Silêncios, vozes e perdas: experiência materna na comunicação de más notícias em Unidade de Terapia Intensiva neonatal

Silencios, voces y pérdidas: experiencia materna en la comunicación de malas noticias en la Unidad de Cuidados Intensivos neonatal

Resumo

Este artigo analisa a experiência materna relacionada à comunicação na Unidade de Terapia Intensiva neonatal, no contexto dos cuidados paliativos, com ênfase na comunicação de más notícias. Trata-se de pesquisa qualitativa, com abordagem narrativa e análise de conteúdo. Os resultados evidenciam que a comunicação pouco clara e não empática intensificou o sofrimento materno, enquanto a escuta ativa, a empatia e o silêncio respeitoso contribuíram para o apoio emocional durante o luto. Conclui-se que práticas comunicativas humanizadas, centradas nas necessidades emocionais das famílias, favorecem o cuidado e a interação na UTI neonatal, contribuindo para a formação de profissionais mais sensíveis à complexidade do luto neonatal.

Palavras-chave
Comunicação em saúde; Cuidados paliativos neonatais; Humanização do cuidado; Pesquisa narrativa

Abstract

This article aims to analyze the mothers’ experience related to communication in the Neonatal Intensive Care Unit (NICU), within the context of palliative care, with an emphasis on the communication of bad news. This is a qualitative study using a narrative approach and content analysis. The results show that unclear and non-empathic communication intensified maternal suffering, while active listening, empathy, and respectful silence contributed to emotional support during grief. It is concluded that humanized communication practices, centered on families’ emotional needs, favor care and interaction in the NICU, contributing to the training of professionals better prepared to deal with the complexities of neonatal grief.

Keywords
Health communication; Neonatal palliative care; Humanization of care; Narrative inquiry

Resumen

Este artículo analiza la experiencia materna relacionada con la comunicación en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) neonatal, en el contexto de los cuidados paliativos, con énfasis en la comunicación de malas noticias. Se trata de una investigación cualitativa, con abordaje narrativo y análisis de contenido. Los resultados muestran que la comunicación poco clara y sin empatía intensificó el sufrimiento materno, mientras que la escucha activa, la empatía y el silencio respetuoso contribuyeron al apoyo emocional durante el luto. Se concluye que las prácticas comunicativas humanizadas, centradas en las necesidades emocionales de las familias, favorecen el cuidado y la interacción en la UCI neonatal, contribuyendo a la formación de profesionales más sensibles a la complejidad del luto neonatal.

Palabras clave
Comunicación en salud; Cuidados paliativos neonatales; Humanización del cuidado; Investigación narrativa

Introdução

A comunicação de más notícias no contexto neonatal, especialmente quando envolve a iminência da finitude de uma vida recém-iniciada, configura-se como um dos desafios mais complexos da prática em saúde. Para as famílias, esse momento é profundamente disruptivo, pois confronta expectativas de vida com a dor e a imprevisibilidade da perda. Na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal, a fragilidade do recém-nascido intensifica esse sofrimento, tornando-o visível e constante. O som contínuo dos aparelhos e a dinâmica técnica do cuidado contrastam com a experiência subjetiva das famílias, marcadas pela incerteza do prognóstico e pela antecipação do luto^1,2.

Esse cenário, entretanto, frequentemente encontra profissionais de saúde que se percebem pouco preparados para lidar com a comunicação de más notícias. Estudos indicam que tanto profissionais em formação quanto aqueles já inseridos na prática assistencial relatam insegurança e insuficiência de preparo para conduzir essas conversas de forma ética e sensível, evidenciando lacunas persistentes na formação acadêmica e na Educação Permanente. Tais fragilidades não se restringem a competências individuais, mas refletem modelos formativos historicamente centrados na cura, na objetividade técnica e no controle da doença³.

Pais e familiares, por sua vez, relatam carência de apoio emocional e dificuldades na relação com a equipe diante da finitude iminente. A comunicação pouco clara ou excessivamente técnica compromete a construção de confiança e tende a reforçar abordagens distanciadas ainda recorrentes nos serviços de saúde. A literatura aponta que a comunicação de más notícias, embora reconhecida como eixo fundamental dos cuidados paliativos, permanece sendo aprendida de modo informal e pouco sistematizado, o que limita sua incorporação como prática reflexiva e compartilhada⁴.

Nesse contexto, comunicar más notícias ultrapassa a transmissão de informações clínicas e envolve presença, escuta e reconhecimento do sofrimento do outro. Trata-se de uma prática relacional, na qual palavras, gestos e silêncios assumem papel central na construção de um cuidado humanizado. A forma pela qual essa comunicação é conduzida pode atenuar ou intensificar o sofrimento decorrente da perda, influenciando diretamente a experiência de luto das famílias e a qualidade do vínculo estabelecido com os profissionais⁵.

Assim, a pergunta central deste estudo busca compreender, por meio da perspectiva materna, como a equipe de saúde se comunica com uma mãe diante da iminência da perda do filho. O objetivo é analisar a experiência materna em relação à comunicação dos profissionais de saúde em uma UTI neonatal no contexto dos cuidados paliativos, com ênfase na comunicação de más notícias.

Diante do exposto, optou-se pela pesquisa narrativa como abordagem metodológica, conforme proposto por Clandinin e Connelly⁶, por permitir a exploração aprofundada da experiência subjetiva materna, considerando os sentidos atribuídos à comunicação no contexto do luto neonatal.

Percurso metodológico

Abordagens

Este estudo segue a pesquisa narrativa, um método qualitativo que busca compreender as experiências individuais por meio das histórias contadas pelos participantes.

A abordagem qualitativa, nesse contexto, permite acessar os significados atribuídos às vivências, valorizando não apenas os eventos relatados, mas também a forma pela qual são construídos e compartilhados⁶. Além disso, a análise qualitativa enfatiza a interpretação dos sentidos presentes nos relatos, considerando a subjetividade e o contexto social em que são produzidos^7,8.

A pesquisa narrativa, como metodologia específica, orientou a coleta, a análise e a interpretação das histórias contadas pela mãe sobre sua experiência de comunicação com a equipe da UTI neonatal, destacando-se por sua capacidade de oferecer uma compreensão detalhada de aspectos humanos⁹.

No contexto, o uso de narrativas pessoais permite um acesso sensível à realidade do luto neonatal, oferecendo um olhar empático sobre essas vivências, o que pode transformar a formação dos profissionais de saúde, visto que esse método possibilita um entendimento aprofundado das vivências individuais de familiares enlutados¹⁰. A narrativa apresentada mostrou-se relevante para a compreensão do fenômeno estudado, contribuindo para o alcance do objetivo da pesquisa ao oferecer elementos significativos sobre a experiência materna.

Essa abordagem reconhece a importância da subjetividade e da perspectiva única de cada indivíduo, considerando que as histórias contadas pela mãe revelam emoções e valores, contextos que chamamos de vivência, construídos pelas pessoas ao longo do tempo^9,11.

Dado o caráter especial e complexo do ambiente de uma UTI neonatal, julgou-se essencial explorar as nuanças da comunicação para identificar estratégias que promovam acolhimento, empatia e eficácia no compartilhamento de informações, possibilitando a formulação de práticas eficazes de cuidado pautadas na humanização¹⁰.

Assim, a pesquisadora atuou como facilitadora do processo de escuta, adotando postura empática e respeitosa, permitindo que a voz da participante fosse expressa de forma autêntica, sem generalizações.

Participante

A pesquisa foi realizada intencionalmente com uma mãe, escolhida por sua experiência relevante em cuidados paliativos neonatais e disposição para relatar detalhadamente sua história em entrevista semiestruturada. O estudo seguiu os princípios éticos previstos na Resolução n. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, mediante Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Essa abordagem permitiu uma rica contribuição para a formação de profissionais de saúde e garantiu profundidade ao estudo. Ressalta-se que o contato com a mãe participante ocorreu exclusivamente em função da pesquisa, sem qualquer relação prévia de cuidado profissional.

Para fins de confidencialidade, a mãe é identificada neste estudo pelo codinome Violeta. O codinome foi escolhido devido ao fato de que, em algumas tradições religiosas, essa flor é considerada um símbolo de amor profundo, de fé e de conexão espiritual. Ela compartilhou sua vivência, que foi marcada por sentimentos intensos nas suas interações com a equipe de saúde e permeada por desafios emocionais. Durante seu percurso de vida, perdeu três filhos, sendo dois em cuidados paliativos, e sua primeira experiência de perda ocorreu aos 21 anos.

A escolha foi cuidadosa para capturar a profundidade necessária ao tratamento do tema^9,11, em uma abordagem fundamentada na espontaneidade da narrativa da mãe, carregada de sentimentos e detalhes que capturaram de forma abrangente os desafios, emoções e significados envolvidos na comunicação nesse contexto altamente sensível. Além disso, a escolha de uma participante alinha-se ao princípio da intencionalidade, que visa não a representatividade, mas a profundidade do estudo, permitindo que a história pessoal seja explorada em sua totalidade, trazendo à tona aspectos que poderiam ser invisíveis em um estudo com múltiplos participantes¹².

Coleta de dados

A coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista on-line, via Google Meet, em ambiente privado, tranquilo e acolhedor. Os autores definiram previamente o roteiro semiestruturado da entrevista, com questionamentos que subsidiariam o alcance dos objetivos: Você poderia compartilhar sua experiência com os cuidados paliativos e a perda de seu filho? Quais os maiores sentimentos vivenciados ao longo do processo? Você vivenciou o luto antecipatório? Como você se sentiu acolhida pela equipe de saúde durante o processo de cuidados paliativos e após a perda de seu filho? Em sua visão, de que forma os profissionais poderiam ter contribuído para garantir dignidade ao seu filho nos momentos finais de vida? Que mensagem você gostaria de deixar para os profissionais de saúde sobre como melhorar o cuidado às mães que vivenciam perdas neonatais?

Essa abordagem metodológica proporcionou flexibilidade e garantiu a cobertura das áreas de interesse previamente delineadas, assegurando um equilíbrio entre direção e liberdade para que a mãe se expressasse de forma natural. Ao permitir que a participante se sentisse à vontade para explorar suas experiências e sentimentos, o formato semiestruturado favoreceu a emergência de relatos autênticos e profundos, essenciais para compreender a complexidade da vivência da perda neonatal e a interação com os profissionais de saúde¹³. Para facilitar o registro e a análise das informações, a entrevista foi gravada e posteriormente transcrita.

Análise dos dados

A análise seguiu uma abordagem inserida no paradigma interpretativista, que busca compreender os significados construídos pelos participantes mediante suas experiências⁹. Para explorar a profundidade do relato materno, a pesquisa utilizou técnicas de análise qualitativa, combinando a análise narrativa¹¹ com a análise de conteúdo proposta por Bardin¹³.

Na análise dos dados, foi desenvolvida uma abordagem interpretativa focada na identificação de temas, padrões e relações presentes na narrativa coletada. Esse método permitiu compreender a complexidade da história materna relatada, preservando a riqueza dos detalhes e explorando a profundidade da experiência compartilhada. A busca não foi apenas por elementos recorrentes, mas por particularidades que oferecessem novas perspectivas sobre os sentidos específicos da experiência^9,11.

Para maior rigor metodológico, utilizou-se a análise de conteúdo proposta por Bardin¹³. Essa técnica foi escolhida por sua capacidade de sistematizar informações e facilitar a identificação de temas relevantes, além de destacar relações significativas nos relatos. Uma análise de conteúdo oferece um caminho estruturado para desvelar os sentidos implícitos nas falas dos participantes, permitindo que as narrativas individuais sejam transformadas em categorias temáticas coerentes e alinhadas¹³.

Assim, a articulação dessas técnicas permitiu interpretar as narrativas com profundidade e, ao mesmo tempo, estruturar os achados de forma coerente e alinhada aos objetivos da pesquisa.

Considerações éticas

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA), sob o parecer n. 5.755.126/2022, em conformidade com os princípios éticos estabelecidos pela Resolução n. 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS).

A participante foi informada sobre os objetivos do estudo e assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), autorizando a gravação do relato com garantia de confidencialidade e anonimato.

Resultados e discussão

Emerge a narrativa de Violeta, nome fictício de uma mãe brasileira de 29 anos que, enquanto enfrenta a dor da perda, também trilha os caminhos da formação em saúde. Prestes a concluir uma Graduação, sua trajetória se entrelaça com a vivência do luto. Ela se autodenomina mãe de “filhos invisíveis”. Sua vivência, marcada por interações com a equipe de saúde, foi permeada por desafios emocionais intensos. Ao longo do percurso, perdeu três filhos, sendo que um deles teve a oportunidade de receber cuidados paliativos desde o diagnóstico até seu óbito.

Esse relato foi construído em um contexto de escuta qualificada, no qual a condução da entrevista favoreceu a expressão de suas experiências. A pesquisadora adotou uma postura de escuta sensível, respeitando os silêncios, as pausas e as emoções expressas ao longo da narrativa. Durante a entrevista, a Violeta relatou sentir que suas emoções eram validadas, mesmo diante da dor intensa e da vivência da terminalidade do filho.

Dessa forma, a narrativa revela experiências distintas de luto, desde perdas sem possibilidade de despedida até aquelas acompanhadas por cuidados paliativos tardios, evidenciando como diferentes modos de comunicação, ou sua ausência, impactaram diretamente a elaboração do sofrimento e a vivência da finitude.

A análise de conteúdo permitiu identificar temas emergentes e relevantes, como as estratégias de acolhimento, as formas e os desafios da comunicação e da escuta, elementos centrais na interação entre profissionais de saúde e famílias diante da terminalidade neonatal. A seguir, exploramos essas categorias, destacando suas implicações para a prática assistencial e o fortalecimento do cuidado paliativo neonatal.

Empatia na prática: coloque-se no meu lugar

Na narrativa de Violeta, a empatia, mediada pela comunicação, transforma a vivência da perda.

Perdi uma gestação com 24 semanas, sem espaço para explicações ou despedida, o que me fez sentir isolamento e abandono. No caso do meu filho de 1 ano, embora tenha havido cuidados paliativos nos últimos dias, a vivência da finitude ainda foi angustiante. Já na gestação de 26 semanas, pude criar memórias e me despedir, tornando o luto menos solitário e mais ressignificado. (Violeta)

A possibilidade de despedida constituiu um elemento decisivo na elaboração do luto, conforme evidenciado na narrativa apresentada. Em perdas sem oportunidade de despedida, a ausência de memórias intensificou o sofrimento. Já na gestação em que foi possível criar lembranças e realizar rituais de despedida, o luto foi descrito como marcado pela dor, mas também pela possibilidade de ressignificação, em consonância com o que discutem Lucini e Rieth^14,15 ao abordar a transformação do sofrimento em lembranças concretas.

O acolhimento também se mostrou desigual entre as experiências vividas ao longo da trajetória narrada. A postura técnica e distante foi associada à ausência de suporte emocional, enquanto a escuta, o silêncio e a presença qualificaram o cuidado como humano, mesmo na iminência da morte^16-18.

O medo da perda e a tristeza pela impossibilidade de mudar o desfecho acompanharam todo o processo, ao mesmo tempo que a necessidade de permanecer ao lado do filho exigia força emocional constante, mesmo diante da consciência da terminalidade.

Violeta compartilhou sua experiência com o sofrimento antecipado ao acompanhar o adoecimento de seu segundo filho, destacando a difícil consciência de que a perda estava por vir:

Sim, no adoecimento do meu segundo filho, onde foi viabilizada a possibilidade da perda. Esse saber trouxe consigo uma clara percepção da fragilidade da vida, mas também da dificuldade em ser acolhida durante o processo de cuidados paliativos. (Violeta)

Nesse contexto, o luto antecipatório se apresenta como uma estratégia valiosa ao possibilitar que os familiares se preparem gradualmente para a perda, contribuindo para um enfrentamento menos abrupto da dor e para a construção de memórias afetivas saudáveis^16,17.

Souza et al.¹⁶ destacam que essa preparação emocional facilita a adaptação das famílias, enquanto Bisotto et al.^17,18 enfatizam que o envolvimento ativo nos cuidados ao paciente ajuda os familiares a compreender melhor a situação, criando memórias afetivas que perduram após a perda. Além disso, oferece aos cuidadores uma oportunidade de crescimento emocional, ajudando-os a encontrar significado nesse processo³.

Me possibilite criar memórias, pois é com elas que continuarei vivendo e sabendo quem sou. (Violeta)

A construção simbólica de memórias durante o luto foi uma das formas de resistência materna contra a ideia de que a perda não poderia deixar uma marca tangível. Ela procurou dar dignidade a momentos que poderiam facilmente ser dominados pelo sofrimento e pela apatia. A literatura sobre o luto e a perda neonatal reforça essa perspectiva, destacando a importância das lembranças afetivas, mesmo diante da morte¹⁵.

A comunicação assumiu contornos distintos ao longo das perdas relatadas. Em algumas situações, as informações foram transmitidas de forma fragmentada ou insuficiente, dificultando a compreensão do quadro e a elaboração do luto. Em outra experiência, ainda que o diagnóstico fosse grave e o tempo, curto, a comunicação clara possibilitou à mãe compreender o processo de finitude e participar de decisões, favorecendo a criação de memórias¹⁹.

A experiência de Violeta evidencia a importância de protocolos que valorizem o acolhimento psicológico em cuidados paliativos neonatais. Ela ressalta o valor do silêncio em momentos de forte carga emocional, afirmando que “o que mais se espera é uma presença silenciosa”, refletindo a relevância da comunicação não verbal. Reconhecer e respeitar esses momentos é essencial, reforçando a necessidade de os profissionais compreenderem o silêncio terapêutico como parte do cuidado²⁰. Para a mãe, tais situações impediram vivenciar despedidas significativas.

Nesse caso, o diagnóstico de condição grave ou terminal não foi seguido de cuidados paliativos precoces, o que teria influenciado a criação de memórias afetivas. O acolhimento emocional da família antes do agravamento irreversível do quadro e o toque afetivo são estratégias eficazes para a criação de um vínculo de confiança entre profissionais de saúde, pacientes e familiares, facilitando o enfrentamento do luto e a tomada de decisões difíceis¹⁹.

A escuta atenta e a empatia, quando reconhecem a dor e a iminência da terminalidade, transformam cada interação em um cuidado genuíno, permitindo que a mãe se sinta vista e acolhida. Esses momentos de empatia, além de significativos para a experiência individual, são essenciais para ajudar as famílias a lidar com a perda e para criar uma experiência de luto mais reconectada com as memórias afetivas dos filhos^19,21.

A empatia, muitas vezes considerada uma qualidade inata, pode, na verdade, ser cultivada e aprimorada por meio da prática. Segundo Krznaric²¹, essa habilidade configura-se como um processo ativo de conexão e engajamento com diferentes perspectivas e vivências. Nos cuidados paliativos pediátricos, essa capacidade é essencial, permitindo que profissionais criem vínculos humanizados e ofereçam suporte emocional às famílias. A empatia, mais que virtude, é competência que deve ser treinada e incorporada à prática, promovendo interações significativas e cuidado compassivo²².

A comunicação como pilar do cuidado: o que você não me conta?

Essa categoria ressalta a importância da comunicação (verbal e não verbal) entre os familiares e a equipe de profissionais assistentes como um pilar essencial do cuidado prestado aos pacientes e suas famílias.

Mais do que a transmissão de informações técnicas, a comunicação nesse contexto exige sensibilidade, clareza e empatia, pois envolve, além de diagnósticos e prognósticos, a construção de vínculos.

Queria que os profissionais tivessem a coragem necessária de olhar nos meus olhos para explicar o que estava acontecendo e quais eram as possibilidades, mesmo a cura física não estando mais entre elas. (Violeta)

Esse comentário evidencia a falha de comunicação nos cuidados paliativos, que intensificou o sofrimento e o desamparo da mãe. A ausência de diálogo eficaz dificultou seu luto e o entendimento da situação, reforçando a importância da comunicação empática e transparente em contextos de fim de vida¹³.

É urgente que os profissionais reconheçam o luto não apenas como um processo biológico, mas como um fenômeno profundamente humano, que exige não apenas competência técnica, mas também humanidade, empatia e um compromisso genuíno com o bem-estar emocional dos pacientes e suas famílias²³.

Na percepção materna, a comunicação insuficiente foi ainda mais devastadora na segunda perda. Ao ser informada da terminalidade do filho, já não havia tempo para se preparar ou criar momentos de despedida. Violeta ficou envolta em um “nevoeiro emocional” com a realidade apenas parcialmente revelada, sem ferramentas para lidar com a gravidade da situação³.

Apesar de a equipe de saúde pretender proteger a família, acabou afastando-a, intensificando a dor. Falhas na comunicação da UTI neonatal geram insegurança e desamparo, pois os pais nem sempre compreendem o quadro clínico ou as opções terapêuticas, aumentando ansiedade e sofrimento e dificultando a preparação emocional para desfechos, como ressaltado por Moreira e Nery²³.

A narrativa de Violeta evidencia que a clareza técnica deve vir acompanhada de sensibilidade, pois as palavras podem confortar ou agravar a dor^24,25. É a importância da escuta ativa e da comunicação humanizada no luto neonatal. Para isso, a formação emocional das equipes deve ser continuamente aprimorada. Capacitação interdisciplinar e protocolos específicos nas UTIs neonatais garantem abordagem centrada na família, integrando cuidados técnicos e suporte emocional^20,26-28.

Do ponto de vista materno, a comunicação clara e transparente é crucial para a mãe enfrentar a realidade dolorosa da perda. Para Violeta, essa comunicação não é apenas uma escolha, mas a base da preparação emocional para o que está por vir, como reforçado por Riessman^19,20.

A importância de melhorar o cuidado às mães que vivenciam perdas neonatais é ressaltada.

Sei que muitas das vezes vou estar fragilizada, tendo que me despedir de quem eu amo e planejei uma vida toda pela frente, mas compreendo que não cabe a você decidir se meu filho vive ou morre. Olhe nos meus olhos e me mostre que o cuidado ofertado vai muito além da dimensão física, pois não vou ter tempo para dúvidas, e preciso saber que está sendo ofertado o melhor do cuidado. (Violeta)

O que Violeta nos transmite é um ensinamento de que, mesmo nos momentos mais sombrios, a compaixão, a transparência e o respeito pela dignidade humana podem tornar a dor mais suportável, permitindo que se preservem memórias significativas em sua lembrança^29,30.

A necessidade de sentir a contribuição efetiva da equipe para garantir a dignidade do filho nos momentos finais é expressa pela mãe:

Assim como era minha vontade que a abordagem paliativa tivesse sido ofertada desde antes do processo ativo da morte, garantindo a dignidade de vida em todos os momentos. (Violeta)

A narrativa evidencia a comunicação em terminalidade neonatal, mostrando que Violeta percebeu a equipe evitando falar da morte, como se fosse fracasso nos cuidados³¹.

Senti como se a equipe médica evitasse falar sobre a finitude, como se fosse resultado do fracasso sob o cuidado ofertado por eles. Tanto que na minha opinião conversaram comigo/indicaram os cuidados paliativos de forma tardia, três dias antes do falecimento, sendo que o processo de finitude já era observado antes, até por pessoas leigas. (Violeta)

As diretrizes médicas exigem que o profissional informe claramente sobre a doença, as opções terapêuticas e, quando adequado, os cuidados paliativos, permitindo decisões conscientes dos pacientes e familiares. No entanto, alguns médicos, receosos de impactar a esperança da família, podem silenciar informações³².

A falta de diálogo com a equipe intensificou a dor da mãe. Ela precisava não só compreender o diagnóstico terminal, mas também ter uma visão sensível do processo. A comunicação, mais que transmitir informações, deve expressar empatia, gerar confiança e considerar aspectos não verbais, como destacam relatos de pacientes e famílias em cuidados paliativo¹⁵.

A comunicação sobre a terminalidade deve ser feita de forma sensível e aberta, permitindo que as famílias se preparem emocionalmente e vivenciem o momento com dignidade^. O toque e os gestos simbólicos configuram estratégias fundamentais na construção de lembranças afetivas e na experiência de despedida³³.

A comunicação não verbal, como olhares, gestos e até o silêncio, desempenha um papel fundamental nesse processo. Muitas vezes, os sinais emocionais das famílias se manifestam na linguagem corporal e nos gestos silenciosos, especialmente quando as palavras falham em capturar a profundidade da dor²⁵.

Quando meu filho morrer, não precisa me dizer nada, pois não existe palavra alguma capaz de acolher a minha dor; se faça presente em silêncio, o silêncio é precioso... (Violeta)

O relato evidencia que as dificuldades comunicacionais não se restringem a falhas individuais de habilidade, mas refletem uma formação profissional e uma lógica institucional historicamente orientadas pela objetividade técnica e pela eficiência. Nesse contexto, a escuta sensível, a atenção aos sinais não verbais e a presença silenciosa tendem a ser fragilizadas, especialmente em cenários de cuidados paliativos atravessados por sobrecarga emocional e de trabalho³⁴.

No contexto dos cuidados paliativos neonatais, as famílias buscam mais do que informações técnicas sobre o estado de saúde dos filhos. Elas anseiam pela certeza de que o cuidado é humano, acolhedor e fundamentado em princípios de dignidade³⁵. Para as famílias, a certeza de que os pacientes estão sendo cuidados com respeito e compaixão é crucial, especialmente em um momento de perda iminente.

A comunicação clara e compassiva entre a equipe de saúde e as famílias impacta diretamente o bem-estar emocional materno e a vivência do luto³⁶. Zampoli³⁴ destaca que a comunicação aberta favorece a compreensão da situação clínica e a participação nas decisões, sustentando um processo de despedida menos traumático e coerente com as necessidades singulares de cada família.

Atenção às vozes: ouça os meus apelos

Nessa categoria, destaca-se a importância da presença sensível e empática da equipe, que percebe as necessidades emocionais mesmo quando palavras não bastam²⁴. Vivenciando a dor profunda da perda, Violeta reflete sobre o papel do profissional de saúde:

Sei que existem protocolos que podem restringir o colo, o contato físico, as fotos e a privacidade, mas sei também que você pode possibilitar tudo o que quiser e estiver ao seu alcance. Não é fácil, mas é possível. Você pode ser ponte para guardar memórias infinitas. (Violeta)

A fala ressalta que, mesmo com restrições formais, o profissional pode facilitar momentos significativos de conexão entre mãe e filho. A literatura reforça que cuidados paliativos neonatais devem equilibrar exigências clínicas e necessidades emocionais das famílias^24,33,35.

O preparo emocional de Violeta para a finitude era inevitável, mas a condução da equipe intensificou seu desamparo. Profissionais precisam se desprender de valores culturais e emocionais, reconhecendo o contexto biomédico e cultural, para que a comunicação empática vá além da técnica e atenda às necessidades emocionais e sociais das famílias¹⁵.

Violeta pede que os profissionais falem com coragem sobre a finitude, permitindo-lhe vivenciar os últimos momentos com dignidade e compreensão, mesmo sem possibilidade de cura. A fala “gostaria que olhassem nos nossos olhos…” revela a necessidade de reconhecimento humano no processo de cuidado. Mesmo atravessada pela dor e por sentimentos contraditórios, tinha o desejo de ser vista e acolhida para além da condição clínica do filho. O pedido de “olhar nos olhos” traduz-se como uma busca por empatia, respeito e validação da experiência materna, destacando a importância do vínculo relacional entre equipe e familiares.

Estudos apontam que a comunicação não verbal, como o contato visual, é um recurso essencial para transmitir presença, confiança e acolhimento em situações de vulnerabilidade das famílias^1,2. Nesse sentido, evidencia-se que, no contexto do cuidado, não apenas os procedimentos técnicos são fundamentais, mas também a qualidade da comunicação e da presença dos profissionais, que podem suavizar o sofrimento e fortalecer a confiança mútua. Tal compreensão dialoga com os princípios da humanização em saúde, que enfatizam a integralidade e a valorização das subjetividades envolvidas no processo de adoecimento e cuidado^3,4.

Durante a atuação profissional, uma equipe vivencia tanto momentos de alegria quanto de profunda tristeza. A morte de um paciente frequentemente desperta uma intensa sensação de impotência, o que pode levar à desestabilização emocional. Essa fragilidade, por sua vez, pode resultar em uma postura distante e evasiva por parte do profissional, comprometendo a qualidade da comunicação e, consequentemente, a relação com pacientes e familiares³⁷.

Diante desse cenário desafiador, estudos indicam que capacitações estruturadas são fundamentais para a formação contínua dos profissionais de saúde, incluindo o desenvolvimento de competências emocionais. Esse processo contribui para o fortalecimento da segurança profissional, qualifica as interações com as famílias e sustenta práticas de cuidado baseadas no respeito, na escuta e no reconhecimento do sofrimento¹⁹.

A relação de confiança entre as famílias e os profissionais de saúde, portanto, é decisiva para garantir que, mesmo na dor, o cuidado seja humanizado e respeitoso. A percepção materna sobre a comunicação com os profissionais assistentes é relevante, pois traduz seu sofrimento emocional e sua adaptação diante da situação de terminalidade de seu filho^36,38.

Violeta termina a narrativa ressaltando que os profissionais de saúde são verdadeiras pontes que auxiliam as famílias a preservar memórias infinitas, mesmo diante da dor.

Síntese interpretativa

Na experiência relatada, a introdução dos cuidados paliativos ocorreu em fase avançada da evolução clínica, limitando o tempo disponível para a elaboração da despedida e intensificando o sofrimento materno. Ainda assim, o relato permite compreender como diferentes modos de comunicação podem favorecer ou fragilizar o cuidado às famílias, com impactos diretos na vivência do luto. A singularidade do relato, nesse sentido, constitui potência analítica, e não limitação metodológica, ao iluminar dimensões sensíveis do cuidado em contextos de finitude.

Considerações finais

Pela experiência narrada, esta pesquisa contribui para o campo dos cuidados paliativos e da comunicação em saúde ao ressaltar a importância de abordagens sensíveis e centradas nas necessidades emocionais das famílias na UTI neonatal. Dar voz à mãe enlutada evidenciou que o cuidado vai além da dimensão técnica, exigindo empatia, transparência e criação de memórias significativas, mesmo em contextos de terminalidade.

Embora o estudo se concentre em uma experiência singular, seus achados podem inspirar práticas e reflexões em situações semelhantes, ampliando a compreensão sobre o luto neonatal e incentivando melhorias na comunicação entre profissionais de saúde e famílias. O fortalecimento do diálogo e de relações construídas por meio da escuta, da permanência e da validação do sofrimento revelou-se central para a qualificação do cuidado e para a dignidade no contexto da terminalidade neonatal.

Agradecimentos

Ao Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA/UFAL), pela autorização e pelo apoio à realização desta pesquisa; ao Programa de Pós-Graduação em Ensino na Saúde da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Alagoas (Famed/UFAL), pelo suporte institucional ao desenvolvimento deste estudo; às orientadoras, prof.ª dra. Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos e prof.ª dra. Célia Maria Silva Pedrosa, pela condução cuidadosa, pela escuta atenta e pelas valiosas contribuições ao longo de todo o percurso investigativo; e aos participantes do estudo, cuja disponibilidade e colaboração tornaram possível a concretização desta investigação.

• Almeida ML, Vasconcelos MVL, Pedrosa CMS, Peixoto ALVA, Tavares CHF. Silêncios, vozes e perdas: experiência materna na comunicação de más notícias em UTI neonatal. Interface (Botucatu). 2026; 30: e250169 https://doi.org/10.1590/interface.250169

Disponibilidade de dados

Os dados de pesquisa só estão disponíveis mediante solicitação.

Referências

• ¹ Barbosa SM, Souza JL, Bueno M, Sakita NK, Bussotti EA. Particularidades em cuidado paliativo: período neonatal. In: Oliveira RA, editor. Cuidado paliativo. São Paulo: CREMESP; 2008. p. 139-52.
• ² Meert KL, Eggly S, Pollack M, Anand KJS, Zimmerman J, Carcillo J, et al. Parents’ perspectives on physician-parent communication near the time of a child’s death in the pediatric intensive care unit. Pediatr Crit Care Med. 2008; 9(1):2-7.
• ³ Reis CGC, Olesiak LR, München MAB, Quintana AM, Farias CP. O luto de Pais: considerações sobre a perda de um filho criança. Psicol Cienc Prof. 2021; 41 Spec No 3:e196281.
• ⁴ Haas KDC, Brust-Renck PG. A comunicação de más notícias em Unidade de Terapia Intensiva: um estudo qualitativo com médicos experientes e novatos. Psicol USP. 2002; 33:e220006.
• ⁵ Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES—A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000; 5(4):302-311. doi:10.1634/theoncologist.5-4-302.
  » https://doi.org/10.1634/theoncologist.5-4-302
• ⁶ Clandinin DJ, Connelly FM. Pesquisa narrativa: experiência e história em pesquisa qualitativa. Uberlândia: EDUFU; 2011.
• ⁷ Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 11a ed. São Paulo: Hucitec; 2014.
• ⁸ Flick U. Introdução à pesquisa qualitativa. 3a ed. Porto Alegre: Artmed; 2009.
• ⁹ Creswell JW. Qualitative inquiry and research design: choosing among five approaches. 3a ed. Thousand Oaks: SAGE Publications; 2013. p. 73-4.
• ¹⁰ Cyrino EG, Grossman E, Cyrino AP, Luna WF, organizadores. Narrativas e encontros: formação e cuidado em saúde. Botucatu, Rio de Janeiro, São Carlos: Departamento de Saúde Pública/FMB, Faculdade de Ciências Médicas/UERJ, Departamento de Medicina/UFSCar; 2024.
• ¹¹ Riessman CK. Narrative analysis. Newbury Park: SAGE Publications; 1993.
• ¹² Sciotti LT, Carias AR. O bebê que nunca foi para casa: percepções de mães diante do óbito em UTI Neonatal. Rev SBPH. 2024; 27:e005.
• ¹³ Bardin L. Análise de conteúdo. 2a ed. Lisboa: Edições 70; 2017.
• ¹⁴ Lucini TCG, Rieth CE. Entre a saudade e o aconchego: Memory Box como apoio no processo de luto. Rev SBPH. 2022; 25(1):56-68.
• ¹⁵ Kübler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. 10a ed. São Paulo: Editora WMF Martins Fontes; 2017.
• ¹⁶ Souza AG, Silva UR, Yoshioca GA, Bittencourt CD, Alves CSMR, Reis GT, et al. Estratégias de engajamento familiar em cuidados paliativos: superando desafios. Braz J Health Rev. 2024; 7(9):e74805.
• ¹⁷ Bisotto LB, Cardoso NO, Argimon IIL. Luto antecipatório materno: uma revisão integrativa nacional. Rev Nufen Fenom Inter. 2021; 13(1):98-113.
• ¹⁸ Chaves GRRC, Caprini VP, Santos MB, Almeida MEP, Pimentel ESR, Bof ASO, et al. Abordagem dos princípios da comunicação nos cuidados paliativos frente a emergência. Multi Sci Res. 2024; 7(2):43-51.
• ¹⁹ Riessman CK. Narrative methods for the human sciences. Los Angeles: SAGE; 2008.
• ²⁰ Almeida KLS, Garcia DM. O uso de estratégias de comunicação em cuidados paliativos no Brasil: revisão integrativa. Cogit Enferm. 2015; 20(4):725-32.
• ²¹ Krznaric R. Empathy: why it matters, and how to get it. New York: TarcherPerigee; 2014.
• ²² Feijoo AMLC, Noleto MCM. O imensurável da experiência do luto materno. Psicol Cienc Prof. 2022; 42:e240345.
• ²³ Moreira BS, Nery MS. Cuidados paliativos na neonatologia e pediatria: uma revisão das práticas e dificuldades. Int J Health Manag Rev. 2021; 7(2). doi: 10.37497/ijhmreview.v7i2.266.
  » https://doi.org/10.37497/ijhmreview.v7i2.266
• ²⁴ Guimarães de Alencastro Astarita J, Goldim JR. Compreensão e comunicação de cuidados paliativos em neonatologia: abordagem bioética. Rev Bioet. 2023; 31:e3575PT.
• ²⁵ Oliveira RE, Figueiredo RA, Makishi F, Sais AC, Olival AA, Alcântara LCS, et al. A interdisciplinaridade na prática acadêmica universitária: conquistas e desafios a partir de um projeto de pesquisa-ação. Rev Aval Educ Super. 2021; 26(2):377-400.
• ²⁶ Silva AE, Silva RP, Silva DM, Moraes HCF, Miranda CE, Inácio JLS, et al. Estratégias utilizadas na prática dos cuidados paliativos em terapia intensiva neopediátrica. Res Soc Develop. 2021; 10(10):e506101018277.
• ²⁷ Ferreira DO, Komori NM, Lima FR, Parreira BDM, Nicolussi AC, Goulart BF. Comunicação entre profissionais e familiares durante internação de recém-nascidos e lactentes: revisão integrativa. Rev Enferm UERJ. 2022; 30:e60868. doi: 10.12957/reuerj.2022.60868.
  » https://doi.org/10.12957/reuerj.2022.60868
• ²⁸ Cabral AM. Teologia da malandragem: a arte de viver segundo Mestre Malandrinho da Umbanda. Rio de Janeiro: Via Verita; 2019.
• ²⁹ Thornton R, Nicholson P, Harms L. Creating evidence: findings from a grounded theory of memory-making in neonatal bereavement care in Australia. J Pediatr Nurs. 2020; 53:29-35. doi: 10.1016/j.pedn.2020.04.006.
  » https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.04.006
• ³⁰ Albuquerque PDSM, Araújo LZS. Informação ao paciente com câncer: o olhar do oncologista. Rev Assoc Med Bras. 2011; 57(2):144-52.
• ³¹ Alves CAC, Sarinho SW, Belian RB. Comunicação de más notícias em unidade de terapia intensiva neonatal. Rev Bioet. 2023; 31:e3448PT.
• ³² Guttmann KF, Orfali K, Kelley AS. Measuring communication quality in the neonatal intensive care unit. Pediatr Res. 2022; 91(4):816-9. doi: 10.1038/s41390-021-01522-6.
  » https://doi.org/10.1038/s41390-021-01522-6
• ³³ Souza Junior LD, Amaral AT, Meneguel FVB, Solano MEG, Rocha CM. A importância dos cuidados paliativos na pediatria: proporcionando conforto e qualidade de vida às crianças. RECIMA21. 2024; 5(6):e565324. doi: 10.47820/recima21.v5i6.5324.
  » https://doi.org/10.47820/recima21.v5i6.5324
• ³⁴ Zampoli ACM. Comunicação com familiares de pacientes em cuidados paliativos perinatais. Pleiade. 2018; 12(26):125-31.
• ³⁵ Monteiro DT, Quintana AM. A comunicação de más notícias na UTI: perspectiva dos médicos. Psic Teor Pesq. 2016; 32(4):e324221.
• ³⁶ Braga NDA, Morsch DS. Quando o bebê morre. In: Moreira MEL, Braga NA, Morsch DS, editores. Quando a vida começa diferente: o bebê e sua família na UTI neonatal. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2008. p. 157-70.
• ³⁷ Brito MS Jr, Coelho CSC, Serpa OD Jr. A formação médica e a precarização psíquica dos estudantes: uma revisão sistemática sobre o sofrimento mental no percurso dos futuros médicos. Physis. 2022; 32(4):e320409.
• ³⁸ Vieira CD. Mães em UTI neonatal: a experiência da maternidade diante do bebê em situação de risco [dissertação]. Rio de Janeiro: Instituto de Medicina Social, Universidade Estadual do Rio de Janeiro; 2012.

Editado por

• Editora
  Mónica Petracci https://orcid.org/0000-0003-4504-8457

• Editora associada
  Katia Lerner https://orcid.org/0000-0003-3655-9677

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Jul 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  01 Abr 2025
• Aceito
  02 Abr 2026