O direito à saúde no contexto da judicialização: itinerários e experiências de usuários no semiárido brasileiroResumo
Objetivou-se analisar os itinerários e as experiências de usuários no contexto da judicialização na saúde. Estudo descritivo e documental, de abordagem qualitativa, feito a partir de um levantamento do perfil de demandas das ações judiciais em matéria de saúde e entrevistas semiestruturadas com dez usuários que recorreram à via judicial para garantia de assistência à saúde. A análise dos dados se deu pela técnica de Análise de Conteúdo Temática. Os resultados apontaram três categorias temáticas: 1) Itinerários dos usuários: do diagnóstico da doença à busca pelo tratamento no SUS; 2) “Não tinha no SUS”: a via judicial como alternativa para conseguir o tratamento; e 3) Direito à saúde sob o viés da judicialização: cenários de expectativas e desafios. Identificaram-se itinerários marcados desde a surpresa do diagnóstico da doença até a busca pelo tratamento, e a consequente negativa de acesso ao tratamento, configurando um processo complexo entre os serviços e os órgãos públicos. A judicialização emergiu como a principal alternativa para atenuar a espera da via natural e garantir o acesso ao direito à saúde.
Palavras-chave:
Direito à; Saúde; Judicialização da Saúde; Saúde Pública; Sistema Único de Saúde.
Abstract
The article aimed to analyze the itineraries and experiences of users in the context of judicialization in health. This was a descriptive and documentary study with a qualitative approach, based on a survey of the profile of demands in health-related lawsuits and semi-structured interviews with ten users who resorted to the courts to guarantee health care. Data analysis was performed using the Thematic Content Analysis technique. The results pointed to three thematic categories: 1) User itineraries: from diagnosis of the disease to seeking treatment in the UHS; 2) “Not available in the UHS”: the judicial route as an alternative to obtain treatment; and 3) Right to health under the bias of judicialization: scenarios of expectations and challenges. Journeys were identified, marked by the surprise of the diagnosis of the disease, the search for treatment, and the consequent denial of access to treatment, constituting a complex process between services and public agencies. Judicialization emerged as the main alternative to mitigate the wait for standard administrative process and guarantee access to the right to health.
Keywords:
Right to Health; Health Judicialization; Public health; Unified Health System.
Introdução
No Brasil, o fenômeno da judicialização tem sido alvo de discussão quanto ao controle jurisdicional das políticas públicas de saúde, à medida que o indivíduo aciona cada vez mais o Poder Judiciário, para requerer seus direitos e ter suas necessidades em saúde atendidas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) (CNJ, 2021; Leão; Ianni, 2020).
A judicialização no campo da saúde pública tem início quando os usuários do sistema público de saúde necessitam de um serviço que não está contemplado pelos protocolos clínicos do SUS, ficando sem condições de solucionar seus problemas, e tem prosseguimento quando o usuário não possui condições financeiras para comprar certo medicamento em falta ou não fornecido pelo serviço de saúde. Assim, ele parte em busca de informações e meios de como adquiri-lo (Freitas; Fonseca; Queluz, 2020; Lisboa; Souza, 2017). A via judicial aparece como meio possível ao cidadão para ter acesso aos serviços de saúde na esfera pública (Diniz; Carvalho, 2024).
Entende-se esse fenômeno como uma transferência de poder para as instituições judiciais, em detrimento das instâncias políticas tradicionais: o Executivo e o Legislativo (Barroso, 2018). A judicialização da saúde compreende a atuação do Poder Judiciário perante a omissão do Estado para com a política pública de saúde, servindo assim, como uma alternativa aos cidadãos que veem seus direitos tolhidos (Silva; Nicoletti, 2020).
Nos últimos anos, a população passou a ter mais consciência de seus direitos e da omissão do poder público diante dessas demandas. Além disso, o fortalecimento das defensorias públicas, o direcionamento por parte dos médicos aos órgãos de justiça e as dificuldades de gerenciamento dos recursos financeiros têm favorecido esse fenômeno (Sant'ana, 2017; Wang et al., 2020). Nesse cenário em que o direito reconhecido esbarra com a incapacidade estatal de suprir a demanda, tem-se uma explosão de ações judiciais em busca de serviços de saúde e de medicamentos (CNJ, 2019; Martins; Allen, 2020; Diniz; Carvalho, 2024).
O debate sobre a judicialização é relevante para os gestores públicos da área de saúde, uma vez que os gastos orçamentários para o cumprimento das ações judiciais interferem não somente na estrutura e no financiamento do SUS, mas também, impactam nas contas públicas (Chieffi; Barradas; Golbaum, 2017; Lima, 2020; Vieira, 2023). Ao partir dessa problemática, tem-se o seguinte questionamento: quais os itinerários e as experiências de usuários no contexto da judicialização da saúde? Reconhece-se que as narrativas das experiências, o nível de entendimento sobre o direito à saúde e o acesso ao SUS para os usuários do sistema público de saúde brasileiro ainda constituem uma face pouco conhecida, por serem pontos que não ganham destaque nas discussões e na literatura sobre a judicialização (Campos Neto; Gonçalves; Andrade, 2018).
Este estudo tem como objetivo analisar os itinerários e as experiências de usuários no contexto da judicialização na saúde.
Metodologia
Trata-se de uma pesquisa descritiva e documental, com abordagem qualitativa, realizada em um município do interior do estado do Rio Grande do Norte, Brasil, região do semiárido brasileiro. O município locus possui uma população estimada de 294.076 habitantes e uma área territorial de 2.110,21 km2, sendo atualmente uma importante referência na atenção à saúde estadual.
A pesquisa documental foi realizada na Procuradoria Geral do Município (PGM), a fim de coletar os dados referentes ao quantitativo de processos judiciais em matéria de saúde dentro do recorte temporal no período de 2017 a 2019. Recorreu-se ao sistema CRETA, plataforma virtual utilizada pelos juizados federais para a tramitação processual, na qual todo o processo tramita virtualmente.
Identificaram-se 575 processos judiciais conforme as planilhas de acompanhamento fornecidas pela PGM, os quais tramitaram no âmbito da 13ª Vara Federal. Os processos de outras varas federais e estaduais foram excluídos do estudo em virtude da compreensão de que apresentam uma dinâmica diferenciada de acesso e de organização em comparação à que foi encontrada nos juizados federais, o que implicaria em limitações logísticas para a realização da coleta de dados.
Mediante o levantamento dos processos, realizou-se um sorteio entre as ações registradas para a etapa de seleção dos usuários a serem convidados a participar da pesquisa. O processo de amostragem escolhido para esta pesquisa foi o da saturação teórica, que se caracteriza pelo surgimento de repetições durante as entrevistas (Fontanella; Ricas; Turato, 2008).
Englobou-se o quantitativo final de 10 usuários que recorreram à via judicial para requerer a garantia do direito à saúde por meio do SUS no município, entre os anos de 2017 e 2019. O roteiro do instrumento contemplava duas seções: a primeira com um questionário sociodemográfico e educacional dos participantes, e a segunda com perguntas sobre a doença e o seu tratamento, a via judicial e o direito à saúde.
A análise das entrevistas se deu por meio da Análise de Conteúdo Temática de Bardin (2009), que compreende três etapas: pré-análise, exploração do material e o tratamento dos resultados e interpretações. A primeira etapa aconteceu por meio de uma leitura exaustiva e constituição do corpus. Na exploração do material, foi realizada a codificação, que ocorreu pela repetição de palavras e expressões, além de categorização do material, em que foram feitos os recortes das unidades de registro. Na última etapa, realizaram-se o tratamento dos resultados e as interpretações (Bardin, 2009).
Assim, elaboraram-se três categorias temáticas centrais, a saber: 1) Itinerários dos usuários: do diagnóstico da doença à busca pelo tratamento no SUS; 2) “Não tinha no SUS”: a via judicial como alternativa para conseguir o tratamento; e 3) Direito à saúde sob o viés da judicialização: cenários de expectativas e desafios.
O projeto de pesquisa em questão foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade do Estado do Rio Grande do Norte, sendo aprovado sob o Parecer nº 3.785.614 e o Certificado de Apresentação de Apreciação Ética (CAAE) nº 26743419.9.0000.5294. Como forma de garantir o anonimato dos participantes, adotou-se a letra “U” para nomear nos trechos das falas dos usuários, seguida de um número correspondente à ordem de realização das entrevistas.
Resultados
O perfil dos participantes se caracterizou como todos do sexo feminino, se apresentaram como principais beneficiárias do processo (seis), na faixa etária entre 27 e 58 anos, tendo as tarefas do lar como ocupação (quatro), natural do interior do RN (sete), nível de escolaridade com Ensino Médio Completo (cinco) e percentual de renda médio de 91,14 % do salário-mínimo. Em relação ao tratamento requerido, houve o predomínio de medicamentos (quatro), exames e procedimentos (quatro), seguido de insumos (dois). As informações das participantes serão apresentadas no Quadro 1, a seguir.
Principais características sociodemográficas, econômicas e educacionais e o tratamento requerido pelos participantes do estudo. Mossoró (RN), Brasil, 2020
Ao se partir da leitura exaustiva do material obtido por meio das entrevistas realizadas com as usuárias participantes do estudo, foram elaboradas três categorias temáticas centrais e seus respectivos subtemas. Identificou-se que o conteúdo do corpus apontava para os itinerários e as experiências dos usuários no contexto da judicialização da saúde.
No tema 1: “Itinerário das usuárias: do diagnóstico da doença à busca pelo tratamento no SUS”, as participantes expressam a etapa de busca pelo diagnóstico, que aconteceu de forma heterogênea e envolveu o itinerário complexo entre os profissionais e os serviços de saúde, quer seja utilizando os serviços públicos ou privados (Quadro 1).
Embora apontem a importância de se iniciar o tratamento médico, relatam as dificuldades enfrentadas no acesso aos medicamentos e aos exames prescritos, sendo necessárias idas e vindas entre os serviços públicos de saúde. Em algumas situações, o Estado não cumpre os requisitos básicos para o fornecimento de medicamentos e de outros insumos no âmbito do SUS, fortalecendo na população uma ideia negativa de ineficiência dos serviços oferecidos, além de descontentamento e descrença em relação ao sistema público.
O tema II, intitulado: “’Não tinha no SUS’: a via judicial como alternativa para conseguir o tratamento”, traz um panorama global em torno da descoberta, da motivação e da formalização do processo judicial para a garantia do direito à saúde. Os depoimentos demonstraram que os profissionais médicos foram a principal fonte de informação sobre esse tema, e que as motivações dessa escolha estão relacionadas ao alto custo do tratamento, além da escassez de oferta de serviços e insumos de saúde pela gestão municipal (Quadro 2).
Embora aproxime o usuário da resolução do seu problema com o acesso ao tratamento pleiteado, a judicialização demanda um investimento de tempo quanto aos trâmites na formalização e no seguimento do processo. O itinerário percorrido pelo cidadão acaba frustrando as expectativas e gerando desesperança no Poder Judiciário como ferramenta resolutiva do seu problema. Com o resultado positivo do processo e a dispensação do tratamento, chega ao final o ciclo de busca; em outros casos, o indeferimento dos pedidos gerou frustração e o sentimento de descrença em relação à justiça e à garantia do direito à saúde no país.
No tema III: “Direito à saúde sob o viés da judicialização: cenários de expectativas e desafios”, denotam-se as nuances que envolvem a judicialização no SUS e a esperança “equilibrista” para garantir o direito ao tratamento adequado para sua demanda de saúde, sendo um caminho que requer espera por parte do requerente, dado todo o percurso da formalização ao recebimento do resultado do processo (Quadro 3).
A ideia do direito à saúde está relacionada à disponibilidade e à dispensação de medicamentos, procedimentos e insumos no SUS. Na prática, a judicialização se tornou um hábito, pois, caso o tratamento não seja fornecido de “forma natural” (pela via administrativa, por meio do SUS), há o acionamento do Poder Judiciário na busca pelo cuidado em saúde. Embora o Judiciário possa funcionar como uma ferramenta que garante o direito à saúde das entrevistadas, as falas sugerem a insatisfação em ter que utilizá-lo e transparece que o Estado não está cumprindo o que está previsto na legislação.
Discussão
A compreensão de saúde como bem maior da humanidade e a importância de se manter ativo e produtivo na sociedade ainda são fatores predominantes no ideário comum das participantes do estudo, considerando os diversos elementos que envolvem a perspectiva ampliada desses conceitos como qualidades resultantes do acesso à educação, renda, habitação, serviços de saúde, entre outros (Ferraz, 2020; Martins; Allen, 2020; Diniz; Carvalho, 2024). Nesse sentido, o período que compreende o processo de adoecimento até o diagnóstico da doença, no geral, é marcado pelo surgimento de sentimentos como surpresa e medo diante do inesperado ou até da morte, perante os desafios que envolvem o tratamento. A condição de adoecimento coloca o indivíduo diante de mudanças inesperadas, trazendo novas configurações em suas relações com o trabalho, a família e os amigos, repercutindo diretamente em seu contexto de vida (Leite; Mafra, 2010; Lisboa; Souza, 2017; Leão; Ianni, 2020).
Mediante a definição do diagnóstico e a prescrição médica, os usuários iniciam a busca pelo tratamento na rede pública de saúde (via SUS), em um verdadeiro percurso marcado por andanças entre os serviços, ocupantes de cargos políticos, instituições públicas e/ou privadas, promessas e frustrações (Lima, 2010; Oliveira et al., 2021). A informação sobre a via judicial foi recebida por médicos prescritores e assistentes sociais. Observa-se que o encaminhamento reflete o comprometimento dos profissionais com a garantia do acesso e a conscientização da população sobre o direito constitucional à saúde (Dias, 2015; Vieira, 2023).
A busca por assistência e tratamento no âmbito do SUS pode se configurar como uma verdadeira peregrinação entre os órgãos públicos, resultante das inúmeras tentativas, algumas sem sucesso, para conseguir o tratamento (Leite; Mafra, 2010; Ferraz, 2020). Ao procurar um serviço de saúde, o usuário tem como principal objetivo solucionar seu problema de saúde. Assim, observa-se que os distintos caminhos percorridos pela população no contexto do acesso à saúde na rede pública baseiam-se em elementos ligados a seu universo simbólico e naquilo que acredita ser o mais adequado, criando o itinerário mais apropriado para si, mediante possibilidades e adversidades encontradas (Dias, 2015; Oliveira et al., 2021).
Os usuários iniciam a peregrinação nas unidades de saúde na busca pela assistência ainda em nível primário; entretanto, como não conseguem respostas do serviço público, recorreram à via judicial (Oliveira et al., 2021). Em meio a tantas adversidades, os usuários se encontram perdidos dentro da rede de saúde e, ao se depararem com o agravo da doença e a falta de recursos, optam pela busca por outros meios para garantir o seu valioso direito à saúde, entre os quais o Poder Judiciário passa a ser um deles (Oliveira, 2014; Cordeiro, 2018).
No contexto do ordenamento jurídico, o princípio da dignidade da pessoa humana emerge como o principal elemento norteador do Direito brasileiro (Vieira, 2020). Ao reforçar o ser humano como a principal referência no entendimento das ações judiciais, destaca-se o resguardo à garantia de direitos, em especial, o direito à saúde (Lima, 2020; Freitas; Fonseca; Queluz, 2020).
A escolha pela via judicial se apresenta, na maioria dos casos, como a última esperança, o rompimento de um ciclo de espera e toda a peregrinação entre os órgãos, setores e serviços públicos, no tão almejado acesso ao tratamento de saúde. Até chegar ao Poder Judiciário, o usuário percorreu diversos locais e serviços de diferentes níveis de atenção do SUS, em um complexo e contraditório itinerário de fluxos, sem sucesso na obtenção do bem pretendido. Em contrapartida, em algumas situações, isso pode significar ainda uma alternativa para atenuar a espera da via natural (Oliveira et al., 2015).
Essa judicialização tem como consequência, entre outras coisas, obrigar os juízes a enfrentarem situações novas em julgamentos e propiciarem um meio para que tais situações sejam novamente vistas pelos mesmos julgadores, ou por outros integrantes da magistratura, todos eles sujeitos a uma pressão social canalizada pelo grande número de processos judiciais, suscitando a efetivação da saúde (Silva, 2015; Vieira, 2020).
Uma pesquisa realizada no estado da Bahia, com o objetivo de analisar os motivos que levaram as pessoas a recorrerem ao Poder Judiciário para obterem o acesso às insulinas análogas, constatou como principal motivação a hipossuficiência financeira do autor (Lisboa; Souza, 2017). Sobre tal debate, entende-se a existência de um consenso sobre a utilização do Poder Judiciário para o fornecimento de medicamentos, visto como uma maneira legítima de garantir o pleno exercício do direito à assistência terapêutica (Batistella et al., 2019; Oliveira et al., 2021).
As falas também apontaram dificuldades após a entrada na via judicial relacionadas às condições socioeconômicas dos entrevistados, entre as quais estão: dificuldade e custos financeiros no translado entre os órgãos e os serviços públicos (busca de documentos para a formalização do processo, entre outros), e tempo de espera no processamento da ação judicial. A burocracia tem suas vantagens para a manutenção da eficiência de um Estado democrático; contudo, possui disfunções como a despersonalização dos relacionamentos (Vieira, 2023). Ademais, a mesma burocracia provoca sentimentos como sofrimento, insatisfação e desânimo entre os usuários, devido à burocracia envolvida na aquisição de medicamentos (Guerin; Rossoni; Bueno, 2012).
Identifica-se uma consciência que a via judicial poderia ser a principal alternativa para resolver seu problema; contudo, emergem aspectos como o tempo de demora após dar entrada, até a obtenção de uma resposta de algo que não seria esperado, já que a questão interposta se tratava de um direito relacionado à manutenção de sua saúde. No Brasil, o Poder Judiciário tem fundamental importância para os usuários, pois, em grande parte dos casos, a sociedade não é acolhida totalmente pelo Estado (Sant'ana, 2017). Ao ingressar com uma ação judicial, o usuário enxerga essa possibilidade como uma forma de garantia de direito até então não efetivado, sendo legítima a busca pelo direito fundamental, independentemente de se contrapor a uma demanda coletiva (Leite; Mafra, 2010; Silva, 2015; Batistela, 2019).
A demora reproduz uma dinâmica angustiante com os obstáculos que podem prejudicar o usuário e a todos que lidam diariamente com o sistema (Silva; Nicoletti, 2020). O atendimento tardio de uma enfermidade aguda pode levar o usuário à morte. Reconhece-se que a demora processual pode ocasionar o agravamento das doenças, e, até mesmo, a morte do demandante, representando uma ameaça ao direito à vida (Lima, 2010; Cordeiro, 2018).
Os usuários do SUS possuem a tendência de buscar o acesso à saúde, reconhecendo-o como um direito. Entende-se que a adoção de políticas públicas possui os objetivos de prevenir e dar assistência, de forma a prestar o atendimento de maneira integral por meio da participação da comunidade e do incentivo à construção de uma rede regionalizada e descentralizada (Lima, 2020; Vieira, 2023).
Nos últimos anos, o Brasil vivencia grandes desafios no setor de saúde em virtude do aumento da desigualdade social, do processo de recessão econômica e dos novos modos de organização e exploração do trabalho na sociedade (Lisboa; Souza, 2017; Ferraz, 2020). Dessa forma, o usuário sofre os impactos diretos dessa conjuntura, quer seja pelo desfinanciamento e pelas iniciativas de privatização por governos inconsequentes ou pelos crescentes níveis de miséria e adoecimento da população (Vieira, 2020; Leão; Ianni, 2020).
No âmbito do SUS, os problemas envolvem a precarização da estrutura física dos serviços, a escassez de recursos materiais e humanos, além da redução das unidades assistenciais, o que gera uma barreira no acesso da população aos métodos diagnósticos e terapêuticos (Oliveira, 2014; Lima, 2020). Sabe-se que tais entraves trazem impactos negativos na produção e na prestação dos serviços de saúde, com reflexos diretos na opinião dos usuários, levando aos sentimentos de insatisfação e descrédito em relação ao atendimento prestado.
Observa-se e chama-se atenção o fato de que, embora o SUS possua recursos que auxiliam na definição e na distribuição de tecnologias e insumos na rede, muitas doenças não possuem previsão de tratamentos adequados no sistema. Assim, diante da ausência de expectativas de maiores transformações advindas dos atuais mecanismos institucionalizados de participação social ou de mobilização política, é razoável afirmar que o movimento de intensa judicialização da saúde permanecerá sendo utilizado como instrumento de concretização do direito à saúde.
Conclusão
O estudo revelou que o uso da via judicial teve associação com o alto custo do tratamento e a hipossuficiência de recursos para serem atendidas na via privada, a indisponibilidade dos serviços de saúde no SUS, a demora no atendimento e o desejo urgente de realizar o tratamento e minimizar o impacto da doença. A descrença no sistema público de saúde também foi um mote ensejador da judicialização.
As narrativas suscitam importantes reflexões no debate sobre a via judicial no contexto do direito à saúde, mediante os itinerários terapêuticos e as experiências vividas pelos usuários. Nesse percurso, identificaram-se caminhos marcados pelo sofrimento e longas “andanças” entre os órgãos e os serviços públicos, além de sentimentos como o medo e a angústia. Em algumas situações, esse trajeto trouxe às participantes do estudo uma forma de empoderamento pessoal, no que se refere ao engajamento na luta por seus direitos. Sabe-se que tais entraves trazem impactos negativos na produção e na prestação dos serviços de saúde, com reflexos diretos na opinião dos usuários, levando aos sentimentos de insatisfação e descrédito em relação ao atendimento prestado.
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Todos os dados da pesquisa estão disponíveis neste artigo.
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Editora responsável:
Paula Nunes
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Pareceristas:
Leila Maia e Suely Tavares
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