Superproteção e interseccionalidades em face à sexualidade de mulheres jovens com deficiência: nuances entre o cuidado e o controle

Sá, Fernanda Diniz de; Longhi, Marcia Reis

doi:10.1590/1413-812320253011.10872025

Resumo

Este artigo tem como objetivo discutir como a interseção entre gênero, deficiência e classe, perante as relações de cuidado, podem interferir nos direitos sexuais de mulheres com deficiência na juventude. A pesquisa qualitativa, conduzida na região metropolitana de João Pessoa-PB com quatro interlocutoras, por meio de entrevistas em profundidade, analisou as vivências relacionadas à sexualidade na juventude de mulheres cishéterosexuais com deficiência física, nos anos 2000 e 2010. O eixo teórico-analítico foi ancorado nas vertentes interseccionais dos campos de estudos sobre o cuidado (care studies) e dos estudos sobre a deficiência (disability studies). Destacaram-se os desafios e estratégias de enfrentamento adotadas pelas interlocutoras, como formas de resistência aos estereótipos de corponormatividade socialmente impostos, que as posiciona como exclusivamente dependentes e infantilizadas. Nas relações de cuidado, esses estereótipos suscitam comportamentos de desencorajamento ou opressão em suas jornadas afetivas e sexuais e em outros campos da vida social. Os discursos e atitudes vinculados ao cuidado, quando distorcido e transformado em superproteção, reverte-se em mecanismos de controle da sexualidade de mulheres com deficiência, sobretudo na juventude.

Palavras-chave:
Mulheres com deficiência; Sexualidade; Juventude; Cuidado; Interseccionalidade

Abstract

This article aims to discuss how the intersection of gender, disability, and social class, within the context of care relationships, can impact the sexual rights of young women with disabilities. This qualitative research was conducted in the metropolitan region of João Pessoa, Brazil, with four participants through in-depth interviews. It analyzed the lived experiences related to sexuality in the youth of cis-heterosexual women with physical disabilities during the 2000s and 2010s. The theoretical-analytical framework was grounded in intersectional approaches from the fields of care studies and disability studies. This study highlights the challenges and coping strategies adopted by the participants as forms of resistance to socially imposed norms of body normality (corponormativity), which position them as exclusively dependent and infantilized. Within care relationships, these stereotypes give rise to behaviors of discouragement or oppression in their affective and sexual lives, as well as in other dimensions of social life. Discourses and practices associated with care, when distorted into overprotection, operate as mechanisms of control over the sexuality of young women with disabilities.

Key words:
Women with disabilities; Sexuality; Youth; Care; Intersectionality

Resumen

Este artículo tiene como objetivo discutir cómo la intersección entre género, discapacidad y clase social, en el contexto de las relaciones de cuidado, puede afectar los derechos sexuales de mujeres jóvenes con discapacidad. La investigación cualitativa fue realizada en la región metropolitana de João Pessoa, Brasil, con cuatro participantes, a través de entrevistas en profundidad. Se analizaron las experiencias vividas relacionadas con la sexualidad durante la juventud de mujeres cis-heterosexuales con discapacidad física en las décadas de 2000 y 2010. El marco teórico-analítico se basó en enfoques interseccionales desde los estudios del cuidado y de la discapacidad. El estudio pone de relieve los desafíos y las estrategias de afrontamiento adoptadas por las participantes como formas de resistencia a las normas sociales impuestas de normalidad corporal (corponormatividad), que las posicionan como exclusivamente dependientes e infantilizadas. En el ámbito de las relaciones de cuidado, estos estereotipos dan lugar a conductas de desestímulo u opresión en sus vidas afectivas y sexuales, así como en otras dimensiones de la vida social. Los discursos y prácticas vinculados al cuidado, cuando se distorsionan en forma de sobreprotección, actúan como mecanismos de control sobre la sexualidad de las mujeres jóvenes con discapacidad.

Palabras clave:
Mujeres con discapacidad; Sexualidad; Juventud; Cuidado; Interseccionalidad

Introdução

A sexualidade é um aspecto fundamental da experiência humana, intrinsecamente ligada à identidade, bem-estar e qualidade de vida. Deve ser entendida como um amplo espectro de condutas humanas, que incluem variadas formas de expressão corporal e atitudinal, relacionamentos sexuais e afetivos, além de operar como expressão da identidade e dos papéis sociais e sexuais, dentre outros elementos¹^-⁵. No entanto, quando se trata de mulheres com deficiência, a compreensão e a expressão da sexualidade frequentemente encontram barreiras impostas por preconceitos sociais, culturais e institucionais⁶^-¹¹.

A revisão de conceitos sobre a deficiência vem transpondo do modelo biomédico tradicional para o modelo social, buscando situar a pessoa com deficiência em uma nova perspectiva a partir da compreensão deste fenômeno como um dos elementos constituintes de uma sociedade plural. Contestam-se estruturas sociais que reproduzem o capacistismo, sustentado por narrativas culturais excludentes e que se apoiam em pressuposições de corpos dissidentes como incapazes, alienados ou disfuncionais¹²^-¹⁶.

Diversas autoras e autores, que vêm se debruçando sobre esse fenômeno, corroboram que as percepções históricas e os estereótipos perpetuam a visão de que pessoas com deficiência são assexuadas ou incapazes de manifestar desejos e necessidades sexuais, contribuindo para a marginalização desse grupo em seus direitos sexuais e reprodutivos⁴^,⁶^-⁹^,¹¹^,¹²^,¹⁷^,¹⁸. Disso decorre uma maior vulnerabilidade às relações de exploração e exposição à violência, que se articulam e são agravadas pela sobreposição com outros marcadores sociais da diferença¹^,⁵^,⁸^,¹⁰^,¹⁹.

Os estudos sobre a deficiência vêm apontando que a construção de um status sociopolítico mais amplo de exclusão social, perpassa, muitas vezes, pelo estabelecimento do status sexual desse grupo como uma sexualidade socialmente problemática, para que essa ameaça seja o mote para justificação de formas simbólicas ou evidentes de opressão³^,¹¹^,¹³^,¹⁷^,²⁰^,²¹. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD)²², ratificada pelo Brasil em 2008, constituiu um marco na luta pela garantia dos direitos humanos das pessoas com deficiência, reconhecendo explicitamente a necessidade de assegurar a plena participação dessas pessoas em todas as esferas da vida, incluindo a sexualidade e a reprodução. Apesar das importantes contribuições, suas disposições ainda não foram efetivamente implementadas para transformar processos opressivos vivenciados por pessoas com deficiência.

A sexualidade segue não sendo amplamente discutida na sociedade e ainda se constitui um tabu, de maneira mais acentuada para pessoas com deficiência, nesse caso perpetuando a invisibilidade e a negação de suas expressões, necessidades e desejos²^,⁷^,¹³^,¹⁷^,¹⁸^,²⁰^,²¹. Além disso, o processo de infantilização, frequentemente observado em mulheres com deficiência, exacerba vulnerabilidades devido à falta de informação e acesso a serviços de saúde e direitos sexuais e reprodutivos¹^,²^,⁸^,¹⁰^,¹¹^,¹⁸^,¹⁹^,²³. Sendo assim, é relevante proporcionar uma compreensão mais aprofundada sobre os desafios enfrentados por essas mulheres e sobre as estratégias de enfrentamento adotadas, como forma de resistência aos estereótipos impostos.

Este artigo tem como objetivo explorar a interseção entre gênero, deficiência e cuidado, destacando como esses fatores, atrelados a questões de classe, limitam os direitos sexuais de mulheres com deficiência, sobretudo na juventude. Busca compreender como certas formas de apropriação e distorção que permeiam discursos e atitudes justificadas como cuidado, quando se convertem em superproteção, podem tornar-se mecanismo de controle da sexualidade, tanto nas relações pessoais como no âmbito das instituições.

Metodologia

A pesquisa qualitativa, de onde deriva a discussão desse artigo, é parte de uma tese de doutorado, oriunda de trabalho de campo desenvolvido na região metropolitana de João Pessoa, com 14 participantes, que compuseram a amostra deste estudo. Os primeiros convites foram mediados por uma informante-chave, profissional de uma instituição de referência intersetorial da rede regional dos Sistemas Único de Saúde (SUS) e de Assistência Social (SUAS) e novas participantes foram sendo recrutadas pela técnica “bola de neve”. Foram considerados os seguintes critérios de inclusão: mulheres maiores de 18 anos com deficiência física implicando redução de mobilidade permanente e que exercessem atividades de cuidado direto ou indireto de outras pessoas, dependentes ou não, dado o interesse de analisar a multiplicidade de posições frente ao trabalho do care.

Como instrumentos para a obtenção das informações utilizamos entrevistas em profundidade, por meio da estratégia de histórias de vida (HV), além do método etnográfico de observação participante das relações de cuidado em meio domiciliar e institucional. As entrevistas ocorreram em local escolhido pelas participantes, de preferência sem presença de outras pessoas. Foi adotada a estratégia da história de vida para apreender narrativas biográficas, permitindo que avaliassem reflexivamente seus contextos sociais objetivos²⁴^-²⁶.

Na ocasião das entrevistas, partiu-se de um roteiro-base semiaberto, apoiado nos pontos que mais interessam à pesquisa, sensivelmente conduzido como uma conversa, com abertura para que as participantes abordassem assuntos que, ocasionalmente, não estivessem contemplados pelo roteiro, mas fossem significativos para a sua experiência. Partia-se do relato livre sobre a experiência da deficiência e sobre as relações que foram/eram estabelecidas para situações de cuidado, de cuidar e/ou de serem cuidadas por outras pessoas, em diversas esferas sociais.

Foi assim que questões relativas à sexualidade, ainda que não fossem pontos inicialmente previstos no roteiro-base, emergiram como centrais para a experiência de quatro interlocutoras nas suas narrativas biográficas, relacionando-se com a deficiência e/ou com as relações de cuidado associadas. Dado que a definição de juventude pode variar dependendo do contexto cultural, social e institucional, organizações internacionais adotam diferentes faixas etárias para defini-la. Nesse estudo, foi adotado o Estatuto da Juventude no Brasil como referência, que considera como jovens pessoas entre 15 e 29 anos²⁷. Considerou-se, portanto, as experiências sobre sexualidade na juventude de quatro interlocutoras, vivenciadas nessa faixa etária, entre os anos 2000 e 2010.

A discussão, ora desenvolvida neste artigo, está focada na Análise Temática²⁸ das entrevistas destas quatro interlocutoras, ancorando-se na articulação entre as lentes dos estudos do cuidado (care studies) e dos estudos sobre a deficiência (disability studies). Nessa esteira, as categorias cuidado e deficiência foram analisadas a partir do modelo relacional, lançando luz para as questões das assimetrias de poder²⁹^,³⁰. Na abordagem interseccional traçou-se um panorama de desigualdade nas relações em suas vivências relacionadas à sexualidade em articulação com as relações de cuidado, a partir dos elementos centrais que emergiram das narrativas das interlocutoras. Na matriz interseccional de dominação desatacaram-se: deficiência, pobreza e condição de gênero²⁹^-³¹.

A pesquisa foi desenvolvida após aprovação por Comitê de Ética em Pesquisa (número 4.672.409; CAAE: 44127221.0.0000.5188), seguindo as prerrogativas pertinentes às resoluções do Conselho Nacional de Saúde. Foram captados áudios mediante autorização e assinatura de termo pelas interlocutoras. Para garantia de sigilo, os nomes das participantes foram substituídos por nomes fictícios, inspirados em mulheres com deficiência ativistas e militantes da luta pela garantia dos seus direitos.

Resultados e discussão

As quatro interlocutoras que fizeram parte desse recorte analítico são mulheres cishéterosexuais com deficiência física de caráter permanente e cadeirantes. Elas tinham como principal fonte de renda o Benefício de Prestação Continuada (BPC), desenvolviam variadas formas de trabalho autônomo para obtenção de renda adicional e estavam envolvidas em atividades de formação e capacitação profissional. Apresentamos, a seguir, uma breve biografia das participantes, que concederam as entrevistas que discutiremos neste artigo:

Dorina: 35 anos, autodeclarada branca, casada, com deficiência adquirida, representante comercial autônoma. Vivia com seu companheiro e seu filho de um relacionamento anterior.
Frida: 32 anos, autodeclarada negra, com deficiência adquirida, casada, militante e consultora autônoma de acessibilidade. Vivia com seu marido e seu enteado, um adolescente altista.
Helen: 45 anos, autodeclarada parda, com deficiência física desde a primeira infância, casada. Vivia com seu marido e filho. Na juventude, filha de mãe solo, viveu na zona rural da Paraíba com mais 4 irmãos.
Leandra: 21 anos, autodeclarada branca, com deficiência física congênita, estudante. Morava com seu namorado na casa dos seus pais, onde também vivia seu irmão adulto.

As categorias que emergiram dos relatos biográficos nas entrevistas e que serão analisadas a seguir foram: a superproteção na juventude e narrativas de infantilização; os desafios de vivências relacionadas à sexualidade para corpos dissidentes; e as estratégias de resistências aos discursos e atitudes limitantes.

Superproteção: entre cuidado e cerceamento da agência de mulheres jovens com deficiência

O cuidado, ou trabalho do care, consiste em fornecer respostas concretas às necessidades de outras pessoas, com vistas a melhoria e manutenção da vida e do bem-estar¹²^,¹⁵. Tanto gênero como deficiência podem ser forjados por meio de microtecnologias do poder moderno que operam através da distorção de discursos sobre o cuidado. O olhar social hegemônico sobre a necessidade de cuidados constrói a deficiência, sobretudo, como dependência, numa perspectiva em que precisar de cuidados é, de algum modo, estar em déficit e ter a competência como ator social negada ou questionada, ontologicamente condenados a um déficit de agência¹¹^,¹⁵^,¹⁸^,³¹^-³³.

As interlocutoras que viveram a deficiência desde o nascimento ou primeira infância, frequentemente relataram superproteção da parte de seus familiares na infância e juventude, principalmente das suas mães, com a justificativa do receio e/ou preocupação no sentido de proteger suas filhas. Essas atitudes, acabavam por dificultar ou mesmo impor impedimentos adicionais para que elas se sentissem contempladas dentro de diversos papéis sociais e em atividades consideradas comuns para faixa etária juvenil, a exemplo de relacionamentos afetivos e experiências sexuais.

Entre as entrevistadas, foi recorrente a queixa de que os familiares próximos tinham dificuldades em aceitar a transição vivida na juventude, permeada de desejos e esforços de independência, inerentes a essa fase da vida. Elas mencionaram preocupações excessivas, da parte de suas redes familiares e de proximidade, quanto aos seus relacionamentos afetivos, particularmente nas suas primeiras experiências sexuais e afetivas na adolescência e juventude. Esses aspectos estão representados na narrativa de Leandra:

Muitas vezes quando eu vou em consulta com minha mãe, aí tudo é assim “ô mãe, então, ela tá com essa gripezinha aqui” não sei o que, não sei o que, e quando eu vou com meu namorado, eles falam diretamente pra mim “oi Leandra, tudo bom?” Já me trata diferente, então é aquela coisa assim né... Hoje em dia, eu assim, minha mãe eu e ela a gente não tá muito bem porque em relação a isso, chega uma época que incomoda o tanto que ela quer se envolver nas minhas decisões, entendeu? Então tipo, chega a sufocar, porque eu não sou mais criança, eu sei das minhas responsabilidades, sei o que eu quero para minha vida e sei das minhas limitações. [...] porque uma coisa é você escutar conselho de mãe, outra coisa é você fazer aquilo que ela quer que você faça, entendeu? (Leandra, mulher com deficiência congênita).

Percebe-se o atravessamento de concepções biológicas, infantilizadoras e caritativas que permeiam e conduzem discursos e comportamentos que distorcem atitudes de cuidado, conduzindo a situações de superproteção e gerando, como consequência, isolamento e ampliação da exclusão¹⁴^,¹⁵^,³¹. Sugerem uma relação entre narrativas culturais de deficiência e gênero, pois, se por um lado, os homens com deficiência são percebidos como incompletos por não poderem expressar ao máximo a figura da masculinidade como capaz, forte e hipersexuado, os conflitos vivenciados por mulheres com deficiência, por sua vez, são advindos de pressupostos sobre a feminilidade, sendo não raramente percebidas como fracas e dependentes, de forma mais latente que aquelas com deficiência¹⁵^,²⁰^-²³^,³²^-³⁵.

Para além da sexualidade, esses pressupostos culturais excluem mulheres com deficiência do trabalho de qualquer natureza e dos papéis tradicionais de esposa, dona de casa e da maternidade, se assim optarem por reproduzi-los, segundo apontam estudos realizados em distintos contextos sociais⁶^,⁸^,¹⁸^,²⁰^,²¹^,²³^,³¹^,³⁴^,³⁵. Isso propiciou consequências variadas em suas vidas, a depender das formas como elas foram se articulando e mudando essas concepções por meio da ampliação de suas redes e estabelecimento de novas experiências na transição para a vida adulta.

As consequências dessas formas de lidar com o cuidado dentro dos núcleos de convivência na experiência da deficiência, particularmente no âmbito familiar, podem começar desde o nascimento ou na primeira infância, trazendo consequências que podem perdurar e serem reproduzidas por toda a vida nessas relações. E tiveram como efeito a infantilização, a assexualização e a negação da autonomia sobre suas próprias vidas.

Analisadas com a sensibilidade necessária, esse comportamento familiar é uma resposta possível em face ao enfrentamento da rede familiar diante dos desafios sociais impostos à deficiência, sem encontrar suporte adequado nas redes ou políticas sociais¹⁴^,³¹^,³⁴. Isso lança luz para a necessidade de um sério debate acerca da ética do cuidado como valor e não desvalor social, de todas as pessoas, para que essa alocação de responsabilidade não seja dada como natural e exclusiva de mulheres nas famílias. Além de destacar as necessárias mudanças estruturais sobre mecanismos para equalizar a alocação da responsabilidade sobre esse trabalho, prioritariamente na esfera de políticas públicas, tal qual a Política Nacional de Cuidados, que vem sendo resgatada como prioritária no Brasil³²^,³³.

Os desafios da sexualidade dos corpos dissidentes: interseccionalidades de gênero e classe

Em suas relações familiares, as interlocutoras relataram que havia dificuldades em entender e acolher as suas iniciativas de independência quando elas começaram a entrar na juventude. Elas percebiam uma forte tendencia à negação ou dificuldade em compreender essa transição, e, como consequência disso, foi recorrente a restrição ou controle dos seus primeiros contatos sexuais/afetivos.

As contradições nos comportamentos relacionados ao cuidado e as ambivalências que convertiam cuidado em controle, revelam uma situação que é atravessada pelo capacitismo e por questões relacionadas à classe e gênero.

Então, tipo, essas coisas causam muito atrito, sabe? Entre eu e ela, e ela acha que eu tô rebelde, só que eu não tô rebelde. Eu tô querendo viver, porque a minha fase de rebeldia já passou, ela não entende, pra ela eu ainda sou aquela menininha pequena. Ela não aceita muito bem ele, nem namoro, nada. Meu irmão do meio não fala mais comigo por causa do meu namoro. [...] Sabe quando você fala assim o termo “nossa, ela é especial”, então por eu ser especial, eu não posso namorar, eu não posso ir no cinema, eu não posso ter amigos, eu não posso sair? Que é algo pra ser cuidado, isso, parece que é pra te botar dentro de uma caixinha de vidro e deixar ali só sendo admirado e nunca tocado, sendo que não é assim (Leandra, mulher com deficiência congênita).

Evidências apontadas em diversos estudos têm revelado que as narrativas culturais apontam as pessoas com deficiência como sujeitos sem necessidades ou sentimentos relacionados à sexualidade. Tal percepção sustenta que corpos dissidentes não são atraentes, sendo incapazes de manifestar desejo sexual no outro e, no limite, que suas expressões de sexualidade são inadequadas ou abjetas, construções sociais que, para Foucault, servem para disciplinar e controlar a vida e sexualidades consideradas “anormais”, subjugando-as como inferiores ou patológicas⁴. Isso afeta as experiências pessoais e os projetos de vida de ambos os sexos, limitando tanto liberdade como a autodeterminação de pessoas com deficiência, embora as mulheres sejam mais vulneráveis pela interseção entre deficiência e desigualdade de gênero¹^,²^,⁵^,⁶^,⁸^,²⁰^,³¹.

A negação da adultez e as atitudes de superproteção foram relatadas como sufocantes, ocorrendo de forma mais acentuada, a partir da adolescência. Muitas vezes, isso se convertia em isolamento e confinamento, à atribuição de uma sexualidade inapropriada e à negação da possibilidade de tomar decisões em diversas dimensões da vida³¹. A dependência de familiares para excursões à vida exterior à residência, devido às barreiras sociais das mais diversas ordens impostas à deficiência, é ainda mais agravada em contextos de empobrecimento. Isso se mostrava como fator limitante, que acentuava o poder de cerceamento ou veto das iniciativas de relações afetivo/sexuais em seus primeiros anos da juventude.

A classe foi uma importante sobreposição interseccional na articulação entre os discursos sobre sexualidade e os discursos sobre deficiência, em face às conformações de gênero e cuidado¹⁶^,³¹. Segundo os relatos de Helen, havia em seu círculo de proximidade, um forte julgamento sobre o interesse real de seus parceiros, numa realidade socioeconômica em que possuir uma renda estável é algo raro, sobretudo na juventude. Como ela era beneficiárias do BPC, possuía uma renda que era incorporada aos orçamentos de suas famílias desde a infância. Assim, para além dos julgamentos e baixas expectativas que pairam sobre corpos dissidentes exercerem atração afetiva/sexual, eram atribuídos interesses financeiros dos parceiros que delas se aproximavam.

[...] Eu pensava em arrumar um marido, ter filho também. Aí eu comecei a fazer escondido as coisa de casa e tudo. Depois foi quando eu comecei a namorar, eu quis logo morar sozinha e minha mãe não deixou, mas eu sabia que o dinheiro era meu se eu fosse de maior. Ela tinha medo se se aproveitarem de mim, mas meus irmão queria também era tomar de conta do meu benefício, era isso que eu notava. Eu fui logo morar só não muito depois que fiquei de maior. Nenhuma amiga minha podia fazer isso, mas eu tinha meu aposento que não era de ninguém, era meu. Minha mãe ficou danada, ela não queria, ela tinha medo porque eu comecei a ficar namoradeira. Mas eu sabia me cuidar (Helen, mulher com mulher com deficiência adquirida na infância).

Se por um lado, elas eram infantilizadas ao não serem identificadas como adultas, por outro havia também uma preocupação relacionada com o abuso financeiro, associado ao receio sobre a perda de uma renda estável para a família em questão, em contexto de empobrecimento. Isso porque, na juventude e maioridade essa renda passava a ser, geralmente, requerida para projetos pessoais e isso gerava impactos econômicos nas unidades familiares que eram dependentes desse valor para integrar seus orçamentos, reflexo da posição de classe dessas famílias.

Da resistência à rebeldia: a sexualidade como forma de afirmação de independência

Dentre as atitudes de resistência e de ruptura com o estereótipo de infantilização e de círculos de superproteção, destacou-se o desejo e/ou iniciativa de sair da casa de suas famílias de origem, como evidenciado pelas vivencias de Helen. Esse evento foi apontado como um marco para o reconhecimento da própria autonomia e autodeterminação, como um ato de demonstração ao seu círculo familiar para o reconhecimento da capacidade de autodeterminação para realização de projetos de vida, dentre os quais incluíam-se a liberdade para vivenciar a própria sexualidade e relações afetivas, assim como pela busca por uma vida conjugal e ter filhos.

Outra forma de enfrentamento de atitudes superprotetoras familiares, assim como para fazer frente aos pressupostos de infantilização, foi a expressão pública de posicionamento e defesa de suas relações sexuais e afetivas. Leandra apontou que percebia uma abordagem diferenciada nas interações sociais com pessoas desconhecidas, a depender se ela estava acompanhada de sua mãe ou de seu namorado, inclusive nas interações com profissionais da saúde. Segundo ela, ao ser acompanhada de sua mãe, ela sequer era interpelada pelo seu nome, havendo utilização de termos infantilizados, além dos questionamentos serem direcionados a sua mãe em vez de se dirigirem a ela.

Em sua percepção, o mesmo não ocorria quando identificavam que ela estava acompanhada do namorado. Ao ser considerada um ser dotado de sexualidade, ela percebia que passava a ser considerada uma pessoa adulta. Os estigmas de dependência e a infantilização acabavam por prejudicar a relação com sua mãe, pois essa última tinha a tendencia a reproduzi-los ao qualificar suas iniciativas de autonomia e autodeterminação como atos de revolta e rebeldia.

Contudo, cabe a importante ressalva, destacada por estudos sobre o cuidado desenvolvidos classes populares, de que a maioria das mães de crianças com deficiência se dedica a rotinas extenuantes de cuidado, muitas vezes de forma solitária. Isso fortalece um imperativo moral de devoção a uma criança vulnerável, que acaba por construir uma forma de cuidado que pode se converter em superproteção, perdurando até a juventude¹⁴^,¹⁵^,³¹. Além disso, há um receio legítimo de que suas filhas vivam relações abusivas, o que se confirma pelas estatísticas acerca da violência de gênero sofrida por mulheres com deficiência, perpetradas por agressores que, comumente, são homens com quem desenvolvem relações afetivas¹⁰^,³⁶^.

Na fala de Helen, observamos que atitudes individuais de resistência e enfrentamento desse lugar socialmente imposto de dependência, infantilização e discriminação do corpo dissonante dos padrões, historicamente difundidos pelos discursos médicos e midiáticos, também perpassa por impor-se enquanto sujeito dotado de sexualidade. Ela relatou situações em que tentou demostrar que seu corpo dotava tal potencial, do qual ela extraia diversas formas e expressões de prazer.

Eu sofri mas eu tirei isso de letra, por ter uma autoestima tão elevada [...] uma vez eu fui pra uma festa, aí a senhora fez “ah bichinha” “por que eu sou bichinha?” aí ela fez “bichinha nem anda”. Aí eu: “tá certo!”. Pois passei a noite todinha, aí passei a noite todinha dançando com a turma todinha, bagunçando, aí ela veio “mulher, tu é o cão” ai eu disse “pois é” [...] E teve um velhinho uma vez, ele olhando pra mim assim, sabe... Daí a gente [ela e seu companheiro] começou a ficar falando de safadeza né? Eu tenho essas coisas com vovô no meio da rua, sabe porquê? Porque ele vai ficar quietinho no cantinho dele não vai nem ver limite, eu gosto de provocar, sabe? É como se eu gostasse de falar de putaria, só que tinha um senhor do meu lado e ele ficou me olhando assim, eu disse, eu nem vou fazer isso, mas só pra provocar né, eu disse “amor, se tu fizesse eu faria isso assim e assim” Aí nós saímos morrendo de rir (Helen, mulher com deficiência adquirida na infância).

A reflexão realizada por Helen, a partir de suas experiências concretas, aponta sua “autoestima elevada” como promotora da sua capacidade de reação às pessoas que lhe direcionam palavras e olhares discriminatórios. Isso corrobora com os argumentos de Shakeaspere¹⁸^,²¹, quando reflete que ao serem sistematicamente desvalorizadas e excluídas pelas sociedades ocidentais modernas, muitas vezes, as pessoas com deficiência não estão em um lugar que favoreça a tarefa de desenvolver amor-próprio e autovalorização, enfatizando a importância de promover a autoestima dessas pessoas, pois isso projeta autoconfiança seja qual for a aparência que um sujeito possua.

Adultas com deficiência adquirida: o alvorecer de uma nova sexualidade na juventude

Quando olhamos para as trajetórias das mulheres com deficiência adquirida, o cuidado superprotetor e os impactos dos estigmas relacionados à dependência também se mostraram presentes, mas de forma diferenciada. Isso porque elas não poderiam ter contestada sua transição para juventude, pois elas já haviam experenciado e vivido diversos papéis sociais relativos a essa faixa etária antes de serem enquadradas nos pressupostos essencializadores e socialmente reproduzidos sobre a deficiência.

Elas descreveram a ocorrência da deficiência como um ponto divisor na experiência, não apenas relativa à dependência, mas também à sexualidade e em suas relações, principalmente nos primeiros momentos após os episódios que deflagraram os impedimentos físicos, quando atitudes superprotetoras estiveram mais presentes e frequentes. Essas situações influenciaram na reconstrução da identidade, dentro dessa nova configuração em seus modos de viver, como observamos na fala de Dorina:

Logo depois do meu acidente eu e meu marido fomos morar com minha sogra, que foi quem cuidou de mim junto com ele. Quando meu marido voltou a trabalhar, ela pecava pelo excesso, entendeu? Então assim, eu ia lavar um prato e ela falava “não, cuidado pra não cair” [...] depois que o tempo foi passando, meu esposo sempre gostou muito da minha comida mas enquanto a gente tava morando na casa dela, ela não deixava, então ela me privou muito de fazer, até o momento que a gente saiu de dentro da casa dela, fomos pra nossa casa e foi quando eu comecei a ter o domínio da minha vida, entendeu? [...]não me sentia mais a esposa do meu marido, minha autoestima ruim, prejudicava nossa intimidade e ficamos muito tempo sem ter relação [...] foi muito difícil assim, porque assim, teve a questão de eu não estar acostumada de estar dentro daquela casa, vivendo a rotina de outras pessoas e a minha rotina tinha mudado, eu sempre fui uma pessoa muito independente, eu nunca precisei de ninguém pra nada (Dorina, mulher com deficiência adquirida na fase adulta produtiva).

Nesse período inicial, as situações mais marcantes estiveram ligadas com as questões relacionadas ao cuidado de si e do corpo dissidente, além de adaptações às novas formas de lidar com tarefas do cotidiano e de tomadas de decisão autônoma. Para Dorina, ela vivenciou uma sensação de perda de controle sobre a própria vida e de mudanças de posições nas relações que ela julgava importante dentro de sua intimidade, sobretudo no relacionamento com seu companheiro. Esses papéis passaram a ser mediados, e de certa forma tolhidos, por atitudes superprotetoras da sua sogra. Superprotegida, ela passou a não se sentir mais como esposa do marido, o que prejudicou suas vivências relacionadas à sexualidade, afetando a sua autoestima de tal modo que dificultava a reaproximação íntima e a vida sexual do casal, imediatamente após a ocorrência da deficiência em sua vida.

Essas situações revelam a importância de reflexões sobre a inteligência envolvida no “saber-fazer discreto” do trabalho do care, descrita por Molinier³⁷, ou seja, a habilidade de detectar as necessidades de uma pessoa, sem destacar a sua dependência. Isso demonstra uma preocupação com o conforto psicológico do outro e evita diversas formas de mal-estar relacionadas à condição de dependência. No caso da deficiência adquirida, isso é particularmente relevante na fase de transição para um novo modo de viver que, muitas vezes, demanda cuidados de terceiros. As atitudes da sogra de Dorina não foram sensíveis a esse processo e a superproteção acabou por cercear as suas iniciativas de autonomia ao ponto de ela sentir como se tivesse perdido o controle sobre a própria vida, ainda que sua sogra estivesse disposta a ajudar e justificasse suas atitudes como atenção e cuidado.

Na reconfiguração e reconstrução da autoestima e sexualidade das interlocutoras com deficiência adquirida, tanto a participação em espaços de convivência e em atividades de lazer, assim como a reinserção ou manutenção de redes de amizades, contribuiu tanto para a ressignificação dos discursos opressivos acerca da deficiência, como para reinvenção de alguns aspectos relativos à vivência da sexualidade. Na articulação entre dependência, sexualidade e relações afetivas na experiência da deficiência, ser um sujeito sexual exige autoestima e capacidade de comunicação, pois ao projetar autoconfiança é muito mais provável que alguém seja visto como um parceiro em potencial, seja qual for sua aparência. No entanto, pessoas com deficiência, por serem percebidas como frágeis e superprotegidas, muitas vezes não estão em uma posição que favoreça essa tarefa de amor-próprio e autovalorização⁸^,¹³^,¹⁸^,²¹.

Outros aspectos se mostraram igualmente significativos, tais como as barreiras decorrentes da falta de acessibilidade, que causam impedimentos para a livre circulação e dificuldades de adaptação à novas configurações e expressões da sexualidade diante do corpo dissidente que elas passaram a conhecer. Tudo isso fez com que essas interlocutoras tivessem uma noção mais evidente acerca do olhar capacitista da sociedade, que só a partir da deficiência adquirida na juventude, elas começaram a perceber, assim como aborda Frida:

Eu tive assim o maior apoio, muito importante o apoio da família nesse processo, das amigas e dos amigos e aí eu fui tentando, fui recuperando minha autoestima porque as pessoas foram me colocando nos espaços pra que eu agregasse minha condição aquele espaço, foi muito assim, sabe? As minhas amigas arrumaram um jeito, foi feito uma oitiva pois eu gostava muito de sair, de dançar né, e pra mim aquilo ali como tinha sido rompido assim de forma bruta, depois elas acharam um jeito de me colocar nesse, nunca mais eu esqueço, teve uma vez que quando começou as histórias de a gente sair pras baladas e arrumava um jeito de eu fazer, de eu tentar me incluir na condição delas do meu jeito né? [...] em função da deficiência né, a gente é vista de outra maneira, como se a gente fosse uma peça só de decoração, não fosse mulher no todo, incluindo essa questão da sexualidade e tudo mais né, eu disse pronto “e agora como é que eu faço?” Eu lembro que quando eu saia assim que as pessoas olhavam pra mim assim, sabe? E no começo eu fiquei bem assim, retraída, e aí teve uma hora que nunca mais eu me esqueço, tava em Brasília, a mulher olhou pra mim assim, aí eu “o que foi? O que que a senhora ta olhando?” bem assim, sabe? Depois que eu vim perceber que eu sai do meu ângulo de equilíbrio né, mas é porque a reação das pessoas pra minha condição, como eu tava, foi muito chocante e como eu tinha a vivência do antes e depois (Frida, mulher com deficiência adquirida na fase adulta produtiva).

As atitudes relatadas por Frida, em sua rede de apoio composta pela família e amizades de mulheres, procuraram deixá-la à vontade dentro de situações antes habituais, mas que passaram a ser realizadas em novas configurações, de modo a facilitar que ela voltasse a frequentar espaços de convivência e diversão. É importante considerar aspectos de ordem geracional e de laços de proximidade, afinidades e afetividade que interferem nessas relações, e são mais facilmente articuladas na juventude.

As amigas de Frida tiveram a sensibilidade de perceber que o cuidado é mais eficaz quando é apagado como trabalho de esforço³⁶. Para ela, isso contribuiu com o processo de retomada de sua autoestima e, por conseguinte, das novas formas de viver e expressar sua sexualidade e, assim, se envolver novamente em atividades que antes eram habituais.

Considerações finais

A expressão do desejo e da sexualidade da pessoa com deficiência ainda constitui tabu, apesar dos avanços teóricos e sociais sobre a percepção do fenômeno da deficiência. Discursos e atitudes superprotetoras nas redes de proximidade, acabavam por impor impedimentos adicionais para que mulheres jovens com deficiência sintam-se contempladas e incluídas socialmente em esferas da vida consideradas comuns, e muitas vezes centrais, para faixa etária juvenil, como relacionamentos afetivos e experiências sexuais.

Para as interlocutoras, a superproteção teve a tendência de desconsiderar a autonomia e independência sobre seus corpos e, por esse motivo, certos âmbitos da vida foram desencorajados e cerceados em suas inciativas. Apesar de se encontrarem em diferentes faixas etárias na ocasião das entrevistas, elas viveram experiências que pouco se diferençaram em sua juventude. Ou seja, ao longo das décadas de 2000 e 2010, o estereótipo da mulher com deficiência seguia sendo o de sujeito assexuado ou, do contrário, aquelas que romperam com tais pressupostos, tiveram suas inciativas julgadas como formas de rebeldia, desvios do padrão considerado normal para a sexualidade, negada aos seus corpos dissidentes.

O processo de infantilização, frequentemente observado em mulheres com deficiência, exacerba vulnerabilidades, as afasta de informação acerca de direitos sexuais e reprodutivo, além de prejudicar o acesso a serviços de saúde. Chama atenção, sobretudo, para a urgente necessidade de desconstruir estereótipos capacitistas na sociedade, de modo a garantir que todas as mulheres, independentemente de ideais corponormativos, tenham suas sexualidades respeitadas e seus direitos legítimos assegurados.

Enfatiza-se, portanto, a importância do papel da educação acerca das questões de gênero e sexualidade da mulher com deficiência, sobretudo na juventude, que tem o potencial de reduzir as chances de vulnerabilidade e abuso sexual a que estas estão mais expostas a sofrer. Além de contribuir para compressão do cuidado com preservação da autonomia e autodeterminação. No âmbito do debate político, essas reflexões abrem caminhos para pensar no delineamento de uma política que reconheça riscos e benefícios relacionados com a provisão de cuidados, a serem adotados pelo Estado brasileiro.

Referências

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Financiamento
Esta pesquisa contou com estágio doutoral financiado pelo Programa Institucional de Internacionalização - CAPES - PrInt.
Declaração de disponibilidade de dados
As fontes de dados utilizados na pesquisa estão indicadas no corpo do artigo.

Editores-chefes:
Maria Cecília de Souza Minayo, Romeu Gomes, Antônio Augusto Moura da Silva, Vania de Matos Fonseca

Disponibilidade de dados

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Datas de Publicação

Publicação nesta coleção
28 Nov 2025
Data do Fascículo
Nov 2025

Histórico

Recebido
30 Jul 2024
Aceito
10 Jun 2025
Publicado
12 Jun 2025

Este é um artigo publicado em acesso aberto sob uma licença Creative Commons

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