O olhar da pessoa vivendo com o vírus da imunodeficiência humana sobre seu cuidado na atenção primária à saúde

La mirada de la persona que vive con el virus de la inmunodeficiencia humana sobre su cuidado en la atención primaria de la salud

Resumo

Experiências municipais e diretrizes do Ministério da Saúde têm destacado a Atenção Primária à Saúde (APS) como ponto preferencial no cuidado a pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana (HIV). Desde 2015, Florianópolis/SC (Brasil) iniciou a descentralização desse cuidado para a APS. Este estudo qualitativo objetivou compreender a perspectiva dos usuários sobre o cuidado descentralizado por meio de entrevistas submetidas à análise temática. Os resultados revelam avanços em acesso, vínculo, integralidade, longitudinalidade e proximidade ao domicílio. Contudo, foram relatadas fragilidades em relação à quebra de sigilo, à rotatividade de profissionais, às dificuldades de acesso a outros pontos de atenção e à resistência ao acompanhamento na APS. Apesar das evidentes potencialidades da APS para oferecer cuidado de qualidade, persistem desafios éticos, organizacionais e políticos que precisam ser superados para garantir assistência integral e equitativa a essas pessoas.

Palavras-chave
Atenção primária à saúde; Vírus da imunodeficiência humana; Síndrome da imunodeficiência adquirida; Descentralização; Cuidado

Abstract

Municipal initiatives and guidelines from the Ministry of Health have positioned Primary Health Care (PHC) as the preferred point of care for people living with the human immunodeficiency virus (HIV). Since 2015, Florianópolis/SC (Brazil), has implemented the decentralization of this care to PHC. This qualitative study aimed to understand patients' perspectives on decentralized care, through interviews analyzed using thematic analysis. The results highlight improvements in access, relationship, comprehensiveness, longitudinality, and proximity to home. However, weaknesses were reported concerning breaches of confidentiality, staff turnover, difficulties in accessing other points of care, and resistance to follow-up within PHC. Despite the clear potential of PHC to provide quality care, ethical, organizational, and political challenges must be addressed to ensure comprehensive and equitable assistance for this population.

Keywords
Primary health care; Human immunodeficiency vírus; Acquired immunodeficiency syndrome; Decentralization; Care

Resumen

Experiencias municipales y directrices del ministerio de la Salud han subrayado la Atención Primaria de la Salud (APS) como un punto referencial en el cuidado de personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Desde 2015, Florianópolis/Estado de Santa Catarina (Brasil) comenzó la descentralización de ese cuidado para la APS. El objetivo de este estudio cualitativo fue comprender la perspectiva de los usuarios sobre el cuidado descentralizado, por medio de entrevistas sometidas a análisis temático. Los resultados revelan avances en acceso, vínculo, integralidad, longitudinalidad y proximidad al domicilio. No obstante, se relataron fragilidades con relación a la quiebra de sigilo, rotación de profesionales, dificultades de acceso y otros puntos de atención y resistencia al acompañamiento en la APS. A pesar de las evidentes potencialidades de la APS para ofrecer cuidado de calidad, persisten desafíos éticos, organizacionales y políticos que hay que superar para garantizar la asistencia integral y equitativa a esas personas.

Palabras clave
Atención primaria de la salud; Virus de la inmunodeficiencia humana; Síndrome de la inmunodeficiencia adquirida; Descentralización; Cuidado

Introdução

O surgimento da epidemia do vírus da imunodeficiência humana (HIV) motivou diversas ações de Saúde Pública ao longo das últimas décadas. Em 2021, o Programa das Nações Unidas para HIV/Aids (Unaids) estabeleceu a meta 95-95-95 a ser atingida até 2025¹. A meta propõe que 95% das pessoas vivendo com HIV conheçam sua situação sorológica, 95% das pessoas diagnosticadas estejam em terapia antirretroviral (TARV) e 95% das pessoas em tratamento alcancem a supressão viral², definida como carga viral (CV) menor ou igual a mil cópias por mililitro de sangue. O acesso e a adesão à TARV permitem tornar a CV indetectável na maioria dos casos, o que fundamenta o conceito de “I=I” (indetectável igual a intransmissível), segundo o qual as pessoas com CV indetectável não transmitem o vírus por via sexual. Essa estratégia, integrada a outras ações de prevenção combinada, contribui significativamente para a interrupção da cadeia de transmissão do HIV².

Adicionalmente, novos objetivos foram incorporados à meta global: 95% das pessoas utilizando prevenção combinada, 95% dos serviços buscando eliminar a transmissão vertical e 95% das mulheres em idade fértil com acesso a serviços de orientação sobre saúde sexual, reprodução e HIV. A meta 95-95-95 integra a agenda global para o enfrentamento do HIV/Aids, cujo objetivo é que a doença deixe de ser uma ameaça à Saúde Pública até o ano de 2030¹.

Os avanços biomédicos e das políticas públicas que ampliaram o acesso à TARV resultaram na chamada cronificação do HIV, gerando expectativas quanto a um possível “fim da aids”. No entanto, Sangaramoorthy³ argumenta que a cronicidade do HIV não representa o fim da epidemia, mas uma crise contínua marcada por incertezas, iniquidades e precariedade, especialmente em comunidades marginalizadas. A autora propõe a reorientação do entendimento biomédico para uma perspectiva antropológica que reconheça o HIV como uma experiência constante de crise inserida em uma crise socioeconômica mais ampla³. O discurso do fim da aids obscurece desigualdades e determinantes sociais que dificultam a adesão ao tratamento e as estratégias preventivas⁴.

Seffner et al.⁵ analisaram os retrocessos na resposta brasileira à epidemia do HIV por meio dos conceitos de precariedade da vida e desperdício da experiência. A precariedade refere-se à vulnerabilidade inerente a todos, mitigável por ações políticas e de solidariedade. O desperdício da experiência critica o enfoque medicalizante e individualista atual, em contraste com estratégias voltadas à prevenção e a uma resposta coletiva e solidária. Esses retrocessos revelam uma tensão entre o “fazer viver” e o “deixar morrer” evidenciada pela ampliação do acesso ao diagnóstico e ao tratamento, paralela ao reforço da estigmatização. A solidariedade é apontada como um caminho para reduzir vulnerabilidades e resgatar experiências eficazes⁵.

No Brasil, a assistência às pessoas vivendo com HIV estruturou-se inicialmente nos Serviços de Atenção Especializada (SAE). A Política Nacional de HIV/Aids orienta-se pelos princípios da integralidade e da descentralização, focando na promoção da saúde e na ampliação do acesso ao diagnóstico e à assistência por meio da articulação entre os níveis de atenção e as esferas governamentais⁶. Diretrizes recentes conferem maior protagonismo à Atenção Primária à Saúde (APS) com a estratificação de risco orientando o cuidado: pessoas assintomáticas e estáveis são acompanhadas na APS enquanto gestantes, crianças, indivíduos com aids avançada ou contraindicação ao esquema de primeira linha permanecem no SAE⁷. Essa mudança busca reduzir iniquidades e ampliar acesso, aproveitando a capilaridade territorial da APS, seu papel de porta de entrada do SUS, seu cuidado longitudinal e integral, e sua função como coordenadora do cuidado⁸.

A APS pode atuar em ações de prevenção, aconselhamento, diagnóstico e manejo. A realização de testes rápidos é uma das estratégias mais incorporadas às rotinas da APS⁹. Alguns municípios avançaram ao implementar o manejo do HIV na APS em gestão compartilhada com a atenção secundária, tais como Rio de Janeiro (RJ), Porto Alegre (RS) e Florianópolis (SC)⁸,¹⁰.

A partir de 2015, Florianópolis/SC iniciou a incorporação do manejo do HIV na APS por meio da capacitação das equipes de Saúde da Família (eSF), do apoio matricial com infectologistas e da elaboração de protocolos de diagnóstico e tratamento. Essas ações resultaram na ampla adesão das eSF ao cuidado das pessoas vivendo com HIV⁸,¹¹. Apesar da relevância da APS no enfrentamento à epidemia, a descentralização do cuidado impõe desafios como a qualificação profissional, a gestão do sigilo e a possível resistência dos usuários ao acompanhamento em suas comunidades por profissionais generalistas. Esses entraves devem ser enfrentados para a inclusão efetiva da APS no cuidado integral às pessoas vivendo com HIV¹².

No Brasil, embora existam estudos sobre o cuidado de pessoas vivendo com HIV na APS⁸,¹⁰-¹⁸, poucos investigam a experiência dos usuários nesse processo abordando aspectos relevantes, como acesso, vínculo, satisfação e o paradoxo do território (ampliação do acesso com aumento do risco de quebra de sigilo e de estigmatização)¹²,¹⁵-¹⁷. Este estudo objetivou compreender a experiência dos usuários no cuidado descentralizado ao HIV.

Métodos

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, empírica e descritiva. Segundo o Censo 2022, Florianópolis/SC possui 537.211 habitantes, elevado índice de desenvolvimento humano (0,847) e a 10ª maior média salarial do Brasil. Contudo, 24,6% da população vive com um rendimento mensal per capita de até 1/2 salário mínimo¹⁹. A APS municipal é composta por 50 centros de saúde e 165 eSF, a maioria com médicos de família e comunidade (MFC), cobrindo 100% do território²⁰. Os participantes desta pesquisa foram pessoas vivendo com HIV que fazem acompanhamento de sua condição na APS, exclusivamente ou em conjunto com a atenção secundária. Os critérios de inclusão foram: idade igual ou superior a 18 anos e realizar o tratamento do HIV na APS, exclusivamente ou em regime compartilhado. Os critérios de exclusão foram: problemas cognitivos ou mentais que comprometessem a comunicação na avaliação das pesquisadoras. Não foi possível obter dados oficiais sobre o número total de pessoas no município que atendem aos critérios estabelecidos.

Durante o recrutamento presencial, farmacêuticos e técnicos de enfermagem convidaram, a participar da pesquisa, todos os usuários que retiraram antirretrovirais (ARVs) nos dias das entrevistas. Não foi possível registrar a proporção de adesão. Os convites ocorreram em quatro das cinco Unidades Dispensadoras de Medicamentos (UDMs) municipais, excluindo a menor devido ao seu baixo fluxo de dispensação. Em um segundo momento, usuários do programa TARV Delivery foram convidados, via aplicativo de mensagens, pela farmacêutica responsável pelo serviço. Esse programa fornece os ARVs por meio dos correios aos usuários cadastrados. Os interessados em colaborar com a pesquisa entraram em contato com as pesquisadoras pelo mesmo aplicativo. O número de entrevistados foi definido por saturação, suspendendo-se a inclusão de novos participantes quando não emergiram conteúdos novos em entrevistas sucessivas²¹.

As entrevistas presenciais foram realizadas individualmente em consultórios das UDMs, enquanto as virtuais ocorreram por chamada de áudio ou vídeo, conforme a preferência dos participantes. Após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, os participantes responderam a um questionário socioeconômico e foram entrevistados com um roteiro semiestruturado. As entrevistas foram audiogravadas e duraram, em média, dez minutos. A coleta de dados ocorreu entre outubro e novembro de 2023.

Os dados foram submetidos à análise temática, conforme Braun et al.²² O conteúdo foi transcrito, lido e relido para familiarização com os dados e a busca por padrões. Então, segmentos relevantes que permitissem uma análise significativa do fenômeno estudado receberam atribuição de códigos. Os dados codificados foram agrupados por semelhança semântica, analisados e revisados, gerando três temas emergentes e um previamente definido pelos pesquisadores.

Utilizamos nomes fictícios e suprimimos trechos que pudessem identificar o usuário. As entrevistadoras, autoras principais deste estudo, eram residentes de MFC na APS local e, diante disso, evitaram entrevistar usuários com os quais mantinham vínculo assistencial. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina, conforme a Resolução n. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (parecer n. 6.450.176).

Resultados e discussão

Dos 25 participantes, 32% vivenciaram o cuidado tanto no SAE quanto na APS. As idades variaram de 26 a 69 anos. A maioria identificou-se como homem cisgênero (56%), seguida por mulher cisgênero (36%) e pessoa não binária (8%). Quanto à raça/cor, 56% se autodeclararam brancos; 32%, pardos, além de um participante preto (4%), um indígena (4%) e um amarelo (4%). Dos participantes, 20% possuíam renda familiar mensal superior a cinco salários mínimos (R$1.320,00 à época). Os participantes estavam distribuídos em 19 das 50 unidades de APS, com 52% concentrados em seis delas. A análise resultou em quatro temas: satisfação com o atendimento, descentralização do cuidado, sigilo e acesso.

Satisfação com o atendimento

A maior parte dos participantes (68%) mostrou-se satisfeita com o atendimento. Rapidez, resolutividade, qualificação técnica, atendimento humanizado, proximidade e vínculo foram citados como aspectos positivos.

As abordagens da minha médica do posto são todas muito adequadas [...] bem alinhadas com o Ministério da Saúde [...] as boas práticas no manejo das ISTs [...] muito preocupadas com a parte técnica, aquilo que elas não sabem [...] pesquisam, vêm com a orientação [...].

(Inácio)

Os atributos da APS – acesso, integralidade, longitudinalidade e coordenação do cuidado – apareceram nas entrevistas. Os achados convergem com estudo que investigou as melhores práticas do cuidado ao HIV nos diferentes modelos de cuidado, mostrando o fortalecimento do vínculo e da longitudinalidade, com atuação conjunta de médicos e enfermeiros na APS²³. Porém, um estudo em Vitória da Conquista (BA) obteve resultados contrastantes, relatando uma APS pouco resolutiva, equipes incompletas e pouco qualificadas¹⁶. Os achados deste estudo refletem os fundamentos desejados do cuidado na APS: clínica qualificada, cuja atuação sofre influência das necessidades dos indivíduos e da comunidade em que atua²⁴.

Os participantes parcialmente satisfeitos ou insatisfeitos com o atendimento citaram a má relação com a recepção da unidade, o cuidado restrito a renovação de receitas e exames e a falta de informações.

O que não é acolhedor é ficar falando para o recepcionista toda vez que eu estiver ali.

(Murilo)

Eu acho que eles [profissionais da saúde] poderiam ser um pouco mais proativos com as pessoas que têm HIV. Realmente ver como pessoas, [...] eu acho que eles acabam contabilizando como se fossem só números: “olha, pega a receita, tchau”.

(Valdo)

A falta de conhecimento aprofundado do médico foi abordada por Carlos:

Em relação ao HIV não é um atendimento específico. Não é um infecto que cuida. É o médico da família. Ele acompanha de forma próxima. Ele tem conhecimento do que é. Mas não tem conhecimento aprofundado sobre questões de pesquisa científica.

A experiência dos usuários corrobora a análise de que a descentralização do cuidado para a APS enfrenta desafios morais, éticos, técnicos, organizacionais e políticos¹⁸. Estratégias de descentralização devem considerar a heterogeneidade da APS no Brasil, assegurando Educação Permanente, enfrentamento do estigma e estrutura adequada para proporcionar acesso e boa qualidade do cuidado. A integralidade não vem exclusivamente da APS¹². Não se espera que o médico generalista substitua o infectologista, mas que disponha de competências clínicas para diagnóstico, tratamento e seguimento qualificados, com suporte de protocolos, matriciamento e encaminhamento quando necessário⁸.

Descentralização do cuidado

Experiência prévia com o cuidado centralizado

Oito participantes (32%) tiveram assistência prévia em SAE e atualmente são acompanhados na APS. Há relatos de que o cuidado descentralizado é mais próximo e humanizado, otimiza o tempo, oferta horários mais flexíveis e melhora a confidencialidade.

Eu vou no posto de saúde não quer dizer que eu vou tratar de uma doença específica, pode ser de várias. E lá [no SAE] não, a gente também sentia vergonha de encontrar algum conhecido, né? Pelo fato de, ah, ele tá lá, pode ser por isso, sabe?

(Luciano)

Outros usuários apresentaram percepções favoráveis ao cuidado centralizado, destacando como vantagens a concentração das ações em um único serviço e o acesso direto ao infectologista.

Eu sei que tem muitas pessoas que se sentem expostas por estarem num espaço como aquele [...] Mas, eu me sentia muito acolhido, porque tinha uma equipe toda preparada para a minha situação. Aqui ainda me sinto um pouco sem um ponto de referência.

(Apolo)

Como venho de um sistema [...] onde é feito o atendimento, o acolhimento, a entrega de medicação, assistência social, tudo mais centralizado, tem uma facilidade maior pra quem é portador.

(Murilo)

Eu digo que cada área deveria ter um médico especialista pra gente tratar. Eu sinto falta de me consultar com infecto mesmo, porque é especialista, porque pede mais exames. No postinho, mal a gente pesa, mal a gente examina pra ver se a gente tem alguma coisa.

(Ângela)

A fala de Ângela sugere uma crença na necessidade de especialistas para cada condição e na associação entre número de exames e qualidade do cuidado. Sua experiência negativa na APS reforça essa percepção. Fatores como dificuldades de acesso e deficiências na infraestrutura também contribuem para a desconfiança quanto à qualidade do atendimento na APS²⁵, vista então como barreira de acesso ao especialista: “só vais pro infecto se tu ficares muito mal, teus exames ficarem alterados e tu ficar debilitada” (Ângela). A fala revela desconhecimento das funções da APS de porta de entrada, de coordenação do cuidado e de racionalização do acesso à atenção secundária. A coordenação do cuidado expressa o compromisso da APS de conhecer os problemas dos usuários e orientá-los pelos níveis de atenção, assegurando um cuidado integral²⁶. Essa lógica favorece maior eficiência sanitária e econômica e amplia a equidade no acesso²⁷. Nesse contexto, habilidades de comunicação e fortalecimento do vínculo podem melhorar a satisfação do usuário. Outra participante, embora reconhecendo o cuidado mais aprofundado do infectologista, afirmou que o MFC atende plenamente suas necessidades, buscando apoio técnico quando necessário.

Cuidado no território

O cuidado no território apresenta características ambivalentes: embora favoreça o acesso, expõe os usuários ao risco de quebra de sigilo (destacado e mais bem discutido adiante), com repercussões familiares e sociais¹²,¹⁴,¹⁵. Acessar o tratamento perto da moradia foi elogiado como uma facilidade, porém o deslocamento entre os pontos da rede foi apontado como um dificultador:

A dificuldade é que não é um dia de trabalho, [...são] normalmente em torno de três dias. É um dia [...] ir no posto. [...] outro dia [...] pra fazer [exame]. E os outros exames [...] plaquetas, colesterol, sangue, urina, é lá no [outro] laboratório. [...] não tem um centro de referência onde a pessoa teria ali o profissional da área e seria tudo estritamente localizado num lugar só.

(Dirlene)

Na cidade, exames de CV, CD4 e sorologias para sífilis, HIV e hepatites B e C são realizados pelo laboratório municipal, enquanto os exames bioquímicos são feitos em laboratórios privados contratualizados. O deslocamento para retirada de ARVs nas UDMs também foi citado como um obstáculo, já que apenas um Centro de Saúde realiza essa dispensação.

O TARV Delivery, serviço de entrega de ARVs pelos Correios, visa facilitar a adesão ao tratamento e foi elogiado por funcionar bem, embora apenas dois entrevistados o utilizassem. Diversos usuários entraram em contato com o serviço, mas não deram seguimento à solicitação, sendo necessária a investigação dos motivos pela unidade.

Estudo realizado em Alagoas, onde o cuidado às pessoas vivendo com HIV se centraliza na capital, identificou maior risco de óbito entre os moradores do interior e os que precisam percorrer longas distâncias para acessar o tratamento. Os autores recomendam a descentralização dos serviços para aumentar a sobrevida dessa população²⁸. Em Florianópolis/SC, embora as consultas sejam descentralizadas, o itinerário do usuário pelos serviços de saúde é dificultado. É necessário um planejamento institucional que busque facilitar os fluxos assistenciais.

Integralidade e longitudinalidade

A integralidade, entendida como o reconhecimento e a abordagem das diversas necessidades em saúde do usuário pela APS, garantindo o acesso aos serviços²⁶, emergiu das falas como fator importante na percepção positiva do tratamento do HIV na APS.

Eles atendem todas as demandas. Recentemente elas estão até me auxiliando naquela coisa de aparelho auditivo. Eu sou muito bem assistido em todas as demandas, até as que não são ISTs.

(Inácio)

Não tenho o que reclamar. Desde o dedinho do pé até o fio de cabelo, se eu precisar de qualquer coisa, eles são sempre dispostos.

(Rúbia)

Com a cronificação do HIV, há um aumento da expectativa de vida e de doenças crônicas não transmissíveis relacionadas à exposição prolongada aos ARVs²⁹, o que destaca a necessidade de um cuidado integral.

A longitudinalidade pressupõe uma fonte regular de cuidados ao longo do tempo com vínculo, confiança e cooperação. Ela facilita, ao profissional, conhecer o usuário de forma singular e, articulada a outros atributos da APS, fomenta a confiança dele no profissional²⁶. Isso apareceu em diversos relatos, como no de Carlos que, apesar de sentir falta de informações mais aprofundadas do especialista, prefere o acompanhamento na APS:

Eu por ter um médico que está me acompanhando há 4 anos, [...] ele sabe exatamente qual é a minha situação. O médico da família é mais ou menos esse o benefício. É mais humanizado. Eu trago a referência de São Paulo, que mesmo eu sendo às vezes atendido pelo mesmo médico, toda vez que eu ia, o médico nem sabia quem eu era, por atender tantos pacientes num dia só. E é diferente quando eu sou tratado no posto. É bem mais próximo.

(Carlos)

Um entrevistado diagnosticado com HIV na APS, que expressou o desejo de manter o tratamento no local, ressaltou a importância de um ponto de referência com vínculo e segurança para seus cuidados em longo prazo. No entanto, a rotatividade de profissionais, já reconhecida como um desafio para a descentralização²⁵, gerou impactos relevantes como interrupção temporária do tratamento, dificuldade de acesso e insatisfação devido à quebra da longitudinalidade:

Já fui várias vezes e não tem médico. Eu fiquei um mês sem tomar a minha medicação. [...] Por isso que a minha carga viral deu alterada nesse último exame.

(Josival)

O cuidado longitudinal requer que o indivíduo reconheça aquela equipe ou o profissional como sua fonte regular de cuidados²⁶. Na APS, essa função é majoritariamente exercida pelas eSF. No entanto, alguns entrevistados relataram desconforto no atendimento com enfermeiras:

Eu lembro que a chamada de vídeo foi feita até por uma enfermeira. Daí eu não me senti muito à vontade, porque eu já vi que tinha mais gente se envolvendo no mesmo assunto. Eu queria com a mesma médica que me deu o diagnóstico.

(Gustavo)

Esse desconforto decorre do não reconhecimento da enfermeira como envolvida no cuidado, refletindo a reprodução de uma lógica hierárquica que atribui maior prestígio ao saber médico em relação ao da enfermagem, e ao especialista em relação ao generalista³⁰. O município oferece capacitação à enfermagem por meio de protocolos para o cuidado de pessoas vivendo com HIV e para estratégias de prevenção combinada, como profilaxias pré e pós-exposição. A qualificação dos enfermeiros é essencial para reduzir a insegurança no manejo do HIV e evitar condutas estigmatizantes³¹.

A centralização do cuidado no médico pode também estar associada ao receio de violação do sigilo e à necessidade de legitimar a atuação da APS nesse contexto¹². Nesse sentido, é fundamental que o médico contribua para a valorização e a legitimação do trabalho da enfermagem diante dos usuários, reconhecendo sua importância.

Sigilo

O sigilo constitui um desafio relevante na descentralização do cuidado ao HIV¹²,¹³,¹⁵. O receio de violação do sigilo pode gerar resistência ao acompanhamento na APS e sua quebra impacta negativamente o vínculo, a adesão ao tratamento, a saúde mental e as relações sociais e familiares do indivíduo³².

Geralmente, o receio recai principalmente sobre o agente comunitário de saúde (ACS), que é ao mesmo tempo profissional e vizinho. Ademais, o contato com a recepção pode expor o motivo da consulta em público, gerando desconforto, sofrimento e possível evitação do serviço¹². Dessa forma, o cuidado no território pode, paradoxalmente, tanto ampliar quanto dificultar o acesso, dada a estigmatização social do HIV¹⁵,³³. As tensões do contato com a recepção, ocupada por ACS na APS local, apareceram em três usuários:

Então, no chegar, eu acho que é constrangedor, porque você tem que falar abertamente qual que é o seu caso.

(Edison)

Dois participantes relataram quebras de sigilo. Flávio conta que, durante a pandemia, seu exame de CV foi exposto em uma caixa do lado de fora da unidade, em que as requisições de exames eram colocadas para que os usuários retirassem.

Depois disso, eu desacreditei no tipo de acompanhamento que estavam me fazendo. Eu não tô generalizando, mas… eu não tive mais coragem de continuar um atendimento. Eu cessei por basicamente 6 meses o tratamento.

(Flávio)

Outra participante relatou que sua receita de ARV foi entregue a seu genro, sem sua autorização:

E ele nunca me contou, só depois que ele se separou da minha filha, ficava jogando na cara, falava aquela palavra ‘aidética’

(Anne)

Vinte participantes não enfrentaram problemas relacionados ao sigilo, reconhecendo, inclusive, o esforço dos profissionais em preservá-lo. Na perspectiva de Luciano, a APS oferece maior confidencialidade que o SAE, pois atende a diversas condições clínicas, dificultando a identificação do motivo do atendimento pelos demais usuários.

Eu vou no posto de saúde não quer dizer que eu vou tratar de uma doença específica, pode ser de várias. Se você fosse nesse centro, as pessoas já saberiam por que tu ia ali. Porque a maioria dos casos a gente sabe que é de HIV. Isso me dava um certo desconforto.

(Luciano)

Conforme estabelecido pela Lei n. 14.289, de 3 de janeiro de 2022³⁴, o sigilo profissional deve ser assegurado evitando comprometer a continuidade do cuidado. A temática também deve integrar as ações de Educação Permanente visando sensibilizar e capacitar os profissionais da APS.

Acesso

A descentralização do cuidado é fundamental para ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento do HIV³⁵. O acesso, atributo central da APS²⁶, assume papel estratégico nesse contexto, considerando-se a necessidade de expansão da cobertura, desestigmatização, redução das iniquidades, prevenção da interrupção do tratamento e enfrentamento do caráter epidêmico da infecção. A maioria dos participantes (76%) relatou acesso ágil a consultas, renovação de receitas e exames de acompanhamento.

É bem rápido. Até quando [...] a médica não tá no posto, e eu preciso, eu vou lá pra pegar a receita. Eles deixam lá a receita, aí depois ela passa os exames e marca a consulta bem rápido.

(Yara)

O uso de aplicativos para troca de mensagens e de formulários on-line, como canal de comunicação entre equipe e usuários, foi bastante difundido no município durante a pandemia de Covid-19, utilizados para realização de teleconsultas, renovação de receitas e envio de exames. Após esse período, esses recursos permaneceram na rotina das unidades e foram apontados como facilitadores do acesso. Segundo os participantes, após a solicitação on-line, a receita é renovada entre um e sete dias, com esse prazo sendo previamente avisado.

Eu consegui conversar com eles na quinta. Na sexta, já me foi passado uma data. Na segunda, já passei pelo médico. Hoje eu estou pegando medicação. Muito prático. Tudo bem rápido. [...] Independente de qual seja a medicação, a doença, é bem mais prático.

(Carlos)

Outros participantes relataram experiências distintas marcadas por barreiras de acesso, como a necessidade de chegar de madrugada na unidade, a negativa de atendimento sem escuta qualificada, a ausência de médico por longos períodos, a emissão de prescrições sem atendimento presencial e as consultas somente com enfermeiros. Essas falhas, segundo os relatos, levaram a interrupções temporárias no tratamento.

Tu tem que ir pro posto de saúde e daí lá tu tem que competir com uma criança que tá com febre, [...], tu tem que ir de manhã cedo tirar uma ficha.

(Dirlene)

[Não consegui ser atendido] nem pra explicar, ó, eu só preciso de um papel pra pegar a documentação, não chega nem a isso, entendeu? [...] Teria que voltar no outro dia, teria que pegar a fila no outro dia, teria que chegar cedo no outro dia, [..]. Os postinhos deviam estar mais preparados pra atender as pessoas com qualquer necessidade. Ver o que que é. Não chegar lá e dizer, ah, eu tenho duas vagas, e é duas vagas e acabou, entendeu? Porque tem gente que precisa naquela hora.

(Juliano)

As barreiras de acesso enfrentadas comprometem o cuidado e a credibilidade da APS, em um contexto marcado por questionamentos sobre sua capacidade técnica e ética para o manejo desses casos¹²,¹³. A elevada pressão assistencial, a falta de profissionais e o subdimensionamento das equipes são possíveis problemas envolvidos nos episódios relatados que se somam aos desafios políticos, técnicos, éticos e organizacionais que devem ser enfrentados para oferecer acesso e cuidado de qualidade na APS¹²,¹⁸. É fundamental assegurar uma rotina de escuta qualificada para acolhimento e orientação dos usuários, mesmo quando não for possível ofertar consulta no mesmo dia. Esse primeiro contato é essencial para a criação de vínculo e para o adequado cumprimento do papel da APS como porta de entrada do sistema de saúde.

Estudo sobre a adesão à TARV em Florianópolis-SC indicou maior adesão de usuários com mais consultas no ano e com acompanhamento conjunto entre APS e atenção secundária, ao contrário de mulheres e pessoas pretas e pardas. A menor adesão entre mulheres pode estar associada à maior estigmatização, à falta de apoio interpessoal e à maior prevalência de depressão; no caso de pessoas pretas e pardas, relaciona-se à menor escolaridade e renda, maior vulnerabilidade social e dificuldades de acesso aos serviços de saúde³⁶. A maior adesão de pessoas em acompanhamento conjunto sugere que a descentralização progressiva, em fases, pode ser uma estratégia para evitar problemas estruturais e organizacionais comuns na APS que podem comprometer o acesso e o sigilo, especialmente diante da realidade heterogênea da APS no Brasil¹⁸.

As limitações deste estudo incluem possíveis vieses de seleção e impossibilidade de generalização dos resultados para o país devido ao contexto local. Além disso, não foram entrevistados usuários que retiram ARVs na única UDM localizada em um centro de saúde. Estudos adicionais que explorem a experiência de dispensação de ARVs na APS são necessários.

Considerações finais

Este estudo, ao investigar a experiência do usuário no cuidado ao HIV na APS, registrou ganhos e potencialidades em termos de acesso, vínculo, integralidade e longitudinalidade. Contudo, ainda há desafios a serem enfrentados no processo de consolidação da APS no cuidado descentralizado.

O cuidado no território apresenta características ambíguas. Por um lado, reduz a necessidade de deslocamentos para consultas, ampliando o acesso; por outro, impõe desafios relacionados à gestão do sigilo e à capacitação das eSF no manejo dessa condição. Ademais, a coleta de exames e a dispensação de ARVs não são feitas na APS no município investigado, exigindo deslocamentos para outros serviços. O TARV delivery resolve parcialmente o problema, mas ainda tem baixa adesão.

Os problemas evidenciados incluem a rotatividade dos profissionais, pouco vínculo com enfermagem e ACS, resistência na aceitação da APS para o manejo do HIV e problemas de acesso e sigilo. Isso impacta a experiência do usuário e deve ser considerado no planejamento da descentralização do cuidado diante da estigmatização do HIV/aids ainda presente.

Medidas para a consolidação da descentralização incluem a fixação de profissionais nas equipes, o acolhimento com escuta qualificada e preservação da confidencialidade, a maior cobertura das equipes por especialistas em saúde da família, a Educação Permanente, além da dispensação de ARVs e coleta de exames na APS, reduzindo deslocamentos.

Agradecimentos

A Raíssa Ortiz Pereira e aos profissionais das UDMs pela colaboração essencial à realização deste trabalho. A Jardel Corrêa de Oliveira e Ronaldo Zonta pelas valiosas contribuições como membros da banca examinadora deste Trabalho de Conclusão de Residência em Medicina de Família e Comunidade. Por fim, aos revisores pela colaboração dedicada e solidária que enriqueceu significativamente a versão final do artigo.

• Ribeiro TCS, Silva TT, Freitas FL, Tesser CD. O olhar da pessoa vivendo com o vírus da imunodeficiência humana sobre seu cuidado na atenção primária à saúde. Interface (Botucatu). 2025; 29: e240629 https://doi.org/10.1590/interface.240629
• Financiamento
  Charles Dalcanale Tesser recebe do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) bolsa de produtividade em pesquisa (processo: 313822/2021-2).

Disponibilidade de Dados

O conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo foi disponibilizado no SciELO Data e pode ser acessado em: https://doi.org/10.48331/SCIELODATA.BWYSWZ

Referências

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• ² Organização Mundial de Saúde. O papel da supressão viral do VIH na melhoria da saúde individual e na redução da transmissão: síntese da política [Internet]. Genebra: OMS; 2023 [citado 3 Nov 2024]. Disponível em: https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/372873/9789240077225-por.pdf
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Editado por

• Editora
  Denise Martin Coviello https://orcid.org/0000-0002-6894-2702

• Editor associado
  Lucas Pereira de Melo https://orcid.org/0000-0001-8392-1398

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  07 Nov 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  11 Jan 2025
• Aceito
  13 Jun 2025