para que os entrevistados compartilhassem outras experiências ou questões relacionadas ao período. Esse enfoque permitiu uma análise mais aprofundada sobre como as redes sociais e o manejo da condição crônica interagiram durante a pandemia, além de destacar as estratégias de enfrentamento e a dinâmica das redes.
Os critérios de inclusão dos participantes foram: ser maior de 18 anos, ter sido diagnosticado com uma ou mais condições crônicas (transmissíveis ou não transmissíveis) há mais de seis meses, e estar em acompanhamento nas Unidades Básicas de Saúde da capital. Os critérios de exclusão incluíram: ausência de capacidade cognitiva para responder às questões e não estar sob acompanhamento de saúde nas UBS do município.
A coleta de dados foi realizada entre maio e agosto de 2023, por meio de entrevistas semiestruturadas. O pesquisador abordou e convidou pessoas com condições crônicas atendidas nas UBS nesse período para participar do estudo. Após estabelecer um vínculo inicial e esclarecer os objetivos da pesquisa, os participantes que aceitaram o convite foram entrevistados no momento da abordagem ou tiveram entrevistas agendadas para uma data posterior. A maioria das entrevistas ocorreu na própria unidade de saúde, com exceção de dois participantes que optaram por realizar a entrevista em suas residências, mediante agendamento prévio.
Nas entrevistas realizadas na UBS, o pesquisador utilizou uma sala reservada disponibilizada pelo coordenador da unidade. Já nas entrevistas domiciliares, os participantes foram incentivados a escolher um local onde se sentissem confortáveis. Todas as entrevistas foram gravadas em áudio, utilizando um gravador de voz, e posteriormente transcritas para documentos no Word. Em média, cada entrevista teve duração de 50 minutos.
Os entrevistados foram organizados conforme as regiões da capital selecionadas para o estudo: Sul, Central, Norte e Continente. Cada participante foi identificado conforme sua respectiva região e numerado sequencialmente de 01 a 10, seguindo a ordem de coleta. Essa organização visou facilitar a análise e a correlação entre os dados coletados, garantindo clareza na identificação dos participantes e respeitando a diversidade dos contextos estudados.
A metodologia de Bardin (2016), apresentada em sua obra Análise de Conteúdo, é uma abordagem sistemática para analisar dados qualitativos, como textos, discursos e outras formas de comunicação. A proposta metodológica de Bardin é organizada em três etapas principais: Na etapa de pré-análise, o material foi organizado e sistematizado, com as entrevistas transcritas para arquivos no Microsoft Word® e agrupadas em pastas por região geográfica. Uma leitura inicial foi realizada para compreender as percepções dos participantes e formular hipóteses preliminares. Na fase de exploração do material, o conteúdo foi examinado para identificar unidades de significado e definir duas categorias.
O software NVivo 14® auxiliou na organização, classificação e codificação dos dados, com categorias sendo estabelecidas conforme os objetivos do estudo. Na etapa de tratamento dos resultados e interpretação, os dados foram condensados para uma análise crítica, comparando as inferências obtidas com o material coletado e interpretando as categorias e subcategorias identificadas. Paralelamente, o referencial teórico de redes sociais de Sanicola (2015) foi utilizado como base para estruturar e compreender as relações e significados emergentes dos dados, assegurando uma abordagem teórica consistente e aprofundada.
Em relação aos aspectos éticos, a pesquisa foi submetida à avaliação e obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEPSH/UFSC), sob parecer número 5.993.163 e Certificado de Apresentação para Apreciação Ética número 68205723.8.0000.0121.
Resultados
Este estudo contou com a participação de 40 pessoas, apresentando um total de 51 condições crônicas. Desses, 11 (27,5%) participantes apresentam múltiplas comorbidades. As condições crônicas não transmissíveis (CCNT) foram significativamente mais prevalentes, representando 42 (82,3%) condições, em contraste com as condições crônicas transmissíveis que foram relatadas em 9 (17,6%) casos. As características dos participantes estão descritas na Tabela 1.
Esses dados ressaltam a diversidade e a complexidade dos impactos vivenciados pelas pessoas com condições crônicas, tanto no enfrentamento da pandemia quanto na gestão de suas condições de saúde. A pandemia de Covid-19 trouxe uma série de impactos à rede social de pessoas que vivem com condições crônicas. Dessa forma, o estudo foi dividido em dois tópicos denominados “A rede social primária de pessoas com condições crônicas durante a pandemia de Covid-19” e, subsequente “A rede social secundária da pessoa com condição crônica durante a pandemia: rede informal e formal”.
A rede social primária de pessoas com condições crônicas durante a pandemia de Covid-19
As redes sociais desempenharam um papel fundamental no suporte a pessoas com condições crônicas, sendo que o apoio da rede primária, composta por familiares, vizinhos e amigos foi especialmente importante. Esse suporte inicial foi essencial tanto para o manejo contínuo das condições crônicas quanto para enfrentar situações desafiadoras, oferecendo auxílio emocional, financeiro e alimentar.
Eu tive muito apoio da minha esposa na pandemia. Eu fiquei muito ansioso com tudo o que estava acontecendo e ela conseguia me levar, nem que fosse na praia, pra eu relaxar um pouco. Me ajudou muito com as conversas e com distrações, (Norte 07).
Um dos principais suportes proporcionados pela rede primária foi o diálogo, que desempenhou um papel fundamental no alívio dos sintomas de ansiedade e medo, além de fortalecer o encorajamento. Esse tipo de apoio emocional foi essencial para que pessoas com condições crônicas pudessem enfrentar os desafios impostos pelo período pandêmico.
Chamadas telefônicas para familiares distantes foram importantes durante a pandemia, proporcionando apoio e encorajamento necessários para enfrentar os desafios. Mesmo à distância, a rede social primária permaneceu forte, mantendo os laços firmes. Além das palavras de encorajamento, muitos também receberam ajuda financeira, assistência alimentar e auxílio com aluguel, destacando a importância essencial da rede social e do apoio em tempos difíceis.
Ligava pra minha mãe na Venezuela e ela me ajudou muito, me mandando mensagens de apoio [...] Eu não podia sair de casa para trabalhar e não tinha mais dinheiro. Meus vizinhos me ajudaram muito com cestas básicas e o senhor que eu alugo a casa não me cobrou o aluguel por alguns meses. Foi essa força que eu consegui lidar com a situação. (Norte 04).
Embora a rede social primária tenha proporcionado suporte emocional significativo. No entanto, algumas mulheres com condições crônicas entrevistadas relataram experiências de agressão ou violência por parte de seus parceiros íntimos. Esses casos frequentemente estavam associados a problemas como abuso de álcool e dificuldades financeiras e laborais.
Meu ex-marido começou a abusar da bebida alcoólica em casa, coisa que ele nunca tinha feito, se tornando uma pessoa agressiva quando bêbado. Sofria muito xingamento, pressão psicológica, me sentia um lixo. Comecei a ter pânico e medo dele. (Central 07).
As pessoas cancelaram as faxinas, acabei sem emprego e fui muito julgada pelo meu ex-marido. Ele começou a se tornar muito agressivo comigo. Eu achava que seria uma fase e que iria passar, não conseguia acreditar naquela situação que eu estava vivendo. (Sul 10).
A violência doméstica, representou uma realidade devastadora para algumas participantes. Essa violência corrompeu profundamente os laços de sua rede social, resultando em um cenário tumultuado que impactou significativamente a saúde mental delas. As agressões desencadeiam e perpetuam crises de pânico, medo e ansiedade, deixando cicatrizes emocionais duradouras, mesmo quando tentam se reerguer.
Eu fiquei com muito medo de tudo que o meu ex-marido fez comigo. Eu tenho medo de encontrar com ele na rua e acabar apanhando [...] isso tudo me causa muito mal, uma ansiedade junto com um medo [...] eu ainda sinto medo dele. (Norte 09).
No entanto, o apoio recebido de outras pessoas de sua rede social primária, como vizinhas e amigas, foi fundamental para fortalecer ainda mais esses laços de confiança e solidariedade. Demonstra a importância de contar com uma rede social ampla, diversificada e capaz de oferecer apoio genuíno, desempenhando papel crucial na minimização do desgaste emocional. Isto demonstra que, embora um laço possa se desfazer, outros podem se fortalecer, tornando a rede social ainda mais forte.
Minha amiga e vizinha que me deram força pra conseguir seguir em frente [...] escondi tudo da minha família, eu tinha medo de piorar a situação. Essa minha amiga me deu muita força e me cuidou pra eu conseguir me libertar daquela situação humilhante. (Sul 10).
Por outro lado, pessoas com condições crônicas relataram a falta de uma rede social primária ativa, o que tornou suas situações ainda mais desafiadoras durante a pandemia. Essa ausência de suporte agravou as dificuldades, afetou negativamente no cuidado, intensificou o impacto da pandemia e gerou sentimentos de solidão, dificultando o enfrentamento da Covid-19.
Não recebi apoio não. Tentava fazer uma coisinha ou outra, pra não ficar pensando besteira [...] A solidão de ter que ficar sem ninguém dói muito e na pandemia piorou ainda mais e é muito ruim se sentir sem ter alguém. (Continente 08).
Na verdade, não tive apoio. Recebi o auxílio emergencial. Eu tentava me distrair sozinho com pessoas aleatórias na internet [...] eu senti muita a falta de ter alguma pessoa que eu pudesse confiar e me ajudar nesses momentos complicados da pandemia. Eu acho que se eu tivesse alguém próximo tudo teria sido mais fácil. (Sul 01).
Os dados indicam que a rede social primária, que na grande maioria foi uma fonte valiosa de apoio e acolhimento, pode, em certas circunstâncias, gerar sentimentos negativos. E nos relatos sobre a falta de uma rede social primária ativa destacou a solidão que alguns enfrentaram, tornando ainda mais desafiador o cuidado a sua condição crônica e enfrentamento das adversidades durante a pandemia de Covid-19. Isto fez com que precisassem buscar apoio em redes sociais secundárias.
A rede social secundária da pessoa com condição crônica durante a pandemia: rede informal e formal
A rede secundária informal exerceu influência na vida dessas pessoas durante o período pandêmico, mesmo sendo uma rede com pouco vínculo emocional e com mais relações de proximidade física. Embora pouco estruturada, esse tipo de rede foi uma fonte geradora de apoio financeiro e emocional para algumas pessoas com condições crônicas no período pandêmico.
Logo no início de 2020 a casa noturna na qual eu trabalhava fechou. Eu estava passando por muita dificuldade com o dinheiro. Eu acabei conseguindo como ajudante de cozinha numa pizzaria [...] o dono que é amigo de uma conhecida acabou me contratou. Fiquei muito feliz. (Central 02).
Já a rede social secundária formal desempenhou um papel fundamental no apoio emocional, alimentar e financeiro durante a pandemia, sendo uma fonte geradora de inúmeros benefícios para as pessoas com condições crônicas. Esse tipo de rede encorajou e contribuiu para a manutenção tanto da saúde mental quanto no cuidado dessas pessoas. Sendo estas redes compostas por setores governamentais, como o CRAS, as UBS e os benefícios federais, o que foi essencial durante a pandemia.
Eu recebi muita ajuda do CRAS. Eu ia lá com meu neto pegar cesta básica e aproveitava pra conversar um pouco com o pessoal lá. Eu ficava melhor, conseguia desabafar um pouco sobre o que estava acontecendo, né? Fica mais aliviada quando voltava pra casa. (Central 03).
Eu e a minha esposa ganhamos aquele auxílio do governo, não era muito né, mas ajudou nas contas e pra comprar comida. Algumas pessoas que doavam comida (ONGs) também ajudaram [...] a gente também já recebia desconto no gás e na luz, que ajudava antes e naquela época ajudou ainda mais. (Central 06).
Outro setor importante da rede secundária formal, os serviços de saúde, em especial as UBS, tiveram um papel essencial no apoio e cuidado a pessoas com condições crônicas durante a pandemia. Além do suporte relacionado à saúde, as UBS ofereceram auxílio emocional e informações confiáveis sobre a Covid-19, ajudando a enfrentar o período de incerteza com respaldo científico.
Foi muito boa, consegui conversar com as meninas aqui do posto pelo WhatsApp. Como tinha muita fake News e estava com muito medo do vírus, antes de fazer qualquer coisa de que eu via na internet, fui orientada a ligar para o “Alô saúde”. (Central 09).
O pessoal do posto me ajudou quando eu estava mais ansiosa, me deram muito apoio nessa parte. Teve um período que eu precisava de alguma ajuda com alimento, eles me falavam onde eu conseguia pegar as cestas básicas. (Continente 10).
A acessibilidade às medicações de uso contínuo e aos exames de rotina representou um aspecto positivo na vida de pessoas com condições crônicas. Além disso, a implantação de novas estratégias de acompanhamento e monitoramento de pessoas diagnosticadas com Covid-19, como a teleconsulta, desempenhou um papel essencial na preservação da saúde dessas pessoas.
Pessoal foi muito atencioso com tudo. Peguei as minhas medicações normalmente e os pedidos de exames eu recebia pelo celular. Como eu recebo remédio pela veia, eu marcava um horário com as meninas do posto (Agente de saúde) e eu ficava numa sala só [...] eu me sentia muito cuidada lá. (Central 02).
Contudo, a desinformação, o certo descaso e a negação da ciência, adotada pela gestão do Governo Federal da época foram relatados e criaram o sentimento de incerteza e medo, especialmente naqueles com condições crônicas.
Me sentia muito perdida, com as notícias, tinha muita fake News, né? O povo brasileiro ficou muito a Deus dará. O ex-presidente deveria ter levado a saúde da população brasileira a sério, rindo da morte dos brasileiros, falando de medicação sem comprovação e deixando a população confusa (Sul 06).
O suporte dos diversos setores, incluindo tanto a rede primária quanto a secundária, foi destacado pelos participantes, evidenciando solidariedade e empatia. Embora mencionadas com menor frequência, as redes do terceiro setor e do mercado também ofereceram ajuda e apoio durante a pandemia. As redes de mercado desempenharam um papel importante nesse período, especialmente ao facilitar a renegociação de bens materiais. Além disso, o terceiro setor, incluindo as ONGs, teve uma contribuição significativa, proporcionando apoio, cuidado e auxílio alimentar. A assistência dessas diferentes instituições foi crucial para enfrentar decisões desafiadoras.
Tivemos ajuda de algumas ONGs e também do CRAS que ajudou com cesta básica e alguns outros auxílios. Minha vizinha também ajudou doando o sinal da internet para o meu filho estudar e a dona da casa conseguiu baixar um pouco o aluguel, que ajudou muito [...] consegui baixar um pouco o valor das minhas parcelas da moto e recebia muita proposta de renegociação de dívidas feitas durante a pandemia [...] recebia estas propostas direto do banco e também do SPC (Serviço de Proteção ao Crédito). (Norte 08).
Discussão
Este estudo proporcionou a compreensão das contribuições das redes sociais de pessoas com condições crônicas durante a pandemia de Covid-19 fundamentando-se no referencial teórico de redes sociais proposto por Sanicola (2015).
Até o momento, não foram encontrados estudos que se dediquem exclusivamente a investigar pessoas com condições crônicas e a rede social durante a pandemia de Covid-19 utilizando a perspectiva de rede social de Sanicola (2015). Os estudos identificados abordam, em sua maioria, pessoas com CCNT, porém focados em uma ou até duas condições específicas (Flewelling et al., 2019; Faquinello; Marcon; Waidmann, 2011; Gayatri; Irawaty, 2021; Silva et al., 2020). Ou grupos específicos, como crianças e adolescentes ou idosos (Anjos et al., 2015; Corrêa; Bellato; Araújo, 2014; Lu et al., 2020; El-Zoghby, Soltan; Salama 2020).
Ao longo da vida, momentos cruciais provocam mudanças profundas nas redes sociais, impactando sua estrutura, funções, dinâmica interna e interações entre redes. Esses eventos podem envolver conquistas, desafios ou adversidades, moldando a natureza das relações. A formação de novas amizades, a superação de obstáculos e a celebração de marcos importantes são elementos essenciais para a evolução e complexidade dessas redes, influenciando diretamente as interações sociais e o apoio disponível ao longo do tempo (Sanicola, 2015).
No contexto das condições crônicas, a presença de uma rede social expandida é crucial no processo de cuidado. Estudos mostram que, durante a pandemia, o apoio social, que inclui afeto, confiança e empatia, desempenhou um papel importante, oferecendo suporte emocional, material e afetivo para indivíduos com condições crônicas. Estratégias como chamadas telefônicas foram usadas para manter o contato, e os padrões de comunicação e apoio variaram de acordo com arranjos de convivência, proximidade física, e a qualidade das interações, contribuindo significativamente para o bem-estar dessas pessoas (Flewelling et al., 2019).
Apesar da distância física causada pela mobilidade territorial, como migrações entre estados ou países, as pessoas têm demonstrado uma notável capacidade de manter relações à distância, muitas vezes utilizando tecnologia, como celulares e videochamadas. Esse avanço se mostrou especialmente importante para o cuidado de familiares durante o distanciamento social da pandemia. A proximidade, mesmo que virtual, torna-se essencial em momentos de necessidade, como em situações de doença ou emergência (Sanicola, 2015; Wanga; Joseph; Chuma, 2020).
A rede primária da maioria das pessoas com condições crônicas entrevistadas revelou-se mais forte durante a pandemia de Covid-19. Desta forma, a família tem como um nó central dessas redes, uma vez que perdura ao longo do tempo, desde o nascimento até a morte, mesmo que eventualmente se decomponha por quebras de vínculos matrimoniais ou dispersão de seus membros (Sanicola, 2015).
Durante a pandemia de Covid-19, pessoas com condições crônicas encontraram conforto em momentos de apoio, seja por meio de palavras de encorajamento ou atividades de lazer. Esse apoio não apenas reduziu o impacto da pandemia, como também tornou a experiência mais suportável. A importância das conexões humanas e da compreensão mútua foi crucial, evidenciando que a empatia e o apoio são essenciais para enfrentar crises e tempos de incerteza (Gayatri; Irawaty, 2021).
Um estudo que investigou o apoio de amigos e vizinhos a adultos e idosos hipertensos destacou o papel essencial dos amigos no cuidado dessa população. Além do apoio emocional, os amigos oferecem um suporte prático complementar ao da família. Esse papel se torna ainda mais significativo quando os amigos compartilham condições de saúde semelhantes, pois fornecem uma fonte única de informação, conforto e empatia (Faquinello; Marcon; Waidmann, 2011).
Por outro lado, a rede social muitas vezes pode ser rompida por falta de contato, desavenças ou violência, ou pode se manter em um estado conflituoso sem o rompimento do laço (Sanicola, 2015). Os participantes relataram ter enfrentado novos desafios que impactaram não apenas sua saúde física, mas também a saúde mental e financeira. Embora o distanciamento social tenha proporcionado oportunidades para a união familiar, há uma observação global de aumento nos casos de violência doméstica (Kourti et al., 2021).
A pandemia de Covid-19 aumentou significativamente a violência doméstica contra mulheres, especialmente em contextos de abuso de álcool pelo agressor. As Medidas Protetivas de Urgência (MPUs) subiram de 281.941 em 2019 para 294.440 em 2020, as denúncias por violência doméstica aumentaram 16,3%, totalizando 694.131 em 2020 (Neat; Desmidt, 2020; Santos et al., 2022).
A violência doméstica contra mulheres com condições crônicas cria um cenário complexo, no qual a saúde e a autopercepção se entrelaçam em um ciclo negativo. Além dos desafios das condições crônicas, essas mulheres sofrem impactos físicos e emocionais, levando à redução das redes de apoio (Cruz; Irffi, 2019). O distanciamento social, a vulnerabilidade e a falta de apoio podem prejudicar seu desenvolvimento social, reforçando sentimento de culpa e vergonha, o que resulta em baixa autoestima e dificuldades para lidar com crises (Krenkel; Moré; Motta, 2015; Sanicola, 2015).
A violência gerada pelo seu parceiro íntimo prejudica suas redes sociais, resultando no isolamento desta mulher. As redes sociais, especialmente os amigos, são essenciais para oferecer suporte emocional e encorajamento, destacando a importância desse apoio no cuidado a mulheres em situação de violência (Santos et al., 2022; Sanicola, 2015).
O governo federal enquanto parte da rede secundária formal adotou como estratégia principal no enfrentamento da violência doméstica a divulgação de campanhas virtuais e atendimentos remotos, que se mostraram insuficientes diante de barreiras como a falta de acesso à internet e o controle dos agressores sobre dispositivos tecnológicos (Fornari et al., 2021). Em contrapartida, ONGs e movimentos sociais desempenharam um papel essencial ao oferecer suporte direto às vítimas de violência doméstica, promovendo capacitação profissional, segurança alimentar e acolhimento emergencial, como nas iniciativas da comunidade de Paraisópolis e do coletivo Abayomi. No entanto, a postura ultraconservadora do governo federal da época, baseada em uma visão tradicionalista da família, limitou a implementação de políticas públicas mais eficazes, delegando ao terceiro setor grande parte da responsabilidade pelo apoio às vítimas e evidenciando a necessidade de estratégias mais acessíveis e integradas às redes comunitárias (Gomes; Carvalho, 2021).
Na questão financeira, alguns participantes relataram que a rede secundária formal ofereceu suporte financeiro por meio do auxílio emergencial, do governo federal. Após mobilização social, o Projeto de Lei n. 13.982, sancionado em 2 de abril de 2020, estabeleceu medidas de proteção social durante a pandemia. O decreto regulamentou o auxílio emergencial, no valor de R$600,00, que foi crucial para mitigar as adversidades enfrentadas pela população durante esse período (Marins et al., 2021; Rocha et al., 2023).
O fechamento de empresas, agravado pela retração dos investimentos e outros fatores, teve como consequência um aumento significativo no desemprego (Rocha et al., 2023). Alguns participantes, diante desse cenário, recorreram à rede informal em busca de apoio para conseguir emprego, muitas vezes estabelecendo contratos verbais. Nesse contexto, empregadores demonstraram solidariedade ao empregar pessoas para ajudá-las durante o difícil momento da pandemia de Covid-19 (Sanicola, 2015).
Os participantes receberam apoio do CRAS, presente na rede secundária formal, que veio na forma de cestas básicas e apoio emocional que encorajou muitos a permanecerem firmes durante esse desafiador período. O CRAS, como um importante serviço social, atendeu ao seu compromisso com a comunidade, implementou uma importante iniciativa de apoio durante períodos desafiadores. Nesse sentido, o CRAS não apenas concedeu cestas básicas, mas também ofereceu outros tipos de auxílio essenciais, como álcool em gel e máscaras (Albuquerque; Alves; Dantas, 2022).
As UBS, que fazem parte da rede secundária formal, desempenharam um papel essencial durante a pandemia, oferecendo serviços essenciais e atendendo a todos os entrevistados. Elas disseminaram informações confiáveis sobre a Covid-19, identificaram casos de violência doméstica e foram fundamentais na distribuição de recursos, como cestas básicas, além de facilitar o acesso a exames e consultas. Essas ações refletiram o comprometimento das UBS com a saúde física e o bem-estar da comunidade, especialmente de pessoas com condições crônicas e com insegurança alimentar (Giovanella et al., 2020; Sanicola, 2015).
O enfermeiro desempenha um papel central na rede social secundária formal de pessoas com condições crônicas, fornecendo apoio físico, mental e educacional, especialmente durante momentos de crise, como na pandemia de Covid-19. A escuta efetiva durante as consultas de enfermagem permite mapear a rede social da pessoa, explorando laços conflituosos e oferecendo apoio e aconselhamento para promover o bem-estar (Heumann et al., 2022).
Os participantes relataram sentimentos de desconfiança e incerteza, gerados pela disseminação de desinformação por parte do governo brasileiro e por uma parcela da população. Tais sentimentos podem reduzir a densidade da rede social, além de criar laços conflituosos ou até mesmo a ruptura desses laços (Sanicola, 2015). Em países cujos líderes minimizaram a gravidade da doença, como o Brasil, houve o desencorajamento do distanciamento social e a promoção de tratamentos não comprovados (Gehrke; Benetti, 2021).
Durante a pandemia de Covid-19, o então presidente do Brasil, em seu primeiro discurso em Miami, classificou a situação como um "exagero da mídia", ignorando o aumento de mortes na Itália. Esse discurso influenciou parte da população a duvidar da letalidade do vírus, resultando em protestos em várias cidades, flexibilização do isolamento, uso de tratamentos não comprovados cientificamente e um aumento na disseminação do vírus (Tavares; Júnior; Magalhães, 2020).
A hidroxicloroquina foi promovida, mesmo sem comprovação cientifica, para o tratamento do SARS-CoV-2 por alguns chefes de Estado, como o então presidente do Brasil e o presidente dos Estados Unidos, além de médicos e outros profissionais de saúde. Isso causou escassez da medicação e um impacto significativo no tratamento de doenças autoimunes, especialmente para pacientes com lúpus e outras condições reumáticas (Pileggi et al., 2021).
Estudo realizado em uma cidade de Mato Grosso demonstrou que a rede do terceiro setor, formada pelas ONGs, encarregou-se de distribuir as cestas para o CRAS. Essa colaboração efetiva no enfrentamento da desigualdade socioeconômica possibilitou ao CRAS adquirir uma quantidade significativa de cestas básicas, destinadas à distribuição entre a população cadastrada, reforçando assim o compromisso da instituição em fornecer apoio àqueles em situação de vulnerabilidade (Guesser; Demambro, 2021).
A rede secundária de mercado foi mencionada por participantes, embora pertença à esfera econômica e não crie vínculos duradouros, apenas relações de troca. O apoio oferecido concentrou-se na renegociação de dívidas. Cidadãos brasileiros buscaram renegociar empréstimos bancários para melhorar suas finanças, e, segundo o Banco Central do Brasil, as concessões para consolidar dívidas aumentaram 72,7% em 2020 (Sanicola, 2015; Brasil, 2021).
A convergência das redes primárias, secundárias formais, informais e do terceiro setor desempenhou um papel relevante no fortalecimento dos laços e na densidade da rede dos participantes. Além de proporcionar suporte abrangente, incluindo auxílio alimentar, essas redes apoiaram grupos mais vulneráveis durante os períodos de emergência. Essa colaboração entre as diferentes redes, ao ampliar a solidariedade, desempenha um papel vital na resposta e no apoio a comunidades em situações críticas (Sanicola, 2015).
Mesmo em uma rede conflituosa, como a da mulher vítima de violência doméstica, observa-se que outros laços foram capazes de oferecer apoio, possibilitando que ela enfrentasse a situação de violência. Essa dinâmica, embora permeada por conflitos, destaca a resiliência de certos laços em manter a rede ativa, mesmo quando a incerteza e os conflitos podem surgir em alguns laços.
Com base nos resultados e discussão apresentadas, observa-se que as redes sociais, em seus diferentes laços, desempenharam um papel essencial no apoio às pessoas com condições crônicas durante a pandemia de Covid-19. As redes primárias, no suporte familiar e pela proximidade afetiva, foram cruciais para o cuidado cotidiano e o suporte emocional. Já as redes secundárias formais, como as UBS e o CRAS, garantiram recursos materiais e serviços de saúde fundamentais, enquanto as redes informais e do terceiro setor complementaram essas ações, ampliando a abrangência do apoio. Os desafios impostos pela pandemia, como o distanciamento social, a desinformação e o agravamento de desigualdades, reforçam a relevância de uma rede social estruturada, capaz de oferecer suporte físico, emocional e financeiro. No entanto, os conflitos e fragilidades em alguns laços evidenciam a necessidade de intervenções para fortalecer essas redes, especialmente em contextos de vulnerabilidade, como no caso de mulheres vítimas de violência doméstica. A integração entre setores e o fortalecimento dos laços sociais são fundamentais para mitigar os impactos de crises e promover o bem-estar.
Considerações finais
A pesquisa destacou mudanças nas redes sociais de pessoas com condições crônicas durante a pandemia de Covid-19. As redes sociais primárias desempenharam papel fundamental no suporte emocional, ajudando a aliviar o estresse, a ansiedade e o medo por meio de conversas telefônicas, trocas de mensagens e encontros virtuais. Esses laços familiares e de amizade proporcionaram conforto e segurança em um período de isolamento social, sendo indispensáveis para lidar com as incertezas e desafios impostos pela pandemia.
Também se evidenciou um cenário alarmante, como o aumento da violência doméstica contra mulheres com condições crônicas. Em alguns casos, a ausência de uma rede social primária efetiva intensificou a vulnerabilidade dessas mulheres, destacando a necessidade de redes capazes de oferecer proteção física e suporte emocional mais abrangentes. Essa realidade reforça a importância de pensar em políticas públicas e estratégias sociais que fortaleçam esses vínculos essenciais. Nesse sentido, recomenda-se a criação de programas governamentais que promovam de forma eficaz e ampla a conscientização sobre violência doméstica, ampliem a rede de abrigos e serviços de proteção para mulheres em situação de vulnerabilidade, e integrem ações de apoio psicológico e social voltadas especificamente para pessoas com condições crônicas.
Além disso, a rede social secundária, composta por redes formais, informais e do terceiro setor, mostrou-se indispensável no cuidado e enfrentamento das adversidades. Intervenções de governos, ONGs e unidades de saúde forneceram suporte financeiro, assistência e recursos materiais - como cestas básicas - ajudando a mitigar os impactos econômicos e sociais da pandemia. Esse apoio foi particularmente relevante para aqueles em situações de maior vulnerabilidade, demonstrando a importância da colaboração e solidariedade entre diferentes redes sociais. A implementação de políticas públicas que fortaleçam a integração entre setores, como a criação de plataformas colaborativas entre governos, ONGs e instituições de saúde, além da ampliação de programas de transferência de renda e distribuição de recursos básicos para populações vulneráveis.
Assim, o estudo revelou tanto a fragilidade quanto a resiliência das redes sociais de pessoas com condições crônicas diante da crise, mas também diante do cuidado contínuo e integral que essas condições exigem. Reforça a necessidade de fortalecer esses vínculos longitudinais, promovendo a integração entre redes primárias e secundárias, para que se garanta um cuidado mais abrangente e eficaz no enfrentamento de crises atuais e futuras pandemias. Para isso, é essencial que políticas públicas priorizem a criação de redes de apoio intersetoriais, a capacitação de profissionais da saúde e assistência social para lidar com as especificidades das condições crônicas, e o desenvolvimento de campanhas educativas que promovam a solidariedade e o fortalecimento dos laços comunitários.
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Editor responsável:
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Pareceristas:
Thiago Silva e Ulisses Cataldo
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