Percepção familiar sobre um programa de telessaúde para pessoas com fibrose cística durante a pandemia de COVID-19 no Nordeste do Brasil

AO EDITOR,

A fibrose cística (FC) é uma doença crônica que requer acompanhamento em serviço especializado e com equipe multidisciplinar.¹ Apesar dos avanços no tratamento, ainda existem muitos desafios relacionados à adesão e à prestação de cuidados nas diferentes localidades.² Diante da pandemia de COVID-19, as atividades normais de cuidados foram suspensas para cumprir as recomendações de lockdown, e foram necessárias formas alternativas para adaptar os planos de atendimento.³

A telessaúde tem sido particularmente útil onde o acesso a cuidados é difícil devido à necessidade de percorrer longas distâncias até um centro de referência.⁴ Tem sido associada a melhorias na eficiência e a uma satisfação igual ou maior do paciente do que as consultas presenciais.⁵ Embora os resultados sejam positivos, poucos estudos foram realizados em países de baixa renda.²

A Bahia é um estado localizado na região Nordeste do Brasil com grandes dimensões geográficas, ocupando o 4º lugar no ranking brasileiro de número de diagnósticos de FC.⁶ O estado possui dois centros de referência, ambos localizados na capital, Salvador. A maioria das pessoas viaja muitas horas para comparecer às consultas clínicas. A incorporação de avaliações remotas permite que os dados sejam coletados com mais frequência no ambiente natural da pessoa, além de reduzir a carga do número de visitas presenciais.^4,5 Portanto, este estudo teve como objetivo avaliar as percepções de famílias sobre um programa de telessaúde para pessoas com FC durante a pandemia de COVID-19 no Nordeste do Brasil.

Até então, a telessaúde não era utilizada rotineiramente. Como estratégia de enfrentamento à crise sanitária, foi disponibilizado um programa de atendimento remoto para indivíduos com FC entre setembro de 2020 e outubro de 2021 por meio de uma plataforma da Universidade Federal da Bahia.

Os participantes foram recrutados no centro de referência de FC. Caso concordassem com o atendimento prestado pelo modelo, as consultas eram agendadas. Os critérios de exclusão foram os seguintes: indivíduos que apresentassem comorbidades que limitassem sua participação no estudo, bem como a existência de dificuldades comportamentais ou intelectuais que não permitissem a interação remota. Este projeto incluiu telemonitorização, telerreabilitação individual e em grupo, apoio comportamental/emocional e educação em saúde. Vídeos, webinars e cartilhas estavam disponíveis gratuitamente.

Ao final dos 12 meses do estudo, a satisfação dos participantes foi avaliada através de um questionário adaptado (Telehealth Satisfaction Scale),⁷ por meio do Google Forms. Um questionário semelhante foi validado para uso no Brasil em 2022.⁸ O conselho de ética em pesquisa institucional aprovou o estudo (Protocolo nº 4.237.807). Todos os pacientes e/ou responsáveis assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido, além do termo de assentimento, quando indicado.

Este estudo envolveu 51 participantes entre dois meses e 21 anos de idade - mediana (IQR) = 76 (36-120) meses - que eram predominantemente do sexo masculino (53%), e apenas 10 pacientes (20%) residiam na cidade de Salvador. Em 70,6% da amostra a renda familiar era de até três salários mínimos nacionais e 45% dos responsáveis completaram o ensino médio.

Foram realizados 393 atendimentos. Houve duas interrupções, e exacerbações pulmonares ocorreram em 5 crianças (9,8%) durante o estudo. Participantes maiores de 14 anos e pais/responsáveis de menores dessa idade responderam ao questionário. O nível de satisfação com este modelo de cuidados foi elevado, e a maioria dos participantes classificou como excelentes o tempo e as explicações prestadas pela equipe de FC, bem como a privacidade e a comodidade da telessaúde; 51% dos participantes avaliaram como excelentes a qualidade visual do equipamento, o conforto pessoal e a facilidade de uso do sistema de telessaúde (Figura 1).

Figura 1
Respostas às questões do questionário adaptado envolvendo satisfação com telessaúde para pessoas com fibrose cística acompanhadas em centro de referência na Bahia, Brasil, 2020-2021.

Considerando a falta de visitas presenciais, 36,6% relataram preocupação moderada com a falta de espirometria e de culturas de garganta/escarro, enquanto apenas 19,5% expressaram grande preocupação com a falta de exames físicos. No entanto, apenas 22% dos participantes tinham experiências anteriores com cuidados remotos, e a maioria afirmou que acolheria favoravelmente a inclusão da telessaúde nas rotinas de tratamento.

Este estudo relatou a experiência de implementação de atendimento remoto durante a COVID-19 em um centro de referência para pessoas que vivem com FC (PvFC) no Brasil. Observou-se um elevado nível de satisfação com a telessaúde. Dado o momento crítico de acesso aos serviços presenciais, a maioria dos participantes disseram não estar muito preocupados com o absentismo durante a rotina. Além disso, a maioria afirmou que gostaria de receber algumas visitas remotamente.

Perante o advento de novas terapias, particularmente moduladores de CFRT, as mudanças no modelo de cuidados devem enfrentar os desafios atuais, adotando uma perspectiva proativa. Estudos anteriores relataram que a telessaúde é viável e aceitável para prestar cuidados às PvFC.^3,4,9

As lições aprendidas nos últimos anos demonstraram que a utilização da telessaúde pode continuar no período pós-pandemia e reduzir a carga sobre as famílias. Além disso, o bem-estar e a segurança podem ser aprimorados através de um modelo flexível de telessaúde. Melhorar a educação do paciente e a comunicação com a equipe de especialistas pode ser útil para garantir os melhores resultados clínicos para PvFC e ajudar a resolver as disparidades geográficas.^4,9

Apesar dos enormes benefícios mencionados acima, devem ser feitas considerações críticas sobre a telessaúde para PvFC, uma vez que não podemos generalizar seus benefícios para todos. As necessidades individuais, bem como os contextos sociais e culturais, devem ser consideradas. Reconhecer o potencial das abordagens digitais e as oportunidades para planejar um modelo de cuidado híbrido pode ser crucial para garantir melhores resultados.^9,10

Uma limitação deste estudo foi a pequena amostra de indivíduos e o delineamento utilizado. Contudo, considerando o cenário pandêmico, os autores desenvolveram uma resposta rápida para superar as limitações impostas. A força deste estudo reside na possibilidade de replicá-lo para outras doenças raras.

Em resumo, houve um elevado nível de satisfação com a telessaúde, que desempenhou um papel importante na abordagem dos desafios associados à pandemia da COVID-19. Para a gestão das PvFC, as abordagens digitais são promissoras para o futuro. A sua implementação pode ajudar a melhorar a qualidade de vida, reduzir custos e expandir o apoio a pessoas com doenças crônicas.

Este estudo destaca as possibilidades de utilização de ferramentas tecnológicas acessíveis para prestar cuidados à comunidade com FC, principalmente em países de baixa renda, onde há escassez de recursos e acesso limitado a centros de referência. No entanto, são necessárias mais pesquisas para explorar esses resultados e a padronização de tecnologias para cuidados clínicos.

AGRADECIMENTOS

Os autores agradecem à equipe do Núcleo de Telessaúde da Universidade Federal da Bahia e à Editora da Universidade Federal da Bahia.

Referências bibliográficas

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• ³ Shur N, Atabaki SM, Kisling MS, Tabarani A, Williams C, Fraser JL, et al. Rapid deployment of a telemedicine care model for genetics and metabolism during COVID-19. Am J Med Genet A. 2021;185(1):68-72. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.61911
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• ⁵ World Health Organization. Global Observatory for eHealth. Telemedicine: Opportunity and developments in Member States. Global Observatory for eHealth - Volume 2; 2010. ISBN: 978-92-4-156414-4
• ⁶ Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFB) [homepage on the Internet]. Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2015. [Adobe Acrobat document, 18p.]. Available from: http://portalgbefc.org.br/ckfinder/userfiles/files/REBRAFC_2015.pdf
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• ⁷ Morgan DG, Kosteniuk J, Stewart N, O'Connell ME, Karunanayake C, Beever R. The telehealth satisfaction scale: reliability, validity, and satisfaction with telehealth in a rural memory clinic population. Telemed J E Health. 2014;20(11):997-1003. https://doi.org/10.1089/tmj.2014.0002
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• ⁸ Moreira TDC, Constant HM, Faria AG, Matzenbacher AMF, Balardin GU, Matturro L, et al. Translation, cross-cultural adaptation and validation of a telemedicine satisfaction questionnaire [Article in Portuguese]. Rev Bras Med Fam Comunidade. 2022 17(44):2837,20220304.
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• ¹⁰ Prickett MH, Flume PA, Sabadosa KA, Tran QT, Marshall BC. Telehealth and CFTR modulators: Accelerating innovative models of cystic fibrosis care. J Cyst Fibros. 2023;22(1):9-16. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2022.07.002
  » https://doi.org/10.1016/j.jcf.2022.07.002

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  17 Nov 2023
• Data do Fascículo
  2023