Open-access Viabilidade do Programa Hemomindful: um programa baseado em mindfulness realizado durante a hemodiálise

Resumo

Introdução:  Segundo evidências recentes, os programas baseados em mindfulness (PBM) melhoram o bem-estar geral e a capacidade de lidar com a insuficiência renal e os fatores de estresse na hemodiálise. Entretanto, PBM intradialíticos são pouco investigados.

Objetivo:  Descrever o protocolo do estudo, avaliar a viabilidade e efeitos percebidos do Programa Hemomindful.

Métodos:  Os resultados apresentados são de um ensaio clínico randomizado de métodos mistos. Trinta e dois adultos com insuficiência renal foram randomizados para o Programa Hemomindful, que consiste em 8 sessões individuais semanais de 1 hora realizadas na cadeira durante a hemodiálise, combinadas com o tratamento usual (TAU), ou TAU isolado. A viabilidade foi avaliada conforme retenção do protocolo, adesão ao Programa Hemomindful, sua segurança e satisfação do participante. Realizamos entrevistas semiestruturadas com participantes do braço de intervenção imediatamente após o tratamento. Dados foram analisados utilizando estatísticas descritivas e análise textual discursiva.

Resultados:  A taxa geral de adesão ao protocolo foi de 84,38%. Entre os participantes do Programa (n = 16), 15 realizaram quatro ou mais sessões (93,7%) e 12 completaram o protocolo (75%). O grau de importância atribuído à intervenção foi 8,58 (DP = 2,06) e a intenção de manter as práticas formais e informais de mindfulness após a intervenção foi 6,67 (DP = 2,93) e 8,5 (DP = 2,31). A análise qualitativa indicou satisfação com as mudanças percebidas (maior consciência nas atividades diárias, menor reatividade, manejo da dor e desconforto) e com a estrutura do programa.

Conclusão:  O Programa Hemomindful apresentou indicadores positivos de viabilidade, com boa retenção, aceitabilidade e segurança.

Descritores:
Mindfulness ; Hemodiálise; Crônica, Insuficiência Renal; Dor; Estudos de Viabilidade

Abstract

Introduction:  Recent evidence indicates that mindfulness-based programs (MBPs) improve overall well-being and the ability to cope with kidney failure and hemodialysis stressors. However, intradialytic MBPs are poorly investigated.

Objective:  The aim of this study was to describe the study protocol, evaluate the feasibility and perceived effects of the Hemomindful Program.

Methods:  The results presented are from a mixed-methods randomized controlled trial. Thirty-two adults with kidney failure were randomized into the Hemomindful Program, which consisting of 8 weekly individual sessions of 1 hour delivered at chairside during hemodialysis combined with the treatment as usual (TAU), or TAU alone. Feasibility was assessed based on retention of the study protocol, adherence to the Hemomindful Program, its safety, and participant satisfaction. Semi-structured interviews were conducted with participants in the intervention arm immediately following treatment. Data were analyzed using descriptive statistics and discursive textual analysis.

Results:  The overall rate of adherence to the study protocol was 84.38%. Among the participants in the Hemomindful Program (n = 16), 15 had four or more sessions (93.7%) and 12 completed the protocol (75%). Degree of importance attributed to the intervention was 8.58 (SD = 2.06) and intention to maintain the formal and informal mindfulness practices after the intervention was 6.67 (SD = 2.93) and 8.5 (SD = 2.31). The qualitative analysis indicated satisfaction with the perceived changes (greater awareness in daily activities, less reactivity, management of pain and discomfort) and the structure of the program.

Conclusion:  The Hemomindful Program showed positive indicators of feasibility, with good retention, acceptability and safety.

Keywords:
Mindfulness; Hemodialysis; Kidney Failure, Chronic; Pain; Feasibility Studies

Introdução

Pessoas com insuficiência renal submetidas a diálise regular frequentemente apresentam um número significativo de sintomas que podem prejudicar as atividades diárias e reduzir a satisfação com a vida em geral1. Diversos sintomas estão documentados, incluindo fadiga, dor, mau humor, pele seca, sono prejudicado e cãibras musculares, sendo a fadiga o sintoma mais prevalente, e a dor, o mais severo2,3. Pessoas em hemodiálise (HD) apresentam uma qualidade de vida inferior e são mais propensas a desenvolver transtornos mentais, como depressão e ansiedade1,4, níveis mais elevados de estresse5 e outras comorbidades, o que dificulta a adesão ao tratamento e a sobrevida dessa população.

Devido à complexidade da insuficiência renal, são necessárias intervenções complementares à hemodiálise que ajudem a reduzir os fatores de estresse nessa população. Evidências recentes indicam que os programas baseados em mindfulness (PBM) para melhorar o bem-estar geral e aumentar a capacidade de lidar com a insuficiência renal e os fatores de estresse na hemodiálise6,7 podem ser uma terapia complementar promissora e segura durante a hemodiálise, atuando na qualidade de vida e nos aspectos físicos da insuficiência renal8.

Existem muitos estudos que indicam os efeitos positivos dos PBM na melhora do bem-estar de pessoas com doenças crônicas9,10,11,12. O termo mindfulness é definido como a consciência do momento presente, prestando atenção ao que está acontecendo em nosso corpo, mente e emoções, bem como a todos os eventos internos e externos, sem julgamento ou resistência, com uma atitude aberta e gentil13. Os PBM são fundamentados no conhecimento de tradições contemplativas, medicina, psicologia e educação. Eles abordam a experiência com foco no momento presente, usando habilidades e qualidades da prática de meditação mindfulness para envolver os participantes em um treinamento intensivo com base na investigação experiencial14.

Alguns estudos avaliaram a viabilidade e os efeitos dos PBM tradicionais, como a Terapia Cognitiva Baseada em Mindfulness (TCBM) e a Redução de Estresse Baseada em Mindfulness (REBM), com resultados positivos na qualidade de vida e na autoeficácia dos participantes15. Elas são consideradas estratégias viáveis como tratamento complementar à Terapia Renal Substitutiva (TRS)8,16. No entanto, outros estudos relatam que os PBM convencionais, como REBM e TCBM, com sessões semanais de duas horas ou mais e longas práticas de mindfulness (45 minutos), podem diminuir a adesão de pessoas com insuficiência renal, especialmente aquelas em HD, devido ao estresse do tratamento em níveis físico, emocional e psicológico17, às demandas de tempo e aos custos de viagem8,18.

A viabilidade e os efeitos dos PBM adaptados às necessidades específicas de pessoas com alta demanda por serviços de saúde, como idosos19 e indivíduos em TRS6,8,17,20,21,22,23,24, têm melhorado. Reilly-Spong et al.17 adaptaram o modelo de REBM para um formato híbrido de teleconferência e reuniões presenciais para pessoas em TRS, demonstrando que esse modelo permitiu reduzir o tempo de deslocamento e os custos de viagem. Os participantes sugeriram realizar a intervenção durante a HD para ajudar no manejo da dor e da ansiedade que geralmente surgem durante as sessões. Entretanto, poucos estudos avaliaram a viabilidade de Intervenções Baseadas em Mindfulness (IBM) realizadas durante sessões de HD em adultos8. Esses estudos propõem intervenções com práticas breves de meditação mindfulness (5 a 30 minutos) com o suporte de áudios20,22,23,24 ou práticas guiadas utilizando óculos de realidade virtual (25 minutos) com recursos auditivos e visuais21 durante a HD. No entanto, nesses modelos, a prática compartilhada e a interação entre instrutor e participante são mínimas ou inexistentes. Esses elementos metodológicos são recomendados nas Diretrizes de Boas Práticas e Integridade em relação aos PBM, e as abordagens de terapia contextual são baseadas em atenção plena e aceitação14,25. Com o objetivo de ampliar a acessibilidade, reduzir o tempo e os custos de deslocamento e otimizar o tempo de tratamento, foi desenvolvido o Programa Hemomindful, um novo programa de manejo do estresse baseado em mindfulness durante as sessões de HD6.

Protocolos de pesquisa robustos e ensaios clínicos randomizados (ECR) para avaliar a viabilidade e os efeitos das IBM em pessoas com insuficiência renal são incipientes e escassos7. Embora estudos recentes nessa população indiquem que as IBM são viáveis e seguras, os aspectos do desenho do protocolo, a adesão às práticas e a satisfação dos participantes utilizando análise de métodos mistos precisam ser mais explorados. O presente estudo tem como objetivo descrever o protocolo de estudo de um ensaio clínico randomizado e avaliar a viabilidade e os efeitos preliminares do Programa Hemomindful realizado durante a hemodiálise.

Método

Desenho do Estudo

Os resultados apresentados são de um ensaio clínico randomizado controlado de métodos mistos para avaliar os efeitos do Programa Hemomindful combinado com o tratamento usual (TAU, por sua sigla em inglês) (grupo de intervenção - GI) em comparação ao TAU isolado (grupo controle - GC) em relação à dor e às condições de saúde em pessoas com insuficiência renal submetidas à HD, com um acompanhamento de até três meses.

Este estudo está registrado no site Clinical Trials (NCT 04610593) e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) (CAAE: 40658214.6.0000.5336 GPPG / HCPA).

Participantes

Foi selecionada uma amostra por conveniência. Os participantes foram elegíveis para o estudo se tivessem idade igual ou superior a 18 anos, estivessem em tratamento de HD há pelo menos três meses, falassem e entendessem a língua portuguesa, fossem alfabetizados, tivessem interesse em participar da pesquisa e obtivessem a pontuação mínima de corte (≥ 24) do mini exame do estado mental (MEEM)26. Os participantes foram excluídos se tivessem algum transtorno mental grave (diagnosticado pela equipe médica), estivessem clinicamente instáveis ou tivessem experiência prévia com meditação ou qualquer outra intervenção mente-corpo (por exemplo, ioga) nos últimos 12 meses.

Intervenções

Tratamento usual na unidade de hemodiálise

Os cuidados habituais para pessoas com insuficiência renal que realizam HD foram oferecidos a todos os participantes por profissionais de diferentes áreas (medicina, enfermagem, nutrição, educação física, farmácia) que os assistem de acordo com o plano de tratamento individual.

Programa hemomindful

O programa é um PBM padronizado para manejo do estresse e promoção da qualidade de vida para pessoas com insuficiência renal submetidas à HD. A intervenção foi explicada em um manual e consistiu em oito sessões semanais de até 60 minutos, realizadas individualmente à beira do leito. Ela foi desenhada considerando as características e necessidades dessa população e com base no protocolo de REBM27, na Prevenção de Recaída Baseada em Mindfulness (PRBM)12, e no Body in Mind Training (BMT)28. O Programa Hemomindful inclui principalmente práticas de meditação mindfulness, além de estratégias de psicologia cognitivo-comportamental e educação em saúde para lidar com o estresse, a dor e os desafios relacionados à insuficiência renal e ao tratamento de HD.

O programa é dividido em três temas e práticas abrangentes com o objetivo de desenvolver habilidades de mindfulness de maneira gradual e progressiva, incentivando maior gentileza e aceitação das experiências ao longo do programa. A Tabela 1 apresenta os detalhes dos temas, objetivos, conteúdo didático e práticas para cada sessão.

Tabela 1
Programa Hemomindful

Foram trabalhadas quatro técnicas principais de meditação mindfulness formal: respiração consciente, escaneamento corporal, movimentos conscientes e prática compassiva, bem como práticas curtas para serem utilizadas informalmente na vida cotidiana, seja para sair do piloto automático ou para lidar com situações desafiadoras, como a dor. As práticas breves incluem: Pausa para autocuidado, PARAR (Parar, atentar, respirar, ampliar, responder) e Pausa para autocompaixão.

Cada sessão apresenta momentos diferentes: Verificação (como o participante está naquele momento); prática de mindfulness; investigação da experiência; psicoeducação; tarefas de casa; e verificação de encerramento. O conceito e a habilidade de mindfulness são desenvolvidos a partir da experiência com exercícios e práticas de áudio de 5 a 20 minutos pelo instrutor, nas quais o participante e o instrutor praticam juntos com o suporte de fones de ouvido compartilhados e diferentes práticas guiadas. Em cada sessão, materiais informativos sobre o tema da sessão, exercícios e um diário foram distribuídos aos participantes para que descrevessem suas experiências com as práticas durante a semana.

Além disso, os participantes foram incentivados a realizar práticas formais e informais em casa e nos outros dias, pelo menos uma vez ao dia. Para aprofundar sua prática, eles receberam áudios de práticas guiadas gravados pelo instrutor em CD ou em formato digital. Ao final da intervenção, os materiais informativos utilizados em cada sessão foram compilados em um manual para apoiar a prática contínua.

O Programa Hemomindful foi conduzido por um instrutor certificado em mindfulness, treinado nos protocolos de PRBM e BMT, além de prática meditativa consolidada e com mais de dez anos de experiência. O instrutor fazia parte da equipe multiprofissional da unidade de HD onde o estudo foi realizado.

Foram feitas anotações em diários de campo e todas as sessões foram gravadas em áudio durante a intervenção para documentar o recebimento do tratamento pelos participantes e quaisquer desvios dos checklists da intervenção.

Procedimentos

A triagem envolveu a verificação da lista de indivíduos atendidos na Unidade de HD e a identificação daqueles que preenchiam os critérios de elegibilidade utilizando informações dos prontuários médicos eletrônicos. Em seguida, o coordenador do projeto explicou detalhadamente a pesquisa a cada participante em potencial, informando sobre a natureza voluntária da participação e que eles poderiam retirar-se do estudo a qualquer momento, sem que isso afetasse seu tratamento. Aqueles que concordaram em participar assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Uma triagem final e outras fases de coleta de dados foram realizadas presencialmente por entrevistadores treinados. Após a coleta de dados basais, os participantes do grupo intervenção (GI) receberam informações sobre o Programa Hemomindful, enquanto os participantes do grupo controle (GC) permaneceram na rotina de TAU, sem receber instruções adicionais, e foram lembrados de que, após a conclusão do estudo, poderiam realizar o programa caso desejassem. Os participantes não eram cegos quanto ao status do grupo. O tamanho da amostra foi estimado com base em pesquisas anteriores e em diferenças entre os grupos em um nível de significância de 5%, com poder de 85% e tamanho de efeito d de Cohen = 1,0. Isso exigiu o registro de 30 a 40 participantes (15 a 20 participantes por grupo). A randomização foi realizada utilizando o método de alocação aleatória estratificada 1:1. Durante o período de recrutamento (abril a junho de 2019), 32 participantes foram inscritos, com 16 indivíduos randomizados para o programa Hemomindful (GI) e 16 indivíduos para o TAU (GC) (Figura 1). A sequência de randomização foi criada com o ambiente estatístico R usando o pacote minDiff29 por um pesquisador que não esteve envolvido nas avaliações nem na seleção dos participantes.

Figura 1
Fluxograma do estudo.

Os resultados relacionados aos efeitos do programa incluíram medidas quantitativas e qualitativas autorrelatadas e níveis de biomarcadores inflamatórios medidos no início do estudo, após 8 semanas e após 3 meses da intervenção (janeiro a maio de 2020). A dor, avaliada pela escala Profile of Chronic Pain: Screen - PCP:S30, foi o desfecho primário do estudo. Este trabalho se concentrará no desenho do estudo, nos desfechos de viabilidade e nos efeitos percebidos pelos participantes do programa Hemomindful, enquanto os desfechos completos de eficácia do programa, comparando GC e GI, serão relatados em outro momento.

Medidas de Desfecho

O perfil dos participantes foi avaliado por meio de um questionário com informações sociodemográficas e clínicas, desenvolvido pela equipe de pesquisa para obter informações como idade, raça, escolaridade, nível econômico dos participantes segundo os critérios da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP)31 comorbidades, tempo de tratamento e meditação prévia.

O MEEM foi utilizado para rastrear déficits cognitivos26. O MEEM é composto por questões que se correlacionam em cinco dimensões: concentração, linguagem/praxia, orientação, memória e atenção, com pontuação máxima de 30 pontos. O ponto de corte 23/24 é o mais comumente utilizado. Esse instrumento foi aplicado e validado para o contexto brasileiro, demonstrando alta sensibilidade e especificidade na detecção de comprometimento cognitivo26.

A viabilidade foi avaliada pelo número de participantes que completaram o protocolo, adesão ao Programa Hemomindful, implementação, segurança e satisfação com o tratamento. A retenção ao protocolo do estudo foi avaliada por meio dos dados primários de todos os participantes no início do estudo.

A adesão ao Programa Hemomindful foi mensurada por meio dos registros semanais da equipe de pesquisa nos diários de campo sobre a participação em cada sessão e a frequência da prática formal e informal de mindfulness realizada em domicílio, relatada pelos participantes (número de dias por semana). A implementação e a segurança foram avaliadas com base em registros de diários de campo sobre eventos adversos observados pela equipe de pesquisa.

A satisfação com o tratamento e a experiência dos participantes foram avaliadas imediatamente após a conclusão da intervenção (8 semanas após a randomização) por meio de uma entrevista individual qualitativa semiestruturada utilizando um questionário para reflexões sobre o programa Hemomindful, adaptado de Bowen e colaboradores12. O questionário continha questões fechadas (respostas em escala Likert de 0 a 10; “10 = muito provável/muito importante”) e questões abertas abordando tópicos como o grau de importância do programa, mudanças percebidas, a intervenção durante as sessões de HD, a continuidade das práticas de mindfulness após a intervenção e sugestões para aprimorar a intervenção para uso futuro. As entrevistas foram gravadas digitalmente, anonimizadas e transcritas na íntegra para análise. A duração das entrevistas variou de 15 a 30 minutos.

Análise dos Dados

Para dados quantitativos, foi realizada uma análise estatística descritiva. As variáveis contínuas são expressas como média ± desvio padrão. As variáveis categóricas são expressas em frequência e proporção. As comparações foram avaliadas pelo teste χ2 de Pearson ou pelo teste t de Student. Todas as análises numéricas foram realizadas no SPSS versão 23. Os dados qualitativos sobre a satisfação com o tratamento e a experiência dos participantes do Programa Hemomindful foram transcritos literalmente e utilizou-se o método de análise textual discursiva, que consiste em três etapas: unitarização, categorização e análise das categorias32. A análise foi realizada por dois codificadores independentes. A codificação foi baseada em uma abordagem semântica na qual os códigos são derivados do significado explícito dos dados. Em seguida, eles codificaram de forma independente os dados sobre os principais temas e categorias temáticas. A categorização dos dados foi concluída por meio de um processo interativo e de uma abordagem de consenso para discordâncias.

A análise descritiva quantitativa das características da amostra foi realizada para os grupos GC e GI, enquanto a análise qualitativa foi realizada apenas para o grupo GI.

Resultados

Características Basais

Dos 67 voluntários potenciais, 32 foram selecionados (28 eram inelegíveis e 7 se recusaram a participar) (Figura 1). A média de idade foi de 55 anos (mín. 24, máx. 84, DP = 15,6), a maioria era composta por mulheres (n = 19; 59,4%), os pretos e pardos (de acordo com a cor da pele autorrelatada) representaram 50% da amostra (n = 16) e a maioria vivia com membros da família (n = 29; 90,6%). Dezenove tinham ensino fundamental ou superior (59,4%), 15,6% (n = 5) exerciam atividade remunerada e a maioria dos participantes pertencia à classe econômica C (n = 15; 46,8%). A duração da terapia de HD, em média, foi de 6,28 anos (mínimo 0,3; máximo 20,3; DP = 5,67) e os participantes apresentaram uma média de 3,94 comorbidades (DP = 2,32) associadas à insuficiência renal, sendo a dor a mais prevalente (n = 19; 59,37%). Os grupos foram semelhantes em termos de características sociodemográficas e clínicas (Tabela 2).

Tabela 2
Características basais dos participantes randomizados para o Programa Hemomindful ou para Tratamento Usual (TAU) (n = 32)

Retenção no Protocolo e Dados Basais

Nenhum dos participantes (n = 32) abandonou o protocolo (retenção de 100%). Os dados basais foram coletados de todos os participantes no início do estudo. No grupo GI, houve quatro desistências ao longo das 8 semanas (25%) devido a “cansaço” e “falta de motivação para praticar” (n = 1), transferência para outra unidade de tratamento (n = 1), transplante (n = 1) e óbito (n = 1). No grupo GC, um voluntário (6,25%) foi perdido devido a transplante renal. A taxa geral de retenção ao protocolo do estudo foi de 84,38%.

Adesão, Implementação e Segurança do Programa Hemomindful

Dos participantes do grupo GI (n = 16), 93,75% (n = 15) realizaram quatro ou mais sessões do Programa Hemomindful e 75% (n = 12) completaram as oito sessões programadas. Algumas sessões precisaram ser reagendadas porque o participante não se encontrava bem no horário agendado (por exemplo, náusea, vômito, complicações no acesso à HD) e foram realizadas em outro dia de HD planejado para o participante.

Durante o estudo, todos os participantes forneceram dados sobre a prática de mindfulness em casa, sendo que 12 forneceram dados completos para as semanas 1–8 (período de intervenção) e quatro participantes forneceram dados parciais, que foram utilizados para estimar a média de dias de prática domiciliar por semana. Os participantes que concluíram as oito sessões do Programa Hemomindful (n = 12) relataram uma prática formal de mindfulness por, em média, 1,88 (DP = 1,97) dias e por um total de 13,17 minutos (mín. 1, máx. 49; DP = 13,75) e uma prática semanal curta ou informal de 3,79 (DP = 2,15). O programa teve duração de 26,50 dias (mín. 7, máx. 49; DP = 15,07) (dias entre a primeira e a oitava sessões). O envolvimento médio semanal com práticas de mindfulness em casa foi diferente de acordo com a semana avaliada. As práticas formais foram mais frequentes nas semanas 3 e 6 e as práticas informais nas semanas 1 e 3 (Tabela 3).

Tabela 3
Frequência média (em dias por semana) de práticas formais e informais de mindfulness em casa e ao longo do período

Os participantes receberam 13 áudios de práticas de mindfulness, com duração entre 3’27” e 16’50”, totalizando 147 minutos de prática guiada. As principais práticas formais trabalhadas foram pausas para autocuidado (n = 12), respiração (n = 10) e meditação da montanha (n = 10). A prática informal mais prevalente foi a pausa ou PARAR (Parar, atentar, respirar, ampliar, responder) mencionada por todos os participantes (n = 16). A prática de mindfulness durante a alimentação e os movimentos conscientes foram mencionados 25 e 8 vezes, respectivamente, no decorrer do programa. Os participantes também relataram realizar práticas informais de mindfulness ao brincar com seus filhos e netos, durante o banho, ao escovar os dentes e ao cuidar do jardim. Além disso, relataram mudanças em seus hábitos, como assistir menos televisão, diminuir o uso de celulares, observar a natureza, pintar e preocupar-se mais com a aparência, entre outros.

Durante o estudo, nenhum participante relatou eventos adversos graves ou inesperados. Alguns participantes notaram efeitos colaterais leves e/ou moderados durante a intervenção, como aumento da percepção da dor em práticas de movimento consciente ou quando convidados a investigar a experiência da dor (n = 3) e da ansiedade (n = 3) durante a prática.

Satisfação e Experiência com o Tratamento

Os participantes que concluíram o Programa Hemomindful (n = 12, 75%) classificaram-no como “muito importante”, com uma pontuação média de 8,58 (DP = 2,06). Quando questionados sobre o motivo da pontuação atribuída, eles mencionaram que o programa foi importante por diferentes razões, como: “reduzir o estresse”, “aprender coisas novas”, “benefício espiritual”, “tranquilidade”, “força de vontade”, “mais ânimo”, “energia”, “disposição”, “aprender”, “mudar para melhor”, “conhecer-se melhor”, “aproveitar as coisas boas”. Entre os participantes que atribuíram valores mais baixos à importância do programa (n = 2), um não soube responder o motivo, enquanto o outro disse que o programa não correspondeu às suas expectativas.

Em relação ao grau de interesse em mindfulness ao final da intervenção, os participantes apresentaram uma pontuação média de 8,5 (DP = 2,15) em uma escala Likert de 0 a 10. Quanto à probabilidade de continuarem a realizar práticas formais de mindfulness (por exemplo, mindfulness de respiração, escaneamento corporal, movimentos conscientes, entre outros) e práticas informais (PARAR, alimen­tação e caminhada conscientes, entre outros), eles indicaram uma pontuação média de 6,67 (DP = 2,93) e 8,5 (DP = 2,31), respectivamente.

A partir das respostas às questões qualitativas abertas sobre sua experiência com o Programa Hemomindful, emergiram dois temas amplos: a percepção dos participantes sobre as mudanças percebidas e os comentários sobre a estrutura do programa, subdivididos em três categorias cada, com citações representativas apresentadas na Tabela 4.

Tabela 4
Análise qualitativa da satisfação e da experiência com o Programa Hemomindful

Ao analisar as mudanças percebidas, surgiram três categorias: mindfulness nas atividades diárias, não reatividade e manejo da dor e do desconforto. Os participantes relataram que o programa contribuiu para um aumento do mindfulness nas atividades diárias, ajudando-os a estar mais presentes e conscientes na realização de tarefas cotidianas, como tomar banho, comer, caminhar e vestir-se. Além disso, notaram mudanças nas relações interpessoais e na forma como se relacionavam com as demandas do dia a dia, adotando uma postura de maior observação e tranquilidade. Quanto à não reatividade, muitos participantes perceberam uma mudança ao se relacionarem com experiências internas e externas, especialmente em relação a experiências desagradáveis. Os relatos expressaram como eles aprenderam a “recuar e respirar fundo” para fazer escolhas conscientes, em vez de simplesmente reagirem automaticamente à experiência. Alguns participantes comentaram sobre o uso de práticas de mindfulness para lidar com os desafios da insuficiência renal e da TRS, como o tempo de HD, a restrição hídrica e as alterações na dieta impostas pelo tratamento. Em relação ao manejo da dor e do desconforto, os participantes observaram mudanças ao lidar com esses fatores de estresse. Eles relataram que a prática de mindfulness os auxiliou a lidar com sensações físicas e pensamentos e emoções desagradáveis, além de fazer escolhas que ajudaram em seu autocuidado e na regulação de suas emoções. Foram mencionadas atitudes como reconhecer e explorar a dor sem tentar controlá-la, bem como pensamentos e emoções de “deixar passar” e o uso de recursos como o PARAR para respirar e realizar movimentos conscientes. Houve relatos de redução da dor e mudanças positivas em nível emocional. Uma participante relatou que sua dor aumentou ao observar as sensações de seu corpo, enquanto outra disse que não percebeu nenhuma alteração relacionada à dor.

No tema da estrutura do programa, surgiram as seguintes categorias: melhor aproveitamento do tempo de HD; materiais, práticas e equipe; e continuidade do programa. A melhor utilização do tempo de HD foi mencionada por 50% (n = 6) dos participantes que concluíram a intervenção. Eles consideraram que, além de sentirem o tempo passar mais rapidamente, poderiam usar esse tempo para aprender a praticar mindfulness e lidar com a ansiedade e a irritação que surgem durante a HD. Em relação aos materiais, os participantes apreciaram o uso de alguns itens durante a intervenção, como o sino, os fones de ouvido e o manual do praticante. A maioria dos participantes ficou satisfeita (ou “muito satisfeita”) com as práticas de mindfulness, com um participante sugerindo que as práticas formais poderiam ser mais objetivas e diversificadas. A maioria também demonstrou satisfação com o conteúdo e a duração das sessões do Programa Hemomindful, com somente um participante sugerindo que as sessões poderiam durar menos de uma hora. A maior parte dos participantes relatou que a presença e a atitude da equipe de pesquisa, bem como a investigação das experiências por parte do instrutor, possibilitaram uma boa interação e troca de experiências. A maioria dos participantes relatou que daria (ou provavelmente daria) continuidade ao programa por considerá-lo útil e por ter proporcionado oportunidades importantes de aprendizado.

Discussão

Nosso estudo demonstra que o Programa Hemomindful apresentou indicadores positivos de viabilidade. A taxa de retenção no Programa Hemomindful foi elevada em comparação aos resultados de estudos anteriores com pessoas com insuficiência renal17,20,21,23,24, com 93,75% dos participantes tendo realizado quatro ou mais sessões e 75% concluindo as oito sessões do programa. Thomas et al.24 apresentaram uma taxa de retenção de 71% em uma IBM com práticas breves de mindfulness durante a HD em comparação com o TAU isolado. No estudo de viabilidade de uma REBM17 adaptada, realizado fora do contexto do tratamento de HD, com duas sessões presenciais e seis sessões por teleconferência, 84% dos participantes realizaram três ou mais sessões e somente 36% concluíram o programa. Outros estudos que investigaram a viabilidade e os efeitos das IBM na redução do estresse em pessoas com insuficiência renal, realizados fora do contexto utilizando protocolos tradicionais de grupo, como a TCBM15 e a REBM33, não relataram claramente as taxas de adesão dos participantes. As desistências em nosso estudo ocorreram por motivos semelhantes aos de estudos anteriores: cansaço, falta de interesse em realizar o programa, transferência para outra unidade, transplante, deterioração da saúde e óbito15,17,24.

Os participantes relataram a prática formal de mindfulness em casa, em média, um ou dois dias por semana. Somente um estudo sobre IBM para pessoas com doença renal em estágio terminal investigou seu envolvimento com práticas formais de mindfulness em casa, e os participantes relataram praticar três vezes por semana, em média24. Ribeiro et al.19 avaliaram a adesão de idosos (50–80 anos) com múltiplas comorbidades à prática de mindfulness durante e após uma intervenção de 6 semanas realizada individualmente e não encontraram associação entre a duração do engajamento e alterações no estado psicológico e na qualidade de vida. Um ECR que avaliou os efeitos da TCBM na prevenção da recaída de depressão mostrou uma associação inversa entre a duração da prática formal de mindfulness realizada em casa e a probabilidade de recidiva da depressão34.

Práticas informais de mindfulness, 4 ou 5 dias por semana, foram relatadas por todos os participantes. Outros estudos também demonstraram maior adesão às práticas informais de mindfulness33,34,35. Pesquisas realizadas com pessoas que praticam mindfulness há um ano ou mais mostraram que a frequência da prática informal é mais importante para aumentar o bem-estar psicológico e a flexibilidade do que a prática formal34.

A satisfação com o Programa Hemomindful foi evidenciada por meio de resultados quantitativos e qualitativos, com os participantes atribuindo um grau de importância (8,5) semelhante ao de outro estudo realizado durante as sessões de HD (8,3)24 e superior ao de um estudo com TCBM adaptada para teleconferência (8,0)17. Nossos resultados indicam que a participação no Programa Hemomindful contribuiu para a ampliação das práticas de mindfulness dos participantes para além do contexto da HD, especialmente na realização de atividades da vida diária, como comer, vestir-se, caminhar, conversar com amigos e familiares, entre outras. Nossos resultados apontam para uma redução da reatividade a situações cotidianas relacionadas tanto a fatores associados ao tratamento da insuficiência renal, como restrições alimentares e hídricas ou uso de medicamentos, quanto a diversas situações pessoais e familiares. O modo habitual do ser humano é a “maneira de fazer”, de solucionar problemas com o objetivo de reduzir a distância entre onde estamos e onde gostaríamos de estar. Esse modo é eficaz para resolver problemas externos, mas, quando se trata de resolver problemas internos, ele apenas cria mais dificuldades. Isso ocorre porque, ao tentar buscar as causas e os motivos pelos quais as coisas não estão como gostaríamos, frequentemente surgem pensamentos de análise, julgamento e comparação que podem gerar culpa, ansiedade e estresse12,13. A capacidade do mindfulness de perceber conscientemente as experiências internas e externas de forma atenta, gentil, curiosa e sem julgamentos é o oposto do modo automático e reativo12,36.

Um melhor manejo da dor e do desconforto foi uma das mudanças percebidas pelos participantes. Mindfulness é um construto importante no campo da dor crônica em adultos, pois enfatiza uma atitude de não julgamento para com a experiência do momento presente, observando cuidadosamente - em vez de reagir automaticamente - às sensações físicas, emoções e pensamentos que estão presentes27,37. Os PBM são considerados um tratamento complementar promissor para pessoas que sofrem de dores, como cefaleia38, dor nas costas35 e fibromialgia39. Estudos sugerem que a prática regular de mindfulness pode levar a mudanças na aceitação da dor e na percepção de sua intensidade39,40.

Poucos estudos avaliaram a viabilidade das IBM no contexto da HD, as quais também se mostraram viáveis21,24. Estudos investigam a viabilidade de uma intervenção adaptada do Programa Hemomindful que siga as recomendações internacionais sobre PBM para pesquisa clínica e educacional, com a prática de mindfulness como elemento central, com bases conceituais sólidas e suporte psicoeducacional adequado14,25. A análise qualitativa destacou diferentes aspectos do programa, como o papel do instrutor e da equipe de pesquisa, a maneira de ensinar, a forma como os instrutores fizeram perguntas aos participantes sobre suas experiências e lhes deram a oportunidade de conversar com outras pessoas. A importância da experiência do processo de investigação para o desenvolvimento de habilidades de mindfulness é descrita em outros estudos como um elemento essencial na aprendizagem e no processo de mudança12,14.

O uso de diferentes materiais educativos durante a intervenção também foi valorizado pelos participantes. Esses recursos são utilizados para aumentar o foco durante a prática e facilitar o aprendizado6,34, e a decisão de utilizá-los foi baseada nas dificuldades relatadas em outros estudos no contexto da HD24, bem como nas recomendações de estudos com pessoas com insuficiência renal fora do contexto da HD17,18.

Outro aspecto importante é que o Programa Hemomindful foi conduzido por um instrutor pertencente à equipe de diálise, o que pode ter contribuído para a adesão à intervenção, uma vez que os PBM desenvolvidos por profissionais da equipe de cuidados, treinados e certificados, normalmente apresentam melhores resultados de adesão40.

Limitações e Direções Futuras

Nosso estudo apresenta algumas limitações que devem ser observadas. Primeiramente, foi utilizada uma amostra de conveniência de pacientes de uma única unidade de HD, o que pode ter introduzido algum viés nos resultados. Em segundo lugar, o Programa Hemomindful é um programa multifacetado, composto por diferentes práticas de mindfulness e conteúdos e técnicas psicoeducacionais, o que dificulta o discernimento da importância relativa de cada elemento do programa. Estudos futuros devem, portanto, realizar ECR com grupos de controle ativo para identificar a influência de cada elemento do programa. Por fim, a adesão às práticas formais e informais de mindfulness foi medida com base nos relatos dos participantes, o que pode resultar em subnotificação ou supernotificação da prática realizada. Consideramos importante aprimorar as formas de medir a adesão às práticas formais e informais de mindfulness e avaliar o perfil das pessoas que aderem a determinadas práticas. São necessárias mais pesquisas para qualificar o protocolo de intervenção atual e identificar os mecanismos subjacentes aos efeitos preliminares positivos observados.

Conclusões

O Programa Hemomindful mostrou-se uma intervenção complementar ao TAU com base nos indicadores positivos de viabilidade e boa retenção, aceitabilidade e segurança. Além disso, foram apresentados resultados qualitativos preliminares sobre o impacto no manejo da dor e do desconforto associados ao tratamento de HD e a adesão a comportamentos relacionados ao tratamento, à saúde e ao bem-estar dos participantes do Programa Hemomindful. De acordo com nossos resultados, esses benefícios não apenas auxiliam no manejo da dor, mas também contribuem para melhorar o bem-estar geral durante o tratamento de HD. Se estudos futuros corroborarem esses efeitos, o Programa Hemomindful poderá ser útil em um amplo espectro de condições de saúde a fim de ajudar a reduzir o sofrimento relacionado à dor.

Agradecimentos

Somos sinceramente gratos a todos que participaram deste estudo. Gostaríamos também de agradecer à equipe da Unidade de Hemodiálise do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, em especial à equipe de enfermagem que muito contribuiu para o estudo. Um agradecimento especial à enfermeira Maria Conceição Proença por seu apoio incondicional a esta pesquisa e pela busca de um trabalho holístico e multiprofissional. Ao apoio dos Grupos de Pesquisa e Pós-Graduação do HCPA e do Fundo de Incentivo à Pesquisa (FIPE); à PUCRS e à Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES); e a todos que, de alguma forma, tornaram possível a realização deste estudo. Este estudo é endossado pelo Grupo Brasileiro de Reabilitação em Nefrologia (GBREN). A interpretação e as conclusões contidas neste documento são de responsabilidade dos pesquisadores e não representam as opiniões do GBREN.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    16 Dez 2024
  • Data do Fascículo
    Jan-Mar 2025

Histórico

  • Recebido
    19 Abr 2024
  • Aceito
    02 Set 2024
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