Necesidades de información de los padres de niños con trastorno del espectro autista: un estudio cualitativoRESUMEN
Objetivo: mapear las diferentes necesidades de información de los padres de niños con trastorno del espectro autista sobre su estado de salud en comunidades virtuales.
Método: Se trata de un estudio cualitativo, utilizando un enfoque de análisis de contenido temático y análisis de redes sociales en medios virtuales, que abarca los años 2022 y 2023. El estudio comprendió tres comunidades virtuales brasileñas dirigidas a padres de niños con autismo.
Resultados: las entradas se organizaron en dos categorías: “Evaluación de niños con sospecha de autismo” e “Intervenciones para niños con autismo”.
Consideraciones finales: las principales necesidades de información están relacionadas con los derechos de los niños, el comportamiento y los signos del autismo. El estudio contribuye a la formación de políticas públicas de salud, educativas y sociales y al reconocimiento de comunidades virtuales con potencial para fortalecer las acciones de atención, prevención y promoción de la salud para apoyar a las familias de niños con autismo.
DESCRIPTORES:
Trastorno del Espectro Autista; Familia; Acceso a la Información; Acceso a Internet; Apoyo Social.
HIGHLIGHTS
1. Los padres de niños con autismo necesitan apoyo informativo.
2. Las necesidades relativas a los derechos de los niños destacaron entre los padres.
3. Las comunidades virtuales complementan la enseñanza y el aprendizaje de los padres.
4. Las comunidades virtuales revelan lagunas en la atención al autismo.
RESUMO
Objetivo: mapear as diferentes necessidades de informação de pais de crianças com transtorno do espectro autista sobre a condição de saúde em comunidades virtuais.
Método: trata-se de pesquisa qualitativa, com abordagem de análise de conteúdo temática e análise de rede social em mídia virtual, abrangendo os anos de 2022 e 2023. O estudo compreendeu três comunidades virtuais brasileiras, voltadas para pais de crianças com autismo.
Resultados: as postagens foram organizadas em duas categorias: “Avaliação da criança com suspeita de autismo” e “Intervenções voltadas à criança com autismo”.
Considerações finais: as principais necessidades informacionais estão relacionadas com os direitos da criança, o comportamento e os sinais do autismo. O estudo contribui na formação de políticas públicas de saúde, educacionais e sociais e no reconhecimento das comunidades virtuais com potencial para fortalecer ações de cuidado, prevenção e promoção da saúde no suporte às famílias de crianças com autismo.
DESCRITORES:
Transtorno do Espectro Autista; Família; Acesso à Informação; Acesso à Internet; Apoio Social.
HIGHLIGHTS
1. Pais de crianças com autismo precisam de suporte informacional.
2. Necessidades sobre direitos dos filhos destacaram-se entre os pais.
3. Comunidades virtuais complementam ensino e aprendizagem para os pais.
4. Comunidades virtuais revelam lacunas no cuidado assistencial do autismo.
ABSTRACT
Objective: To map the different information needs of parents of children with autism spectrum disorder about their health condition in virtual communities.
Method: This qualitative study covers 2022 and 2023, using a thematic content analysis approach and social network analysis in virtual media. The study included three Brazilian virtual communities aimed at parents of children with autism.
Results: The posts were organized into “Assessment of children with suspected autism” and “Interventions for children with autism”.
Final considerations: The primary information needs are related to children’s rights, behavior, and signs of autism. The study contributes to forming public health, educational, and social policies and recognizing virtual communities with the potential to strengthen care, prevention, and health promotion actions to support the families of autistic children.
DESCRIPTORS:
Autism Spectrum Disorder; Family; Access to Information; Internet access; Social Support.
HIGHLIGHTS
1. Parents of children with autism need information support.
2. Children's rights stood out among parents.
3. Virtual communities complement teaching and learning for parents.
4. Virtual communities reveal gaps in autism care.
INTRODUCCIÓN
El número de personas con trastorno del espectro autista (TEA) ha aumentado considerablemente en las últimas décadas. Según el informe del Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network (ADDM), publicado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, la prevalencia del TEA entre los niños de 8 años era de 27,6 por cada 1.000 en 2020, lo que corresponde aproximadamente a uno de cada 36 niños. Esta cifra representa un aumento en comparación con el estudio de 2018, que indicaba una prevalencia del 23,0 por 1.000 (1 de cada 44), lo que supone un incremento de alrededor del 20% en dos años1. El TEA se caracteriza por alteraciones en el desarrollo cerebral de los niños que afectan a la interacción social, la comunicación y el comportamiento2.
La identificación de un TEA no sólo cambia el nivel de vida del niño, sino que también tiene un impacto directo en la dinámica familiar. Ante la necesidad de reorganizar su rutina y adaptarse a las nuevas exigencias, las familias se enfrentan a retos cotidianos y necesitan una red de apoyo informativo que respalde sus decisiones de atención3-4.
En este contexto, la American Academy of Pediatrics (AAP) señala que el tratamiento de los TEA implica tanto una evaluación como una intervención. La evaluación se realiza en dos etapas: el cribado, que puede ser de nivel 1, para identificar el riesgo, o de nivel 2, para la confirmación, seguido de una investigación diagnóstica. Una vez confirmado el diagnóstico, se recomiendan diferentes estrategias de intervención, incluidos los enfoques farmacológicos y no farmacológicos, para los que es necesario orientar adecuadamente a las familias sobre los beneficios y los riesgos5.
Además de la asistencia profesional, la búsqueda de información en redes de apoyo ha demostrado ser fundamental para los padres de niños con TEA. Entre los principales espacios que ofrecen apoyo se encuentran las comunidades virtuales, que permiten intercambiar información, socializar con otras familias en la misma situación y compartir estrategias para afrontar los retos diarios6.
A pesar de la importancia de la red de apoyo, los estudios señalan importantes lagunas en los conocimientos de los padres sobre el TEA, especialmente durante el periodo de diagnóstico. Estas dificultades se ven agravadas por la actitud impersonal de algunos profesionales sanitarios, que a menudo no consiguen establecer un diálogo adecuado y proporcionan información fragmentada. Como consecuencia, las familias se sienten indefensas y sin orientación sobre cómo afrontar la afección7-9.
Ante esta realidad, muchos padres recurren a fuentes informales para informarse sobre el trastorno, siendo las comunidades virtuales una de las principales alternativas. En estas plataformas encuentran apoyo emocional y explicaciones rápidas sobre síntomas, terapias, efectos secundarios de la medicación y profesionales recomendados. El fácil acceso a esta información ayuda a las familias a sentirse mejor preparadas para afrontar los retos del cuidado diario4. Además de buscar información, participar en grupos virtuales permite a los padres adquirir experiencias compartidas, reforzando su confianza en la toma de decisiones y en el manejo de la enfermedad10.
En vista de ello, este estudio pretendía mapear las diferentes necesidades de información de los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista sobre su estado de salud en comunidades virtuales.
MÉTODO
Tipo de estudio
Se trata de un estudio cualitativo, con un enfoque de análisis de contenido temático y análisis de redes sociales en medios virtuales, que utilizó los criterios consolidados para la presentación de informes de investigación cualitativa (COREQ) para orientar la presentación de los resultados11. El análisis temático de contenido hace hincapié en el uso de categorías para describir las concepciones, experiencias o actitudes de un grupo ante un fenómeno, lo que permite calificar los datos a la luz de uno o varios conceptos teóricos12.
El análisis de redes sociales consiste en mapear las interacciones entre unidades independientes, haciendo visibles patrones de comportamiento e interacción en grupos específicos en un entorno virtual (en este caso, Facebook®).
Equipo de investigación y reflexividad
El equipo de investigación estaba formado por profesionales con experiencia en investigación cualitativa y salud pública, lo que garantizaba la familiaridad con las metodologías adoptadas. Se adoptaron prácticas reflexivas a lo largo de todo el proceso de recogida y análisis de datos, garantizando que la participación y las percepciones del equipo no influyeran indebidamente en los resultados. No se estableció ninguna relación entre los investigadores y los participantes, ya que los mensajes analizados eran de acceso público, lo que minimizó el sesgo de interpretación.
Selección de participantes
Los participantes en el estudio se consideraron indirectos, ya que el análisis se centró en las publicaciones públicas de las comunidades virtuales de Facebook® relacionadas con el trastorno del espectro autista, y no hubo captación activa ni interacción directa entre los investigadores y los miembros de los grupos.
Escenario del estudio
El escenario de estudio estuvo constituido por las tres comunidades virtuales con mayor número de participantes y publicaciones en la plataforma de Facebook® dirigidas a padres de niños con trastorno del espectro autista. Se utilizaron los siguientes criterios para incluir los grupos: comunidades abiertas (sin necesidad de identificación del investigador, para permitir la dinámica de observación y recolección de datos), con publicaciones públicas, en portugués, enfocadas en la discusión del TEA, con mayor número de participantes y publicaciones. Se excluyeron las comunidades de origen comercial o institucional.
Recogida de datos
Los datos se recolectaron manualmente a partir de las publicaciones realizadas en las comunidades seleccionadas, abarcando los años 2022 y 2023. Las publicaciones fueron extraídas y organizadas en hojas de cálculo, constituyendo un corpus textual que sirvió de base para el análisis. No se tuvo en cuenta información como el número de reacciones y las veces que se ha compartido. Esta conducta se debe a que la identificación del contenido de las publicaciones se consideró suficiente para reconocer los temas en los que se preveían las necesidades de información de los padres de niños con TEA sobre la condición de salud, presente en las comunidades virtuales estudiadas. Así, el foco estuvo en el análisis del contenido textual de las publicaciones, permitiendo la identificación de temas relacionados con las necesidades de información de los padres sobre el TEA.
Los datos se organizaron con base en el análisis de contenido temático, que tiene como objetivo identificar patrones o tendencias, también entendidos como temas, relevantes para la descripción y comprensión de un conjunto de datos. Para ello, el proceso de identificación prevé etapas de segmentación, categorización, síntesis y reconstrucción. Los temas identificados a partir de tales procedimientos constituyen dimensiones o aspectos importantes de los datos analizados, indicando patrones de respuesta, significado o idea13. Dado que el análisis incluyó todas las publicaciones en el período delimitado, la saturación de datos no fue un criterio para interrumpir la recopilación.
Análisis de datos
El análisis temático comenzó con la lectura y familiarización con los datos recolectados. Las publicaciones fueron revisadas y categorizadas con base en un modelo teórico de la AAP sobre estrategias de atención a niños con autismo, resultando en dos categorías principales: “Evaluación del niño con sospecha de autismo” e “Intervenciones dirigidas al niño con autismo”.
Cuando una publicación contenía más de un tipo de mensaje, los extractos se separaban y codificaban de acuerdo con su propósito y contenido. Para identificar las necesidades de información, solo se analizaron los mensajes cuyo objetivo se codificó como ‘duda’, ya que estos reflejan directamente las demandas informativas de los participantes. Esta estrategia fue adoptada porque considera un análisis del constructo “necesidad de información” en la literatura14 según el cual las necesidades suelen expresarse en forma de preguntas. Los mensajes con otros fines, como informes o directrices, no se tuvieron en cuenta para este fin.
Aspectos éticos
Este estudio siguió a la Resolución n.º 510/2016 del Consejo Nacional de Salud, que no exige la aprobación del Comité de Ética para las investigaciones con datos públicos y sin identificación de los participantes. Las publicaciones analizadas fueron extraídas de comunidades virtuales abiertas, garantizando el no uso de información privada o identificable. Para preservar el anonimato de los autores, los discursos fueron parafraseados sin cambiar su significado. Se citó la fuente de las publicaciones, lo que garantiza la integridad metodológica y el cumplimiento de las directrices éticas.
RESULTADOS
Se identificaron un total de 2.144 mensajes para su codificación. De estos, 1.372 estaban directamente relacionados con dudas sobre el trastorno, lo que representa alrededor del 64% del total de mensajes recogidos. Los 1.372 puestos clasificados se organizaron en dos categorías: a) Evaluación del niño con sospecha de autismo; b) Intervenciones dirigidas a niños con autismo. De la primera categoría emergieron cuatro subcategorías: “Características del trastorno”, “Comportamiento del niño con TEA”, “Signos de TEA” y “Diagnóstico del niño con TEA”, totalizando el 50,4% del corpus textual. La segunda categoría dio lugar a tres subcategorías: “Derechos de los niños con TEA”, “Acceso a los recursos” y “Perspectivas de futuro”, totalizando el 49,6% del corpus textual (Cuadro 1).
Temas en los que se identificaron necesidades de información sobre el trastorno del espectro autista en las comunidades virtuales. Iguatu, CE, Brasil, 2024
Los subtemas asociados a cada una de las necesidades de información sobre TEA identificadas en las comunidades virtuales se muestran en el Cuadro 2.
Temas y subtemas en los que se identificaron las necesidades de información sobre el trastorno del espectro autista en las comunidades virtuales. Iguatu, CE, Brasil, 2024
En los posts, los participantes accedieron al ambiente virtual para hacer preguntas, posiblemente resolverlas u obtener algún tipo de orientación sobre cómo proceder en el cuidado de sus hijos con TEA, especialmente considerando que esta condición tiene un impacto significativo en la rutina de los miembros de la familia. Esto puede verse en el Cuadro 3.
Temas y posts sobre las necesidades de información sobre el trastorno del espectro autista identificados en las comunidades virtuales. Iguatu, CE, Brasil, 2024
DISCUSIÓN
La primera categoría reunió temas de necesidades de información sobre la «Evaluación del niño con sospecha de autismo», compuesta por cuatro subcategorías, tituladas “Características del trastorno”, “Comportamiento del niño con TEA”, “Signos de TEA” y “Diagnóstico del niño con TEA”, que se refieren a la necesidad de información sobre aspectos específicos del proceso de sospecha de autismo hasta el descubrimiento del diagnóstico propiamente dicho, totalizando el 50,4% del corpus de textos.
En cuanto a las características del trastorno del espectro autista, las familias deben recibir información sobre alteraciones del comportamiento, manifestadas por manías, apego excesivo a las rutinas, acciones repetitivas, interés acentuado por cosas concretas y dificultad para imaginar; déficits en la comunicación, caracterizados por el uso repetitivo del lenguaje y la dificultad para iniciar y mantener un diálogo; déficits en las interacciones sociales, como mantener el contacto visual, comprender las expresiones faciales, expresar emociones y hacer amigos; y alteraciones sensoriales, como las sensaciones de olores, sabores, texturas, sonidos, luces y colores2,15.
Conocer esta información es importante para los familiares del niño, ya que a menudo experimentan situaciones estresantes porque son incapaces de afrontar o comprender el desarrollo de los niños con espectro autista. Es esencial que los miembros de la familia reconozcan las causas de los comportamientos perturbadores, como las autolesiones, la agresividad y los estereotipos excesivos en los niños con TEA16.
Tras recibir el diagnóstico del trastorno, los familiares de estos niños se sienten desamparados, angustiados y ávidos de información, por lo que necesitan apoyo emocional e informativo para superar sus dudas sobre el trastorno y otros aspectos relacionados con el niño que lo padece. Para participar eficazmente en el tratamiento del niño, estos padres necesitan apoyo informativo sobre el papel educativo que deben desempeñar17. En este contexto, los profesionales son clave para animar a las familias con la información que necesitan para cuidar de sus hijos.
Hasta la fecha no existe cura para el TEA ni tratamiento farmacológico específico, pero diversas intervenciones conductuales intensivas han logrado mejoras significativas en el desarrollo de los niños diagnosticados, especialmente cuando se combinan con una detección precoz2. Las pruebas científicas sugieren que el TEA puede estar causado por factores genéticos y ambientales y/o por acontecimientos estresantes durante el embarazo2,15.
En este estudio, las familias y los amigos manifestaron que les resultaba difícil aceptar el comportamiento de su hijo, lo que provocó el aislamiento social de la familia. El aislamiento de la vida social de estas familias puede producirse debido a la falta de comprensión del trastorno por parte de la población, que a menudo se manifiesta a través de actitudes discriminatorias de las personas18. Este estigma puede estar relacionado con el desconocimiento, el juicio, el rechazo y la falta de apoyo. Estas situaciones se dan en la escuela, en la comunidad e incluso con la familia y los amigos. El trabajo de sensibilización y concienciación también debe dirigirse a estos lugares18.
La segunda categoría se refería a “Intervenciones dirigidas a niños con autismo” y dio lugar a tres subcategorías: “Derechos de los niños con TEA”, “Acceso a recursos” y “Perspectivas de futuro”, totalizando el 49,6% del corpus textual. En esta categoría se abordaron elementos relacionados con el momento posterior al diagnóstico y las implicaciones para la atención de los niños con autismo.
En cuanto al tema de los derechos de los niños con TEA, se evidenció en el estudio en cuestión la cantidad expresiva de preguntas sobre el tema. Cabe destacar que, en Brasil, la Ley Federal n.º 12.764, de 27 de diciembre de 2012, determinó que las personas con TEA se consideran discapacitadas para todos los efectos legales, reiterando el derecho a la salud de las personas con TEA desde el diagnóstico hasta la rehabilitación con servicios especializados19.
La ley aborda el acceso a las acciones y servicios de salud de manera integral con diagnóstico precoz, atención multiprofesional, acceso a una nutrición adecuada/terapia nutricional, acceso a medicamentos e información que ayude en el diagnóstico y tratamiento de los niños con TEA. Además, la misma ley se ocupa del derecho de acceso a la educación y a la formación profesional; vivienda; el mercado laboral; Seguridad social y asistencia social19.
Estudios7,20 muestran que las familias tienen dificultades para acceder a servicios de atención especializada en salud, así como debilidades en la implementación e implementación de políticas públicas relacionadas con la atención a las personas con TEA y la línea de atención a las personas con TEA y sus familias en la red de atención psicosocial del SUS, que interfieren directamente en la prestación de profesionales capacitados y en la atención integral y adecuada al individuo y a su familia. familia.
El itinerario entre un servicio y otro o entre una ciudad y otra, debido a esta fragilidad, provoca un retraso en el diagnóstico, experimentando varios obstáculos y ansiedad frente a las dificultades encontradas20. Estas cuestiones implican sufrimiento para la familia y el pronóstico del niño. Se sabe que la identificación del trastorno y el inicio de medidas de intervención temprana, como terapias conductuales o abordajes de integración sensorial, permiten un mejor pronóstico relacionado con el desarrollo, especialmente cuando se basa en las necesidades de cada niño, ya que las manifestaciones del TEA son diferentes en cada uno21.
Los padres necesitan conocer información sobre los recursos educativos disponibles, especialmente la Ley Brasileña para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, Ley n.º 13.146, del 6 de julio de 2015, que considera como delito de discriminación cualquier negativa a la inscripción en una escuela pública o privada y también garantiza el derecho a la formación profesional de las personas con discapacidad22.
Los tres temas más presentes entre las dudas de los participantes fueron “Derechos de los niños con TEA”; “Comportamiento del niño con TEA” y “Signos de TEA”. El tema “Derechos de los niños con TEA” fue la duda predominante entre los participantes de las comunidades virtuales analizadas. En él, el subtema más destacado fue “Programas y prestaciones sociales”, que se refiere a la discusión sobre las dificultades enfrentadas para acceder al derecho a la salud y a las prestaciones sociales gubernamentales.
Este resultado puede estar relacionado con el impacto de la cronicidad del TEA y la dimensión de sus características, lo que hace que las familias recurran a una variedad de servicios de salud y busquen atención multidisciplinaria especializada4.
El apoyo financiero es una fuente esencial de apoyo para los padres. La literatura y los resultados de este estudio demuestran que las familias tienen dificultades para acceder a los recursos de asistencia social, sin embargo, los niños con el trastorno deben ser protegidos y asegurados a través de programas y beneficios dirigidos a niños con TEA y familias de bajos ingresos, si corresponde. Los profesionales que atienden a estas familias forman parte de la red de apoyo social y son importantes fuentes de información y apoyo para instruirlas23.
Las familias de niños autistas buscan información en el entorno digital, incluyendo fuentes informales como blogs, WhatsApp®, comunidades virtuales y sitios web, que vienen conectando a individuos con intereses comunes, funcionando como espacios de intercambio de información, reclamos y apoyo entre sus usuarios, capaces de influir en la vida cotidiana de las personas y en las actitudes hacia el autismo23. Los informes, disponibles gratuitamente, plantean preocupaciones sobre su fiabilidad y sobre la importancia de las familias a la hora de acceder a estos materiales. Este contexto genera una nueva demanda en la sociedad, ya que se desconoce el impacto que los contenidos de fuentes informales pueden tener en la salud de las personas.
Esta proposición se basa en otros antecedentes, como el acceso a la información y a internet, dada la predisposición de un sentido crítico como resultado de no considerar suficientes los reportes transmitidos en las instituciones de salud.
Esta nueva demanda para los profesionales y la sociedad se refiere a la necesidad de aprender sobre cómo orientar la investigación de los familiares con las tecnologías digitales disponibles, asesorándolos en la evaluación de los sitios investigados, en cuestiones de seguridad y veracidad de la información, y también en el uso de estos conocimientos para mejorar el desempeño de la atención a la salud y la relación profesional-paciente24.
En este contexto, la enfermería gana espacio de acción, tanto en lo que se refiere al cuidado del niño como a la familia, que, en este momento, es frágil, necesitada de apoyo y orientación sobre la dirección a tomar3,17. Cabe destacar que las fuentes informales no sustituyen las recomendaciones de profesionales cualificados en el área del TEA, sino que pretenden consolidarse como fuentes complementarias en el proceso de enseñanza-aprendizaje de los padres de niños con el trastorno.
Los profesionales de enfermería deben prestar atención a las singularidades de los individuos y a sus respectivas necesidades, proporcionando un cuidado integral y de calidad - que atienda todas las demandas de cuidado de las personas autistas y sus familias -, contribuyendo para el fortalecimiento y ampliación de los lazos relacionales, sin embargo, el apoyo ofrecido por los profesionales es fragmentado, discontinuo y desproporcionado para cubrir todas las necesidades de la familia4,17.
El estudio tuvo como limitación el hecho de que no analizó las publicaciones en grupos cerrados. Por lo tanto, las discusiones analizadas pueden no representar la totalidad de las interacciones en el escenario del autismo.
CONSIDERACIONES FINALES
Se constató que las principales necesidades de información están relacionadas con los derechos de los niños, el comportamiento y los signos de TEA. Cabe destacar que las necesidades de información sobre los derechos de los niños con TEA eran las que más interesaban a los padres de las comunidades virtuales analizadas.
Las comunidades virtuales investigadas demostraron ser importantes estrategias de apoyo, ofreciendo apoyo informativo a los padres en la experiencia práctica del cuidado de un niño con TEA. Los padres recurrieron a estos espacios para satisfacer sus necesidades informativas, lo que les permitió identificar los contenidos más relevantes para ellos, contribuyendo en la toma de decisiones sobre la salud de sus hijos.
Los hallazgos del estudio indican que las comunidades virtuales pueden poner de manifiesto las brechas en el apoyo al cuidado, destacándose como fuentes estratégicas de información para los padres. Estos resultados sugieren la necesidad de desarrollar intervenciones y políticas públicas de salud, educación y asistencia social que reconozcan este fenómeno, aprovechando su potencial para fortalecer las acciones de atención, prevención y promoción de la salud. Además, enfatizan la importancia de organizar iniciativas intersectoriales para mejorar la articulación de los servicios de apoyo a las familias de niños con TEA.
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CÓMO REFERIRSE A ESTE ARTÍCULO:
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Editor asociado:
Dra. Claudia Nery Teixeira Palombo
